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Feminist Success Stories - Célébrons nos réussites féministes

 | 
Karen A. Blackford
, 
Marie-Luce Garceau
, 
Sandra Kirby

Part IV: Healing Body and Spirit — Partie IV : Santé du corps et de l'esprit

Réflexion sur les méthodes et la féminisation de l’institution médicale

Elsy Gagné

Texte intégral

1Dans le domaine de la santé, le développement des méthodes de recherche est un phénomène dont les implications économiques, politiques et sociales sont telles qu’il a, jusqu’à présent, suscité des débats intéressants et passionnés. La majorité des écrits portant sur le sujet repose essentiellement sur une conception technique de la science et de ses méthodes. Les chercheurs ne sont concernés que par les effets physiques des traitements mis en œuvre. Il ne faut donc pas s’étonner que ces analyses, s’appuyant sur des techniques de recherche objectives, attribuent au progrès scientifique une place prépondérante parmi les nombreux facteurs de succès. Mais évoquer le progrès n’a de sens véritable que si l’on se réfère à un changement relatif dans la prise en charge individuelle de sa maladie et dans l’autonomie des ex-patientes dans un contexte non-institutionnel. Et, c’est là le point faible des méthodes quantitatives dominantes basées sur des techniques et des tests statistiques. En effet, on ne dispose pas suffisamment d’instruments qualitatifs pour bien mesurer les transformations relatives à la prise en charge de la santé et du dépassement individuel dans un contexte non-institutionnel. Pour disposer de tels instruments, il importe alors de féminiser la pensée logique de l’institution médicale. Une réflexion critique et l’utilisation de nouvelles méthodes qualitatives permettraient la compréhension et l’explication des effets globaux du traitement médical ou chirurgical et des moyens utilisés pour prévenir le retour de la maladie.

2Cet article décrit en quelque sorte une méthode qualitative, une approche, une réflexion, une façon de faire et de penser les mots et les choses qui sont révélatrices d’un autre versant : la signification possible attribuée au cancer du sein vécu par un groupe de Franco-Manitobaines qui adhèrent à leur culture. En somme, il s’agit de décrire une approche de recherche adaptée à l’étude de problématiques qui rejoignent un groupe de femmes et leurs réflexions face au choix proposé par l’institution médicale. Nous verrons comment une telle approche envisage le quotidien, le vécu, le privé, la douleur, le déchirement, l’isolement, la peur, l’incapacité d’exprimer une frustration, l’effet post-opératoire dans leur contexte social plus large. Grâce à cette approche méthodologique, nous verrons qu’il est possible de parler avec les femmes et de les écouter pour mieux comprendre leur discours sur les effets quotidiens du post-traitement institutionnel. L’objectif de ce travail de réflexion montre l’effet positif de l’approche qualitative dans le domaine de la santé communautaire et les multiples informations qui peuvent en découler.

3Pour réaliser un tel objectif, nous présenterons d’abord les critères de l’approche traditionnelle de recherche et sa façon de traiter les questions médicales et sociales. Ce faisant, nous préciserons les forces politiques et idéologiques qui soutiennent l’approche traditionnelle dominante, laquelle manifeste encore aujourd’hui une forte résistance à l’égard d’autres approches méthodologiques. Ensuite, nous établirons certains critères de la recherche qualitative utilisés dans le domaine de la santé communautaire et nous montrerons leur intérêt pour les chercheurs et les chercheures dans le domaine de la santé. Finalement, nous illustrerons les mérites de cette approche, en nous appuyant sur une technique qualitative particulière, celle des récits de vie, et nous soulignerons son importance.

Méthodes de recherche et résistance au changement

4Bien que les cours de méthodologie soient quelquefois ennuyeux aux yeux de la population estudiantine, les méthodes de recherche sont toujours très populaires. Elles sont un passage obligé. Dans la plupart des universités canadiennes, on forme les étudiants à bien manipuler les méthodes pour mieux expliquer le « social ». On étudie les méthodes quantitatives avec leur lot de données chiffrées, l’ordre des variables, les techniques statistiques, les hypothèses et leurs tests d’inférence, la courbe normale, la marge d’erreur, etc. Cette abondance d’informations peut, quelquefois, en dérouter plus d’un et finir par embrouiller les idées. Malgré tout, on retient que l’administration informatisée d’un questionnaire à un échantillon représentatif permet l’inférence statistique des résultats, dernière étape d’un long processus au cours duquel on vérifie les hypothèses élaborées au début de la recherche. Il s’agit là d’une logique développée et intégrée par les universitaires, lesquels promeuvent avec force le discours formel et sans contredit les bienfaits des méthodes quantitatives.

5Par « social », il faut entendre un groupe d’individus conçu comme une réalité bien distincte. Or, parler du social sous l’angle des méthodes quantitatives conduit trop souvent à établir la répartition des individus dans la société selon des variables définies telles le sexe, la race, l’âge, l’orientation sexuelle, les classes sociales, la division du travail et ses effets sur les individus, etc. Toujours dans la perspective des méthodes quantitatives, lorsque le social est appréhendé sous l’angle des significations d’un événement, d’une situation, d’une conduite, la réflexion méthodologique qui s’ensuit porte sur le traitement médical ou chirurgical dont les effets auront été vérifiés par des tests statistiques bien définis et dont le cumul des résultats publiés viennent renforcer le discours dominant de ces mêmes méthodes. Or, il faut le dire, les méthodes et les techniques de recherche sont des outils permettant à la science de comprendre davantage le fonctionnement du corps social. La science doit donc avoir une conscience et mesurer l’importance de l’action communautaire. C’est grâce à l’usage des méthodes et à leur application que la science et la technologie dans le domaine médical sont devenues ce qu’elles sont aujourd’hui et ont un tel effet sur le mode de pensée de la société.

6Bien que la plupart des méthodes quantitatives gagnent en puissance explicative par le biais de l’informatisation, elles perdent, par leur nature même, un certain nombre d’informations. Cette perte est attribuable, entre autres, à l’exclusion de variables déterminantes qui sont difficilement mesurables ou, encore, qui n’ont aucune raison de l’être à cause du discours dont elles sont porteuses. Songeons ici à l’effet quotidien de la marque corporelle ou du stigmate laissé à la suite de l’ablation du sein, au rejet de la féminité, à l’isolement de la femme, au deuil vécu par cette perte, à la nouvelle façon de s’habiller pour cacher son imperfection corporelle, etc. Il arrive donc que certaines informations liées aux effets dévastateurs de traitements chirurgicaux soient évacuées et deviennent dénuées de sens. Dans l’ensemble, les méthodes quantitatives ne rendent pas toujours compte avec exactitude de la multiplicité et de la complexité des dynamismes sociaux qui sont en jeu lors de la période post-opératoire hors de l’institution hospitalière. Dit autrement, plusieurs chercheures ayant été longtemps sous l’influence du positivisme logique se sont rendu compte, à tort ou à raison, que le modèle statistique risque parfois de n’être que prédictif. Il peut conduire à des conclusions souvent partielles et décontextualisées. Un tel modèle fait abstraction des modifications des structures de groupe ou des représentations de la maladie, lesquelles ne peuvent s’observer qu’à petite échelle (Rivière, 1978 : 159).

7Trop souvent, les spécialistes des sciences sociales, sous l’influence des missionnaires influents et acharnés du positivisme logique, supposent qu’il n’y a de science « véritable » et objective que celle qui repose sur le savoir quantitatif. Celui-ci remplace alors le savoir qualitatif, lequel est rabattu au rang de l’expression du « gros bon sens ». Mais lorsqu’on manipule les méthodes quantitatives basées sur une multitude de tests statistiques et qu’on les applique à des groupes précis, la situation peut être bien différente. La science de la santé dépend non seulement du savoir quantitatif, mais également du savoir qualitatif qui puise ses premières formulations dans le gros bon sens. Certes, dans les meilleures conditions, le savoir qualitatif cherche à dépasser ce stade par un travail de construction objective théorique élaboré à partir des données obtenues auprès des sujets étudiés (Cook et Reichardt, 1979 : 50). Nous n’avons plus besoin de dire et de redire encore une fois que les méthodes qualitatives sont reconnues et qu’elles méritent leurs lettres de noblesse. Nous n’avons plus besoin de démontrer que leur utilisation est nécessaire pour mieux comprendre le social et, par ricochet, l’expliquer plus justement. Il n’y a pas de doute que les méthodes qualitatives vont de pair avec le savoir médical. Incontestablement, elles offrent un complément d’informations à des recherches médicales qui, malgré les avancées réalisées en ce domaine, sont trop souvent réduites aux seules dimensions techniques. En ce sens, les méthodes qualitatives permettent d’appréhender les besoins de femmes aux prises avec les conséquences désastreuses de cet ennemi acharné qu’est le cancer du sein et d’y répondre plus adéquatement. Les conséquences de cette maladie et de son traitement institutionnel se mesurent aux marques sur le corps des femmes et aux handicaps que cela peut représenter dans leur vie quotidienne.

8Aujourd’hui, dans les établissements universitaires, on enseigne un peu plus les méthodes qualitatives. À tout le moins, on en souffle un mot ou deux dans divers cours pour sensibiliser les étudiants aux diverses méthodes utilisées pour comprendre le social. Il est ainsi facile de comprendre pourquoi on ne parle pas des conditions dans lesquelles vivent quotidiennement les femmes ayant survécu à la maladie. Toutefois, ce changement d’attitude et de comportement à l’égard des méthodes qualitatives peut s’expliquer par un désenchantement face aux froides études qui relatent l’impact, la probabilité ou les résultats relatifs à une intervention chirurgicale ou médicale (Filstead, 1970b). On veut obtenir plus d’informations que la seule efficacité du traitement médical ou chirurgical pour faire des choix éclairés. On se montre alors un peu plus ouvert aux possibilités offertes par une méthode d’analyse qualitative pour saisir la signification de la maladie ou d’un problème, au lieu de croire que l’analyse factorielle, les tests statistiques, la déduction, la vérification et l’expérimentation sont les seules techniques d’analyse valables pour résoudre ou expliquer les divers problèmes. Par exemple, on invoque moins souvent, auprès des étudiants universitaires, l’unicité de la méthode, de la démarche et de la connaissance scientifique. Plus souvent, on souligne le caractère dual, sinon ternaire des méthodes de recherches, faisant ainsi une place de choix aux méthodes qualitatives dans la construction d’un savoir scientifique reconnu.

9Il est inutile de poursuivre des débats souvent stériles portant sur la supériorité des apports des méthodes qualitatives ou quantitatives, tel n’est pas ici notre objectif. Les deux approches méthodologiques constituent les deux faces d’une même médaille. En théorie, le processus et le résultat, l’induction et la déduction sont intimement liés. Ensemble, ils permettent d’expliquer la même chose, soit l’image globale d’une intervention chirurgicale et ses effets dans la vie quotidienne des femmes marquées par le bistouri ou la chimiothérapie et la peur qui l’accompagne. En pratique, une telle polarisation est maintenue pour des raisons politiques et économiques (volonté de contrôler le savoir et de le reproduire) ainsi qu’idéologiques (la science infaillible et impersonnelle). La polarisation se constate davantage par l’usage des méthodes employées pour obtenir l’information nécessaire.

Critères de succès de la recherche qualitative

  • 1 C’est Schütz qui utilisera les concepts de la phénoménologie pour indiquer que le monde de la vie (...)
  • 2 Weber (1971) en a souligné l’importance dans sa réflexion sociologique. Toutefois, il n’a pas défi (...)
  • 3 Le quotidien n’est pas fait par les événements, mais, bien au contraire, par les individus qui ont (...)

10Les chercheures et les chercheurs qui ancrent leur réflexion sur le travail de terrain font appel à une grande variété de techniques, caractéristiques de la recherche qualitative. Les traditions d’études ethnographiques et monographiques, de récits de vie, d’entrevues en profondeur, d’études de terrain et d’observation participante sont bien connues en anthropologie médicale (Saillant, 1988 ; DelVecchio-Good, 1993 ; Good et DelVecchio-Good, 1982), en sociologie (Coulon, 1992)1, en phénoménologie (Carini, 1966) et en ethnométhodologie (Garfïnkel, 1967). Ces traditions font écho à la notion weberienne de versteben, soit la compréhension du sens de l’activité sociale. Chez Weber, la compréhension se voit opposée à l’explication où les faits sociaux sont appréhendés comme des choses2. Ce faisant, ces traditions insistent particulièrement sur la signification (le sens de l’expérience), le contexte (en incluant le quotidien3) et l’empathie (capacité de l’analyste de ressentir ce que ressent la femme en tant que sujet). Il s’agit là d’une méthode qualitative et objective qui permet de comprendre les phénomènes sociaux au moyen d’une introspection sympathique et d’une réflexion en profondeur à partir de descriptions détaillées et d’études de cas (Glaser et Strauss, 1967).

11Comme Filstead (1970a) l’a indiqué, les méthodes qualitatives permettent à l’analyste de donner un sens ancré sur le terrain et un caractère scientifique à son travail de collecte de données. Sur le plan de la validité, il s’agit de faire ressortir l’imaginaire social et le monde empirique à partir du vécu individuel et des moyens de survie individuelle. À titre d’analyste, il importe de respecter l’univers symbolique de ce monde empirique dont le sujet est porteur et de voir comment il vit son organisation selon des variables sociologiques telles la culture, la classe sociale, la région, la culture (langue), le sexe, les habitudes, etc. Pour que ce travail de recherche sur le terrain soit possible, il est nécessaire de bien comprendre le social sous ses différents angles et les phénomènes culturels qui se déroulent dans un contexte précis (Guba, 1978). Une bonne formation académique et une connaissance approfondie des diverses méthodes sont, sans contredit, des conditions de base et des paramètres d’étude fondamentaux pour garantir le succès de la recherche. L’étude des méthodes quantitatives et qualitatives permet de reconnaître les limites de l’une (l’application du test) et les richesses de l’autre (l’appréciation de l’écoute), et vice versa.

12Dans l’esprit de la féminisation de l’institution médicale, il est possible de considérer qu’une recherche respectant le sujet doit tenir compte de son témoignage et des moyens de survie. En procédant ainsi, cela permet de saisir davantage le succès de la science et l’avancement des techniques de recherche. Toutefois, il ne faudrait pas considérer les méthodes qualitatives comme une simple étape préparatoire ou exploratoire à une recherche quantitative plus élaborée. Les méthodes qualitatives ne sont aucunement accessoires, elles ont un statut équivalent aux méthodes quantitatives. Malgré le nombre limité de sujets pour réaliser une étude qualitative, il est possible d’obtenir des données révélatrices quant au fonctionnement social et aux effets de la science médicale dans la vie quotidienne des femmes ayant survécu au cancer du sein. Qui plus est, on dira que des conclusions solides, objectives et généralisables peuvent en être tirées. Nous pensons ici à tout ce qui peut conduire à un inventaire plus ou moins structuré d’attitudes, de représentations, de comportements, de motivations, de processus, etc. Mais qu’en est-il du sens individuel que les femmes donnent à l’expérience de la maladie et des effets psychosociologiques de la post-opération ou du traitement médical ? Un tel sens ne peut être compris et expliqué par des renseignements chiffrés. Seul le discours qu’en donnent les femmes ayant survécu au cancer du sein peut nous amener à en saisir le sens.

  • 4 Sborowski (1952) a réalisé une étude comparative, aux États-Unis, entre trois groupes ethniques eu (...)

13On sait bien que l’exercice structuré de mise en relation logique de catégories de données tente de reproduire un schéma mental de l’expérience sociale du cancer du sein qui est vécu en tant que phénomène du social (Saillant, 1988). Dans un tel contexte et en adhérant à un esprit critique portant sur la féminisation de l’institution médicale, la femme, sujet de son propre milieu, devient un échantillon de son groupe d’appartenance. Par l’observation en milieu naturel, on constate une variation dans le comportement des femmes et on remarque que cela n’entraîne pas les mêmes réactions de l’une à l’autre. Il y a de cela plusieurs décennies, des analystes ont déjà démontré que l’expression de la douleur ou l’expression sociale de la maladie en particulier est modelée par le milieu d’origine (Sborowski, 1952)4. C’est grâce à une recherche qualitative comme celle que nous avons effectuée et à toutes les autres qui utilisent les mêmes méthodes qualitatives dans le domaine de la santé, que nous comprenons rapidement que la douleur et le déchirement institutionnel ont l’empreinte du milieu d’origine. On voit que cette expérience sociale et individuelle ne se vit pas de la même façon d’une femme à l’autre, mais qu’il y a des croisements d’expériences quotidiennes quant à la façon de prendre en main sa maladie et de vouloir la contrer. On apprend également que, pour les survivantes du cancer du sein, il s’agit d’une période difficile dans laquelle se côtoient quotidiennement la lutte et le dépassement humain.

  • 5 Dans le contexte de la maladie, la culture devient un vaste appareil matériel ou humain qui aide l (...)

14Au nombre des techniques de recherche qualitative, les récits de vie doivent être considérés comme des pratiques culturelles (Bertaux, 1976). Les récits de vie et l’analyse du discours des personnes interrogées qui s’ensuit apparaissent comme des moyens de saisir la réalité vécue et distincte par un groupe de femmes. C’est dans une telle perspective que plusieurs études effectuées dans le domaine de la santé ont mis en relation les notions de maladie et de malaise en s’appuyant carrément sur le concept de culture (Herzlich, 1984 ; Kleinman, 1986). Nous savons déjà qu’il existe dans chaque culture un ensemble de symboles particuliers dont le pouvoir et la charge symbolique sont enseignés et partagés par l’ensemble des membres de la communauté5. Cet enseignement, qui correspond à l’aspect sémantique, nous aide à mieux comprendre comment la maladie est associée culturellement à une grande variété de situations. C’est grâce à l’analyse du discours des femmes ayant vécu l’expérience sociale de la maladie que les anthropologues médicaux se sont rendu compte qu’il était possible d’articuler les réseaux sémantiques afin de révéler simplement et ouvertement le vécu des femmes (Good et DelVecchio-Good, 1982).

15Plusieurs anthropologues et sociologues intéressés au domaine de la santé ont indiqué que la culture est au centre de toute expérience humaine. Nous dirons que cela inclut aussi, bien sûr, l’expérience de la maladie (Saillant, 1988). L’expérience sociale du cancer du sein se comprend davantage lorsqu’on quitte l’institution médicale, encore trop souvent « masculinisée » et coupée du milieu, pour découvrir dans l’univers des interactions, des organisations parallèles en santé communautaire, des rites culturels et religieux, des symboles porteurs d’un langage, d’un sens conjugué au pluriel (la beauté et la laideur, la perfection et l’imperfection, la santé et la maladie, etc.). C’est suite à un tel effort de rapprochement avec les femmes (un contact social) et à l’usage des méthodes qualitatives que l’institution médicale peut renouer avec ses origines (science/technique et santé communautaire). En procédant ainsi, il va de soi que l’institution médicale doit féminiser ses rapports sociaux et introduire, dans sa production scientifique et technique sur l’expérience de la maladie, un savoir qualitatif alimenté d’un discours moins décousu de sens (objet de la science) et plus humain (sujet de l’avancement).

Une méthode et une approche qualitative faite auprès des femmes vivant leur culture minoritaire

16Nombreuses sont les institutions médicales canadiennes offrant un traitement pour le cancer du sein. Ces institutions spécialisées structurent les relations entre médecins et patientes et organisent les comportements entre les traitants et les traités. Les institutions médicales sont en quelque sorte ce qui stabilise et rend habituel les comportements des médecins envers le traitement de la maladie et les patientes aux prises avec le cancer du sein. Dans ces milieux de santé, la science et les techniques médicales sont utilisées pour sauver la vie des malades, contrer la mort des personnes ou encore traiter les patientes. Dans les institutions médicales et universitaires, on procède à des expériences médicales et on applique des tests statistiques pour infirmer ou confirmer des hypothèses, et les résultats sont ensuite publiés dans des revues spécialisées. Tout cela représente un ordre, une pensée, une logique, une production scientifique, une expression, une façon d’être et de penser, un moyen par rapport à une fin. Toutefois, un nombre grandissant de médecins et de professionnels de la santé remettent en question cette façon rigide d’être et de faire des institutions médicales. On résiste au statu quo et on cherche à insérer de nouvelles techniques pour tenir compte de la logique et de la pensée du patient. Or, lorsque les statistiques démontrent que la science et les techniques échappent au hasard, que tout le crédit de la guérison revient aux médecins et presque pas aux femmes ayant survécu à leur maladie, on doit se poser de sérieuses questions sur l’égocentrisme du système médical. Il est temps de modifier la mentalité du corps médical en y insérant une réflexion critique sur la connaissance utilisée. À titre de chercheur, il ne faut pas avoir peur de remettre en question le savoir médical et l’usage de ses méthodes quantitatives qui laissent trop souvent de côté l’aspect humain de la recherche, soit les sujets. N’est-il pas temps de dire qu’une théorie scientifique et médicale qui tient compte des femmes et de leur vécu est nécessaire pour saper les construits masculins du savoir médical, tel qu’il est appliqué aujourd’hui ? Tel était l’objectif de notre recherche.

17Notre recherche qualitative a débuté en 1993 et a été complétée quelques années plus tard. Cette recherche portait sur les récits de vie des femmes francophones en situation minoritaire ayant survécu au cancer du sein. Elle s’est nourrie de la volonté de remettre en cause les méthodes quantitatives utilisées et enseignées dans le système institutionnel médical. Nous voulions comprendre le vécu des femmes aux prises avec la maladie et qui se retrouvent seule à vivre les effets du traitement dans leur milieu naturel. Pour ce faire, nous avions une volonté, une curiosité, un goût de l’aventure, une formation académique et méthodologique, une liste de questions, un carnet, une plume, une carte du Manitoba, un dictaphone et une automobile. Cette expérience sur le terrain et la découverte des discours des femmes sont vite devenues de plus en plus enrichissantes. L’explication du vécu par les femmes francophones vivant en situation minoritaire et dans des régions éloignées des grands centres institutionnels a été des plus révélatrices (Gagné, 1995).

18Afin de mieux comprendre la réalité d’un sous-groupe de femmes francophones, nous avons eu recours à une méthode qualitative, soit un exercice structuré de mise en relation logique de variables et de catégories données. Par la suite, nous avons tenté de reproduire logiquement un schéma mental de l’expérience du cancer du sein. C’est grâce à des entrevues en profondeur et à l’observation que nous avons pu vérifier la correspondance entre le niveau de la construction ou la création théorique et le niveau empirique, celui de la maladie et des réalités vécues quotidiennement par les femmes une fois qu’elles ont quitté les murs de l’institution médicale. C’est donc à partir du discours des femmes que nous avons essayé de reconstituer les modèles culturels et d’expliquer un ensemble d’éléments de référence à partir desquels nous sommes parvenus à mieux comprendre l’expérience sociale et individuelle de la maladie. Dans un tel devis de recherche, la femme devient un échantillon de son groupe d’appartenance culturelle. C’est à partir de son expérience, de ses anecdotes, des moindres événements de sa propre quotidienneté que nous avons mis en commun ce qui l’unissait aux autres femmes.

19Des faits sociologiques intéressants sont ressortis de cette recherche, comme la place des valeurs religieuses et leur encadrement philosophique dans la représentation sociale du cancer du sein. Nous pensons également à l’usage répétitif des mots dans le discours des femmes tels que la mort et la vie, le passé et le présent, la peur et l’espoir, la perte et la lutte, les enfants et la présence ou non du conjoint, la laideur et la beauté, le couteau et la marque, etc. Grâce au découpage des mots et des choses, des signes et des idiotismes, des valeurs et des pratiques culturelles soulevées lors des entrevues en profondeur, il a été possible de construire les diverses catégories du réseau sémantique des femmes ayant survécu au cancer du sein, de saisir leur réalité quotidienne et ainsi de mieux comprendre le sens de leur expérience.

20Une attitude différente de celle qui domine généralement dans la littérature sur le sujet a animé la collecte de données, soit celle d’approcher l’histoire des femmes par leur petite histoire (Le Gall, 1987). Les récits de vie ont permis de présenter cette petite histoire qui se joue au quotidien et ainsi d’approcher les femmes francophones que l’on pense, à tort, sans histoire. Grâce à la technique d’échantillonnage boule de neige, la collecte des récits de vie a été possible, bien qu’il ne s’agissait pas d’une mince tâche. À l’époque, il n’existait pas de données permettant d’identifier, de localiser et de rendre compte de la situation sociale des femmes francophones manitobaines ayant vécu un cancer du sein. Il a fallu être patiente et solliciter constamment l’aide des membres de la communauté francophone pour nous aider à identifier les femmes.

21Une vingtaine d’entrevues ont été réalisées auprès de femmes francophones âgées de 36 à 79 ans, dispersées pour la plupart dans la Vallée de la Rivière Rouge au Manitoba. La sélection de l’échantillon a été faite à partir des critères sociologiques suivants : femmes francophones vivant en français (ce qui n’est pas évident en situation minoritaire), ayant survécu au cancer du sein et ayant subi une mastectomie (ablation du sein). Les entrevues en profondeur portaient sur l’expérience institutionnelle de la maladie (symptômes, diagnostic médical, réactions, traitements et réajustement) et le sens que les femmes interrogées donnaient à cette expérience (spirituel ou religieux). Les entrevues en profondeur ont également porté sur la période de réadaptation en milieu naturel (santé, famille, conjoint, groupe de soutien et corps médical).

Points saillants : Expérience sociale de l’institution médicale et système de réseautage

22Mon intention n’est pas de présenter en détail les résultats de la recherche, mais d’en récapituler les points saillants (Gagné, 1995). Précisons d’abord que les femmes révèlent que le rôle des médecins est des plus importants, car c’est par eux qu’elles arrivent à comprendre la gravité de la maladie et la nécessité de l’intervention proposée. Que l’intervention médicale soit en cours ou terminée, les femmes ont clairement indiqué le sentiment d’avoir vécu un vide institutionnel médical. En effet, la majorité d’entre elles ont non seulement appris très vite la mauvaise nouvelle, mais ont dû apprendre également qu’il fallait agir rapidement pour contrer la progression de la tumeur. Dans un court laps de temps, les femmes doivent absorber le choc de la maladie, de l’institution médicale, du traitement de la maladie et du retour précipité à la maison, et cela leur paraît très difficile. Toutes ces étapes traversées à toute vitesse ne préparent aucunement les femmes au retour ingrat à la réalité et à l’incapacité immédiate de gérer les effets de la maladie au sein de la famille et du couple.

23Nous retenons deux éléments des résultats obtenus. En premier lieu, la sémantique de la maladie est directement associée à une variété de situations, de moments séquentiels vécus par les femmes, d’états affectifs sur le plan psychologique et d’agents stressants sur le plan social. Le sens social et culturel donné au cancer du sein est étroitement lié à des expériences typiques telles que la prise en charge de sa vie, les rencontres avec son médecin, le déchirement psychologique, l’acceptation de la maladie et la lutte pour le retour à la santé malgré le corps marqué par l’institution médicale, etc. Précisons ici le rôle crucial des médecins dans la relation entre médecin et patiente, particulièrement lors de la divulgation de la mauvaise nouvelle. Toutes ont précisé que les médecins les ont invitées à participer activement au processus thérapeutique, ce qui a eu pour effet de créer un climat de confiance entre les parties et d’insuffler de l’espoir dans les récits thérapeutiques. Par ailleurs, les femmes ont clairement indiqué que les oncologistes développent auprès de leurs patientes un rapport plus immédiat. Ce sens de l’immédiateté domine le moment vécu par la patiente dans l’institution médicale et contraste avec celui du dévoilement de la terrible nouvelle par le médecin.

24En second lieu, il existe un système informel de réseautage dans les milieux ruraux qui favorise l’autonomie des femmes et la prise en charge de leur maladie et de leur vie. Ce réseau, composé de femmes ayant survécu à la maladie, tente de répondre aux besoins des femmes aux prises avec la maladie et ses traitements. C’est grâce à des moyens d’information portant sur la maladie et à ses effets qu’un tel réseau prend tout son sens auprès des femmes luttant toujours contre la maladie. Plusieurs d’entre elles ont clairement indiqué que sans l’existence du réseau, elles se seraient senties bien seules à subir les effets dévastateurs de la maladie. Autrement dit, les groupes de soutien mis sur pied dans la région de l’étude ont permis à plusieurs femmes de traverser moins durement l’expérience sociale de la maladie. Ces groupes de soutien communautaire sont d’autant plus nécessaires qu’ils comblent le vide de l’institution médicale. Ce réseau se distingue des autres réseaux de la francophonie minoritaire manitobaine, car ils sont organisés par des femmes francophones ayant elles-mêmes survécu à l’expérience du cancer du sein.

25Les entrevues en profondeur nous ont permis de constater que les groupes de soutien facilitent le passage entre l’état de la maladie et celui de la santé. Par exemple, ce réseau offre aux femmes malades de les conduire à l’hôpital afin de recevoir leurs traitements de chimiothérapie ou, encore, organise des soirées de mode pour pallier les inquiétudes vestimentaires des femmes aux prises avec la maladie. On encourage les femmes à surmonter leur peur de s’afficher publiquement et la pensée que les gens vont se moquer d’elles à cause d’un handicap qui fait dorénavant partie de leur vie. La recherche nous a également appris que plusieurs femmes se définissent en fonction de leur communauté d’appartenance culturelle, et que c’est à l’intérieur de celle-ci qu’elles se retrouvent et partagent leur expérience de la même maladie. Cela dit, les femmes ayant survécu au cancer du sein et faisant partie de notre recherche qualitative se reconnaissent entre elles et se comprennent dans leur rapport au social et au médical. En effet, certaines femmes ont eu le sentiment que l’institution médicale les a utilisées comme des objets de science lors du traitement, puis les a carrément abandonnées à leur sort une fois celui-là terminé (inexistence des contacts humains). D’autres femmes ont utilisé leur expérience pour aider d’autres femmes aux prises avec des problèmes difficiles. Quoi qu’il en soit, les initiatives sociales et communautaires développées par et pour les femmes francophones ayant vécu l’expérience de la maladie ont permis de faciliter la prise en charge de leur santé.

26Un fait retient notre attention. Toutes les femmes interrogées ont le sentiment d’appartenir à un groupe circonscrit de femmes possédant son propre code culturel en raison de leur expérience et de leurs relations à l’institution médicale. Ce sous-groupe de femmes francophones vivant en situation minoritaire se distingue culturellement de sa propre communauté d’appartenance en raison de son vécu social particulier et de tout ce qui s’y rattache. L’identification de ce sous-groupe s’explique par la sous-culture de la maladie qui est au centre de leur expérience en tant que femme et qui s’enracine au coeur de leur quotidienneté.

Conclusion

27Visiblement, la féminisation de l’institution médicale en tant qu’agence de production d’un savoir médico-social est importante, ne serait-ce que pour obtenir de l’information sur les conséquences d’une maladie ou d’un traitement du point de vue des femmes. Plus encore, la féminisation est importante parce qu’elle participe au renouvellement de la production du savoir médical déjà amorcé par le courant de recherche qualitative. En prenant en considération d’autres méthodes de recherche qui permettent l’érudition et qui évitent la distanciation des rapports entre les chercheurs et les chercheures et les sujets de recherche, l’institution médicale poursuivrait une toute autre logique et une nouvelle théorie. Son discours serait basé dorénavant sur la reconnaissance des différences entre les sexes. Sur le plan de l’historicité, en se rapprochant du sujet « femme », le chercheur ou la chercheure accomplit un geste remarquable à cause du succès humain de sa démarche. Le savoir ainsi produit peut apporter une transformation radicale des institutions médicales et, surtout, la féminisation du discours médical.

28Dans le domaine des recherches en santé, l’usage des méthodes qualitatives augmente la valeur des recherches épidémiologiques, lesquelles subissent difficilement des transformations matérielles. L’intégration des méthodes qualitatives permet à l’institution médicale de se féminiser en adoptant un discours théorique moins rigide et plus humain dans son contenu et dans sa forme. Comme nous l’avons dit auparavant, l’idéologie dominante de l’institution médicale est la science. Or, la science doit avoir une conscience, à savoir une connaissance approfondie des êtres humains dans leur milieu naturel et, en particulier, une connaissance du corps et des problèmes vécus par les femmes atteintes du cancer du sein. Si la science, aux moyens des méthodes quantitatives, mesure et calcule, en vue de prévoir et d’agir, elle doit aussi tenir compte de la santé des femmes ou valoriser le savoir de ces dernières. En s’insérant dans leur milieu naturel, la science et les méthodes utilisées pour mieux comprendre le social permettent à l’institution médicale de devenir plus humaine. Les femmes contribuent à la transformation de leur situation tout en aidant à transformer leur communauté d’appartenance et l’institution médicale.

29En acceptant de partager leurs récits de vie par l’exercice structuré de mise en relation logique et de catégories données, les femmes et les chercheures, travaillant directement sur le terrain, proposent des orientations ou des pistes de recherche pertinentes au domaine de la santé communautaire. Toutefois, le fait de vivre dans des milieux éloignés des grands centres urbains a un impact dans la tentative de réunir les femmes au sein de groupe de soutien. Or, ces derniers jouent un rôle crucial dans la mesure où ils permettent aux femmes d’affronter leur maladie. C’est pourquoi il est important de les reconnaître et de les considérer, surtout lorsque les médecins proposent un traitement médical aux femmes aux prises avec la maladie.

30Finalement, une telle analyse permet d’insérer de nouvelles données dans le discours médical et de sensibiliser les institutions médicales à la possibilité du changement. En effet, elle offre aux femmes des moyens concrets de prise en charge individuelle de leur vie quotidienne. Ce faisant, une telle analyse qualifie les femmes et leurs discours, les faisant passer d’objets de science à sujets de connaissance par l’usage des méthodes qualitatives. Elle démontre l’influence et la pertinence de la culture conjuguée au féminin.

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Notes

1 C’est Schütz qui utilisera les concepts de la phénoménologie pour indiquer que le monde de la vie est en soi constitué par les institutions et les événements courants. De plus, ce monde social est travaillé par les personnes ordinaires dans leur vie quotidienne, sans qu’elles en aient réellement conscience. Voir Coulon (1992).

2 Weber (1971) en a souligné l’importance dans sa réflexion sociologique. Toutefois, il n’a pas défini clairement ce que cette notion recouvrait.

3 Le quotidien n’est pas fait par les événements, mais, bien au contraire, par les individus qui ont prise sur eux. Le quotidien ne se construit pas au hasard des choses et du temps. En tant que construit sociologique, le quotidien s’ordonne en regard d’un fil conducteur. Dans un tel contexte d’analyse, les récits de vie sont un matériau de base utile pour la chercheure.

4 Sborowski (1952) a réalisé une étude comparative, aux États-Unis, entre trois groupes ethniques eu égard à leurs réactions à la douleur.

5 Dans le contexte de la maladie, la culture devient un vaste appareil matériel ou humain qui aide la personne à affronter les problèmes qui se posent à elle et donc à trouver des solutions temporelles et partielles.

Auteur

Ph.D., LL.B., Pitblado Buchwald Asper, Winnipeg

© Les Presses de l’Université d’Ottawa | University of Ottawa Press, 1999

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