Synthèse, interrogations actuelles et perspectives
p. 233-254
Texte intégral
1En introduction, la question suivante a été posée : « Que recouvre le phénotype féminin de l’autisme et en quoi diffère-t -il de celui du sexe masculin, s’il diffère ? », à laquelle les différents chapitres ont tenté de répondre. De ceux-ci, il est nécessaire de retenir un élément essentiel : l’autisme, qu’il se manifeste chez les hommes ou chez les femmes, s’exprime toujours par les mêmes caractéristiques fondamentales. Elles reposent sur deux piliers : les particularités socio-communicationnelles d’une part, et les spécificités au niveau des intérêts et comportements répétitifs, conjoints aux réactions sensorielles atypiques, d’autre part. Pour autant, tout comme il est possible de trouver des différences entre hommes et femmes dans une population au développement typique, et ce, pour une combinaison de raisons biologiques et socio-culturelles, ceci s’observe aussi dans l’autisme (résumé sur la figure 25). Ainsi, les femmes autistes, comparativement aux hommes autistes, auraient de meilleures aptitudes socio-communicationnelles, qui favoriseraient une intégration sociale plus efficiente à l’école, dans leur vie personnelle et dans le monde professionnel. De plus, leurs intérêts spécifiques seraient davantage acceptables socialement et seraient moins remarqués. Elles auraient aussi des comportements stéréotypés réduits, mais des comportements routiniers et un manque de flexibilité très présents.
2Ce tableau évoque des caractéristiques de l’autisme atténuées ou différentes chez les femmes par rapport aux hommes autistes, les amenant à passer plus inaperçues, ce qui est également décrit dans une revue récente (Lockwood Estrin et coll., 2021). Ces aspects comportementaux sont soutenus par la neuroimagerie montrant des différences qualitatives entre les hommes et les femmes autistes plutôt que des différences quantitatives, dans des régions spécifiques (Hammill et coll., 2021 ; Mo et coll., 2021). De nouveaux biomarqueurs de ces différences sont cependant susceptibles d’être trouvés à l’avenir (O. O. F. Williams et coll., 2021). Par ailleurs, il va être important de déterminer dans le futur si les différences sont présentes dès les premiers niveaux de développement, ou si elles se dessinent ensuite. En effet, le premier cas correspond plutôt à l’idée d’un phénotype féminin, alors que le second correspond à une compensation (neurobiologique et comportementale) plus importante chez les femmes, qui pourrait justifier que l’on parle de meilleur camouflage chez elles. Malgré tout, les femmes autistes présentent un profil bien distinct des femmes non autistes, à l’origine d’un décalage avec les pairs. La proposition de l’existence d’un phénotype atténué pose toutefois plusieurs questions.
3Tout d’abord, est-ce que ce phénotype atténué peut s’appliquer à toutes les femmes autistes ?
4Les éléments apportés dans ce livre font référence à des recherches et le but de celles-ci est de pouvoir dégager des observations qui peuvent être généralisées (grâce à des analyses statistiques). La recherche s’intéresse à un ensemble d’individus, afin d’avoir une preuve suffisante que quelque chose existe, et non à chaque personne prise individuellement. Par exemple, cela permet d’affirmer qu’en moyenne, les hommes sont plus grands que les femmes. Pour autant, il existe de nombreuses femmes plus grandes que de nombreux hommes. Le fait que ces cas existent ne remet pas en question la tendance générale. Il en va de même pour l’autisme. Il existe des femmes autistes avec un phénotype non atténué, comme des hommes autistes avec des caractéristiques plus discrètes. Néanmoins, les expériences individuelles ne peuvent remettre en question les tendances générales observées sur de grands échantillons.
5Puisque des tendances phénotypiques liées au sexe semblent exister, est-ce que cela justifie de parler de phénotypes masculin et féminin de l’autisme ?
6Les avis sur cette question divergent. L’existence de variations à la fois comportementales et neurobiologiques peut justifier l’appellation d’autisme au féminin. Cependant, les caractéristiques générales de l’autisme restent les mêmes pour les hommes et les femmes. Pour cette raison, la pertinence d’évoquer un phénotype féminin peut être questionnable, notamment car les limites et les dérives possibles commencent à être perceptibles. Au fil des années, le développement de la notion de « phénotype féminin » a fait émerger l’idée que l’autisme chez les femmes serait un autisme édulcoré. Or, que les caractéristiques de l’autisme soient discrètes ou non, et que les individus soient de sexe masculin ou féminin, l’un des critères diagnostiques de l’autisme concerne le retentissement que l’autisme a sur le quotidien de la personne (critère D du DSM-5). Des femmes affirment parfois avoir un « autisme masculin », en raison de difficultés prononcées. À l’inverse, des hommes disent avoir un « autisme féminin », du fait de bonnes stratégies de camouflage. Ces remarques témoignent d’un amalgame entre les caractéristiques phénotypiques et le degré d’adaptation de la personne. Il s’agit d’une confusion qui produit une différenciation artificielle et peut-être non pertinente. Au lieu de créer de nouveaux clivages, la conscience de différences possibles devrait avant tout amener à considérer que l’autisme peut exister au-delà de la vision stéréotypée qui a longtemps dominé, tout en gardant à l’esprit que l’autisme reste l’autisme et ne peut pas inclure un nombre infini de profils ou de personnes. « On est tous un peu autistes » disent certains, et dans un sens ils n’ont pas tort, car au-delà de l’extrémité du spectre, il y a beaucoup d’individus qui ont des traits autistiques (Constantino & Todd, 2003). Ils ne sont pas autistes pour autant (Mottron, 2021b).
7Cela amène à questionner les limites du spectre. Jusqu’à quel point un phénotype autistique atténué peut-il être considéré comme de l’autisme, et ce, que ce soit chez les femmes ou chez les hommes ? En effet, si la personne est parvenue à construire une vie sociale, familiale et professionnelle, à quel moment (à quel degré d’impact) le diagnostic est-il nécessaire ? Que faire si une personne se situe à la limite du spectre, ou lorsqu’il y a une incertitude sur son diagnostic ? D’un autre côté, est-ce que toute personne qui rentre dans les critères de l’autisme du fait de difficultés persistantes de la communication et des interactions, ainsi que de rigidités et d’intérêts spécifiques, est nécessairement autiste ? Ces questions sont extrêmement complexes à traiter, et il ne sera pas possible d’amener des réponses détaillées dans les quelques paragraphes qui suivent. Toutefois, ceux-ci engagent une réflexion.
8Il m’est arrivé à deux reprises de rencontrer des hommes présentant des caractéristiques très prototypiques de l’autisme, mais pourtant sans diagnostic. Ils étaient perçus comme « bizarres » par leur entourage, mais avaient réussi à avoir un environnement suffisamment adapté pour évoluer favorablement. Serait-il nécessaire que ces hommes aient un diagnostic ? À l’inverse, il y a des personnes diagnostiquées autistes, aux caractéristiques peu visibles mais avec des difficultés ressenties bien réelles. Parfois, les caractéristiques sont si peu spécifiques que l’on peut s’interroger sur le fait qu’il s’agisse bien d’autisme, même si le besoin d’aide est présent. Cela montre que l’extension du spectre de l’autisme a permis la reconnaissance de difficultés chez de nombreuses personnes avec un autisme discret et a eu des répercussions très positives à cet égard. Cependant, cette extension a aussi donné naissance à un phénotype dilué aux frontières poreuses, ouvrant la voie du diagnostic à des personnes de moins en moins discernables des personnes non autistes (Rødgaard et coll., 2019), questionnant alors l’essence de l’autisme (Mottron, 2021a).
9Cette porosité rend également le diagnostic différentiel plus compliqué, dans la mesure où les caractéristiques d’autres conditions se confondent en surface avec celles de l’autisme (Cumin et coll., 2022). C’est un point qui n’a pas été abordé dans le livre car il mériterait un livre à lui seul. De nombreuses conditions peuvent être comorbides à l’autisme (c’est-à-dire être présentes chez une personne en plus de l’autisme), mais certaines relèvent parfois plutôt du diagnostic différentiel (c’est-à-dire un ou des diagnostics qui expliquent mieux les symptômes de la personne que l’autisme). Parmi les comorbidités et diagnostics différentiels possibles, on retrouve le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, les troubles anxieux, et notamment le trouble d’anxiété sociale, la dépression, les troubles obsessionnels compulsifs, les troubles du comportement alimentaire, la schizophrénie, les troubles de la personnalité, notamment personnalité borderline, le syndrome de stress post-traumatique, etc. Une étude menée auprès de vingt professionnels experts dans le diagnostic des femmes autistes suggère que les troubles de la personnalité borderline et/ou les traumatismes dans l’enfance pouvaient avoir des manifestations très proches de l’autisme (Cumin et coll., 2021), lorsque l’on n’est pas dans le cas d’un autisme « franc » (c’est-à-dire d’un autisme, visible, facilement identifiable). Dans de tels cas, la distinction ne peut se faire qu’avec une grande expérience de la part des cliniciens, une observation très détaillée, et une collecte d’éléments précis sur la petite enfance et sur la chronologie des troubles (car l’autisme doit exister depuis la petite enfance), rapportés par une tierce personne (Defresne & Mottron, 2021 ; Cumin et coll., 2021). Cependant, la personne en demande de diagnostic peut ne plus avoir de proche l’ayant connu dans l’enfance, ce qui complique l’évaluation.
10Que faire dans les cas complexes, où l’accès à des informations sur la petite enfance est limité, et/ou lorsque plusieurs comorbidités co-existent ?
11Dans des situations d’incertitudes et de chevauchement de troubles, Pierre Defresne et Laurent Mottron (2021) recommandent de ne pas forcément statuer sur le diagnostic d’autisme, et, si l’origine semble neurodéveloppementale, de s’orienter plutôt vers un diagnostic de « trouble du neurodéveloppement spécifié ou non spécifié » (F88 et F89 dans la CIM-10). Ce type de recommandation est discutable car le sous-diagnostic de l’autisme est encore un problème en France, entraînant l’errance de familles. Néanmoins, il ne s’agit pas là d’une absence de diagnostic, mais d’une appellation diagnostique plus large dans le cas de troubles qui seraient vraiment mal délimités dans leur expression. Pierre Defresne et Laurent Mottron invitent aussi à ne pas s’appuyer sur le diagnostic pour l’accompagnement, dans le sens où l’accompagnement doit se baser sur les besoins de la personne et pas uniquement sur le fait qu’elle ait reçu un diagnostic spécifique. En effet, deux personnes autistes peuvent avoir des besoins d’accompagnement très différents. Ainsi, il est toujours essentiel d’indiquer le degré d’impact dans les domaines posant problème, afin de développer un plan d’accompagnement personnalisé. La Classification Internationale de Fonctionnement (Organisation mondiale de la santé, 2001) peut être un outil pertinent pour cela, dépassant les cases du diagnostic. Ces recommandations valent pour un monde idéal, mais à l’heure actuelle, en France, le type de diagnostic posé est souvent à l’origine des décisions d’orientations, des places dans les structures et des aides apportées, ce qui pose problème pour adopter une approche plus fonctionnelle.
12Si un autre diagnostic que l’autisme est retenu, que ce soit un trouble du neurodéveloppement, un trouble de la personnalité ou encore si aucun diagnostic précis ne peut être posé (ce qui peut arriver), il est primordial que l’annonce soit travaillée et que les difficultés de la personne soient reconnues, ce qui est encore trop rarement le cas. Si possible, le rapport d’évaluation final doit être construit avec la collaboration de la personne concernée (chez les adultes), permettant alors une meilleure adhésion du patient aux conclusions (Cumin et coll., 2021).
13Même si ces recommandations sont similaires pour l’annonce du diagnostic d’autisme, elles sont d’autant plus importantes pour l’annonce d’un autre diagnostic, car il est fréquent que les femmes adultes (et les hommes) en demande de diagnostic d’autisme attendent ce diagnostic précisément et expriment de la désorientation, voire de la déception, s’il n’est pas donné (Cumin et coll., 2022). Parfois, on observe même un violent dénigrement des professionnels, pouvant être encouragé par les réseaux sociaux. Le témoignage de Mina ci-dessous est vraiment précieux car il montre comme il peut être difficile de rester sans réponse, suggérant la nécessité d'accompagner les personnes vers le rétablissement même lorsqu'elles n'ont pas un diagnostic d'autisme. Il révèle aussi l'influence que peuvent avoir les réseaux sociaux dans ce processus. Mina a su trouver des ressources personnelles pour prendre du recul et aller de l'avant, mais tout le monde n'est pas capable de cette prise de perspective et de travailler seul sur soi.
Je n'ai pas reçu de diagnostic à proprement parlé, et le diagnostic d'autisme a été infirmé. Pourtant, j'avais fait tous les tests en ligne, et ils allaient tous dans le sens d'un autisme.
J'ai eu un trouble anxieux qui a été diagnostiqué par le passé, qui a été confirmé lors de mon passage au centre expert.
Je l'ai très mal vécu ce non-diagnostic, parce que je suis ressortie de ce bilan avec peut-être plus de questions que de réponses. Je pensais avoir trouvé la raison pour laquelle j'ai eu tant de mal à m'intégrer tout au long de ma vie. C'est un peu comme si je revenais à la case départ. Et mine de rien, j'avais aussi trouvé une communauté bienveillante à laquelle je me sentais appartenir (les groupes asperger), et je me retrouvais à nouveau comme un imposteur parmi eux.
Lorsque j’ai parlé de mon non-diagnostic à la communauté de personnes autistes en ligne, les réactions des personnes m’encourageaient globalement à aller creuser auprès d'autres professionnels, de prendre d'autres avis, voire discréditaient le centre que j'ai consulté pour mon bilan. Il y a cette dérive aussi dans les groupes aspie, qui consiste à être constamment encouragé dans la croyance que l'on est forcément autiste, et de diaboliser les professionnels n'allant pas dans ce sens. C'est très enfermant au final, et on se coupe d'autant plus du reste du monde. C'est donc très destructeur quand le diagnostic négatif tombe, parce qu'on se retrouve totalement seul.
Aujourd’hui, je suis tout à fait en accord avec l'infirmation de mon diagnostic. J'ai évolué dans un environnement toxique, et je pense que c'est de là que venaient la plupart de mes difficultés. J'ai beaucoup travaillé sur moi, je me suis éloignée de cet environnement et j'ai vraiment progressé. Je ne serai jamais ultra sociable, mais je pense aujourd'hui que je suis capable de trouver ma place, du moins sur le plan professionnel. Je suis devenue travailleuse sociale, j'ai appris beaucoup, y compris au niveau du savoir-être lors de ma formation. Si j'avais reçu ce diagnostic d'autisme, je pense que je n'aurais pas connu une telle évolution. Je ne me serais jamais sentie légitime à faire de l'accompagnement social. Aujourd'hui, et bien que mon bilan diagnostic ait mis certaines difficultés en avant, je ne suis plus dans une démarche de diagnostic quelconque. Je n'ai pas envie que cela me freine, de m'infliger une sorte d'auto-limitation en raison de telle ou telle lacune. (Mina)
14Nous voyons de ce témoignage très intéressant et courageux que l'attente de diagnostic vient en partie de l'encouragement par la communauté en ligne (la personne est forcément autiste) et par le réconfort trouvé dans cette communauté. Cette attente peut aussi probablement s'expliquer chez certains par l’image de l’autisme acquise par son actuelle médiatisation. 90 % des experts interrogés dans l’étude de Julie Cumin et ses collaborateurs (2021) trouvent que les patients ont une image plus positive de l’autisme que d’autres conditions. De manière plus anecdotique, je suis récemment tombée sur un sondage dans un groupe sur un réseau social, dont le thème n’est pas en lien avec l’autisme. Un membre a demandé aux autres s’ils préféraient passer une semaine en tant que personne schizophrène, bipolaire ou Asperger. Alors que 333 membres préféraient être schizophrènes et 123 bipolaires, 580 membres avaient une préférence pour être Asperger. Ces résultats n’ont rien de scientifique, en particulier du fait des biais probables dans l’échantillon répondant. Néanmoins, ils interpellent sur l’image de l’autisme, qui pourrait être une raison plus acceptable que d’autres aux difficultés, notamment car il est communément associé à une grande intelligence dans l’imaginaire collectif. De plus, être autiste ne nécessite pas de se « soigner ». Enfin, l’autisme peut être vu comme une identité sociale pour certaines personnes en recherche de diagnostic. Ces raisons pourraient expliquer une recherche parfois intense de diagnostic, allant de professionnel en professionnel jusqu’à l’obtention de celui-ci.
15La quête identitaire peut par ailleurs expliquer une recherche importante d’informations avant le diagnostic (les personnes ayant besoin de réponses), et ceci sera accentué par les délais d’attente. Selon le groupement national des CRA, ce délai, au 30 septembre 2021, était d’en moyenne 340 jours, grâce à des renforts de moyens, avec néanmoins des différences pouvant être importantes selon les CRA. L’identification à l’autisme peut donc être exacerbée par cette attente, qui rendra la déception plus importante et violente si le diagnostic n’est pas posé.
16De plus, la recherche d’informations peut conduire les personnes à donner des réponses stéréotypées lors de leur évaluation diagnostique, reprenant inconsciemment ce qu’elles ont lu dans les livres ou sur internet. Elles ne voient plus leur vie et leurs comportements qu’à travers ce prisme, biaisant alors malgré elles l’évaluation (Cumin et coll., 2022). Même si le camouflage peut expliquer que des signes soient peu visibles malgré une autoévaluation des traits autistiques au-delà des seuils de l’autisme (par exemple à l’Autism spectrum Quotient ou AQ – Baron-Cohen et coll., 2001), des scores extrêmement élevés sur les autoquestionnaires sont probablement le signe d’une surévaluation de la personne de ses propres traits autistiques (Cumin et coll., 2022), non consciente, et en lien avec les connaissances accumulées qui orientent les réponses. Ils peuvent aussi être le reflet d’une autre condition, des études ayant montré que l’AQ avait une mauvaise spécificité (Ashwood et coll., 2016). Cela signifie qu’un score au-delà des seuils à ce questionnaire peut très bien être le témoin d’un trouble anxieux généralisé, d’une schizophrénie, etc., et non de l’autisme. Selon la récente revue de littérature menée par Sarah Wigham et ses collaborateurs (2019), il en va de même pour les autres auto-questionnaires (comme le RAADS-R — Ritvo et coll., 2011 — et la SRS-2) et le témoignage de Mina ci-dessus illustre totalement ce fait : l'ensemble des tests qu'elle a réalisés en ligne allaient dans le sens d'un autisme. Pour ces raisons, il est important d’aller chercher des exemples précis dans le récit des personnes et de confronter ces autoquestionnaires à d’autres outils, observations, questions sur la petite enfance et le parcours de vie, ainsi qu’à des évaluations menées auprès des proches. En effet, à l’heure actuelle, il n’existe malheureusement pas d’outil unique qui ait à la fois une bonne sensibilité (capacité à détecter l’autisme chez les personnes réellement autistes) et une bonne spécificité (capacité à différencier l’autisme d’autres conditions) dans le diagnostic de l’autisme adulte (Wigham et coll., 2019).
17Pierre Desfresne et Laurent Mottron (2021) formulent d’autres principes dans le but d’aider les cliniciens dans les situations où le diagnostic est discutable. Ils suggèrent notamment que souvent, l’autisme est reconnaissable par des particularités spécifiques (comme des particularités langagières et de posture, etc.) qui vont au-delà d’une simple liste de caractéristiques, et que l’impression du clinicien, lorsqu’il est expert (c’est-à-dire, lorsqu’il a déjà eu affaire à des centaines de personnes autistes), devrait aussi avoir un poids dans le diagnostic (alors qu’on a actuellement tendance à se référer surtout aux scores des échelles standardisées). Cette recommandation est toutefois à double tranchant puisqu’elle pourrait facilement donner lieu au classique « vous n’avez pas l’air autiste », déjà trop souvent entendu. Il est donc nécessaire que le diagnostic s’appuie sur un croisement des regards, des expertises, et des résultats aux tests.
Ces experts mettent aussi en garde contre la confusion entre prototypicalité et sévérité et recommandent une évaluation du comportement adaptatif indépendante de l’évaluation diagnostique. Ils suggèrent par ailleurs d’évaluer l’utilité subjective et sociétale du diagnostic. Par exemple, on peut se demander quel impact le diagnostic aura sur la construction identitaire de la personne. Enfin, ils réaffirment le fait que les traits autistiques ne sont pas de l’autisme, et que le diagnostic d’autisme n’a pas de sens dans le cas où ces traits sont peu visibles, isolés et sont simplement des spécificités parmi d’autres. Toutefois, reconnaître les « traits autistiques » d’une personne peut lui être bénéfique d’un point de vue identitaire, lorsque la distinction entre traits autistiques et autisme est bien expliquée (Cumin et coll., 2021). Encore une fois, la question du diagnostic, du diagnostic différentiel et des comorbidités ne peut être traitée en quelques lignes, mais les exemples ci-dessus visent à donner un aperçu de leur complexité, pouvant être à l’origine d’erreurs (sous et sur diagnostics).
Regard de professionnel
Un bref tour d’horizon sur l’autisme chez les femmes
La mise en question du sex-ratio classiquement admis, à partir de la possibilité que l’autisme chez les femmes ne se présente pas de la même manière que chez les hommes, et donc que des critères élaborés chez les autistes hommes manquent à un certain nombre de personnes, était une idée brillante qui méritait d’être prise très au sérieux. Les choses se sont gâtées par la suite. Cet ouvrage, nuancé et informé, écrit par une femme dont toute la vie et les écrits sont cohérents avec une appartenance à la forme « syndrome d’Asperger » de l’autisme, constitue une synthèse précieuse de là où nous en sommes – même si le champ doit être considéré comme ouvert. Beaucoup de questions sont encore sans réponses.
Certaines des interrogations non résolues sur ce point sont inhérentes à la détection de l’autisme chez des personnes adultes, verbales, intelligentes, dont l’adaptation au moins académique peut être excellente. Elles ne sont pas propres aux femmes. Une des dérives les plus lourdes de conséquences sur cette question est d’assimiler autisme invisible et autisme féminin. C’est aussi injuste pour les hommes que c’est faux pour les femmes. Le sex-ratio avant que toute cette histoire ne commence était autour de 4/1, et non de 100/1. Il a toujours existé un certain nombre de femmes qui correspondent, sans aucun changement, aux critères classiques de l’autisme. Simplement, il y en a moins que d’hommes. Il faut donc le rappeler, pour corriger cet amalgame que l’autisme féminin serait forcément différent. Le message de la recherche de ces dernières années est que les différences entre les hommes et les femmes autistes sont de même nature que celles entre les hommes et les femmes en général.
Là où cela se complique, c’est que parmi ces différences liées au sexe – qui font les choux gras de la « folk-psychologie », et qui mélangent de façon dangereuse préjugés idéologiques, traditions sociologiques et recyclage de différences biologiques – certaines mettent la masculinité et l’autisme du même côté. Dit autrement, lorsqu’on fait une caricature de ce qui oppose l’homme et la femme, on définit un certain nombre de « traits » qui ressemblent à ceux par lesquels on définit l’autisme – ne parler que sur des contenus, par exemple, plutôt que parler pour parler. Ces caricatures sont insultantes pour les femmes, qui seraient ainsi réduites à de grégaires girouettes. Un des points faibles de cette idée que l’autisme masculin et l’autisme féminin diffèrent, intéressante au départ, est de s’appuyer sur un discours relatif à la différence des sexes éminemment réactionnaire. Le plus étrange est que les personnes qui soutiennent avec fanatisme cette idée d’autisme invisible, qui me semblent en général féministes, ne paraissent pas voir qu’elles font en fait le lit de positions, qui, si elles étaient exprimées isolément, leur feraient, avec raison, horreur. La remise en question par une personne des stéréotypes de genres est ainsi devenue un signe en faveur de l’autisme chez les personnes queer nées biologiquement femmes, ce qui ne devrait pas et pas automatiquement. Ce n’est pas parce que les autistes ont une distance diagnostique avec les stéréotypes sociaux que toute remise en question de ces stéréotypes, qu’elle soit intime, philosophique ou les deux à la fois, doit être identifiée à l’autisme.
Un autre des problèmes liés à la dérive actuelle identifiant l’autisme invisible à l’autisme féminin, autour de la notion maintenant fort critiquée de camouflage, est qu’elle tend à ne pas prendre en compte que l’autisme en général, homme ou femme, devient de moins en moins visible au cours de la vie chez les personnes verbales et intelligentes. En tant que clinicien un peu âgé, j’ai eu maintes fois l’occasion de revoir à trente ans des personnes que j’avais diagnostiquées à cinq, et me dire en toute bonne foi que si je n’avais pas mon propre rapport entre les mains, je n’aurais pas identifié cette personne adulte comme autiste avec certitude. Cette expérience est troublante, et recouvre le fait bien connu chez les cliniciens que des personnes, hommes ou femmes, clairement de type Asperger n’atteignent souvent pas les cut-off (seuils) de l’ADOS-2 module 4 à l’âge adulte. Nous avons tenté d’élaborer des maximes provisoires d’action pour les cliniciens de manière à la fois à ne manquer personne, et à ne pas inclure par des critères trop larges d’autres conditions. Toutefois, ces critères reposent sur la notion d’expertise, bien difficile à opérationnaliser et se prêtant à toutes sortes d’impostures ou d’autoproclamations.
Une façon d’objectiver à quel point toute la planète psychiatrique est hésitante et en attente de décisions sur la question de l’autisme féminin est d’examiner les diagnostics qui sont portés en comorbidité avec celui d’autisme, lorsque celui-ci est porté tard. Nous avons pu montrer sur de larges bases de données danoises (Rødgaard et coll., 2021) que chez les femmes, ce diagnostic est donné avec de multiples autres, qui sont par ailleurs également plus rares chez les femmes dans la population générale (par exemple : autisme et hyperactivité, autisme et trouble des conduites, autisme et syndrome de Gilles de la Tourette). Ceci nous indique bien que le clinicien ne sait pas trop quoi faire avec les femmes en général, pas seulement celles qui se reconnaissent dans l’autisme ou qu’ils reconnaissent comme telles. Il est possible que du fait du sex-ratio initial, l’autisme ait représenté une occasion pour la psychiatrie de s’interroger sur les effets du sexe sur les signes des conditions psychiatriques. Même si les premières réponses sont balbutiantes — comme dans tout abord scientifique d’une question — cela reste un grand et digne sujet.
Enfin, le principe trop vite accepté par les médias, et souvent repris par des personnes cherchant une identité et vocales dans les médias sociaux, que l’autisme féminin pouvait être invisible, a mis en valeur que nous ne savons pas identifier l’extension de l’autisme. Aucun critère ou marqueur actuellement admis ne permet de trancher entre un autisme, mettons, à 1 % de la population humaine, et un autisme à 2.5 %. La différence entre traits et condition, la conception actuelle de trait autistique, sont hautement provisoires. J’ai largement questionné la nature « autistique » des « traits autistiques » qui malheureusement est prise pour un dogme par certains (Mottron, 2021b).
Que conclure, dans ce moment d’indécision ? L’autisme féminin invisible existe chez les femmes, mais chez les hommes aussi. Dans les deux cas, il a été davantage visible à un plus jeune âge. S’il ne l’a jamais été, l’appartenance à l’autisme est infalsifiable dans l’état actuel des connaissances. En revanche, la légitime question de ce que deviennent les différences génériques homme / femme lorsqu’on est autiste, ne peut avancer que si l’on fait la part de l’idéologique et du biologiquement contraint en matière de différence des sexes, ce qui, à ce que je vois autour de moi, n’en est qu’à ses débuts. Dans l’attente que ce champ ait atteint sa maturité, les échelles de traits autistiques sont incapables de distinguer une masculinité de caricature de ce qui appartient à l’autisme (Barbeau et coll., 2009).
18S’ensuit alors l’interrogation suivante : l’élargissement des critères diagnostiques et les potentielles erreurs sont-ils un réel problème ?
19Pour répondre, il faudrait pouvoir évaluer si ces erreurs sont nombreuses ou non, car des erreurs rares ne sont pas un problème d’ordre général. Dans certains cas, elles pourront être un problème au niveau de l’individu qui ne recevra pas l’accompagnement qui lui est le plus adapté, bien que celui-ci ne devrait pas dépendre du diagnostic uniquement, comme mentionné précédemment. L’étude de cas de Nanda Tak (2020) décrit trois femmes dont le diagnostic d’autisme a été retiré au profit d’autres diagnostics qui leur ont permis un suivi thérapeutique plus adapté. Néanmoins, même sans parler d’erreur, la porosité des frontières du spectre pourrait avoir des retentissements au-delà de la sphère médicale. Notamment, cela peut conduire à des conséquences en termes de droits. En effet, le diagnostic donnant accès à des droits (reconnaissance de handicap et aides), ceux-ci pourraient être distillés au compte-goutte si les bénéficiaires venaient à être trop nombreux, pour des raisons économiques évidentes, sans avoir de garantie que les personnes les plus dans le besoin puissent y avoir accès (d’autant qu’elles peuvent avoir plus de difficultés pour faire des démarches administratives). La deuxième conséquence, et non des moindres, concerne le domaine de la recherche. Une méta-analyse récente montre qu’il existe de moins en moins de différences entre personnes autistes et non autistes (Rødgaard et coll., 2019) dans les résultats de la recherche. L’élargissement du spectre de l’autisme conduit donc à une population qui est de moins en moins spécifique. Comment est-il alors possible de la caractériser, de la comprendre et de s’y adapter ? L’étude de sous-groupes dans l’autisme semble une nécessité.
20Ce constat questionne : finalement, quelle est la validité de ce qui est amené par les études ?
21Une réduction de la taille des effets dans les études montre que les effets qui étaient habituellement observés, notamment sur le fonctionnement cognitif des personnes autistes, sont de moins en moins observables, donc de moins en moins robustes et réplicables (Rødgaard et coll., 2019). Or, la validité et la solidité des résultats de la recherche reposent sur la possibilité de réplication.
22Au-delà de l’autisme, les domaines de la psychologie et des neurosciences connaissent une véritable crise de la réplication. Sans rentrer dans le détail d’explications statistiques, il est fréquent que les résultats positifs issus de certaines études soient en réalité de faux positifs. Les études en imagerie ne sont pas épargnées par le phénomène, ce qui n’est pas surprenant lorsqu’on connaît le nombre de prétraitements et de corrections à réaliser à partir des signaux bruts, opérations qui sont souvent laissées à la libre appréciation du chercheur, sans oublier le problème des comparaisons multiples (en résumé, plus on réalise de tests statistiques sur les mêmes données, plus on a de chances de trouver quelque chose qui soit simplement le fruit du hasard). Dans un sens, il serait possible de dire que l’on peut montrer tout ce que l’on veut avec de l’imagerie. Pour souligner cet écueil, une équipe de chercheurs avait proposé une tâche de reconnaissance d’émotions à partir d’images d’humains en situation sociale à un saumon mort et avait pu montrer des activations cérébrales en IRMf chez ce dernier (Bennett et coll., 2009). Bien entendu, cela ne veut pas dire que le saumon mort est capable d’identifier des émotions. Cela ne veut pas non plus dire que l’IRMf n’est que mensonge, mais cette démonstration invite à se préoccuper sérieusement des aspects méthodologiques des études (dans cet exemple, il s’agissait du problème des comparaisons multiples, qui peut transformer du bruit en signal s’il n’est pas adressé correctement lors des études en neuroimagerie). Dans l’autisme, l’augmentation de l’hétérogénéité réduit les différences entre les groupes autistes et non autistes et impacte la possibilité de reproduire les résultats. Sachant que les études qui ont été présentées sont souvent isolées, il est possible que certains des résultats issus de celles-ci puissent ne pas être si effectifs. De plus, lors de la présentation des études, des limites méthodologiques ont été pointées, qui fragilisent certaines découvertes : faibles échantillons, manque d’études longitudinales qui permettraient d’avoir une réelle vision de l’évolution des personnes autistes, résultats contradictoires, recrutement de personnes auto-identifiées comprises dans la population autiste, études réalisées seulement chez les enfants ou seulement chez les personnes avec un QI élevé, différences d’évaluation de certaines caractéristiques pouvant mener à des résultats contradictoires, etc.
23Suis-je en train de vous dire que vous pouvez désormais jeter ce livre à la poubelle car tout ce qui a été dit ne vaut rien ?
24Non. Tout d’abord, ce livre met en avant des résultats qui, même sans être directement reproduits, font écho les uns aux autres, offrant une cohérence et augmentant la solidité de ce qui est avancé. De plus, les limites sont citées, permettant au lecteur d’apprécier les résultats de façon nuancée, et plusieurs revues et méta-analyses sont incluses, offrant un niveau de preuve plus fort.
25Par ailleurs, les avancées scientifiques se construisent lentement. Ce livre permet d’avoir un état des lieux des recherches sur les femmes autistes à un instant donné (jusqu’au début de l’année 2022). Les recherches vont se poursuivre et s’étoffer, ce qui permettra probablement de confirmer certaines découvertes, d’approfondir des hypothèses, d’en éliminer d’autres et d’en construire de nouvelles. Quoi qu’il en soit, les recherches citées ne seront jamais à jeter. Elles font partie du patrimoine de notre connaissance, qui s’enrichit chaque jour un peu plus. Peut-être qu’à l’avenir nous les regarderons avec un regard nouveau, comme nous le faisons déjà pour les travaux les plus anciens. Garder les limites à l’esprit nous invite à prendre du recul sur les avancées récentes, car l’enthousiasme suscité par les découvertes n’a d’égal que l’humilité que celles-ci nous imposent.
26Enfin, ce livre n’est pas que l’état des lieux de la recherche. Il est aussi le reflet de la vision interne de différentes femmes ayant reçu un diagnostic d’autisme et de cliniciens, qui au jour le jour travaillent avec des personnes autistes. Ces visions s’entrelacent, se répondent, se font écho ou s’entrechoquent, s’opposant parfois, et suscitent la réflexion. Elles mettent en avant les forces et les luttes des femmes autistes ainsi que les bénéfices qu’un accompagnement peut apporter. Ce dernier point est essentiel car le but est bien l’amélioration de la qualité de vie des personnes qui viennent consulter. Alors, même si à l’avenir les visions sur les femmes autistes évoluent, même si le spectre de l’autisme s’élargit encore, ou si à l’inverse il se restreint ou se disperse en plusieurs catégories, les spécificités et les difficultés de ces femmes n’en resteront pas moins présentes et à considérer. Finalement, il s’agit bien là l’essentiel à retenir de cet ouvrage.
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