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    Plan détaillé Texte intégral Transition vers l’adolescence et construction identitaire Identité et identité de genre Vie affective et défis de la vie de couple Sexualité et vulnérabilité Du non-désir d’enfant à la maternité Femme autiste et vieillissement Notes de bas de page

    Autisme au féminin

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Chapitre 7

    Être femme et autiste

    p. 199-232

    Texte intégral Transition vers l’adolescence et construction identitaire Identité et identité de genre Vie affective et défis de la vie de couple Sexualité et vulnérabilité Du non-désir d’enfant à la maternité Femme autiste et vieillissement Notes de bas de page

    Texte intégral

    1Les femmes autistes ont les caractéristiques de l’autisme, mais sont des femmes avant tout. Ainsi, elles vont devoir faire face aux changements hormonaux et corporels inhérents à la puberté, mais aussi au vieillissement. Elles pourront également s’interroger sur leur identité en tant que femme autiste, sur leur identité de genre ou encore sur leur orientation sexuelle. Elles seront souvent amenées à avoir des relations amoureuses et une vie sexuelle, et parfois à avoir des enfants. On peut imaginer que leurs particularités, tant au niveau socio-communicationnel qu’au niveau sensoriel et exécutif, vont donner une coloration particulière aux différents aspects de leur vie de femme, ce qui est détaillé au sein de ce chapitre.

    Transition vers l’adolescence et construction identitaire

    2L’adolescence est une période charnière au cours de laquelle s’opèrent de nombreux changements. La sociabilité se transforme, les relations avec les pairs se font plus proches et vont avoir une influence plus importante, tandis qu’une prise de distance peut commencer à s’opérer avec la famille. On observe une recherche de sensations et de nouveautés. Les ressentis et émotions font les montagnes russes. Enfin, les changements physiques sont nombreux et plus ou moins faciles à accepter : croissance, développement de la pilosité, développement des organes sexuels. Ces évolutions physiques, comportementales et sociales résultent de changements physiologiques : changements hormonaux, mais aussi changements de l’architecture cérébrale. Parmi eux, on notera le développement de certaines aires impliquées dans les circuits émotionnels, comme l’amygdale et l’hippocampe, et des aires frontales, siège des fonctions exécutives.

    3Au regard de la résistance aux changements des personnes autistes, de leurs particularités sensorielles et de leurs difficultés sociales, il va sans dire que l’adolescence peut s’avérer difficile pour elles. Tout d’abord, les transformations corporelles sont parfois compliquées à accepter. Les métamorphoses hormonales développent les odeurs corporelles, et des changements dans l’hygiène sont parfois à envisager (douche régulière, utilisation éventuelle de déodorant ou bicarbonate). Sans cela, le rejet par les pairs peut être encore plus important. Cependant, les jeunes filles autistes peinent parfois à intégrer les changements à opérer (Cridland et coll., 2014). Elles ne se rendent pas toujours compte de leur propre odeur (Navot et coll., 2017) et n’ont pas conscience de l’implication que cela peut avoir, en particulier chez une fille. En effet, en raison de stéréotypes de genre qui sont malheureusement loin d’être abolis, il y a davantage d’attentes à ce niveau, alors qu’un garçon ayant une odeur de transpiration sera moins stigmatisé.

    4Le développement de la poitrine ou l’arrivée des règles sont aussi des éléments pouvant être difficiles à supporter (Navot et coll., 2017). Outre les contraintes sensorielles, algiques et logistiques liées aux règles, les périodes menstruelles et prémenstruelles peuvent accroitre certains traits de l’autisme, comme les difficultés de communication, les hypersensibilités sensorielles, la rigidité, ou encore les difficultés à réguler les émotions (Steward et coll., 2018), et ce tout au long de la vie. Il faut de plus noter que les particularités hormonales des femmes autistes (mentionnées au chapitre 2) peuvent engendrer des spécificités, comme un décalage de la puberté, des irrégularités menstruelles, voire des problèmes somatiques spécifiques (par exemple des symptômes prédiabétiques) qu’il est important d’avoir en tête (Simantov et coll., 2021). Le côté pratique et factuel des jeunes filles autistes peut néanmoins permettre à certaines de gérer aisément l’arrivée des règles, avec plus de simplicité et moins de honte que chez des jeunes non autistes (Cridland et coll., 2014). Ainsi, les profils sont variés mais souvent plus dans les extrêmes que chez les non autistes.

    5À ces changements corporels s’ajoutent des défis sociaux. Comme l’indiquent Elizabeth Cridland et ses collaborateurs (2014) dans une recherche qualitative, les filles autistes peuvent subir davantage de rejet et de harcèlement lors de cette période où l’identité de groupe et le conformisme sont plus importants que dans l’enfance et où la complexité des relations augmente. Le décalage avec les pairs s’accroit du fait de besoins sociaux et de centres d’intérêt différents. À l’âge où la proximité sociale s’amplifie, les adolescentes autistes prennent davantage conscience qu’elles ne savent pas faire ce que les autres font naturellement. Par exemple, il n’est pas rare que les relations amicales se fassent plus tactiles : les amies s’embrassent et se câlinent. Autant de choses qui s’avèrent parfois compliquées pour elles :

    Lorsque je suis arrivée au collège, j’ai vu que les autres se faisaient la bise pour se dire bonjour, comme des adultes. Je me suis demandé d’où venait cette règle et j’ai été stressée par cela. Je n’aimais déjà pas le faire avec les adultes et voilà qu’il fallait le faire avec d’autres enfants. Et tous les jours. Mais ce n’était pas tout. Les amies se prenaient parfois dans les bras entre elles. Pourquoi faisaient-elles cela ? Est-ce que cela voulait dire qu’elles aimaient les femmes ? Est-ce que cela voulait dire qu’elles étaient proches ? En quelles occasions ce geste était-il approprié ? Et puis les amies se prenaient parfois par le bras pour faire un bout de chemin dans la cour. Ma meilleure amie s’est aussi mise à faire cela avec moi. Je ne savais pas comment réagir. Je me suis dit qu’il fallait que je laisse faire, que c’était ainsi qu’on devait faire, mais je sentais mon corps rigide dès qu’on me touchait. (Ana)

    6À mesure que le sentiment de décalage croît, se développe aussi la question identitaire chez la jeune fille puisqu’elle ne comprend pas les raisons de cette différence lorsqu’elle n’a pas de diagnostic. Lise Mogensen et Jan Mason (2015) se sont intéressés à cette question identitaire en interrogeant cinq jeunes autistes âgés de 13 à 19 ans. Les interviews menées suggèrent que le diagnostic, une fois posé, peut générer du rejet de la part de la personne concernée, ou à l’inverse un soulagement. La sensation d’être à part et les comportements spécifiques trouvent une explication et cela permet parfois d’apaiser des souffrances. Il devient possible de rencontrer des semblables et de faire partie d’une communauté, ce qui peut contribuer à développer un regard plus positif sur soi. Les questions identitaires seraient alors moins prononcées, car la personne sait qui elle est. L’autisme, et notamment le fait d’être différent et d’avoir des intérêts spécifiques, peut désormais être intégré dans la construction de l’identité. Néanmoins, cela n’est pas vérifiable chez tous, car certaines personnes autistes ne voient pas leur différence par rapport aux autres. Les auteurs mettent aussi en avant la confrontation de ces jeunes au manque de connaissances et de compréhension de l’autisme de la part du public, puisqu’une vision stéréotypée est souvent persistante (par exemple, la personne autiste ne pourrait pas avoir de relations avec les autres et connaîtrait parfaitement les trains). Pour cette raison, les jeunes craignent la divulgation du diagnostic. Certaines jeunes femmes de l’étude redoutaient notamment d’être considérées différemment si elles en parlaient, même si elles pensaient que cela pourrait aussi être facilitateur. Ces problématiques identitaires semblent se retrouver à l’âge adulte et sont peut-être accrues chez les femmes car l’identification à l’autisme peine parfois à se faire, du fait des descriptions stéréotypées. Bien qu’il n’y ait pas d’étude investiguant le sujet, c’est ce dont témoigne Stéphanie Lagasse, pair-aidante professionnelle.

    Regard de professionnel
    La question identitaire chez la femme autiste

    Stéphanie Lagasse, pair aidante professionnelle

    C’est avec un double regard que je perçois cette thématique : celui d’une femme avec un TSA et celui d’une pair-aidante, c’est-à-dire une personne elle aussi concernée par ce diagnostic, proposant un accompagnement vers le rétablissement à d’autres adultes avec un TSA sans déficience intellectuelle avec en partage son savoir expérientiel. [Le rétablissement est une notion qui peut être ambiguë pour les non avertis, mais qui fait en réalité référence à l'amélioration de la qualité de vie et du bien-être du patient].

    Il n’est pas aisé de brosser le portrait de la femme autiste, et, en tant que personne concernée une partie de moi se réjouit de cet état de fait. En effet, dans ma pratique professionnelle, je côtoie une très grande diversité de profils, tant dans les parcours de vie que dans les manifestations de l’autisme chez ces femmes. Est-il souhaitable d’ignorer cette neurodiversité en établissant un « profil type » quitte à exclure celles qui n’y ressemblent pas (ou peu) ?

    Force est de constater que pourtant, aujourd’hui, sur le terrain, beaucoup d’entre elles sont en souffrance identitaire suite à un diagnostic, parce qu’elles ne se reconnaissent pas ou très peu, ni dans le profil très masculin que dresse la littérature ni dans les clichés qui inondent le monde des séries et du cinéma. Parfois même, ces femmes se heurtent à leur médecin, qui, par méconnaissance, exclut la possibilité d’un TSA. Tout cela peut avoir des conséquences importantes sur leur vie : errance diagnostique, souffrances identitaires, déni annulant parfois l’opportunité d’accéder ou de mener à son terme un parcours de rétablissement, manque de légitimité, augmentation des comorbidités (dépressives et anxieuses), non-recours aux droits (par exemple à la RQTH favorisant l’accès et le maintien dans l’emploi) et enfin isolement social car des proches ne reconnaissent par leur épouse, leur fille, leur amie dans l’image qu’ils se font d’une personne autiste.

    Or, l’insertion sociale, l’autonomie, l’accès au monde du travail, le soutien familial/amical sont autant de leviers du rétablissement et lorsque la personne y trouve un épanouissement, ils sont tout autant des facteurs de protection.

    Bien que la situation tende à changer depuis quelques années (ouvrages, associations, etc. relatifs au TSA au féminin) le retard à rattraper est immense. Il est aujourd’hui urgent de mieux communiquer sur la présence de spécificités (ou pas selon les femmes concernées) dans le profil féminin du TSA, de sensibiliser le grand public, de former de nouvelles générations de soignants afin de garantir une détection et un accompagnement précoces des petites filles (le cas échéant de leurs aînées adolescentes ou jeunes femmes), contribuant ainsi à un meilleur accès aux soins, à leurs droits, à leur insertion sociale et leur autonomie dans le respect de leur dignité et de leur liberté.

    Mieux reconnaître pour mieux accompagner est louable et indispensable, pas cependant au prix d’une définition réductrice du TSA au féminin favorisant la stigmatisation des femmes qui ne rentreraient pas dans ce cadre. C’est dans ce contexte que la pair-aidance par des femmes autistes pour des femmes autistes prend tout son sens. S’attarder sur les questionnements identitaires où s’expriment très souvent auto-stigmatisation, manque de légitimité, déni et y adjoindre un éclairage expérientiel s’inscrit dans une approche plus inclusive permettant d’accéder à l’objectif le plus important : accompagner chacune sur sa propre voie du rétablissement en l’aidant à s’interroger sur « Quelle autiste je suis moi ? », « Comment le TSA se manifeste chez moi ? ». Essayer de répondre à ces questions semble être pour chacune le moyen le plus efficace de dépasser les clivages TSA au masculin/féminin. C’est sans doute parce que moi aussi j’ai été confrontée à des difficultés d’identification au TSA, à un refus de croire au diagnostic d’une partie de mon entourage, qu’aujourd’hui plus que jamais, je crois que le partage d’expériences via la pair-aidance ou plus largement via la rencontre avec d’autres personnes autistes (groupes thérapeutiques dans le cadre de soins de réhabilitation, associations, Groupe d’Entraide Mutuelle, etc.) peut contribuer à un sentiment d’unité, d’appartenance sans nier ses particularités propres.

    7La construction identitaire dans l’autisme pourrait donc être une question importante à prendre en compte. Bien que les observations qui ressortent de cette section soient tirées d’études qualitatives et d’observations de terrain, rendant difficile la généralisation, elles offrent des pistes de réflexion pour de futures recherches et des éléments d’accompagnement essentiels.

    Identité et identité de genre

    8L’adolescence est aussi une période propice à l’émergence de questionnements sur l’identité de genre, même si cela arrive plus précocement ou plus tardivement chez certains. Selon différentes études, il existerait chez les personnes autistes et en particulier chez les femmes (Brunissen et coll., 2021) une adhésion plus réduite au genre par rapport à la population typique (pour une revue et méta-analyse, voir Kallitsounaki & Williams, 2022). Seuls 66 % des femmes autistes (contre 87 à 97 % des femmes non autistes) s’identifient au genre féminin, alors que les garçons autistes sont 77 à 89 % (contre 93 à 95 % des hommes non autistes) à s’identifier au genre masculin. Les personnes nées de sexe féminin et qui ressentent une détresse significative à être de genre féminin (dysphorie de genre) sont aussi plus fréquentes chez les personnes autistes, tout comme on retrouve plus de personnes ayant des traits propres à l’autisme ou un diagnostic d’autisme chez les personnes avec une dysphorie de genre (Kallitsounaki & Williams, 2022). Cette co-occurrence pourrait partiellement s’expliquer par des aspects biologiques partagés, comme un taux d’androgènes plus élevé au sein des deux populations (Glidden et coll., 2016). Néanmoins, les traits s’apparentant à l’autisme chez les personnes transgenres pourraient aussi être liés à un malaise identitaire (par exemple en lien avec les difficultés à faire accepter et reconnaître le genre dans lequel elles se reconnaissent), sans que cela soit de l’autisme (Fortunato et coll., 2021). Par ailleurs, les difficultés sociales et la moindre adhésion aux normes sociales expliquent probablement en partie pourquoi les personnes autistes adhèrent moins à leur genre que les personnes non autistes, justifiant que l’on retrouve aussi des questionnements fréquents sur l’identité de genre chez les hommes autistes (George & Stokes, 2018). La dysphorie de genre étant plus élevée chez les personnes autistes, on observe plus de transitions de genre chez elles (Cooper et coll., 2018). Sans pour autant que la personne se sente totalement homme, elle peut se sentir mieux dans un corps d’homme comme en témoigne Sacha :

    Je ne me suis jamais identifié au genre que l’on m’a assigné à la naissance (qui était féminin). Lorsque j’ai entendu parler de transidentité, cela a semblé être une évidence et j’ai souhaité faire une transition. Je me sens beaucoup mieux aujourd’hui mais pour autant je ne me sens pas du tout appartenir à la catégorie « homme ». Je considère être non-binaire. Cela signifie aussi malheureusement que je me sens étranger partout, à ma place nulle part. Aujourd’hui encore, je n’arrive pas à dissocier les raisons précises de cela, ce qui est de l’ordre de ma « particularité de genre » ou ce qui est plutôt dû à mon autisme (qui est pourtant très léger, je crois). Avec la transition par contre, je suis beaucoup plus en lien avec mon corps et je me suis mis au sport (je suis passé de jamais de sport à 4 à 6 fois par semaine…). (Sacha)

    Pour autant, la non-identification au genre qui correspond habituellement à son sexe ne signifie pas systématiquement qu’il existe une dysphorie de genre. Pour beaucoup, cette non-identification relève soit d’une fluidité de genre (la personne se sent féminine sur certains aspects et masculine sur d’autres — Kourti & MacLeod, 2018), d’une non-binarité ou d’une non-préoccupation par les aspects liés à la genralité :

    Depuis ma naissance, je suis considérée comme fille et je ne me suis jamais posé la question de savoir si je pouvais être autre chose. C’est compliqué de savoir ce qui pourrait changer entre être un garçon et une fille dans la vie de tous les jours. Dans le sens où, même si j’étais un garçon, je pourrais faire tout ce qui me plaît actuellement : études, intérêts, façon de vivre... Donc je ne me préoccupe pas du genre. Je ne vais pas me dire « je fais ça parce que je suis une fille » mais « je fais ça parce que j’ai envie ». Sans voir une limite que le genre pourrait poser. (Nancy)

    Je comprends la notion de genre, mais c’est tout. Avant de voir une femme ou un homme, je vois un être humain. Je m’identifie à un être humain. (Magali)

    Pour cette raison, certains auteurs remettent en question l’idée que la dysphorie de genre serait davantage présente chez les personnes autistes que dans la population générale (Turban & van Schalkwyk, 2018). Ils suggèrent que de jeunes autistes pourraient vouloir transitionner pour des raisons reposant sur des représentations erronées issues de difficultés de théorie de l’esprit et à cause d’un manque de flexibilité. Par exemple, à l’inverse de la réflexion de Nancy, il peut arriver qu’une femme autiste souhaitant faire une activité pratiquée plutôt par des hommes puisse vouloir devenir un homme pour pratiquer cette activité. Une jeune fille autiste peut aussi ne pas vouloir devenir une femme pour ne pas subir les évolutions corporelles associées, à cause de problèmes de harcèlement ou encore par influence sociale. Toute demande de transition doit être prise au sérieux, car un désaccord avec son genre peut créer une grande souffrance, et favoriser le développement de troubles s’il n’est pas pris en compte. À l’inverse, une transition entraîne à la fois des risques pour la santé et des conséquences irréversibles (par exemple, infertilité possible) qui sont aussi à considérer. Une transition qui n’était en réalité pas requise peut également être un drame pour la vie de la personne, d’autant qu’il existe peu de support pour détransitionner (Vandenbussche, 2022), et aucun moyen de renverser certaines conséquences des traitements.

    9Or, il existe une augmentation des cas de détransition (Irwig, 2022), et une étude montre que parmi les 237 personnes interrogées qui ont détransitionné (97 % de femmes), 20 % étaient autistes et 26 % des autres avaient un autisme suspecté (Vandenbussche, 2022). 70 % des personnes de l’étude se sont rendu compte après quelques années (4,7 ans en moyenne de transition) que ce qu'elles prenaient pour une dysphorie de genre était en réalité lié à d’autres problématiques. Ainsi, chaque demande doit être travaillée de manière fine avec les personnes autistes, afin de comprendre précisément les raisons de la personne motivant son désir de transition, comme le suggère Isabelle Hénault lors de ses présentations (psychologue et sexologue spécialiste de ces questions dans l’autisme). Par ailleurs, en cas de transition, les professionnels des cliniques du genre devront prendre en compte l’autisme de la personne et réaliser des adaptations pour que la transition puisse se faire au mieux pour elle (Cooper et coll., 2022).

     

    10Si l’on s’intéresse maintenant aux femmes autistes qui s’identifient à leur genre, il existe une fois de plus une diversité de profils. Elles peuvent, ou non, répondre aux attentes socio-culturelles liées à leur genre, et cela peut par ailleurs varier au cours de la vie. On trouvera donc des femmes autistes qui aiment avoir une apparence qualifiée de « féminine », et d’autres qui ne se préoccuperont pas de ces aspects :

    Je comprends la notion de genre, qui sert à identifier les filles et les garçons, et je m’identifie très bien à mon genre, je suis très féminine au quotidien, j’aime le maquillage, les vêtements, les talons… (Mélina)

    Je comprends la notion de genre d’un point de vue théorique. Je m’identifie désormais à mon genre. Enfant, cela n’était pas clair pour moi je me rappelle. Cependant, j’ai l’impression que je suis très masculine par certains aspects. Par exemple, je me sens toujours brouillon ou sale. (Nadja)

    11On le voit donc encore une fois, la diversité est la règle plus que l’exception. Notons cependant que les études citées, bien que réalisées sur de grands échantillons, reposent essentiellement sur la récolte de données en ligne, qui ne permet pas d’avoir accès à certaines informations, comme le diagnostic des participants. De plus, cela biaise l’échantillon envers les personnes ayant un niveau socio-éducatif élevé. De futures études avec des méthodologies plus robustes sont donc nécessaires afin de pouvoir étayer les données sur le genre.

    Vie affective et défis de la vie de couple

    12L’adolescence et le début de l’âge adulte correspondent aussi à la période durant laquelle émerge un intérêt pour les relations de couple. Selon une étude menée auprès de 459 individus (dont 232 diagnostiqués autistes), les personnes autistes auraient un niveau d’intérêt similaire aux non autistes pour les relations de couple (Hancock et coll., 2020) même s’il existe aussi des personnes autistes qui ne sont pas intéressées par cela.

    Plus tard je ne me vois pas vivre vraiment seule, peut-être en collocation, mais je ne me vois pas en couple. (Nancy)

    13Les personnes autistes auraient pourtant moins d’opportunités de rencontrer des partenaires, notamment car elles ne poursuivent pas toujours des études supérieures et qu’elles peinent à se faire employer. Or, ce sont des réseaux communs pour trouver une relation.

    14De plus, en raison des difficultés de compréhension des relations sociales, les personnes autistes, adolescentes et adultes, ont davantage de comportements inappropriés envers la personne qu’elles courtisent. Elles peuvent la toucher de manière inadaptée, croire que l’autre a des sentiments réciproques même si ce n’est pas le cas, développer une obsession, surveiller ou suivre la personne, voire la menacer ou menacer de se faire du mal si la personne ne répond pas à leurs avances (Stokes et coll., 2007). Elles vont aussi rester plus longtemps focalisées sur leur cible amoureuse même si cette dernière a clairement manifesté son opposition ou n’a plus répondu. Cela s’explique par le manque de flexibilité, la difficulté à comprendre que l’autre puisse ne pas ressentir la même chose, ainsi que la difficulté à avoir conscience que certaines attitudes sont inadaptées, voire stressantes pour l’autre. Cela peut être pénible et vécu comme du harcèlement par la personne courtisée. Ces comportements étant graves et passibles de peine judiciaire, il est primordial de les prévenir en réalisant un accompagnement au sujet des relations sentimentales et sexuelles (voir notamment le livre d’Isabelle Hénault, Sexualité et syndrome d’Asperger, 2018).

    15En raison de ces difficultés, les personnes autistes sont moins souvent en couple que les personnes non autistes, bien que les femmes autistes y parviennent davantage. Une étude sur des trentenaires (sans déficience intellectuelle) rapporte une relation de couple chez 46 % des femmes autistes, contre 79 % des femmes contrôles, et 16 % des hommes autistes contre 82 % des hommes contrôles (Schöttle et coll., 2017). Plusieurs hypothèses expliqueraient cela. D’une part, si les femmes autistes ont de meilleures capacités socio-communicationnelles, alors elles peuvent plus facilement développer des relations, y compris sentimentales. D’autre part, des raisons socio-culturelles peuvent aussi être envisagées. En effet, il est plus répandu et attendu que l’homme fasse le premier pas dans une relation et qu’il soit donc plus proactif. Ainsi, les difficultés socio-communicationnelles des hommes autistes et leur maladresse sociale conduisent leurs tentatives de séduction à l’échec. En revanche, les femmes peuvent être plus passives et se laisser guider par leur prétendant. Elles commettent aussi des impairs, mais leurs chances de le faire seront moins élevées que pour les hommes, et les conséquences seront moins rédhibitoires sur la construction d’une relation. En revanche, cela conduit à d’autres problématiques particulièrement dramatiques, comme leur vulnérabilité aux abus, qui sera abordée ci-dessous.

    16En plus d’être moins fréquentes, les relations des personnes autistes seraient aussi moins longues, probablement parce qu’elles demandent plus d’adaptabilité et de compréhension des deux parties (Hancock et coll., 2020). Dans les relations, les personnes autistes peuvent peiner à communiquer leurs émotions, être dérangées par des problématiques sensorielles, ou encore, ne pas comprendre la perception et les actions de l’autre. Tout cela peut mettre à mal une relation.

    Je vis seule. J’ai déjà été en couple. C’était à la fac, avec un copain de fac et c’était surtout pour tester. Mais, cela ne me convient pas. Je reconnais qu’il peut être agréable de se sentir soutenue, écoutée, mais cela peut être fait par des amis. De même que je peux écouter et soutenir des amis. Donc, je ne perçois pas l’avantage d’un couple. Sur le plan sensoriel, le fait de ne pas aimer être touchée limite forcément les contacts et sur le long terme, une vie de couple ne peut pas être envisagée sans incompréhension. Pour moi, aujourd’hui, ce n’est pas grave de ne pas être en couple. Mais, il y a encore peu, je ne pouvais même pas imaginer qu’il était possible de vivre ainsi. Mais, c’était par rapport au regard des autres, aux clichés sur les célibataires. (Maryline)

    Je suis en couple et c’est en gros très compliqué. C’est surtout sur la longueur que c’est dur. Au début, j’arrive à faire beaucoup d’efforts, puis je me fatigue. Je me rends compte que je suis très autocentré et que cela pose problème. Je suis nul dans tout ce qui est matériel et gestion de la nourriture/cuisine/nettoyage de maison. Cela crée donc une inégalité que je condamne mais que j’ai énormément de mal à éviter. Je trouve ça très bien d’être en couple, mais aussi très compliqué. Je pense que j’aime ma compagne, beaucoup, mais beaucoup d’aspects de la vie de couple ne m’intéressent pas ou me sont peu accessibles. Il y a énormément d’efforts à faire, de choses que je trouve inutiles à dire et qu’il faut visiblement dire pour avoir l’air d’être compréhensif ou attentionné. On entend souvent dire que « l’important c’est la communication », et pour quelqu’un d’aussi nul que moi en communication, et bien c’est souvent la quadrature du cercle… Je sais que ma compagne aimerait bien qu’on « parle » davantage mais souvent les discussions sur les émotions (« comment tu te sens ? » est une question que j’abhorre) ne m’intéressent pas ou tout du moins me sont très peu compréhensibles. Elle me trouve mutique et cela lui pose de plus en plus de problèmes. (Sacha)

    17Au regard de leurs difficultés, les personnes autistes ont aussi davantage d’inquiétudes concernant leur aptitude à construire et maintenir une relation amoureuse future. Cependant, selon une plus petite étude centrée sur les femmes, les femmes autistes déclarent autant que les femmes non autistes avoir une relation depuis plusieurs années (Sedgewick et coll., 2018). Il semblerait donc que tout comme pour les relations amicales, les femmes autistes construisent parfois des relations amoureuses solides et durables.

    Je suis en couple depuis 8 ans. Je suis heureuse de la routine de mon couple, c’est l’aspect que je préfère dans la relation. Je dois dire que concernant toutes ces questions, je me laisse porter par mon conjoint. (Nadja)

    Je suis mariée, je crois que c’est un miracle. C’était une rencontre arrangée à l’université. Une de mes amies avait un ami à caser. Je n’étais pas très proche avec cette amie, mais elle a insisté pour que j’aille à une soirée et elle m’a dit clairement qu’elle avait quelqu’un à me présenter, que c’était une bonne personne et qu’on avait des passions en commun, comme Star Wars ou un jeu qui s’appelle Warhammer. Je suis toujours avec lui, cela fait 13 ans depuis janvier 2021. On a rencontré des difficultés de communication, des quiproquos, et bien d’autres. Je pense qu’on est un couple très particulier. On ne vit pas vraiment ensemble mais plutôt à côté l’un de l’autre. Je ne sais pas si je suis amoureuse, comme je ne ressens pas fortement les émotions. Je dirais qu’on est une belle équipe et j’ai envie de passer le reste de ma vie avec lui. Je ne suis pas vraiment intéressée par la vie de couple. Ou alors je ne comprends pas la question peut-être. Je ne comprends pas ce que c’est « la vie de couple ». Je ne fais pas d’effort dans mon quotidien, je ne me fais pas belle, je sors peu et il est plutôt casanier aussi. Parfois on s’accroche un peu parce que je passe beaucoup de temps sur mes intérêts spécifiques. (Natacha)

    18Dans le cas de Natacha, une relation amicale l’a aidée à trouver son compagnon. Il est aussi possible que les relations amicales favorisent les apprentissages pour les relations amoureuses, notamment parce que l’habituation aux interactions contribuerait à réduire l’anxiété lors de la découverte d’un nouveau partenaire. En effet, les personnes autistes étant les moins engagées socialement sont celles qui rencontrent le plus de difficultés dans les relations amoureuses (Hancock et coll., 2020).

    19Les femmes autistes décrivent parfois la relation qu’elles développent avec leur partenaire comme leur unique relation sociale. Leur conjoint(e) devient la seule personne avec qui elles souhaitent être et il est parfois présenté comme étant leur « intérêt spécifique » (Sedgewick et coll., 2018). Cette manière d’être dans le couple est susceptible d’être perçue comme étrange, envahissante et difficile à vivre pour le partenaire. Dans un tel cas, il est important de travailler l’épanouissement dans des relations et des activités en dehors du couple. C’est d’autant plus important qu’un couple n’est pas immuable (séparation, décès).

     

    20L’engagement des femmes autistes serait important et rapide lorsqu’elles trouvent un partenaire avec qui elles se sentent bien, mais elles resteraient aussi dans des relations qui sont néfastes pour elles, ne sachant ni comment quitter une relation (Bargiela et coll., 2016) ni comment en trouver une nouvelle. De plus, la relation de couple est parfois l’unique moyen de se construire un réseau social qu’elles peinent à se faire elles-mêmes (Sedgewick et coll., 2018). Dans un tel cas, mettre fin à une relation abolirait l’entièreté de leur réseau social. Encore une fois, l’intérêt du développement personnel hors du couple apparaît essentiel.

    21En somme, les femmes autistes semblent plus à même de construire une relation amoureuse que les hommes autistes, ce qui peut contribuer à donner l’impression d’une meilleure intégration, mais ces relations sont souvent compliquées à gérer pour elles. Il est important de les accompagner dans la gestion de leurs émotions ainsi que dans leur communication au sein de la relation. À l’inverse, il est essentiel que le (ou la) partenaire puisse avoir des éléments pour mieux comprendre la personne autiste avec qui il (ou elle) vit, l’accepter telle qu’elle est et communiquer au mieux avec elle. À ce sujet, on peut recommander le Guide de survie pour couple mixte autiste/non autiste réalisé par le GRoupe d’Action Autisme au Féminin (GRAAF)1.

    Regard de professionnel
    Femme autiste et vie de couple

    Caroline Demily, médecin psychiatre

    Le droit à la citoyenneté et à l’autodétermination est aujourd’hui un droit fondamental pour les personnes autistes. Parmi les besoins essentiels, figure la question du couple et de la parentalité. En effet, être en couple avec une personne autiste peut dérouter l’autre et certains comportements (particularités sensorielles, intérêts restreints, stéréotypies, etc.), s’ils sont mal expliqués ou mal compris, peuvent être source de tensions. Il est donc important pour le clinicien ou l’accompagnant des personnes autistes de se mettre à la disposition du partenaire pour l’informer et pour répondre à ses questions. La psychoéducation de la famille, du couple et de l’entourage permet de « décoder » certains comportements et de les accepter avec bienveillance. Il faut aussi garder à l’esprit que l’autisme au féminin est mal repéré et que ces femmes peuvent être victimes d’autostigmatisation, de dévalorisation et peuvent donc se retrouver en situation de maltraitance dans le couple. Il est donc nécessaire de toujours bien évaluer le risque de violences subies et ne pas hésiter à interroger la personne autiste sur la qualité de sa (ses) relation(s) conjugale(s).

    Sexualité et vulnérabilité

    22Si la moindre adhésion aux normes de genre est fréquente dans l’autisme, on observe aussi des orientations sexuelles plus diversifiées (Dewinter et coll., 2017). Seuls 57 % des femmes autistes seraient hétérosexuelles (contre 87 % des femmes non autistes, 82 % des hommes autistes et 90 % des hommes contrôles). On observe plus de bisexualité chez les femmes autistes (22 %), plus d’homosexualité (6 %), mais aussi plus de personnes qui ne sont attirées ni par les hommes ni par les femmes (15 % contre 2 % des femmes non autistes, 5 % des hommes autistes et 1 % des hommes non autistes). L’étude ne précise toutefois pas s’il s’agit d’asexualité (absence d’intérêt / d’attirance pour les relations sexuelles) et/ou d’aromantisme (absence d’intérêt/d’attirance pour les relations sentimentales). Cela rejoint le propos des femmes interrogées pour cet ouvrage, qui, pour beaucoup, ont mentionné un intérêt faible ou inexistant pour la sexualité.

    Je suis peu intéressée par la sexualité. Je suis plus attirée par les hommes que par les femmes mais je pense être attirée par les deux sexes. (Nadja)

    Je n’éprouve pas d’intérêt sexuel. J’ai longtemps pensé que ce n’était pas normal. Je me suis même inscrite sur des sites de rencontres pour me forcer à rencontrer des hommes, me persuadant que quand j’aurais rencontré le bon, tout deviendrait « normal ». Mais, en réalité, je n’ai pas de besoin sur ce plan. C’est lors d’une session de formation en mars 2019 que la question de l’asexualité a été abordée. J’ai pris conscience que cela me concernait, qu’il existait un terme pour décrire ce vécu. Je me suis alors sentie soulagée de constater que je n’étais pas seule à vivre ainsi, que cela n’était pas anomal ou nécessairement symptomatique d’un quelconque trouble. Et depuis, je m’autorise à ne plus chercher à faire comme tout le monde et je respecte cet état d’être. Je ne vais pas aller le crier haut et fort car c’est un sujet intime, mais je crois que cela m’a permis d’avancer sur la question de qui je suis. Il n’y a pas de frustration. C’est comme ça et ce n’est pas grave. J’ai d’autres sources de satisfactions. (Maryline)

    23D’un point de vue de la sexualité en elle-même, les femmes autistes présenteraient autant de comportements masturbatoires que les femmes non autistes (Schöttle et coll., 2017), peut-être parce que cela engage les aspects sensoriels de manière importante. En revanche, elles auraient moins de relations sexuelles avec quelqu’un, et moins de désir pour cela que les femmes non autistes, bien que ces résultats varient selon les études.

    J’ai connaissance des bienfaits sensoriels que pourrait amener une sexualité. Mais émotionnellement ça ne m’intéresse pas, peut-être dans quelques années. Son application semble compliquée. Je ne me vois pas en couple du moins pas en ce moment. Avec un garçon ou une fille, je ne sais pas du tout, je n’ai pas de barrière mais comme ça ne m’est jamais arrivé, je ne peux pas savoir. (Nancy)

    24À l’inverse, chez les hommes autistes, les comportements masturbatoires seraient plus présents que chez les non autistes ; ils auraient aussi plus de désir d’avoir un rapport sexuel avec autrui, mais moins d’opportunités de le faire (Pecora et coll., 2019, 2021 ; Schöttle et coll., 2017). De plus, on observe chez eux davantage de comportements hypersexuels, en particulier chez ceux qui ont un autisme plus marqué (Fernandes et coll., 2016), ou de paraphilies (attirance ou excitation sexuelle atypique pour des situations, personnes ou objets particuliers), alors que les femmes autistes ne diffèrent pas des non autistes à ce niveau (Schöttle et coll., 2017). Cela implique donc que, même si elles ne sont pas majoritaires, certaines femmes autistes peuvent avoir un intérêt fort pour le sexe :

    Je trouve parfois que je suis assez obsédée par le sexe. J’ai des phases avec de gros besoins et des phases sans besoin particulier. Je suis plutôt attirée par les hommes bien que je m’interroge parfois pour les autres genres. (Pauline)

    25Les comportements sexuels plus extrêmes chez certains hommes autistes peuvent s’expliquer par le fait que l’intérêt restreint peut, à l’âge adulte, se tourner vers la sexualité, à la fois en terme cognitif et sensoriel. Par exemple, en cas d’hypo-réactivité, les personnes autistes pourraient rechercher l’excitation et l’orgasme dans des pratiques plus fréquentes et plus extrêmes. Des problèmes émergent lorsque, conjuguée aux difficultés sociales, l’obsession sexuelle conduit à des agressions. Comme indiqué précédemment, les questions de public/privé, de consentement et de droit sont essentielles à travailler, pour éviter à la fois des dérives en termes d’agression sur autrui, mais aussi en termes d’abus que les personnes autistes, hommes comme femmes, pourraient subir.

    26En effet, au regard de leur naïveté, de leurs difficultés de compréhension des relations sociales et des intentions des autres, les personnes autistes, et en particulier les femmes, ont un haut degré de vulnérabilité face aux abus psychologiques et sexuels (Weiss & Fardella, 2018). Par exemple, une femme raconte qu’elle a eu des relations sexuelles avec beaucoup d’hommes du fait qu’ils lui disaient l’aimer (Cridland et coll., 2014). Il est difficile pour les femmes autistes de comprendre la frontière entre ce qui est acceptable ou non, et elles peuvent laisser faire des choses inacceptables, sans s’en rendre compte et sans savoir mettre de limites ni s’affirmer, lorsqu’elles prennent conscience que cela ne leur convient pas (Sedgewick et coll., 2018). Ainsi, les femmes autistes, plus que les hommes autistes et les femmes non autistes, rapportent avoir consenti à des actes sexuels non désirés. Dans l’étude de Laura Pecora et ses collaborateurs (2019), cela représentait 60 % des participantes autistes contre environ 33 % des hommes autistes et femmes contrôles et 18 % des hommes contrôles (mais ces chiffres varient selon les études).

    27Les situations d’abus peuvent perdurer et être ensuite à l’origine de troubles psychologiques, comme l’anxiété, la dépression, ou encore le syndrome de stress post-traumatique. Il existe donc un besoin d’éducation à la sexualité chez les personnes autistes (Sala et coll., 2019), et notamment chez les jeunes filles et femmes, afin de leur permettre de percevoir leurs limites, ce qui est tolérable ou non, et afin de les aider à être plus assertives dans leur expression. L’Association Francophone des Femmes Autistes (AFFA) est particulièrement engagée dans cette cause et propose, en plus de nombreuses ressources, un module de formation en ligne gratuit, agréé par le gouvernement français, et adressé aux professionnels et aux familles afin de dépister, signaler et prévenir les violences sexuelles envers les personnes en situation de handicap2.

     

    28Comme pour les études sur le genre, la limite principale des études sur la sexualité vient de la méthodologie, puisque les études sont réalisées en ligne. Par conséquent, elles engagent des personnes dont le diagnostic n’est pas vérifié, et dont le diagnostic rapporté est généralement tardif, créant un biais sur la population étudiée. De plus, il est possible que les personnes répondant à ces études soient celles qui se sentent concernées par la problématique, créant un autre biais, et expliquant parfois des taux extrêmement élevés de femmes autistes ayant subi des abus. Enfin, les études sont encore peu nombreuses (par exemple sur les comportements sexuels), non reproduites, et les conclusions sont donc à prendre avec précaution.

    Du non-désir d’enfant à la maternité

    29S’il y a moins d’intérêt pour le couple et la sexualité chez une plus grande partie de femmes autistes comparativement aux non autistes, on peut penser à un désir d’enfant également réduit. Les difficultés sociales, sensorielles et exécutives rencontrées par les femmes autistes pourraient aussi être un frein dans une démarche de grossesse et de maternité, qui implique des changements personnels, sensoriels, émotionnels et organisationnels. Il n’existe pourtant pas de recherche quantitative pour le moment qui permette de confirmer cette hypothèse. Seules des recherches qualitatives indiquent que certaines femmes autistes ne souhaitent pas avoir d’enfants. Parmi les femmes interrogées dans ce livre, deux avaient des enfants, une exprimait le désir d’en avoir et les autres étaient plus incertaines (l’une d’elles est devenue mère par la suite) ou n’exprimaient aucun désir d’enfant. Pour les personnes qui ne désirent pas d’enfants, les raisons sont diverses. Tout d’abord, il y a les personnes qui n’ont jamais ressenti de désir d’enfant :

    Je n’ai jamais voulu avoir d’enfant, je n’avais aucun intérêt pour. (Sacha)

    30Ensuite, le non-désir d’enfant peut être lié à la responsabilité qu’implique le fait d’être parent, et l’incompatibilité perçue entre les caractéristiques de l’autisme et la parentalité. Ces raisons sont donc intrinsèques, en lien avec les caractéristiques et comportements des femmes autistes. Les femmes redoutent en général les difficultés qu’elles pourraient rencontrer dans l’organisation, ainsi que dans la gestion de leur sensibilité sensorielle (qui est en effet une difficulté pour les mères autistes ; voir Samuel et coll., 2021 et Wilson & Andrassy, 2022 concernant les expériences d’allaitement), et craignent que leur besoin de calme ne puisse être assouvi. Elles appréhendent aussi les changements inhérents à la grossesse et à la vie parentale. Pourtant, les femmes autistes affirment souvent aimer les enfants :

    J’aime beaucoup les enfants, j’ai des nièces et neveux adorables avec qui je partage des moments très riches, mais mon rôle de tante me suffit. La responsabilité d’être mère ne me conviendrait pas. J’ai besoin de m’isoler régulièrement, j’ai besoin de me reposer. Et avoir un enfant, c’est du temps plein que je ne pourrai pas assumer pleinement. (Maryline)

    Je ne veux pas d’enfant car je ne me sens pas capable de les élever. (Nadja)

    Je pense que ce qui est difficile dans le fait d’avoir des enfants en tant que femme autiste, c’est de ne pas réussir à les accompagner correctement parce qu’on a déjà du mal avec nous-même. (Pauline)

    Je n’ai pas d’enfants. Je crains de ne pas savoir m’en occuper correctement. Ça semble tellement compliqué d’être maman. La responsabilité de la vie entière d’un être humain est entre vos mains. Parfois je me dis que j’arrive à peine à gérer le quotidien pour moi, ça semble compliqué de le gérer en plus pour un enfant. Surtout les premières années où il est complètement dépendant de l’adulte : les parents n’ont pas le droit à l’erreur. (Natacha)

    Je ne suis pas du tout prête pour avoir des enfants. Je pense que physiquement je serais incapable de supporter une grossesse, quelque chose qui pousse dans moi qui bouge sans le contrôler, sans bouton pause ça doit être horrible ! Mais je suis ouverte à la question de l’adoption. (Nancy)

    Certaines femmes mentionnent d’autres raisons intrinsèques, cette fois-ci en lien avec leur patrimoine génétique. Elles redoutent de transmettre l’autisme ou d’autres conditions à leurs enfants :

    Depuis mon diagnostic, s’ajoute la crainte que si j’ai un enfant, il soit autiste. C’est quand même très compliqué d’être autiste et je ne veux pas qu’il souffre. (Natacha)

    J’ai aussi peur qu’il soit autiste et qu’il ait des problèmes de santé retrouvés dans ma famille et celle de mon compagnon (maladies auto-immunes des deux côtés). (Pauline)

    Enfin, des raisons extrinsèques sont décrites par certaines femmes autistes. D’une part, elles peuvent relever de l’autisme, qui engendre des difficultés à trouver un partenaire, d’autre part, des raisons pragmatiques sont évoquées. Celles-ci comprennent les problématiques de l’écologie et/ou de la surpopulation :

    Je ne veux pas d’enfant car je pense que l’être humain doit, pour le bien de ce monde, cesser de se reproduire. (Pauline)

    31En raison de la multiplicité des raisons du non-désir d’enfant chez les femmes autistes, et parce que ces raisons sont souvent en rapport avec des difficultés inhérentes à l’autisme, il est important d’échanger avec les femmes concernées pour distinguer le non-désir du renoncement. En effet, malgré des craintes qui sont le reflet d’une réflexion et d’une conscience des responsabilités relatives à la parentalité, il existe parfois un réel désir d’enfant (comme dans le cas de Mélina ci-dessous). Il est possible que les limites de la personne rendent difficile la parentalité. Toutefois, l’existence de parents autistes, et notamment de mères autistes, est reconnue depuis longtemps (E. Ritvo et coll., 1988, 1994), bien que peu étudiée. Dans beaucoup de cas, il est surtout nécessaire de rassurer les femmes autistes sur leurs aptitudes. En effet, les études récentes montrent que les femmes autistes vivent la parentalité comme une expérience enrichissante et satisfaisante et que leur sentiment d’efficacité parentale est similaire aux non autistes (Lau & Peterson, 2011 ; Pohl et coll., 2020 ; Webster & Garvis, 2017). Un soutien de professionnels peut permettre à la femme autiste qui le souhaite d’aller au bout de son désir de maternité, en obtenant de l’aide sur ses interrogations et difficultés.

    Oui je désire avoir des enfants plus tard, je veux être maman. Je pense que ce qui pourrait être difficile, c’est le fait de s’occuper de l’enfant, de l’avoir à notre charge, il faut l’éduquer, il faut savoir interagir avec lui… (Mélina)

    Cette aide est importante pour éviter des questionnements et situations difficiles lors des périodes pré– et postnatales. En effet, une grossesse non accompagnée chez la femme autiste risque d’être mal vécue. Les mères autistes rencontrent plus fréquemment que les mères non autistes des symptômes dépressifs périnataux (Pohl et coll., 2020). Ils sont liés aux changements dus à la grossesse et à l’arrivée d’un bébé, ainsi qu’au manque d’informations claires sur ce qu’elles vont devoir faire et sur ce que l’arrivée d’un enfant implique. La grossesse et la parentalité engendrent des incertitudes pour lesquelles un accompagnement peut être envisagé :

    La grossesse était très difficile, car je ne ressentais rien de spécial, sauf une pression inouïe car je ne savais pas ce que j’allais faire quand il serait né. C’était une totale inconnue. C’était comme si je devais construire une maison : il y a tous les outils, mais je n’ai pas la moindre idée de comment on s’y prend. Et cette maison, je dois la construire, pas le choix. C’est ce qui est attendu. Ce qui est difficile à la naissance, c’est qu’on ne sait absolument pas quoi faire, comment faire, il n’y a rien d’inné. Je regardais comment les autres mères se comportaient, et j’essayais de faire pareil. J’ai fait une dépression post-partum. J’avais un poids immense sur mes épaules. Je crois que c’est parce que je savais que je n’arrivais pas à éprouver ce qu’une mère « normale » est censée éprouver. Je ne savais pas du tout comment prendre Julien, j’avais sans cesse peur de le faire tomber. (Magali)

    Le témoignage de Magali pointe l’importance de l’accompagnement des aspects précédemment évoqués, mais aussi des aspects émotionnels, surtout pour les personnes autistes qui peinent à ressentir ou identifier leurs émotions et peuvent culpabiliser à tort vis-à-vis de cela.

    32Aux risques de santé mentale accrus chez les femmes autistes lors de la période périnatale, s’ajoutent des risques de santé physique. Les mères autistes sont davantage susceptibles d’accoucher prématurément ou de présenter une pré-éclampsie (Sundelin et coll., 2018), représentant un danger pour le bébé comme pour la mère. L’accouchement est par ailleurs un moment crucial et compliqué. Les femmes autistes exprimeraient difficilement leurs besoins et leurs douleurs pendant un accouchement, et peuvent avoir l’air calme même en étant en grande détresse (Lewis et coll., 2021 ; Lum et coll., 2014). Là encore, la formation des professionnels est essentielle pour les aider et permettre que ce moment se déroule au mieux.

    33Malheureusement, 80 % des femmes autistes ne souhaiteraient pas divulguer leur diagnostic aux professionnels de santé, par peur d’un changement d’attitude de leur part (Pohl et coll., 2020). Cela est vrai au cours de la période périnatale, mais reste vrai lorsque l’enfant grandit. En effet, leur manière différente d’aborder la maternité et l’éducation peuvent les conduire à être jugées négativement, ou à se sentir jugées sur leurs capacités parentales (Donovan, 2020 ; Pohl et coll., 2020), ce qui peut être encore plus vrai pour les mères autistes racisées, faisant face à une double discrimination (Diemer et coll., 2022). Les mères autistes craignent souvent leurs rapports aux services sociaux spécialisés dans la protection de l’enfance (Donovan, 2020), et pour ces raisons, elles préfèrent dissimuler leur diagnostic. Il est donc nécessaire de pouvoir changer les représentations des professionnels de santé sur les femmes autistes notamment en les formant sur leurs spécificités :

    En tant que parent handicapé, j’ai peur du jugement par rapport à l’éducation que je donne à mon fils et par rapport aux services sociaux, à la possibilité d’avoir une information préoccupante. Lorsqu’on est parent handicapé, nos comportements doivent rentrer dans une norme car ils sont comparés à ceux de parents standards. Comme nous ne sommes pas des parents standards, nos comportements peuvent paraître étranges pour les services sociaux et cela peut être interprété comme un risque de danger pour l’enfant. (Magali)

    34Pourtant, les femmes autistes ont de très bonnes compétences parentales. Elles montrent souvent un dévouement extrême à leur enfant, priorisant souvent les besoins de leur enfant sur les leurs (Pohl et coll., 2020), et se renseignent beaucoup pour l’élever au mieux (Dugdale et coll., 2021).

    J’ai des enfants et j’ai toujours voulu en avoir. Je n’avais pas d’inquiétude avant d’en avoir mais je pense que j’idéalisais. J’avais lu des tas de livres et je m’attendais à ce que tout se passe comme cela était écrit. Ma première grossesse a été idéale, je l’ai très bien vécue, d’autant plus que j’avais perdu un bébé avant. Mes deuxième et troisième grossesses ont été plus difficiles, j’étais malade, je me sentais tout le temps de mauvaise humeur. À l’époque je travaillais mais après mon deuxième enfant, je n’ai plus tenu au travail. Avoir des enfants c’est difficile pour l’organisation, gérer les rendez-vous, les devoirs, les cris, ne pas avoir assez de temps pour soi. Étant donné qu’ils sont autistes aussi, j’ai peur pour leur avenir et j’espère qu’ils ne vivront pas ce que j’ai vécu. L’un d’entre eux a vécu beaucoup de harcèlement scolaire et cela m’a fait peur aussi pour les autres. (Anne-Catherine)

    35Comme le montre le témoignage d’Anne-Catherine, avoir des enfants autistes est source d’inquiétudes. Cependant, les mères autistes se montrent résilientes et affrontent les difficultés liées à la parentalité avec beaucoup de courage (Dugdale et coll., 2021). De plus, être mère autiste offre des avantages lorsque l’enfant est lui-même autiste. Les mères autistes sont peut-être plus à même de comprendre leur manière de fonctionner, par exemple leurs particularités sensorielles ou encore leur besoin de prévisibilité. Elles peuvent davantage accepter l’enfant tel qu’il est, sans vouloir le changer, et uniquement l’accompagner vers plus d’autonomie.

    Je n’aime pas les imprévus, du coup je passe mon temps à les anticiper. En général, les mères autistes sont fiables : elles font ce qu’elles disent, et l’enfant sait où il en est. Il y a à la fois un grand respect de la différence, et un souci de la vérité, c’est-à-dire dire les choses à l’enfant comme elles sont.

    L’atout c’est de pouvoir comprendre directement les particularités de notre enfant autiste. Tout au long de notre vie, on a rencontré des problèmes et on a cherché à s’adapter. Donc on est toujours en recherche de solution. On a l’habitude de réfléchir à comment contourner les obstacles. Ainsi, si l’enfant a des difficultés, c’est naturellement que la mère autiste va aller essayer de chercher des solutions. (Magali)

    36En somme, l’autisme va colorer le désir d’enfant et les expériences de maternité des femmes autistes. Malheureusement, peu d’études portent sur le sujet. Il n’y a par exemple aucun chiffre sur la proportion de femmes autistes désirant ou non des enfants et les raisons du non-désir d’enfant chez celles-ci. Par ailleurs, il y a beaucoup de progrès à faire en termes de formation des professionnels pour que les parents autistes, notamment les mères, soient moins stigmatisés. Enfin, dans certains cas, les parents autistes pourraient bénéficier de soutien à la parentalité, comme le programme SOUPAPE3 (programme de SOUtien à la Parentalité adapté à l'Autisme et de Partage d'Expérience) proposé par le dispositif Ressources Autisme du centre hospitalier de la Savoie. Malheureusement, ce type de dispositif est encore peu répandu en France.

    Regard de professionnel
    Femme autiste et parentalité

    Caroline Demily, médecin psychiatre

    La question de la stigmatisation se pose de manière aigüe dans la parentalité. En effet, les particularités comportementales dans l’autisme, surtout lorsque le diagnostic n’est pas posé ou les professionnels non formés, peuvent laisser penser que ces personnes ne sont pas en mesure d’exercer pleinement leurs fonctions parentales. Certaines affaires de placements abusifs d’enfants de mères autistes ont été douloureusement médiatisées, comme l’affaire Rachel, par exemple.

    C’est pour cette raison qu’il est apparu important, parmi les objectifs du centre d’excellence iMIND, de mieux caractériser le besoin de formation des professionnels intervenant dans le champ de la parentalité. Un groupe pluridisciplinaire de travail avec une sage-femme (Marine Dubreucq), deux usagères concernées (Magali Pignard et Adeline Lacroix), une présidente d’association (Danièle Langloys pour Autisme France) et un médecin (Pr Caroline Demily) a été créé. Ce groupe a pu élaborer une recherche-action pour aider à un meilleur décryptage, une meilleure compréhension et un meilleur accompagnement de la parentalité dans l’autisme.

    Femme autiste et vieillissement

    37Une étape supplémentaire dans la vie d’une femme est celle de la ménopause. Celle-ci est reconnue comme une transition à la fois biologique et psychosociale, et les femmes sont plus vulnérables aux maladies physiques et mentales à ce moment. La période de ménopause chez les femmes autistes a été très peu étudiée. De plus, elle est difficile à étudier car peu de femmes autistes en âge de ménopause sont diagnostiquées. Rachel Moseley et ses collaborateurs (2020a, 2020b) se sont penchés sur le sujet en interrogeant des femmes autistes de 41 à 66 ans. Bien que ces études présentent des limites (faible nombre de participantes, certaines participantes auto-identifiées comme personnes autistes sans avoir reçu de diagnostic officiel), elles ont le mérite d’initier la réflexion.

    38Leurs résultats montrent que la ménopause peut amplifier et générer de nouvelles difficultés chez les femmes autistes. Les interactions sociales deviennent plus difficiles à supporter, le camouflage moins facile à mettre en œuvre et la solitude s’accroit. La communication se détériore également, compliquant la demande d’aide. Les hypersensibilités sensorielles augmentent, impactant les relations sociales, y compris les relations de couple. Certaines femmes rapportent que les relations sexuelles deviennent particulièrement désagréables. Dans d’autres cas, à l’inverse, une augmentation de la libido est constatée. La régulation émotionnelle se détériore et les changements dans l’environnement génèrent des réactions plus fortes. Les troubles anxio-dépressifs peuvent se développer tout comme les comportements d’automutilation et les tentatives de suicide. La vie au quotidien est impactée par des dysfonctionnements exécutifs qui se ressentent davantage, ou encore par un brouillard mental, décrit par certaines participantes, les empêchant de fonctionner correctement. Leurs performances au travail se dégradent et tenir son lieu de vie est plus laborieux, conduisant les femmes autistes à s’appuyer davantage sur leur conjoint et leurs proches. En somme, selon ces études dont les résultats restent encore à confirmer, l’autisme deviendrait plus visible avec l’âge chez les femmes autistes.

    39Concernant les symptômes typiques de la ménopause, certaines femmes autistes en voient quelques-uns comme un réel soulagement, comme l’arrêt des règles. Toutefois, des changements négatifs sont aussi rapportés, comme les répercussions sur la vie sexuelle, sur l’apparence et sur l’estime de soi. À l’inverse, certaines femmes autistes sont moins affectées par cela car peu préoccupées par leur apparence et moins sensibles aux stéréotypes. Les symptômes physiologiques de la ménopause chez les femmes autistes semblent relativement similaires à ceux des femmes non autistes, comme les sueurs nocturnes, les règles irrégulières, la fatigue, l’insomnie, etc. Mais certains symptômes sont aussi atypiques. Par exemple, certaines décrivent un embrasement de leurs maladies chroniques.

    40La ménopause est un sujet dont on parle peu, et les femmes autistes ressentiraient un manque de connaissances. Cela peut rendre les changements de la ménopause angoissants, et il semblerait important que les professionnels de santé donnent une information claire et adaptée sur ce qu’elles peuvent être amenées à vivre au cours de cette période. En effet, quelques femmes de l’étude ont essayé d’aller chercher de l’aide auprès de professionnels, mais la plupart n’ont pas trouvé de réelle compréhension. Ainsi, les femmes autistes restent globalement méfiantes vis-à-vis de ces professionnels, d’où la nécessité de formation et de programmes spéciaux incluant également des pair-aidants qui ont réussi à faire face à des situations similaires.

    41Les expériences de la ménopause semblent très hétérogènes selon les participantes. Alors que certaines vivront ces changements de manière mineure, il s’agira d’un réel chamboulement pour d’autres. Au regard des particularités de l’autisme, il est essentiel que les femmes qui en ont besoin puissent être accompagnées dans cette transition, afin d’éviter des conséquences négatives, notamment en termes de santé mentale et d’autonomie.

    Regard de professionnel
    Évaluer la santé des femmes avec autisme et leur proposer un accompagnement adapté à leurs besoins de l’adolescence à la ménopause : une nécessité mais une offre de soins encore quasi inexistante

    Julien Dubreucq, médecin psychiatre et Marine Dubreucq, sage-femme

    Comme mentionné dans les chapitres précédents, le ratio hommes-femmes dans l’autisme est moins élevé que ce qui était estimé auparavant. Cela est notamment en lien avec un biais clinique sur le diagnostic des femmes autistes (sous-repérage, utilisation plus fréquente de stratégies de compensation / camouflage, attribution des symptômes à d’autres pathologies comme l’anxiété, la dépression, les troubles du comportement alimentaire ou les troubles de personnalité borderline, utilisation d’outils standardisés d’évaluation validés dans des échantillons principalement masculins, etc.). En lien avec la théorie de l’effet protecteur des œstrogènes sur l’apparition du phénotype autistique, et malgré de fréquentes pathologies associées – qu’elles concernent la santé physique (pathologies rhumatologiques, troubles gastro-intestinaux, etc.) ou la santé mentale (anxiété, dépression, troubles du comportement alimentaire, tentatives de suicide, etc.) –, les besoins de santé des femmes autistes ont longtemps été sous-estimés, avec des conséquences délétères sur l’accès aux soins et leur qualité de vie (Ames et coll., 2021 ; Kassee et coll., 2020 ; Taylor & DaWalt, 2020). De même, malgré des symptômes autistiques, une participation sociale et un taux d’accès à l’emploi similaires à ceux des hommes, les femmes autistes sont confrontées à des défis supplémentaires, dont l’impact potentiel sur le sentiment d’identité personnelle, le bien-être et la qualité de vie est souvent largement sous-estimé : attentes et pressions sociales plus élevées, le fait d’avoir davantage de rôles sociaux (par exemple le fait de vivre en couple ou d’être mère) mais aussi moins d’amitiés de longue durée, un risque accru d’être victime de violences au cours de leur vie, et davantage de difficultés à se maintenir en études universitaires ou en emploi (J. Dubreucq et coll., 2021 ; Taylor & DaWalt, 2020). Les femmes autistes rapportent par ailleurs davantage de besoins non couverts que les hommes, tant dans le domaine de la santé mentale, physique et génésique que dans l’accès aux soins et aux services de retour à l’emploi (M. Dubreucq & Dubreucq, 2021 ; Taylor & DaWalt, 2020 ; Tint & Weiss, 2018). Si plusieurs études ne rapportent pas de différence en lien avec le genre dans l’efficacité des traitements psychosociaux, cela peut être lié au fait que ces programmes, développés dans des échantillons majoritairement, voire exclusivement masculins, n’abordent pas les défis spécifiques et besoins non couverts cités ci-dessus. Évaluer la santé des femmes autistes et leurs besoins aux différents moments de la vie (puberté, sexualité, vie en couple, maternité, ménopause) pour leur proposer un accompagnement adapté (par exemple, accompagnement par une sage-femme référent(e) de parcours en périnatalité pendant la période des 1 000 premiers jours) apparaît donc crucial pour améliorer l’accès aux soins, leur bien-être et leur qualité de vie. Développer une offre de soins et services basée sur l’évaluation qualitative des difficultés et besoins des femmes avec autisme est également un enjeu thérapeutique majeur (J. Dubreucq et coll., 2021 ; M. Dubreucq & Dubreucq, 2021).

    À retenir

    • Les changements corporels et sociaux de l’adolescence et de la ménopause peuvent nécessiter un accompagnement spécifique chez les femmes autistes.
    • Il existerait une diversité de genre plus importante chez les personnes autistes, par rapport à la population générale, en particulier chez les femmes.
    • Il y aurait aussi une plus grande diversité d’orientation sexuelle chez les femmes autistes que chez les femmes non autistes.
    • Les relations de couple peuvent poser des défis particuliers aux femmes autistes, mais elles en éprouvent souvent le désir. Elles sont plus facilement en couple que les hommes autistes.
    • Leurs difficultés sociales les rendent vulnérables aux abus. Prévention et accompagnement sont nécessaires.
    • Certaines femmes autistes sont aussi mères et il est primordial que leurs compétences parentales soient reconnues.

    Notes de bas de page

    1https://graafautisme.org/index.php/guide-de-survie-pour-couple-mixte-autiste-non-autiste-2/

    2https://femmesautistesfrancophones.com/module-prevention-violences-sexuelles-handicap/

    3 Voir le webinaire Vivre sa parentalité au quotidien quand on est une personne autiste et les documents associés. Disponibles sur internet.

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    Lacroix, A. (2023). Être femme et autiste. In Autisme au féminin. Grenoble: UGA Éditions. https://doi.org/10.4000/books.ugaeditions.29915
    Lacroix, Adeline. « Être femme et autiste ». In Autisme au féminin. Grenoble: UGA Éditions, 2023. doi:10.4000/books.ugaeditions.29915.
    Lacroix, Adeline. « Être femme et autiste ». Autisme au féminin, UGA Éditions, 2023, https://doi.org/10.4000/books.ugaeditions.29915.

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    Lacroix, A. (2023). Autisme au féminin. Grenoble: UGA Éditions. https://doi.org/10.4000/books.ugaeditions.29765
    Lacroix, Adeline. Autisme au féminin. Grenoble: UGA Éditions, 2023. doi:10.4000/books.ugaeditions.29765.
    Lacroix, Adeline. Autisme au féminin. UGA Éditions, 2023, https://doi.org/10.4000/books.ugaeditions.29765.
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