1Les données du chapitre précédent sont en faveur d’une attention, d’une motivation et d’une réciprocité sociales qui pourraient être plus importantes chez les filles autistes comparativement aux garçons, tout en restant différentes des non autistes. Ces aptitudes constituent les prémices des interactions sociales. Pour autant, sont-elles suffisantes pour garantir une bonne intégration et permettre le développement de relations amicales ? Ce chapitre s’intéresse à la manière dont les femmes autistes se lient aux autres, communiquent avec eux, voire se fondent dans un groupe, en les comparant aux hommes autistes et aux femmes non autistes.

Intégration sociale

2L’intégration sociale est une notion multidimensionnelle qui peut être définie comme l’incorporation d’un individu à un groupe. Cela comprend le fait de participer aux activités d’un groupe, d’être en relation avec ses membres, ou encore de comprendre et d’adhérer à ses normes sociales. Prêter attention à l’autre et être motivé à la relation est une aide à l’intégration, mais n’est pas suffisant pour être intégré.

3Vous avez probablement déjà voyagé, et peut-être même avec une réelle volonté de découvrir une autre culture, voire de vous immerger dans celle-ci, d’y être intégré. Y êtes-vous parvenu ? Peut-être avez-vous réussi à nouer certains contacts, mais peut-être aussi que la langue est venue faire barrière à votre compréhension de l’autre ? Peut-être avez-vous senti que vous n’aviez pas accès à la compréhension de certaines coutumes et traditions, à certaines blagues ou expressions ? Peut-être enfin que cela a été plus facile avec certaines personnes qu’avec d’autres, car celles-ci étaient volontaires pour intégrer quelqu’un de différent. Les personnes autistes se sentent souvent avec les autres comme en pays étranger. Elles comprennent difficilement les codes des autres, l’humour, ce qu’il faut faire ou non. Malgré de bonnes compétences langagières, elles peuvent avoir l’impression de parler une autre langue et peinent à communiquer, car les subtilités du langage (comme le second degré, le langage imagé, la communication non verbale) leur sont peu accessibles. À l’inverse, les personnes en face sont plus ou moins prêtes à intégrer quelqu’un de différent, qui n’a pas les mêmes codes, qui semble parfois idiot à ne pas comprendre ni savoir utiliser des codes communicationnels basiques ; quelqu’un d’une autre culture finalement, qu’elles trouvent étrange. Comme cela a déjà été évoqué avec le problème de double empathie, les obstacles à l’intégration des personnes autistes sont bilatéraux. Est-ce que néanmoins les filles autistes parviennent à mieux s’intégrer que leurs pairs masculins du fait de leur attention à l’autre, de leur plus grande motivation à aller vers autrui et de leur acculturation plus importante envers les personnes non autistes ?

4L’observation de jeunes enfants (7 – 8 ans) dans la cour de récréation permet de distinguer des comportements de jeux différents chez les petites filles et garçons au développement typique. Les filles ont davantage de comportements de socialisation, tandis que les garçons semblent préférer des jeux plus structurés, comme les jeux de ballon en équipe ou les jeux d’opposition. Dans cette même cour, si les enfants autistes sont plus solitaires que les autres, les filles autistes paraissent néanmoins mieux intégrées, car elles sont plus à proximité physique des autres enfants (Dean et coll., 2017). Ainsi, le paysage social spécifique au genre féminin pourrait dissimuler les défis sociaux que les petites filles autistes doivent affronter. D’un point de vue extérieur, on peut croire qu’elles sont intégrées, mais la réalité n’est pas si évidente :

Durant les années collège, je ne savais pas qu’il fallait parler : je me contentais de suivre un groupe de filles, toujours en étant derrière, mon surnom était « pot de colle ». Au lycée je m’intéressais aux autres mais ne savais pas bien m’y prendre. Je me rappelle des heures passées dans le couloir, seule. Je n’avais pas vraiment d’ami. J’ai été moquée, beaucoup, en colonies de vacances, stage d’athlétisme (vers 12-13 ans). Je ne savais pas me défendre, répondre. Je n’avais pas conscience de mon apparence, peu soigneuse, de mes vêtements sales, faisant la grimace parfois. (Magali)

J’aimerais être intégrée, mais je n’y suis pas arrivée. Quand j’étais plus jeune (niveau école primaire), je ne prêtais pas attention aux autres. En secondaire, j’aurais voulu rejoindre un des petits groupes qui s’étaient formés, mais je ne savais pas m’y prendre. J’avais choisi un groupe et je le suivais partout, mais comme je ne parlais pas, elles se sont vite moquées de moi, me poussaient quand je descendais l’escalier, m’envoyaient autre part les chercher alors qu’elles étaient devant moi (et j’y allais). J’ai également subi du harcèlement dans le seul emploi que j’ai trouvé jusqu’ici. (Anne-Catherine)

Actuellement je suis peu intéressée par les autres personnes mais cela n’a pas toujours été le cas. Pendant l’adolescence, j’étais très intéressée par les relations sociales. J’ai eu beaucoup d’expériences de rejets. J’ai subi du harcèlement à l’école primaire et au lycée. (Nadja)

5Ces propos font écho à l’étude précédente : les jeunes filles autistes se rapprochent de leurs pairs mais peinent à faire partie du groupe. Leurs particularités, que ce soit leurs difficultés à communiquer, leur motricité un peu gauche, leur apparence qui peut ne pas correspondre à l’image soignée attendue chez les filles, leurs bizarreries, et plus généralement une certaine étrangeté qui émane d’elles, génèrent au mieux de l’indifférence et au pire du rejet. Ce qui ressort des témoignages se retrouve dans les travaux de recherche mixtes (quantitatifs et qualitatifs) menés à Bristol par Felicity Sedgewick et ses collaborateurs depuis 2015, ainsi que dans différentes études qualitatives s’intéressant aux expériences de vie des jeunes filles et femmes autistes : « Les gens ne veulent pas me connaître. » (Kanfiszer et coll., 2017), « J’aimerais pouvoir bien m’entendre avec les gens mais je ne fonctionne pas ainsi. » (Cook et coll., 2017). Les expériences de moqueries, de conflits et de harcèlement sont fréquentes chez les jeunes filles autistes et génèrent d’importantes souffrances, qui pourraient être exacerbées par leur sensibilité à la récompense sociale, décrite au chapitre précédent. Le rejet par les pairs est en effet un facteur de contribution majeur aux troubles de santé mentale comme l’anxiété et la dépression, en particulier chez les filles autistes (Greenlee et coll., 2020) et ces troubles sont fréquemment rencontrés chez elles. C’est donc parfois la volonté de ne pas être rejetées qui va motiver le désir d’intégration sociale chez les femmes autistes :

Quand je me revois dans la cour d’école, je me revois avec les autres, mais légèrement à l’écart. Quand on formait des équipes, j’étais toujours sélectionnée dans les derniers, car ne courant pas assez vite ou étant trop maladroite. Je n’ai pas cherché à m’intégrer de force. Je n’ai jamais fait partie d’une « bande d’amis ». Ce qui était plus difficile pour moi, enfant et adolescente, c’était le sentiment de ne pas être aimée, appréciée et je ne comprenais pas pourquoi on se moquait de moi. C’était plus ceci qui me contrariait, pas le fait de ne pas être dans le groupe. (Maryline)

Je crois, mais je ne suis pas certaine que j’étais moins intéressée par les autres en étant petite. Je me demande si c’est quelque chose que j’ai appris ? Je n’ai pas de souvenirs précis. Il me semble que quand j’étais petite ça n’était pas tant de rechercher le contact des autres que de ne pas être exclue. (Natacha)

6L’équipe de Julia Parish-Morris en Pennsylvanie, qui s’intéresse au langage, a pu retrouver des marqueurs de cette dualité motivation/rejet lorsque les filles autistes communiquent à leur propre sujet. Dans une étude de 2020 menée auprès de 87 enfants (dont 50 enfants autistes), ces derniers devaient faire connaissance avec un inconnu et cet échange était enregistré. Les chercheurs ont constaté que la conversation des filles autistes faisait davantage référence aux groupes sociaux que celle des garçons autistes, témoignant de leur attention et motivation sociales (Song et coll., 2020). En revanche, elles utilisaient plutôt le pronom « ils/elles » que « nous » lorsqu’elles y faisaient référence, marquant leur distance, voire le fait qu’elles étaient rejetées par ces groupes. Globalement, on retrouve donc des difficultés d’intégration chez les jeunes filles et femmes autistes, auxquelles un accompagnement précoce serait bénéfique afin de diminuer le rejet et les conséquences qui en découlent. Toutefois, parler davantage des autres que ne le font les garçons autistes pourrait contribuer à ce que les filles autistes passent plus inaperçues, l’objet de leur communication étant plus typique. Est-ce que d’autres éléments de leur communication peuvent contribuer à les rendre moins visibles ?

Communication

7Dans les témoignages se rapportant aux relations sociales pendant l’enfance, les femmes autistes expriment des difficultés à rentrer en interaction. Communiquer, tant verbalement qu’avec le corps, est difficile, et cela peut persister à l’âge adulte, de manière plus ou moins subtile et plus ou moins consciente :

J’ai très peu d’expressions faciales et je fais peu de gestes pour appuyer mon discours. Je préfère communiquer par écrit. J’ai du mal avec les questions ouvertes, mais je vais être capable d’aller, par exemple, chercher un pain à la boulangerie. Je n’ai pas l’impression d’avoir peur de communiquer, mais je ne sais pas comment faire pour entamer, poursuivre et clore une conversation. Le compte-rendu de l’ADOS-2 note que je ne rebondis jamais sur ce que me dit mon interlocuteur. J’ai apparemment aussi du mal à communiquer de façon non verbale, mon professeur de langue des signes avait remarqué que j’avais des troubles de la communication. (Anne-Catherine)

Je ne rencontre aucune difficulté pour m’exprimer informellement, oralement et par écrit, mais j’ai tendance à être sans filtre, même dans certaines situations formelles. Je constate aussi très souvent que je peux paraître décalée dans certaines situations d’interaction. (Pauline)

8Ce n’est pourtant pas le vocabulaire qui manque. D’une part, les filles autistes prononceraient leurs premiers mots et réaliseraient leurs premières phrases plus précocement que les garçons autistes (Dillon et coll., 2021 ; Harrop et coll., 2021. D’autre part, Julia Parish Morris et ses collaborateurs ont montré que, comparativement à des enfants non autistes, les enfants autistes (de type Asperger), filles comme garçons, utilisent une plus grande diversité de noms communs lorsqu’ils réalisent une description narrative (Boorse et coll., 2019). Cette richesse langagière avait déjà été observée par Hans Asperger. En revanche, dans cette étude, seuls les garçons autistes ont une utilisation réduite des mots orientés vers les processus cognitifs comme « penser » ou « savoir ». L’utilisation de ce type de mots, qui reflètent un état mental, prédirait les capacités en théorie de l’esprit cognitive et plus globalement en cognition sociale. Les filles autistes pourraient donc mieux se représenter la pensée des autres, rejoignant l’idée d’une compréhension sociale plus efficiente. De plus, leurs bonnes aptitudes verbales, exprimant davantage d’états mentaux, pourraient servir de camouflage linguistique.

9Julia Parish-Morris et ses collègues avaient déjà proposé cette hypothèse de camouflage linguistique dans des travaux antérieurs, en s’intéressant aux marqueurs de pause lors de la conversation, comme les « euh » et « hum » (Parish-Morris et coll., 2017). Ces deux disfluences verbales ont une fonction pragmatique distincte l’une de l’autre, le dernier (« hum ») étant corrélé à davantage de sophistication sociale. Il serait plus employé par les filles que les garçons chez les enfants typiques, mais aussi chez les enfants autistes. Notons toutefois qu’il s’agit d’études menées sur des populations anglophones et que des différences peuvent exister dans les autres langues.

10La pragmatique fait référence à l’étude du langage dans son contexte social. Cela porte donc sur de nombreux aspects, allant des disfluences que nous venons de citer, à l’utilisation des termes lexicaux et contextuels, qui vont permettre de faire des inférences en fonction de la situation. Par exemple, si une personne rentre de courses en étant très chargée et en disant « je n’ai acheté que peu de choses », la situation (les bras chargés) permet de comprendre que la phrase est ironique. Alexandra Sturrock et ses collaborateurs (2020) ont étudié les différences liées au sexe et au diagnostic d’autisme dans de nombreux aspects de la pragmatique et de la sémantique (étude du sens), mais d’un point de vue réceptif cette fois-ci (compréhension du langage). Selon leurs travaux, les filles autistes, comparativement aux filles non autistes, ont davantage de difficultés pour comprendre les aspects pragmatiques de la langue, les aspects sémantiques, ainsi que le langage concernant les émotions. Elles ont toutefois de meilleures aptitudes que les garçons autistes à ces niveaux. Le point fort de cette étude est l’évaluation précise et quantitative de nombreux aspects de la langue. Cela contraste avec des différences liées au sexe étudiées uniquement à partir des scores « communication » de l’ADOS-2 et de l’ADI-R, qui sont souvent peu informatifs car assez généraux. Cependant, l’écueil majeur est le faible nombre de participants dans l’étude (13 jeunes filles et 13 jeunes garçons autistes âgés de 9 à 11 ans ; idem chez les contrôles appariés en âge, genre et QI) invitant à la prudence quant aux résultats. Une autre étude met en avant que certaines filles autistes (environ un tiers des 18 filles autistes de l’échantillon) présentent des capacités en pragmatique de la langue se situant dans la moyenne (Burton et coll., 2020). Il se pourrait donc que certaines aptitudes communicationnelles soient préservées ou compensées chez une partie des filles autistes. Ces résultats concordent aussi avec des études biologiques, car de meilleures habiletés en pragmatique du langage chez les enfants autistes sont associées à des taux plus élevés d’ocytocine (Miller et coll., 2013). Or, les filles autistes (comme non autistes) présentent des taux plus élevés d’ocytocine que les garçons.

11Les témoignages de femmes autistes sont cohérents avec ces résultats. Plusieurs nous ont indiqué avoir fait de gros progrès de communication, même si l’implicite et l’humour peuvent encore être difficiles d’accès :

J’ai parfois du mal à comprendre l’implicite, en revanche pour l’humour et le second degré, je trouve que je progresse de plus en plus, bien que souvent je prenne pas mal de choses au premier degré et que mon entourage aime me charrier à ce propos. (Pauline)

Je n’ai aucune difficulté pour m’exprimer oralement. Je comprends bien les autres verbalement, même si comprendre l’implicite peut rester un peu compliqué. Je comprends beaucoup mieux l’humour. (Mélina)

Oui, j’ai définitivement des difficultés pour comprendre l’humour. Maintenant ça va beaucoup mieux car j’ai beaucoup appris grâce à mon mari qui fait des blagues et des jeux de mots. Mais quand j’étais petite, je prenais tout mal et je me vexais vite car je prenais vraiment tout au premier degré. (Natacha)

12L’hypothèse du camouflage linguistique chez les filles autistes pourrait donc être soutenue par de meilleures aptitudes que les garçons autistes, à la fois au niveau de la compréhension et de l’expression narrative. Cela pourrait-il leur permettre d’être perçues de manière plus typique en situation d’interaction ?

13Dans une autre étude de 2020, Julia Parish-Morris et ses collègues se sont interrogés sur la manière dont les filles autistes étaient perçues dans une situation d’interaction avec un interlocuteur naïf, c’est-à-dire n’ayant que peu de connaissances sur l’autisme. Au cours de l’étude, menée chez 93 enfants et adolescents (dont 40 avec autisme) âgés de 7 à 18 ans et avec un QI dans la norme, l’interlocuteur naïf et l’enfant devaient faire connaissance pendant quelques minutes. Ensuite, l’interlocuteur devait remplir une échelle standardisée d’évaluation de la conversation contenant des questions du type : est-ce que la personne était amicale ? La conversation était-elle fluide ? Cela permettait d’évaluer les aptitudes conversationnelles de l’enfant sur un ensemble de dimensions, comme le niveau de communication interpersonnelle et le rapport relationnel avec l’enfant au cours de l’échange. Malgré des scores en interaction et communication similaires entre filles et garçons autistes sur l’échelle ADOS-2 (cotée par des professionnels de l’autisme), les filles autistes étaient mieux évaluées que les garçons autistes d’un point de vue de leurs aptitudes conversationnelles par les interlocuteurs naïfs. Elles étaient même évaluées comme similaires aux filles non autistes. La différence entre l’évaluation des experts et celle des sujets naïfs met en avant un décalage entre les difficultés réelles (pouvant être importantes) et les difficultés perçues par des non spécialistes (pouvant être inexistantes). Les auteurs suggèrent que les bonnes habiletés communicationnelles des filles autistes compliquent leur repérage par les professeurs et par les médecins ou pédiatres qui n’ont pas d’expertise en autisme. En apparence, elles donnent le change et leurs difficultés ne sont pas objectivées. Elles peuvent alors rester longtemps sans support approprié. Bien que cela n’ait pas été démontré, il est possible que cette absence de support les conduise elles-mêmes à développer des stratégies de communication. Par exemple, les femmes autistes rapportent souvent créer des scripts de conversations ou de communication, privilégier les interactions écrites, ou encore analyser a posteriori la conversation :

L’oral est très difficile pour moi. Si je dois intervenir dans une réunion, j’ai besoin de tout anticiper, de préparer mon intervention à la virgule (ou à la respiration) près. Je répète même le « bonjour ». À la suite d’une conversation simple, je vais ensuite « revivre » cette conversation en analysant ce que j’ai dit et surtout ce que j’aurais pu ou dû dire. Lors d’une conversation, il y a trop de choses qui m’empêchent de me concentrer sur le fond : je tente d’interpréter ce que pense la personne en face, ce qu’elle attend de moi, et s’il y a du monde autour, je vais entendre les autres conversations, et c’est trop compliqué. Une conversation en « tête à tête » est moins compliquée mais pas simple pour autant. De manière générale, après chaque interaction longue (réunion professionnelle, repas familial, rencontres et discussions avec des proches), j’ai besoin d’un sas de décompression : il me faut environ 1 à 2 heures pour revivre ce qui s’est passé et a été échangé et envisager ce que j’aurais dû dire. Je préfère m’exprimer à l’écrit car cela permet une prise de recul évidente et surtout je peux davantage me concentrer sur mes pensées à l’instant t et sur ce que je veux exprimer. J’ai moins d’appréhension sur un éventuel oubli et je n’ai pas la pression du regard, de l’attente. Au travail, je peux utiliser le téléphone, mais si cela peut être remplacé par un mail alors je privilégierai ce mode de communication. (Maryline)

14D’autres stratégies peuvent être employées, comme le fait de poser des questions, l’apprentissage des hochements de tête ou d’onomatopées d’approbation et de marqueurs de pause, comme cela a été rapporté précédemment. Les femmes autistes (comme les hommes autistes) parlent aussi souvent de leurs difficultés à devoir gérer à la fois les aspects verbaux et non verbaux d’une conversation, comme le fait de regarder dans les yeux ou de faire une gestuelle. Cela peut facilement leur faire perdre le fil, tout comme la focalisation sur un détail anatomique de leur interlocuteur. Néanmoins, d’un point de vue de l’expression non verbale, les filles autistes semblent aussi avoir des aptitudes. Elles feraient davantage de gestes, et des gestes plus amples que les garçons autistes. Cela a pu être montré de manière tendancielle grâce à une analyse informatisée de la gestuelle de jeunes filles et garçons autistes, lors d’une tâche de l’ADOS-2, au cours de laquelle les participants devaient montrer comment ils feraient pour faire une tâche du quotidien, comme se laver les dents (Rynkiewicz et coll., 2016). Néanmoins, les résultats ne sont pas significatifs d’un point de vue statistique et nécessiteraient une investigation avec un plus grand échantillon (il y avait seulement 10 filles et 16 garçons autistes dans l’étude). Ainsi, même si la gestuelle des filles autistes n’est pas toujours adaptée, le fait qu’elle soit existante, et peut-être plus ample que celle des garçons, peut contribuer à donner une meilleure impression ou l’impression d’une communication non verbale plus naturelle.

15Comme l’a indiqué Maryline, les conversations à deux sont souvent privilégiées car elles sont plus faciles à gérer. Les conversations à interlocuteurs multiples augmentent les difficultés : les tours de rôles deviennent anarchiques, tout devient plus rapide, comme les changements de sujets, et d’autres paramètres viennent compliquer la situation, comme le fait que plusieurs personnes puissent parler en même temps. Il est alors difficile pour la personne autiste d’intervenir, et dans bien des situations, celle-ci restera silencieuse. Gunilla Gerland le décrit très justement dans son livre, Une personne à part entière (Gerland, 2005 ; p. 191).

La difficulté d’établir la connexion entre la voix et la pensée faisait que j’avais du mal à suivre la conversation en présence de plus de deux personnes. Ainsi, quand j’avais réussi à penser ce que je devais exprimer, et à commander à la voix de le dire, l’occasion de parler était le plus souvent passée. Car alors, quelqu’un d’autre en était déjà arrivé à se mettre à parler, ou même à changer de sujet de conversation. Il s’en suivait que j’en venais soit à interrompre quelqu’un, soit à garder le silence. Le plus souvent, j’optais pour le silence.

16Malgré l’existence de difficultés, si les femmes autistes parviennent à développer d’elles-mêmes des compétences socio-communicationnelles, il est légitime de se demander si, d’une part, on peut parler d’autisme et si, d’autre part, diagnostic et accompagnement sont nécessaires. En effet, la communication n’est pas toujours aisée non plus pour les personnes non autistes. En réalité, les efforts déployés pour communiquer et interagir avec les autres sont extrêmement coûteux en énergie pour les femmes autistes et sont souvent à l’origine d’une grande fatigue. Les femmes autistes ont généralement besoin de repos après un temps de communication, ou alors peuvent être sujettes à des « crises » (parfois appelées shutdown ou meltdown). Ces situations peuvent être source d’anxiété et avoir des conséquences négatives sur le long terme si elles ne sont pas maîtrisées, par exemple en dosant les situations de communication, ou en se faisant aider pour améliorer la fonctionnalité de sa communication. Pour ces raisons, l’accompagnement est souvent nécessaire, bien que l’évaluation des besoins puisse être difficile.

17Les études réalisées sur la communication citées dans ce chapitre suggèrent que les jeunes filles autistes de bon niveau intellectuel ont de meilleures aptitudes communicationnelles que les garçons autistes, d’un point de vue verbal et non verbal. Cependant, ces études ont été menées chez des enfants et des adolescents. Il serait nécessaire d’en mener de nouvelles chez les adultes pour pouvoir généraliser les conclusions. L’avancée en âge laisse supposer une augmentation des apprentissages, même si l’adolescence, et encore plus l’âge adulte, impliquent aussi une augmentation des attentes sociales, qui sont parfois de plus en plus difficiles à gérer ou fatigantes. Le camouflage linguistique, couplé à une attention et une motivation sociales accrues, pourraient toutefois les aider à développer des relations amicales.

Relations amicales

18Felicity Sedgewick, de l’université de Bristol, a consacré une partie de ses recherches aux relations amicales des filles autistes. Dans une série de travaux (Sedgewick et coll., 2015 ; Sedgewick & Hill et coll., 2018 ; Sedgewick et coll., 2019), elle a mis en avant que les filles autistes avaient davantage de relations amicales que les garçons autistes (mais moins que les filles non autistes) et des relations qui étaient souvent plus proches. Les amitiés des garçons autistes sont généralement centrées sur une activité, alors que celles des filles autistes, comme celles des filles non autistes, font plus fréquemment intervenir des discussions et du partage émotionnel. L’intérêt spécifique peut aussi servir au développement des relations chez les filles autistes :

La musique aide beaucoup à créer un contact. « Wouaw c’est trop bien ce que tu fais », ça aide à être acceptée, que la personne soit plus ouverte. (Nancy)

19Il arrive que les filles autistes aient une meilleure amie servant d’« ambassadrice sociale » (Müller et coll., 2008). Quoi de mieux qu’une ambassadrice pour faire le lien avec une culture qui n’est pas la sienne ? La présence d’un autochtone est une aide à l’intégration particulièrement efficace. Cette ambassadrice va introduire la jeune fille autiste aux autres, va l’inviter à rejoindre le groupe, initiant l’interaction à sa place. Elle peut aussi servir d’interprète et lui expliquer comment fonctionnent les relations :

J’ai eu la chance d’avoir une meilleure amie au collège. Nous nous sommes trouvées car nous avions toutes les deux une passion pour les animaux. Je me souviens qu’elle nouait aussi des relations avec d’autres adolescents, ce que je ne comprenais pas bien car l’avoir uniquement elle comme amie me suffisait. Mais elle m’intégrait avec eux. En général, je restais là, dans le groupe, à côté d’elle et je préférais quand on était juste toutes les deux. Mais j’avais l’impression de devenir un peu normale, ce qui me plaisait, même si je parvenais peu à nouer des relations avec les autres. D’ailleurs, lorsqu’il y avait une boom, je n’étais pas invitée. D’un côté cela m’attristait. Mais d’un autre côté, cela ne manquait pas et j’étais surtout contente de ne pas être malmenée. Par ailleurs, j’étais soulagée car je n’aurais pas su quoi faire dans une boom… La seule fois où j’y suis allée, je n’étais pas du tout à mon aise. Mon amie avait une vie d’adolescente ordinaire : elle était intéressée (entre autres) par la mode, le maquillage, les garçons. Moi pas vraiment lorsque j’étais au collège. Mais elle m’expliquait beaucoup de choses et me racontait toutes ses histoires. J’ai compris beaucoup du comportement des autres grâce à elle et cela m’a permis de commencer à m’y intéresser, mais quelques années après. (Ana)

20Avoir une ambassadrice sociale peut donc servir de point d’appui essentiel pour favoriser la compréhension des relations et l’intégration sociale des jeunes filles autistes. Avoir un support directement présent en situation est un atout considérable. Néanmoins, cela ne pallie pas toutes les difficultés. Comme les témoignages précédents, celui d’Ana nous montre que les jeunes filles autistes font souvent acte de présence auprès du groupe, mais ne parviennent pas à l’intégrer. Les difficultés dans la compréhension des intérêts des autres, ou de la manière dont fonctionnent les amitiés, ainsi que les difficultés de communication, font obstacle à une intégration réussie. Même avec l’amie proche, il est difficile d’avoir une relation comparable à celle que peuvent avoir les personnes non autistes entre elles :

Je suis intéressée pour avoir des amis mais actuellement je n’en ai qu’une seule. Et encore, je dirais que nos liens sont plus distendus que ce que je peux observer quand les gens disent qu’ils ont des amis. (Natacha)

21L’établissement d’une relation n’est par ailleurs pas garant de son maintien, qui lui aussi relève d’un défi, comme l’indique Felicity Sedgewick. En effet, le maintien d’une relation va demander de nouvelles compétences, comme le fait d’être capable de prendre contact avec d’autres, et ce de manière régulière, d’avoir des sujets de conversations diversifiés, de pouvoir faire des choses à plusieurs (car il est rare de ne voir toujours qu’une seule et même personne). Ces aptitudes, posant fréquemment problème aux femmes autistes, rendent le maintien de leurs relations difficile. De plus, le maintien des relations implique généralement une bonne compréhension et une bonne complicité entre les personnes. Or, les personnes autistes rencontrent fréquemment des situations d’incompréhension dans leurs relations du fait de leur fonctionnement différent. Comme le mentionne Felicity Sedgewick, ces incompréhensions peuvent être source de conflits, plus fréquents dans les relations des filles autistes que dans celles des garçons, peut-être parce qu’elles ont plus de relations et que celles-ci sont davantage basées sur l’affectivité. Dans les pires des cas, cela va jusqu’au harcèlement décrit par certaines femmes. Parfois, il s’agit simplement de la perte d’amis, soit parce que les jeunes filles autistes n’ont pas les ressources pour gérer et désamorcer le conflit, soit parce qu’elles sont inflexibles et préfèrent couper les ponts avec la personne.

22En résumé, bien que les filles autistes semblent plus à même que les garçons autistes de lier des relations d’amitié et d’avoir des relations plus proches, elles peuvent parfois peiner à les maintenir sur le long terme et rencontrer des situations d’incompréhension qu’elles ont du mal à gérer. Leurs relations peuvent être favorisées par la présence d’une ambassadrice sociale. L’établissement de relations contribuerait à ce que leur autisme soit moins visible car elles peuvent sembler intégrées en apparence, même si ce n’est pas toujours le cas réellement. L’exposition aux autres peut aussi favoriser l’imitation et le développement de stratégies de camouflage.

Camouflage

23Le camouflage, appliqué à l’autisme, peut être défini comme l’utilisation de stratégies, plus ou moins conscientisées, visant à minimiser la visibilité des caractéristiques de l’autisme en contexte social. Le camouflage peut se faire en situation conventionnelle (école, emploi), afin d’être intégré, ou en situation plus personnelle, pour parvenir à avoir des relations avec autrui (Cage & Troxell-Whitman, 2019). Cette notion suscite un intérêt croissant en clinique et en recherche, bien qu’elle soit controversée.

24Le camouflage implique une observation et une compréhension de ce qui est acceptable ou non. Compte tenu des difficultés en théorie de l’esprit des personnes autistes, la possibilité de camouflage chez elles paraît alors contre-intuitive. De plus, comme l’indique Éric Fombonne dans un éditorial de 2020, le concept de camouflage pose le problème de recouvrir plusieurs définitions et d’être peu spécifique. En effet, le camouflage peut exister dans d’autres conditions, mais se retrouve aussi au sein d’une population exempte de psychopathologie ou de condition neurodéveloppementale. Il correspond simplement à la dissimulation de certaines caractéristiques personnelles dans un but d’adaptation sociale. Il est aussi mal opérationnalisé, c’est-à-dire qu’on ne peut pas le mesurer de manière précise, puisqu’il s’appuie en grande partie sur un ressenti rapporté par les personnes (autoquestionnaires), sujet à des biais. Ces difficultés à mesurer objectivement le camouflage peuvent conduire cette notion à déplacer le seuil diagnostique de l’autisme jusqu’à inclure des personnes pour lesquelles aucun symptôme n’est visible, rendant les diagnostics non vérifiables (Cumin et coll., 2022 ; Fombonne, 2020).

25Toutefois, les cliniciens et chercheurs travaillant sur le sujet, sans nier les écueils de l’approche, ont aussi plusieurs arguments en faveur du camouflage dans l’autisme, par exemple lorsque des traits visibles dans l’enfance ne le sont plus ensuite. S’intéresser à cela permet une meilleure compréhension de l’autisme. Bien que les fondements neurobiologiques du camouflage restent à établir, nous allons voir que des recherches ont déjà apporté des pistes. Ces recherches sont importantes à connaître au regard de la fréquence d’utilisation de cette notion, tout en gardant à l’esprit les limites qui viennent d’être évoquées.

26Laura Hull et ses collaborateurs ont défini trois grands types de stratégies de camouflage (figure 18). La compensation permet de compenser les difficultés en contexte social, par exemple en utilisant des scripts sociaux lors d’interactions. Plus précisément, la personne autiste peut essayer d’adopter une attitude d’écoute en tentant de poser des questions à son interlocuteur, ce qui permet à la fois de ne pas monopoliser le discours, mais aussi de minimiser les impairs verbaux ou encore d’avoir le temps de réfléchir pour préparer une question en lien avec la conversation. De plus, il peut s’agir d’un moyen d’en apprendre plus sur les gens et leur fonctionnement. Le masquage correspond à la dissimulation de certaines caractéristiques de l’autisme, comme le fait de restreindre ses gestes stéréotypés en public ou de se forcer à regarder dans les yeux. Enfin, l’assimilation vise à tenter de ressembler aux autres en situation sociale, par exemple en essayant d’interagir avec eux ou d’utiliser une gestuelle.

Figure 18 : Le camouflage.

27Dans des travaux de 2017, l’équipe de Laura Hull a montré que le camouflage chez les personnes autistes a plusieurs rôles : essayer de correspondre à une norme, être mieux intégré, avoir davantage de relations aux autres et éviter les situations de rejet. S’il est réussi, le camouflage peut donc avoir des conséquences positives et ce serait, d’une certaine manière, une question de sauvegarde personnelle. Toutefois, les répercussions délétères ne sont pas à négliger, notamment en termes d’estime de soi et de confiance en soi :

Je me souviens très bien qu’à l’entrée au collège, le décalage était tellement important que j’en suis venue à me demander si je n’étais pas folle. Il semblait exister une cohésion sociale et j’étais la seule qui était à côté donc ça devait être moi qui étais folle. J’ai eu un fort désir de normalisation, de trouver des axes d’entrée pour pouvoir interagir avec les autres. Cela a amené aussi des comportements assez pathologiques. J’ai présenté de manière très précoce des troubles du comportement alimentaire. Ce désir de normalisation est probablement en lien avec un problème qui était le mien et qui reste actuellement, c’est un gros manque de confiance en moi qui m’empoisonne au quotidien de manière intense. (Laetitia)

28De plus, le camouflage est coûteux. En effet, réaliser en permanence des efforts pour essayer de comprendre et d’interagir avec les autres demande une concentration extrême et une inhibition de ses comportements naturels. Cela génère une fatigue importante, qui explique que cette stratégie puisse rarement être maintenue sur une longue durée et nécessite ensuite un repos. Le masquage des difficultés peut également entraver la reconnaissance de celles-ci par l’entourage ou les professionnels de santé, ce qui dégrade la situation puisqu’aucune aide n’est apportée. Des répercussions psychologiques du camouflage sur le long terme ont été mises en avant dans une revue systématique (Tubío-Fungueiriño et coll., 2020) : stress important, baisse d’estime de soi, perte d’identité voire anxiété et dépression. Le camouflage peut aussi amener d’autres types de troubles secondaires. Il s’agit par exemple d’anorexie dans le cas de Laetitia ci-dessus, ou de consommation de drogues dans le cas de Gunilla Gerland (qu’elle raconte de manière poignante dans son livre). En effet, l’usage de drogues ou d’alcool peut donner l’illusion d’être plus à l’aise socialement.

29Le camouflage est existant au sein des deux sexes, mais serait plus présent chez les jeunes filles et femmes autistes (Cage & Troxell-Whitman, 2019 ; Lai et coll., 2017 ; Schuck et coll., 2019 ; Wood-Downie et coll., 2020). Cela pourrait venir d’une pression sociale plus importante pour les femmes à s’intégrer et à manifester des comportements prosociaux (Cage & Troxell-Whitman, 2019). Cependant, d’autres études sont nécessaires pour confirmer ces résultats.

30Il semble tout de même se dégager des études sur le camouflage, un lien entre celui-ci et la conscience de soi chez les femmes autistes. D’un point de vue comportemental, les femmes autistes qui utilisent le plus de stratégies de camouflage sont aussi celles qui ont une expressivité émotionnelle moindre, ce qui pourrait être le témoin d’une plus grande conscience de soi (Schuck et coll., 2019). Selon Rachel Schuck et ses collaborateurs, les femmes autistes ayant le plus conscience de leurs émotions et de l’inadaptation de certains de leurs comportements (par exemple, être trop enthousiaste en parlant de son intérêt spécifique) pourraient faire davantage d’efforts de dissimulation.

31D’un point de vue neurobiologique, une étude fait écho à cette hypothèse. Lors d’une tâche de jugement de soi versus autrui, menée auprès de 119 adultes, dont 57 autistes, les femmes autistes présentaient une plus grande activation du cortex préfrontal ventromédian (figure 19) par rapport aux femmes non autistes et aux hommes autistes, et une corrélation positive de cette activation à leurs scores de camouflage (Lai et coll., 2019). Une corrélation positive signifie que plus l’activation cérébrale était élevée, plus les scores de camouflage étaient élevés également. À l’inverse, cette activation était plus faible chez les hommes autistes par rapport aux hommes non autistes, et sans corrélation significative avec les scores de camouflage. Cette zone a la particularité de s’activer davantage lorsque la représentation de soi est impliquée, par rapport à la représentation d’autrui. Cela suggère un possible lien entre la représentation de soi au niveau neural et le camouflage, chez les femmes autistes seulement.

Figure 19 : Cortex préfrontal ventromédian.

32Par ailleurs, il n’existe pas de déséquilibre entre inhibition et excitation dans cette zone chez les femmes autistes alors qu’il y en a un chez les hommes autistes (Trakoshis et coll., 2020). Au niveau cérébral, les signaux excitateurs sont ceux qui favorisent la transmission d’un signal électrique, alors que les inhibiteurs l’en empêchent. Chez les femmes autistes, plus la balance entre inhibition et excitation est équilibrée, meilleur est le camouflage. En somme, la préservation d’un bon équilibre entre excitation et inhibition au niveau du cortex préfrontal ventromédian chez les femmes autistes serait le témoin d’un bon fonctionnement de cette aire, qui servirait notamment à la représentation de soi, et favoriserait un meilleur camouflage chez les femmes autistes.

33D’un point de vue cognitif, cette meilleure conscience de soi pourrait résulter de la meilleure attention sociale chez les femmes autistes. Observer les autres et s’auto-observer est essentiel pour prendre conscience de ce que nous sommes. Afin d’affiner cette conscience de soi, la mise en perspective est nécessaire et peut être favorisée par la remémoration de ce que nous avons observé et vécu, de l’effet que nous avons eu sur les autres et de ce qui se joue entre les gens. De manière intéressante, certains travaux suggèrent que les filles autistes pourraient développer de meilleures aptitudes au niveau de la mémoire autobiographique (Goddard et coll., 2014), ce qui pourrait donc aider à la fois à la construction du sens de soi et à l’apprentissage de règles sociales par la mémorisation de scènes. L’appui sur la mémoire pour mieux naviguer dans le monde social est retranscrit dans certaines études qualitatives (voir Tierney et coll., 2016) et dans des témoignages :

J’ai commencé à m’intéresser et avoir davantage de relations aux autres à partir du lycée. Je me souviens qu’à cette époque, j’avais un rituel chaque soir qui était de me repasser les scènes sociales de la journée, les scènes où j’avais eu des interactions avec des gens, dans ma tête, comme un film. J’avais des souvenirs très précis notamment de chaque mot employé. Et je faisais des arrêts sur image. Plus d’une fois, je m’étais retrouvée dans des situations où je n’avais pas su réagir, pas su rebondir sur une conversation, pas compris une blague. Alors je revenais là-dessus. J’essayais de comprendre ce que la personne avait voulu dire ou j’essayais de trouver ce que j’aurais pu dire pour répondre. J’essayais aussi de comprendre comment j’étais perçue en fonction de la manière dont les gens se comportaient avec moi, car ce n’était pas clair. Je tentais de trouver des indices, comme dans une enquête. (Ana)

34Si l’ensemble de ces études peut soutenir l’idée d’un meilleur camouflage chez les femmes autistes par rapport aux hommes autistes, cette hypothèse ne tient que si toutes choses sont égales par ailleurs. Cela signifie que les hommes et femmes autistes seraient équipés pareillement à l’origine, et qu’au fil du temps, par exemple en raison d’influences sociales, ils se différencieraient, ce qui résulterait à un meilleur camouflage des filles. Cependant, certaines différences s’observent déjà chez les nourrissons (voir l’étude de Chawarska et coll., 2016 sur l’attention sociale). L’hypothèse d’un câblage cérébral différent entre garçons et filles autistes est donc à envisager, ce qui soutiendrait plutôt l’idée d’un phénotype féminin. Cela rendrait caduque l’idée d’un meilleur camouflage chez les femmes puisqu’on ne peut comparer quantitativement deux groupes qui diffèrent à l’origine. En revanche, la comparaison qualitative reste pertinente et même essentielle, pour mieux appréhender les trajectoires développementales au sein de chaque sexe.

35D’autres facteurs peuvent favoriser le développement de stratégies de camouflage, comme un quotient intellectuel plus élevé, notamment verbal, et de meilleures fonctions exécutives. Ces aspects seront détaillés dans le chapitre 6.

Insertion professionnelle

36Les particularités des personnes autistes génèrent inévitablement des problèmes d’insertion professionnelle, dont les répercussions sociales, économiques et en termes de santé physique et mentale sont importantes. En premier lieu, les difficultés socio-communicationnelles font obstacle à l’emploi (l’étape de l’entretien d’embauche est souvent éliminatoire), mais aussi à l’établissement d’interactions de qualité avec les collègues. Les spécificités sensorielles, la non-structuration des tâches, ou encore le fait de devoir faire plusieurs choses en même temps (spécificités qui seront abordées dans les chapitres 5 et 6) impactent aussi les personnes autistes dans le monde professionnel. Les hauts niveaux de chômage et d’emploi en deçà des qualifications chez les personnes autistes sont une problématique importante et ont des répercussions en termes de qualité de vie. Selon une étude australienne, 45 % des personnes autistes n’ont pas d’emploi rémunéré (34 % parmi celles qui ont fait des études supérieures) alors que dans la population générale le taux de chômage est de 5,4 % dans ce pays au moment de l’étude (Hayward et coll., 2018). En s’intéressant seulement à la population de femmes, 38 % n’auraient pas d’emploi rémunéré, alors que 56 % de ces femmes aimeraient en avoir un (Baldwin & Costley, 2015). Parmi les femmes autistes en emploi, 60 % seraient à temps partiel car leur fatigabilité leur permettrait rarement de parvenir à travailler à temps complet. Par ailleurs, 46 % des personnes autistes seraient surqualifiées par rapport à l’emploi qu’elles occupent (Baldwin et coll., 2014). Cela atteindrait 55 % chez les femmes autistes alors que le taux serait de 24 % chez les femmes non autistes (Baldwin & Costley, 2015). Ces résultats montrent, de manière descriptive uniquement, que les femmes autistes pourraient parvenir à trouver un emploi plus facilement que les hommes autistes, mais qu’elles peineraient plus à faire valoir leur niveau de qualification. Nous pourrions supposer que leur autisme soit moins visible au premier abord, permettant de passer l’étape de l’entretien d’embauche. Toutefois, leurs compétences socio-communicationnelles demeurant fragiles, et leur estime d’elles-mêmes souvent faible, elles rencontreraient ensuite des difficultés à faire reconnaître leurs compétences et à avoir de bonnes relations au travail. Ces derniers points sont d’ailleurs mentionnés par les femmes autistes lorsqu’elles sont interrogées. Elles indiquent aussi que les interactions avec leurs collègues sont particulièrement fatigantes, et qu’elles peuvent avoir des difficultés à les comprendre.

J’ai toujours eu un emploi à temps plein. D’une part parce qu’il me faut de l’argent pour vivre et me faire plaisir de temps en temps, et d’autre part parce que j’ai toujours du mal à m’écouter. Mes parents m’ont toujours poussée à « me battre ».

J’ai cependant constaté qu’à chaque expérience professionnelle, je me confrontais aux mêmes schémas, comme mon envie de me faire des amis parmi mes collègues de travail alors que c’est rarement possible, même pour une personne non autiste. Il y a aussi le fait que je ne sache pas contextualiser mes interactions avec mes collègues et supérieurs. Je peux m’adresser à eux comme si c’était mes amis alors que non, et ça me porte préjudice, sans parler du fait qu’on aime me charrier, car je ne comprends parfois pas le second degré (j’ai pourtant de l’humour). J’ai aussi du mal avec l’injustice et les règles implicites que l’on peut trouver d’une entreprise à l’autre. Et j’ai parfois pu être indisciplinée et psychorigide envers mes supérieurs (par exemple refus de l’autorité de la femme de mon ancien patron car il n’y avait pas d’écrit disant que c’était la patronne). En outre, mon absence de filtre fait que je peux être prise en grippe et je suis très sensible émotionnellement si bien qu’une remarque peut me mener à me disputer avec la personne qui me l’a faite, ou du moins à ressasser cela et saboter inconsciemment ma relation avec cette dernière. Sur le plan sensoriel, j’ai un peu de mal avec le bruit et la lumière. Mais j’ai toujours réussi à faire avec.

Quant à annoncer l’autisme lors de la candidature ou l’entretien, c’est à chaque fois un grand questionnement car d’un endroit à l’autre, on peut prendre cela bien comme mal. Et j’ai souvent l’impression de me tirer une balle dans le pied lorsque je le fais.

Lors d’un emploi précédent dans mon département d’origine en tant qu’employée de bureau dans une droguerie familiale (je suis titulaire d’un BAC+2 en administration et secrétariat), je n’ai annoncé mon autisme et mon statut de RQTH [Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé] que six mois après mon embauche ayant été victime de discrimination précédemment et étant dans l’attente du renouvellement de la RQTH. Ça a été très mal pris par mon employeur, bien que ce soit mon droit de ne rien dire.

La vie a fait que j’ai quitté ma région natale et cet emploi, et je me suis retrouvée dans une entreprise au secteur d’activité totalement autre : une maroquinerie de luxe sous-traitant pour une marque connue. Ici par contre, ça a plutôt été bien reçu. Il faut dire aussi que le poste est plus adapté à mes besoins et que je n’ai pas à avoir de contact avec les clients comme j’ai dû l’avoir autrefois. Reste le souci des interactions avec les collègues et du bruit dans l’atelier (j’arrive à gérer car nous avons des équipements de protection individuelle à disposition et ils tolèrent qu’on écoute de la musique). Et la fatigue que cela m’apporte. En effet, en rentrant chez moi il est très difficile de réaliser les tâches du quotidien. (Pauline)

37Bien que le harcèlement soit beaucoup moins présent qu’à l’école, près d’un quart des personnes autistes rapportent tout de même avoir été l’objet de moqueries ou de méchancetés voire d’abus au travail (Baldwin & Costley, 2015). Elles indiquent peiner avec les situations implicites au travail, avec leurs problèmes d’organisation ou avec le manque de clarté des consignes, ainsi qu’avec leurs hypersensibilités sensorielles les conduisant à une saturation. 29 % des femmes de l’étude bénéficiaient d’aménagements pour compenser les difficultés liées à l’autisme dans leur emploi : aide extérieure, aménagement du travail. Les personnes qui désiraient un soutien souhaitaient surtout une meilleure compréhension de la part de leurs collègues, et davantage de flexibilité dans l’aménagement de leur travail, notamment au niveau des horaires, ainsi qu’une aide pour développer leurs compétences socio-communicationnelles.

38Malgré leurs difficultés, certaines femmes autistes parviennent à avoir une vie épanouie, et même couronnée de succès tant au niveau personnel que professionnel. Plusieurs facteurs peuvent favoriser cela, comme la possibilité d’être elles-mêmes des actrices de changements dans leur vie, le fait que certaines personnes croient en elles et les soutiennent, ou encore la capacité à se concentrer très fortement sur un objectif, sans le lâcher (Webster et coll., 2017). Le diagnostic peut aussi aider à cela car il favorise l’acceptation voire l’affirmation de certaines particularités et besoins, notamment au niveau professionnel. En outre, des rôles complémentaires se développent parfois avec des collègues. En effet, les femmes autistes pouvant avoir des compétences recherchées — différant quelquefois de celles des autres — pourront alors être un atout dans une équipe.