1« Non, votre fille n’est pas autiste. Une fille ne peut pas être autiste. Et de toute façon, elle n’a pas l’air autiste. »

2Cette phrase semble étonnante alors même que plusieurs femmes comptent parmi les premières personnes autistes à avoir écrit leur autobiographie (Grandin & Scariano, 1986 ; Holliday Willey, 1999 ; D. Williams, 1992). C’est donc un peu grâce à elles que l’autisme a commencé à être mieux compris. La phrase ci-dessus résonne pourtant dans la tête de nombreux parents lorsqu’ils repensent au parcours diagnostique de leur fille. Les femmes concernées peuvent elles-mêmes avoir entendu ce genre de propos, et il y a fort à parier qu’ils n’aient pas encore disparu de la bouche ni de l’esprit, de tous les professionnels. Mais pour quelles raisons ?

3Même si l’autisme semble plus présent chez les individus de sexe masculin, les avancées de la recherche montrent que les filles et femmes autistes seraient sous-diagnostiquées. Deux raisons principales peuvent expliquer ce sous-diagnostic. D’une part, les filles autistes présenteraient des caractéristiques de l’autisme souvent plus discrètes, les rendant moins visibles. D’autre part, l’existence d’un biais de genre dans le diagnostic de l’autisme est possible.

4La conception selon laquelle l’autisme chez les filles serait sous-identifié a d’abord émergé dans les pays anglo-saxons, puis a gagné la France il y a une dizaine d’années. Or, un sous-repérage de l’autisme féminin impliquerait que nombre de jeunes filles, aujourd’hui adultes, soient passées entre les mailles du filet diagnostique. Cette information s’est propagée chez le grand public par l’intermédiaire de blogs, vidéos, groupes de discussion et livres autobiographiques. Réalisés au départ par des personnes diagnostiquées (par exemple, Julie Dachez en France), ils ont aussi progressivement été portés par des personnes auto-identifiées (souhaitant ou non recourir à un diagnostic par un médecin). Elles sont souvent appelées personnes autodiagnostiquées, bien que ce terme semble peu adapté. En effet, au sens médical, un diagnostic s’appuie sur des connaissances étendues à la fois de l’autisme et d’autres conditions, ainsi que sur une vision extérieure. Ceci permet la mise en perspective de signes cliniques en fonction des différentes conditions ou troubles (diagnostic différentiel), de la manière la plus objective possible. En revanche, le terme d’identification correspond mieux à la réalité, c’est-à-dire au fait qu’une personne puisse se reconnaitre dans une description clinique, à tort ou à raison, du fait de renseignements qu’elle a pris sur le sujet. Ce terme semble aussi plus en accord (moins contradictoire) avec une vision identitaire de l’autisme revendiquée par les personnes rejetant la vision médicale. Les notions d’autodiagnostic, d’identité autistique et de neurodiversité suscitent de larges débats cliniques, scientifiques et éthiques dépassant le cadre de cet ouvrage mais dont les tenants et aboutissants sont abordés dans certains articles (voir par exemple Hens et coll., 2019 ; Sarrett, 2016 ; Whiteley et coll., 2021). Du reste, l’étape d’auto-identification est très commune chez les personnes ayant reçu un diagnostic tardif d’autisme.

5La population de personnes auto-identifiées a considérablement grandi au cours des dernières années, s’appuyant notamment sur le développement de la notion d’autisme invisible. Cette dernière est souvent rattachée à celle d’autisme féminin, mais peut aussi exister chez les hommes. La notion d’autisme invisible correspond à un autisme si bien compensé qu’il donne lieu à très peu de particularités remarquables extérieurement, même si les signes étaient généralement plus évidents dans l’enfance (nommé en anglais optimal outcome). Tout professionnel ayant une bonne connaissance du spectre de l’autisme et ayant connu l’évolution de personnes autistes sur de nombreuses années sait que ce phénomène est réel, même s’il n’est pas majoritaire. Les signes de l’autisme ont tout de même tendance à se réduire avec le temps, et ce, chez les hommes comme chez les femmes autistes (voir Warrier et coll., 2021). Une telle évolution suscite des questionnements sur le fait que la personne était bien autiste ou sur les déterminants de l’évolution (Eigsti et coll., 2020 ; Fein et coll., 2013 ; Zaro et coll., 2020). Il est néanmoins nécessaire de reconnaitre ces évolutions car une personne née autiste le restera toujours, gardant des spécificités de fonctionnement (Howlin, 2021). Cependant, dans le cadre du diagnostic d’adultes, la notion d’autisme invisible peut aussi générer des difficultés sur la distinction entre ce qui relève de l’autisme ou non, en particulier s’il n’existe pas de témoin ayant connu la personne dans l’enfance à qui se référer. D’une part, il faudra distinguer l’absence d’autisme de la compensation de l’autisme. D’autre part, beaucoup de caractéristiques qui persistent à l’âge adulte (les difficultés sociales, les rituels, les hypersensibilités) ne sont pas spécifiques de la condition et il faudra donc distinguer l’autisme d’autres conditions (Defresne & Mottron, 2022).

6En France, l’augmentation du nombre de personnes s’identifiant ou identifiant leurs proches à l’autisme génère une affluence de demandes dans les centres d’évaluation publics régionaux (Centres de Ressources Autisme — CRA ; Centres Experts). À titre d’exemple, un CRA a pu relever en 10 ans une multiplication par quatre des sollicitations pour des bilans diagnostiques (passant de 20 à 80 demandes par an). Alors que les demandes pour les hommes ont doublé, celles pour les femmes ont été multipliées par dix, conduisant à de longs délais pour accéder à un diagnostic. Les CRA étant des centres dits de 3^e ligne, ils ne devraient être dédiés qu’aux situations les plus complexes. Cependant, les structures publiques de 2^e ligne (de type centres médico-psychologiques — CMP) ont souvent la réputation de ne pas avoir de connaissances actualisées sur l’autisme. Cela explique l’encombrement des structures de 3^e ligne et le développement de réseaux diagnostiques parallèles, en libéral. Cette situation reflète possiblement une certaine défaillance de l’État en matière de réponse pouvant être apportée à cette demande. Toutefois, elle est aussi le résultat de la diffusion d’informations, correctes ou non, sur ce qu’est l’autisme, sur l’autisme invisible en général et sur le phénotype (traits observables) des femmes autistes en particulier. Cette diffusion, bien que bénéfique, peut aussi avoir un revers pernicieux lorsque les zones d’ombre des connaissances sont comblées par des idées dont les fondements scientifiques sont parfois faibles. Ainsi, le spectre de l’autisme est passé d’un champ très restreint (par exemple, l’enfant qui ne parle pas et se balance) à un champ si large et si peu spécifique qu’il peut conduire un nombre important de personnes à s’y reconnaitre (par exemple, la personne qui aime peu les relations sociales, qui est ritualisée et très sensible au niveau sensoriel, voire qui n’a même pas ces caractéristiques). Les professionnels peuvent parfois s’y perdre aussi, et si la considération d’un spectre trop étroit conduit au sous-diagnostic, celle d’un spectre trop large, conduit au surdiagnostic. Or, dans les deux cas, des conséquences existent pour les personnes autistes. Dans le premier, le risque principal relève d’un manque d’accompagnement et de soutien adapté pour des personnes qui en auraient besoin. Dans le second, le risque pourrait être une minimisation des difficultés liées à l’autisme et une réduction des droits pour les personnes concernées.

7Pour réduire les risques, il convient d’éclaircir les flous et d’amener, tant au public qu’aux professionnels, un état des connaissances — ici, sur l’autisme féminin — qui s’appuierait sur la recherche et sur l’expertise de professionnels spécialisés. Comme le montre la figure 1, les récits personnels ont un niveau de preuve faible pour dégager des conclusions. À l’inverse, une méta-analyse qui s’appuie sur la synthèse et l’analyse statistique des différentes études sur un sujet va amener des connaissances plus solides, à condition toutefois que les études sur lesquelles elle repose soient de bonne qualité. Entre les deux, une étude isolée pourra amener un niveau de preuve faible à modéré, selon sa méthodologie. Le niveau de preuve dépendra notamment de la puissance statistique des analyses réalisées dans l’étude. Pour la déterminer, on s’appuie sur plusieurs paramètres. Il faut considérer la taille de l’échantillon, c’est-à-dire le nombre de personnes étudiées, ainsi que la taille d’effet, qui est l’indice statistique mesurant la force de l’effet observé. La taille d’effet est à différencier de la p-valeur, qui est l’indice fréquemment utilisé en statistiques dites « fréquentistes », pour statuer sur le fait qu’un effet observé est significatif ou non (autrement dit, est-ce que les différences observées sont représentatives de quelque chose ou pourraient-elles être trouvées par hasard ?).

8D’autres questions méthodologiques doivent se poser pour évaluer le niveau de preuve. Par exemple, est-ce que l’étude inclut un groupe contrôle, c’est-à-dire un groupe qui permet une comparaison avec des personnes non autistes ? Est-ce que l’appariement des personnes du groupe contrôle à celles du groupe autiste garantit une similitude entre les sujets en termes d’âge, de sexe, de niveau intellectuel, de troubles associés, etc. ? En effet, si ce n’est pas le cas, alors les résultats obtenus pourraient être liés à d’autres facteurs que l’autisme. Comment a été faite la sélection des participants : le diagnostic a-t-il été vérifié ? À quel type d’étude a-t-on à faire : s’agit-il d’une étude qualitative, s’appuyant sur du partage d’expériences, ou quantitative, s’appuyant sur des observables précis que l’on va mesurer ? Les résultats ont-ils été reproduits dans plusieurs études ? Quels types de tests statistiques ont été utilisés ? De quelle manière ont été réalisés les prétraitements (notamment sur les données en imagerie) ?

9Outre la considération de ces (très nombreux) aspects méthodologiques, il est nécessaire d’interpréter correctement les résultats. Ainsi, une corrélation (un lien) entre deux phénomènes n’implique pas forcément une relation de cause à conséquence, qui serait beaucoup plus difficile à déterminer. Par exemple, des différences au niveau cérébral peuvent être interprétées à tort comme la preuve de la cause de certaines différences comportementales. Or, en raison de la plasticité du cerveau (qui sera abordée ultérieurement), une différence cérébrale peut aussi bien être la conséquence de différences comportementales, par exemple du fait de la sous- ou surutilisation de certaines zones. Le rapport de causalité ne peut donc pas être déduit d’une corrélation. En revanche, des hypothèses peuvent être formulées sur la relation causale et c’est ce qui sera réalisé dans cet écrit.

Figure 1 : Niveau de preuve scientifique.

10Celui-ci souhaite apporter des réponses à la question suivante : que recouvre ce qui est appelé « le phénotype féminin » de l’autisme et en quoi diffère-t-il de celui du sexe masculin, s’il diffère ? Isabelle Hénault et ses collaborateurs apportent déjà une part de réponse sur les femmes Asperger dans un livre récent, en se basant principalement sur l’approche clinique et diagnostique de la psychologue (Hénault et coll., 2021). De manière complémentaire, l’approche du présent volume s’appuie principalement sur la recherche, tout en nuançant cette dernière en fonction de son niveau de preuve. L’objectif est de pouvoir dresser un portrait plus fin et plus précis des femmes autistes, afin qu’elles soient mieux connues, reconnues et accompagnées.

11Le propos est orienté sur des personnes nées de sexe féminin (en référence à des caractéristiques biologiques), même si certaines ne se reconnaissent pas dans le genre féminin (en référence à une construction sociale). Les problématiques liées au genre sont également abordées.

12Bien que l’ensemble du spectre de l’autisme soit considéré, l’ouvrage est davantage dirigé sur les filles et femmes sans déficience intellectuelle (environ 70 % des personnes autistes n’auraient pas de déficience intellectuelle associée – Maenner, 2020). Cette approche est essentiellement motivée par une littérature plus nombreuse sur le sujet. Toutefois, lorsque cela était possible, le sujet des femmes autistes avec déficience intellectuelle a aussi été traité. Notons cependant que l’efficience intellectuelle effective des personnes autistes est souvent sous-estimée du fait de leur fonctionnement atypique.

13Une histoire à une seule voix ne saurait rendre compte de la complexité d’un tel sujet, et c’est autour de trois visions que ce livre s’articule. Les fondements scientifiques, centraux, sont éclairés par les expériences de professionnels et les témoignages de personnes concernées, ce qui permet une mise en perspective des travaux de recherche. En effet, même si les témoignages n’ont pas un niveau de preuve élevé, ils apportent une vision subjective inestimable, dont ne peut rendre compte une étude quantitative. Ainsi, ce livre met en lumière des jeunes filles et femmes autistes aux profils et parcours divers, et de tous âges, avec la volonté de présenter des personnes ayant eu un diagnostic précoce comme d’autres ayant eu un diagnostic tardif. Le vécu vient faire écho aux données scientifiques et amorce parfois de nouveaux questionnements. De même, l’expérience clinique de professionnels variés (parfois eux-mêmes chercheurs), spécialisés dans l’autisme et rencontrant de très nombreuses personnes autistes, a une valeur unique. Ces derniers construisent des ponts entre la théorie et le terrain, et ouvrent sur des perspectives pratiques d’accompagnement. Les professionnels témoignant dans ce livre ont été sollicités du fait de leurs connaissances pointues et de leur longue expérience dans l’autisme. L’ensemble des portraits des professionnels (parcours clinique) et des personnes autistes (histoire diagnostique) est proposé en fin d’ouvrage.