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Reconfigurations de l'État social en pratique

 | 
Marie-Christine Bureau
, 
Ivan Sainsaulieu

L'interaction entre les sphères étatique et citoyenne

L’engagement en tension : associations et accès à l’emploi des personnes vivant avec le VIH

Melaine Cervera

Texte intégral

  • 1 Citons le groupe inter associatif TRT 5, Groupe Interassociatif Traitement et Recherche Thérapeuti (...)
  • 2 Treize associations ont lancé ce chantier à ce jour : Atelier 2000 (75), Basiliade (75), CEFRA (69 (...)

1Identifié en 1983 en France, le VIH/sida a provoqué une situation d’urgence sanitaire face à laquelle les personnes directement concernées ont activé une lutte sans précédent pour faire valoir leur survie et leurs droits. Dès cette date, des associations ont été créées dans le but de protéger les malades et d’interpeller les pouvoirs publics. Dans l’histoire des mobilisations citoyennes, celle des associations de lutte contre le sida fait figure d’exemple tant ses actions ont tenté de faire évoluer les politiques publiques et les représentations de la maladie (Barbot, 2002). Une des singularités du « mouvement sida » réside dans la capacité qu’ont développée ses acteurs à acquérir des compétences en matière médicale qui leur permettent d’échanger d’égal à égal avec les experts. Dans le discours associatif, la notion d’« expertise profane » a été utilisée et mise en avant, cette expertise ayant un impact sur la co-construction des politiques publiques (Epstein, 1996 ; Pollak, 1988). Comme le souligne Pierret : « À partir de 1983, les premières initiatives de lutte contre le sida apparaissent dans les réseaux touchés par le virus avec la création de Vaincre le Sida puis, quelques mois plus tard, de AIDES. À la différence de ce qui s’est passé précédemment dans le cas des autres maladies, les associations ne sont pas des « auxiliaires » des médecins, des « vecteurs d’informations médicales vulgarisées ». Les associations de lutte contre le sida ont été créées dans l’urgence « par le virus lui-même : Par les personnes atteintes physiquement et/ou affectivement ». » (Pierret, 2006, p. 45). Le « mouvement sida », dont les acteurs sont devenus pour certains des partenaires à part entière des pouvoirs publics dans la construction de l’action publique1, est aujourd’hui à un moment charnière de l’évolution de ses actions. Si l’aspect médical conserve toujours une part non négligeable dans leurs activités, les associations ont eu à faire face à de nouvelles demandes des personnes qu’elles accompagnent. Les demandes de retour à l’emploi ou d’accès à un revenu décent se sont multipliées dans ces cadres associatifs et ont orienté une partie du mouvement sur le chantier de l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH (PvVIH) dans et vers l’emploi. Une douzaine d’initiatives associatives ont porté au jour cette question et ont étendu leur prise en charge au retour et/ou au maintien dans l’emploi2.

2L’objectif de ce chapitre est de rappeler comment les institutions publiques régulant le champ de la lutte contre le sida se sont mises en place en concertation avec les associations d’une part, et de situer l’émergence et le maintien d’initiatives militantes hors de ce contexte institué d’autre part. Aux interstices des espaces de délibérations entre société civile, acteurs publics et acteurs professionnels (Blondiaux, Sintomer, 2009), des initiatives locales sont impulsées par des acteurs militants. Nous rappellerons ici quelques aspects du déroulement de la lutte contre le sida dans son lien à l’action publique avant d’observer une de ces initiatives associatives locales, à travers la pluralité des acteurs qui y conjuguent leurs actions et leur rapport aux acteurs publics locaux. Nous décrirons et questionnerons le développement de cette initiative qui s’appuie sur des activités économiques diversifiées, conçoit des formes d’emploi et d’insertion alternatives aux cadres institués, afin de faciliter l’inclusion sociale et professionnelle de PvVIH, en négociant sa légitimité face à l’action publique

3Les données analysées dans le présent chapitre ont été recueillies lors d’immersions dans deux lieux différents et à deux périodes différentes : Dans une association de lutte contre le sida en septembre et octobre 2009 (T1) et dans un collectif associatif travaillant sur la thématique de l’emploi et du VIH en septembre et octobre 2010 (T2). La méthodologie utilisée dans le cadre de ces recueils de données repose à la fois sur des entretiens semidirectifs et des observations (lors de réunions d’équipes, d’entretiens d’accompagnement et d’échanges ou de temps informels avec les acteurs). Pour T1, dix-huit entretiens semi-directifs ont été menés, comprenant douze professionnels, dits « accompagnants » et six PvVIH, dites « accompagnées ». Pour T2, trente-quatre entretiens semi-directifs ont été conduits auprès de salariés ou d’administrateurs dits « accompagnants » (neuf), de salariés ou de bénévoles dits « accompagnés » concernés par le VIH et/ou par un autre handicap (vingt-deux), et de partenaires institutionnels (trois). Tous ces entretiens ont fait l’objet d’une analyse de contenu après avoir été retranscrits mots à mots. L’approche inductive a été suivie en s’appuyant sur les travaux de Becker, en considérant que le dispositif de recherche se modifie au fur et à mesure de l’évolution des analyses de terrain (Becker, 2009, p. 6). Nous avons particulièrement veillé à mettre en avant le point de vue de l’acteur. Enfin, les données mobilisées dans ce chapitre sont principalement issues de T2.

Entre institutionnalisation et renouvellement de l’action associative dans la lutte contre le sida

4L’émergence du VIH/sida a provoqué des enjeux en termes de santé publique et a fait évoluer la question de la place du patient dans le système de soins. Les associations qui se sont créées au début de l’épidémie se sont mises en place dans un creux institutionnel, ce que nous allons tenter de montrer.

De l’institutionnalisation des initiatives et ses effets pervers...

  • 3 Conseil National du Sida, créé en 1989.
  • 4 Agence Nationale de la Recherche sur le Sida et les hépatites, créée en 1988.
  • 5 Agence Française de Lutte contre le Sida, créée en 1989, intégrée en 1994 à la division sida de la (...)

5La société civile, soit les personnes concernées par le VIH ainsi qu’un ensemble de professionnels de l’action sociale, touchée de près ou de loin par l’émergence du virus, s’est mise en mouvement dans un champ d’actions en construction, qui n’était régulé au début des années 80 par aucune institution publique. C’est donc en l’absence d’institution publique que se sont développées les associations comme AIDES (1984), ARCAT-Sida (1987), ou encore Act Up-Paris (1989). Fin 1980, ces institutions vont voir le jour : Le CNS3, l’ANRS4 ou encore l’AFLS5 sont créés. Si Blondiaux souligne que « la remise de la délibération aux mains de « sages » soigneusement sélectionnés, intellectuels, scientifiques, philosophes ou médecins, en limite considérablement la portée démocratique » (Blondiaux, 2001, p. 82), les « institutions du sida » intègrent de manière quasi systématique une concertation avec les associations, voire leurs instances de décision comprennent à part entière des représentants de PvVIH. La construction de l’action publique dans le champ du sida prend donc en compte, dès la naissance de ses institutions, la participation de la société civile organisée.

  • 6 Infections Sexuellement Transmissibles.
  • 7 Cet avis du Conseil National du Sida publié en septembre 2009 préconise de rapprocher les actions (...)

6Par exemple, la ligne téléphonique Sida Info Service (SIS) est mise en place en 1990 par l’AFLS et AIDES, suite aux actions associatives de cette association, qui impulsait la première permanence téléphonique dès 1985. Aujourd’hui, d’autres associations comme Actions Traitements prolongent de tels services, en s’appuyant sur des groupes de pairs (Transversal, 2011), assurant ainsi une complémentarité avec SIS. On repère ici le lien étroit entre l’action associative de AIDES et la réponse publique à un besoin constaté sur le terrain. Plus récemment, la construction du plan national de lutte contre le sida et les IST6 2010-2014, piloté par le bureau sida et IST de la Direction Générale de la Santé, faisait appel à des dispositifs de délibération lors de ses groupes de travail. Les associations représentant des malades furent consultées afin de formuler des préconisations. Enfin, à travers l’exemple de l’avis du CNS de septembre 20097, les préconisations mises en avant demeurent celles d’un rapprochement entre les initiatives associatives et les cadres législatifs existants. Enfin, la consultation des associations reste aujourd’hui de mise et pose des questions quant à leur instrumentalisation :

« Y’a des consultations des associations. Y’a des bonnes volontés, pour la réforme de je ne sais plus quoi, j’ai oublié, ils se sentent obligés, à la DRASS, de faire ces réunions de consultation, voire des ateliers. Voilà, réfléchissons ensemble pour définir les critères de qualité d’une action de santé publique par exemple, ou monter ensemble un tableau d’évaluation pour savoir si on fait un travail de qualité... Sauf que c’est censé être un travail d’équipe, et ils te rassemblent 50 personnes qui font des choses complètement différentes, qui ne savent pas qui fait quoi et en deux heures, on est censé monter un référentiel. » (Entretien, médiatrice de santé, T1).

  • 8 Rappelons que le sida est déclaré grande cause nationale l’année 2005.
  • 9 Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des Risques des Usagers de Drogues, institué p (...)
  • 10 L’association ARCAT-Sida a créé en 2009 un Service d’Accueil à la Vie Sociale (SAVS), par exemple.

7Ce sont ici des faits récents ou faisant partie de l’histoire du sida et de sa construction en tant que problème public8 qui montrent le cheminement des expérimentations des associations vers un encadrement public. Considérant aujourd’hui les constats de terrain et les trajectoires des associations de lutte contre le sida, la question du circuit d’institutionnalisation est utile à reposer. Si l’on prend l’exemple du dispositif CAARUD9 ou encore la création par les associations de lutte contre le sida de dispositifs médicaux sociaux10, les initiatives citoyennes et militantes ne suivent-elle pas finalement un chemin naturel d’institutionnalisation et d’encadrement législatif ? Ce circuit annonce t-il un cercle vertueux de la prise en charge publique d’une problématique sanitaire et sociale ou a t-il des effets collatéraux délétères sur les pratiques des acteurs (Laville, 2010, p. 157) ? Comment enfin, dans cette tension entre la construction des politiques publiques et les stratégies des acteurs associatifs, persistent et se maintiennent des initiatives ancrées sur des engagements individuels renouvelés (Fillieule, 2001, p. 208) ?

... à la persistance des actions militantes hors du circuit institutionnel

  • 11 Citons la création des agences comme l’Institut National de Veille Sanitaire et l’Institut Nationa (...)
  • 12 Voir à ce titre, « Passer le cap du handicap », Journal du Sida - n° 213 - octobre novembre décemb (...)
  • 13 Dans l’enquête VESPA, 51 % des personnes interrogées s’adressent à Pôle Emploi, 18 % au milieu du (...)

8Grâce à la politique d’accès aux soins et face à l’avènement de la démocratie sanitaire (Batifoulier & alii, 2008, p. 32), la prise en charge du problème sida a pu être réalisée11 et des solutions ont été avancées. L’évolution des situations des PvVIH en France porte au jour depuis 2000 la problématique du besoin du retour et/ou de maintien à l’emploi. Ces besoins ont des effets sur les associations dans la mesure où leur ouverture aux politiques publiques d’emploi et du handicap12 devient nécessaire. Si des enquêtes ont pu montrer que dans la plupart des cas, les personnes poursuivaient leur activité professionnelle après l’annonce de la séropositivité (Pierret, 2006, p. 43), les chiffres mis en avant par l’enquête VESPA (ANRS, 2005) mettent en lumière qu’une partie des PvVIH en France connaissent un ensemble de freins à l’accès à l’emploi bien qu’elles envisagent de retravailler. En effet, en 2005, 18,1 % des PvVIH en France sont au chômage, 25,4 % sont en inactivité. L’enquête nous indique que 61 % de ces personnes hors du marché de l’emploi envisagent de retravailler (Peretti Watel, Spire, 2008). Une partie de ces personnes, ne trouvant pas de réponse à leurs besoins d’accès à l’emploi en s’adressant aux services publics13, s’adressent à des associations de lutte contre le sida pour impulser des stratégies d’accès à l’emploi (9 % en 2003). Les obstacles au retour à l’emploi identifiés sont la fatigabilité, la peur de la discrimination et/ou les effets indésirables des traitements :

« J’essayais de faire un déni. De dire, non, je suis normal, je ne suis pas plombé, mais y’a la vie qui me le rappelait, quand le matin je me lève je vais dégueuler, j’ai mal partout, je prends des médicaments le matin et le soir, ça me le rappelle. (...) Pour moi, c’était une maladie honteuse un peu, vis à vis du regard des autres, c’est bien fait pour ta gueule, sale toxico, t’es plombé, bien fait pour ta gueule, ça c’est toujours d’actualité » (Entretien, aide-cuisine, T2).

  • 14 Notons la réédition du guide « Maladie Chronique et Emploi » (AIDES, janvier 2010) et celle du gui (...)

9Le regard social sur le sida, co-construit par les associations militantes, les politiques publiques, la société civile non sensibilisée et les personnes séropositives elles-mêmes, influe fortement sur les stratégies associatives (Langlois, 2006). Au regard de la permanence des droits sociaux d’Act Up-Paris ou du pôle accès aux droits de AIDES, l’action associative se renouvelle sur la thématique de l’emploi14.

  • 15 Cité dans Billaud A., Note de lecture, Akrich M, Méadel C., Rabeharisoa V., Se mobiliser pour la s (...)

10L’évolution des actions des associations œuvrant sur le champ du soin et de la santé reflète un renouvellement de l’action associative engagée (Akrich & alii, 2009) : « Ce qui est en jeu, c’est l’organisation du milieu associatif comme secteur doté de moyens financiers, intellectuels et humains, capable de mener des actions coordonnées au-delà de leurs missions propres, de s’affirmer comme un acteur que ni les pouvoirs publics, ni le monde économique ne peut « utiliser » au gré de leurs propres politiques »15. De nouvelles formes d’organisations associatives sont identifiées, qui se développent sous forme de réseau entre une pluralité d’acteurs. L’émergence de ces nouvelles formes d’actions associatives, comme une manière renouvelée de mobiliser l’expertise des acteurs, du fait des mutations associatives et des évolutions du contexte du VIH/sida, peut être illustrée à travers l’exemple du collectif associatif étudié. Les acteurs associatifs, face à la question de l’accès des PvVIH à l’emploi, s’interrogent :

« Cette problématique de l’emploi m’a interrogé. D’autant plus que j’entendais et que je voyais des gens qui allaient mieux, je savais qu’ils avaient des difficultés financières. Je suis allé une semaine au Collectif [collectif associatif] [...]. Je vois bien que les aides et la situation de l’État ne va pas permettre que les aides qui ont été accordées, pendant un certain temps à certaines personnes, perdurent, même si on peut d’ores et déjà critiquer le niveau de ces aides qui me paraissent bien insuffisant pour pouvoir se loger, se nourrir, surtout si on a des enfants et une famille » (Entretien, président, T1).

11Le collectif associatif étudié s’inscrit dans ces réseaux d’acteurs impulsant des alternatives aux cadres existants, ici sur l’axe de l’accompagnement dans et vers l’emploi, traduisant un défi au Service Public de l’Emploi.

La pérennisation des expériences locales : associations de lutte contre le sida et consolidation des parcours d’emploi

12Les travaux sur la thématique de la santé et du travail (Célérier, 2008) mettent en exergue la notion de santé précaire et permettent d’éclairer les réponses associatives aux problématiques d’accès à l’emploi des PvVIH (Lhuillier & alii, 2007 ; 2010) car ils mettent en avant la fragilité de la santé au travail et la violence des normes d’employabilité. L’émergence d’un mouvement qui ne s’ancre pas forcément dans la traditionnelle lutte contre le sida voit le jour, en marge des espaces de délibérations avec les pouvoirs publics.

Du contexte et du déroulement d’une initiative...

  • 16 Association pour le Maintien de l’Agriculture Paysanne.
  • 17 Voir à ce propos les récents travaux de O. Voirol : « Les formes de l’invisibilité » (2009), Le te (...)
  • 18 Les SIAE sont définies dans la loi d’orientation relative à la lutte contre l’exclusion du 29 juil (...)

13Un groupe d’acteurs composé de travailleurs sociaux, d’étudiants, de jeunes diplômés, de militants associatifs fonde en 2005 une association de lutte contre le sida. L’opportunité de louer et d’utiliser un lieu de plusieurs hectares permet la création d’un collectif associatif cette même année. Ce groupe d’acteurs sera rejoint par d’autres personnes investies dans des logiques d’engagement, afin de structurer les activités du collectif. Aujourd’hui, ce collectif associatif comprend 10 associations partenaires. De quatre salariés début 2006, il emploie à la fin de l’année 2010 quarante-deux salariés. La création d’emploi, en vue d’intégrer des personnes connaissant des difficultés sociales et professionnelles et des troubles de santé, est un de ses objectifs phares. Pour y répondre, il s’appuie sur des formes hétérogènes d’activités productives et sur un principe de mutualisation des moyens techniques et humains, basé sur un modèle économique d’hybridation des ressources. La compétence spécifique construite par cette structure à partir de l’expertise acquise dans le champ de la lutte contre le sida, mise au service d’un complexe d’activités économiques de développement durable, permet la mise en place opérationnelle d’un accompagnement dans l’emploi. La connaissance de la pathologie et de ses effets sociaux influe fortement sur les pratiques. Une structure d’accompagnement, l’association de lutte contre le sida englobée dans ce complexe économique, assure le suivi social et professionnel de la personne dans son travail, en questionnant l’articulation du temps de soin et de l’activité professionnelle. Une autre association de ce collectif, principale employeuse des salariés en parcours, développe des activités telles que la restauration à base d’aliments issus de l’agriculture biologique ou de produits issus du commerce équitable, le maraîchage (en s’appuyant sur une AMAP16), l’éco-construction, le service traiteur, et l’énergie renouvelable. Ces activités sont du point de vue des responsables vecteurs de valorisation, car elles sont en soi valorisées socialement et valorisantes pour la personne en poste17. Le collectif associatif agit comme contenant à la construction et à la consolidation des parcours d’insertion. Loin de refuser les liens avec le secteur de l’insertion présent sur le territoire, les acteurs associatifs de cet ensemble économique préfèrent néanmoins développer leurs propres outils de qualification, plutôt que de porter une ou plusieurs Structures d’Insertion par l’Activité Economique (SIAE18). En effet, cette stratégie impliquerait selon eux trop de coûts en termes de gestion et d’évaluation et une inévitable segmentation des publics. Ils choisissent de se détourner des leviers de financements liés à l’insertion et de davantage s’appuyer sur les fonds handicap. Aussi, mise en place depuis deux ans, une plate forme de qualification permet aux salariés de partir en formation grâce à des partenariats établis avec des universités. Aujourd’hui, ce collectif rend invisible la question du VIH/sida en la taisant, afin d’éviter les effets stigmatisant créés par un « étiquetage » de la structure (Goffman, 1975) :

« En formation, je dirais que c’était un peu homophobe là bas, ils croyaient qu’ici on était tous un peu gays et ça, ça me plaît pas. Ca me plaisait pas du tout comme ambiance. Donc, j’en ai parlé. Je voulais pas que cela devienne comme si tous les gens qui viennent d’ici, ils se disent que ce sont des gays. Je trouvais ça dommage, ça ferme des portes à beaucoup de choses. Bon, maintenant, ce n’est plus le cas » (Entretien, responsable travaux, T2).

14Ces effets sont par ailleurs annulés par la dilution de la question du VIH dans une organisation économique rassemblant des activités diverses, reposant ainsi la question de la mise en visibilité du VIH dans l’espace public (Cervera, Hourcade, 2010).

  • 19 Document de travail interne, Collectif, dossier de présentation 2010.

15Dans ce collectif associatif, les acteurs des associations se centrent sur une dynamique de création d’emploi et de consolidation des parcours professionnels autour de valeurs partagées : « Les associations du Collectif se reconnaissent dans une démarche d'économie solidaire, dont l’activité économique est construite autour des valeurs de solidarité, d’entraide, de partage de savoirs et d'expériences. La transversalité des actions permet d’agir dans un sens commun de lutte contre les discriminations et d'un développement individuel et collectif désirable pour tous, tenant compte des exigences et des réalités économiques et d'un désir de faire ensemble. »19 Ainsi, certains de ces acteurs rappellent la nécessité de construire des alternatives à l’existant :

« Ici, je prends ça comme une espèce de laboratoire, s’il n’y a pas de labo, il n’y a pas d’innovation, pas de recherche, pas de mouvement... Je prends ça comme une expérimentation en relation sociale, humaine, professionnelle et s’il n’y a pas ça, il n’y a rien qui bouge, on restera dans les schémas préexistants » (Entretien, chargé de communication, T2).

16Ces acteurs se sont formés aux problématiques d’accès à l’emploi en assurant une veille sur les dispositifs publics existants, que ce soit dans le champ de l’emploi et de la formation professionnelle ou dans celui du handicap, tout en mettant en avant les limites des dispositifs :

« Y’a un constat, c’est que les dispositifs actuels ne permettent pas de répondre aux situations. Quand je vois des personnes que j’accompagne, quand on fait le tour de leurs démarches, des personnes qui sont passées par des chantiers d’insertion, qui ont fait quasiment le tour de tous les chantiers d’insertion, qui sont aujourd’hui toujours dans la même situation qu’avant de rentrer dans leur premier chantier d’insertion . » (Entretien, Conseiller en Insertion Professionnelle (CIP), T2).

17Enfin, par un processus d’auto-formation ou de formation entre pairs, les acteurs développent une expertise sur les questions d’insertion :

« Il y a d’abord tout ce qui va être lecture, quand on va lire un journal, j’ai toujours une lecture transversale. Faut être curieux. C’est une manière de fouiller et de lire les choses. L’autre aspect, c’est d’être toujours dans l’application des dispositifs comme on veut les voir et dans leur philosophie et de lire les textes. Car le fait d’être sur la limite, cela incite toujours à aller fouiller, à aller lire les textes et parfois remonter à un certain niveau plutôt que d’avoir à faire à un conseiller Pôle Emploi, remonter jusqu’au directeur, c’est aller dans le contentieux en fait et de dire, non là, je suis désolé, mais vous n’avez pas la même lecture que moi, c’est souvent comme ça aussi que l’on va pouvoir avoir des informations » (Entretien, CIP, T2).

  • 20 Association de Gestion des Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées.

18L’expertise profane créatrice au départ de la construction de ce collectif a développé une expertise professionnelle aujourd’hui reconnue notamment pas les institutions telles Pôle Emploi ou l’AGEFIPH20. Ces acteurs ont en effet acquis par l’expérience un ensemble de compétences techniques qu’ils mettent au service de l’accompagnement et de la création d’activité économique. La dimension expérientielle de la maladie et le vécu associatif (la délibération) a un fort impact sur la capacité d’initiative du collectif. Les stratégies d’écoute, basées sur l’empathie, tendent à tisser une relation d’accompagnement qui diffère des pratiques d’accompagnement à l’œuvre dans les SIAE et au sein du Service Public de l’Emploi (Cervera, Defalvard, 2009).

19La relation du collectif aux pouvoirs publics demeure ambigüe mais est néanmoins de plus en plus nécessaire dans la mesure où celui-ci est identifié comme un foyer de création d’emplois sur le territoire. Réunissant des acteurs pour qui cette question du retour à l’emploi est une priorité pour faciliter le tissage de lien social sur le territoire, cette initiative témoigne d’un élargissement du champ d’action de lutte contre le sida à une lutte contre les discriminations et pour le développement d’emplois de qualité pour tous.

... à une légitimation publique de l’action associative

20L’analyse des stratégies de ce collectif associatif témoigne d’une difficulté à être reconnu par les politiques locales. Depuis sa création, le collectif tente de solliciter les acteurs publics, que ce soit au niveau de la communauté d’agglomération de la ville à proximité, au niveau du département ou de la région. Peu d’aides publiques ont été jusqu’ici accordées. Les relations partenariales avec les acteurs publics se déploient dans une dimension informelle lors de rassemblement sur le territoire :

« Les relations avec les acteurs publics locaux, je les ai surtout vécues par l’intermédiaire des associations, CADD [Collectif associatif pour un développement durable], il y a quelques élus dedans. Dans une autre association, la moitié du Conseil d’Administration, ce sont des élus de l’agglo, et à Europe Écologie, j’en rencontre régulièrement et je suis le seul du collectif à être en contact avec eux, c’est plus par là. [...]. C’est souvent informel, lors d’une rencontre d’un élu, on discute et à chaque fois on parle d’ici, j’explique où on en est, quel projet on a sur le feu. » (Entretien, coordinateur éco-construction, T2).

21Les relations se tissent entre acteurs engagés, que ce soit avec des élus locaux ou des techniciens des administrations, et sont plus d’ordre interindividuel qu’institutionnel. Or, ces interactions n’aboutissent à ce stade qu’à une reconnaissance partielle. Les pratiques d’accompagnement développées dans le cadre du collectif attirent l’attention de la politique locale, mais la reconnaissance institutionnelle est freinée par la prudence face à la multiplication des activités mises en place par ce groupe d’acteurs. Face à cette question, les politiques publiques sectorielles sont mises à mal, les leviers de financement se trouvant au croisement de différentes compétences, celles de l’emploi ou des aspects sociaux d’un côté et celles de la santé de l’autre.

22Le cheminement vers la reconnaissance publique (Voirol, 2009) de cette structure semble sur certains aspects être activé. Plusieurs facteurs permettent d’affirmer qu’au bout de cinq ans d’activité et d’efforts de persuasion et de communication, le collectif associatif pourrait rapidement devenir un partenaire effectif de la politique locale d’emploi. Que ce soit le travail conjoint avec la Mission Locale, avec l’antenne Cap Emploi du département, ou la récente sollicitation par le Plan Local d’Insertion par l’Emploi (PLIE), ces éléments reflètent un lien durable qui se tisse avec les acteurs publics locaux. De même, la concertation avec les collectivités territoriales est enclenchée. Les acteurs publics, au départ prudents face à ce type d’expérimentation, lui accordent progressivement une reconnaissance dans la mesure où l’activité économique du collectif a permis de maintenir une dynamique de création d’emploi sur le territoire.

23Il demeure difficile pour cette organisation de légitimer leur mode de fonctionnement atypique face à la lecture rationnelle de la politique publique. Dans les entretiens effectués auprès de ses salariés, chacun revendique un engagement individuel, une construction collective d’une nouvelle manière de travailler ensemble. Ce nécessaire engagement dans le travail crée d’autres effets, comme celui de la méfiance des pouvoirs publics face à ces acteurs.

« Faire en sorte que les prises de décisions soient conjointes, de permettre la création d’instances au sein de ces structures qui permettent la démocratie, pour moi, c’est primordial. Moi, j’aurais tendance à vouloir l’intensifier un peu plus ce modèle, qui peut paraître différent aux yeux de l’extérieur, moi je trouve que ce n’est pas assez. » (Entretien, CIP, T2).

24Une tension importante apparaît entre la logique de l’acteur, ici nécessairement engagé pour maintenir son activité, et celle de l’institution, basée sur une logique de résultats. On peut déceler une méfiance de la part des salariés du collectif vis-à-vis de la concertation avec les acteurs publics. Les réalités de ce collectif associatif se heurtent donc aux cadres institués.

25L’expérience de ce collectif associatif permet d’observer le renouvellement d’actions militantes, basées sur des interactions à géométries variables, hors des champs institués, sur le chantier du travail et de la santé. Les acteurs de ces initiatives, en quête de reconnaissance (Honneth, 2000), tentent aujourd’hui de développer leurs liens avec les acteurs publics locaux, que ce soit au niveau de Service Public de l’Emploi, du handicap ou des collectivités territoriales.

26On peut reprendre l’idée selon laquelle les réponses associatives et les expérimentations sociales face à de nouveaux besoins sont créatrices d’une demande sociale et sont, au fil du temps, prises en charge par la collectivité publique. Selon ce circuit, la question est, au regard de l’initiative du collectif associatif, de savoir à quel niveau l’expérience se situe aujourd’hui. Constituée au départ comme foyer de résistance et d’inventivité, cette organisation atypique est aujourd’hui à une étape importante, celle de sa reconnaissance publique. Les cadres institutionnels existants ne permettant pas la reconnaissance de ce type d’initiative, comment ces expérimentations, à terme, mènent-elles à une reconfiguration des dispositifs publics amenés à les encadrer, impliquant une dynamique de changement institutionnel ? Le chemin qui mène à cette reconnaissance semble être difficile mais néanmoins, il a été enclenché par un fort engagement de chaque membre de la structure. Au bout de cinq ans d’existence, le collectif semble avoir fait les preuves d’une efficacité en termes de création d’emploi sur le territoire. Si nous reprenons les chiffres, quatre-vingt personnes y ont été salariées, pour ensuite sortir vers un emploi pérenne. Autant de parcours réussis qui montrent aux politiques locales les potentialités d’une telle structuration.

27L’interrogation laissée en suspens est celle des bienfaits que pourrait avoir la prise en charge publique de ce collectif associatif ou l’intégration d’une collectivité territoriale comme partie prenante dans sa gouvernance. Si les acteurs militants de cette expérience sont en quête de reconnaissance, il existe néanmoins un lien ambigu avec les acteurs publics car les trajectoires de ces porteurs de projets et d’alternatives sont ancrées dans une radicalité qui pourrait contredire des décisions d’ordre institutionnel. Aussi, la fatigue des militants face aux problèmes financiers et aux difficultés de fonctionnement est souvent révélée. Mais le défi est aujourd’hui intact :

« Réussir à travailler tous dans le même sens, avec un peu plus de moyens. Moyens financiers, oui, mais je pense aussi qu’ici il y a des moyens humains, et c’est un peu comme un puzzle, essayer de trouver une meilleure imbrication des pièces, c’est par là que cela passera. » (Entretien, chargé de communication, T2).

28Enfin, l’expérience décrite ici témoigne d’itinéraires d’acteurs englobés dans le mouvement de la lutte contre le sida qui ont peu à peu développé un cadre plus large d’actions en termes de lutte contre les discriminations et d’accès à l’emploi, en proposant une alternative à l’existant et en négociant sans cesse leur légitimité avec les acteurs publics sur le territoire. La méthodologie d’accompagnement mise en place par ces acteurs peut, tout en s’en distinguant, faire échos aux pratiques d’accompagnement dans les SIAE. La configuration légale de ces dernières découle, à l’origine, d’un ensemble d’expérimentations sociales qui ont été portées par des acteurs militants hors de l’action publique (Defalvard, 2006). Mais la légitimation institutionnelle de cette expérimentation sociale par son intégration aux cadres légaux de l’Insertion par l’Activité Economique est-elle l’unique voie pour le devenir de cette structure ?

Notes

1 Citons le groupe inter associatif TRT 5, Groupe Interassociatif Traitement et Recherche Thérapeutique, créé en 1992 par les associations Act Up, Actions Traitements, AIDES, ARCAT-Sida, Vaincre le Sida.

2 Treize associations ont lancé ce chantier à ce jour : Atelier 2000 (75), Basiliade (75), CEFRA (69), Envie (34), Épices (56), Idéo (69), La Main Fine (93), Le Tipi (13), Ligne de Vie (75), Lire la Ville (13), Réseau Hépatites (45), Résonance (56), Vivre Emergence (75).

3 Conseil National du Sida, créé en 1989.

4 Agence Nationale de la Recherche sur le Sida et les hépatites, créée en 1988.

5 Agence Française de Lutte contre le Sida, créée en 1989, intégrée en 1994 à la division sida de la Direction Générale de la Santé.

6 Infections Sexuellement Transmissibles.

7 Cet avis du Conseil National du Sida publié en septembre 2009 préconise de rapprocher les actions de lutte contre le VIH/sida à l’esprit de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la citoyenneté et la participation des personnes handicapées.

8 Rappelons que le sida est déclaré grande cause nationale l’année 2005.

9 Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des Risques des Usagers de Drogues, institué par la loi de santé publique du 9 août 2004 et mis en application par le décret du 22 décembre 2005.

10 L’association ARCAT-Sida a créé en 2009 un Service d’Accueil à la Vie Sociale (SAVS), par exemple.

11 Citons la création des agences comme l’Institut National de Veille Sanitaire et l’Institut National de Prévention et d’Éducation à la Santé.

12 Voir à ce titre, « Passer le cap du handicap », Journal du Sida - n° 213 - octobre novembre décembre 2009.

13 Dans l’enquête VESPA, 51 % des personnes interrogées s’adressent à Pôle Emploi, 18 % au milieu du handicap.

14 Notons la réédition du guide « Maladie Chronique et Emploi » (AIDES, janvier 2010) et celle du guide des droits sociaux (Act Up-Paris, avril 2010).

15 Cité dans Billaud A., Note de lecture, Akrich M, Méadel C., Rabeharisoa V., Se mobiliser pour la santé, 2009, Paris, Presses de l’École des Mines, in Sciences Sociales et Santé, décembre 2009, vol. 27, n° 4, p. 120 (p. 119-123).

16 Association pour le Maintien de l’Agriculture Paysanne.

17 Voir à ce propos les récents travaux de O. Voirol : « Les formes de l’invisibilité » (2009), Le temps philosophique, n° 13, p. 117-140 : Cet article propose d’approfondir la notion d’invisibilité, à l’aune de la théorie de la Reconnaissance développée par A. Honneth, et opère une analyse de l’invisibilité en quatre formes, dont « l’invisibilité pratique » et « l’invisibilité publique », qui nous intéressent ici pour qualifier ces activités valorisées et valorisantes socialement.

18 Les SIAE sont définies dans la loi d’orientation relative à la lutte contre l’exclusion du 29 juillet 1998 : « L’insertion par l’activité économique a pour objet de permettre à des personnes sans emploi, rencontrant des difficultés sociales et professionnelles particulières, de bénéficier de contrats de travail en vue de faciliter leur insertion sociale et professionnelle. Elle met en œuvre des modalités spécifiques d'accueil et d'accompagnement. » (Article 11).

19 Document de travail interne, Collectif, dossier de présentation 2010.

20 Association de Gestion des Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées.

© Presses universitaires du Septentrion, 2012

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