Introduction

1Tandis que l’univers médical – et la société – accordent une attention de plus en plus marquée à la qualité de la fin de vie et de la « bonne mort », la question du « mourir chez soi » prend une acuité particulière. Pour les immigrés, les enjeux s’en trouvent exacerbés dès lors que le « chez soi » se décline à une échelle internationale entre pays d’origine et d’immigration. Dès le milieu des années 1990, des études épidémiologiques mettant en évidence une sous-mortalité des Marocains en France pointent ainsi, parmi d’autres facteurs explicatifs, les biais statistiques induits par les retours au Maroc d’hommes en mauvaise santé2, les décès à l’étranger n’étant pas comptabilisés dans les registres d’état civil français. Pourtant, les retours au pays d’origine des immigrés malades et en fin de vie – âgés ou non – restent un domaine d’étude en friche.

2En sociologie des migrations, le retour des immigrés a longtemps été abordé sous l’angle du « mythe du retour » dans le cadre d’une immigration de travail post-coloniale, censée être temporaire. Celle-ci concerne d’abord des hommes seuls dans la force de l’âge, avant de laisser place, à partir de 1974, aux procédures de regroupement familial. Dès les années 1970-1980, des démographes et des statisticiens, puis des gériatres attirent l’attention sur la situation des immigrés vieillissants en France3. Rendre visible le sujet implique de rompre l’illusion (entretenue tant par les sociétés d’accueil et d’origine que par les immigrés eux-mêmes) d’une immigration provisoire qui, de fait, prend un caractère d’installation durable si ce n’est définitif. Progressivement, à partir des années 1990, les chercheurs en sciences sociales s’intéressent aux conditions de vie des immigrés à la retraite, en y incluant leur rapport à la mort et au lieu des funérailles4. Plus tardivement, quelques études interrogent la situation spécifique des femmes immigrées âgées5. Mettant au jour les logiques sociales conduisant les immigrés à rentrer (ou non) dans leur pays d’origine à la fin de leur vie active, des études6 montrent comment la décision du retour est imbriquée à un ensemble de dimensions, qu’il s’agisse des configurations familiales ici et là-bas, des ressources socio-économiques, de l’accès à la propriété, des projets migratoires initiaux ou encore de l’état de santé. Mais il n’existe pas à notre connaissance de travaux prenant en compte la manière dont se négocient, sur le plan familial, les retours au pays d’origine personnes immigrées aux prises de la fin de vie.

3Ce chapitre interroge les dilemmes pratiques et moraux soulevés par les retours au pays d’origine des immigrés âgés, atteints de cancer avancé et dont le pronostic vital est engagé. Il éclaire la complexité des négociations familiales engagées ici et là-bas, et les enjeux socio-spatio-temporels qui en découlent pour les usagers et leur entourage.

1. « Bon moral » et arguments thérapeutiques : des logiques en tension

4Les négociations intra-familiales au sujet du retour au pays d’origine en fin de vie tendent à confronter deux types d’arguments, les uns tenant au « bon moral », les autres à des considérations thérapeutiques.

5Les parents malades qui souhaitent passer leurs derniers moments de vie au pays d’origine appuient leur volonté en mettant en avant l’argument du moral/affectif. La convivialité de l’entourage élargi, les nombreuses visites de proches (contrastant avec ce qui peut être décrit comme un relatif isolément dans la maladie en France), l’envie de revoir sa terre natale du vivant sont autant de dimensions couramment évoquées, d’autant plus lorsque les intéressées ont gardé des liens réguliers avec le pays d’origine. L’argument du « bon moral » se construit autour d’un fort attachement à la localité d’origine, que les descendants, par ailleurs, y résident ou non. Si certains membres de la famille (enfants, conjoints, fratrie/sororie…) ici ou là-bas, peuvent se rallier à cette volonté, d’autres, en revanche, donnent priorité à un argument de type thérapeutique qui relève de plusieurs considérations. Il peut tout d’abord y avoir une difficulté pour les proches à admettre les pronostics, parfois accentuée par la distance géographique. Ce positionnement peut être renforcé d’un côté, par les représentations de la médecine occidentale et de son pouvoir curatif ; de l’autre, par la référence à la religion et au destin. On peut ainsi assister à la convocation de deux logiques qui, a priori, peuvent apparaître contradictoires : d’une part, la reconnaissance d’une suprématie de la médecine occidentale et la difficulté à concevoir qu’en France « on ne dispose pas de traitements efficaces pour lutter contre le cancer » ; d’autre part, l’idée que les pronostics – y compris en France – peuvent être erronés car, au-delà de ce que disent les médecins, tout dépend de la volonté de Dieu. C’est sur le registre de « représentations (…) exprimant la nature des choses sacrées et les rapports qu’elles soutiennent, soit les unes avec les autres, soit avec les choses profanes »8 qu’il faut donc resituer les croyances religieuses influant sur le positionnement face à la maladie.

6L’argument thérapeutique avancé par les proches s’opposant au retour au pays d’origine de leur parent en fin de vie se construit aussi dans la comparaison des systèmes médicaux. Très souvent, la critique du système de soin des pays d’origine concerne autant les volets techniques que relationnels, quant à la manière dont le malade, la qualité de sa vie (et de sa survie) sont pris en compte. À cela s’ajoute la dénonciation de pratiques clientélistes ; la dimension financière du soin est d’autant plus perçue comme une entrave à une bonne relation médecins/malades que ces derniers doivent souvent acheter les médicaments administrés durant leur hospitalisation. Le coût de la prise en charge9 interpelle ainsi les solidarités familiales. Enfin, l’argument thérapeutique peut comporter des considérations pragmatiques où se pose, par exemple, la contrainte de la distance au lieu de soin au pays d’origine. La mise en avant de l’argument thérapeutique n’est pas le seul fait possible de l’entourage, il peut aussi être mobilisé par les patients eux-mêmes qui, malgré leur envie de rentrer au pays, se sentent rassurés par la prise en charge médicale dont ils peuvent bénéficier en France (possibilité d’hospitalisation à domicile, soulagement de la douleur, contacts rassurants avec un médecin traitant connu de longue date…). Enfin, l’argument du « bon moral » peut être neutralisé, n’ayant pas lieu d’être, ce qui est le cas pour des personnes immigrées âgées en situation d’isolément, ici et là-bas. Ce qui est vécu comme une absence de lieux légitimes, en France comme au pays d’origine, est partie liée aux conditions de la migration, à l’instar de certaines femmes ayant migré dans leur jeunesse en situation de rupture familiale.

7L’étude de cas ci-dessus donne à voir comment des définitions divergentes de la situation peuvent diviser les familles au sujet du retour en fin de vie.

8Mettant à l’épreuve les solidarités et l’institution familiale ici et là-bas, les logiques tensionelles entre arguments moraux et affectifs confrontent à des conflits de loyauté qui peuvent se décliner différemment selon les configurations familiales et migratoires. Dans le cas de M. Abdelkrim, les négociations prennent place dans un cadre familial où les descendants jouent un rôle de premier plan. Parce qu’ils se rallient à la volonté de retour de leur père en mettant en avant l’argument du « bon moral », Lahcen et sa sœur ont l’impression d’être suspectés (par leurs frères vivant au Maroc) de vouloir se décharger de la prise en charge de leur père. Or, le fils de M. Abdelkrim qui joue un rôle de soutien accru (étant plus disponible que sa sœur, professionnellement et familialement) à mesure que se détériore l’état physiologique de son père, rejette ces accusations. Pour lui, s’occuper de son père est une obligation morale, s’inscrivant dans le respect des valeurs religieuses qu’il revendique, même s’il admet se sentir au seuil de l’épuisement (absence de vie sociale, sentiment d’énervement contre son père, agressivité réciproque, etc.). Dans le même temps, il critique ses frères, et notamment celui qui lui sert d’interlocuteur privilégié au Maroc, pour ne pas s’être assez mobilisés ni avoir pris au sérieux l’urgence du retour. Pourtant, s’il avait mandaté son frère fonctionnaire pour servir de relais, c’est qu’il lui attribuait les compétences nécessaires (du fait de son niveau d’étude, de sa familiarité avec les institutions et de sa place respectée dans la famille) pour entendre les informations relatives à l’état de santé de leur père, et agir en conséquence. Cette étude de cas montre comment derrière les négociations au retour sont mises en question les responsabilités familiales par delà les échelles spatiales.

9Dans d’autres configurations, la décision du retour est complexifiée par un dédoublement du travail de soin profane, dès lors que les familles ont à gérer plusieurs problèmes de santé à la fois touchant les leurs. Ce travail, largement réalisé par les femmes est particulièrement problématique lorsqu’il implique des espaces éloignés à une échelle internationale : c’est le cas pour des épouses partagées entre le respect de la volonté de leur conjoint malade, souhaitant rentrer au pays passer ses derniers moments de vie, et leur implication parallèle dans des activités du « care » à destination d’un autre proche en France (enfant handicapé, ascendant dépendant…). Enfin, sur registre différent, une autre contrainte peut s’ajouter à la confrontation entre arguments moraux/affectifs et thérapeutiques : il s’agit des contraintes administratives10 liées au titre de séjour des étrangers précaires sur le plan juridique.

10Au-delà des variations possibles, dont les déclinaisons ne peuvent être détaillées ici, une constante se donne à lire : arguments moraux et thérapeutiques réfèrent à des espaces du soin inégaux en termes de ressources. Tandis que les arguments moraux/affectifs renvoient à la symbolique entourant la mort à venir et au parcours de vie, les arguments thérapeutiques renvoient plus aux côtés technique et médical de la prise en charge, même si les uns comme les autres sont imprégnés d’un ensemble de normes et de valeurs (éviter la souffrance morale versus la souffrance physique, etc.). Les tensions qui en découlent donnent à voir, de manière exacerbée, les décalages voire les disjonctions entre la territorialisation des dispositifs de soins et les espaces vécus par les usagers et leur entourage.

2. Des scènes d’interactions croisées avec les professionnels

11Ces négociations intrafamiliales impliquent de manière croisée des interactions avec les professionnels de santé, en l’occurrence les médecins et les cadres de santé dans l’établissement de soin observé. Le retour en fin de vie soulève en creux, pour les parents malades et/ou leurs proches, la question de la « conscience »11 du décès à venir. Si certains médecins et cadres tendent à penser que l’enjeu du retour (avant que le malade ne soit trop affaibli pour voyager) nécessite une anticipation accélérée de la fin de vie, aborder le sujet reste délicat car impliquant des sous-entendus sur l’estimation de la durée de survie qui, dans le cas du cancer, repose sur des catégories probabilistes. La situation suivante fait ainsi fréquemment l’objet de malentendus : il n’est pas rare que les médecins tentent de faire passer un message – le bon moment du retour – lorsque la trajectoire du cancer12 offre un répit momentané, avant une dégradation inéluctable conduisant à la mort. Mais, du fait de ce répit, le malade et/ou l’entourage peuvent avoir du mal à admettre qu’il s’agit du « bon moment pour rentrer ». En effet, le retour (définitif) est synonyme d’arrêt de la prise en charge ici : or, si l’intéressé a l’impression de se sentir « mieux », cela ne veut-il pas dire qu’il existe un espoir d’amélioration voire de rémission, et qu’il faut donc persister dans les traitements ? Ces malentendus se fondent en partie sur un décalage d’interprétation et de projections temporelles.

12A contrario, les médecins sont parfois sollicités par l’entourage du malade qui leur fait savoir que se posera peut-être, en cas d’évolution défavorable du cancer, un retour au pays d’origine. Les proches qui prennent ainsi les devants ne se sont pas toujours préalablement entretenus avec leur parent malade. Soulever le sujet leur est souvent difficile car impliquant de se projeter vers un échec des traitements curatifs. Or, des professionnels estiment qu’ils n’ont pas à aborder la question du retour si l’initiative ne vient pas du malade ou de son entourage. Le cadre d’une unité de soins palliatifs, par ailleurs peu habitué aux cas de patients immigrés, souligne :

Le retour n’a jamais été anticipé sans que ça ait été formulé par… parce que pour moi (…) s’ils sont ici, c’est qu’ils ont choisi d’être ici : chez eux, c’est peut-être ici tout simplement (…) Je ne vois pas pourquoi je leur dirais que ce serait peut-être bien qu’ils aillent dans leur pays. Je trouve ça complètement déplacé et la chance qu’on a ici, c’est qu’en 2-3 jours, on connaît très bien l’histoire des gens, les gens se détendent, ça nous permet de voir des choses. Après si on sent qu’il y a une petite perche dans ce sens-là on essaye de creuser, mais en douceur (…)
(entretien, octobre 2011).

13Cet exemple montre comment la question du retour se pose différemment selon les contextes de soin (spécificité ici du service de soins palliatifs) et les positionnements personnels des professionnels. En l’absence d’indices préalables, le cadre ressent une illégitimité à aborder la question du retour. Pour lui, prendre les devants reviendrait à signifier au malade que sa présence en France n’est pas tout à fait légitime. La question du retour prend ainsi une signification politique dans un contexte sociétal où la présence des immigrés fait l’objet de nombreuses controverses.

14Une préoccupation des équipes de soin est aussi de s’assurer que c’est la volonté du patient qui est exprimée et non celle de son entourage, d’autant plus lorsque le malade ne parle pas ou très peu français13 et/ou que la maladie entraîne une limitation de ses capacités communicationnelles. Il arrive ainsi que les équipes suspectent les proches d’arguer en faveur d’un retour pour des raisons économiques, afin d’éviter le coût d’un rapatriement posthume lorsque leur parent ne possède pas d’assurance rapatriement du corps, et qu’il souhaite être enterré au pays.

15À cela s’ajoute un autre enjeu, souvent source de malentendus entre les proches et les médecins des services où sont hospitalisés les malades : il s’agit des rôles respectifs de chacun dans l’organisation concrète du retour une fois la décision prise (trouver un établissement qui puisse assurer le relais au pays d’origine, etc.) : « Il faut que l’on aille assez vite. Les solutions, on ne peut pas forcément nous… c’est aussi un petit peu la famille qui doit réfléchir à qu’est-ce qu’ils peuvent mettre en œuvre pour que ça fonctionne » (pneumologue, entretien, septembre 2011). La mise en place des retours constitue une zone grise qui confronte à une incertitude spatiale faisant éclater le champ d’action et de compétences des professionnels, peu habitués à gérer ce type de démarche, d’autant plus en Bretagne, région de faible immigration. De même, pour les familles, les procédures et la recherche d’informations apparaissent souvent opaques, comme le montre le cas de M. Abdelkrim mentionné dans l’encadré ci-dessus. D’ailleurs, si Lahcen, le fils de M. Abdelkrim, souligne que l’oncologue s’est montré à l’écoute lorsqu’il lui a fait part du souhait de son père de rentrer au Maroc, il regrette son manque d’implication tout en s’interrogeant sur les limites légitimes de celle-ci : « il a juste envoyé un mel (à un hôpital au Maroc) ; on ne peut pas dire qu’il a rien fait mais il s’en fout… mais est ce que c’est son rôle de toute façon ? ». Le flou dans la répartition des « tâches » est à l’image des logiques de bricolage qui dominent dans ce type de situation.

Conclusion

16Les dilemmes soulevés par le retour au pays d’origine des immigrés âgés atteints de cancer sont un bon révélateur de la limite des dispositifs de soins actuels, peu adaptés à l’articulation entre différents espaces à une échelle internationale. Le retour au pays d’origine en fin de vie pose certes, un conflit de spatialité entre ici et là-bas ; mais il pose aussi un conflit de temporalité. L’inégalité des ressources selon les espaces du soin et leur appréhension par les intéressés selon un ordre de priorité, évoluent au fur et à mesure que le temps passe. Les décisions du retour et ses modalités d’organisation prennent place dans un espace-temps donné qui délimite un champ des possibles, devant composer avec l’incertitude temporelle du cancer. Or, ce champ des possibles tend à se rétracter avec l’évolution de la maladie qui ne rend plus possible les mêmes pratiques de territoires. Ce faisant, le « bon moment » pour effectuer le retour du point de vue des négociations familiales ne correspond pas nécessairement au « bon moment » au regard des contraintes médicales et de l’état physiologique (impossibilité du malade à se déplacer, etc.). En ce sens, mettre au jour les jonctions/disjonctions entre la territorialisation du soin et les espaces vécus des acteurs invite à penser ensemble l’imbrication entre conflits de spatialités et de temporalités, et leurs implications pour les usagers.