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Une bioéthique pour un monde habitable ?

 | 
Armelle de Bouvet
, 
Jean-Philippe Cobbaut

La bioéthique, un lieu de créativité pour la société

Acteurs, réseaux et institutions : les horizons nouveaux d’une bioéthique en débat

Marie-Charlotte Bouësseau

Texte intégral

Quelques éléments introductifs à un débat contemporain sur la bioéthique

1Dans le domaine bioéthique, le déferlement médiatique couvre souvent la véritable réflexion éthique et constitue un « bruit de fond » dangereux pour l’élaboration du débat. Face à ce risque surgit la nécessité de lieux permettant de prendre la distance critique nécessaire par rapport aux événements. Il s’agit bien d’entrer dans la conversation au sens où l’entend Levinas, c’est-à-dire de venir au monde, naître et connaître, pâtir et compatir. La question est en fait celle du bien vivre ensemble. La bioéthique comme « lieu de créativité pour un monde habitable demain » ? Ne s’agit-il pas tout simplement du défi consistant à construire une convivialité à la fois pacifique et inventive. Ce défi ne serait-il pas lancé comme un pont entre nos pratiques et nos aspirations, y compris lorsqu’elles s’expriment sous les apparences de ces utopies si nécessaires que sont la justice, la solidarité, la paix ? Entreprise audacieuse fondée sur l’ancestrale vertu de phronesis, la bioéthique nous invite en effet à habiter notre histoire avec audace et prudence.

2Sujet de son histoire, le citoyen de la modernité ressent maintenant à quel point il est « passant de l’histoire ». Il se doit désormais de revenir humblement au travail de compréhension d’un monde qui toujours lui échappe et, plus que jamais, à l’apprentissage patient de la différence et du multiculturalisme qui donne à l’horizon universaliste une autre dimension. Conscients d’être à la fois semblables et uniques comme Paul Ricœur aimait à le rappeler, nous devons vivre dans cette tension entre l’universel, le particulier et le singulier que la bioéthique ne saurait annuler mais se doit de dépasser. L’universel des principes auxquels nous aspirons ; le particulier de nos cultures multicolores et le singulier de nos décisions individuelles ou collectives. Dans l’expérience du Centre d’Éthique Médicale, nous relèverons, parmi de multiples autres, deux aspects significatifs : l’identité européenne et l’importance donnée à une approche casuistique.

3L’identité européenne : c’est la reconnaissance de valeurs particulières, de cultures diverses qui composent cet espace européen si difficile à définir sinon comme volonté partagée de construire la paix, de vivre ensemble dans la polyphonie de nos langues, de nos cultures, de nos histoires si souvent ensanglantées. Le ciment de cette cohésion n’est pas seulement dans nos racines mais il est avant tout dans l’affirmation d’un projet commun. Les traditions philosophiques européennes ne sont pas un patrimoine muséographique ; elles sont des langues vivantes pour dire ce qui fait sens dans nos vies et contredire ce qui semble nous condamner à l’absurde et à la violence. Dans le débat mondial actuel, l’Europe a sans doute un rôle particulier à jouer dans la valorisation de la diversité culturelle. Si la bioéthique ne s’entend qu’à plusieurs voix, la revendication d’une identité européenne permet de veiller avec une attention toute particulière à cette polyphonie.

4L’importance donnée à une approche casuistique et au jugement prudentiel est un choix méthodologique important ; dans bien des domaines le débat autour des principes fondamentaux se heurte à des blocages souvent dus aux tensions inévitables que nous évoquions en commençant, tensions entre les valeurs culturelles particulières et les principes qui tendent à l’universel. Pour dépasser ces impasses, l’apport d’une analyse casuistique rigoureuse semble nécessaire, il suffit que nous nous souvenions des recommandations d’Aristote pour qui une bonne éthique est toujours immergée dans « la réalité impure des cas ». Mais la rigueur de l’analyse, la pratique de la délibération qui permet d’élaborer un jugement prudentiel, consensuel ou non, suppose bien évidemment un apprentissage. C’est particulièrement vrai dans le débat concernant certains points très sensibles de l’éthique de la recherche. Dans le contexte de recherches internationales menées dans des pays en développement, c’est la question du partage des bénéfices d’une recherche par les communautés où elle est mise en œuvre ; c’est la justification de l’utilisation du placebo lorsqu’aucune intervention efficace n’est disponible dans le pays. Dans tous ces cas, nous avons besoin d’analyser en détail les situations concrètes avant d’établir des normes. Les débats menés dernièrement autour de ces questions dans le cadre d’organisations non gouvernementales telles que l’Association Médicale Mondiale ou les CIOMS (Council of International Organizations of Medical Sciences) nous montrent combien il est important de revenir à une analyse des situations concrètes, d’approfondir les critères servant de références aux décisions des comités d’éthique ainsi que les modalités possibles de négociation entre pays promoteurs d’une recherche et les pays hôtes. L’élaboration d’un consensus ne peut pas faire l’économie de cette évaluation des processus de décision que certains groupes ont d’ailleurs initiés au niveau international. Les centres universitaires ont certainement une contribution importante à faire dans ce domaine.

De nouveaux horizons pour une bioéthique en débat

L’implication de nombreux acteurs

5Nul ne doute aujourd’hui que les nombreuses problématiques qui surgissent dans le cadre de la réflexion bioéthique convoquent un large spectre d’acteurs, dans la perspective du « devoir social » mentionné dans la contribution initiale proposée par le CEM. Si le débat se doit d’être ouvert, d’accueillir une grande diversité de sensibilités et d’approches, c’est-à-dire d’être pluraliste et démocratique, il se doit aussi comme nous l’avons vu d’être éclairé, nourri par une réflexion solide. Cela ne va de soi dans aucune société et c’est particulièrement difficile dans les sociétés qui vivent une transition démocratique. Dix années passées au Chili m’ont rendue particulièrement attentive à ces liens complexes entre les processus de démocratisation et l’élaboration d’un langage de la bioéthique qui soit réellement en prise sur la réalité. Un des défis majeurs me semble de ne pas confisquer ce débat au profit de quelques cercles d’experts. Si l’on peut parler d’expertise en matière de bioéthique, c’est dans la mesure où certains animent, éclairent, soutiennent le débat. Ceux qui aujourd’hui « professent la bioéthique » et à qui la langue française finira bien par donner un nom qui ne fâche personne… ceux-là, qu’ils appartiennent au monde académique, à celui des ONG ou des organismes gouvernementaux, ne fondent leur légitimité que sur leur contribution au débat citoyen. La vulgarisation au sens le plus noble de ce terme est certainement un impératif constant. Cependant, la médiatisation du débat en matière de bioéthique nous montre bien ses lacunes. Le choix des thèmes de débat est trop souvent fonction du caractère fantastique de ceux-ci, plus que de leur véritable impact sur la vie de nos contemporains. Ceci devrait nous inciter à travailler davantage dans la voie d’une vulgarisation éclairée de la bioéthique. Les mots de la bioéthique appartiennent à tous et doivent donc se traduire dans la multiplicité de nos cultures. Ils doivent surtout contribuer à dire ce qui fait sens pour nous. La bioéthique contribue à notre quête de sens et, dans cette perspective, elle se construit souvent à contre-courant des « tendances » majoritaires. Qu’est-ce qui fait sens aujourd’hui dans la vie que nous voulons partager du nord au sud et d’est en ouest ? Qu’est-ce qui fait sens dans nos histoires individuelles et communautaires trop souvent fragmentées ? Existe-t-il encore une dignité humaine sans souci de la solidarité, c’est-à-dire sans une option pour la justice et une justice sans frontière ? Ces questions ont bien entendu leurs implications politiques, et c’est la raison pour laquelle les différentes instances de l’état (pouvoirs exécutif et législatif, en particulier) s’intéressent de plus en plus aux questions éthiques. C’est aussi la raison pour laquelle l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a décidé en 2002 de prendre une initiative dans le domaine de l’éthique en collaboration avec ses États membres. Les politiques de santé qui sont élaborées dans les ministères ne peuvent évidemment pas méconnaître des questions telles que celles de l’équité dans l’accès aux soins, de la régulation éthique de la recherche impliquant des êtres humains, du respect de la dignité des personnes dans toutes les interventions de soins. À titre d’exemples, on peut citer la consultation mise en œuvre par l’OMS et l’élaboration d’un document de référence sur l’équité dans l’accès aux traitements et aux soins du HIV, le projet NEBRA (Networking for Ethics on Biomedical Research in Africa) qui regroupe des institutions africaines et européennes ainsi que l’OMS pour faire un diagnostic de la situation de l’éthique de la recherche dans quinze pays africains et élaborer une stratégie de long terme permettant de répondre aux besoins locaux spécifiques. Ce projet, financé par la Commission européenne à travers le sixième programme cadre, répond à une demande d’institutions africaines.

  • 1 Un comité (UN Interagency Bioethics Committee – UNIABC) a été créé en 2003 pour assurer une meilleu (...)

6Une organisation internationale comme l’OMS peut donc contribuer au développement de la bioéthique dans le domaine des politiques de santé en partenariat avec les gouvernements, les professionnels de santé, les chercheurs, les universités, les organisations non-gouvernementales. Elle se doit de soutenir le travail en réseau, de veiller à une meilleure harmonisation des normes, de participer à la formation continue des acteurs. Ces tâches ne sont évidemment concevables qu’en étroite collaboration avec d’autres organisations internationales des Nations Unies1, des organisations intergouvernementales régionales (Conseil de l’Europe et Commission européenne, par exemple). Cela suppose aussi une collaboration étroite entre les différents départements de l’OMS et les bureaux régionaux.

Le défi de l’institutionnalisation

  • 2 D. Memmi, Les gardiens du corps, Dix ans de magistère bioéthique, Paris, 1996.

7Le développement d’une éthique de la responsabilité ne peut se limiter à une réflexion individuelle ou collective, elle suppose l’émergence de nouvelles institutions. Des comités d’éthique ont vu le jour selon des modalités diverses pour répondre à des besoins très variés. Certains les ont qualifiés de « gardiens du corps »2, de fait ils prennent peu à peu leur place dans ce vaste débat démocratique qui constitue l’humus de la bioéthique, ils éclairent les décideurs : professionnels de santé, gouvernements, législateurs et citoyens dans leur ensemble. Les comités d’éthique nationaux et les centres d’éthiques qui se développent au sein des universités ont des rôles complémentaires à jouer dans ce domaine. L’institutionnalisation de la bioéthique doit aussi se faire au niveau des institutions de soins. À cet égard, la méthode de « relecture de situations passées » ouvre de nouvelles perspectives concernant l’aide à la décision, la prise en compte des bases factuelles de la pratique clinique ; elle ouvre également un champ de travail touchant à la participation croissante des patients dans les décisions, non seulement individuelles mais aussi collectives (songeons au rôle des associations de patients dans la définition de priorités de recherche). L’institutionnalisation de la bioéthique qu’elle se fasse au niveau local, national ou international n’échappe pas à la question de la légitimité démocratique. Dire l’éthique n’a de sens que si le logos produit est non seulement pluraliste dans son expression, mais capable de tolérer quelques paradoxes et de les gérer de manière créative.

Un nécessaire travail en réseaux

8Face à la diversité des acteurs concernés et à la nécessité de se donner un agenda thématique conforme aux besoins des populations et à l’émergence de nouvelles institutions, il convient de renforcer le travail en réseaux, de construire des ponts entre ces différents réseaux et entre les régions, ceci permettant la coopération internationale en matière d’éthique sous le mode du partage des expériences.

9Le débat concernant la bioéthique doit donc être largement ouvert, éclairé et centré sur ce qui constitue un enjeu réel pour les hommes et les femmes qui tentent de vivre et parfois simplement de survivre dans un monde qu’il est bien difficile de rendre plus paisible et accueillant aux nouvelles générations : un monde habitable. En parlant de l’art médical, Jean-François Malherbe indiquait qu’il « a pour tâche de soutenir le sujet à devenir soi à travers son masque et en dépit des vicissitudes du corps qu’il a ». À cela, il faut sans doute ajouter un art du vivre ensemble, plus ou moins masqués, toujours vulnérables mais responsables. Rendre le monde plus habitable suppose aussi de transformer notre habitus et c’est bien de cela qu’il s’agit lorsque nous entamons une réflexion éthique sur nos pratiques de soins, de recherche, de décision politique.

 

10En guise de conclusion je voudrais évoquer la fin de vie, les soins dits palliatifs. Il y a dans la langue française une heureuse ambivalence du mot « fin », qui renvoie à la finitude mais aussi à la finalité. La frontière temporelle de nos vies est de fait pour chacun de nous une frontière de sens. La « nudité du visage de l’autre », selon l’expression lévinassienne, est bien ce qui convoque notre responsabilité, la vulnérabilité de celui qui va mourir nous convoque plus vigoureusement encore. Lorsque notre désir de maîtriser le temps et de repousser la mort doit s’effacer, « l’assignation à l’autre » pour reprendre une autre expression chère à Emmanuel Lévinas, l’assignation à cet autre qui meurt et devient radicalement insaisissable fait l’écho à la question biblique par excellence : « Qu’as-tu fait de ton frère ? ». Un monde habitable n’est pas seulement un monde où il fait bon vivre, c’est aussi un monde où la mort, sans être « bonne » ou « douce » — nos vies ne le sont pas — pourrait être plus humaine. Les soins palliatifs ne répondent pas à toutes les questions qui surgissent aujourd’hui dans ce domaine, mais ils sont le fruit de ce que l’on pourrait appeler une éthique non sacrificielle. J’entends par là une éthique qui ne sacrifie pas un bien au profit d’un autre, qui ne se résigne pas à osciller entre deux extrêmes (par exemple, l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique), dans une vision dualiste du monde mais une éthique qui crée de nouvelles voies capables de faire du sens.

Notes

1 Un comité (UN Interagency Bioethics Committee – UNIABC) a été créé en 2003 pour assurer une meilleure communication entre les organisations internationales qui ont des activités dans le domaine de la bioéthique.

2 D. Memmi, Les gardiens du corps, Dix ans de magistère bioéthique, Paris, 1996.

Auteur

Éthique et Santé, Organisation Mondiale de la Santé

© Presses universitaires du Septentrion, 2006

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