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Matériaux pour une sociologie de l’individu

 | 
Vincent Caradec
, 
Danilo Martuccelli

Deuxième Partie. Représentations contemporaines de l'individu

Les figures contemporaines de l’individu en fin de vie

Michel Castra

Texte intégral

1L’analyse des questions de santé, de la maladie et de la mort constitue un domaine privilégié pour s’interroger sur la place de l’individu qui apparaît de plus en plus au cœur des transformations sociales et des changements de nos sociétés contemporaines. Ainsi, Norbert Elias souligne dans l’un de ses derniers écrits le fait que la mort s’individualise fortement dans nos sociétés (Elias, 1987). Dans les époques antérieures, la collectivité et les proches s’efforçaient de participer à la mort de chacun ; la fin de l’existence était un événement qui impliquait largement la communauté de sorte que l’approche du décès était une affaire quasi publique. Dans les sociétés industrielles développées, les modifications du comportement social sont telles que le mourir est désormais relégué hors de la vie sociale. Les attitudes à l’égard du trépas ont profondément évolué dans le sens d’une mise à l’écart des problèmes liés à la mort et, en premier lieu, de l’individu mourant. Le « refoulement » apparaît caractéristique de la poussée de civilisation dans les domaines qui touchent à la mort. En témoigne la volonté de dissimulation et les sentiments de gêne qui, dans cette perspective, sont particulièrement révélateurs de notre rapport contemporain à la fin de vie. Au travers de cette analyse, N. Elias souligne l’envers sombre du processus de civilisation : le haut degré d’individualisation que nous connaissons se traduit par l’isolement et l’abandon des individus en fin de vie et confrontés à la mort.

2Pourtant, depuis les observations et les réflexions avancées par l’auteur au début des années 1980, des modifications importantes ont affecté les rapports individuels et collectifs à la mort, annonçant de nouvelles formes d’individualisation de la dernière période de l’existence. Aussi, les attitudes de refoulement et de dissimulation ne semblent plus prédominer : la fin de vie et la mort sont au contraire largement discutées et font l’objet de propositions concurrentes du point de vue de leur appréhension. Au cours des dernières décennies, on a ainsi vu émerger dans la plupart des sociétés occidentales deux modèles distincts de structuration de soi face à la mort, soutenus par des acteurs collectifs moteurs dans cette transformation de l’approche du mourir. Ils dessinent deux versions très différentes de l’individualisme contemporain, portées par des valeurs et des idéaux profondément divergents qui, néanmoins, se rassemblent autour de préoccupations commîmes : la nécessité d’envisager et de mettre en œuvre une nouvelle conception de la prise en charge de la fin de vie, mais aussi la volonté de redéfinir la place et le rôle de l’individu malade confronté à la mort.

3Cette évolution est d’autant plus significative que l’individu en fin de vie est complètement absent des préoccupations professionnelles et du débat social jusque dans la première moitié des années 1970. H faut attendre les années 1973-1975 pour que l’individu devienne le support de revendications et de propositions concrètes tant de la part des acteurs sociaux que des acteurs médicaux. L’individu est posé comme schéma de compréhension et comme cadre à partir duquel on pense les problèmes et on envisage le changement social.

4Plus fondamentalement, le rapport à la violence se trouve individualisé selon une double perspective. Avec l’euthanasie volontaire et le suicide assisté, il s’agit d’une forme d’appropriation de la violence de la mort par l’individu qui décide du moment et des modalités de sa propre disparition ; avec les soins palliatifs, cette violence est médiatisée par les professionnels tandis que l’on demande à l’individu de s’adapter à cette situation nouvelle et de s’approprier psychologiquement la perspective de sa fin prochaine.

 

5Nous nous interrogerons, dans cette contribution, sur les différentes conceptions de l’individu qui président à l’élaboration et à la mise en œuvre de ces deux modèles de gestion de la fin de vie, incarnant aussi deux modèles du « bien mourir » contemporain. Il s’agira notamment de mettre en évidence les formes prises par l’individualisation du mourir qui s’élabore autour de deux cadres sociaux qui prescrivent ce que doivent être les comportements de l’individu mourant. Nous chercherons à comprendre comment les contours de la mort changent de forme et se recomposent autour du postulat d’un individu souverain, libre et autonome selon des logiques et des temporalités spécifiques.

1. Une conception militante du mourir fondée sur le « devoir d’être bien portant »

6Les promoteurs de la mort volontaire se rassemblent dans l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (l’ADMD) qui milite depuis 1980 pour la dépénalisation de l’euthanasie et la possibilité pour chacun de mettre un terme à son existence lorsque celle-ci est devenue insupportable, notamment lors de maladie ou de vieillesse. La mort est considérée comme une décision qui relève de la seule responsabilité de l’individu qui est invité à planifier sa fin et la mettre en œuvre pour son bénéfice propre mais aussi pour celui de la collectivité. Au travers des conceptions dominantes portées par ces acteurs, se dessinent les critères normatifs d’une mort envisageable et souhaitable invitant à un nécessaire contrôle de soi qui ne peut être dissocié de l’intériorisation d’un jugement extérieur sur soi.

1.1. Les images de soi face à la mort

7L’analyse de la rhétorique associative permet de rendre compte de la production d’une image sociale de la fin de vie et de la mort qui apparaît systématiquement sous un jour négatif. Les militants partent donc d’un vécu concret dans lequel ils ont manifestement été fortement impliqués : la perception et l’interprétation du mourir sont ici liées à des situations effectives qui sont pour ces adhérents autant d’occasions de se livrer à des anticipations de leur propre fin de vie. L’émergence de l’ADMD participe pleinement du souci de maîtrise du corps et de gestion de son apparence mais aussi de maîtrise de ses affects.

  • 1 Nous nous appuyons ici sur les publications de l’ADMD et des militants de l’association (cf. biblio (...)
  • 2 Face aux modifications corporelles engendrées par la maladie et la fin de vie, l’individu cherche à (...)
  • 3 Il faut préciser que cette manière d’envisager et de préparer sa mort n’implique pas seulement le r (...)

8Les récits des militants ou des adhérents1 s’attachent ainsi à évoquer les conséquences de la maladie sur l’état corporel et l’existence des individus : support de l’identité personnelle, le corps est ici appréhendé comme une fin en soi et une manière privilégiée d’exister qui disparaissent lorsque la maladie devient trop invalidante ou dégradante2. La fin de vie est dans cette perspective présentée comme 188 Matériaux pour une sociologie de l’individu une longue période de souffrance physique mais aussi morale où dominent les registres de l’insupportable et de l’intolérable. La mort est appréhendée dans ce qu’elle a de plus douloureux et éprouvant. L’horreur absolue de l’agonie, les images de l’indicible témoignent d’une vision terrifiante de l’approche de la mort. On retrouve de manière récurrente une aversion profonde et une répugnance marquée pour tout ce qui rappelle l’animalité en l’homme, ravivées par la proximité de la mort. La fin de vie est vécue comme une déchéance extrême qui porte atteinte non seulement à l’intégrité du corps mais aussi aux « conceptions de soi ». L’expérience du mourir est intrinsèque à un processus de perte d’identité perçue comme inacceptable. Cette volonté de préserver l’image de soi apparaît non seulement liée au respect du corps, mais aussi à la possibilité de sauvegarder les facultés mentales. Les phases terminales et préterminales de la maladie sont toujours associées aux registres de la « dégradation », de la « déchéance » proches de l’indécence. L’individu militant à l’ADMD se trouve confronté par anticipation à une image négative de lui-même où toutes les composantes de son identité se trouvent mises en cause : conception de soi, rapport au corps, mais aussi relations aux proches et à la société3. L’approche de la mort est perçue comme une crise de cohérence entre soi et soi, entre soi et l’environnement social. L’expérience de la maladie grave ne peut être dissociée de l’analyse du sens que les individus donnent à ce qui leur arrive ou risque d’arriver.

9La démarche d’adhésion aux conceptions de l’ADMD peut dès lors être envisagée comme une stratégie de préservation de son unicité et de son identité. A partir du moment où la fin de vie est vécue comme une forme de dépersonnalisation, où le maintien d’une cohérence identitaire pour l’individu n’est plus possible, où la continuité de soi n’est plus envisageable, dans le cours d’une maladie grave ou à un âge avancé, on choisit de précipiter l’issue fatale. Dans cette rhétorique associative, la perspective de perte de soi et la désorganisation identitaire qui en découle sont toujours ressenties comme intolérables et associées au sentiment de gêne et de honte (Elias, 1987, p. 60). On comprend dès lors que la logique d’adhésion à l’euthanasie est une logique de contrôle de soi où l’on cherche avant tout à écarter les désordres biologiques d’un corps qui échappe à toute maîtrise, et les émotions associées à une telle expérience. Le recours à l’euthanasie volontaire ou au suicide assisté participe dès lors d’une stratégie de gestion identitaire.

  • 4 C’est en effet ce que constate R. Courtas qui a analysé la population des adhérents de l’ADMD. Cell (...)

10L’insistance avec laquelle on milite pour une fin de vie digne témoigne donc de la volonté de préserver l’estime de soi, de la gêne ressentie à l’égard des dégradations physiques dues à la maladie, mais souligne aussi en creux l’importance du regard de l’autre qui structure le rapport à la mort. On soulignera le fait que cette vision de la fin de vie semble portée par un militantisme essentiellement féminin4 : leur engagement se réfère le plus souvent à des expériences individuelles d’autant plus marquantes qu’elles concernent l’accompagnement de proches dans lesquelles elles se sont trouvées plus souvent impliquées.

11Ainsi, les nouvelles représentations autour de la mort véhiculées au travers de l’euthanasie et du droit de chacun à disposer de sa propre vie sont l’expression d’un mouvement plus profond d’individualisation où l’image « d’une personne entièrement autonome, qui n’est pas seulement différente, mais aussi distincte des autres, est de plus en plus nettement et fortement marquée » (Elias, 1987, p. 80).

1.2. Le droit à disposer de soi

12La démarche de l’individu confronté à la mort s’apparente ici à un combat qu’il doit livrer face à une institution (l’hôpital, la médecine) qui vient menacer sa cohérence et sa liberté. En conséquence, chacun doit pouvoir se libérer des normes imposées (qu’elles soient religieuses ou médicales) et disposer de sa vie comme il l’entend. Il s’agit d’être soi et à soi jusqu’au terme de son existence : la logique de propriété et de souveraineté sur son corps et sa vie est poussée à son terme. C’est en somme une libre disposition de soi qui est revendiquée et qui trouve son ultime point d’application dans la décision d’en finir avec sa propre vie. Mais on retrouve un schéma normatif prescrit qui est celui d’une liberté ultime que l’individu doit s’approprier : on impose à l’individu la nécessité d’être libre et de se réapproprier sa santé et sa mort. Par ailleurs, si ces demandes de reconnaissance de droits subjectifs concernant sa propre mort expriment bien une critique à l’encontre de la gestion médicale de fin de vie, cette perception de soi comme individu isolé est aussi intimement liée aux façons de vivre par anticipation la fin de son existence.

13La légitimité d’une intervention dans le domaine de la santé et du corps ne relève plus simplement de l’expertise médicale, mais en premier lieu de l’individu lui-même. A cet égard, le testament de vie (déclaration dans laquelle les adhérents affirment leurs volontés de ne pas faire l’objet d’un acharnement thérapeutique, d’être soulagés de leurs douleurs, et de recourir à l’euthanasie le cas échéant), constitue une forme particulière d’extériorisation de soi ou de délégation de soi. On voit ainsi émerger la figure nouvelle d’un individu qui devient l’acteur principal de sa mort qu’il doit pouvoir décider et décider rationnellement. L’individu est ici invité à assumer pleinement sa propre responsabilité face à la mort ; celle-ci ne doit plus relever du hasard ou des aléas de l’existence mais doit au contraire être réfléchie, organisée, planifiée, préparée à l’avance.

  • 5 L’un des objectifs de L’ADMD est de dépénaliser l’euthanasie et de légaliser le testament de vie. A (...)

14Mais cet impératif de souveraineté de soi trouve son prolongement et sa traduction à un niveau plus proprement politique comme en témoigne le militantisme actif de l’association qui, à de multiples reprises, a tenté d’inscrire la question du droit à mourir5 à l’agenda politique, sans réel succès.

1.3. Un soi pour la mort

15L’individu mis en scène par l’ADMD se situe systématiquement dans une dynamique d’émancipation vis-à-vis de la médecine. L’individu est souvent présenté comme isolé face au système de soins déshumanisé, ce qui alimente le registre de l’intolérable, de l’insupportable et du scandale.

16Dans cette affirmation radicale d’autonomie caractéristique du mouvement d’individualisation de la maladie, l’idée qui prédomine est que chacun est seul à pouvoir juger de sa situation. On observe ici un rapport à la mort analogue à celui décrit par Eric Gagnon à propos de la maladie, où s’exprime un « idéal moderne d’authenticité : je suis le seul à pouvoir savoir ce qui me distingue des autres, mon originalité ; je me forge seul mon idéal par introspection ; moi seul peut dire ce que je dois faire pour demeurer fidèle à ma “nature”, aux projets que je me suis donnés ; je suis à moi-même ma propre mesure. Le discours du patient sur sa maladie n’est plus seulement une information pertinente pour le médecin, un mode d’accès à la pathologie ou une dimension de la maladie devant être prise en compte, mais une interprétation du même ordre que celle énoncée par le médecin, une interprétation concurrente » (Gagnon, 1998, p. 60-61). Ainsi, le souci de réappropriation de la mort manifesté par l’ADMD s’inscrit dans la logique du « self care ». On y retrouve la recherche d’un contrôle personnel de sa santé, d’une maîtrise de soi et de son corps jusque dans la mort, manifestant une volonté d’indépendance et de distanciation vis-à-vis de l’expertise, du jugement et des pratiques professionnelles.

17L’approche de la mort devient ainsi une expérience d’affirmation pour le malade (préparation de sa propre mort, refus de l’acharnement thérapeutique, recours à l’euthanasie) à travers notamment l’établissement du « testament de vie » qui, s’il exprime le souci de limiter l’emprise de la technologie médicale pour préserver l’autonomie de l’individu en fin de vie, fournit aussi un espace symbolique pour gérer son propre rapport à la mort en même temps qu’il vise à restituer à l’individu son statut d’acteur social. Face à son histoire et à sa maladie, l’individu cherche à se construire comme être autonome capable d’inventer et d’organiser la fin de son existence.

18Cette vision de la mort repose sur une double logique de responsabilisation individuelle et de rationalisation des conduites. Au travers de l’euthanasie volontaire on assiste ainsi à un contrôle grandissant et élargi de l’individu sur son destin par un effort accru de réflexivité et d’affirmation de soi. La revendication d’une plus grande liberté individuelle le conduit ainsi à devoir assumer pleinement des choix existentiels qui ne concerneraient que l’individu seul, au-delà de ses appartenances sociales, religieuses ou familiales. C’est la maîtrise de soi qui est ici au centre des évolutions et qui permet de comprendre les épreuves subjectives engendrées par les situations de fin de vie.

2. Une dynamique professionnelle au service de la réhabilitation de l’individu en fin de vie

19Le souci de soi face à la mort prend, dans le cadre des soins palliatifs une autre forme. À la différence des partisans de l’euthanasie adeptes d’une mort préparée et décidée où la phase d’agonie et de dégradation est idéalement évacuée, les soins palliatifs concrétisent une volonté de réhabilitation du temps du mourir qui apparaît comme une période à part entière de la vie particulièrement propice à l’investigation de la subjectivité de l’individu malade.

2.1. Face à la mort : restaurer la cohérence de l’individu mourant

20Avec les soins palliatifs, il s’agit de soustraire la mort de l’emprise de la technique et des exigences biomédicales. Dans cet univers médical particulièrement peu technique, la démarche palliative entend rompre avec le risque de réduction de l’individu malade à une pathologie ou à un ensemble de dysfonctionnements corporels. On voit ainsi qu’à l’heure où la médecine révèle ses limites, les capacités techniques et scientifiques de la discipline ne suffisent plus à assurer sa légitimité dans la prise en charge des malades en fin de vie : c’est dès lors à partir de l’individu entendu dans sa singularité que la médecine palliative peut fonder les bases d’une intervention légitime. En témoigne la théorisation de la douleur, au fondement de la discipline qui est particulièrement révélatrice de cette logique d’élargissement vers d’autres dimensions : soulignant la complexité de la douleur en situation de fin de vie, on invite à considérer la souffrance d’un malade dans ses composantes mentales, sociales voire spirituelles qui non seulement cœxistent mais interfèrent entre elles : « Quand le contrôle de la douleur reste difficile, il faut explorer ces composantes » (Saunders, Baines, Dunlop, 1995, p. 55). Ainsi, la douleur n’appelle pas nécessairement un traitement médicamenteux, mais peut nécessiter un travail sur la personne. Dans cette perspective, l’expérience du malade devient une donnée essentielle du problème à traiter. On rejoint ici un mouvement de transformation qui se joue autour de la place de l’individu dans la pratique médicale, accordant une importance grandissante à « l’expérience subjective de la maladie » (Arney, Bergen, 1984, p. 47).

21Parallèlement au développement d’une réelle expertise en matière de gestion de la douleur et des symptômes de fin de vie, les soins palliatifs s’inscrivent dans le cadre d’une médecine plus traditionnelle, compassionnelle privilégiant une logique d’hospitalité. On veut éviter le fractionnement de l’individu dans une logique strictement technico-scientifique et restaurer la solidarité et le lien social autour de la mort, ce qui permettrait de préserver l’unité de soi. La médecine palliative dès son émergence entend ainsi incarner une réappropriation de soi face à la médecine curative et à ses multiples dérives à l’approche de la mort. On quitte alors une vision autarcique de l’individu, isolé et pensé de manière séparée de son environnement (que l’on retrouve notamment chez les promoteurs du droit à mourir) pour affirmer la conception d’un individu en relation, inséré dans un groupe. Il s’agit en d’autres termes de promouvoir l’individualité dans un cadre socialisé, médical et familial. Ainsi, face à la situation de retrait progressif et de désengagement ultime que représente l’approche de la mort, le dispositif de prise en charge des soins palliatifs entend privilégier une approche non standardisée des malades susceptible de renforcer ou de leur fournir des points d’appuis essentiels pour vivre cette période dernière de l’existence. Il s’agit par exemple d’accorder une attention soutenue aux demandes de la personne, à ses souhaits ou encore de respecter son propre rythme de vie. De même, on s’efforce de privilégier son confort et son intégrité physique : le corps est ici l’objet d’un investissement particulier et continu chez les professionnels dans la mesure où il constitue le lieu ultime de préservation de l’estime de soi, et du rapport au monde. Face à la dissolution progressive et inéluctable du lien social, les lieux de soins palliatifs favorisent de manière systématique les interactions et les liens interpersonnels que les malades peuvent entretenir avec autrui. Ainsi le personnel encourage constamment les proches à accompagner le malade et à l’assister dans les derniers temps ; ces relations restent bien souvent le dernier soutien et l’ultime ressource sur laquelle le malade peut compter. L’introduction de bénévoles dans les imités spécialisées se situe dans le même souci de pallier ou de remédier aux sociabilités défaillantes : on entend organiser une présence tierce entre le groupe familial et le groupe soignant, et fournir ainsi des opportunités d’engagement comme pour prévenir toute mort sociale avant la mort biologique. Face à une solitude jugée inacceptable, il s’agit au contraire de réinscrire l’individualité du mourant dans un réseau de sens partagé et manifester la permanence des liens qui relient le patient à la communauté des vivants.

2.2. Une intimité explorée et travaillée

22Pour les promoteurs des soins palliatifs, on se situe dans une logique médicale nouvelle qui accorde une place centrale à la parole du malade et à son histoire. Dans ce contexte d’une mort que l’on souhaite entourée et « resocialisée », l’expérience du malade devient un objet central de préoccupation et de travail mais aussi une des composantes essentielles du « bien mourir » (Castra, 2003). C’est dans cette dernière étape de leur carrière hospitalière que la médecine vient ainsi privilégier et investir la singularité de l’individu. La constitution et le recours à une psychologie de fin de vie ne peuvent ici être dissociés du travail sur la subjectivité et l’identité du patient en fin de vie qui s’observe dans les interactions quotidiennes des professionnels évoluant en unité de soins palliatifs. Loin d’être une prérogative exclusive du psychologue, les dimensions psychologiques et l’expérience subjective des patients viennent concerner les différentes catégories de professionnels qui s’impliquent à différents degrés dans ce travail relationnel. La prise en charge collective du malheur d’autrui, la confrontation à la souffrance et à la mort de chaque patient, mais aussi la charge affective et émotionnelle partagée par les différents acteurs contribuent largement à faire des unités de soins palliatifs des lieux où la subjectivité des malades en fin de vie est un des supports privilégiés de l’activité déployée. Celle-ci est donc significative d’une conception de l’individu mourant dont l’expérience intime et le vécu intérieur deviennent des dimensions à part entière du travail médical et soignant et qui, à ce titre, méritent d’être soulignées dans la mesure où ces dimensions structurent fortement les rapports sociaux dans le domaine de la fin de vie.

  • 6 Un exemple de cet intérêt pour l’histoire et la biographie du patient à l’œuvre dans la médecine pa (...)

23Cette subjectivité du patient doit être disponible pour être travaillée, « accompagnée et guidée » par les professionnels. Elle devient ainsi l’objet du projet plus ou moins explicite des professionnels qui incitent constamment les patients à produire une narration de soi qui prend des registres multiples : un travail sur les émotions (où le malade est incité à se confier et à exprimer ses sentiments), un travail sur sa biographie (on va inviter le malade à parler de son histoire6,) et enfin un travail sur son rapport à la maladie et à la mort. Cette « psychologisation » des comportements du mourant incarne un modèle du bien mourir qui requiert la participation active du malade. L’impératif d’expression de soi répond pleinement à la fonction de révélation et de confirmation de soi à l’œuvre dans la médecine palliative. Le cadre des échanges est ainsi indissociable des ressources cognitives, idéologiques et morales qui permettent d’interpréter les situations et d’ajuster l’attitude des professionnels, le type de relation à adopter face aux patients et d’intervenir sur ces derniers. Au travers de cette quête d’une bonne relation à l’autre mourant, il s’agit d’aider celui-ci à « cheminer » vers une prise de conscience progressive de sa mort prochaine.

2.3. Expression de soi et accomplissement de soi dans la mort

  • 7 Ces différentes formes de refus de la réalité (qualifiées de « déni » par le personnel) sont souven (...)

24Dans ce nouveau modèle du mourir, on retrouve une configuration normative selon laquelle l’individu en fin de vie se doit de faire face sereinement et avec calme à l’inéluctable et progressivement intégrer une identité du provisoire qui est une identité de la perte de soi. On demande donc à l’individu de se faire violence à lui-même, c’est-à-dire d’intérioriser les attentes des professionnels qui s’apparentent en définitive à une injonction paradoxale. Cette logique correspond à une forme d’autocontrôle : le dispositif d’accompagnement développé par les soins palliatifs conjugue tout à la fois le souci d’une prise en charge fondée sur l’empathie, l’écoute, le soutien émotionnel, la compassion, et la nécessité d’assumer la perspective de sa fin prochaine, de l’affronter plus ou moins lucidement, mais sans jamais se comporter comme un « déjà mort » ou refuser l’inéluctable7.

25Il s’agit pour les professionnels des soins palliatifs de privilégier la mort et la fin de vie comme un processus permettant à l’individu, au terme d’une quête de soi, de devenir pleinement lui-même. Mais pour y parvenir, une prise de rôle est ici aussi clairement attendue et vient définir précisément les attentes des professionnels à l’égard de l’individu mourant. Celui-ci se doit d’agir conformément aux indications plus ou moins implicites qui lui auront été signifiées. Au travers de cette conception idéalisée et largement présente parmi les soignants de la discipline, c’est l’idée récurrente d’un accomplissement de soi dans la mort qui semble émerger : c’est au seuil de la mort que l’on deviendrait finalement authentique et pleinement soi-même. L’expérience du mourir serait devenue un des lieux importants de la construction morale de soi dans nos sociétés.

Conclusion

26Depuis les années 1970, on assiste à la fin d’une période où prédominait une mort abstraite, et pour laquelle les observateurs soulignaient l’importance de la déritualisation et du déni social qui caractérisent cette dimension de l’existence. L’individu est désormais une catégorie incontournable du changement social autour du mourir mais cette catégorie ne peut être pensée et dissociée des « nous » que constituent les acteurs collectifs militants dans le champ de la fin de vie. Cet individu apparaît clairement comme un cadre, un prisme à travers lequel on aborde les problèmes et on revendique son action. La référence à soi, l’insistance et l’expression démonstrative de l’intimité deviennent en effet des supports légitimes à l’action collective comme en témoignent les évolutions récentes dans ce domaine.

27Ainsi, l’ADMD privilégie une logique de revendications de droits qui se fonde sur l’individu pour asseoir une cause collective. Les volontés de réforme sociale et de changements sociaux dans le champ de la fin de vie se font ici au nom de la liberté et de la responsabilité individuelles. La logique portée par cette démarche associative se situe alors à l’interface de la sphère publique et de la sphère privée : il s’agit de restituer à l’individu son statut d’acteur social. Cette individualisation de la fin de vie s’articule autour de la capacité à faire un choix délibéré, en dehors de l’influence de la religion et de l’emprise du pouvoir médical. Cette figure d’un individu lucide, autonome, volontaire et disposant de son libre-arbitre face à la mort traduit en somme la recherche du maintien d’une image positive de soi, anticipant toute perspective de dégradation ou de perte de la maîtrise de son corps, ressentie à la fois comme honteuse et indécente. C’est ici un contrôle de soi que l’individu se doit d’assumer pour lui-même et pour ses proches jusqu’au terme de son existence.

28Avec les soins palliatifs, on se situe davantage dans la perspective d’une médecine de la personne qui repose sur le régime de la confidence, de l’écoute et de la confession laïque (Seale, 1998, p. 62) : le gouvernement de soi en situation de fin de vie ne peut ici être délié d’une socialisation à la mort assurée par les professionnels qui participent pleinement au dispositif d’autocontrôle à l’œuvre dans un contexte médicalisé. L’individu mourant, en situation de vulnérabilité et en risque de souffrance voire d’isolement devient ici le lieu d’une ultime expression de la solidarité sociale : si la bonne mort répond à une vision pacifiée des corps, elle est avant tout celle d’un individu en relation, capable d’un récit sur soi afin de parvenir à une relative conscience de la proximité de sa propre mort. Le mourant se doit d’exprimer son individualité et ce faisant de s’approprier sa fin de vie. Ainsi, la mort en soins palliatifs est avant tout l’expérience de l’individu intime.

29L’individualisation du mourir apparaît donc travaillée par des modèles très différents qui empruntent des chemins différenciés voire contradictoires ; il n’existe pas à cet égard une représentation homogène et univoque de la fin de vie, témoignant par la même de l’ambivalence de l’individualisme contemporain.

30Il reste que d’un côté comme de l’autre se dessinent certaines convergences : on somme l’individu de développer son autonomie qui prend la forme d’un « projet de fin de vie » qui ne peut être initié que par les spécialistes des soins palliatifs chargés de l’accompagner vers la mort ou par l’individu lui-même dans l’optique du droit à mourir (organisation de sa propre disparition sous la forme de l’euthanasie volontaire ou du suicide assisté).

31Plus largement, la gestion des derniers temps de la vie apparaît de plus en plus envisagée autour des individus qui se doivent d’échapper au processus de détérioration à l’œuvre : il importe de dissimuler toute forme de perte de maîtrise sur son propre corps et ses affects. D’un côté comme de l’autre, il s’agit bien de permettre une mort convenable et décente en mettant à distance tout ce qui rappelle l’animalité en l’homme : de ce point de vue, les innovations sociales et professionnelles à l’œuvre avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité et les soins palliatifs participent pleinement d’une nouvelle poussée de l’autocontrainte caractéristique du processus de civilisation décrit par N. Elias : de part et d’autre, on assiste bien à une intériorisation par les individus d’injonctions nouvelles, favorisant un contrôle des émotions dans le domaine de la fin de vie.

32Ces militantismes moraux invitent ainsi à l’adoption ou à l’imposition de nouveaux styles de mort qui se structurent autour de certaines dimensions de l’individu : autonomie, image de soi expérience intime, communication, apparaissent désormais comme des éléments incontournables, au centre des discours et des pratiques caractéristiques de l’approche contemporaine de la mort. La période dernière de l’existence devient un ultime lieu d’interprétation de sens pour l’individu malade (et par voie de conséquence pour les collectifs concernés : groupes associatifs et professionnels, familles, etc.), débouchant sur des modèles conceptuels et idéaux du bien mourir qui se diffusent progressivement, influant les pratiques professionnelles et profanes mais aussi l’imaginaire social de nos contemporains.

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POHIER J., La mort opportune. Les droits des vivants sur la fin de leur vie, Paris, Seuil, 1998.

SAUNDERS C., BAINES M., DUNLOP R., La vie aidant la mort : thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale, Paris, Arnette Blackwell, 1995.

SEALE C., Constructing death. The sociology of dying and bereavement, Cambridge, Cambridge University Press, 1998.

WINANCE M., « La double expérience des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire : rétraction et extension », Sciences sociales et santé, no 2, juin 2003, p. 5-31.

Notes

1 Nous nous appuyons ici sur les publications de l’ADMD et des militants de l’association (cf. bibliographie).

2 Face aux modifications corporelles engendrées par la maladie et la fin de vie, l’individu cherche à préserver un contrôle, une maîtrise de la gestion de son apparence qui deviennent de plus en plus intenables. A l’opposé de ce qu’il peut incarner habituellement (mise en scène et production de soi), le corps devient ici l’opposé de l’image que l’individu entend donner de lui-même, traduisant tout à la fois une perte de la relation à soi et à l’autre (Le Breton, 2002, p. 17, p. 19 ; Winance, 2003).

3 Il faut préciser que cette manière d’envisager et de préparer sa mort n’implique pas seulement le rapport à soi mais relève également d’une démarche altruiste au sens où l’on entend ne pas être une « charge » pour ses proches voire pour la collectivité.

4 C’est en effet ce que constate R. Courtas qui a analysé la population des adhérents de l’ADMD. Celle-ci se caractérise comme une association à forte prédominance féminine : plus de 70 % des adhérents sont des femmes (Courtas, 1993).

5 L’un des objectifs de L’ADMD est de dépénaliser l’euthanasie et de légaliser le testament de vie. Ainsi, c’est sur le terrain de l’action collective et en particulier dans les domaines politiques et législatifs que l’association a largement porté ses efforts afin de promouvoir ces droits individuels. Des propositions de loi sont régulièrement déposées au parlement depuis la fin des années 1970 mais ne font guère l’objet de discussions.

6 Un exemple de cet intérêt pour l’histoire et la biographie du patient à l’œuvre dans la médecine palliative peut être donné à travers le recours de plus en plus fréquent par les équipes de soins à l’élaboration de l’arbre généalogique ou du « génosociogramme » de la personne mourante. L’objectif est alors d’explorer la diversité des liens familiaux ou de l’absence de liens pour éventuellement renouer des relations anciennes ou encore identifier des formes récurrentes de décès.

7 Ces différentes formes de refus de la réalité (qualifiées de « déni » par le personnel) sont souvent ressenties de manière négative par les professionnels qui peuvent parfois s’efforcer de « faire cheminer » le malade.

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