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Pour une bioéthique clinique

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Pierre Boitte
, 
Bruno Cadoré
, 
Dominique Jacquemin
, 
et al.

8. La bioéthique comme défi politique

Texte intégral

1A plusieurs reprises au cours de ces pages, la dimension politique des questionnements abordés a été soulignée. L’intérêt manifesté pour les problèmes bioéthiques par les diverses instances nationales ou internationales montre déjà combien les enjeux des progrès de la biologie et de la médecine sont considérés comme au cœur de l’avenir des sociétés modernes par leurs responsables. Dans cette perspective, on peut aussi constater que le débat bioéthique en tant que tel – du fait à la fois du pluralisme dont il suppose la mise en œuvre lors des débats formalisés, comme du fait de son objet lui-même – est en position paradigmatique des débats de société contemporains, en leur portée politique. Bien souvent, d’ailleurs, considéré comme particulièrement représentatif des enjeux d’une éthique de la discussion, ce débat bioéthique peut apparaître comme une sorte de “laboratoire” d’expérimentation de la dimension et de la portée d’une telle éthique dans le champ de la définition de la question politique aujourd’hui.

2Néanmoins, il convient de noter que les chapitres précédents ont dégagé un certain déplacement de cette perspective. Certes, le questionnement bioéthique, classiquement décrit et défini comme interdisciplinaire et pluraliste, peut être considéré, en tant que tel, comme une réalité d’ordre politique. Mais, au-delà de sa seule forme, l’objet même de ce questionnement lui donne un caractère politique puisqu’il s’agit de réfléchir à la construction du rapport de l’homme moderne à la santé à partir du double point de vue de la sollicitude pour le souffrant, et de la cohérence d’une structuration sociale qui honore l’exigence de mutualité portée par la socialité humaine. C’est pourquoi nous voudrions, dans ce chapitre conclusif, définir le rôle dans les sociétés modernes d’un questionnement bioéthique qui serait de nature à assumer, au cœur même des pratiques de soin, la dimension politique de ces dernières. En insistant sur la pratique de l’éthique clinique, nous voulons montrer que celle-ci tente de se confronter au défi politique que représente l’ambition de mettre les progrès de la connaissance contemporaine au service de la promotion de la santé des individus et des populations telle que la définit le projet rationnel de la médecine objective. Il s’agit donc de considérer les conditions auxquelles le service et la promotion de la santé sont aujourd’hui lieu de révélation et de déploiement du politique.

Trois dimensions du “défi politique”

3Ainsi envisagée du point de vue de l’éthique clinique, la bioéthique peut être considérée comme confrontée à un défi politique dont on peut décrire trois dimensions complémentaires.

Enjeux éthiques d’un débat pluraliste et interdisciplinaire

4La première dimension concerne les enjeux éthiques du débat pluraliste et interdisciplinaire qui caractérise la bioéthique. En effet, pour faire face aux problèmes qu’elle aborde, la bioéthique met en œuvre les exigences formelles d’un débat dont les enjeux concernent des questions cruciales pour le devenir du bien commun. D’un certain point de vue, il faut reconnaître ici l’exigence éthique que représente ce type de débat, ce qui invite à puiser dans les traditions d’une éthique de la discussion. Cependant, on doit aussi relever les limites d’un tel recours. L’éthique de la discussion, en effet, a particulièrement comme perspective une réflexion concernant les choix technologiques (la technique étant d’ailleurs le plus souvent pensée dans une perspective instrumentale, ce qui doit être discuté), et leur impact en termes de justice sociale. Mais, au moins dans la perspective de Jürgen Habermas, elle s’interdit d’aborder la question des finalités ultimes de l’action. Ainsi est-il proposé d’établir une séparation “étanche” entre l’argumentation rationnelle et les convictions qui animent un projet existentiel (que Paul Ricœur désignerait comme “plans de vie”). Or, concernant la biomédecine, l’objet même de l’interrogation étant la santé – avec ce que cela comporte à la fois de représentations individuelles et sociales, et d’expériences vécues projetées dans l’action – comment éviter que l’argumentation rationnelle croise le questionnement sur la teneur même de cette visée de la santé, dans son double lien avec les représentations culturelles et personnelles de la maladie et de la santé (qui marquent inévitablement les convictions), d’une part, et avec l’élaboration progressive du rapport d’une culture donnée au temps de l’existence humaine, non moins marquante, d’autre part ? C’est dire que le débat bioéthique, au moment même où il aborde la question des orientations à donner à l’action technologique à visée de santé, doit se donner aussi les moyens d’une élucidation de cette visée elle-même. Là où l’éthique de la discussion – poussée au plus loin possible de son exigence – pourrait justifier le retrait de chaque interlocuteur derrière un “voile d’ignorance”, un débat sur la promotion de la santé exige quant à lui la prise en compte critique de l’implication dans l’argumentation des représentations et convictions qui déterminent tant l’expérience de l’action des soignants que l’expérience de la confrontation à la maladie, et dont sont porteurs les participants au débat.

5Dans cette perspective, l’éthique clinique n’apparaît pas d’abord comme la mise en œuvre d’une éthique de la discussion aux fins de résoudre des problèmes particulièrement difficiles induits par les progrès de la connaissance biomédicale et ses pratiques. Mais elle consiste plutôt en l’ouverture au cœur de la discussion d’un espace où les acteurs de la biomédecine eux-mêmes seront invités à assumer l’analyse critique de leurs pratiques, y compris dans leurs représentations sociales, tant imaginaires que concrètes.

La portée de la responsabilité

6Apparaît ici la seconde dimension du défi politique qu’affronte la bioéthique, et qui est celle de la portée de la responsabilité. L’observation des pratiques biomédicales, tant cliniques que de recherche, confronte souvent à un certain malaise des acteurs. Ces derniers, outre le difficile affrontement de la souffrance, d’une part, et de la perplexité de l’action, d’autre part, font souvent part d’une expérience de la responsabilité dépassant le cadre de leur champ de compétence spécifique. Comme professionnels, et au titre du mandat qu’une société leur donne d’exercer leurs compétences au bénéfice d’une population, ils assument leur devoir de mettre en œuvre leurs connaissances et leur savoir-faire, le plus souvent dans la relation interindividuelle. Ce faisant, ils se trouvent aussi impliqués dans des logiques qui dépassent les seuls critères de l’action de proximité. Quelques exemples illustreront cela. Un professionnel de la génétique doit transmettre au mieux la meilleure information possible lors de la consultation de conseil génétique afin de promouvoir l’autonomie du consultant. Lorsque ce conseil s’inscrit dans la logique d’une politique de dépistage et/ou de prévention, la mise en œuvre de la compétence professionnelle peut parfois être éprouvée comme instrumentalisée par des finalités étrangères à la relation de soin personnalisée, mais plutôt déterminées par des choix sociaux, économiques, voire politiques. De même, les soignants spécialisés en gérontologie peuvent sentir une contradiction entre, d’un côté, les exigences des soins globaux pour les personnes âgées et, d’un autre côté, des contraintes sociales rendant difficile ces prises en charge parfois longues dans les structures hospitalières. Dans un troisième domaine, des professionnels se consacrant à l’accompagnement des personnes toxicomanes peuvent, à la faveur de leurs soins, éprouver une certaine impuissance à devoir résoudre, dans le champ médical, des questions qui en fait renvoient aux fragilités du lien social contemporain.

7Ces exemples, comme bien d’autres possibles, mettent en évidence que le sujet soignant est souvent sollicité, au-delà de son champ de compétence, à engager une réflexion sur le contexte socioculturel et politique de son exercice professionnel. S’il est important qu’il puisse, face à des problèmes éthiques précis de la relation de soin, déployer une méthode de réflexion et de discernement de l’action, il faut aussi veiller à ce qu’un tel travail n’aveugle pas les interrogations parfois très importantes concernant ce contexte. A travers ces trois exemples, on comprend comment l’émergence de la conscience de responsabilité chez les acteurs éveille ces derniers à considérer leur implication dans le champ du politique, au delà de leur strict domaine de compétence professionnelle.

La porté socio-politique de l’institutionnalisation des pratiques de soin

8Autour de cette prise en compte du contexte, s’articule la troisième dimension du défi politique assumé par la bioéthique : une dimension institutionnelle. Désormais, en effet, le déploiement des soins de santé est de part en part traversé par des orientations sociales et politiques. Bien sûr, ceci s’explique par le fait que la prise en charge sociale de ces soins engage la responsabilité de la collectivité au titre de la solidarité. Ceci entraîne une légitime exigence d’évaluation des pratiques et des priorités, afin de mettre la rigueur de la démarche d’économie de la santé au service de la promotion de la santé la plus efficace possible, ajustant la compétence au respect des besoins du plus grand nombre. Mais c’est précisément ce travail d’ajustement qui situe la pratique des soins au cœur d’une interrogation sur la portée socio-politique de l’institutionnalisation des pratiques de soin, et ce de deux points de vue complémentaires, celui des méthodes et celui des orientations.

9Concernant les méthodes d’accompagnement ou de réforme des structures de soins, la question se pose aujourd’hui des modalités choisies pour une “rationalisation” des soins. On doit en effet s’interroger sur la part que tient, dans cette perspective, une approche libérale de l’économie et mesurer sa portée et ses limites dans un contexte social où l’accès aux soins est l’un des facteurs importants de discrimination sociale. De ce point de vue, une réflexion s’impose pour savoir si l’organisation rationnelle des systèmes de santé aura comme objectif premier un horizon de “production efficace de santé”, ou bien visera, selon les exigences de la justice sociale, à honorer la priorité des moins favorisés, lesquels ont souvent moins besoin de la compétence médicale la plus sophistiquée que de la prise en compte des besoins de santé primaire. Comment, dans un système de santé moderne et industrialisé, tenir cette priorité sans négliger le souci du progrès tant de la connaissance que de la qualité des soins ?

10Ceci conduit à interroger la définition des priorités assignées par l’instance politique au développement de ces progrès et à ses orientations. Deux questions sont particulièrement importantes de ce point de vue : comment les perspectives de santé publique peuvent-elles constituer un pôle de résistance à la colonisation du progrès biomédical par les logiques industrielles et commerciales ? de quelle manière les priorités définies pour le développement des structures de soin, curatif et préventif, pourront-elles réellement donner leur place dans les sociétés modernes à celles et ceux que leur état de santé rendent plus vulnérables ? Au quotidien, les soignants se trouvent confrontés à de telles questions, qui échappent bien sûr à leur prise directe tout en déterminant de manière concrète leurs pratiques : c’est le cas de la prise en charge de la santé des personnes âgées, des politiques de dépistage du handicap, des perspectives de la médecine prédictive appliquée aux facteurs de prédisposition, des soins offerts aux personnes toxicomanes... Toutes ces questions conduisent les soignants à éprouver la limite de leur pratique singulière au cœur de laquelle ils cherchent à promouvoir la qualité des soins, et à en appeler à des options collectives plus lisibles et davantage argumentées dans le débat public, afin de rendre compte des axes de cohérence pouvant structurer un tel débat.

11Ainsi donc, la pratique même de la discussion éthique à propos des situations singulières met en évidence la nécessité d’ouvrir le questionnement au delà du seul terrain concret de la clinique dans lequel il s’enracine, c’est-à-dire de manifester que les difficultés de la clinique révèlent plus largement l’urgence d’un débat public à teneur davantage politique.

Questions cruciales

12Face aux innovations biomédicales, et à l’expérience clinique de la pratique clinique ou de recherche dans le champ de la santé, l’éthique clinique met donc en œuvre un débat dont l’objet est la question de la responsabilité dans son contexte social, politique et institutionnel. De ce point de vue, il est important de souligner combien l’expérience de l’éthique clinique fait valoir l’exigence critique indispensable aux débats de société concernant la biomédecine. En effet, si un tel débat doit bien entendu permettre d’argumenter des orientations pratiques, il ne saurait se limiter à une approche pragmatique, pour autant qu’il chercherait à faire droit à la portée réelle des interrogations des soignants. L’expérience de l’éthique clinique permet de relever au moins trois catégories de questions récurrentes qui manifestent que, dans le développement de la médecine moderne, sont en cause des mutations importantes du rapport de l’homme moderne à sa santé, d’une part, et à l’institution sociale, d’autre part. Nous nous proposons ici d’évoquer la portée de ces mutations en explicitant comment le questionnement éthique de la médecine contemporaine est traversé par trois problèmes : celui du statut du sujet, celui de la fonction thérapeutique, celui de l’institutionnalisation de la norme.

Le paradoxe de l’autonomie en un corps objectivé

13Deux logiques principales dominent aujourd’hui la pratique de la médecine : celle de l’objectivation du corps, impliquée par la méthode scientifique expérimentale qui sous-tend la médecine, et celle du respect et de la promotion de l’autonomie du sujet. D’un côté, en effet, le modèle dominant de la médecine moderne tend à faire de cette dernière une pratique scientifique objective qui considère la dimension organique de l’humain comme le point d’application de sa compétence au nom des exigences de rigueur du réductionnisme de méthode. Ainsi, là où la clinique traditionnelle se développait en donnant une large place au récit que le sujet élaborait à partir de l’expérience qu’il faisait de son corps, ce sujet devient aujourd’hui davantage le destinataire d’un discours tenu par les spécialistes compétents au sujet de son corps organique, appréhendé par les diverses approches paracliniques objectivantes. D’un autre côté, ce même sujet soigné est sollicité avec insistance pour qu’il déploie son autonomie, précisément sur la base des informations “objectives” qui lui sont transmises à propos de son corps et des techniques possibles de réparation de ce dernier. On peut alors noter une disjonction entre, d’une part, l’explicitation de plus en plus poussée du corps objectif, ainsi mis dans un statut d’instrument de l’existence, et, d’autre part, la valorisation insistante de l’autonomie du sujet qui se voit légitimement promu dans la position d’être premier acteur de son existence et de ses projets. Néanmoins, cette promotion est moins celle d’une autonomie se déployant à partir de l’expérience de la maladie dans laquelle le sujet serait soutenu, que celle d’une invitation à se développer à partir de l’exercice de la pratique médicale, au moins implicitement normative, sur le corps. Paradoxalement, on pourrait considérer que la relation de soin, portée par le souci d’objectivité, conduit à renforcer la solitude autarcique du sujet, plutôt qu’à promouvoir l’autonomie dans sa dimension de réciprocité.

14Un tel paradoxe fait écho aux études de certains anthropologues, tel que Byron Good, lorsqu’ils insistent pour souligner la tension entre le savoir biomédical et les récits d’expériences de la maladie. En effet, ils proposent ainsi de rompre la seule tension bipolaire entre le savoir objectif, d’une part, et l’exercice de l’autonomie, d’autre part, pour introduire un troisième terme, celui de la narrativité en laquelle le sujet se pose comme interlocuteur activement impliqué dans le déploiement de la médecine. C’est du point de vue de cette position de tiers qu’on peut faire valoir la nécessité d’une résistance à la dimension idéologique du savoir biomédical, construisant des représentations de la santé, de la maladie et du sujet à travers le prisme de l’objectivation du corps de ce dernier. Une telle résistance critique en appelle à une pratique de la médecine ancrée dans la promotion pour le sujet soigné, comme pour le sujet soignant, d’un espace d’autonomisation réciproque.

15De ce point de vue, l’éthique clinique jouera un rôle fondamental en donnant à tenir en un même discours les difficultés de la confrontation à l’expérience de la maladie et le discours de connaissance scientifique et technique appliquée au corps (ou à l’esprit lorsque ce dernier se trouve, lui aussi, objectivé). L’enjeu pour le soignant à travers l’éthique clinique est de se donner un moyen pour promouvoir, grâce à la distance critique mise en œuvre dans le débat et l’argumentation, la capacité des personnes soignées à développer leur propre capacité d’autonomie et, par là, à affirmer leur qualité de sujet politique.

Politique et fonction thérapeutique

16Placer l’exercice de la fonction thérapeutique dans cet “espace tiers”, où s’exerce la narrativité et où le soignant mandaté rencontre un semblable souffrant, conduit à interroger la portée politique de cette fonction, lorsqu’elle est, par ailleurs, essentiellement mobilisée par l’objectivation du corps.

17Pour illustrer cette interrogation, on peut considérer le développement actuel de la médecine génétique dans sa double dimension de prédiction et de prévention. On peut en effet demander quelle est la finalité assignée, implicitement ou explicitement, à la logique qui consiste à mettre les progrès de la connaissance des gènes au service de l’approche étiologique rationnelle occidentale de la maladie. D’un côté, il est indéniable que cela contribue à préciser la connaissance des maladies, de leur étiologie et parfois de leur physiopathologie : des espoirs peuvent ainsi être fondés pour envisager qu’une meilleure compréhension de la maladie ouvre la voie à une maîtrise plus efficace de cette dernière. D’un autre côté, l’identification des gènes concerne bien souvent des maladies reconnues comme multifactorielles pour lesquelles une approche univoque de la causalité serait insuffisante. Pourtant, c’est sur la base de cette connaissance que se développeront probablement des tests de prédiction, identifiant rarement l’existence d’une maladie certaine, mais plus souvent évaluant la probabilité du risque qu’une maladie n’apparaisse, et renvoyant alors à l’appréciation des autres facteurs de risques possibles. Dès lors, à travers l’objectivation du risque génétique possible ou probable, c’est l’objectivation du devenir de la personne qui est mise en œuvre.

18L’enjeu souligné ici fait écho à la réflexion proposée par Michel Foucault concernant le biopouvoir. Certes, on ne peut pas prétendre que la connaissance en génétique conférerait à la médecine un pouvoir absolu sur l’humain. Mais on peut s’interroger sur l’usage que les sociétés modernes feront, sinon de la discrimination possible à partir de facteurs génétiques prédictifs, peut-être malgré tout de l’appel à la responsabilité des sujets dûment informés des risques inhérents à leur constitution organique. Dès lors, les politiques de santé auront-elles comme objectif la mise à disposition du plus grand nombre possible d’un maximum de ressources et de compétences biomédicales, afin de déployer au mieux la capacité biomédicale au service solidaire de la santé de tous ? Ou bien s’agit-il d’organiser un cadre dans lequel il reviendrait aux seuls sujets d’assumer la responsabilité de leur destin biologique ? Autrement dit, la voie n’est-elle pas ouverte à la désignation d’une nouvelle dimension de la “fonction thérapeutique” de la médecine, qui consisterait à déterminer la frontière entre la responsabilité qui reviendrait aux sujets d’assumer (de “gérer”) leur patrimoine génétique, et peut-être celui de leur lignée familiale, et la responsabilité à proprement parler thérapeutique de la médecine qui consisterait à s’attacher aux aléas de la santé “encore entachés” d’un voile d’ignorance ?

19La fonction thérapeutique est alors prise dans les logiques de la rationalisation objectivante. C’est dans cette perspective qu’on peut lire H. G. Gadamer, lorsqu’il montre qu’une telle emprise de la rationalité tend inévitablement à étendre son champ d’action au delà du corps humain vivant vers le corps social et, par là même, à s’appliquer aux systèmes de valeurs. Le “biopouvoir” n’est alors pas à comprendre comme un pouvoir direct exercé sur les individus. Il résiderait plutôt dans sa faculté à produire un système de représentations de la responsabilité en matière de santé des individus et des collectivités humaines. Dans ce système, il convient d’évaluer, derrière la volonté affirmée de solliciter et respecter l’autonomie du plus grand nombre, jusque dans quelle limite les sujets concernés peuvent refuser de faire, sans critique, obédience à la raison objective qui édicterait les normes du bien vivre.

Rationalisme et hospitalité

20Une troisième question doit alors être posée à propos de l’institutionnalisation de la rationalité médicale. Le développement des capacités de la médecine, le poids structurel et financier des prises en charge de la maladie avec le maximum de compétences possible, conduisent inévitablement à la mise en place d’institutions de soin assez lourdes. Ces dernières sont d’évidence d’une grande efficacité aujourd’hui, au moins dans le champ précis de la rationalité objective. Néanmoins, il faut souligner qu’en dépit de cette compétence scientifique et technique, beaucoup regrettent des incohérences et des défauts d’hospitalité dans ces institutions. D’où cela provient-il ?

21Certes, on pourrait comprendre ces réalités à partir des lourdeurs institutionnelles et des logiques de “fonctionnarisation” qu’elles peuvent induire. De ce point de vue, il conviendrait sans doute de développer ce que pourrait être une éthique des institutions (pour ne pas dire une éthique du management hospitalier, évoquant par ce terme un aspect trop “entrepreneurial” de la production de santé). Mais, de plus, il faudrait aussi interroger la logique que produit l’effort de rationalisation et qui consiste à instaurer une certaine normativité des pratiques. Le développement en médecine des procédures et de multiples protocoles s’appuie en effet beaucoup sur la prise en compte des résultats d’une médecine “expérimentale”, qui exigent une lecture selon des critères statistiques et rendent compte de la primauté accordée au postulat d’objectivité appliqué au corps et aux processus physiopathologiques. Ainsi, c’est davantage la réalité généralisée de la maladie qui est le point d’appui de la mise en place des logiques de soin, que la réalité toujours singulière des sujets malades.

22Si cette approche est indispensable pour valider la qualité “scientifique”, et donc évaluable et critiquable, de la médecine, il reste à développer la prise en compte des singularités, y compris pour adapter la temporalité des logiques biomédicales à celle des sujets soignés (et soignants, d’ailleurs). Se profile ici une invitation à un réel renversement : là où la rationalité objective conduirait à appliquer une connaissance universalisable au singulier, il s’agirait de prendre acte de ce que la singularité de l’expérience du soin vécue par les malades est tout autant porteuse de la dimension universelle du savoir pratique de l’existence humaine. A nouveau, l’éthique clinique serait une manière d’instaurer cette critique permanente au sein de l’attestation des potentialités et des connaissances de la rationalité objective. Le lieu de cohérence de la pratique médicale se déplacerait : partant de la cohérence rationnelle de la connaissance des maladies, elle chercherait à s’établir, par une critique intégrée à la pratique, dans le déploiement de la pratique adaptée du soin, jusque et y compris à modifier les logiques rationnelles hospitalières pour que les personnes y soient de mieux en mieux “hospitalisées”.

L’exigence faite au politique

23Ces trois questions cruciales sont récurrentes en éthique clinique. En effet, c’est toujours à propos de la portée de la responsabilité assumée par les acteurs que des équipes de soins s’interrogent, cherchant à préciser les enjeux et les limites de l’exercice de la fonction thérapeutique dont elles reçoivent mandat. Or, cette fonction apparaît bien souvent comme prise dans la tension de deux paradoxes. D’un côté, la fonction thérapeutique de la médecine cherche à promouvoir l’autonomie des sujets, à soutenir le processus de leur subjectivation, alors qu’en même temps elle requiert, pour s’exercer, l’objectivation de leur liberté. D’un autre côté, l’objectif de cette fonction thérapeutique est de s’ordonner à un devoir d’hospitalité du semblable soufrant, en même temps que son déploiement consolide des fonctionnements institutionnels qui rationalisent et construisent des normes implicites de l’expérience de la maladie et de la guérison. Au cœur de ces deux paradoxes, le travail de retour critique sur l’action qu’opère l’éthique clinique, mettant les actions entreprises en perspective cette action avec l’élucidation des convictions anthropologiques qui l’animent, permet de faire valoir la capacité éthique de chacun des sujets impliqués dans une situation. De ce point de vue, on peut considérer que l’éthique clinique promeut une capacité de résistance des sujets à tout ce qui pourrait aveugler la grandeur de la tâche du politique.

Résistances pour le sujet

24Les propos qui précèdent conduisent à identifier trois figures possibles de cette résistance. La première figure de résistance est celle contre les stratégies aliénantes de l’autonomie des personnes soignées et soignantes. Si l’on peut, en effet, se réjouir de voir valorisée l’autonomie des sujets, la force des logiques à l’œuvre dans les sciences et techniques biomédicales est telle qu’il convient de s’assurer que l’autonomie des sujets se voit bien donner les moyens d’exercer éventuellement une critique à l’égard de ces logiques. D’avoir, donc, une action signifiante au sein du déploiement de ces logiques, non pas seulement au titre d’un vague respect tolérant des opinions de chacun, mais bien parce que chacun serait reconnu comme capable d’assumer au bénéfice de tous un devoir d’humanité. Autrement dit, l’acte de soin déployé ne serait pas d’abord à comprendre comme une offre proposée à un individu et par rapport à laquelle il se prononce librement pour qu’elle lui soit ou non appliquée, mais comme un moment où un individu est sollicité, en tant que témoin d’une commune humanité, pour valider ou non le fait que cette offre lui soit faite. A travers la réponse que donne un individu, d’accepter de se voir appliquer ou d’appliquer telle proposition de la médecine, ce qui est en cause est la reconnaissance ou non, par un témoin d’humanité, du fait que cette proposition soit promotrice des conditions de liberté pour l’homme. On pourrait alors dire que l’enjeu de la sollicitation de l’autonomie n’est pas d’accepter tel ou tel service rendu à une personne malade, mais bien de se donner les moyens d’évaluer la pertinence de ce service au regard des conditions de la liberté humaine.

25La seconde figure de résistance est celle qui concerne la fonction thérapeutique. L’efficacité opératoire de la médecine moderne, d’une part, et l’extension du champ de la médicalisation de l’existence, d’autre part, donnent à la médecine une place de plus en plus importante dans la détermination des conceptions du bien être humain. Néanmoins, à une période où l’effort de rationalisation qui marque le progrès biomédical conduit à proposer de quantifier la qualité de la vie humaine, l’éthique clinique peut être une des manières de récuser la possibilité pour une technique de déterminer à elle seule les systèmes de valeurs de l’humanité. Le fait même de centrer la réflexion éthique clinique sur la fonction thérapeutique, plutôt que sur les conditions d’efficacité d’une technique, conduit à laisser place à un certain champ d’incertitude quant à la détermination du bien être, comme de la frontière, pour chacun, qui sépare le bonheur et le malheur. Bien sûr, il convient sans nul doute que la médecine développe au mieux les capacités de guérison auxquelles la connaissance peut donner accès. Mais, ce faisant, il faut aussi que la rationalité biomédicale se garde de l’illusion de se penser comme principal “grand réparateur” de la blessure du tragique de la vie humaine. Autrement dit, l’éthique clinique est un moyen pour la médecine à la fois de déterminer les conditions de poursuite de l’aventure d’efficacité de la raison, et de rappeler l’exigence d’humilité faite à cette dernière pour qu’elle ne se perde pas à prétendre maîtriser, de manière universelle, le tragique humain.

26Ainsi est désignée une troisième figure de résistance assumée par l’éthique clinique et qui concerne l’institutionnalisation des soins de santé. Le souci de l’hospitalité dont l’éthique clinique est porteuse représente une exigence pour que les cadres normatifs qui organisent les soins de santé aujourd’hui n’abrasent pas la prise en compte de la singularité des personnes soignées, ni celle des soignants. Les exigences actuelles, légitimes pour une part, de rationalisation des lieux de soin pourraient en effet conduire à donner priorité à des critères de “production de santé” par rapport à l’évaluation des conditions exigibles pour une “rencontre clinique”. L’enjeu auquel se confronte l’éthique clinique est alors de trouver comment, au cœur de l’inévitable rationalisation, inventer l’humanisation de la rencontre clinique. Cet enjeu est particulièrement exemplaire de l’évolution des sociétés modernes pour au moins deux raisons. D’une part, le processus d’institutionnalisation des normes de pratiques techniques tend aujourd’hui à envahir le champ social, laissant en second plan la réflexion sur la légitimation de ce processus dans le respect de la personne. D’autre part, en médecine, la personne qui est au centre du déploiement des pratiques techniques est en situation de vulnérabilité et, à ce titre, particulièrement exposée à ce que violence lui soit faite à travers la puissante mise en œuvre de normes institutionnalisées. L’éthique clinique se présente alors comme lieu de résistance à la mise en fragilité des plus vulnérables par l’effort d’organisation institutionnelle des pratiques techniques.

27Ces trois figures de résistance instituent en quelque sorte l’éthique clinique dans une position d’interlocuteur par rapport à l’instance du politique. En effet, cette instance est de plus en plus fréquemment impliquée dans les questions posées par l’évolution des possibilités de la biomédecine et leurs conséquences sur les conceptions du vivre humain, fonction qui n’est jamais vraiment clairement disjointe de la tâche administrative d’organisation des systèmes de soins. En se situant délibérément du côté de la double expérience de la maladie (et de la quête de santé) et du soin des malades, l’éthique clinique rappelle au politique qu’à laisser croire que la quête du sens qui sous-tend l’effort du soin pourrait s’épuiser dans sa gestion rationnelle, il y aurait danger d’oublier le sujet. Et c’est à ce titre que, mandatée par une société pour promouvoir les conditions d’un bien vivre pour les sujets, la médecine doit en retour faire entendre l’exigence du respect de la place première qui doit être reconnue à la capacité d’initiative et de critique de ces sujets. En cela, elle fait œuvre politique.

L’enjeu de la liberté

28Il n’est pas rare que soit soulignée la dimension politique de la médecine, ainsi que celle du débat bioéthique. Deux aspects sont très souvent retenus à ce sujet. D’une part, considérant la dimension institutionnelle de la médecine et la fonction de médiation sociale qu’elle assume, on met en évidence la portée politique de cette activité humaine en désignant par là son impact sur la construction et la régulation du lien social, d’autant plus important que les pratiques nécessitent de lourds moyens humains et économiques. D’autre part, l’irruption de nouvelles questions induites par les progrès biomédicaux a conduit les sociétés modernes à prendre conscience de la nécessité d’organiser ces nouvelles pratiques en tenant compte de leur interaction avec les différents systèmes de valeurs constitutifs des sociétés pluralistes. De ces deux points de vue, le débat public est indispensable pour que ce qui concerne tout le monde soit discutable, à travers les médiations les plus adaptées à la visée démocratique, par tout le monde. De plus, l’analyse critique des pratiques biomédicales innovantes montre que certaines questions se trouvent posées avec acuité, telles que, par exemple, l’équité dans l’accès aux soins, la répartition très inégales des moyens de promotion de la santé dans les divers pays du monde, les risques de discrimination auxquels certains progrès peuvent exposer.

29Par rapport à toutes ces questions, les discussions aujourd’hui ne manquent pas. Cependant, après Michel Serres par exemple, de nombreux auteurs s’interrogent pour savoir si ces discussions aboutissent ou non à davantage de recul critique à l’égard de ces risques, et permettent ou non une réorientation, lorsqu’elle serait nécessaire, des mises en œuvre des progrès et des connaissances. Le constat fréquemment énoncé est que la discussion risque souvent d’être limitée à trois types d’interlocuteurs : la science et les techniques, l’autorité administrative et la diffusion médiatique. Dans un tel triangle, l’instance du politique paraît absente. Or, c’est bien cette instance qui a la charge, non seulement d’organiser de manière argumentée la vie sociale, mais plus fondamentalement encore de promouvoir les conditions fondamentales qui permettraient à la liberté humaine d’exercer une véritable initiative sur cette organisation.

30Proposer d’aborder le questionnement bioéthique par le biais de la pratique de l’éthique clinique pourrait avoir comme fonction de faire valoir cette exigence du politique. Non pour considérer que la pratique biomédicale serait elle-même lieu d’exercice du politique, mais bien plutôt au contraire pour désigner, à partir de cette pratique, les questions qui précisément doivent être renvoyées au champ du débat politique pour ne pas se trouver traitées par le seul domaine d’expertise biomédical. L’engagement dans cette pratique de l’éthique clinique voudrait favoriser ce renvoi au politique des questions qui lui reviennent. D’une part, il peut opérer ce renvoi parce que, mettant en œuvre les trois figures de résistance qui ont été exposées, il manifeste que le lieu de la promotion de la santé se doit de récuser toute position qui le constituerait en régulateur normatif du vivre humain. D’autre part, il tient cette position au nom du souci que les plus faibles d’entre les humains, les malades, ne se trouvent pas instrumentalisés par la rationalité au seul bénéfice de sa logique d’auto-affirmation, portant ainsi la mémoire de l’irréductible fragilité humaine. Irréductible fragilité qui définit à la fois la condition humaine précaire, et la précarité même du politique qui, sans cesse, doit être à nouveau conduit à l’essentiel de sa tâche toujours inachevée de promouvoir les conditions d’humanisation des pratiques humaines, c’est-à-dire à l’évaluation de ces dernières à l’aune de la promotion des conditions de la liberté.

31Proposer la bioéthique aux soignants, c’est d’abord prendre au sérieux le questionnement qui les anime à cause de leur implication dans la réalité de la confrontation à la précarité de la maladie. C’est aussi, à partir de là, les inviter à porter leur part du souci pour que les conditions de la liberté du vivre humain soient promues au mieux pour tous, à commencer par les plus vulnérables dont ils ont reçu la charge.

© Presses universitaires du Septentrion, 2003

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