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Pour une bioéthique clinique

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Pierre Boitte
, 
Bruno Cadoré
, 
Dominique Jacquemin
, 
et al.

2. Crise dans la médecine ?

Texte intégral

1Une fois clarifiés l’intérêt et les raisons d’une démarche de recherche en bioéthique, il s’agit maintenant de montrer, d’abord, en quoi les interrogations bioéthiques contemporaines sont en lien avec des mutations significatives du modèle dominant de la biomédecine occidentale ; ce qui justifie, ensuite, de situer la réflexion en bioéthique dans l’horizon d’une approche philosophique de la médecine. Tel sera le double objet général de ce chapitre.

La médecine à la recherche d’une cohérence

2Parler ici de modèle dominant de la biomédecine, c’est précisément souligner que le rapport à la santé dans le monde occidental est loin de se réduire de manière univoque aux développements des progrès de la biomédecine rationnelle. Néanmoins, c’est bien cette dernière qui se trouve faire l’objet des questions éthiques les plus vives, questionnement dont on pourrait rendre compte en première analyse comme le résultat d’une perplexité dans la recherche d’une cohérence. On peut proposer au moins deux dimensions d’une telle “crise de la cohérence”.

3D’une part, elle peut être produite au moins en partie par un surcroît d’efficacité, lorsque, animées par le souci de promouvoir sinon le bien du moins le mieux-être, les pratiques biomédicales ne savent plus toujours comment viser de manière cohérente cette finalité. C’est par exemple le cas lorsque, ayant essayé de sauver en urgence une personne dans le coma, on voit cette dernière évoluer vers l’état végétatif chronique, plongeant les soignants dans la perplexité quant à savoir s’il n’aurait pas mieux valu que la personne ne survive pas.

4D’autre part, la complexité des institutions de soin conduit à devoir prendre conscience de la distance qui peut exister entre la description de l’idéal collectif de santé visé par la médecine, à la fois performante et humanisante, et la réalité des imperfections éprouvées au jour le jour tant par les soignants que par les patients, le plus souvent liées à la complexité de l’organisation des soins. C’est ainsi qu’on peut être frappé par la distance qui existe entre le déploiement de moyens sophistiqués au service de peu de monde (par exemple les greffes d’organes) et les inégalités criantes dans l’accès aux soins les plus simples dans la population des pays industrialisés. Ici encore se pose la question de la cohérence entre les raisons pour lesquelles on institutionnalise les soins et les impasses que cette organisation peut parfois produire. La question peut être redoublée lorsque, devant une requête éthique souvent formulée de manière idéaliste dans une institution, on constate le décalage entre la réalité pratique et cette requête, se demandant si l’éventuelle réponse à celle-ci ne risque pas de renforcer encore la discordance.

5Ces deux points de vue montrent que, si jamais autant qu’aujourd’hui on n’a fondé de si grands espoirs dans la médecine et ses résultats, à la mesure de ces espoirs, se font jour aussi des malentendus entre les finalités visées par la médecine et ses institutions et celles mobilisant les patients comme, d’une certaine manière, les soignants (ces derniers étant parfois dépassés par un fonctionnement institutionnel du soin sur lequel ils ont de moins en moins de prise).

Un rapport complexe à la souffrance

6On peut faire l’hypothèse que la “crise de la cohérence” pointée à l’instant est à l’origine du surgissement des interrogations éthiques à propos de l’action en biomédecine. C’est dire que l’objet de la réflexion sera moins de chercher immédiatement des solutions aux problèmes posés que de proposer une interprétation de ces problèmes à partir d’un effort d’élucidation des logiques de l’action biomédicale qui seraient à l’origine d’une fragilisation de la cohérence visée. Or, cette dernière s’exprime souvent en fonction de confrontation à la souffrance, alors même que, pour rendre compte de la complexité des logiques de la biomédecine, il faut évoquer le caractère incertain des rapports de la biomédecine à la souffrance.

Quatre types de difficultés de la médecine dans son rapport à la souffrance

7Ce caractère incertain se manifeste en particulier à propos de quatre types de difficultés.

8Tout d’abord, si la médecine peut se définir comme engagée dans une lutte contre la souffrance, la réalité concrète la confronte souvent à au moins deux limites : celle de l’efficacité et celle de la compassion. De ces deux points de vue, il peut arriver que la médecine en vienne à “oublier” ses finalités, soit que, pour nier les limites à son efficacité, elle valorise une attitude de fuite en avant, soit que, pour faire face aux difficultés parfois rencontrées pour mobiliser la compassion envers les souffrants, elle laisse s’installer une attitude d’oubli de cette condition souffrante.

9Une seconde difficulté consiste en ce que, cherchant à promouvoir le mieux-être, la médecine se trouve parfois surprise par elle-même lorsque, pour vouloir soigner, elle provoque des souffrances plus importantes encore que celles qu’elle voudrait combattre, physiques ou morales. Ici, la médecine dans sa confrontation à la souffrance se voit obligée d’affronter aussi le mystère de l’incertitude du bien, l’impossibilité de pouvoir toujours se retrancher derrière le bien qu’on voudrait faire pour justifier les souffrances que l’on produit.

10La troisième difficulté vient de la tâche dévolue à la médecine contemporaine de continuer à être l’une des médiations, peut-être la principale, de F “hospitalité” des humains à leurs semblables souffrants. En effet, c’est bien à la médecine qu’il est demandé, par les personnes souffrantes comme par les sociétés, d’offrir un lieu où, en réponse à la plainte exprimée par un humain, ses semblables s’organisent pour lui faire place dans la convivialité des hommes. Or, aujourd’hui plus que jamais, le contexte de cette hospitalité est paradoxal puisqu’il s’agit en même temps de porter soin au souffrant pour tâcher de le restaurer dans l’harmonie de son existence personnelle et sociale, et d’accepter de ne pas maîtriser tout à fait par la technique et par la science le désordre que représentent la souffrance et la maladie dans la vie humaine.

11Ici, il faut retenir une quatrième difficulté qui tient à ce que la médecine contemporaine génère aussi de la souffrance chez les soignants dont la tâche est de chercher à soulager celle qui se confient à leurs soins. En effet, il n’est pas rare que le contexte institutionnel du soin, ainsi que la complexité des moyens mis en œuvre, confrontent les soignants à des limites qu’ils n’ont pas les moyens de dépasser, sans pour autant pouvoir ni s’en expliquer vraiment avec les personnes soignées, ni vraiment modifier les conditions de leur pratique. Peut s’ajouter à cela, enfin, la souffrance des conséquences des décisions prises par les soignants sans qu’ils puissent en avoir la pleine maîtrise.

La médecine en situation de médiation sociale à l’égard des souffrants

12Devant ces difficultés et ces paradoxes, on peut dire que la biomédecine, au moment où elle semble se voir reconnaître une efficacité certaine, est bien souvent confrontée à ses limites tout en se trouvant placée devant la responsabilité difficile qui lui incomberait en tant que médiation de l’hospitalité à l’égard des sujets souffrants. C’est sous cet angle que nous proposons de considérer les enjeux de la médecine contemporaine.

  • 1 Cette notion de “hauteur indépassable” fait écho à celle de “trace de l’infini” développée par Emma (...)

13Pour éclairer ce statut de médiation, on peut faire référence à la réflexion d’E. Lévinas lorsqu’il désigne la “catégorie anthropologique du médical”. Avec raison, on pourrait entendre cette désignation comme celle du mystère du colloque singulier, si souvent mis en valeur à propos de la médecine, en lequel du fond de sa vulnérabilité l’être souffrant en appelle à la capacité de sollicitude de son semblable, conduisant par là même ce dernier à advenir à sa plus grande hauteur de sujet éthique. L’exigence d’un tel appel peut, bien entendu, mettre en évidence les limites de la vulnérabilité et, de ce fait, induire une certaine souffrance. Mais c’est précisément à partir d’un tel appel que s’ouvre un questionnement sur ce que cela signifie pour l’homme que de prendre soin de son semblable, en son nom propre mais aussi au nom de tous les humains. Le mystère du colloque singulier se déploie alors comme traversé par le fait que, en soignant l’autre homme, chacun est assigné à la double responsabilité de se porter garant de la trace de la hauteur indépassable qui se fait reconnaître dans l’altérité d’autrui1, et de la responsabilité de tous d’offrir le monde à chacun comme sa demeure, sans condition. C’est au cœur de cette expérience de la responsabilité à l’égard de la souffrance d’autrui qu’il faut tenter de saisir la portée des questions éthiques de la biomédecine : comment, pour l’homme, le fait de soigner l’homme peut avoir sens, non seulement dans la sphère du colloque singulier de la compassion, mais encore dans la sphère publique où l’institution veut garantir à chaque souffrant qu’il n’est pas tributaire du seul arbitraire de la compassion de chacun ? C’est à ce croisement, du singulier et du public, du particulier et de l’universel, que se pose la question de la responsabilité de soin en biomédecine.

14Mais on entend souvent dire aujourd’hui que cette responsabilité du soin est de plus en plus lourde, et de plus en plus difficile à préciser du fait que beaucoup des repères classiques de la médecine sont déplacés. La médecine serait en profond bouleversement, ce qui expliquerait la gravité des interrogations éthiques à son propos.

Peut-on parler d’une “crise” de la médecine ?

15Comme dans les autres chapitres, l’usage du mot crise doit se garder d’une sorte de référence implicite, vaguement teintée de nostalgie, où l’on évoquerait le paradis perdu d’un juste rapport, des individus et des institutions humaines, à la souffrance d’autrui. Le terme de crise veut plutôt ici désigner les mutations d’une pratique biomédicale qui peuvent tout à la fois constituer d’éventuels dangers pour une authentique prise en compte de la souffrance de l’homme, mais aussi des chances possibles pour la réalisation adaptée de cette tâche. En ce sens, cette deuxième étape de la réflexion voudrait s’attacher à identifier comment les mutations de la médecine dessinent un “espace de possibilités” dans lequel des choix sont à argumenter et mettre en œuvre pour ordonner au mieux la médecine à cette sollicitude à l’égard des sujets souffrants. On pourrait ici considérer qu’à travers l’analyse des éléments d’une crise, l’enjeu de la réflexion est d’identifier les points d’appui possibles pour que cette crise constitue un “kaïros”. Ce terme, d’inspiration philosophique et théologique, désigne le moment favorable pour que l’homme s’engage davantage dans le processus de son accomplissement. Nous l’utilisons ici de manière analogique, voulant indiquer que, si des bouleversements importants marquent la médecine, ce sont peut-être des points d’appui pour une évolution de cette dernière.

Dépasser la fragilisation provoquée par les mutations de la médecine

16Nous n’avons pas ici la prétention de proposer une synthèse de tant d’études publiées à propos des mutations qui font la médecine contemporaine, mais seulement de retenir quatre traits structurant cet espace des possibles comme un “kaïros”, autrement dit quatre points d’appui pour tenter de comprendre la fragilisation de la visée de cohérence de la médecine, et d’identifier les possibilités du dépassement éventuel de cette fragilisation.

La prise en compte de la singularité souffrante

17Au cœur de la médecine, se joue sans doute d’abord un profond bouleversement du rapport de l’homme moderne à la rationalité et à la connaissance. Depuis les intuitions de l’école hippocratique, le combat de l’homme contre la maladie, au moins en vue de soulager la souffrance, postule que la démarche étiologique est la clé de l’efficacité. A dire vrai, l’observation de l’histoire de la médecine, au moins lorsqu’elle est lue sous l’angle des progrès des connaissances et des pratiques de soin, valide en grande partie cette hypothèse. Cependant, le déploiement de la puissance d’une telle rationalité objective implique un certain nombre de conséquences. La première est l’objectivation de ce qui est le point d’application premier de la quête d’efficacité de la biomédecine : le corps humain. La seconde conséquence découle de la précédente : plus on est conduit à objectiver le corps humain pour mieux soigner la personne souffrant en ce corps, plus fortement se fait entendre l’appel à chercher à ne pas réduire la personne souffrante au corps que l’on soigne. Mais cet appel suppose qu’en même temps que se déploie la logique de maîtrise normative qu’implique l’objectivité, on cherche à faire place, en priorité, à la normativité propre de l’individu soigné. Surgit alors la troisième conséquence du déploiement de la rationalité objective : au moment même où elle vise à la connaissance la plus universalisable possible, elle est convoquée à puiser la force de cette universalisation dans l’authentique confrontation à la plus radicale singularité, celle de l’expérience de la souffrance individuelle. C’est moins l’horizon d’universel qui pourrait porter vers son achèvement le mouvement de la raison biomédicale que l’incessante déstabilisation de cette dernière par la rencontre de la singularité. Ici, la possibilité de considérer la crise comme kaïros pourrait dépendre de la prise en compte de la complexité dont témoigne la singularité de toute expérience de la souffrance, au sein même du déploiement de la logique d’objectivation. Mais alors, la biomédecine doit accepter de s’inscrire dans une approche interdisciplinaire de la maladie. Une telle approche permet en effet au soignant de prendre davantage distance à l’égard de l’ambition rationnelle de sa pratique, et aussi de se donner les moyens de retrouver sa pleine dimension personnelle en objectivant les dimensions de sa propre souffrance, évitant ainsi d’être objectivé par elle. Le recours à une méthode d’éthique clinique, qui sera décrit plus loin, rend possible cette réintroduction de la singularité de la souffrance.

Le déploiement de la maîtrise médicalisée

18Mais se contenter de mettre en lien la crise de la médecine avec l’expérience de la souffrance ou de la maladie, comme premier point d’appui possible d’une sortie de crise, serait insuffisant pour rendre compte des mutations qui transforment la médecine. Il est en effet indispensable de souligner aussi qu’il se produit aujourd’hui un bouleversement du rapport de l’homme à la santé. On a souvent souligné que ces mutations étaient, au moins pour une partie non négligeable, la fruit de la biomédecine elle-même qui contribue à la construction des représentations de la santé. C’est bien le cas, par exemple, concernant les espoirs mis en l’efficacité réparatrice et restauratrice de la médecine. C’est aussi le cas, comme en témoigne la grande mythologie moderne de la génétique, lorsque l’homme se prend à rêver d’une maîtrise puissante et raisonnée sur les événements de la vie jusqu’alors vécus en partie au moins comme un destin.

19Le rapport de l’homme moderne à la santé est ainsi comme pris au croisement de plusieurs feux. C’est celui de la volonté d’intervention sur les processus étiologiques de la morbidité, constitutive de la médecine mais bénéficiant aujourd’hui de la puissance de la méthode réductionniste en médecine. C’est celui de la visée réparatrice d’une technique qui considérerait le corps seulement comme l’instrument de l’existence personnelle qu’il s’agirait d’ajuster aux multiples et parfois contradictoires désirs de bienêtre entraînant parfois le paradoxe d’une maîtrise à la fois demandée et subie, comme en témoignent parfois certains acharnements de la médecine de la procréation. C’est encore celui d’une responsabilité totale que l’homme devrait assurer, par exemple à travers la logique préventive, à l’égard des conditions de sa santé : on reconnaît ici les perspectives ouvertes par la médecine prédictive. Mais tous ces feux convergent vers une puissante ambition de maîtrise médicalisée de la santé, inévitablement animée par une certaine conception de la normalité.

20Trois enjeux se font alors jour. Le premier est celui de la maîtrise exercée sur les corps, en dehors d’une considération suffisante de l’irréductibilité de la personne à son corps et de l’improbable pertinence d’une normativité artificielle imposée de l’extérieur sur ce dernier : si la santé s’exprime en termes de sentiment de bienêtre, la seule absence de maladie du corps ne suffira pas à produire ce sentiment. Le second enjeu est celui d’un dessaisissement de l’autonomie de la personne au profit d’une médicalisation qui construit une vision restrictive de la santé. Le troisième enjeu consiste à inventer le statut d’un corps artificialisé par la médecine. Non pas prôner une idéologie de la non-maîtrise au nom d’un refus idéaliste de l’arficialisation, mais se soucier du fait que, pour être en mesure d’artificialiser le corps, la médecine ne maîtrise pour autant pas la totalité de ce qu’est l’existence d’un sujet en son corps.

21Ces évocations faites à titre d’illustration montrent que se pose avec insistance dans la médecine contemporaine la question de la maîtrise normative de la santé à travers l’efficacité sur la constitution physiologique de l’homme. Cette question se trouve, à son tour, au point de passage de la crise au kaïros. En effet, le déploiement de la maîtrise médicalisée peut venir renforcer la déstabilisation de la cohérence visée par la médecine si elle accentue la distance entre la réalité organique du corps et le sentiment global et singulier de la santé. Mais une telle maîtrise peut aussi, pour sa part propre et à sa mesure, se donner comme objectif, à partir de son efficacité sur le corps, d’ouvrir à la liberté des sujets un espace où chacun aurait à inventer son rapport à la santé et au corps, dans le mouvement même où il advient à son autonomie. Apparaît clairement ici l’indétermination de l’espace de possibilité qui appelle à la réflexion éthique.

L’exigence du débat démocratique

22Cependant, cette approche de la santé à partir du processus d’autonomisation des sujets doit être située dans son horizon collectif, et l’on rencontre alors un troisième trait caractéristique de la crise actuelle de la médecine. Dans tous les pays industrialisés, en effet, se pose la question de l’institutionnalisation des systèmes de soins (curatifs ou préventifs). L’enjeu le plus souvent mis en avant est la nécessité d’une rationalisation de la mise à disposition des moyens de promotion de la santé au profit d’une plus grande équité dans l’accès aux soins et d’une efficacité optimale des moyens disponibles. On pourrait dire qu’il s’agit d’essayer d’inscrire la démarche économique dans la démarche clinique elle-même en vue de valoriser cette dernière. Cependant, pour rationnelle et probablement justifiée que soit cette démarche, elle met en relief une question difficile qui traverse la médecine moderne comme une tension paradoxale : c’est au nom d’une représentation personnelle de la santé que chacun requiert les services de la médecine, mis à sa disposition au titre d’une volonté collective de solidarité. Le problème est alors posé avec acuité du rapport entre la liberté individuelle et la responsabilité au regard d’une solidarité collective. Dans les États modernes, ce rapport se jouera par l’intermédiaire des institutions de soins et la question sera celle des modalités selon lesquelles les grandes orientations de ces institutions seront définies. Ainsi, à travers cette dimension de médicalisation de la santé, c’est le lien social qui se construit et prend figure, au risque de laisser de côté ceux qui, faute de pouvoir affirmer leur liberté individuelle, se verront manipulés comme instruments de la mise en œuvre d’une certaine conception de la solidarité. C’est, par exemple, ce qu’on peut craindre aujourd’hui à propos des personnes souffrant de handicaps graves (et particulièrement les enfants), des vieillards déconnectés de tout soutien de leurs liens affectifs, des personnes socialement vulnérables dont les représentations de la santé (et les conditions de cette dernière) sont très différentes de celles qui animent les logiques normatives de la médecine moderne. Ici se manifeste que les éléments à propos desquels les sociétés modernes sont déstabilisées, comme c’est le cas pour les phénomènes d’intégration de l’“anomalie”, rejaillissent dans le champ de la médecine : les enjeux des crises, de la médecine et des sociétés, ne sont pas déliés les uns des autres (on peut par exemple souligner combien l’interaction entre les images de la santé et les objectifs de la médecine est médiatisée par les possibilités contemporaines d’artificialisation des corps). Cette mise en question des orientations données à la médicalisation de la santé, et de manière corollaire à la promotion de l’amélioration des déterminants de la santé qui ne dépendent pas de la médecine, désigne l’exigence du débat démocratique comme un troisième trait caractéristique faisant de l’espace des possibles de la biomédecine un kaïros.

L’impératif de l’hospitalité

23Mais si un débat est nécessaire, au niveau collectif, pour définir les orientations des services de santé, tant du point de vue des soins que de celui de la recherche en amont de la médecine qui détermine ce que cette dernière sera demain, il n’en reste pas moins que le lieu de la pratique médicale est celui de la rencontre personnelle. Or, de ce point de vue, on se trouve encore à un moment de mutation, si l’on en juge par les multiples insatisfactions dont se plaignent les “patients”. Nombreux sont en effet ceux qui disent souffrir d’être insuffisamment pris en compte dans leur singularité existentielle, de se sentir pris dans les liens d’une technicité froide qui les instrumentalise, ou encore d’être ballottés dans d’incompréhensibles arcanes de complexités administratives ou médicales. Il est fréquent de voir faire écho à de telles insatisfactions – chez le sujet soigné comme chez le sujet soignant – par le biais d’une mise en opposition entre technique et humanisme, opposition paradoxale puisqu’on note en même temps que c’est à la mesure des progrès de la technique que, précisément, l’appel à l’humanisme se fait le plus pressant. Sans nier la validité de cette approche, il semble qu’on doive la situer dans une compréhension plus large des difficultés devant lesquelles se trouve aujourd’hui la technique médicale. Ce qui pendant des siècles a été vécu comme rencontre clinique se trouve aujourd’hui devoir faire face à deux réalités hétérogènes à celle de la rencontre interhumaine : celle des explorations paracliniques rationalisées et celle d’une institutionnalisation du soin qui induisent un rapport au temps bien différent de celui de la seule rencontre personnalisée. La rencontre clinique se trouve ainsi placée devant un défi d’une rare exigence : inventer, selon sa temporalité propre, la rencontre interhumaine, en même temps qu’intégrer une temporalité qui, par méthode objective, doit se situer comme à l’écart de cette dernière. De ce point de vue, on peut dire que la pratique de la biomédecine est un des lieux où l’homme contemporain est convoqué à faire de son environnement transformé par l’artificialisation technique le lieu fécond de son habitation du monde. Or, cette convocation, soulignée par la “crise”, peut à nouveau être considérée comme un kaïros puisque l’exigence d’hospitalité qui instaure la médecine dans sa responsabilité propre lui fait impératif d’avoir à ordonner l’artificialisation à l’hospitalité. Si la médecine revendique à raison la méthode de l’objectivité pour valider son service rendu aux personnes, elle se met dans le même mouvement dans les conditions d’avoir à assumer d’une nouvelle manière l’impératif constitutif de sa mission qu’est l’hospitalité.

De la crise au kaïros : un appel à l’éthique ?

Raison d’une démarche de réflexion éthique en médecine

24L’analyse qui précède nous conduit à formuler la proposition suivante : une démarche de réflexion éthique en médecine – et nous aurons à rendre compte de notre choix en ce domaine – doit être un moyen pour élucider les conditions de possibilité de prise en compte des tensions structurantes de l’espace que le paragraphe précédent a décrit en termes de risques et d’ouvertures possibles.

25Ce questionnement éthique à propos de la biomédecine, en effet, en empruntant des voies complémentaires pour se formuler, met en évidence les enjeux des mutations qui caractérisent la médecine contemporaine. Trois voies principales paraissent importantes dans la réflexion bioéthique actuelle. La première est, bien sûr, l’interrogation qui porte sur le “bien-faire”, envisagée de plusieurs points de vue : les orientations de la pratique et leur justification ; le statut qu’il convient d’accorder dans la réflexion et dans la pratique, aux incertitudes quant au bien à poursuivre ; le rapport à entretenir avec les puissances de la technique mobilisées pour viser une plus grande efficacité, sans négliger d’élucider les logiques normatives impliquées ; les chances et les risques du progrès en connaissance et en capacité opératoire sur le vivant. C’est dans cette ligne principalement que se développe la réflexion bioéthique, depuis les multiples propositions d’aide à la décision avec leurs justifications théoriques jusqu’aux propositions d’élaboration d’un cadre conceptuel d’évaluation des pratiques biomédicales. Or, cette première interrogation se difracte, en amont et en aval des situations difficiles, en direction des deux autres. La seconde interrogation consiste précisément, en amont des pratiques, à mettre le questionnement éthique en tension avec l’analyse épistémologique des logiques à l’œuvre dans l’action biomédicale. Il se révèle en effet souvent vain de chercher à résoudre des problèmes difficiles de la perplexité devant les innovations en biomédecine sans d’abord comprendre les conditions d’émergence de ces problèmes. C’est la position défendue par les philosophies de la médecine qui refusent de s’enfermer dans l’argumentation des problèmes conjoncturels issus des progrès de la connaissance ou de la technique, préférant rendre compte des logiques à l’œuvre dans les pratiques. La troisième interrogation, en aval de la pratique, est d’ordre plutôt anthropologique et porte sur les significations données à travers l’action au rapport à la personne qui fait l’expérience de la maladie.

26De plus, compte tenu de la place à donner à l’expérience singulière de la souffrance, il faut encore se confronter à deux questions supplémentaires, peu présentes habituellement dans la réflexion bioéthique. D’une part, il s’agit d’interpréter le sens de la valorisation du respect de la souffrance d’autrui dans une société qui, par ailleurs, isole bien souvent le sujet et instaure un rapport en partie instrumentalisé de la personne à son corps. D’autre part, il faut aussi rendre compte de l’exercice d’un certain pouvoir sur les personnes, à travers une pratique médicale institutionnalisée et inévitablement normative. La diversité des approches éthiques de la biomédecine entre en écho avec la nécessité, soulignée plus haut, d’une prise en compte de la complexité de la biomédecine. C’est au prix d’un tel décryptage des logiques de la biomédecine et de ses enjeux qu’on peut viser à mettre en œuvre les conditions de l’hospitalité, mais aussi de l’éthicité de l’action biomédicale.

  • 2 Dans son livre, Pour une éthique reconstructive (Paris : Cerf, 1996), J.M. FERRY s’affronte à la qu (...)

27Pour expliciter ce point de passage de la crise au kaïros, il est aussi important de souligner un lieu fondamental de l’élaboration de la réflexion bioéthique depuis son émergence. Beaucoup considèrent que ce lieu est celui de la confrontation à l’extrême de la potentialité de violence de la raison moderne. Sans limiter l’histoire de la bioéthique à la mémoire du scandale d’inhumanité, révélée au moment de Nuremberg mais si souvent répétée depuis, il est important de faire place à cette problématique. C’est à ce prix, semble-t-il, que peut être validée une démarche éthique – que l’on pourrait nommer “reconstructive”, selon l’expression proposée par J.M. Ferry2 – qui cultive la vigilance devant les risques encourus par la rationalité techno-scientifique jusques et y compris lorsqu’elle cherche à promouvoir le bien. En effet, les scandales qui jalonnent l’histoire des progrès de la biomédecine en ce siècle (la tentation de la justification biomédicale de l’eugénisme du début du siècle, la justification par la valeur de la connaissance d’expérimentations honteuses sur l’être humain, la mise en œuvre de recherches sur le vivant dans une grande opacité...) montrent que la médecine est comme un paradigme de la rationalité du sujet contemporain confrontée aux limites de son triple rapport au bien, au savoir et à la violence. On pourrait proposer de considérer la médecine comme appelée à être l’un des lieux où peut s’exercer la raison critique d’elle-même dans le même mouvement où, toujours inachevée, cette raison est en espérance d’accomplissement d’elle-même.

Le questionnement bioéthique en tension entre deux polarités

28Ainsi compris, le questionnement éthique à propos de la biomédecine se trouve situé au cœur d’une tension décisive pour l’interrogation des conditions de possibilité d’un passage de la crise au kaïros.

29Le premier pôle de la tension est l’inscription de la bioéthique dans le mouvement plus général de regain d’intérêt pour l’éthique aujourd’hui et des interrogations sur le sujet et les équilibres des sociétés modernes. Or, dans ce contexte, le questionnement éthique de l’action biomédicale conduit à mettre en évidence trois dimensions irréductibles l’une à l’autre de la démarche éthique. Cette dernière doit en effet se penser d’abord comme promotion de la compréhension par les acteurs eux-mêmes des enjeux de leur propre expérience et de leur action. Mais il faut aussi la penser comme nécessité d’une méthode d’évaluation de ces enjeux qui s’inscrive dans un effort d’interprétation des logiques de l’action. La démarche éthique doit, enfin, être déployée comme une occasion de situer l’expérience éthique des sujets à l’interface entre la confrontation à des situations marquées par une difficile perplexité et la tâche d’assumer, à travers l’institutionnalisation de l’action médicale, la responsabilité des représentations de la santé, de la normalité et de la maladie induites par cette action ; d’assumer aussi la réalité de l’expérience de la souffrance. Ainsi la médecine contemporaine révèle-t-elle une étape importante dans l’évolution de la conscience morale en montrant que le questionnement éthique ne s’épuise pas dans la résolution de problèmes difficiles mais trouve sa validité dans la responsabilité d’avoir à toujours rendre compte du monde que l’on construit pour que l’homme y demeure. La médecine n’est donc plus dans la position d’inscrire, à travers les soins dispensés, une conception prédéterminée de l’homme et du monde de l’humain, mais bien plutôt dans une posture de responsabilité dont l’enjeu est de rendre compte du monde offert à l’humain, en rendant compte de la manière dont elle envisage sa fonction.

30Or, cette responsabilité, et c’est le second pôle de la tension, doit faire face à des questions qui bien souvent excèdent le seul champ de la médecine. Là où, au fil des siècles passés, soigner l’homme semblait aller de soi, on se trouve aujourd’hui devant la tâche d’inventer le soin dans la confrontation à des questions-frontière. Du double fait des progrès de la capacité opératoire de la médecine, et des aspirations contemporaines à la santé, les soignants doivent bien souvent rendre compte de leur agir en même temps que ce dernier les conduit à s’interroger sur le sens de leur intervention sur des frontières décisives pour la conception même de ce monde de l’humain. Donnons quelques exemples, (a) Aux limites de la réanimation, ils maîtrisent par exemple en assez large partie la frontière entre la vie et la mort, (b) Par le développement des pratiques de greffes, ils peuvent manipuler la frontière entre le rapport à soi et le rapport d’altérité, (c) A travers le développement programmé de la médecine prédictive, ils acquièrent un nouveau rapport au temps du vivant et introduisent l’homme dans cette nouvelle perspective de prévision de son état de santé, voire de responsabilité de ce dernier, (d) En multipliant les pratiques réparatoires, ils mettent en œuvre un certain rapport de la nature spontanée du vivant et de son artifïcialisation, faisant des représentations de la santé et de la maladie un objet de responsabilité intentionnelle pour leurs contemporains, (e) Par le développement de la médecine de la procréation, ils participent à la modification des liens de parentalité et du statut de la filiation. En acceptant ainsi, de multiples manières, de contribuer à la médicalisation diffusive du rapport à la santé, ils s’impliquent dans la médicalisation de la frontière entre le bonheur et le malheur.

31Par rapport à toutes ces frontières, la médecine est convoquée à tenir une place décisive, non pas tellement parce qu’elle exercerait sur ces frontières une totale maîtrise, mais plutôt parce qu’elle est en situation d’intermédiaire dans le rapport de l’homme à ces frontières, caractéristiques de l’incertitude foncière du monde de l’humain. Ce faisant, néanmoins, elle offre un certain nombre de représentations à l’humain dans l’autocompréhension qu’il acquiert. La médecine apparaît ainsi occuper une position privilégiée en un lieu où se pose la question du symbolique dans l’existence humaine, c’est-à-dire de ce lieu où l’homme apprend à découvrir que la question du sens de la vie humaine n’est pas d’abord le fait d’une décision intentionnelle, ni celui d’une définition précise de contenu, mais plutôt se laisse dévoiler au fil du temps de l’existence à la mesure où l’homme advient à lui-même et à son inachèvement. La responsabilité première de la médecine est alors sans doute de ne pas s’exposer au risque, par l’exercice d’une maîtrise insuffisamment critique d’elle-même, de provoquer la clôture du symbolique, de rendre impossible, parce que par trop déterminé par une volonté rationnalisée, le déroulement mystérieux de l’inachèvement de l’humain. C’est pour expliciter cette position que nous proposons de définir la médecine comme médiation.

La médecine comme médiation narrative

32Les propos qui précèdent ont tenté de montrer que l’“appel à l’éthique” aujourd’hui tant sollicité en biomédecine nous semble pertinent s’il se confronte réellement à cet “espace de possibilité”. C’est là, en effet, qu’une certaine “crise de cohérence” peut être considérée comme un “kaïros” pour que soigner l’humain, en s’appuyant sur les incertitudes des logiques de la biomédecine, contribue à consolider le sens du monde de l’humain. Dans cet horizon, la pratique de la médecine est en position de médiation et c’est à partir de l’élucidation de cette tâche de médiation que l’on pourra tenter d’expliciter la portée, pour le sens de l’humain, de la fonction de la médecine contemporaine.

Quatre types de médiation exercés par la médecine

33Quatre types de médiation peuvent être retenus, chacun étant lieu d’émergence de la médecine en crise, à la mesure d’ailleurs où chacune engage tant l’expérience des personnes soignées que celle des soignants dans la confrontation à la déstabilisation qui a été décrite plus haut et qui concerne la société dans son ensemble.

34La médecine est tout d’abord en position de médiation de l’expérience de la maladie ou de la souffrance, situant cette dernière dans la perspective de la solidarité humaine. Il s’agit bien sûr d’abord, en suivant Hippocrate, de faire médiation entre le sujet et son expérience de la maladie. Mais on pourrait dire qu’il s’agit aussi de faire médiation entre une société et les expériences de la souffrance que cette société reconnaît comme “médicalisables”. Le développement de la médecine est occasion pour les sociétés modernes de prendre conscience du champ de leur propre tolérance à la souffrance d’autrui, en même temps que de la figure qu’elles veulent promouvoir de la solidarité entre les humains. L’enjeu est alors celui de la manière dont l’autonomie des sujets sera prise en compte dans la construction de cette figure.

35La médecine est aussi en position de médiation entre l’homme et ses représentations de la maladie, de la santé, de la temporalité, et du corps en tant qu’il est manipulable. En exerçant un réel rôle à l’égard de ces représentations, la médecine exerce une influence indéniable sur l’évolution du rapport de l’homme au bonheur et au malheur, au tragique, à la finitude et à la mortalité. Assez souvent, on pense les limites à opposer au déploiement de la dynamique de la médecine en termes d’impératifs enracinés dans le respect du vivant lui-même qui contraint l’ambition de maîtrise du vivant. A cela, il semble qu’il faudrait ajouter une exigence plus forte encore à l’égard de ce pouvoir de maîtrise : exigence de ne pas objectiver de manière univoque ce qui, dans la vie humaine, est trait caractéristique d’un salutaire inachèvement. C’est-à-dire de ne pas objectiver ce qui constitue un point d’appel à la créativité humaine.

36Par l’intermédiaire de cette notion de maîtrise, la médecine est en position de médiation entre l’homme et l’exercice de ses pouvoirs. La question de l’institutionnalisation de pouvoirs croisés dans l’exercice de la médecine a été largement abordée par M. Foucault lorsqu’il décrit l’hôpital comme lieu du pouvoir médical, la mise en place d’une fonction médico-administrative ou la tentation de l’indéfinie médicalisation. Dans L’Archéologie du savoir, cet auteur désigne pour le médecin un certain nombre de rôles possibles et croisés : celui de thérapeute et celui de pédagogue, celui d’avoir à diffuser le savoir, celui de responsable de l’espace social et de la santé publique. Identifier la place de ces pouvoirs dans une activité telle que la médecine ne doit pas conduire inéluctablement à vouloir s’en garder. Au contraire, si l’on prend au sérieux les deux dimensions de l’interrogation éthique qui ont été décrites plus haut, en exerçant cette fonction de médiation du rapport au pouvoir parce qu’elle détient une certaine maîtrise du vivant, la médecine est convoquée à assumer de manière critique la responsabilité de ces pouvoirs.

37Or, cette responsabilité, la médecine doit l’assumer en exerçant une quatrième médiation entre l’homme et les représentations de la santé qu’il se donne. En effet, la pratique médicale ne consiste pas seulement en la mise en œuvre d’un “instrument thérapeutique” axiologiquement neutre. Étant constamment en dialogue avec le processus d’élaboration de la culture, au sein de laquelle les représentations de la santé, du bien-être, de la maladie ou du handicap tolérables, sont en construction, elle joue un rôle dans la production des figures de la normalité. A ce titre, elle joue aussi un rôle important dans la construction du lien social, à la mesure des figures qu’elle contribuera à promouvoir à la fois des potentialités souhaitables de performance de l’homme et des limites acceptables de sa fragilité. Finalement, cette position de médiation attribuée à la médecine la met aussi en position de jouer un rôle dans l’élargissement du questionnement éthique au-delà des seules notions de normalité.

Une approche narrative et transitionnelle de la médecine

38Mais c’est précisément en cet espace de tension entre la puissance et la fragilité que la pratique biomédicale est le plus vivement confrontée à l’incertitude éthique. C’est en ce lieu de croisement que les praticiens et les personnes soignées aimeraient savoir identifier comment soigner au mieux l’humain sans l’instrumentaliser. Il ne s’agit pas d’édicter de manière définitive des règles normatives pour l’action, mais bien plutôt de prendre au sérieux cette incertitude qui hante la conscience de l’homme : comment poursuivre le bien pour l’homme sans prendre ce dernier aux pièges d’une rationalité réductrice de la dynamique de sa liberté ? Comment viser avec cet homme la promotion de sa propre santé en se gardant au mieux du risque de lui faire violence sous prétexte du bien ? C’est pour rendre vives ces questions au cœur même du déploiement de la pratique biomédicale que l’on peut proposer le recours à une pratique narrative de l’éthique qui sans cesse met en question les logiques de la pratique. Ainsi, il serait possible d’intégrer au cœur du développement de la médecine une interrogation éthique qui, tenant compte du déploiement des pouvoirs d’efficacité et des espoirs ouverts pour l’homme, s’attache à ordonner ces progrès à ce que vise l’institution de la solidarité qui veut mettre des soins à la disposition tous.

39C’est ce qui nous conduit à définir pour la médecine un rôle transitionnel. Cela permet de rendre compte du risque de confusion qui existe si on prend acte que la médiation exercée par la médecine se déploie dans un champ qui est de l’ordre du symbolique, au moment même où la médecine développe son ambition à l’objectivité. Si le rôle de médiation peut être celui de donner, de faciliter, les conditions pour que la dimension symbolique de l’existence individuelle et sociale trouve place, il semble important de situer la médecine à distance du risque de se voir elle-même investie comme un pôle symbolique. Autrement dit, que la médecine soit tellement investie elle-même d’une charge symbolique que s’y trouverait épuisée la fécondité symbolique elle-même, du fait de l’univocité qui découle de la méthode médicale. On pourrait faire l’hypothèse que, pour éviter ce risque, la démarche éthique en biomédecine vise à transformer la médecine en un lieu de protection de l’espace symbolique, considéré à la fois espace d’intersubjectivité et espace d’entrecroisement des pouvoirs conférés par une certaine maîtrise du vivant, sans cesse soumis à la raison critique. C’est cette critique assumée dans l’intersubjectivité qui pourrait permettre de lire à travers les traits de la “crise de la médecine” les chances que les progrès de la médecine mettent à la disposition du devenir humain.

 

40A l’issue de ces deux premiers chapitres, il est possible d’affirmer que la bioéthique – telle que nous la concevons – à la fois témoigne d’une crise de la médecine et propose une réflexion sur les conditions de possibilité nécessaires au dépassement de cette crise, en vue d’une possible réinvention du sens de la médecine contemporaine.

41Le chapitre suivant, à la charnière de l’ouvrage, entend dès lors :

42montrer que l’ambivalence repérable dans l’évolution actuelle de la médecine vaut pour l’ensemble de la société ;

43et évaluer le cadre global (social et culturel) à partir duquel sera jaugée la pertinence du recours à l’éthique pour entamer le chemin vers un tel dépassement.

Notes

1 Cette notion de “hauteur indépassable” fait écho à celle de “trace de l’infini” développée par Emmanuel Lévinas. Le choix d’une référence à ce philosophe dans ces propos se justifie par l’intelligibilité qu’il peut ouvrir concernant la phénoménologie de la relation de soin. On pourrait bien sûr élucider cette dernière à partir d’autres éclairages philosophiques, donnant par exemple davantage la priorité à la réflexion ontologique (cf. A. Badiou, par exemple).

2 Dans son livre, Pour une éthique reconstructive (Paris : Cerf, 1996), J.M. FERRY s’affronte à la question suivante : bien qu’ayant pris connaissance de la capacité de violence et de compromission avec les stratégies du mal, est-il encore possible de proposer une démarche selon laquelle l’homme ne se déroberait pas à sa capacité de bien ?

© Presses universitaires du Septentrion, 2003

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