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Pour une bioéthique clinique

 | 
Pierre Boitte
, 
Bruno Cadoré
, 
Dominique Jacquemin
, 
et al.

1. Enjeux d’une réflexion bioéthique

Texte intégral

Une difficile inscription de la réflexion critique au sein de la pratique médicale

Pour une tension entre la proximité des pratiques et l’extériorité relative de la réflexion

1Plusieurs aimées d’engagement dans le champ de recherche que constitue la bioéthique nous ont conduits à un double constat. D’une part, de nombreux groupes de travail, commissions et comités ont, depuis les années’70, contribué à construire un cadre de réflexion éthique à propos des questions posées par la médecine contemporaine. Mais, d’autre part, si un réel consensus s’est établi quant à la nécessité de mener cette réflexion, le statut de cette dernière, ses liens avec la pratique concrète, sa portée dans le débat social font l’objet de positions assez différenciées. Se présentait alors à nous la nécessité d’élucider les raisons pour lesquelles il nous paraissait aujourd’hui crucial de poursuivre notre engagement dans la réflexion dite bioéthique.

2Les pratiques de la médecine font aujourd’hui l’objet d’un certain nombre de réflexions critiques. Après une période dominée par la réflexion éthique à proprement parler, on voit maintenant se développer d’autres approches, complémentaires : économiques, sociologiques, anthropologiques, analyses institutionnelles et organisationnelles, études des politiques de santé... De plus, là où, il y a encore peu d’années, ces réflexions étaient menées à propos de la médecine mais en dehors d’elle, on peut aujourd’hui constater que les praticiens, soignants et chercheurs y prennent eux-mêmes leur part, avec des motivations diverses sur lesquelles nous reviendrons. Néanmoins, malgré l’intensité de ces approches critiques de l’une des pratiques en lesquelles l’homme moderne investit le plus d’efforts et d’espoirs, il n’en est pas moins fréquent de constater que de nouvelles questions sont sans cesse posées sans qu’on ait pu, semble-t-il, anticiper la réflexion à leur propos, comme si le développement de la pratique restait étanche à la pertinence de la critique. Se pose donc la question des conditions d’un dialogue pertinent entre la pratique et la rationalité critique.

  • 1 “The Teaching of Bioethics. Report of the Commission on the Teaching of Bioethics”, Hastings Cente (...)

3Nous voudrions affronter cette question à partir de deux traits spécifiques de notre propre engagement dans la démarche bioéthique. Tout d’abord, notre conviction est bien que l’enjeu de la démarche bioéthique consiste à inscrire la réflexion critique au cœur même du déploiement de la pratique médicale, sans limiter cette dernière à la seule relation de soin mais en la considérant dans sa portée sociale et institutionnelle. Cet élargissement de l’objet de la réflexion bioéthique nous paraît décisif pour la pertinence de cette dernière, comme le signalait déjà le programme initial du Hastings Center1. De plus, il nous semble qu’on peut tenter de relever ce défi à la condition de construire la réflexion dans la tension entre la proximité des pratiques et l’extériorité relative d’une pensée philosophique critique.

4La bioéthique peut être envisagée de plusieurs points de vue. Comme démarche de réflexion, la bioéthique est souvent décrite comme interdisciplinaire et pluraliste, ayant comme visée l’élucidation des enjeux éthiques des nouvelles pratiques de la médecine et de la biologie. Comme pratique d’élucidation, elle peut se situer dans l’ordre normatif, cherchant à justifier les orientations de l’action, ou privilégier une approche plus en surplomb, s’interrogeant davantage sur les enjeux des pratiques étudiées. Comme production d’une réflexion instituée, il peut s’agir d’un travail mené à partir des problèmes posés par les pratiques concrètes, ou de la formulation de recommandations par diverses commissions. Dans tous ces cas, se pose la question importante de ce qui motive et porte un engagement en bioéthique dont on serait prêt à répondre. S’interrogeant à ce propos, notre groupe formule ainsi la teneur de son engagement dans ce champ de la réflexion : la visée de notre travail en bioéthique est de promouvoir l’intégration de la réflexion critique dans les pratiques biomédicales en tenant ensemble l’extériorité de la réflexion critique, la proximité des pratiques concrètes de soin et de recherche et l’institutionnalisation de ces deux activités.

Difficultés d’une inscription critique dans la pratique biomédicale

5Une question se pose dans le cadre de cette visée : quelle peut être l’influence réelle d’une telle réflexion sur les pratiques ? Quelques exemples illustreront la portée de cette question, en soulignant les ambiguïtés qui marquent la manière dont la bioéthique prend place dans le débat contemporain.

  • 2 Injection intra cytoplasmique de spermatozoïde.

6Le développement des pratiques d’assistance médicale à la procréation ont donné lieu à de très nombreuses réflexions, publications et colloques qui, sans pour la plupart mettre en cause radicalement la légitimité de ces pratiques n’en ont pas moins souligné la nécessité d’une réflexion à leur propos et d’une élucidation de ce qui pourrait passer pour des évidences (on peut citer ici, par exemple, les interrogations sur la légitimité d’une réponse “médicalisée” au désir d’enfant). Pourtant, force est de constater que l’évolution des pratiques n’a pas réellement tenu compte des interrogations proposées, la poursuite de l’objectif de performance l’emportant bien souvent sur la réflexion critique (on peut songer, par exemple, à la manière dont les techniques d’ICSI2 se sont développées). Dans un autre ordre d’idée, les discours en bioéthique ont souvent insisté sur l’impératif du respect des personnes soignées. Si cette insistance rejoint, pour une part importante, les efforts réels d’humanisation des lieux de soin, il n’en reste pas moins que ce respect semble dans bien des circonstances pris en défaut, ce qui constitue sans doute l’une des requêtes les plus insistantes des “usagers” de la biomédecine aujourd’hui.

7On est de plus frappé par le décalage qui existe entre l’intense production de discours bioéthiques et la faible connaissance de ces derniers par les professionnels directement concernés. Un tel décalage fait naître des interrogations. A quelles conditions l’indispensable critique de la rationalité biomédicale peut-elle conduire réellement non seulement à une analyse lucide des enjeux éthiques des progrès qui la caractérisent mais encore à un véritable débat sur les visions de médecine (et de la santé de l’humain) qui leur sont sous-jacentes ? A défaut d’un tel débat qui puisse éclairer les enjeux de la pratique, on pourrait craindre que le discours bioéthique se contente de chercher à formuler un consensus pratique sous forme de protocoles de “bonnes conduites” sans cesse modifiées au rythme des innovations et des nouveaux possibles. Outre l’interrogation sur la pertinence pratique de ces protocoles, on manquerait alors l’objectif annoncé : ouvrir un espace pour le devenir sujet des acteurs impliqués par le déploiement de la biomédecine grâce à l’élaboration d’une pensée critique et à sa discussion par les acteurs concernés.

Pour échapper à ces difficultés

8S’engager dans un dialogue pertinent entre les pratiques biomédicales et la rationalité philosophique demande donc, au vu de ce qui précède, d’échapper autant que possible aux ambiguïtés de la réflexion bioéthique.

9A cet égard, il s’agit d’abord d’être attentif au fait que le discours bioéthique n’est certainement pas univoque. Comme la philosophie morale est elle-même très contrastée, les différentes écoles contribuent à construire des approches bioéthiques différentes. Même si cela ne fera pas l’objet direct de notre propos, il reste important d’être conscient des présupposés philosophiques véhiculés par des prises de position en apparence pragmatiques. Pour ce faire, il convient de repérer l’existence d’au moins trois types de discours tenus en bioéthique. Le premier consiste en une approche socio-descriptive, rendant compte des pratiques et innovations qui posent problème, cherchant souvent, dans une perspective pluraliste et interdisciplinaire, à articuler cette approche empirique à un cadre normatif. Dans ce premier type de discours, on peut souvent constater que l’une ou l’autre des disciplines partie prenante du débat prendra une position dominante, comme ce peut être le cas, par exemple, pour la sociologie, le droit, l’économie, parfois la théologie. Le second type de discours relève plutôt de la philosophie morale appliquée cherchant à définir les pratiques légitimes en référence à une école de philosophie morale donnée. Le troisième type consiste en une réflexion philosophique et éthique sur la médecine et les soins, développant une proposition d’anthropologie philosophique de la santé qui articule les problématiques de la médecine, du sujet, de la société, des représentations sociales de la maladie ou de la santé et du questionnement éthique lui-même. C’est plutôt à ce troisième niveau que se situera la réflexion qui suit dans cet ouvrage, tout en ayant comme perspective de ne pas tenir un discours théorique sur la santé qui ne prendrait pas en compte les problèmes posés par la pratique, tels qu’ils sont abordés par les deux premiers niveaux.

10Il s’agit ensuite, au regard de notre expérience, de souligner trois exigences dans la mise en œuvre du dialogue souhaité entre pratique et réflexion critique :

  • appuyer la réflexion sur une réelle prise en compte de la capacité éthique des soignants ;
  • mettre en lien ce souci de l’éthicité du sujet soignant avec la nécessité d’une réflexion théorique ;
  • formaliser la manière dont le questionnement des soignants peut contribuer au débat de la société de sorte que les soignants réalisent au maximum leur capacité d’être sujet social et politique.

Archéologie d’une ambiguïté

Les ordres de l’ambiguïté

  • 3 FOUCAULT, M., L’archéologie du savoir, Coll. “Bibliothèque des Sciences humaines”, Gallimard, Pari (...)

11La bioéthique consiste donc en la rencontre de pratiques telles qu’on peut en faire le récit, et de discours qui interrogent la portée de ces pratiques d’un point de vue critique. En effet, au fil du développement de cette rencontre, une certaine ambiguïté (au sens utilisé par M. Foucault3) s’est construite du fait même de l’entrecroisement des différentes strates tant des discours que des pratiques. Ces pratiques et ces discours ont déjà une certaine histoire et, nous situant dans la ligne M. Foucault, il est important de tenter de la comprendre en lien avec ses moments fondateurs et ses logiques de développement.

12Trois signes sont caractéristiques de cette ambiguïté. Du point de vue du développement de la médecine elle-même, on peut constater que c’est à la mesure où elle affirme sa capacité de maîtrise et son emprise sur l’existence humaine qu’elle paraît en appeler à la réflexion critique : s’agit-il d’une attente de régulation par une instance qui lui serait extérieure, ou d’un besoin de légitimation a posteriori de sa propre logique de déploiement ? Du point de vue du discours bioéthique, on est frappé à la fois par une tendance certaine à l’inflation (il n’est qu’à constater le nombre de publications en ce domaine, ou encore la multiplication des colloques et symposiums sur ce sujet), et par une sorte de déconnexion avec l’exigence radicale de critique qui a suscité l’émergence de cette nouvelle démarche de réflexion au début des années soixante. De ce fait, force est de constater que la multiplicité des discours existants ne change rien à la perplexité des acteurs de la biomédecine devant la complexité de leurs pratiques et des nouvelles possibilités qu’elles ouvrent. Enfin, du point de vue du statut des discours bioéthiques dans les sociétés modernes, une grande distance s’établit entre la place qu’on leur donne, par exemple dans les médias, d’une part, et le peu d’intégration des éléments critiques de ces discours dans les pratiques sociales. La France, par exemple, a vu en même temps s’imposer le rôle d’un comité consultatif national d’éthique des sciences de la vie et de la santé, et a été le théâtre d’un tragique aveuglement administratif et politique concernant la transfusion sanguine avec risque de contamination.

13De telles ambiguïtés portent, en fait, sur trois réalités différentes qu’il convient de distinguer parce qu’elles constituent la complexité du contexte de la réflexion bioéthique : le développement de la connaissance, l’objet réel de la réflexion bioéthique, ce sur quoi une société veut réellement discuter.

14Le déploiement des connaissances et des capacités opératoires de la médecine moderne conduit facilement cette dernière à établir avec le corps humain un rapport selon une logique totalisante d’objectivation réductionniste qui s’impose sans réflexion. On assiste alors à une distorsion entre la conscience inquiète des acteurs et l’action qui paraît ne pas pouvoir être remise en question. Dans cette perspective, par exemple, on peut constater qu’il semble de plus en plus compréhensible que la question de l’euthanasie soit posée dans le champ de la médecine, éventuellement pour définir les cadres dans lesquels une réponse à ce type de demande serait acceptable, sans pourtant qu’on interroge le bien fondé de voir cette question posée précisément à la médecine plutôt qu’à une autre instance sociale. Dans la perspective d’une logique de “passage à l’acte” dont la première légitimité serait le caractère efficace et opératoire, on manque bien souvent de recul pour s’interroger d’abord sur la pertinence de la demande faite à la médecine : il en est ainsi à propos de plusieurs progrès de la médecine contemporaine, comme l’assistance médicale à la procréation, les prélèvements et greffes d’organes, la réponse médicalisée au transsexualisme...

15Cette constatation conduit alors à se demander quel est l’objet réel de la réflexion bioéthique. L’inflation des discours en ce domaine manifeste sans doute une certaine inquiétude devant la complexité des pratiques et de leurs conséquences, mais effacent très vite l’objet même de l’inquiétude au profit de l’élaboration de systèmes de normes consensuelles pragmatiques. Ainsi, là où s’exprimait l’incertitude éthique des acteurs, celle-ci peut se trouver remplacée par la réassurance donnée par la formulation de règles concrètes pour l’action. Dès lors, on peut se demander si l’objet réel de la production d’une réflexion bioéthique ne serait pas davantage les conditions pour la poursuite du déploiement des progrès biomédicaux selon leur logique propre, que le questionnement sur la légitimité de ces derniers.

16Mais un tel questionnement supposerait que les pratiques biomédicales soient de manière systématique l’objet de la discussion d’une société. Or, bien des signes indiquent qu’après avoir mandaté des “éthiciens” pour s’occuper des problèmes posés par la médecine, les sociétés modernes n’engagent pas de réelle réflexion sur la fonction sociale de la médecine dans le monde contemporain. Le développement prévisible de la médecine génétique prédictive peut ici être évoqué à titre d’exemple : de nombreux séminaires sont tenus pour tâcher de déterminer les conditions de sa mise en œuvre, mais il semblerait presque insolent de demander pourquoi le développement de cette forme là de la médecine doit être privilégié. Si la pertinence d’une interrogation sur les modalités du progrès biomédical est reconnue, celle concernant les finalités de ce dernier est laissée dans l’ombre. Pourquoi un tel aveuglement ? Il est bien évident que la gravité des enjeux des questions posées n’échappe pas à ceux qui en sont saisis. Néanmoins, il n’est pas rare qu’en évoquant ces enjeux, on insiste peu sur l’interaction entre les trois ordres de la souffrance, de la production des normes, et de l’institutionnalisation des pratiques, pour privilégier l’un seul des trois selon les questions abordées. Par exemple, on développera une réflexion à propos du consentement au prélèvement d’organes, sans interroger la logique même de la médecine de greffe ; on valorisera légitimement les soins palliatifs, sans étudier les implications en terme de moyens hospitaliers ; on mettra en place des centres de référence pour le diagnostic anténatal, sans toujours élucider les orientations sélectives implicites qui se mettent en place. C’est alors la place de l’initiative des sujets éthiques qui ne se fait plus repérable et dont il devient, du coup, difficile de tenir compte, de même que s’efface la portée politique d’une réflexion sur des pratiques biomédicales dont l’impact symbolique et culturel est tellement important lorsqu’il porte sur la filiation, le rapport à la mort ou à l’avenir.

Quelle régulation ?

  • 4 Cf. LADRIERE, J., “Ethique et situation”, in : L’éthique dans l’univers de la rationalité, Coll. “ (...)

17Ayant pris acte de ces trois niveaux d’ambiguïtés, nous sommes alors conduits à interroger le statut de régulation des pratiques qui est si souvent reconnu à la réflexion bioéthique. Tous aujourd’hui s’accordent à dire que cette régulation procède d’un effort interdisciplinaire d’intelligibilité des pratiques. L’enjeu d’une telle approche n’est évidemment pas seulement la juxtaposition de propositions d’interprétation diversifiées de ces pratiques. L’enjeu est surtout de conjuguer des approches contrastées de la complexité du réel avec l’objectif qu’aucune des disciplines sollicitées ne soit en position de prétendre clôturer la question du sens de cette complexité. Si l’interdisciplinarité permet d’élucider les enjeux du questionnement, elle n’a bien entendu pas l’ambition de décomplexifïer le réel, mais plutôt de proposer pour les sujets des possibilités d’habiter ce réel si peu maîtrisé. La notion d’habitation mise en œuvre ici est celle proposée par J. Ladrière lorsqu’il réfléchit aux conditions de possibilité pour l’homme d’assumer sa propre capacité d’artificialiser le monde de sa vie, en développant un rapport d’extériorité critique à sa créativité à partir de trois notions structurantes de son humanité : la corporéité, la temporalité et l’altérité4. Ces trois notions, constitutives du monde vécu de l’être humain, nous paraissent de nature à éclairer la réflexion à propos d’un certain nombre d’innovations biomédicales, en promouvant leur analyse à partir d’une position d’extériorité adoptée par rapport aux logiques rationnelles. Cette extériorité critique vient interroger ces logiques au nom de l’impossibilité de décrire l’entièreté du réel dans une perspective rationnelle et donc au nom d’une conception autocritique de la raison (qu’E. Morin a développée dans sa Méthode sous le terme de “rationalité complexe”). C’est, par exemple, le cas pour la médecine prédictive qui pourrait sans doute induire un certain rapport déterministe au corps, un rapport au temps lié à la connaissance objectivée des risques génétiques encourus, un rapport à la norme posant la question de l’altérité. Or, c’est précisément cette extériorité critique qui semble être absente de beaucoup de débats bioéthiques lorsque ces derniers, par une approche normative ou socio-descriptive, proposent des régulations qui font une large place à une logique d’auto-légitimation. Face à une nouvelle possibilité d’intervention biomédicale, en effet, beaucoup de débats se tiennent dans le cadre de la seule rationalité objectivante, la raison se constituant en affirmant cette dimension d’elle-même comme le lieu majeur de son accomplissement. Dès lors, on peut se demander si la fonction tenue par la régulation n’est pas de donner à la raison objective les moyens de s’apprivoiser elle-même, c’est-à-dire de se contenir dans les limites strictes de cette puissance d’objectivation. Le réel sur lequel elle agit, et qui éventuellement lui résiste provisoirement, est perçu par elle comme son champ d’extension et non comme l’irruption d’une extériorité la dépassant toujours et suscitant son émergence vers une pensée symbolique, qui renvoie aux trois notions de corporéité, altérité et temporalité déjà citées.

18La régulation d’une telle action sur le réel prend acte que la biomédecine construit un certain type de monde donnant l’illusion qu’il n’existe que ce monde : une certaine pensée de la raison scientifique et technique considère que le monde est techno-scientifique et que c’est en tant que tel qu’il s’agit de le réguler. Mais si l’on cherche à maintenir la distinction entre le monde vécu et le monde construit (ainsi que le propose J. Ladrière), il convient d’identifier les points de vue à partir desquels le réel construit peut être soumis à la pensée critique. Le premier d’entre eux est probablement celui qui consistera à ne pas chercher seulement à donner un cadre pour l’effectuation des actes déterminés par la raison scientifique et technique, mais aussi à interroger les dynamiques qui portent l’action. En effet, c’est ainsi que l’on pourra considérer que le pôle scientifique n’est pas le seul à pouvoir discerner la légitimité des innovations, ce qui rendrait inutile au fond tout processus véritable de régulation. La prise en considération de la responsabilité des chercheurs comme des citoyens, comme celle des risques auxquels une société se trouve exposée suppose qu’un lien soit établi entre la raison théorique, le contexte du développement de la science et la finalité sous-tendant l’action. C’est la condition pour que l’exercice de la raison pratique procède d’une élucidation critique de la logique techno-scientifique.

19Dans cette perspective, on se trouve obligé d’interroger le rapport à la régulation techno-scientifique développé par les sociétés modernes à l’occasion du déploiement du champ de la bioéthique. Cette dernière a été liée, dès son émergence, à un certains nombre de mouvements de prise de conscience sociale et politique : qu’il s’agisse du scandale de l’immédiat après-guerre découvrant les actes des médecins nazis, de la forte attestation des droits de l’homme, de la critique du progrès, des mouvements féministes, ou des mouvements pacifistes à l’occasion de la guerre du Vietnam aux États-Unis. Or il semble que, progressivement, à la faveur de son institutionnalisation, la bioéthique se soit déliée de ces mouvements pour devenir essentiellement un travail de régulation pragmatique. C’est la raison pour laquelle il paraît aujourd’hui important de préciser les liens possibles de la bioéthique avec les courants de réflexion critique concernant la médecine et la santé dans les sociétés modernes, d’une part, et avec les patients ou comités de patients, d’autre part, même si l’on peut noter qu’aujourd’hui ces derniers ne sont que peu présents dans la mise en œuvre socialisée de la réflexion (la récente loi sur le droit des malades va sans doute favoriser une évolution en ce sens). En même temps, il sera utile d’identifier les liens qu’elle établit, au moins implicitement, avec d’autres courants sociaux et culturels : on peut, par exemple, s’interroger sur la possibilité que la bioéthique en France joue un certain rôle dans une perspective de revalorisation du politique, à la condition, néanmoins, que la complexité de la réflexion ne soit pas évacuée par des stratégies politiques qui la manipuleraient.

  • 5 Cette notion de biopouvoir désigne, pour Foucault, la manière dont la vie d’être vivant de l’homme (...)
  • 6 Ce sont, par exemple, les études critiques sur la médecine et la profession médicale publiées par (...)

20Faute d’un tel regard critique sur la posture socio-politique de la bioéthique, le risque pour cette dernière ne serait-il pas d’être exposée à devenir objet de manipulation politique, lieu d’affirmation des tentatives d’hégémonie de l’une ou l’autre discipline concernée, et particulièrement de la vision du monde promue par la raison scientifique et technique objectivante et réductionniste ? Loin d’être alors une instance de régulation, elle deviendrait moyen de légitimation des logiques de manipulation des corps et des techniques, de légitimation aussi des instances, en particulier biomédicales mais aussi économico-industrielles, en quête de légitimité. Dans cette hypothèse, la bioéthique se trouverait alors soumise à l’auto-enfermement de la médecine dans sa prétention normative, s’érigeant comme instance déterminant ce qu’il convient ou non de faire sur les corps et les esprits. On trouverait ainsi, derrière la production bioéthique, l’accomplissement de ce que M. Foucault a décrit comme biopouvoir, difficile à mettre en question puisqu’il serait précisément sous la dépendance des pouvoirs légitimant les discours sociaux5. Or, dès les années soixante les ambiguïtés du développement de la médecine sont mises en lumière6, comme on met en question la légitimation univoque de la médecine par le discours social et politique. C’est dans un paradoxe qu’il faut aujourd’hui définir le statut de la recherche en bioéthique : elle promeut une critique d’un modèle socialement accepté, voire même revendiqué, en cultivant une attention aux diverses critiques adressées à ce modèle.

Quelle pensée critique ?

21Ce qui consolide un tel modèle est le fait que la biomédecine a été mise en situation d’être la médiation privilégiée du rapport de l’homme moderne à la question de son bonheur existentiel qui concerne aussi sa subjectivité. Or, la nature rationnelle objectivante de cette médiation aboutit à occulter les opacités à travers lesquelles se dessinent les figures de ce bonheur : le rapport au corps qui ne peut être considéré comme absolument fiable au regard de la rationalité objective, le rapport ambivalent de l’homme à son désir, y compris son désir de santé, son rapport à la maîtrise des conditions de son existence. Si cette opacité qui marque l’expérience du bonheur, du désir, de la souffrance et de la corporéité n’est pas reconnue, aucune pensée critique ne trouvera aisément sa place : une figure univoque du bonheur identifié à celle de la santé rationnellement et socialement construite ou assistée conduirait rapidement à une pensée univoque de l’efficacité de la médecine qui laisserait peu de place à la question du tragique de l’existence humaine, voire de l’échec. La non reconnaissance de ces espaces d’opacité conduit à identifier l’individu à son seul désir, ou la santé de l’individu et d’une population à la seule rationalité dominante, ce qui rend difficile toute tentative de créer des lieux d’opposition. Difficulté redoublée si, de plus, les questions posées sont présentées comme appartenant à des secteurs tellement spécialisés que leur pleine compréhension suppose de les réserver aux spécialistes. Dès lors, ce que la bioéthique aurait la tâche de réguler serait les débordements des protestations qui tenteraient de s’opposer à une logique dominante.

22Si telles sont les tendances et les risques de développement de la bioéthique, une alternative radicale se présente. D’un côté, ne faut-il pas se résigner à dire que la complexité est telle qu’on ne peut faire plus que d’éviter le pire ou, à défaut, d’avoir la bonne conscience des incantations humanistes qui, de manière réaliste, s’apparenteraient à la mauvaise foi ? Mais, d’un autre côté, n’est-il pas possible d’assumer cette complexité de manière non naïve en reconnaissant le poids de l’individu et du politique, c’est-à-dire en pensant de manière critique les conditions d’un engagement sensé de l’individu et d’une pensée politique ? La pensée critique aurait alors comme objet non pas de formuler des régulations, mais de promouvoir l’engagement pratique de sujets pleinement acteurs des innovations biomédicales. C’est pour prendre la mesure des possibilités d’un tel espace critique de la raison biomédicale que nous proposons d’établir la recherche en bioéthique en une position de proximité et de distance critique par rapport aux pratiques : c’est ce que serait la recherche en éthique clinique. Ce lieu de proximité critique est celui où s’exerce le soin et où on peut observer l’éthicité humaine en acte. C’est d’ailleurs dans ce même lieu que l’on découvrira que les pratiques, pour concrètes qu’elles soient, n’en restent pas moins pour une part opaques, tant s’y croisent, outre le souci pour la plainte de la personne soignée, des logiques qui relèvent de l’économie, du carriérisme universitaire, des jeux d’influence politique, des problématiques institutionnelles... En s’attachant ainsi à élucider la requête éthique des soignants eux-mêmes (et des chercheurs), on se donnera les moyens d’élucider et de critiquer les requêtes sociales à l’égard de l’éthique. En effet, il est important de débusquer des requêtes qui instrumentaliseraient l’éthique au profit de visées qui lui seraient étrangères : dans le champ de l’expérimentation, par exemple, il est toujours possible qu’on interroge un comité sur le respect des règles éthiques du consentement avant d’avoir laissé interroger de manière critique les logiques qui président au développement de telle nouvelle molécule.

23Ainsi, l’engagement dans la recherche en bioéthique peut être considéré comme engagement à l’égard de ce qui est perçu comme un devoir social.

Une recherche bioéthique engagée comme devoir social

Quatre exigences pour une recherche bioéthique

24La première exigence est de se tenir en proximité des pratiques concrètes, lieux où émerge l’éthicité des acteurs attestant de leur capacité éventuelle de protestation, à partir de laquelle entamer la réflexion.

25La seconde exigence porte sur le rapport au temps. Il semble en effet nécessaire de démystifier la notion d’urgence selon laquelle il faudrait, à un moment donné, étudier les enjeux de telle pratique plutôt que de telle autre. La recherche en bioéthique ne doit pas se laisser fixer son agenda par la seule rationalité scientifique et biomédicale, mais plutôt par l’impact réel de cette rationalité sur la vie concrète des humains. C’est d’ailleurs, à nos yeux, l’un des intérêts de mener cette recherche en proximité réelle avec les lieux de la pratique : en effet, on constatera souvent que les questions les plus lourdes pour les sujets ne sont pas toujours celles qu’avec une certaine complaisance on proposera au débat public. De plus, pour ces questions médiatiques, l’appui dans la pratique conduira souvent à modifier la manière de poser les questions, d’évaluer la problématique et de proposer des procédures pour y faire face concrètement. La temporalité des malades, celle de l’expérience morale des soignants, ainsi que le temps nécessaire pour que ces derniers acquièrent une nouvelle compétence, sont autant d’opportunités pour déployer une résistance critique à l’égard de logiques objectivantes qui font d’autant plus valoir elles-mêmes leur légitimité qu’elles se présentent comme se soumettant à l’évaluation critique.

26La troisième exigence porte sur la vigilance critique à l’égard de la pensée objectivante. Il ne s’agit pas ici de récuser la pertinence d’une telle approche de la connaissance biomédicale et du développement de ses capacités opératoires. Mais il s’agit plutôt de souligner la nécessité d’établir plus encore, compte tenu de cette dimension objectivante, une relation dialectique entre la pratique réelle de la biomédecine et une pensée critique. Dialectique, à savoir une double résistance : d’une part, résistance contre l’opposition simpliste entre techno-science et humanisme ; d’autre part, résistance à l’univocité de certaines logiques, scientifiques, techniques et biomédicales dominantes. Or, c’est dans la proximité de la relation clinique qu’une telle résistance pourrait se développer : la confrontation aux sujets soignants et soignés ne permet en effet pas d’évacuer la part d’imaginaire et de symbolique qui constitue le rapport à la santé. II n’est alors pas possible de disjoindre l’esprit et le corps, ni de croire, comme tendrait à le faire penser la pensée objectivante, que la rationalité objective produit la totalité du sens du rapport de l’homme à la maladie. Le propre de la relation clinique est de mettre en évidence qu’en dehors, et en appui avec elle, de la pensée objectivante (et, en particulier, de son postulat de causalité), il reste encore beaucoup à interpréter de l’expérience de la maladie. Il est important ici de souligner que le propos n’est pas de récuser la pensée objectivante, mais de récuser une interprétation univoque qui ne laisserait pas de place à l’irruption d’un autre sens possible que celui de la causalité, à une interprétation plurielle de la maladie. L’interrogation porte donc sur l’évidence d’une pratique médicale dominante qui s’imposerait comme seul modèle légitime d’interprétation, cherchant ainsi à situer la rationalité objective par rapport à la question de l’inachèvement du sens qui, seul, donne accès au questionnement éthique.

  • 7 Voir, par exemple, CALLAHAN, D. Faise Hopes : Why America’s Quest for Perfect Health Is a Recipe f (...)

27La quatrième exigence est de se donner l’expérience des soignants comme lieu de promotion d’une “médecine soutenable”. L’expression “médecine soutenable”, empruntée à D. Callahan7, désigne à la fois une médecine que l’homme puisse soutenir et qui soutiendrait l’humain en l’homme. Nous l’empruntons ici pour nous interroger sur ce que pourrait être, dans la perspective du développement d’une réflexion critique, une philosophie de la médecine et du soin. Bien des observations conduisent à constater que soignés comme soignants sont souvent confrontés à une médecine dont le fonctionnement n’est plus adéquat en rapport à leurs attentes et qu’ils ne peuvent plus se l’approprier. Autrement dit, il apparaît que le développement actuel de la médecine ne permet plus aux personnes de s’affirmer dans leur capacité de sujets. L’enjeu d’une médecine soutenable serait de permettre à nouveau, et de manière critique, cette appropriation. Mais, si l’on peut considérer cet enjeu comme un véritable devoir social, il faut souligner que cela suppose de soumettre à la discussion les représentations de la santé qui sont en question. Cela suppose aussi de créer un espace public de discussion tel qu’il pourrait être le lieu d’une assomption critique de la pensée objectivante dans la perspective d’une élucidation des fonctions sociales de la médecine contemporaine. Dans cette perspective, et pour tenir compte réellement du développement de la médecine et de ses disparités, on soulignera l’importance d’être attentif à un double point de vue : celui des pays développés et celui des pays émergents. Cette mise en tension permettrait de mieux identifier les enjeux de l’absence de critique à propos de nouvelles techniques, favorisant souvent l’intrication des logiques économiques libérales et des politiques de santé (on peut penser, par exemple, aux débats souvent opaques à propos des organismes génétiquement modifiés dans le domaine agroalimentaire, ou encore aux divers scandales récents concernant l’usage des farines animales). Si la question d’une médecine dite “à deux vitesses” est d’actualité y compris dans les pays fortement industrialisés, c’est bien qu’il y a là un enjeu pour la critique globale de la médecine moderne.

Notes

1 “The Teaching of Bioethics. Report of the Commission on the Teaching of Bioethics”, Hastings Center Report, 1976, no l.

2 Injection intra cytoplasmique de spermatozoïde.

3 FOUCAULT, M., L’archéologie du savoir, Coll. “Bibliothèque des Sciences humaines”, Gallimard, Paris, 1969.

4 Cf. LADRIERE, J., “Ethique et situation”, in : L’éthique dans l’univers de la rationalité, Coll. “Catalyses”, Artel – Fides, Namur – Montréal, 1997, pp. 43-66.

5 Cette notion de biopouvoir désigne, pour Foucault, la manière dont la vie d’être vivant de l’homme est en question dans le politique (Histoire de la sexualité, t. 1, La volonté de savoir, Coll. “Bibliothèque des histoires”, Gallimard, Paris, 1976, p. 188) ; cf. DREYFUS, H. ; RABINOW, P., Michel Foucault. Un parcours philosophique, Coll. “Folio – Essais”, Gallimard, Paris, 1984 (trad. F. Durand-Bogaert), pp. 195 sv.

6 Ce sont, par exemple, les études critiques sur la médecine et la profession médicale publiées par Illitch et Freidson.

7 Voir, par exemple, CALLAHAN, D. Faise Hopes : Why America’s Quest for Perfect Health Is a Recipe for Failure, New York : Simon and Chuster, 1998, 336pp.

© Presses universitaires du Septentrion, 2003

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