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    Plan

    Plan détaillé Texte intégral Introduction Le travail domestique nocturne de soin des conjoints « veilleurs » Dormir ensemble : entre proximité et étrangeté Conclusion Bibliographie Notes de bas de page Auteur

    La sociologie face à la maladie d’Alzheimer

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Les conjoints aidants face à la nuit

    Élisa Casini

    p. 317-332

    Texte intégral Bibliographie Notes de bas de page Auteur

    Texte intégral

    Introduction

    1Malgré la place centrale qu’occupent le sommeil et les pratiques qui lui sont liées dans nos vies, ces réalités ont fait l’objet de peu d’attention dans les recherches en sciences sociales. La nuit et le sommeil sont restés en deçà des frontières de l’investigation sociologique, la vie sociale n’étant étudiée qu’à partir du lever du jour. Aussi le sommeil a-t-il été laissé à des disciplines comme la psychologie, la physiologie ou la biologie (Williams, 2010). Ce n’est que récemment, à partir des années 2000, que la sociologie a commencé à s’y intéresser et à interroger ses modalités ainsi que les problèmes que les troubles de sommeil pouvaient engendrer dans la vie des individus. Cette nouvelle approche a permis de concevoir le sommeil comme un temps non plus d’inactivité sociale, mais au contraire d’interactions sociales (Meadows, 2012). Où l’on dort, avec qui, pour combien de temps, dans quelles circonstances sont des modalités qui dépendent – parmi d’autres – de l’âge, du genre, des catégories socioprofessionnelles, de l’appartenance culturelle et de la période historique. La sociologie du sommeil est ainsi un champ d’analyse récent qui se base sur le constat que le sommeil est un processus physiologique individuel, mais qu’il relève également d’une dynamique sociale. L’un de ses principaux enseignements est que le sommeil est négocié. Il n’apparaît plus comme un simple besoin physiologique se rapportant à l’alternance du jour et de la nuit, mais comme prenant forme à travers des négociations qui en déterminent la durée, les lieux et les obligations sociales. Au sein de la sociologie du sommeil, l’une des orientations les plus fertiles est celle qui a exploré les significations des pratiques de sommeil en relation avec le genre (Venn, 2013 ; Bianchera, 2007 ; Hislop, 2007 ; Arber, 2011 ; Meadows 2012). Le sommeil n’est pas seulement intéressant en lui-même : son étude est aussi un moyen de comprendre ce qui se joue dans d’autres champs déjà constitués de la sociologie, dans la sociologie du couple, de la famille ou de la santé notamment. Il offre une autre perspective à partir de laquelle peuvent être appréhendées les dynamiques familiales dans leur fonctionnement quotidien.

    2Ce sont ces dynamiques familiales liées au sommeil que nous allons étudier dans ce chapitre, dans le cas particulier de couples dont l’un des conjoints est atteint de troubles cognitifs1. Partant de l’idée que les conjoints doivent faire face à des difficultés de sommeil, il s’agit d’étudier comment se transforment les pratiques de sommeil nocturne des conjoints dans un contexte de maladies neurodégénératives, et donc de faire du sommeil (et de la nuit) un analyseur des évolutions de leurs relations conjugales. En se centrant sur le point de vue des conjoints aidants, on peut alors souligner le caractère ambivalent de la nuit, du moins pour une partie d’entre eux. D’un côté, comme nous le verrons dans une première partie, la nuit est un moment éprouvant : elle est marquée par la perte du droit au sommeil, par un travail nocturne de soin qui peut être très lourd, par des idées noires qui s’imposent aux aidants. D’un autre côté, et c’est ce que nous développerons dans une seconde partie, la nuit peut être un moment de retrouvailles conjugales : l’aidant redevient conjoint pour un temps de partage dans le lit conjugal, un temps de communication corporelle, parfois exacerbé par une vive conscience que le temps désormais est compté. Cependant, ce caractère ambivalent de la nuit ne vaut que pour une partie des couples rencontrés. Pour d’autres, les retrouvailles conjugales ne sont plus possibles : la nuit n’est plus qu’un moment éprouvant et le conjoint aidant n’est plus qu’un aidant qui intervient auprès d’un époux ou d’une épouse qui, à ses yeux, est devenu un étranger ou une étrangère.

    3Notre méthodologie repose sur la réalisation d’entretiens compréhensifs, tels qu’ils sont présentés par J.-C. Kaufmann (2015), auprès de conjoints aidants que nous avons rencontrés en 2015 et 2016. Si l’entretien constitue le cœur de notre démarche qualitative, nous y avons associé des techniques complémentaires de recueil du matériau telles que la rédaction de journaux de sommeil (en utilisant le modèle employé au sein du service de l’Unité des Troubles de la Veille et du Sommeil du CHR de Lille), les journaux audio et la réalisation de photographies sur les lieux et les objets des pratiques de sommeil conjugal. Notre échantillon se compose au final de 30 couples vivant à domicile dans le département du Nord, dont 12 concernés par la maladie à corps de Lewy et 18 par la maladie d’Alzheimer. Il compte 12 femmes atteintes par la pathologie et 18 hommes d’âge moyen de 77 ans (56 ans pour le plus jeune, 92 pour le plus âgé). La grande majorité des couples partagent leur vie depuis longtemps (en moyenne 49 ans). Ces couples sont issus de différents milieux sociaux : les conjoints exerçaient des professions variées (employés, ouvriers, médecins, agriculteurs, etc.) et habitaient dans des lieux et des types de logements différents (zones urbaines, périurbaines ou rurales)2.

    Le travail domestique nocturne de soin des conjoints « veilleurs »

    4La sociologie du sommeil démontre que le sommeil partagé dans le lit conjugal représente un moment symbolique pour la vie du couple, mais aussi de repos et de régénération. Selon B. Schwartz, les individus profitent, lors du sommeil, d’une « rémission périodique » par rapport aux demandes de la société (1970). Cette période de rémission vaut en particulier dans le contexte conjugal : la nuit, les demandes du partenaire se font plus silencieuses. Le rôle que les conjoints assument est dès lors celui de conjoint dormant : leurs corps endormis profitent du repos (Williams, 2010). Avec l’arrivée de la maladie, et notamment des symptômes comme les troubles cognitifs, ce rôle est amené à changer. Les conjoints ne sont plus seulement des corps dormant l’un à côté de l’autre : le conjoint aidant se retrouve à veiller et à s’activer auprès de son conjoint atteint de troubles cognitifs. Pour lui, la nuit peut représenter un moment intense de travail de prise en soin. Du côté du conjoint atteint d’une maladie neurodégénérative, elle peut engendrer un contexte de vulnérabilité et de demande d’aide exacerbée. Nous assistons ainsi à des changements de rôles au sein du couple, qui mettent en relief la transition du statut de conjoint dormant à ce que nous appellerons « le conjoint veilleur ». Dans cette partie, nous proposerons une analyse du rôle de veilleur de nuit assumé par le conjoint aidant. Pour cela, dans un premier temps, nous observerons la nuit de l’aidant et le travail de prise en soin engagé auprès du conjoint atteint de troubles cognitifs. Dans un deuxième temps, nous approfondirons une caractéristique propre au conjoint veilleur, qui se montre inquiet pour le conjoint atteint de troubles, ce qui influence sa façon de dormir : nous analyserons ainsi le sommeil en état d’alerte. Dans une troisième partie nous nous intéresserons aux conditions d’épuisement du conjoint veilleur et aux conséquences que cela induit sur la prise en soin.

    La nuit de l’aidant : tâches matérielles et travail relationnel

    5Nous observerons ici la nuit de l’aidant : le rôle du conjoint veilleur est caractérisé par la production d’un véritable travail domestique de soin (Cresson, 2006), lié aux pratiques de sommeil et d’endormissement. Ce travail nocturne présente un double aspect. D’une part, le conjoint veilleur réalise un travail de type matériel avec l’accomplissement de tâches concrètes, comme préparer le coucher, sécuriser les lieux dédiés au sommeil ou encore nettoyer. D’autre part, il opère aussi un travail de type relationnel, comme rassurer son conjoint lors de l’endormissement et lors des réveils nocturnes. Ce sont ces deux volets – matériel et relationnel – que nous allons successivement présenter.

    Le travail matériel nocturne de soin

    6Le conjoint veille et s’active la nuit auprès de l’époux ou de l’épouse atteint(e) de troubles cognitifs. Le travail domestique nocturne du conjoint veilleur est caractérisé par l’accomplissement de tâches matérielles comme la préparation de la chambre, l’habillage du conjoint pour le coucher, le rangement à la suite des moments d’hyperactivité lors de réveils nocturnes, le nettoyage… Ce travail domestique prend place au cours des différentes phases du sommeil nocturne : le coucher et l’endormissement, la nuit et le réveil. Pour illustrer le travail domestique réalisé par le conjoint veilleur au moment du coucher, prenons le cas de M. Nod (71 ans, ancien chef d’entreprise, en couple depuis 43 ans avec sa femme souffrant de la maladie d’Alzheimer depuis 2008) qui raconte les difficultés rencontrées au moment du coucher : « Le fait de passer du jour à la nuit, c’est toujours un gros problème : il y a des jours où elle ne comprend pas pourquoi il faut se déshabiller pour mettre son pyjama. Et puis elle est devenue paranoïaque le soir : plus moyen de la mettre au lit. Elle se réfugie dans son coin. Plus moyen de l’approcher, elle me menace ». Nous remarquons ici que la nuit est caractérisée par des aspects irrationnels liés à l’obscurité nocturne (Steger, 2008), auxquels s’ajoutent les aspects irrationnels causés par les troubles cognitifs de la maladie neurodégénérative. La nuit, dans le cadre des pathologies neurodégénératives, devient donc un contexte d’accompagnement encore plus difficile pour le conjoint veilleur. C’est ce que vit aussi M. Bed (77 ans, ancien cadre, marié depuis 50 ans avec Mme Bed, atteinte de la maladie à corps de Lewy) : « … La nuit, elle déménage, elle démonte tout. Elle démonte le lit, les affaires du placard… Elle enlève jusqu’à la housse du matelas. Parfois, je dois refaire le lit, j’ai mal au dos en plus ! Je la recouche et je crois qu’elle s’endort. J’essaye de m’endormir et elle se relève. Ça, c’est dur. Très, très dur ».

    7La nuit altère nos perceptions : les éléments que l’on maîtrise le jour deviennent plus difficilement contrôlables la nuit. La nuit constitue un contexte de vulnérabilité physique à cause du manque de lumière et d’une altération des perceptions de l’environnement qui concerne tous les individus (Brunt, Steger, 2008). Dans ce cadre, le conjoint souffrant d’une pathologie neurodégénérative, qui fait déjà face aux symptômes cognitifs, doit en plus se repérer et s’orienter dans ce contexte étrange et moins maîtrisable qu’est la nuit. Pour mieux gérer cette vulnérabilité et ce risque, le conjoint veilleur doit aussi assurer la sécurité des lieux en gérant l’organisation des espaces, comme la disposition du lit, l’accès aux fenêtres, l’accès aux toilettes, ou encore, la gestion des repères lumineux, à l’instar de Mme Soiv (68 ans, ancienne cadre, mariée depuis 25 ans à son mari atteint de la maladie d’Alzheimer) : « Je l’ai retrouvé par terre et j’ai dû appeler les pompiers… Il était tombé du lit. Il s’était accroché au lit et ce dernier a bougé. C’est pour ça que j’ai mis un tapis antidérapant sous le lit, utilisé normalement pour la salle de bains. Et puis, dès qu’il sort de sa chambre, il a une lumière qui s’allume ». L’installation d’un lit médicalisé engendre des modifications plus importantes dans la dimension spatiale du sommeil conjugal. Il permet une sécurisation du sommeil du conjoint atteint de troubles, car il est doté de barrières qui empêchent la chute, et même la sortie du lit. Mais, étant très encombrant, il est souvent installé au rez-de-chaussée, espace de la maison qui n’est pas censé être dédié au sommeil : « C’est dangereux, les escaliers la nuit, on a dû tout bouger pour installer le lit médicalisé au rez-de-chaussée. Il y a les barrières maintenant, je suis plus tranquille » souligne ainsi Mme Rec (79 ans, ancienne pharmacienne, en couple depuis 45 ans avec son mari atteint de maladie à corps de Lewy).

    Le travail relationnel nocturne de soin

    8Le conjoint veilleur ne s’occupe pas seulement des soins, des gestes techniques ou des tâches matérielles : le travail domestique nocturne de soin est également caractérisé par un travail relationnel important, comme rassurer et calmer le conjoint, car la nuit est un contexte dans lequel les demandes d’aide et de présence sont en général exacerbées. Il faut préciser que les aspects matériels du travail domestique de soin ne sont pas déconnectés de ces dimensions relationnelles. Ce constat est évident lorsque nous étudions le moment du coucher, pendant lequel le conjoint aidant doit accompagner son conjoint atteint de troubles cognitifs (Arber, Venn, 2011). Sa prise en soin se traduit par des gestes pratiques d’aide au déshabillage, accompagnés d’efforts pour convaincre son proche de se coucher, dans le contexte difficile de la transition jour/nuit. Madame Iris parle des pratiques et des gestes mis en place pour rassurer son conjoint au moment du coucher. Ils se sont adaptés, à travers de nombreux compromis, aux demandes du conjoint qui réclame la présence de l’autre au moment du coucher : « Quand il veut se coucher, je dois l’accompagner. Je ne peux pas descendre. Je dois rester en haut, dans une autre pièce, à lire le temps qu’il s’endorme. Ainsi, s’il m’appelle, j’arrive toute de suite » (Mme Iris, 63 ans, ancienne professeur de lycée, en couple depuis 40 ans avec son mari atteint de maladie à corps de Lewy).

    9Comme nous l’avons rappelé précédemment, la nuit augmente les angoisses et les demandes de réconfort et, ainsi, la dépendance du conjoint atteint de troubles, ce qui rend la charge du travail domestique particulièrement lourde. En réponse à cette dépendance accrue la nuit, lors des réveils nocturnes, le travail relationnel prend la forme d’un rapprochement physique et de mots visant à calmer le conjoint atteint de troubles cognitifs et à le réorienter : « Avec la maladie, la nuit il se réveille et il est angoissé. Je vais à côté, puis je lui dis : “Il ne faut pas avoir peur, je suis là”… Ça marche » (Mme Med, 79 ans, ancienne agricultrice, en couple depuis 57 ans avec son mari atteint de maladie d’Alzheimer). Répondre aux appels du proche est primordial pour nombre de nos interlocuteurs, mais cela l’est d’autant plus la nuit. Il s’agit par exemple de répondre avec quelques mots rassurants, dans le but de réorienter le conjoint en cas d’hallucinations, en lui disant que les images qu’il voit ne sont pas réelles : « Et en plus, elle a des hallucinations, beaucoup d’hallucinations… On évite le miroir… elle ne se reconnaît pas… Ça prédispose aux hallucinations… elle commence à parler en se regardant. Je lui dis : “À qui t’adresses-tu ?” Parce que, d’un seul coup, elle traite de salope un monsieur » (M. Bed). Dans le cadre de ce travail relationnel, les mots ne sont pas le seul recours : une façon répandue de conforter le conjoint se réalise à travers le contact physique, comme tenir la main ou faire des caresses. Mme Med raconte comment elle prend soin de son mari lors de ses réveils nocturnes : « Je dors à côté, on se donne la main. Comme ça, s’il a besoin de quelque chose, je suis là ».

    10Ce travail relationnel ne s’arrête pas là : nous assistons aussi à un travail sur soi qui peut transformer le sommeil du conjoint veilleur. Dans la prochaine partie, nous allons approfondir ce type de sommeil que nous proposons d’appeler sommeil en état d’alerte.

    L’équilibre précaire du sommeil du conjoint veilleur

    11Le travail domestique nocturne consiste aussi à se soucier et à s’inquiéter pour l’autre la nuit, ce qui peut transformer le sommeil. Il s’agit de dormir avec la pression de devoir se lever à n’importe quel moment pour répondre aux besoins du conjoint (Bianchera, 2007). Dans un premier temps, nous allons approfondir les caractéristiques de ce type de sommeil que nous avons appelé le sommeil en état d’alerte. Dans un second temps, nous verrons que le rôle du conjoint veilleur n’est pas une exclusivité du couple dans le cadre d’une pathologie neurodégénérative : les femmes ont souvent déjà effectué un travail domestique nocturne de soin au cours de leur vie.

    Le sommeil en état d’alerte

    12Le travail opéré par le conjoint veilleur se réalise non seulement au moment de l’exécution des actes, mais aussi à travers des démarches d’anticipation. Pour le conjoint veilleur, il ne s’agit pas exclusivement de répondre aux appels, mais aussi d’anticiper les besoins du conjoint souffrant : « Parfois, je descends pour voir si tout va bien, c’est devenu une obsession » (Mme Rap, 65 ans, femme au foyer, en couple depuis 47 ans avec son mari atteint de maladie à corps de Lewy). Ainsi, pour pouvoir assurer ce travail d’anticipation la nuit, les conjoints veilleurs doivent au moins être déjà en état d’éveil. Aussi assiste-t-on à une modification de leur sommeil. L’aspect anticipateur du travail domestique de soin nocturne s’articule donc avec un état d’inquiétude vigilant qui permet de se réveiller rapidement et de façon réactive pour répondre aux besoins de l’autre. Il implique que le conjoint veilleur puisse entendre les appels et les bruits provenant de son partenaire. Cette attention et la sélection des bruits qu’il juge importants représentent déjà une prise en soin du conjoint : « Je dors, mais… je l’entends en fait, donc… Je ne dors pas bien. J’ai peur qu’il fasse des bêtises, donc, je dors, mais en même temps… Je guette les bruits ! » explique Mme Iris. On peut souligner qu’il existe une tension entre, d’une part, l’exigence d’entendre le proche pour pouvoir contrôler la situation et répondre à ses besoins et, d’autre part, l’exigence de dormir et de ne pas trop entendre pour s’assurer une bonne qualité de sommeil.

    13La gestion de l’écoute du conjoint atteint de troubles s’opère aussi à travers des interventions sur l’espace, comme laisser les portes ouvertes entre une chambre et l’autre. Théoriquement, le fait de dormir dans des chambres, voire dans des étages, séparés permet au conjoint de moins entendre et donc de profiter d’un sommeil moins perturbé. Malgré cela, il semble qu’augmenter la distance entre les conjoints dormants rende le sommeil du conjoint veilleur plus perturbé car il craint de ne pas entendre : « Avant on dormait ensemble. Maintenant il dort au rez-de-chaussée dans un lit médicalisé. Je ne dors pas mieux ! Non, parce que je suis là-haut, j’ai toujours peur de ne pas l’entendre » (Mme Rap). Les sommeils des deux conjoints sont intimement liés : le sommeil se construit à deux, et c’est aussi grâce à une certaine synchronisation que le conjoint veilleur parvient à se reposer malgré la prise en soin nocturne. Précisément, c’est le conjoint veilleur qui doit adapter son rythme de sommeil à celui du conjoint atteint de troubles cognitifs dans le but de le surveiller et de répondre à ses besoins. De fait, le moment où le conjoint malade s’endort représente aussi le moment où le conjoint veilleur peut se reposer avant de se réveiller de nouveau pour la prise en soin, comme l’explique M. Treb (69 ans, ancien salarié dans le bâtiment, en couple depuis 40 ans avec sa femme atteinte de maladie d’Alzheimer) : « Il faut gérer le sommeil en fonction du malade. Nos sommeils sont harmonisés par rapport à la maladie. Je suis toujours en veille depuis qu’elle est malade… Ça me permet, au moindre bruit, de me réveiller, de l’entendre et de voir un peu. Puis, quand je sens qu’elle dort profondément, je me dis que je peux partir pour mon sommeil ».

    Le sommeil en état d’alerte, une spécificité féminine ?

    14Il est intéressant de remarquer que, dans notre échantillon, seules les femmes racontent avoir déjà vécu dans d’autres contextes une expérience proche de celle qu’elles vivent en tant que conjoint veilleur la nuit, dans le cadre de la maladie de leur conjoint. Elles l’ont, en effet, vécu en tant que mères veillant sur leurs enfants la nuit et, parfois, en tant que filles veillant auprès de leurs parents âgés. Selon nos interlocutrices, les comportements nocturnes de leur conjoint atteint de troubles cognitifs rappellent ceux des enfants en bas âge qui réclament la présence d’un proche la nuit : « On a toujours le cerveau en alerte de toute façon. Comme quand vous avez des enfants. Au niveau du cerveau, on dort, mais il doit y avoir un subconscient qui doit travailler. Dès qu’il y a un bruit, quelque chose de bizarre… ça me réveille et je vais voir ce qui se passe » (Mme Ceb, 67 ans, ancienne fonctionnaire, en couple depuis 40 ans avec son mari atteint de la maladie à corps de Lewy). D’autres, évoquent l’accompagnement de leur parent âgé : « Quand mon papa était malade, je m’occupais de lui la nuit, je passais la nuit sur un fauteuil… » (Mme Herv, 72 ans, ancienne infirmière, en couple depuis 45 ans avec son mari atteint de la maladie d’Alzheimer). Ces récits féminins semblent supporter la thèse d’Arber (2011) sur la perte du droit au sommeil des femmes. Nous assistons en effet à un cycle de prise en soin nocturne des proches qui concerne davantage les femmes que les hommes. L’étude des récits féminins de notre échantillon révèle que la prise en soin nocturne des proches au cours de leur vie de mère, d’épouse et de fille de parents âgés constitue un travail domestique nocturne de soin. Ce travail, souffre, nous semble-t-il d’une double invisibilité : il se déroule la nuit et il repose sur les femmes.

    15Cependant, si le travail domestique nocturne de soin pèse en général sur les femmes, lorsqu’il s’agit de s’occuper des enfants, le constat n’est pas aussi net lorsqu’il s’agit de s’occuper du conjoint malade. En effet, les récits de nos interlocuteurs ne donnent pas à voir de différences significatives dans la prise en soin du sommeil du conjoint. Dans notre échantillon, les hommes comme les femmes sont impliqués de façon assez égalitaire dans le travail domestique nocturne au niveau des tâches matérielles et relationnelles. À l’instar de Rose et Bruce (1995), nous faisons l’hypothèse que les conjoints peuvent vouloir dépasser l’attribution des tâches genrées afin de garder une autonomie au niveau de leur couple. La volonté de garder une autonomie du couple est exacerbée dans le contexte nocturne et de sommeil car, sauf à placer son conjoint en Ehpad, il est difficile de déléguer la prise en soin à des tiers.

    Veiller la nuit : une expérience épuisante pour le conjoint veilleur

    16Selon les périodes, répondre aux besoins du conjoint la nuit peut se révéler être une expérience très lourde et épuisante. Dans cette partie nous allons présenter les vulnérabilités propres au contexte nocturne qui amènent à l’épuisement du conjoint veilleur. Dans un premier temps, nous verrons que le contexte nocturne représente un temps propice au développement d’idées noires. Dans un second temps nous allons montrer que l’état d’épuisement des conjoints veilleurs peut les conduire à envisager une institutionnalisation.

    Des vulnérabilités propres au contexte nocturne : les idées noires

    17Le contexte nocturne, et en particulier les moments qui précèdent l’endormissement, est propice à l’imagination à travers la production de scénarios portant sur le futur ou revisitant le passé (Kaufmann, 2015). Dans le cas particulier des conjoints veilleurs, cela prend la forme d’idées noires qui surgissent à l’orée du sommeil et que décrit, par exemple, Mme Rap : « Les idées noires ont commencé à partir de la maladie, c’est une maladie qui travaille la tête, la nuit. Dès qu’on est allongé, avant de s’endormir, on pense au lendemain, comment ça va finir, à tous les problèmes qui viennent se greffer là-dessus : matériels, familiaux, etc. » Selon nos interlocuteurs, les idées noires la nuit concernent non seulement l’incertitude sur le futur et l’évolution de la maladie, mais aussi les événements de la journée liés à la prise en charge du conjoint atteint de troubles cognitifs. C’est le cas de Mme Herv qui, la nuit, pense aux contrariétés de la journée passée avec son conjoint atteint de troubles cognitifs, ce dernier lui exprimant des choses vexantes : « Les nuits je me réveille et je pense aux méchancetés qu’il a dites… Même si je ne lui en veux pas consciemment, je me dis qu’il n’a pas sa tête, mais ce qui est dit est dit, ça travaille ». Ainsi, le conjoint veilleur se trouve continûment dans l’accompagnement de son proche, sans pouvoir faire de pause. Même pendant le sommeil, la tête travaille, produisant une sorte de travail émotionnel qui se déroule à un moment qui pourrait être dédié au repos.

    Le manque de sommeil du conjoint veilleur, facteur d’institutionnalisation

    18Le travail des conjoints veilleurs est caractérisé par une vulnérabilité liée à la nuit et au manque de sommeil alors que, le lendemain, il leur faut assurer la prise en charge diurne de leur conjoint. Pour environ la moitié de nos interlocuteurs, il s’agit d’une prise en charge « 24 heures sur 24 » : « la nuit quand je dormais profondément il venait me réveiller, brutalement, beaucoup de fois. Avec une vie pareille, 24 heures sur 24, ce n’est pas imaginable. Il arrive un moment où l’on craque, on pleure tout le temps, il y a des nuits où je claquerais ma tête contre le mur. C’est fatigant à la longue. Le lendemain… c’est très dur » (Mme Rap). Parmi les conséquences signalées par les conjoints, on peut citer un fort impact sur les capacités relationnelles, un manque de patience et des problèmes d’humeur qui peuvent nuire à la prise en charge : « Quand on n’a pas bien dormi on fait tout, mais sans goût, un rien et vous pleurez, j’ai l’esprit fatigué. La journée je suis plus nerveuse et moins patiente. On perd patience, on finit par s’énerver, c’est la vérité… » (Mme Rec). Pour certains interlocuteurs, le manque de sommeil prolongé peut engendrer le sentiment de ne pas avoir la force de vivre, un état de dépression qui impacte négativement l’accompagnement déjà difficile du conjoint atteint de troubles. C’est l’expérience vécue par Mme Iris : « J’ai remarqué que, quand je manque de sommeil, je déprime… Alors que ce n’est pas du tout dans mon caractère. De se dire je n’en peux plus, si c’est comme ça, j’ouvre le gaz et on meurt tous les deux, et puis on n’en parle plus. Le manque de sommeil, ça vous empêche complètement d’affronter les problèmes. Le moindre souci prend des proportions énormes… on n’a pas la force de vivre ! » Les récits donnent à voir des difficultés de concentration et d’attention et une incapacité à organiser efficacement les projets à cause du manque de sommeil : « J’ai du mal à me concentrer sur quelque chose, les petits papiers, la banque, l’assurance, la maison… je dois faire un effort, je suis plus lente, je décline intellectuellement, alors que quand on est reposé, ça se fait tout seul, naturellement ça s’enchaîne » (Mme Soiv). Si le manque de sommeil est prolongé dans le temps, nous pouvons repérer des problèmes encore plus graves : « On a vécu deux ans d’horreur, parce qu’il ne dormait plus ! Moi je commençais à avoir des symptômes physiques du manque de sommeil : mes yeux ne se coordonnaient plus, j’avais des acouphènes, des problèmes d’arythmie cardiaque… » (Mme Iris). Cet état d’épuisement dû à des périodes de privation de sommeil peut amener les conjoints aidants à envisager une institutionnalisation, démarche que nous avons repérée chez la majorité de nos interlocuteurs en manque de sommeil : « elle ne dormait pas, pendant deux ans, c’était 24 heure sur 24 h, ça devenait lourd, ça devenait trop dur. C’est là que j’ai fait des dossiers dans les maisons de retraite. » M. Soip (73 ans, ancien agent de maîtrise, en couple depuis 50 ans avec sa femme atteinte de maladie à corps de Lewy).

    Dormir ensemble : entre proximité et étrangeté

    19La nuit et le lit ne sont pas seulement associés au repos et au sommeil ; ils constituent les coordonnées spatiales et temporelles d’un moment intime dédié au couple, qui ne peut pas se mettre en place la journée. Dormir à deux constitue un moment d’intimité (Kaufmann, 2015), marqué par le rapprochement des corps dans le contexte particulier de la nuit, rapprochement qui est propice à la sexualité. Cependant, l’organisation du sommeil du couple évolue au fil du temps, à travers des négociations continues entre les conjoints, que ce soit dans le cadre de la maladie ou, plus tôt, dans la vie conjugale. Grâce aux biographies de sommeil que nous avons effectuées, nous avons pu constater que, dans notre échantillon de 30 couples, 6 faisaient chambre à part avant l’arrivée de la maladie, 13 ont commencé à faire chambre à part depuis l’arrivée de la maladie et 11 continuent à faire chambre commune. Il existe en effet, une tension entre dormir à deux dans le lit conjugal, qui demeure la norme sous-jacente, et avoir un sommeil de qualité.

    20Dans cette partie, nous allons nous intéresser aux couples qui continuent à partager le lit conjugal. Nous verrons, dans un premier temps, que cette proximité des corps constitue, pour une partie d’entre eux, une occasion privilégiée pour communiquer et échanger, un moment de réconfort et de tendresse. Dans un second temps, nous mettrons en lumière comment le lit conjugal, dans le cadre des troubles cognitifs, peut au contraire exacerber un sentiment d’étrangeté entre les conjoints.

    La nuit et le lit : un contexte privilégié pour la communication entre les corps

    21Dans le cadre de la maladie et des symptômes cognitifs, les relations entre conjoints peuvent être compliquées compte tenu de l’atteinte des fonctions cognitives : la communication peut s’avérer difficile lorsque le langage est compromis et les raisonnements incohérents. Néanmoins, le sommeil et le lit offrent un cadre privilégié pour permettre un niveau de communication différent : la relation entre les corps. Nous étudierons ici la communication non-verbale au sein des couples concernés par la maladie neurodégénérative et qui continuent à dormir ensemble. Dans une première partie, nous verrons que, face aux difficultés de communication dans la journée, la nuit et le sommeil peuvent offrir d’autres modalités de relation pour les conjoints, basées sur les contacts corporels. Dans une seconde partie, nous verrons qu’une des raisons qui poussent les conjoints à redécouvrir une relation à travers le corps est la peur de l’évolution de la maladie et les changements et ruptures qui vont avec.

    Quand les mots ne servent plus à grand-chose, le corps parle à leur place

    22La journée, à cause des troubles cognitifs, les conjoints peuvent rencontrer des problèmes de communication entre eux. La nuit, dans le lit, le registre de communication change et il peut y avoir d’autres modalités d’échange entre les conjoints, qui passent cette fois-ci par le corps. Le conjoint atteint de troubles cognitifs est, à l’instar de son conjoint, un être incarné : il communique aussi par le corps (Rigaux, 2012). L’importance de la communication entre les corps n’est pas reconnue seulement par le conjoint atteint de troubles cognitifs qui a besoin d’être rassuré, mais aussi par le conjoint aidant qui prend soin de lui. Ainsi, pour certains interlocuteurs, le jour est caractérisé par des incompréhensions et des difficultés relationnelles, et la nuit par un apaisement qui passe par la proximité des corps. Mme Del (82 ans, ancienne opératrice de saisies, en couple depuis 60 ans avec M. Del atteint de la maladie d’Alzheimer) nous a, tout d’abord, raconté son quotidien difficile avec son mari qui, atteint de troubles cognitifs, adopte des comportements bizarres et agressifs envers elle : « La journée, on est vraiment aidant. Ce n’est plus du tout la même vie, plus du tout du tout. Il n’y a plus de communication possible. Je parle d’une chose, il me répond sur une autre. Et puis il a des idées fixes, c’est compliqué. J’ai eu beaucoup de mal avec… Parce qu’il est agressif verbalement ». Puis, en poursuivant son récit, elle nous donne à voir que la nuit constitue un tout autre contexte relationnel : « Malheureusement, avec la maladie, il a des crises dans la journée. Je ne suis plus rien pour lui, à ses yeux. Mais le soir je suis dans ses bras ! Le soir, il est content ! Vous savez, on est toujours contents de pouvoir encore se faire des câlins, disons qu’on a besoin quand même de se toucher, de sentir l’autre. Vous savez, mon mari est fort autour de moi, malgré tout ». Cette modalité de communication corporelle représente une sorte de continuité avec la vie d’avant la maladie : si la communication par le biais du langage peut être atteinte, la communication entre les corps peut continuer.

    Une urgence affective liée à la conscience de sa finitude

    23Au-delà, on peut remarquer que les moments de plaisir du couple peuvent prendre de l’ampleur lorsque le couple fait face à une conscience accrue de sa finitude, engendrée par l’évolution de la maladie. À ce propos, Mme Mog (80 ans, ancienne commerçante, en couple depuis 58 ans avec M. Mog atteint de la maladie d’Alzheimer) souligne l’importance de profiter tant qu’ils le peuvent des moments d’affection : « … Après avoir su ce qu’il avait, on s’est dit qu’on allait essayer de profiter encore un peu ! Vous voyez ? Puisqu’il y a la maladie… autant profiter encore un peu… comme on peut ». La proximité des corps au lit permet de créer des moments qui défient la temporalité imposée par la maladie et son évolution. L’arrivée de la pathologie neurodégénérative peut, en effet, avoir un impact sur la perception du temps chez les conjoints : Ribes (2012) note que l’affectivité des corps devient un moment où le présent et le passé du couple se mélangent. Nous retrouvons cette idée chez certains de nos enquêtés qui doivent faire face à la maladie. Ces moments permettent de conserver des liens entre ce qui était avant et ce qui est actuellement, malgré l’avancée de la maladie. Quand le futur est incertain, il semble que l’expression affective des corps s’affirme, et c’est souvent autour du coucher, du lit, que la relation entre les corps permet des échanges affectifs et de la tendresse. C’est aussi ce dont témoigne M. Rac (56 ans, ingénieur BTP, en couple depuis 38 ans avec sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer) : « Je ne sais pas si c’est l’image du futur… mais aujourd’hui, on profite plus des moments où je suis avec elle qu’avant. On est même un peu plus près maintenant qu’on l’était avant le diagnostic. Je suis même convaincu qu’il y a plus de… on est beaucoup plus près sexuellement ».

    Des conjoints qui deviennent des étrangers l’un pour l’autre

    24Si pour certains de nos interlocuteurs l’affectivité au lit représente un moment important d’une relation qui peut perdurer, voire s’intensifier malgré l’arrivée des symptômes, pour d’autres couples, cette communication non-verbale dans le contexte nocturne peut subir des changements radicaux et devenir problématique. Cette situation est la plus fréquente dans notre corpus. Dans une première partie, nous verrons que le conjoint atteint de troubles cognitifs ne manifeste plus de désir et, dans une seconde partie, que le conjoint aidant en vient à ne plus reconnaître son partenaire.

    Quand le conjoint malade ne manifeste plus de désir

    25Chez une partie de nos enquêtés, les problèmes au niveau de la sexualité ont débuté depuis l’apparition des premiers symptômes et, notamment, depuis que le conjoint atteint de la maladie neurodégénérative a commencé à manifester un manque de désir et d’intérêt envers la sexualité. Le conjoint aidant ressent douloureusement cette indifférence de son partenaire : « Faire l’amour, c’est dans la tête. Et comme la maladie d’Alzheimer est dans la tête… Écoutez, je vais vous dire franchement, jusqu’à 65 ans, c’était merveilleux. Et ma femme est tombée malade… Et ça a été fini. Plus de libido, plus rien. C’est l’indifférence. Il n’y a plus rien, c’est fini » déclare ainsi M. Tex (71 ans, ancien attaché commercial, en couple depuis 53 ans avec sa femme atteinte de maladie d’Alzheimer). Comme l’ont montré des études sur la sexualité des couples concernés par une maladie neurodégénérative, face à ces problèmes, voire à un arrêt de la sexualité, certains conjoints considèrent leur relation conjugale comme un rapport aidant-aidé plutôt qu’une relation épouse-époux (Wawrziczny, 2014). C’est le ressenti de M. Nod, en couple depuis 43 ans avec sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer : « C’est certain qu’il n’y a plus d’appétence sexuelle, elle n’a plus envie, et ça lui faisait peur. En sachant sa maladie, en connaissant son état, j’assimile plutôt ça à un viol plutôt qu’à autre chose. Je voulais la laisser tranquille et donc on reste prudent et on devient moine ! » Ainsi, chez une partie de nos enquêtés, le conjoint atteint de troubles perd intérêt à la sexualité et le conjoint aidant doit s’adapter à ce changement.

    Quand le conjoint aidant ne reconnaît plus son partenaire

    26Ce qui ressort de manière marquante, chez une partie de nos enquêtés, est la difficulté pour le conjoint aidant de reconnaître son partenaire, qui a fortement changé avec l’arrivée de la maladie. En effet, une grande partie des conjoints aidants remarquent que les troubles cognitifs tendent à provoquer chez lui d’importants changements : « Je suis en train de vivre avec quelqu’un que je ne connais pas, le caractère change à 100 %. On n’a plus l’impression de vivre avec le même homme » (Mme Rec, en couple depuis 54 ans avec M. Rec atteint de la maladie à corps de Lewy). Comme Ribes l’énonce (2012), les troubles cognitifs transforment la personne, le conjoint malade est perçu à travers l’ensemble des symptômes et des comportements qui sont les siens aujourd’hui, ce qui peut le désexualiser aux yeux de son partenaire. C’est ce que ressent M. Bed, en couple depuis 50 ans avec sa femme atteinte de la maladie à corps de Lewy. Elle ne le reconnaît plus à cause de ses troubles cognitifs et, de son côté, lui ne la reconnaît plus non plus : « Pour être franc, je n’ai plus l’impression d’avoir ma femme… La maladie me l’a prise. J’ai l’impression qu’elle n’a plus de sentiments pour moi. La maladie l’a pratiquement dénaturée, ou presque. Même au moment de la changer, elle retient son pantalon ! ». La perte de sens de la sexualité peut donc devenir réciproque au sein du couple : le conjoint malade, à cause de sa maladie, n’a plus d’intérêt à la sexualité, et le conjoint aidant, qui ne reconnaît plus son partenaire, n’éprouve plus non plus de désir. Cela engendre un contexte de double étrangeté qui rend l’affectivité très compliquée, voire impossible. « Je vis avec quelqu’un que je ne connais pas. Il est redevenu comme un enfant. D’ailleurs, dans sa tête, je suis sa mère ; au niveau sexualité, j’ai perdu l’envie ! » indique Mme Rec.

    Conclusion

    27Cette étude montre ainsi le caractère ambivalent de la nuit pour les couples confrontés aux troubles cognitifs de l’un des conjoints.

    28D’un côté, nous avons observé le passage du statut de conjoint dormant à celui de conjoint veilleur, caractérisé par la production d’un travail domestique nocturne de soin. Ce travail domestique s’articule avec un état d’inquiétude nocturne du conjoint veilleur qui engendre un sommeil spécifique que l’on peut qualifier de sommeil en état d’alerte. Nos résultats montrent que ce travail domestique nocturne peut amener le conjoint veilleur à un état d’épuisement qui peut le conduire à institutionnaliser son conjoint malade. Nous avons vu aussi que le travail domestique nocturne, s’il est en général plutôt réalisé par les femmes au cours de leur vie de mère, d’épouse et de fille de parents âgés, apparaît davantage égalitaire dans la relation de couple, lorsque l’un des conjoints est concerné par la pathologie neurodégénérative.

    29D’un autre côté, la nuit peut constituer un moment de partage entre les conjoints à travers le rapprochement des corps, les contacts physiques, voire parfois la sexualité, au sein du lit conjugal. S’ils retiennent l’attention, ces moments de retrouvailles conjugales restent cependant peu nombreux dans notre corpus. D’une part, comme nous l’avons vu, certains des conjoints qui continuent à dormir ensemble expriment plutôt un sentiment d’étrangeté en présence de l’autre. D’autre part, la majorité des conjoints que nous avons rencontrés font désormais chambre à part. Cette organisation séparée de la vie nocturne, que nous n’avons pu aborder dans ce chapitre, est souvent mise en place pour assurer la sécurité du conjoint malade (à travers l’installation d’un lit médicalisé) et pour préserver le sommeil du conjoint veilleur. Mais elle présente aussi des limites : faire chambre à part ne permet pas toujours au conjoint veilleur de mieux dormir et ne plus dormir ensemble constitue une rupture symbolique dans la vie du couple. Au-delà de ces quelques observations, la manière dont se transforme l’organisation spatiale du sommeil des conjoints (dormir ensemble ou faire chambre à part) au fil du vieillissement mériterait d’être étudiée pour des couples non-atteints par des troubles cognitifs.

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    Notes de bas de page

    1 Ce travail de recherche, issu d’une thèse doctorale, a bénéficié d’un financement du département du Nord (2013-2016).

    2 Cette recherche a été financée par une allocation doctorale versée par le département du Nord dans le cadre d’un partenariat avec la Maison européenne des sciences de l’homme et de la Société Lille Nord-de-France.

    Auteur

    • Élisa Casini

      Docteure en sociologie, Université de Lille

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    Table des matières

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    1 Ce travail de recherche, issu d’une thèse doctorale, a bénéficié d’un financement du département du Nord (2013-2016).

    2 Cette recherche a été financée par une allocation doctorale versée par le département du Nord dans le cadre d’un partenariat avec la Maison européenne des sciences de l’homme et de la Société Lille Nord-de-France.

    La sociologie face à la maladie d’Alzheimer

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    Casini, Élisa. « Les conjoints aidants face à la nuit ». In La sociologie face à la maladie d’Alzheimer, édité par Aline Chamahian et Vincent Caradec. Villeneuve d’Ascq: Presses universitaires du Septentrion, 2023. doi:10.4000/books.septentrion.145564.
    Casini, Élisa. « Les conjoints aidants face à la nuit ». La sociologie face à la maladie d’Alzheimer, édité par Aline Chamahian et Vincent Caradec, Presses universitaires du Septentrion, 2023, https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145564.

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    Chamahian, A., & Caradec, V. (éds.). (2023). La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. Villeneuve d’Ascq: Presses universitaires du Septentrion. https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145349
    Chamahian, Aline, et Vincent Caradec, éd. La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. Villeneuve d’Ascq: Presses universitaires du Septentrion, 2023. doi:10.4000/books.septentrion.145349.
    Chamahian, Aline, et Vincent Caradec, éditeurs. La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. Presses universitaires du Septentrion, 2023, https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145349.
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