Introduction

1L’objet de ce chapitre est de montrer comment s’est construite, à travers plusieurs recherches successives, une appréhension de la maladie d’Alzheimer au prisme de la socialisation. Ce prisme peut sembler paradoxal à deux titres au moins : parce que les analyses classiques de la socialisation la saisissent plutôt aux jeunes âges de la vie, alors que les maladies neurodégénératives sont des pathologies de la vieillesse et du vieillissement ; et parce qu’un certain nombre de ces analyses se focalisent sur les dynamiques et les modes d’apprentissage, alors que les démences entraînent des oublis, des dysfonctionnements cognitifs, des désapprentissages. En effet, alors qu’une acception classique de la socialisation la définit comme « la manière dont les individus […] intériorisent les valeurs, les normes et les rôles qui régissent le fonctionnement de la vie sociale » (Castra, 2013), dans la maladie d’Alzheimer, les allants de soi de l’existence, les rôles sociaux, les normes sociales – par exemple celles qui régissent la conduite, les interactions, le soin de sa personne, etc. – ou les valeurs qui guidaient la vie des personnes atteintes, leur redeviennent extérieures. L’expérience de la maladie d’Alzheimer semble alors dans le sens commun déshumanisante, ou d’un point de vue sociologique désocialisante. Pour cette raison même, elle constitue un point d’observation des processus de socialisation, de deux manières au moins : d’une part, elle attire l’attention sur « le travail de socialisation » qui consiste à confirmer de manière réciproque dans et par toutes nos interactions sociales la réalité sociale en tant que partagée par les différents acteurs qu’elle engage (Berger, Luckmann, 2006). D’autre part, elle permet d’analyser comment se composent, dans le temps de la maladie, pour la personne atteinte comme pour ses proches également confrontés à la maladie, ce processus de socialisation en train de se faire avec les produits (manières d’appréhender, d’organiser et d’éprouver la vie quotidienne) intériorisés lors de processus (de phases) antérieurs de socialisation. Ce prisme analytique s’est constitué au fil de trois enquêtes1, majoritairement fondées sur des entretiens et portant sur les trajectoires de maladie d’Alzheimer, sur la comparaison de deux dispositifs de répit (accueils de jour et plateformes de répit) pour les aidant.es de personnes atteintes de démence et sur les dynamiques sociales de l’entraide familiale auprès d’un parent âgé très dépendant, atteint ou non de démence. Le déplacement progressif de la focale des personnes atteintes vers leurs proches aidants nous a conduit à examiner non seulement la socialisation des personnes malades (par le travail accompli par leurs proches envers eux), mais aussi la socialisation des proches aidants, dont l’expérience de la maladie est structurée à la fois par des attentes et des injonctions médicales, sociales et familiales, et par des dispositions et habitudes précédemment intériorisées.

2La maladie d’Alzheimer est ainsi une expérience socialisatrice, qui renouvelle le rapport au monde des personnes malades et de leurs aidants. Nous abordons ici principalement la socialisation des proches aidants. Cette socialisation repose d’abord sur la découverte d’un monde social, avec ses institutions, ses dispositifs, son lexique et ses acteurs, qui cadrent l’expérience de la maladie, et la progressive familiarisation à son fonctionnement. Dans ce monde transformé, les proches des personnes malades d’Alzheimer entrent avec plus ou moins de facilité dans un rôle d’aidant, à l’articulation d’attentes institutionnelles, familiales et sociales parfois contradictoires. Le prisme socialisateur permet alors de mettre en évidence les fondements relationnels et émotionnels de l’aide, produite dans et par les relations familiales, inscrites dans des parcours biographiques.

De la socialisation à un nouveau monde social…

3La maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés constituant des pathologies évolutives sur une longue durée, la prise en charge de la maladie repose prioritairement sur les profanes, la personne malade et son entourage, plutôt que sur les professionnels, au moins dans les premiers temps de la maladie. Ainsi, la « découverte » de la pathologie s’accompagne de la découverte des professionnels et des institutions spécialisés dans sa prise en charge, qui cadrent et engagent l’accompagnement quotidien profane.

Entrer dans le monde institutionnel de la maladie : être socialisé par des dispositifs et des professionnels

4Comme pour beaucoup d’autres maladies chroniques, il serait simplificateur et erroné de penser que le diagnostic de démence suffise à faire entièrement sens pour le patient comme pour son entourage. Bien au contraire, c’est davantage l’indétermination qui prédomine, quant à la manière dont « ça se passera exactement ». C’est particulièrement vrai dans le cadre de la maladie d’Alzheimer qui fait partie de ces maladies qui « n’éclatent pas » (Baszanger, 1986), mais qui présentent au contraire un caractère diffus à l’évolution incertaine (Gzil, 2014). C’est donc généralement de manière progressive que le monde institutionnel de la maladie se découvre et est appréhendé, à travers la confrontation à de multiples dispositifs et la rencontre avec plusieurs types de professionnels.

Éprouver les dispositifs de diagnostic, de soin et d’aide dans leur diversité

5Une fois les moments de doute et de questionnements passés (quant à l’utilité ou non de consulter), la première confrontation à la maladie d’Alzheimer s’opère par les outils et les protocoles d’accès au diagnostic. Ce parcours peut être initié par le médecin traitant qui objective les premiers signes de la maladie et décide d’orienter son patient vers un spécialiste pour confirmer ou invalider ses hypothèses, même si d’autres voies d’accès au diagnostic existent (consultations directes de spécialistes, neurologues, gériatres ou psychiatres), caractérisées pour certaines par des formes d’errance. Cette expérience, pour individuelle qu’elle puisse être, est déjà, à ce stade, une expérience sociale qui confronte le malade et son proche à un système qui leur préexiste et dont les différentes étapes sont précisément jalonnées.

6Dans notre première recherche, nous avons ainsi démontré le rôle central joué par les Centres Mémoires de Ressources et de Recherche (et plus généralement par les consultations mémoires dites de proximité) comme premier guichet d’attribution d’un diagnostic, et, dans le cas d’une maladie d’Alzheimer avérée, d’orientation spécifique. Ce guichet n’est pas anodin : il formalise une première forme de reconnaissance et de prise en charge institutionnelle. Par sa localisation tout d’abord, puisque ces centres sont adossés à des CHU, qui confèrent un cadre d’expérience singulier, attaché aux soins. « Passer » par le CMRR, c’est de fait entrer à l’hôpital, mais c’est surtout s’inscrire dans un registre temporel particulier et avoir affaire à des services spécialisés (neurologie, gériatrie ou psychiatrie) généralement sollicités pour la première fois, qui orientent la trajectoire à venir. C’est aussi à cette occasion qu’un vocabulaire spécifique est pour la première fois utilisé (pour qualifier le diagnostic ou décrire un comportement) et dont le registre spécialisé constitue un premier obstacle. Les termes diagnostiques rapportés par les enquêtés rencontrés sont, de ce point de vue, sibyllins : « aphasie progressive primaire » « atrophie hippocampique », « lésion ischémique », « dégénérescence fronto -temporale », « discours logorrhéique », etc. Ce lexique professionnel, inégalement utilisé selon les spécialités, n’est pas toujours expliqué ni traduit en des termes profanes par les médecins qui y font référence, et si l’expression « maladie d’Alzheimer » est mieux connue, ses représentations sociales très négatives en brouillent souvent la compréhension par les proches (Ngatcha-Ribert, 2012). La détermination d’un diagnostic implique aussi, à courte ou moyenne échéance, une ordonnance de traitements médicamenteux. Comme l’a étudié Sylvie Fainzang (2001), la valeur symbolique de l’ordonnance est importante, en ce sens qu’elle formalise le trouble identifié et qu’elle a pour objectif d’engager le malade dans son traitement (bien que de façon socialement différenciée). ARICEPT (Donépézil), EXELON (Rivastigmine), REMINYL (Galantamine), etc., autant de noms entendus pour la première fois, et de molécules avec lesquelles il faut se familiariser et s’ajuster : en respecter les dosages et les temporalités de prise, en connaître les temps d’action ou encore en discerner les effets bénéfiques ou secondaires2. Autrement dit, la maladie d’Alzheimer, comme toute maladie qui s’inscrit dans la durée, induit dès sa phase diagnostique, une relation « chronique » au monde médical, à ses institutions et à ses représentants.

7Avec le temps, l’institution hospitalière, tout comme le parcours ambulatoire qui lui succède, favorisent donc l’inscription durable du malade et de ses proches dans un champ d’expertise singulier, celui de la « vieillesse pathologique » (Rowe et Kahn, 1987), marquée par la chronicité. Les maladies chroniques bousculent en effet les modes traditionnels de prise en charge propres aux maladies aigües, en rompant le colloque singulier médecin-patient et en faisant voyager le patient et son entourage au sein d’autres sous-univers spécialisés. Que ce soit en début de trajectoire ou plus tardivement, lorsque les besoins d’aide s’accroissent ou que l’activité de l’entourage s’intensifie, des thérapies non médicamenteuses et des aides médico-sociales sont prescrites : soins d’hygiène, aides domestiques, soutien social, adaptation du domicile, etc. Ces dispositifs médico-sociaux impliquent un recours à une gamme variée de professionnels paramédicaux et sociaux : kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmières, aides-soignantes, aides à domicile, auxiliaires de vie, etc. ; et de dispositifs sociaux : portage de repas, services de téléalarme, taxis… La plupart du temps, ces soutiens professionnels sont solvabilisés par l’APA (allocation personnelle d’autonomie) dont l’obtention suppose des démarches et dossiers administratifs mettant aux prises avec de nouvelles interlocutrices (l’assistante sociale du département). À un stade plus avancé de la trajectoire, d’autres organismes et dispositifs encore peuvent être proposés pour renforcer l’étayage déjà existant : accueils de jour ou de nuit, plateforme de répit, service itinérant à domicile, groupes de parole ou formations, hébergement temporaire ou définitif en EHPAD. Autant de nouveaux partenaires à identifier, dont il faut saisir les logiques de fonctionnement et avec lesquels il faut apprendre à composer, ce qui va d’ailleurs rarement de soi, tant les réticences ou résistances (par culpabilité, sentiment d’échec, difficultés financières, inconscience ou refus des lourdeurs de l’accompagnement quotidien, etc.) sont nombreuses à devoir franchir un pas de plus dans la délégation de certaines tâches et responsabilités.

De l’emprise des professionnels sur les trajectoires et les formes de socialisation au monde de la maladie

8Si ces différentes instances de socialisation déterminent un cadre d’expression ou de pratique, elles n’existent que par ceux et celles qui les incarnent, les professionnels de première ligne impliqués dans le processus de soin, qui donnent une orientation et une coloration à chaque trajectoire dont ils ont la responsabilité.

9Au sein des CMRR par exemple, nous avons observé que la pluralité des regards sur la maladie et sur sa prise en charge conduit les différents spécialistes à investir de manière variable le diagnostic et le suivi, et à solliciter ou à activer de manière différenciée des dispositifs sociaux ou médico-sociaux. Cette orientation différenciée de la relation thérapeutique (Castel, 2005) est mise en évidence, et explicitement revendiquée, par les professionnels eux-mêmes pour marquer leurs champs de compétence et affirmer leur légitimité respective. Ainsi, être suivi en gériatrie ou en neurologie n’a pas les mêmes effets, tant dans le mode de traitement de la maladie que dans la considération apportée au patient et à son environnement. Si les gériatres développent un souci de prise en charge globale et enveloppante, élargissant en conséquence le suivi à des aides sociales et à des accompagnements non-médicamenteux, les seconds sont davantage focalisés sur le traitement médical du dysfonctionnement cognitif repéré. Professionnels « non captants » (Bergeron et Castel, 2010) qui conçoivent leur intervention comme ponctuelle, ils ne s’immiscent pas, ou peu, dans l’histoire sociale des patients, leurs mondes et modes de vie. Ce qui a été observé pour les spécialistes, l’est par ailleurs tout autant pour les médecins généralistes, dont les pratiques sont également variables en phase de diagnostic comme de suivi, selon leur formation, la définition qu’ils ont de leur rôle et de leur place dans l’histoire familiale du patient, leur familiarité avec la maladie ou encore leur plus ou moins grande attention aux besoins de répit ou de soutien exprimés par les proches aidants. Ainsi, certains médecins généralistes attribuent encore les troubles de la mémoire à l’avancée en âge, et ne les constituent donc pas en symptômes d’une maladie. D’autres, en l’absence d’efficacité des thérapies médicamenteuses actuellement disponibles, ne voient pas l’intérêt d’un diagnostic. Aussi, loin de réduire les doutes, le suivi de certains médecins généralistes (moins formés, ou définissant la thérapie par la prise de médicaments efficaces) peut prolonger l’incertitude pour le patient et ses proches, et le flottement décisionnel.

10Les contextes de diagnostics et de suivi de la maladie d’Alzheimer peuvent donc considérablement varier selon les territoires et professionnels impliqués, contribuant à façonner des trajectoires et des formes d’accompagnement diversifiées. Dans les lieux (hôpitaux, consultations libérales) où la pathologie et le rôle des soignants sont définis de manière strictement médicale, la socialisation au monde institutionnel qui cadre et constitue la maladie d’Alzheimer se réalise souvent par défaut : les malades, tout comme leurs proches, apprennent à peu près seuls, et en tâtonnant, à s’orienter parmi les différents organismes et prestations recommandés. Dans les lieux où, au contraire, l’approche se veut plus globale, les personnes malades et leurs proches sont guidés, parfois par un seul interlocuteur, dans leur découverte des organismes et des services de prise en charge de la maladie. La socialisation y est alors plus fluide et plus aisée pour les aidants.

11Cette socialisation est également éclatée entre plusieurs professionnels ; elle est donc bricolée dans la confrontation aux différents services dédiés. Des neurologues aux gériatres, en passant par les assistantes sociales, équipes médico-sociales (équipes spécialisées Alzheimer, conseillère sociale en gérontologie, etc.) et autres professionnels libéraux ou hospitaliers (psychologue, neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute, responsables de services de soins à domicile, d’aide à domicile, etc.), l’entourage du malade et de son proche se recompose et se professionnalise. Et ce d’autant plus intensément que les troubles augmentent et que l’aidant mobilise des soutiens extérieurs pour faire face. La multiplication et la diversification graduelle des interlocuteurs potentiels font évoluer les configurations d’aide en intégrant de nouveaux acteurs et de nouvelles relations. Ce poids croissant des professionnels enrôle progressivement les proches aidants, même les plus éloignés ou les plus opposés à l’institutionnalisation de l’aide dans un schéma médicalisé de prise en charge, souvent de manière insensible (dans un processus de « conversion lente » – Darmon, 2011). En outre, le fait d’inscrire une prise en charge sur un temps long, de rencontrer à intervalle régulier à son domicile « son » orthophoniste ou « son » kiné, permet de créer une proximité relationnelle favorable à la transmission et à l’acquisition de nouvelles compétences ou représentations. Le contact étroit avec ces professionnels favorise aussi la spécialisation de ces aidants. En ce sens, ces confrontations construisent les soubassements d’un mode de savoir-faire et de savoir-être spécifique tourné, entres autres, autour de la gestion de la « chronicité quotidienne » (Baszanger, 1986).

12Au fil de la trajectoire, c’est donc tout un travail de familiarisation, de reconnaissance et de défrichage de l’offre institutionnelle de soutien et de prise en charge qui est réalisé, par la personne malade et surtout par ses proches. Les aidants doivent non seulement intégrer l’information, mais également apprendre à se repérer dans ce labyrinthe, composé de différents organismes et professionnels, et s’en approprier les codes pour en maitriser les voies d’accès et de fonctionnement. Hors situation d’urgence ou de crise, cette socialisation sur le tas aux rouages institutionnels de la prise en charge dévoile progressivement le cadre de l’accompagnement à mettre en place, destiné à baliser le parcours des aidants et à maintenir leur engagement dans la durée. Cette acculturation, son périmètre comme sa profondeur, reste bien sûr variable selon les individus, en fonction de leurs appartenances (de classe, de genre), de leurs positions familiales et de leurs parcours biographiques. Si certains acquièrent assez rapidement de nouvelles dispositions, propices à les rendre davantage ajustés à la maladie et à ses évolutions possibles, d’autres peuvent au contraire rencontrer plus de difficultés à les mettre en œuvre, voire les refuser (Campéon, Le Bihan, Mallon, 2014).

La socialisation au rôle d’aidant

13La « découverte » progressive de la maladie d’Alzheimer, du monde social et des institutions de la vieillesse pathologique et de la dépendance inscrit les proches aidants dans un processus de socialisation secondaire3 au rôle complexe d’aidant, à l’articulation des attentes et des injonctions des professionnels, et des dispositions à l’aide et à son organisation intériorisées.

La confrontation à des normes : les visions professionnels/profanes

14L’analyse de la mobilisation des spécialistes dans le cadre de l’enquête sur les trajectoires a montré une appréhension asymétrique des trajectoires de maladie d’Alzheimer par les professionnels et les profanes, au point de générer de véritables tensions. Cette conception différentielle trouve son origine dans des projections de prise en charge fortement contrastées, autant liées aux différences de positionnement et de rôle dans l’espace social qu’aux systèmes de valeurs auxquels ils se rattachent.

15Les spécialistes mobilisés cherchent avant tout à éviter les situations de « décompensation » et le recours aux urgences, pensé comme un échec de la prise en charge, délétère pour le patient et coûteux pour la collectivité. En particulier, la prise en charge gériatrique de la maladie est constituée comme un étayage de plus en plus serré et rapproché, au fil du temps, de la personne malade et de son ou ses aidants. Pour ces professionnels, l’enjeu est en effet d’anticiper des trajectoires probables, en se fondant sur les caractéristiques personnelles et sociales des patients, rapportées aux évolutions de la maladie décrites dans la littérature médicale et constatées dans leur expérience. Ils ont par conséquent des schémas de trajectoires préétablis et une vision relativement standardisée et instrumentale de « ce qu’il faut faire » et du moment « où il faut le faire ». A contrario, les proches sont non seulement dans une autre temporalité, mais ils fondent leurs représentations et leurs actions sur un autre système de références. Pour eux, il s’agit moins d’anticiper les pertes que de focaliser leur attention et leur investissement pour soutenir les ressources et capacités (cognitives, physiques, etc.) restantes de leur proche. Sensibles aux continuités de vie et au maintien d’une vie digne et en phase avec la personnalité des personnes qu’ils accompagnent, ils ne sont pas prêts à tout sacrifier par des réorganisations prématurées de l’existence. « On n’en est pas encore là », disent-ils souvent, lorsqu’ils freinent l’introduction des aides, ou reculent au moment de leur mise en œuvre. Une partie des propositions de médicalisation sont ainsi partiellement refusées ou ignorées. Marcello, ancien mineur de 77 ans, chez qui la maladie a été diagnostiquée à 69 ans, prend les médicaments prescrits, mais refuse d’aller à l’accueil de jour, malgré les injonctions pressantes de sa gériatre. C’est sa femme, Valentina, ancienne moulinière de 76 ans, qui assure au jour le jour son accompagnement, qui constitue une « cause commune » (Weber et al., 2003) pour ses 5 enfants, dont 3 habitent à proximité. C’est d’ailleurs sa fille qui justifie et appuie son refus de l’accueil de jour : « Je sais qu’il y a une dame qui était venue de leur part nous expliquer. C’est bien. Mais comme il y a des cas plus graves que mon père, et que mon père il se sent bien, il est entouré, il n’est pas tout seul, il n’a pas envie. Et c’est vrai que ma mère lui fait faire beaucoup de choses, même sans les choses domestiques, elle joue aux cartes, ils font des choses, donc… ». Lutter contre la maladie signifie d’abord ne pas se laisser envahir en lui laissant trop de place, ne pas la laisser trop perturber la vie quotidienne et les relations habituelles avec ses proches.

16L’extrait ci-dessus démontre aussi le travail d’entretien et de soutien réalisé par les proches. Pour endiguer la désocialisation liée aux pertes de mémoire et à leurs conséquences sur la vie du malade, les aidants soutiennent l’identité de leur proche, dans ses dimensions sociales et personnelles, même à des phases avancées de la maladie. C’est en effet souvent par leur intermédiaire qu’une « stimulation » est exercée vis-à-vis du proche malade, en référence aux activités autrefois signifiantes pour ce dernier. Poser des questions sur l’émission regardée, l’encourager à faire des mots-croisés ou à s’habiller seul, l’inciter à faire un tour, maintenir des habitudes, notamment domestiques, etc., apparaissent comme autant de leviers de maintien de l’identité, sinon de l’autonomie : « la télévision, il ne retient rien. Pourtant, il adore le tennis, il adore le sport. Moi, de temps en temps, pour le stimuler, je lui dis : “alors, qu’est-ce qui se passe ?” », (Odette Garancher, conjointe, femme au foyer, 75 ans) ; « La vaisselle, je lui laisse même que c’est un peu mal fait, tant pis, je lui laisse un petit peu d’occupation » (Josiane Renaudin, fille, lingère, 47 ans). Au-delà de l’activation occupationnelle, sinon réflexive, c’est aussi la préservation de la qualité de vie et de la dignité qui est recherchée pour maintenir la personne désorientée comme sujet à part entière. Ce travail du quotidien, qui nécessite une attention constante et une énergie importante, contribue ainsi à constituer les proches en aidants, quand bien même tous ne se reconnaissent pas dans ce terme ni dans cette posture.

Endosser le rôle d’aidant

17Les atteintes cognitives de la maladie d’Alzheimer fragilisent l’autonomie des personnes malades et leur font perdre une partie des responsabilités qui les caractérisaient en tant qu’adultes. Selon le principe des vases communicants, toute responsabilité perdue par le malade est alors peu à peu transférée à ses proches aidants, qui à terme sont conduits à penser, mais également à agir, pour deux. Tout un travail d’anticipation, de surveillance, de vérification est réalisé pour préserver les capacités d’exécution du malade, tout en assurant sa sécurité ou celle de son environnement, et pallier l’aggravation du handicap. La progression de la maladie oblige ainsi à réorganiser le partage des tâches domestiques, alourdissant la part du conjoint non malade, qui reprend à son compte les tâches auparavant assumées par son proche et la charge mentale qui leur est associée : « De toute façon, j’ai toujours été habitué à manager un petit peu ma vie. Mais là, j’avoue que c’est quand même difficile parce qu’elle ne fait plus à manger, elle ne fait plus ceci, plus cela, rien ! Il faut aller à la banque, il faut aller faire tout, tout ! Faire les courses, ça, c’est dur. Surtout que moi, j’étais médecin, médecin, médecin… Elle s’occupait de plein de choses quand même » (Albert Brault, conjoint, médecin, 64 ans). Lorsque cette surveillance s’exerce à distance, dans le cas des enfants aidants par exemple, elle oblige souvent à une organisation extrêmement complexe, comme en témoigne Marie Guyader (institutrice, 61 ans) qui nous explique avoir mis en place tout un système de « prothèses mémoire » pour assurer son travail de supervision : « J’avais mis plein de systèmes en place, je lui pliais [les médicaments] dans « un papier alu ». Et puis je lui téléphonais, je lui disais : « Maintenant tu prends celui qui est marqué lundi matin […] Et ça n’allait plus non plus. […] Alors je recommençais et puis ben je me disais « Bon elle perd un peu la mémoire, comme ça », alors j’ai commencé à mettre des systèmes en place, des papiers écrits en rouge : « pour faire tel truc tu appuies sur tel bouton », enfin voilà. Il y en a un peu partout dans la maison ».

18De manière insidieuse, les multiples désadaptations entraînées par la maladie conduisent progressivement les aidants à « endosser tous les rôles » : aider ou faire aider le malade dans les actes de la vie courante, le surveiller, l’accompagner à ses rendez-vous médicaux, faire le lien avec les différents professionnels de la prise en charge, organiser le bon fonctionnement de la maisonnée, etc. L’aidant devient un « care manager » informel (Da Roit et Le Bihan, 2009), sur lequel repose la responsabilité de l’arrangement d’aide. Une responsabilité d’autant plus lourde à porter qu’elle repose sur une organisation toujours précaire, instable, soumise aux évolutions contingentes de la situation de la personne malade. L’aidant développe ainsi une vigilance forte, imaginant le drame s’il laisse son proche seul, redoutant une situation d’urgence : une chute, une fausse route, une errance, etc., autant d’événements qui l’obligeront à être réactif et à prendre des décisions rapides.

19Se pose dès lors la question du soutien apporté aux aidants pour faire face aux difficultés et faciliter l’accompagnement de leur proche. Mises en place dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, les plateformes de répit, par exemple, permettent de partager cette charge mentale en donnant aux familles les informations souvent difficiles à trouver concernant l’offre de solutions possibles et en les accompagnant dans leurs décisions. Elles contribuent également à l’empowerment (encapacitation) des aidants, en leur (re) donnant une capacité à agir et à résoudre les problèmes (Adam, 2008 ; Le Bihan et al., 2014). Conférences, sessions de formation, rencontres individuelles ou groupes de parole sont autant d’espaces d’accueil, d’écoute et d’apprentissage proposés aux aidants. L’encapacitation est d’abord individuelle, centrée sur l’aptitude à penser l’évolution de la maladie et la trajectoire de prise en charge ou la capacité à anticiper les moments charnières ou les conséquences de l’investissement auprès de leur proche sur leur propre santé. Mais les activités proposées peuvent aussi donner aux aidants les moyens de réinvestir différemment l’aide apportée, en leur permettant de prendre du recul ou d’adapter leurs réponses aux troubles de comportement : « Il faut répéter et éviter de s’emballer trop, de lui faire trop les gros yeux. J’ai appris parce que j’ai fait deux fois des sessions d’aide aux aidants (…) Ça m’a beaucoup aidé. Ça m’a aidé pour ce que j’apprends, pour ce que je dis, mais aussi pour ce que les autres disent » (César Quiniot, conjoint, ancien technicien, 69 ans). Ce que nous dit ce témoignage, c’est que ces sessions permettent de réinvestir l’aide et de conforter le travail de resocialisation du proche malade. C’est par la mutualisation de l’accompagnement, où les différents professionnels deviennent des partenaires, que la maladie est progressivement intégrée à la vie quotidienne, ou pour le dire autrement, que les malades et les proches qui les accompagnent parviennent à vivre dans un monde transformé par la maladie.

… aux fondements relationnels et émotionnels de l’aide

20La désocialisation entraînée par la maladie d’Alzheimer ne nomme pas seulement le désinvestissement de certaines activités, elle implique aussi une reconfiguration de la sociabilité des personnes malades et de celles et ceux qui les soutiennent au quotidien : d’une part, elle les engage, à partir du moment où une aide professionnelle est mise en place, vers des relations avec des professionnelles, qui implique des délégations techniques (soins d’hygiène, tâches domestiques) comme la construction de relations personnalisées, sinon personnelles. D’autre part, elle produit un recentrement sur les relations avec les proches, et en particulier au sein de la parenté sur le cercle des « autrui significatifs », qui contribuent à la validation réciproque des identités personnelles, et au maintien d’un monde commun avec la personne malade (Berger et Luckmann, 1966). La maladie ouvre à ce titre une période d’intimité renforcée et renouvelée, entre conjoints, mais également entre parent(s) âgé(s) et enfants adultes, ou encore entre membres d’une même fratrie, propice à une véritable socialisation secondaire.

21Dans cette perspective, nous examinerons les dynamiques relationnelles et leurs effets sur les manières de faire face à la situation, et la place des émotions dans ce processus de socialisation secondaire. Ces deux dimensions permettent de mieux comprendre les réflexions, les dilemmes, les tensions et les efforts moraux auxquels l’aide régulière à des parents en besoin de soins de longue durée donne lieu.

L’aide comme produit de l’histoire et des relations familiales

22L’investissement auprès de la personne malade s’inscrit dans la continuité de parcours biographiques qui le rendent inégalement probable et réversible. F. Weber et les chercheurs de l’équipe Medips ont bien décrit, dans différents travaux, l’ordre de mobilisation de la parenté dans l’aide (Weber, 2010) et la construction d’une parenté pratique, à l’articulation de l’histoire des relations familiales et des situations présentes des personnes dépendantes et de leur entourage (Weber, Gojard, Gramain, 2003). L’investissement dans l’aide quotidienne à un proche dépendant relève ainsi à la fois de la position familiale (mobilisant en premier lieu le conjoint, puis les enfants, puis un membre d’un cercle plus éloigné de la parenté), mais également du genre (les femmes sont mobilisées plus « naturellement » que les hommes). La distance géographique modèle également la régularité et le contenu de l’aide apportée par les proches à un parent âgé (Heady, 2012). Ces degrés variés d’investissement dans l’aide quotidienne sont le produit de socialisations continues, tout au long de la vie, et font varier le cadre socialisateur que constitue la maladie. En effet, alors que pour certains parents l’investissement dans l’aide est intense et parfois contraint, pour d’autres, l’aide peut être ponctuelle, légère, voire évitée ou déniée. Si les premiers voient leur existence reconfigurée par la maladie, les seconds maintiennent la maladie (et l’aide) à distance, ce qui affaiblit leur perception des troubles comme l’emprise socialisatrice de la maladie et de sa prise en charge.

23De ce point de vue, les conjoints des personnes malades sont dans une position très spécifique, puisque la maladie dérobe, de manière intermittente et de plus en plus prononcée au fil de l’aggravation des troubles, le conjoint comme autrui significatif par excellence. La maladie constitue bien une épreuve pour les conjoints aidants, de plus en plus absorbés par les tâches nécessaires au bien-être de leur proche malade (tâches domestiques, papiers, soins personnels), et de moins en moins confirmés, dans leur existence et leur identité personnelles, par leur conjoint, qui ne les reconnait pas toujours. Si notre perception commune insiste d’abord sur la perte d’identité de la personne malade, dont le comportement et la présence au monde change au fil de l’évolution de la pathologie, de nombreux récits et témoignages de conjoints aidants attestent de cette quête de reconnaissance du proche aidant par la personne malade (Gzil, 2009). Plusieurs conjoints disent ainsi leurs difficultés de vivre aux côtés de leur époux ou de leur épouse, sans plus pouvoir échanger avec lui ou avec elle : « Il n’est pas là, il est dans son monde. On n’a plus de conversation, il ne s’intéresse plus à la télévision, il ne participe pas. » (Colette Détoc, 78 ans, au foyer, conjoint ancien chef d’entreprise). Plusieurs femmes évoquent « le vide » : « parler dans le vide » (Denise Cavelier, commerçante, 78 ans), ou « vivre avec le vide » (Thérèse Lamare, ancienne professeur de lettres, 80 ans). Les hommes expriment souvent de manière plus abrupte cette difficulté, à l’image de Maurice Cochet (82 ans, ancien chef d’entreprise), constatant l’absence de communication possible avec sa femme aphasique : « Le toubib, on dirait un vétérinaire à l’heure actuelle, il faut qu’il cherche tout seul. Elle n’aide absolument pas, ni par les yeux, ni par les mains, ni par les gestes. » Sarah Leclerc (66 ans, ancienne juriste en propriété industrielle, épouse d’André, 76 ans, ancien ingénieur) souligne que : « C’est surtout la présence qui me manque plus que… Moi, le doucher… Actuellement, j’arrive, il n’est pas propre parce qu’il faut le changer. Je le douche, ça ne pose aucun problème : j’aime mon mari, je l’ai toujours aimé ». La fragilisation de l’identité de la personne malade fragilise la relation construite depuis des années et l’identité du conjoint aidant. Pour les conjoints, le souhait de ne pas peser sur ses enfants, l’attachement à l’indépendance entre les générations familiales, l’éloignement des amis par la maladie, conduisent à éprouver plus que les autres aidants la solitude dans l’aide, et à sous-estimer le risque d’épuisement, tant, comme le montre la citation de Sarah, le soutien est immergé dans la relation conjugale, dont il vient à constituer l’une des dimensions (Caradec, 2009 ; Campéon, Le Bihan, Martin, 2012). Au quotidien, la vie ne se pense donc plus indépendamment du poids occasionné par la maladie ; une vie qui tend à devenir moins légère, où l’improvisation fait figure d’exception (sinon de variable d’ajustement en cas d’urgence), sans quoi « c’est la catastrophe ». La place accordée à ce qui constituait l’identité conjugale ou filiale s’effrite alors un peu. La relation de l’enfant à ses parents, ou de l’époux à son épouse, change de nature et nécessite la mise en place d’un nouvel équilibre relationnel et émotionnel. Dans cet environnement, si certains se voient transformer en véritable garde-malade – dont l’ensemble de la vie est orienté par le soin à son proche, sa prise en charge médicale et son accompagnement – d’autres vont au contraire expérimenter la mise en place d’un nouveau lien. Plusieurs recherches (Bercot, 2003 ; Caradec, 2009) ont ainsi mis en évidence que l’aide dispensée ne pouvait se réduire à une « charge » ou un « fardeau » mais qu’elle pouvait aussi donner lieu à des sources de satisfaction significatives pour l’aidant (comme pour l’aidé). On retrouve ainsi, dans les entretiens, des éléments de discours qui reviennent sur les sentiments d’utilité, de gratification, ou encore de réconfort que la relation d’aide suscite. Ces aspects positifs ne compensent pas forcément les difficultés du soutien apporté au proche ; ils « coexistent » plutôt avec les ressentis négatifs, mais ils n’en sont pas moins importants à prendre en compte pour cerner le plus finement possible les réalités complexes de la situation d’aide. Les manières de s’investir dans l’aide sont également le produit des parcours biographiques des aidants, qui ont constitué, à travers différentes expériences socialisatrices, des dispositions à aider. Les positions sociales, géographiques et familiales des différents membres de la configuration d’aide, qui « piègent » certains membres de la parenté dans l’aide (Trabut, Weber, 2009) et en préservent d’autres, peuvent ainsi être lues comme le fruit de leurs parcours singuliers, tels qu’ils s’entremêlent au fil des choix et des hasards de vie, et des contextes de socialisation ainsi construits. Des premiers effets de socialisation peuvent ainsi être repérés dans l’agencement des parcours biographiques des différents membres de la configuration d’aide, conduisant certaines aidantes à proposer leur aide, à se spécialiser dans certaines prises en charge (le linge, le soutien moral, la veille quotidienne), voire, pour certaines d’entre elles, à construire au fil du temps une véritable « carrière d’aidante ». Le « piège » de l’aide, si on veut l’appeler ainsi, se construit alors tout au long des parcours biographiques : l’aide renforcée au conjoint s’inscrit dans une entraide conjugale longue, progressivement et d’abord insensiblement modifiée par la maladie. Mais le célibat, la qualité d’enfant unique, la cohabitation ou la proximité résidentielles avec les parents construisent également des conditions socialisatrices qui renforcent l’entraide tout au long de la vie, resserrent les liens et tendent à naturaliser l’engagement dans un soutien renforcé en raison de la maladie. Ce n’est pas seulement le temps disponible à l’instant présent des célibataires ou l’absence de relais familial des enfants uniques qui les rend plus susceptibles d’aider leur parent au fil de la maladie, mais aussi un partage étroit de la vie quotidienne de leurs parents, et une orientation relationnelle vers eux, tout au long de leur vie.

24Au sein des fratries, ces parcours qui engagent et maintiennent dans l’aide s’articulent avec d’autres parcours qui préservent de l’aide quotidienne ou régulière, marqués par l’éloignement résidentiel, les trajectoires professionnelles ascendantes (qui peuvent lui être liées), la construction d’une famille de procréation (au sens de T. Parsons, 1956). L’engagement des unes empêche l’investissement des autres ou autorise leur désengagement. Tout se passe comme si les positions les plus faibles, les moins assurées sur le marché du travail (situations de chômage, de retraite, positions professionnelles au bas de l’échelle) ou sur le marché matrimonial (femmes célibataires ou divorcées), rendaient évidente la disponibilité de ces membres de la parenté pour l’aide au long cours et naturel leur engagement. Les personnes les plus investies dans l’aide le sont ainsi à la fois en raison des relations privilégiées nouées avec le parent en besoin d’aide, et en raison de la constitution familiale d’un devoir d’aide plus impérieux pour celles et ceux qui ne peuvent faire valoir d’obligations familiales concurrentes (élever ou aider ses propres enfants, son conjoint) ou des contraintes professionnelles (dont la valorisation monétaire prime sur la gratuité du soin domestique).

25Ce jeu des parcours biographiques permet de mieux comprendre l’aide intense, et parfois exclusive, assurée par les filles célibataires, veuves ou divorcées, d’autant plus lorsqu’elles sont la seule fille de leur fratrie. Cet engagement intense, souvent décrit comme un moment à la fois naturel et enrichissant de la relation avec le parent âgé, ne va pas sans tiraillements. L’entretien a parfois été l’occasion pour ces filles d’une prise de conscience de l’intensité de l’aide fournie, qui permet le moindre investissement des frères, voire leur désengagement total. Cet investissement est alors reconsidéré de manière ambivalente, par exemple par Josiane (47 ans, lingère dans un EHPAD) pour qui le soin quotidien à sa mère constitue une manière de rendre ce qu’elle a reçu de ses parents : « à chaque fois que nous on leur a demandé quelque chose, ils étaient à notre écoute et il faudrait que maintenant, ça soit l’inverse. ». Elle regrette en revanche de n’avoir aucune marge de manœuvre vis-à-vis de ses frères et sœurs, qui reportent sur elle la gestion quotidienne de leur mère, se déresponsabilisant de son accompagnement, sans même imaginer que Josiane, qui cohabite avec elle, puisse avoir besoin de répit : « ils ont à dire que je n’ai personne, que je n’ai pas d’enfants, je n’ai rien du tout, donc… […] Ce que je ressens, c’est qu’ils ont leur vie et qu’ils veulent vivre leur vie, point à la ligne. […] J’ai un de mes frères, il me l’a bien dit au mois d’août : “de toute façon, tu as choisi !” Je lui ai dit : “non, c’est pas un choix que j’ai fait” ».

26Parfois l’ambivalence ne trouve à s’exprimer que sous la forme d’un malaise ou d’un dilemme moral, sensible dans les silences, le refus de commenter des formes d’inaction ou encore dans les manières d’excuser le retrait d’autres aidants potentiels par leur situation familiale ou professionnelle, afin de préserver une forme d’harmonie familiale. Violaine (46 ans, célibataire, membre de la direction d’une école trilingue à Bruxelles) laisse ainsi émerger, au fil de l’entretien, l’agacement relatif à l’implication limitée d’un de ses frères dans l’aide à leur mère atteinte d’une maladie à corps de Lewy, quand son frère aîné assure une aide régulière au quotidien à leurs parents à Lyon et qu’elle est elle-même très fortement investie depuis Bruxelles, téléphonant quotidiennement à sa mère, organisant à distance ses rendez-vous médicaux et une aide à domicile, et lui consacrant l’intégralité de ses congés. Avec la détérioration de la santé de ses parents, « on a fait quand même une… si on peut appeler ça une similiréunion avec mes frères pour dire voilà : “qu’est-ce qu’on envisage, comment… ?” Et puis j’ai un autre frère qui est en région parisienne qui voit les choses de plus loin, qui est moins impliqué, qui est attentif, mais de fait, bon il a six enfants, il a une grosse situation, il est moins… ». Le ressentiment à l’égard de ce frère peu impliqué est d’abord dénié : « Bon, lui aussi je dirais qu’il s’est senti en sécurité, mon frère il savait que moi je gérais la chose, donc il y a un petit côté confortable aussi. Je lui en veux pas du tout hein, chacun sa situation » ; mais d’autres émotions émergent au fil de l’entretien comme de l’accompagnement : « Mon autre frère qui est en région parisienne maintenant il revient un petit peu plus régulièrement à Lyon, donc il passe, il vient dire bonjour, il fait une petite visite, mais… voilà. […] Et c’est vrai que mon frère qui est en région parisienne, parfois intérieurement je lui ai voulu un peu de pas être un peu plus présent, de se dire : » allez, un TGV c’est deux heures aller-retour, de passer un samedi avec mes parents », pas de le faire une fois par mois, mais de faire au moins une fois tous les six mois pour… mais bon ça a pas été trop… ». Les attentes déçues, les espoirs d’implications restent cependant inexprimés, Violaine se refusant à faire la morale à son frère. « Donc je trouvais que voilà, quand il y a eu tous les problèmes avec le cancer du côlon, les trucs de papa, je trouvais qu’il aurait pu faire un petit effort supplémentaire. Moi je l’ai pas vraiment verbalisé, je lui ai pas dit : “écoute…” Enfin, je lui ai quand même partagé, je lui ai dit : “écoute, essaye d’aller les voir”, mais j’ai pas voulu non plus lui faire la morale, je sais qu’il est très occupé, mais après chacun voit… Donc ça, j’aurais souhaité qu’il soit un peu plus sur la balle, mais bon… ». Dans ce cas comme dans d’autres, l’aide quotidienne au long cours construit des accords tacites, qui permettent d’être « à peu près sur la même longueur d’onde », pour maintenir le plus longtemps possible le parent malade à domicile, dans le respect de la concorde familiale.

L’encastrement de l’aide dans les émotions

27Ce dernier exemple met en évidence le « poids des émotions » (Le Bihan, Mallon, 2017) dans les décisions, l’organisation et la réalisation quotidiennes de l’aide. L’aide engage en effet dans un véritable « travail émotionnel » (Hochschild, 2003), qui ne consiste pas seulement à « gérer », au sens commun du terme, les émotions fortes qu’entraîne la vie avec la maladie d’Alzheimer, mais bien à travailler les états émotionnels des différents membres de la configuration d’aide pour les mettre en conformité aux « règles de sentiment » (Hochschild, ibid.) qui gouvernent les différentes sphères sociales des personnes malades comme de leurs aidants. En effet, la maladie d’Alzheimer entrave l’ordre social routinier, par les infractions répétées des personnes malades aux conventions sociales : leurs comportements sont inadaptés, soit par excès (comportements agressifs, violents, désinhibés), soit par défaut (comportements apathiques ou dépressifs). Selon les sphères sociales, les démonstrations d’émotions négatives (l’agressivité, l’angoisse, la tristesse, la jalousie, l’envie) ou positives (la joie, l’amour) sont inégalement tolérées. Les espaces publics sont gouvernés par la civilité (Sennett, 1979), qui entraîne un impératif d’euphémisation, sinon de neutralisation des émotions. La sphère privée apparaît par contraste comme un lieu privilégié d’expression des émotions, conçues comme des indices, voire des constituants, de l’identité personnelle des individus, et de la signification qu’ils ont les uns pour les autres, l’une des fonctions actuelles de la famille étant la production et la confirmation d’une identité personnelle (Singly, 1996). Dans cette sphère cependant, tous les sentiments n’ont pas également droit de cité. Si des éclats de colère, des pointes de jalousie, des crises d’angoisse ou des accès de tristesse peuvent ponctuer la vie familiale, l’idéal contemporain des relations familiales met à l’honneur la joie, l’affection, l’amour, la générosité et à tout le moins, la sérénité.

28Le travail émotionnel, qui consiste à mettre en conformité les émotions et sentiments de chacun avec les attentes sociales dans ces différentes sphères, se décline en plusieurs dimensions. Il s’agit d’abord d’un travail de décryptage des émotions de la personne malade. Comme pour d’autres aspects de la personnalité, les proches aidants valident ou confirment des attitudes émotionnelles qui s’inscrivent dans la continuité de ce qu’était leur parent avant la maladie, ou au contraire qui révèlent des facettes inconnues et plus agréables qu’auparavant. « Il est très doux. C’est ce qui m’aide à supporter davantage. Quelqu’un d’agressif, ça aurait été plus difficile ». (Denise, ancienne responsable de halte-garderie, 77 ans,). « Moi, quelqu’un de gentil comme ça, tu… elle est adorable, elle est pas… Elle a toujours été gentille. Elle a eu une vie de galère donc, elle a jamais… quelqu’un qui a jamais été méchante, jamais… elle est toujours… elle reste comme ça. C’est attendrissant ». (Hugo Thébauld, fils, informaticien,). Inversement, l’aide s’alourdit lorsque la maladie transforme le conjoint connu et aimé : « Il parle toujours de sexe maintenant. Alors ça, ça me gêne encore plus que la perte de mémoire » (Blandine Picot, ancienne boulangère, 73 ans,). Dans une démarche étiologique profane, les personnes aidantes cherchent à comprendre ces émotions pour agir sur elles : apaiser l’angoisse, canaliser et réduire l’agressivité, contrôler la désinhibition, susciter le plaisir ou la sérénité. Il est probable qu’au fur et à mesure que les possibilités d’échange verbal se réduisent, la recherche d’émotions agréables et la neutralisation de comportements difficiles (apathie, agressivité) prennent une place plus importante dans l’aide quotidienne.

29Le travail émotionnel sur autrui structure également l’articulation de l’aide profane à l’aide professionnelle. La délégation de la toilette ou de l’entretien de la maison à des professionnelles suppose en effet un travail important de mise en de bonnes dispositions des intervenantes qui se succèdent auprès de la personne malade et chez elle. Les proches qui sollicitent cette aide transmettent ainsi différentes informations personnelles, relatives non seulement aux habitudes, mais encore au caractère et aux réactions de la personne malade, afin que le service soit personnalisé. En effet, les attentes de qualité du service ne concernent pas seulement les dimensions organisationnelles et techniques du soin, mais aussi sa qualité émotionnelle. Les proches des personnes malades attendent ainsi des professionnelles une ponctualité, une régularité et une bonne exécution technique, mais ils cherchent de surcroît à ce que s’installe une bonne relation, dans une distance sociale finement réglée. Les aidants demandent à ce que soient prises en compte les particularités physiques et psychologiques de leur parent pour susciter chez les intervenantes professionnelles un engagement qui ne soit pas seulement de façade, mais mobilise un « jeu en profondeur » (Hochschild, ibid.), dans lequel l’empathie et la bienveillance sont requises, sans aller jusqu’à une proximité qui concurrencerait la relation familiale. Dans nos différentes recherches, la valorisation des professionnelles, qu’il s’agisse de médecins, d’infirmières, d’aides-soignantes, de directrices de maison de retraites ou encore d’aides à domicile, recourt la plupart du temps à un qualificatif : « gentille ». Ce terme indique bien l’empathie et la considération bienveillante dont ont fait preuve ces professionnelles vis-à-vis de la personne malade et de son entourage. Il indique également, comme nous l’avons déjà vu plus haut à propos des tensions morales chez Violaine, à quel point l’émotion renvoie également à des considérations morales.

30Enfin, le travail émotionnel engagé par l’aide à un proche dément est aussi, et peut-être surtout, un travail de modelage de ses propres émotions. Il s’agit essentiellement de réprimer l’agacement dû aux « conversations en boucle », de chasser la peur de l’avenir lors du diagnostic et des rendez-vous médicaux qui attestent des progrès de la maladie, la tristesse de renoncer aux partages d’émotions ou de sentiments fondateurs de la relation, la lassitude des tâches répétitives de l’aide, l’ennui lié à la raréfaction des activités partagées. Ces émotions modèlent les pratiques d’aides, écourtant certaines visites, entrainant l’évitement de certaines situations. C’est particulièrement le cas chez les enfants, qui peuvent « échapper » à la maladie et à ses manifestations les plus déplaisantes, et dire plus facilement le poids de ces émotions négatives. Catherine Liger (53 ans, médecin) évoque ainsi le jour où elle a raccompagné sa mère chez elle en avance, par peur d’être « méchante » et de « péter les plombs ». Marie Guyader (61 ans, ancienne institutrice) rapporte également les tensions liées à l’accompagnement régulier de sa mère : « Il y a des mercredis, je rentre, ça me gonfle. C’est pas que ça me gonfle, c’est que je suis au bord de l’explosion. Il y a des fois, parce que c’est des jours où elle était angoissée, et je suis obligée de me retenir parce que ça m’énerve. Mais en même temps je me dis : “elle est malade”, voilà, mais… ».

Conclusion

31Si la maladie d’Alzheimer semble de prime abord déshumanisante, elle apparaît bien aussi comme une expérience socialisatrice pour ceux qui la vivent de près ou de loin. Ce chapitre a montré comment se composent, dans le cours de la maladie et de son accompagnement, des logiques désocialisatrices, qui occasionnent désapprentissages, abandons d’activités et de relations, et des logiques socialisatrices, qui pour une part orientent le malade et ses proches vers de nouvelles activités et relations, spécifiques au nouveau monde de la maladie, et pour une autre part cherchent à renforcer ou à maintenir les routines quotidiennes et la personnalité des malades et de leurs proches.

32Cette socialisation à un monde transformé par la maladie est à la fois pratique, cognitive et émotionnelle : comprendre la maladie et ses effets, repérer les multiples professionnels, dispositifs et institutions de prise en charge, médicale ou sociale, s’orienter parmi les différentes offres d’accompagnement, constitue un apprentissage exigeant. De même, la prise en charge d’activités précédemment assurées par la personne malade, et la délégation des tâches domestiques ou des soins personnels à des professionnelles, fait entrer les proches, avec plus ou moins de facilités selon les trajectoires biographiques, dans des rôles d’aidant ou de « care manager », quand bien même ces rôles ne sont pas toujours reconnus comme tels. Enfin, cette socialisation qui s’opère très largement « sur le tas », de manière informelle, modèle également les émotions des différents acteurs touchés par la maladie, par un travail continu d’ajustement aux « règles de sentiment » gouvernant les espaces privés.

33La maladie d’Alzheimer constitue cependant un événement inégalement socialisateur pour les proches engagés auprès de la personne malade : selon leur proximité géographique et affective, selon l’histoire des relations familiales, mais également selon les trajectoires biographiques et la constitution différenciée (selon le genre, selon les trajectoires professionnelles, selon les situations de vie) de dispositions à aider au quotidien, la reconfiguration de la vie quotidienne par la maladie et par sa prise en charge varie fortement. Cette variation dans les expériences de la maladie permet de comprendre tant les décalages d’appréhension de l’aide entre profanes et professionnelles (des sphères médicales ou sociales) que les tensions et les dilemmes moraux entre les différents membres des configurations d’aide. Il reste donc à analyser de manière approfondie les effets de long terme de ces expériences inégalement socialisatrices, tant sur l’appréhension du vieillissement que sur la définition et la construction de l’aide au long cours.