Introduction1

1Dans l’imaginaire collectif, la maladie d’Alzheimer fait partie des maladies les plus redoutées, associée non seulement aux pertes de mémoire et de capacités intellectuelles, mais aussi à la dépendance, la déchéance et la perte de l’identité (Pin Le Corre et al., 2009). Ces représentations se reflètent dans une multitude de phrases chocs, maintenant communes dans le discours profane : « la mort dans la vie », « les funérailles interminables », « la mort qui laisse le corps derrière », « la mort sans cadavre » (Lefebvre des Noëttes, 2013 ; Ngatcha-Ribert, 2012 ; Beard et Fox, 2008 ; Bartlett et O’Connor, 2007 ; Kaufman, 2006 ; Kontos, 2006 ; Martorell Poveda, 2003). Cherchant à faire contrepoids à ces images déshumanisantes, la recherche auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées s’est diversifiée au cours des dernières décennies. Alors que les méthodologies font encore surtout appel aux proches et aux personnels de soin, certains chercheurs défendent la validité de la parole des personnes atteintes elles-mêmes et proposent diverses avenues afin d’adapter les méthodes de collecte auprès d’elles (Kaufman et Engel, 2016 ; Batra et al., 2016 ; Nowell et al., 2013 ; Godwin et Waters, 2009 ; Arseneau, 2009 ; Bartlett et O’Connor, 2007). Ces travaux ont surtout porté sur les premiers stades de la maladie, les personnes atteintes de déficits légers ou modérés pouvant alors s’exprimer verbalement. Nous croyons qu’il importe maintenant que la recherche sociologique – et, plus largement, sociale – intègre pleinement les personnes ayant atteint les stades plus avancés de la maladie. Évidemment, cela « n’est pas sans poser un redoutable défi à la sociologie compréhensive » (Chamahian et Caradec, 2014, p. 33) mais aussi, sinon encore davantage, au sociologue lui-même.

2Le présent chapitre s’appuie sur une recherche doctorale ethnographique dont l’originalité tient à sa volonté d’approcher au plus près et « de l’intérieur » le quotidien de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade très avancé, complètement dépendantes d’un point de vue fonctionnel, grabataires et incapables de s’exprimer verbalement. Les données présentées ici permettent d’illustrer que, pour les gens qui les entourent, ces personnes ont un statut ambivalent, ni complètement « vivantes », ni réellement « mortes ». Nous verrons qu’à la suite d’années tumultueuses marquées par la progression de la maladie et les nombreux changements de milieu de vie, le quotidien actuel de ces personnes en Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD)2 semble s’étirer dans une temporalité ralentie, sinon parallèle, où les contacts sociaux se font rares. Dans ce contexte, se dessine un rapport à la mort particulier qui vient teinter la perception que les différents acteurs ont de ces personnes avec lesquelles on ne sait plus comment interagir. Enfin, nous aborderons comment la démarche ethnographique réalisée a permis de lever le voile sur les liens, les contacts qui sont encore possibles auprès de ces citoyens vulnérables.

Présentation de la recherche

3Développer un protocole de recherche qui vise à saisir la perspective des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer aux stades avancés et à entendre leur voix, au-delà de la communication verbale, exige de faire preuve de créativité sur le plan méthodologique (Bartlett et O’Connor, 2007). En croisant différentes sources de données de façon souple et adaptative, l’ethnographie est apparue porteuse. Cette méthodologie dépasse en effet l’observation simple ou l’entretien de tiers, en misant sur une immersion de longue haleine permettant de s’approprier le terrain, s’y fondre en quelque sorte, et de développer un regard nouveau et une compréhension de l’intérieur par rapport au sujet d’étude. Souvent utilisée dans les milieux de vie collectifs pour aînés (The, 2008 ; Mallon, 2005 ; Kaufman, 2005), son approche plus holistique permet notamment « d’appréhender les capacités de communication et d’expression des personnes, y compris à des stades sévères de la maladie (d’Alzheimer) » (Pin Le Corre et al., 2009, p. 86).

4Les données présentées ici sont tirées d’une recherche doctorale qui s’est appuyée sur une démarche ethnographique, au cours de laquelle nous nous sommes plongée dans le quotidien de deux CHSLD à Montréal, au Québec. Dans chacun de ces centres, l’étude s’est déroulée dans deux unités régulières (4 unités au total), accueillant des individus en très grande perte d’autonomie physique et/ou cognitive : plus de la moitié des résidents de CHSLD sont âgés de 85 ans et plus3, 75 à 80 % d’entre eux présentent des pertes cognitives (Villeneuve, 2007). Parmi tous ces résidents, les infirmières responsables de chacune des unités participantes ont identifié les résidents correspondant aux critères de sélection de l’étude : ils devaient avoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et ne plus être en mesure de s’exprimer verbalement (stade 7 de l’échelle de Reisberg4). Les répondants légaux de tous ces résidents ont été approchés pour le consentement. Au final, ce sont 8 personnes qui ont participé à l’étude : en majorité des femmes (un seul homme fait partie de l’échantillon) et toutes âgées de plus de 90 ans. Elles étaient incapables de s’exprimer verbalement, étaient complètement dépendantes pour les soins de la vie quotidienne (alimentation, habillement, hygiène, etc.) et ne pouvaient pas se déplacer de façon autonome (elles étaient au lit ou dans un fauteuil roulant) ; certaines avaient perdu la capacité de se maintenir assises ou de réagir à leur environnement (sourire, contact visuel, etc.).

5La présence sur le terrain a pris la forme d’accompagnements individuels auprès de ces 8 résidents atteints de démence avancée. L’étude, échelonnée sur 18 mois (de début juin 2016 à fin novembre 2017), a permis une documentation du quotidien basée sur trois sources principales de données : nos observations durant les accompagnements individuels (près de 200 heures d’observation participante), une documentation photographique du quotidien (plus de 80 photos), ainsi que des entretiens semi-directifs (7 proches et 13 membres du personnel).

6Concrètement, les accompagnements, d’une quinzaine de minutes à quelques heures par semaine pour chacun des résidents, pouvaient prendre diverses formes : une simple présence ; un moment de détente avec musique, lecture ou massage ; une participation aux activités du centre ou une sortie dans la cour ; etc. Durant ces accompagnements, nous avions le loisir d’observer non seulement les réactions et comportements des résidents accompagnés, mais aussi le quotidien dans ces microcosmes que représentent les CHSLD. Nous avons été un témoin privilégié des défis importants auxquels ces milieux sont confrontés, mais nos observations nous ont aussi permis un accès à des moments privilégiés d’humanité partagée, aux « petits miracles » qui se réalisent tous les jours dans ces milieux et dont on parle trop peu. Les données qualitatives, plurielles et complémentaires recueillies dans ce cadre et présentées ici, ouvrent une fenêtre sur le quotidien d’aînés parmi les plus vulnérables de notre société mais dont on connaît peu de choses. Elles offrent à la réflexion un aperçu de la vie avec une démence avancée en institution, dernière étape d’un long parcours marqué par la progression des pertes.

La carrière morale : des années tumultueuses précédant l’entrée au CHSLD

7La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative au long cours, avec laquelle les personnes et leurs proches doivent composer pendant plusieurs années. Au moment de notre rencontre, la plupart des résidents participant à notre recherche habitaient le CHSLD depuis 2 à 5 ans, la palme revenant à Mme Cloutier (92 ans) qui vivait dans le centre depuis 17 ans. Ces dernières années passées en CHSLD sont à resituer en tant que dernière étape d’une longue « carrière morale ». La carrière morale, concept développé par Goffman (1961) dans le domaine de la santé mentale, renvoie au parcours de la personne et aux liens complexes qui se transforment entre elle et les professionnels de santé – ou, plus largement, avec la société – à partir du moment où elle présente des comportements jugés « anormaux ». S’inscrivant dans une perspective interactionniste, le concept met en lumière une sorte de négociation de l’identité de la personne concernée et, éventuellement, l’installation de rapports de pouvoir avec les proches, les professionnels et les institutions de santé.

8Lorsqu’il est question de la maladie d’Alzheimer, la carrière morale est marquée d’abord par une diminution progressive des capacités cognitives de la personne, rendant de plus en plus difficile l’exercice de son autodétermination, le maintien de son identité et de son autonomie5. Dans le cadre de nos travaux, les proches ont insisté sur les deuils successifs vécus tout au long de la progression de la maladie, notamment en lien avec la transformation de la relation à la personne, pour qui il devient impossible de jouer ses rôles sociaux de parent ou de conjoint. Leurs témoignages mettent en évidence le rôle de plus en plus central qu’ils doivent jouer dans cette carrière de la maladie d’Alzheimer. Lorsque le milieu de vie de la personne ne permet plus d’assurer sa sécurité, les proches se trouvent confrontés à un sentiment d’anxiété et de culpabilité quasi-constant : Mme Tremblay (plus de 90 ans) s’est retrouvée à l’extérieur en hiver, légèrement vêtue ; Mme Beauchamp (95 ans) a chuté dans l’escalier, devenu difficile à négocier pour elle ; Mme Lambert (93 ans) ne s’alimentait plus adéquatement et avait maigri de façon inquiétante, alors qu’elle a maintenant repris tous les kilos perdus… Dans ce contexte, les proches se voient contraints d’endosser des responsabilités grandissantes afin d’assurer la sécurité et le bien-être de la personne.

9Un regard en arrière sur cette carrière morale permet d’abord de mettre en relief les nombreux « dé -placements6 », devenus impératifs afin d’assurer les soins nécessaires à la condition de la personne, qui ont précédé l’entrée en CHSLD. Après ces années tumultueuses et anxiogènes, le CHSLD incarne une stabilité et une sécurité bienvenue. Le discours des proches se place en contradiction nette avec les représentations sociales populaires sur les CHSLD, habituellement très négatives (Charpentier et al., 2010 ; Bickerstaff, 2003). La sœur de Mme Couture, pour qui l’accompagnement pesait lourd, s’exclame : « Alors là, le bonheur qui m’est arrivé, j’ai trouvé une place dans un CHSLD ! » La fille de Mme Beauchamp (95 ans) confie : « Ici, je ne suis pas inquiète ».

10Mais cette longue carrière morale permet peut-être surtout de mettre en lumière l’entrée progressive des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans la dépendance, bouleversant les relations qu’elles entretiennent avec les proches et avec les institutions de soins. À mesure que les pertes s’accentuent, elles prennent graduellement le devant de la scène pour en masquer éventuellement tout le décor. Au moment de les rencontrer dans le cadre de notre étude, les multiples facettes de leur identité individuelle semblaient s’être estompées pour se fondre dans une vulnérabilité et une fragilité qu’elles incarnent jusque dans leur corps et dans leur esprit. Ce sont maintenant cette dépendance et cette vulnérabilité qui conditionnent leurs rapports aux autres et à la société, alors qu’elles se trouvent confinées dans le rôle de « résidente confuse ».

11Mais au-delà de la sécurité et de la réponse aux besoins physiologiques de base, qu’en est-il du quotidien de ces personnes extrêmement vulnérables dans ces milieux de vie et de soins ?

Le quotidien en CHSLD à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer

12Les orientations ministérielles de 2003 (MSSS, 2003) prescrivent aux CHSLD d’adopter une approche « milieu de vie » visant l’humanisation et la personnalisation des soins offerts aux résidents. Or, les centres doivent composer avec un alourdissement des besoins de la clientèle jumelé à des ressources financières et humaines de plus en plus restreintes. En 2017-2018, le rapport annuel du Protecteur du Citoyen (2018) dénonçait une pénurie de personnel en CHSLD, entraînant une difficulté à prodiguer les soins nécessaires et créant un état de situation « qui s’apparente à de la maltraitance » organisationnelle (p. 73). Dans ce contexte, on comprend qu’il devient difficile d’offrir un milieu de vie stimulant et riche en interactions sociales, tel que le décrivent les orientations ministérielles, et ce, particulièrement lorsque le résident est atteint de démence sévère et que la relation avec lui exige un effort supplémentaire afin de surmonter l’absence de communication verbale. La section qui suit permettra de mettre en lumière que le quotidien de ces résidents vulnérables est marqué, davantage que par une humanisation des soins, par une routinisation de ceux-ci. Leur difficulté – sinon impossibilité – de participer de façon autonome à la vie sociale du CHSLD, qui se déroule en-dehors d’eux, les laisse en plan dans une temporalité largement dépourvue de véritables contacts sociaux.

Une temporalité figée, pauvre en relations sociales

13La vie quotidienne des participants à notre étude est rythmée par les épisodes de soins, selon un horaire précis, prévisible, en tous points semblable à celui de la veille : le petit déjeuner pris au lit, les soins d’hygiène et l’habillement, le repas du midi, la levée au fauteuil, le repas du soir, le retour au lit pour la nuit7. Des épisodes de soins habituellement axés sur la tâche et relativement brefs, comme en témoigne l’extrait suivant, tiré de notre journal de bord. Ce soir-là, nous avions nous-même alimenté Mme Cloutier (92 ans) et ce n’est qu’après coup que nous avons constaté que cette demi-heure consacrée au repas du soir avait bouleversé la routine habituelle des employés, habitués à une alimentation plus expéditive. Alors que la salle à manger était déjà presque vide, les préposées semblaient attendre avec impatience de pouvoir ramener Mme Cloutier à sa chambre.

« En un peu moins de 30 minutes, Mme Cloutier a mangé toute sa soupe et son plat principal, ainsi que sa compote de poires et son eau. Dès que j’ai déposé son bol de compote sur le comptoir, une préposée est venue pour ramener Mme Cloutier à sa chambre. Il est 17 h 15 et la salle à manger est déjà presque vide. (…) (Quelques minutes plus tard), la porte de la chambre de Mme Cloutier est fermée, et je comprends qu’ils sont en train de la coucher. Elle aura été un peu moins de 4 heures au fauteuil dans sa journée » (extrait du journal de bord, 15 septembre 2017).

14En-dehors de ces épisodes de soins, le quotidien des résidents accompagnés est relativement vide, tant sur le plan des activités que des contacts sociaux. D’abord, comme le montre l’extrait précédent concernant Mme Cloutier, la plupart passent de nombreuses heures par jour dans leur chambre, seuls. Soulignons qu’au-delà des images d’abandon qu’un tel constat peut susciter, il faut comprendre que cela peut s’avérer une réponse adéquate à leurs besoins : l’augmentation des besoins quotidiens de sommeil ainsi que le risque de plaies de pression, notamment, peuvent justifier des périodes prolongées au lit. Il n’en demeure pas moins qu’il en résulte inévitablement un certain isolement social et un questionnement persistant à savoir s’il s’agit bien de la meilleure avenue de traitement. La fille de Mme Tremblay (plus de 90 ans), par exemple, souligne que sa mère passe tous ses avant-midis à la chambre ; davantage qu’un plan de traitement personnalisé et adapté aux besoins de sa mère, elle y voit un confinement à la chambre et se questionne sur cette privation de vie sociale :

« Ce qu’on m’a dit, parce que je ne suis pas là le matin, c’est qu’elle est difficile à éveiller et tout ça. Ils la laissent couchée jusqu’à l’heure du (midi), et après ça ils la lèvent. Mais ils la couchent plus tard le soir8. Tu sais, ça doit être long, passer l’avant-midi couchée dans le lit, toute seule ? »

15Un questionnement similaire est survenu à plusieurs reprises durant nos observations : lorsque Mme Tremblay (plus de 90 ans), allongée dans son lit en début de soirée, nous a accueillie avec un regard bien éveillé et des marmonnements incessants (elle qui était le plus souvent assoupie et silencieuse) ; ou lorsque Mme Veilleux (plus de 90 ans), assise à son fauteuil au fond de sa chambre, scrutait attentivement tout ce qui se passait dans le corridor. Ces comportements, qui dénotent pourtant des tentatives d’interaction avec leur environnement, ne semblent pas être détectés par le personnel surchargé. En ce sens, notre positionnement de chercheuse, libérée des pressions et responsabilités qui assaillent le personnel, a permis une attention aux détails et une disponibilité qui favorisent la reconnaissance et la prise en compte de l’humanité de ces résidents, au-delà de la maladie et des pertes. Nous y reviendrons dans la dernière section du chapitre.

16Bien sûr, nous avons été témoin de moments privilégiés entre les résidents accompagnés et leurs proches : le regard amoureux et le baiser du conjoint de Mme Veilleux à son arrivée auprès d’elle ; le joyeux « bonjour Mamie ! » et la caresse sur la joue de la petite-fille de Mme Beauchamp… Nous avons aussi observé des moments extrêmement touchants entre ces résidents et certains membres du personnel, peut-être plus sensibles à leur réalité silencieuse : le sourire de M. Therrien au contact chaleureux de la main de l’infirmière sur son bras ; la préposée, assise sur le bord du lit de Mme Lambert, qui l’alimentait doucement en la regardant dans les yeux et en chantonnant tout bas un air qu’elles seules pouvaient entendre…

17Mais il reste que ces contacts sociaux significatifs se font rares pour ces résidents. Ils sont le plus souvent incapables de participer à la vie sociale qui se déroule dès lors autour d’eux, en-dehors d’eux. Même lorsqu’ils sont amenés dans les salles communes (salon, salle à manger) avec d’autres résidents, on ne peut s’empêcher d’y voir une certaine solitude parmi la foule… Toujours installés au même endroit, souvent somnolents, avec autour d’eux un environnement auquel il leur est impossible de participer : en bruit de fond, des émissions télévisées qu’ils ne peuvent suivre ; à leurs côtés, des résidents qui les ignorent ; plus loin, dans le corridor, un personnel qui passe d’un pas pressé, jetant simplement un regard dans la salle pour s’assurer que tout y est calme. Entre la chambre et la salle commune, du fond de leur lit ou de leur fauteuil, le temps s’écoule lentement, comme suspendu dans une réalité parallèle. Le quotidien s’étire dans une temporalité figée où les épisodes de soins et les visites des proches deviennent de rares opportunités de contacts humains. Devant ce triste constat, on en vient rapidement à se questionner : alors que le personnel peine à répondre aux besoins de tous les résidents et qu’il partage le sentiment de ne pouvoir s’en tenir qu’aux « urgences9 », les résidents ayant atteint les derniers stades de la maladie d’Alzheimer ne sont-ils pas les premiers à en faire les frais ?

« Ne pas oublier ceux qui oublient »

18Lorsque nous l’avons questionnée sur les défis particuliers que les CHSLD rencontrent dans les soins aux personnes dans les stades avancés de la maladie d’Alzheimer, une gestionnaire a spontanément répondu qu’il s’agissait de « ne pas les oublier ». On ne peut que soulever l’ironie involontaire de cette réponse : ne pas oublier ceux qui oublient. Or, le risque est bien présent. Ne présentant pas – ou ne présentant plus – de comportements dits « dérangeants » (errance intrusive, risque de chute, etc.) qui accaparent le personnel, les résidents ayant atteint le dernier stade de la maladie d’Alzheimer deviennent des résidents « tranquilles », qui ne demandent plus, qui ne « sonnent » plus la cloche d’appel et qui, bref, n’arrivent plus à se hisser aux premiers rangs de la nécessaire priorisation des tâches par les différents intervenants. Nos observations laissent voir que, bien que cette « tranquillité » ne reflète pas une absence de besoin, il en résulte malheureusement pour ces résidents de longues périodes – souvent des heures – pendant lesquelles ils n’ont aucun contact humain direct.

19Rappelons que, dans le contexte organisationnel actuel, il serait stérile de faire porter aux employés individuellement la responsabilité de ce constat. Alors que le financement des CHSLD au cours des dernières décennies peine à suivre l’évolution des besoins des résidents (Protecteur du Citoyen, 2018), nous avons la conviction profonde que les réflexions doivent être d’abord systémiques. Les témoignages recueillis auprès des membres du personnel dans le cadre de la présente étude confirment d’ailleurs leur sentiment d’impuissance et leur démotivation face à ce qu’ils ressentent comme une difficulté grandissante à maintenir le côté « humain » de leur tâche, alors même que c’est celui-ci qui donne du sens à leur travail. Parallèlement, une réflexion s’impose sur les habiletés et les aptitudes individuelles des employés à entrer en contact avec les résidents atteints de la maladie d’Alzheimer avancée, ainsi que sur la formation qui leur est offerte en ce sens. Nous faisons nôtre les propos recueillis auprès d’une professionnelle de l’équipe interdisciplinaire : « Est-ce que quand il n’y a plus de contact verbal, les gens se sentent mal à l’aise, ne savent pas quoi dire, quoi faire ? Oui, c’est sûr. N’importe qui. Même les gens formés, des fois, c’est difficile quand même dans le quotidien… »

20Ainsi, s’il démontre une réponse aux besoins physiologiques qui s’avère rassurante pour les proches, le quotidien des résidents atteints de démence avancée que nous avons accompagnés apparaît néanmoins dépourvu de contacts sociaux en-dehors des visites des proches et des épisodes de soin souvent expéditifs. Pour plusieurs acteurs rencontrés, cette impression de vide et de non-sens du quotidien soulève un questionnement quant à la qualité de cette vie, suspendue entre les années chaotiques précédant leur entrée au centre et l’attente d’une mort qui se fait toujours présente bien qu’imprévisible.

La mort, en filigrane : imprévisible, mais presque attendue

21Nos données démontrent que les différents acteurs (tant le personnel que les proches) partagent un fort sentiment d’incertitude par rapport à la condition de la personne : de quoi est-elle consciente ? Qu’est-ce que la personne vit, pense et ressent ? Quels sont ses besoins ? Qu’est-ce qui est le mieux pour elle ? Les entrevues avec les proches, plus approfondies que celles auprès du personnel, ont mis au jour un inconfort certain, qui se traduit notamment par des contradictions fréquentes dans leurs discours. On sent bien que la question de la « qualité de vie » de ces résidents est délicate. Comme d’autres, le fils de Mme Cloutier (92 ans) espère que sa mère ne réalise pas l’état dans lequel elle se trouve, parce qu’il estime que « ce n’est plus une vie » : « Tu sais, l’Alzheimer on ne connaît pas ça… J’espère qu’elle se rappelle pas que ça fait 17 ans qu’elle est là, dans un lit puis dans une chaise, à attendre sa mort là comme on dit… Parce que là, c’est plus une vie là, ce qu’elle vit… » Plus encore, ce stade avancé – sinon terminal – de la maladie d’Alzheimer soulève une certaine ambivalence quant à ce qu’on pourrait appeler, à la suite de Kaufman (2006), la « valeur de la vie » de ces résidents. Peut-on vraiment dire qu’ils sont encore pleinement « vivants », pleinement « humains » ? Que reste-t-il de la personne au-delà de la maladie et même, comme certains le formulent, reste-t-il une personne au-delà de la maladie ? À ce sujet, les propos de la fille de Mme Tremblay (plus de 90 ans) traduisent bien le sentiment de certains proches d’avoir déjà perdu la personne aimée : « Bien, c’est plus ma mère. C’est une enveloppe d’elle-même, c’est tout… C’est plus ma mère. C’est pas la femme que j’ai connue ».

22En réalité, malgré une mouvance (hésitations, contradictions) dans les positions énoncées par les différents acteurs interrogés, on comprend qu’au final, c’est bien le statut de personne, le statut de vivant qui devient difficile à cerner, à définir, à justifier même pour certains. Nombreux sont ceux qui décrivent une sorte d’existence entre la vie et la mort, entre notre monde et un autre auquel nous n’avons pas accès. La fille de Mme Lambert (93 ans) dira « Pour moi, elle est pas morte, là… Mais elle est dans son monde. Pour moi, elle est avec son âme. Elle est avec elle-même ». Avec des propos qui peuvent être choquants, la sœur de Mme Couture va plus loin, illustrant comment ce sentiment que la personne « n’est plus là » peut entraîner un discours explicitement déshumanisant : « Elle était plus là. Elle était dans un autre monde complètement. Dans lequel, je le sais pas… (…) Ils passent dans “un limbe” et puis ils restent là, comme un légume, comme euh… qui n’a pas de vie, qui est un humain sans vie. Qui vit, mais sans… sans connaissance de la vie ». Ces derniers propos rejoignent les représentations sociales très négatives entourant « la maladie d’Alzheimer, un état de mort avant la mort, et le malade d’Alzheimer, un malade hors du monde, déshumanisé, un mort-vivant » (Chamahian et Caradec, 2014, p. 19). Inévitablement, ces perceptions de la vie des résidents au stade avancé de la maladie, une vie conçue comme déjà en partie achevée, teinte le rapport à la mort chez les différents acteurs qui les côtoient.

La mort comme une libération

23La plupart des proches, ainsi que les membres du personnel, ont abordé la question du décès de ces résidents, tous âgés de plus de 90 ans et à la santé plus ou moins fragile : ils savent la mort proche, pouvant survenir à tout moment10. Le fils de Mme Cloutier (92 ans), qui a déjà reçu un appel de l’infirmière du centre croyant qu’elle vivait ses derniers moments, explique que la mort plane toujours lors de ses rares visites à sa mère : « Là, je regardais, puis je ne voyais même pas ça monter (ses côtes). (…) Là, j’ai… j’ai… je lui ai touché un peu, là tout d’un coup, elle a commencé à respirer ». Nous avons nous-mêmes ressenti cette proximité de la mort au cours de notre enquête de terrain ; deux résidents sont décédés avant même que nous ne puissions entamer les accompagnements, trois autres en cours de terrain. Nous redoutions toujours à notre arrivée au centre le départ d’un résident accompagné. D’ailleurs, le décès de Mme Veilleux, quelques mois après notre première rencontre, représente un point tournant dans la collecte de nos données en ce sens qu’il nous a permis de prendre conscience du fort lien d’attachement développé envers elle, malgré les pertes et les silences. Les notes consignées au journal de bord quelques minutes après avoir appris la nouvelle de son décès traduisent les sentiments mitigés qui nous animaient alors.

« Je m’assoie, seule dans le salon. La radio est allumée. Je pense à Mme Veilleux. J’ai un sentiment ambivalent par rapport à sa mort, un mélange de tristesse et de soulagement. J’ignore si elle était vraiment souffrante, mais je me souviens que la vision de son corps émacié, qui exemplifiait trop bien l’expression “la peau et les os”, me faisait pitié à chaque fois. Surtout en comparaison de la femme qui apparaissait sur les photos de sa chambre, bien en chair et en santé, souriante, accompagnant son conjoint tout aussi souriant devant des paysages d’un peu partout dans le monde. J’ai l’étrange sensation de l’avoir connue, bien qu’elle ne m’ait jamais adressé la parole et que je ne connaisse pratiquement rien de sa vie. Je me souviens de son regard intense, qui me faisait sentir une connexion avec elle, au-delà des mots et des conventions sociales habituelles. (…) Est-ce cela de reconnaître le personhood que d’avoir de la peine lors de leur décès ? De ressentir la perte de cette personne et de pouvoir nommer ce qui va nous manquer ? » (Journal de bord, 31 janvier 2017)

24Lorsque, non seulement comme proche ou professionnel mais aussi en tant que chercheuse, on côtoie des personnes aussi vulnérables, qu’on est témoin de ce corps qui se décharne graduellement avec la progression de la maladie, qu’on passe de longues heures tout à côté d’elles sans savoir vraiment si nous sommes vraiment ensembles, le rapport au temps, à la vie et à la mort s’en trouve modifié. On la craint toujours, certes, dans ce qu’elle a d’irréversible et de définitif, mais elle revêt à la fois une possible délivrance.

25D’ailleurs, cette mort, toujours présente en filigrane du quotidien, n’est plus vraiment crainte par la majorité des proches et membres du personnel. Après toutes ces années à être témoins du lent déclin des capacités de la personne et à s’inquiéter de son bien-être, face à ce quotidien dépouillé de ce qui faisait autrefois sens pour la personne, avec ce sentiment d’une vie qui n’en est plus vraiment une, les proches et le personnel expriment en effet un rapport différent à la mort éventuelle de la personne. Ainsi, la mort de ces résidents atteints de démence avancée n’apparaît finalement plus aussi négative, ni aussi violente… Les acteurs font plutôt référence à une mort douce, comme une libération ; sans toujours assumer toute la portée de ces mots, c’est bien d’une mort attendue, sinon souhaitée, dont ils parlent.

26Soulignons qu’au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie, toute première loi autorisant l’aide médicale à mourir, est entrée en vigueur à la fin 2015. L’une des principales pierres d’assise de cette loi repose sur la nécessité d’obtenir, au moment de l’acte médical, le consentement éclairé de la personne concernée. Les personnes atteintes de démence avancée se trouvent ainsi automatiquement exclues, puisqu’incapables de donner leur consentement11. Plusieurs membres du personnel, questionnés sur la fin de vie de ces résidents, ont spontanément abordé la nécessité de repenser les critères d’accès à l’aide médicale à mourir afin de permettre un accès, certes contrôlé, aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Pour certains, c’est la souffrance des personnes atteintes qui le justifie, comme l’explique cette préposée aux bénéficiaires : « Moi, si ça m’arrivait, j’aime mieux ne plus être là (silence). (…) Il y a une souffrance aussi, à quelque part. Il y a une souffrance qu’on ne peut pas… qu’on ne peut pas décrire là-dedans ». Enfin, les propos de cette professionnelle de l’équipe interdisciplinaire résument bien la position de plusieurs, un mélange complexe entre la volonté de respecter la personne atteinte et un fort sentiment d’impuissance : « Laissons-les partir dans la dignité… Qu’est-ce qu’on peut faire pour eux autres, quand ils sont vraiment en phase terminale, qu’on sait qu’il n’y aura pas de retour possible ? »

Les rencontres encore possibles

27Sans remettre en question la souffrance des différents acteurs qui côtoient ces résidents au quotidien, et sans minimiser celle des personnes atteintes, ces réflexions nous apparaissent tout de même incomplètes. Nos données montrent des moments de connexion encore possibles, des rencontres qui se placent sur un mode interactionnel autre mais qui n’en sont pas moins réelles. Ces moments partagés amènent à envisager un regard nouveau, complémentaire, sur le quotidien et la qualité de vie de ces personnes pour lesquelles le temps se vit autrement.

28La méthodologie adoptée dans le cadre de cette recherche nous a forcé, progressivement, à pénétrer dans cet « autre monde », celui de la démence avancée. Comme l’ont vécu d’autres chercheurs avant nous (Heggestad et al., 2013), notre terrain s’est traduit principalement par une simple présence, assise auprès des résidents, à « ne rien faire », résistant à l’envie de se mettre en action afin de se réinscrire dans le « monde » des actifs (notamment, du personnel). Une posture inconfortable d’abord, en contraste trop direct avec nos rythmes de vie actuels ; le journal de bord laisse d’ailleurs entrevoir l’impatience, sinon l’exaspération, que cette attente pouvait susciter chez nous, certains jours plus que d’autres et surtout en début de terrain. Les analyses révèlent d’ailleurs qu’il s’agit d’un sentiment largement partagé. Les témoignages de proches et de membres du personnel mettent au jour, comme dans d’autres études (voir notamment Persaud, 2009 ; Damianakis et al., 2007), l’inconfort et les craintes de ceux et celles qui tentent d’entrer en relation avec ces résidents : « Puis tu sais, l’être humain cherche l’interaction. (pause) Fait que l’être humain va aimer plus jaser avec madame UneTelle, parce qu’elle a encore un petit peu sa tête, elle est drôle puis elle nous raconte toutes sortes d’histoire… que de s’asseoir à côté de la dame qui ne parle plus, qui n’ouvre plus les yeux… » (professionnelle de l’équipe interdisciplinaire).

29En d’autres mots, Hirsch (2010, p. 217) aborde la problématique sous l’angle de la perte des repères sociaux entourant les interactions : « La démence incite à oser certaines questions qui concernent la relation interindividuelle, le pacte et le lien social. Comment maintenir la relation à l’autre, lorsque les principes et références semblent inopérants, inappropriés et parfois ébranlés ? » Devrait-on en conclure que l’interaction n’est plus possible ? Ou devrait-on plutôt tenter de se libérer de ces références et repères habituels pour réussir à entrevoir, sur d’autres plans, les rencontres et les connexions possibles avec ces citoyens atteints de la maladie d’Alzheimer aux stades avancés ?

30Loin d’offrir des réponses catégoriques et complètes à ces questionnements, l’étude menée permet néanmoins d’envisager certaines pistes. Assise auprès de ces personnes silencieuses, qui ne réagissaient souvent pas du tout à notre présence, il nous a fallu du temps pour abandonner nos normes, notre rythme, nos attentes habituelles. Puis, doucement, nous avons accepté d’attendre avec elles. Et d’accepter l’immobilité, la lenteur. La langueur des avant-midis dans la chambre ou des après-midis dans la salle commune, enveloppée dans la solitude de ces résidentes, à voir le pas pressé du personnel et leurs regards furtifs. Et cet alignement avec une temporalité et une interaction humaine autre a permis de porter attention à ce qui était d’abord imperceptible : l’expression du visage qui change légèrement, les sourcils qui se soulèvent suite à un bruit, le regard qui rencontre furtivement le nôtre.

31Ainsi, nos données rappellent qu’il convient d’être prudent : l’absence d’expression verbale ne signifie pas nécessairement la disparition de toute communication. S’inscrivant en continuité des travaux de Bourbonnais (2009), nos observations et les témoignages recueillis convergent vers une même conclusion : une approche centrée sur la personne permet de reconnaître les indices et les signes, parfois subtils, que ces personnes peuvent encore transmettre par rapport à leurs besoins ou leur confort/inconfort. Ensuite, et peut-être surtout, les accompagnements réalisés auprès de ces aînés ont permis d’envisager une forme de contact, une relation qui se construit en-dehors des conventions habituelles, des attendus sociaux tenus pour acquis et de la parole. Une relation qui prend forme dans la présence, dans l’ici et maintenant ; un contact libéré des mots, qui se loge dans un toucher, un regard, un sourire. Une relation qui s’auto-suffit, qui n’attend pas de retour et de validation de la part de la personne atteinte. Une forme de lien que nous avons pu nous-même créer avec les participants à l’étude et dont certains proches nous ont parlé, dont la fille de Mme Beauchamp (95 ans), qui vient la visiter régulièrement pour la coiffer, lui donner des nouvelles de la famille bref, pour voir « sa mère » : « Je me dis : ma mère, c’est ma mère. Je suis toujours sa fille. Peu importe qu’elle me reconnaisse ou pas. Puis de toute façon, ils se rappellent de la voix, tu sais, ça leur dit quelque chose. Ils ne peuvent peut-être pas dire “c’est ma fille”, mais ils vont dire “c’est une voix que je connais”, des souvenirs un petit peu… ».

32Il s’agit, en réalité, d’une invitation à une réflexion sur le contact qu’il est encore possible de créer avec ces résidents, sur ces « moments magiques » (Svendsen et al., 2018, p. 28), ces moments de « connexion » ressentis par les proches et que nous avons nous-mêmes expérimentés. Au cours des accompagnements réalisés, nous avons eu avec chacune des résidentes participantes au moins un de ces moments de « rencontre » entre nos deux mondes, un de ces moments que la fille de Mme Beauchamp (95 ans) appelle « des cadeaux ». Un regard intense, un sourire, une main qui agrippe la nôtre… Nous pensons notamment à Mme Veilleux (plus de 90 ans), qui fermait toujours les yeux, très doucement, lorsque nous caressions sa tempe. Des moments souvent brefs, rares chez certaines résidentes. Chez Mme Cloutier (92 ans), toujours silencieuse bien que son expression faciale puisse parfois changer en réaction à un bruit dans l’environnement, ce n’est qu’en février 2017, plus de sept mois après le début des accompagnements, que nous avons senti une véritable connexion avec elle : elle avait alors prononcé un « oui » très clair, à notre arrivée auprès d’elle et suite à notre question « Ça va bien, Mme Cloutier ? » Au-delà de l’inconfort initial, la démarche a permis d’effleurer toute la richesse de ces rencontres aux limites de la maladie d’Alzheimer, pour peu que l’on accepte de s’ouvrir à des modes d’interaction hors-normes. Elles invitent à revisiter notre conception des rapports humains, notre rapport au temps et aux autres, notre compréhension de ce que la vie a de précieux et de ce qui fait de nous des êtres humains. En réalité, rarement avons-nous côtoyé des individus qui nous ont autant appris. Conclusion Sans prétendre apporter de réponses définitives, la présente étude a permis d’explorer au plus près, de l’intérieur, la réalité quotidienne d’aînés hébergés en CHSLD et ayant atteint les derniers stades de la maladie d’Alzheimer. Les observations réalisées et les témoignages recueillis ouvrent une fenêtre sur leur réalité quotidienne. Un quotidien que les proches associent d’abord à la stabilité et la sécurité, après de longues années d’une « carrière morale » marquée par les pertes progressives et de nombreux dé-placements. Mais un quotidien qui, au-delà de la réponse aux besoins physiologiques de base, se révèle pauvre en contacts humains significatifs. Plusieurs acteurs rencontrés parlent d’un sentiment de vide et peinent à faire sens de la vie de ces personnes. Leurs discours mettent en lumière une ambivalence claire, bien que formulée à mots couverts seulement, quant au statut de vivant de ces résidents. Or, comment réfléchir objectivement à un éventuel accès à l’aide médicale à mourir ou, plus largement, à l’amélioration des soins et de la qualité de vie, alors que nous considérons ces citoyens comme étant déjà, en quelque sorte, entre la vie et la mort ?

33De nombreux auteurs ont souligné que la démence est associée à un risque élevé de stigmatisation et d’exclusion, de dépersonnalisation et, ultimement, de déshumanisation des personnes atteintes (Chaufan et al., 2012 ; Behuniak, 2010 ; Martorell Poveda, 2003). Nos données montrent que ce glissement est présent même chez celles et ceux qui les côtoient au plus près : les membres de leur famille immédiate et le personnel du CHSLD. Sans minimiser les effets dévastateurs de la maladie sur les personnes elles-mêmes ainsi que sur leur entourage, et sans évacuer l’ampleur du défi que représentent les soins quotidiens à offrir à ces personnes dans les différents milieux de vie qui les accueillent, il importe de renouveler le regard porté sur elles et sur nos interactions avec elles.

34Nos accompagnements auprès de ces citoyens ayant atteint le dernier stade de la maladie d’Alzheimer offrent un aperçu de la richesse des rencontres et des contacts qu’il est encore possible de créer avec eux. Nous sommes d’avis que la maladie d’Alzheimer n’altère en rien le statut de personne à part entière des citoyens atteints et qu’ils ont encore une place, un rôle à jouer dans la société. Peut-être ont-ils encore des leçons à enseigner aux gens qui ont le privilège d’apprendre à les côtoyer ?

Je me fais la réflexion (…) que ces moments de présence auprès des résidents que j’accompagne sont en complète contradiction avec la vie moderne. Alors que nous voulons toujours « faire » quelque chose, plus rapidement et plus efficacement que la veille, ces moments de présence nous forcent à « être » quelque chose. On ne peut se réfugier ni dans l’action, ni dans la parole souvent vide. Mme Beauchamp ne discutera pas du temps qu’il fait avec moi. Et le fait qu’elle ne participe pas à ces conventions sociales me force à en sortir moi aussi. Elle m’apprend à la regarder dormir, à apprécier être avec elle la main sur son genou (…) En silence. En paix. J’ai beaucoup de chance de faire ces accompagnements, de connaître Mme Beauchamp et les autres. (Extrait du journal de bord, 25 août 2017)