La maladie d’Alzheimer comme altération de l’ordre des interactions
p. 195-212
Texte intégral
Introduction
1Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ? On la décrit en général comme un ensemble de symptômes. Perte progressive de la mémoire. Changement de personnalité. Désorientation. À plusieurs reprises, une personne peine à se remémorer ce qu’elle a mangé quelques heures plus tôt, oublie où elle a rangé son fer à repasser ou se perd dans un endroit qu’elle a fréquenté pendant des années. Ces troubles tendent à être associés à des phénomènes cérébraux, tels que les « plaques amyloïdes » ou « atrophies cortico-sous-corticales ». Que la maladie d’Alzheimer soit perçue à travers ses symptômes reflète un cadrage collectif de ce type de problème dominé par l’approche médicale. Dans ce cadre, les sciences sociales permettent de générer des compréhensions alternatives de la maladie, mettant l’accent sur sa construction au fil de l’histoire (Ngatcha-Ribert, 2012), la constitution culturelle des savoirs médicaux (Tessier, 2017a, 2017b), la diversité des trajectoires et d’expériences des patients (Caradec et Chamahian, 2016 ; Kushtanina et al., 2017), les adaptations individuelles des patients face aux symptômes (en mobilisant le concept de « déprise » : Clément, Memdrado et Mantovani, 1996 ; Caradec et Chamahian, 2019) et la structuration sociale des configurations d’aides qui prennent place autour d’eux (Weber, 2012 ; Béliard, 2019).
2Mon propre travail sur la maladie d’Alzheimer, synthétisé dans l’ouvrage Oublier des choses (2017), constitue une tentative pour développer une ligne de réflexion originale dans cet espace. Il correspond à plusieurs impératifs qu’il me semblait nécessaire de suivre au regard de l’état actuel des connaissances en sciences sociales. Premièrement, il fallait une approche qui prenne en considération la multitude d’espaces et de relations impliqués dans l’expérience de la maladie, si possible de façon ethnographique. Deuxièmement, il fallait une approche qui ne naturalise pas les symptômes, qui ne réduise pas le « social » à n’être qu’une « couche » de la réalité, mais en retrace la construction dans et par l’interaction, soit les multiples contacts sociaux qui font la vie quotidienne. Troisièmement, et par conséquent, il fallait que cette approche intègre certaines avancées récentes en matière de philosophie des sciences et d’épistémologie ; je pense à Ian Hacking (1995, 1998) et sa proposition de voir au-delà de l’opposition entre constructivisme et essentialisme.
3De ces impératifs quelque peu idéaux a émergé une analyse qui, à partir de plusieurs travaux de terrain conduits en France et au Québec, appréhende la maladie d’Alzheimer comme une altération progressive de l’ordre des interactions. Cette altération se compose principalement de quatre processus – l’organisation des échanges réparateurs, la perte de crédibilité, l’institutionnalisation de la déférence et le travail de reconstitution – qui dessinent peu à peu une structure expérientielle récurrente à travers laquelle la maladie prend forme et prend corps, tout en se déclinant différemment selon les situations, notamment la position sociale des protagonistes et leur environnement institutionnel. Dans ce chapitre, j’exposerai les fondements théoriques et méthodologiques de cette recherche, suivant les trois impératifs présentés plus haut.
Les lieux de la maladie : trajectoires méthodologiques et construction de l’objet
4La diversité des lieux et des relations sur et dans lesquelles la maladie d’Alzheimer se joue, se construit, s’apprend, se développe, est une première difficulté. Cette réflexion commence donc avec la question suivante : à quels lieux, ou quels discours, ou quels acteurs, doit-on se confronter afin de produire une analyse sociologique crédible de la maladie ?
5La plupart des recherches qualitatives sur la maladie d’Alzheimer s’appuient sur des entretiens menés avec des patients ou avec leurs proches, démarche qui offre une compréhension privilégiée de leur expérience, tout en soulignant leur potentiel réflexif, par exemple à « s’approprier » la maladie ou « s’en distancier » subjectivement (Chamahian et Caradec, 2014 ; Beard et Fox, 2008). La construction de la maladie d’Alzheimer comme un objet de recherche observable plus que dicible a en grande partie déterminé mon positionnement spécifique. L’analyse d’observations conduit à relativement moins mettre en valeur le discours biographique formulé face à un sujet de conversation, donc cette capacité qu’ont les individus à produire du sens et placer les éléments de leur récit en cohérence, et davantage à considérer les déambulations de ces individus dans les institutions et face aux interlocuteurs dont ils attendent la plupart du temps une forme de reconnaissance (avec plus ou moins de succès).
6Desmond (2014) nomme « ethnographie relationnelle » une ethnographie non pas de groupes existants, de lieux, ou de communautés, mais de relations, de processus, de frontières. Au lieu de choisir un « terrain » et en acquérir une connaissance maximale, à la manière des anthropologues classiques qui sélectionnaient une société, un territoire délimité, et en devenaient les spécialistes, on peut également suivre des processus sociaux qui se déploient dans plusieurs contextes, dans plusieurs lieux, engageant des individus et des institutions dispersées. Cette notion d’ethnographie relationnelle s’adapte particulièrement bien à l’étude des questions de santé. La maladie d’Alzheimer, objet mouvant, requiert un questionnement continu quant aux lieux de son observation ; soit où, quand et comment elle prend forme, se négocie, se dit et se vit.
7En pratique, l’ethnographie relationnelle est nécessairement une « ethnographie multi-située » (Marcus, 1994). Mais si George E. Marcus attribue la nécessité d’une telle ethnographie à la mondialisation, en fait, cette nécessité apparaît dès qu’un processus social se déroule dans plusieurs espaces, soit la plupart des processus sociaux. Dans le cas des démences neurodégénératives, c’est ce qu’ont montré Florence Weber (2012) et Aude Béliard (2019), étudiant les configurations familiales et professionnelles entourant la maladie : les patients, leur domicile, leurs proches, qu’ils soient ouvertement investis dans l’aide apportée ou non, les consultations, les médecins, les hôpitaux de jour, les centres d’hébergement, les associations et organismes locaux, les aides-soignants, éducateurs, travailleurs sociaux, directeurs de maison de retraite, médecins, etc. Il y a également tous ces endroits où la maladie d’Alzheimer se joue dans sa forme la plus triviale, l’épicerie, les rues, l’église, les « clubs du troisième âge », les services de marketing qui s’occupent du design des brochures promotionnelles des centres d’hébergement, les bureaux des chercheurs qui développent des médicaments, ou ceux des employés de la sécurité sociale.
8La construction de l’objet de recherche consiste, en pratique, en un processus progressif de sélection des possibilités méthodologiques contingentes : avec un temps et des moyens limités, où serais-je le « mieux » placé pour observer comment la maladie d’Alzheimer prend forme ? La plupart des chercheuses et chercheurs (moi-même inclus) élaborent une connaissance de la maladie à partir de l’observation des lieux qui leur semblent les plus productifs, tels que les consultations mémoire ou les centres d’hébergement, tandis que d’autres espaces sont délaissés, par exemple les épiceries ou les trains1. On peut en conséquence imaginer que la recherche dans le domaine des démences neurodégénératives tend à surestimer la place du médical dans la vie des personnes concernées, puisque nous rencontrons souvent ces personnes à des moments clés de leur maladie et dans des endroits intensément médicalisés.
9Les trajectoires théoriques et méthodologiques des chercheuses et chercheurs influencent évidemment l’articulation des données recueillies et leur mise en cohérence par l’analyse. C’est en partie mon intérêt pour la sociologie interactionniste de la déviance qui m’a décidé à entamer ma recherche là où l’étiquette est souvent posée : au cours des « consultations mémoires », ces consultations spécialement consacrées au diagnostic des démences. En 2011 et 2012, j’ai assisté à environ soixante-dix consultations en région parisienne, me passionnant pour la manière dont les interactions évoluent au cours de la rencontre avec les médecins (Brossard, 2013). Ces derniers adaptent leur méthode selon les patients, mais à chaque consultation, ils font systématiquement passer le « Mini-Mental State Examination », un test psychométrique très généraliste et critiqué. Comment ce test s’est-il imposé comme une incontournable dans le diagnostic des démences ? J’ai travaillé sur cette question entre l’été 2012 et l’été 2013, ce qui m’a conduit à m’interroger sur l’implication de nombreux groupes sociaux dans la définition collective et le diagnostic de la maladie, tels que les chercheurs en médecine ou les laboratoires pharmaceutiques (Brossard, 2014). En parallèle, j’ai co-réalisé une étude approfondie du journal intime d’un octogénaire suspecté par ses proches de souffrir de troubles cognitifs, déclenchée par l’opportunité qu’a obtenue Solène Billaud d’emprunter ce journal (Billaud et Brossard, 2014). Un mélange d’inclinaisons théoriques, de surprises liées à l’observation et d’opportunités m’a orienté vers certains terrains d’enquête plus que d’autres.
10En automne 2013, j’ai eu le sentiment – probablement lié à l’état de la recherche à ce moment, l’intérêt de beaucoup de jeunes chercheuses et chercheurs pour les EHPAD – qu’il me manquait la connaissance d’un lieu incontournable, à savoir la « dernière étape » de la maladie : les centres d’hébergement2. J’entamais un travail de terrain dans l’un de ces établissements, pendant six mois, particulièrement attentif aux techniques relationnelles employées par les professionnels et aux discours de santé publique très présents dans ces lieux. J’ai continué à travailler en centre d’hébergement en arrivant à Montréal, à l’été 2014, mais en m’intéressant davantage aux « coulisses » des soins, m’entretenant avec l’équivalent québécois des aides-soignants, observant des cadres de santé, et étudiant la manière dont les établissements obtiennent les accréditations conditionnant leur droit d’accueillir des résidents. Au cours de cette année 2014 et de la suivante, j’ai par ailleurs collaboré avec Normand Carpentier, qui a conduit pendant dix ans, avec son équipe, des entretiens répétés auprès de soixante aidants familiaux, à raison d’un entretien tous les deux ans avec les mêmes aidants. Cette recherche visait à étudier comment les membres de la famille et les professionnels se mobilisent (ou non) autour des personnes diagnostiquées tout au long de leur trajectoire.
11Enfin, il me paraissait injuste de clôturer une recherche sur la maladie d’Alzheimer sans l’avis des intéressés. Je commençais à avoir une idée précise du type de théorisation que je souhaitais établir, et me demandais quelles données il restait à collecter afin d’obtenir un aperçu suffisamment varié de l’expérience de la maladie. Comment atteindre une « saturation théorique », pour parler comme Glaser et Strauss (1967) ? Plus personnellement, le travail de terrain m’affectait et je sentais que je ne pourrai pas continuer indéfiniment. En 2015/2016, avec Solène Billaud et Pamela Skaff, nous nous sommes entretenus avec des patients vivant à leur domicile dans la région de Paris et de Montréal, et ce fut la dernière étape empirique de ma recherche.
12C’est donc, je le pense, une réflexion méthodologique très pratique qu’il faut d’abord opérer afin de saisir les différentes options théoriques parmi lesquelles se construit un objet de recherche, ici, « maladie d’Alzheimer (et démences apparentées) ». Le raisonnement dit « abductif », formalisé par Timmermans et Tavory (2014), permet de désigner un procédé qu’en fait, la grande majorité des chercheurs qualitatifs utilisent sans le savoir : au lieu d’adopter une posture purement déductive ou inductive, il s’agit de se prêter à des allers-et-retours continus entre données et théorie, soit faire évoluer son analyse en fonction des données recueillies et faire évoluer le recueil des données selon l’évolution de la théorisation. Ainsi, l’objet « maladie d’Alzheimer » se construit-il à travers un processus progressif d’identification de ce qui est pertinent ou non, de ce qui a trait ou non à la maladie, de ce qui présente un intérêt pour son étude. Derrière cette évidence se cache un problème épistémologique profond, à savoir, comment nos positions théoriques à l’égard de la maladie et de la médecine, et les différentes approches sociologiques des troubles cognitifs, découlent des orientations pratiques qui structurent nos trajectoires de recherche ; et ce que cela signifie dans le cas de la maladie d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer, dans et par l’interaction
13Le second impératif qui anime mon approche de la maladie d’Alzheimer est le refus d’opposer les symptômes comme « réalité » objective de la maladie, au « social » comme une « couche » subjective qui filtrerait la perception de ces symptômes. Les symptômes ne peuvent se réaliser que dans un certain contexte social ; donc, quand bien même l’étude de ce contexte ne permet pas de décrire ce qu’il se passe dans le cerveau des individus, il reste nécessaire pour que se réalise ce qui sera ensuite perçu et interprété comme un symptôme.
14Si j’expliquerai plus tard ce que cette position doit à Ian Hacking, elle m’a en premier lieu mené sur la piste d’une construction de la maladie dans et par l’interaction. Les interactions sont l’ensemble des contacts humains qui composent la vie sociale dans son échelle la plus ordinaire ; ce qu’on appelle une interaction va d’un « bonjour » adressé à une connaissance dans la rue à une discussion amicale de plusieurs heures, d’une bousculade dans le métro à une cérémonie de mariage. Erving Goffman est bien connu pour avoir placé cette échelle d’analyse sous le feu des projecteurs sociologiques, et aussi d’en avoir conceptualisé la dimension productive – parce qu’il se produit bel et bien quelque chose dans ces interactions qui ne peut se réduire à l’effet des structures sociales, par exemple l’appropriation progressive d’identités ou de marqueurs de classe et de genre. Multipliant les travaux de terrain mais observant des similitudes, des redondances dans les contacts sociaux que j’y observais, j’en suis venu à l’hypothèse qu’un certain nombre de processus communs traversent les interactions vécues par les malades, ce qui justifierait d’étendre l’approche Goffmanienne à la maladie d’Alzheimer ; c’est l’hypothèse que par la récurrence de ces processus dans l’interaction, une partie de ce qu’on appelle « maladie d’Alzheimer » se produit.
15Plus largement, je voudrais souligner que le concept d’« ordre de l’interaction » comporte des propriétés prometteuses pour l’analyse sociologique des troubles mentaux et cognitifs. Il me faut en outre esquisser ce détour afin de modérer la réception ordinaire de l’interactionnisme dans le monde francophone comme un paradigme qui nierait l’effet des structures sociales – interactionnisme dont Erving Goffman est devenu la figure de proue alors qu’il cherchait à s’en distinguer – car cette réception pourrait nuire, par extension, à la compréhension de mon argument. L’« ordre de l’interaction » est le concept qu’Erving Goffman, en 1982, au sommet de sa gloire mais malade, proposa à l’association américaine de sociologie comme une définition a posteriori de son objet d’étude, ce qui l’autorisa à préciser sa position au sein de la sociologie générale. Erving Goffman explique : les interactions ordinaires suivent un ordre qui leur est propre, un ordre sui generis mais aussi relativement autonome des structures sociales, soit cet ensemble de phénomènes macrosociaux qui transcendent les interactions particulières, tels que les inégalités, les institutions, le racisme ou les mouvements sociaux. Il évoque l’exemple d’une interaction entre un employé et son manager, qui le renvoie : la situation est d’une terrible violence, pourtant l’interaction reste terriblement policée. Le décalage illustre cette relative autonomie des ordres structurels et interactionnels, et c’est plus à Norbert Elias qu’il faudrait demander d’en expliquer les origines, soit pourquoi la violence structurelle est contenue, « symbolisée », plutôt qu’exprimée physiquement. Quoi qu’il en soit, il serait erroné de considérer que dans l’univers théorique de Goffman, les individus sont libres de devenir qui ils veulent. Ces individus évoluent en fait dans des ordres interactionnels variablement autonomes des structures (qu’ils ont par ailleurs intériorisés en partie et dont ils s’échappent rarement). Cette nuance est essentielle.
16Appliquée à l’objet « maladie d’Alzheimer », elle permet d’articuler subtilement et sans contradiction deux ordres de la réalité sociale. D’une part, l’expérience de cette maladie est déterminée par des phénomènes structurels historiquement constitués, qui vont des représentations collectives du vieillissement à la domination médicale sur la manière dont on établit un diagnostic et traite les patients, en passant par des inégalités qui façonnent grandement le sort des malades et de leurs familles selon leur milieu social, leur genre, et ainsi de suite. D’autre part, il existe cet ordre propre aux interactions, au sein duquel les personnes souffrant de démence font l’expérience d’une altération progressive des contacts sociaux auxquels elles ont accès. Elles vont chez le boulanger, chez le coiffeur, dans les rues, discutent avec les membres de leur famille, leurs amis, leurs voisins. Il s’agit de « petites » choses, d’intonations, de remarques, de regards, d’inquiétudes exprimées. Puis, de phénomènes bien plus drastiques, à mesure que leurs troubles perturbent le quotidien de leurs entourages, elles se voient recevoir un diagnostic, se retrouvent éventuellement hébergées en institution. Privilégier l’observation de l’un de ces deux ordres de la réalité sociale (« structure » et « interaction », pour dire vite) n’exclut aucunement l’autre. Ce qui importe, c’est la manière d’articuler les deux.
17Pour ma part, à mesure que j’observais des similitudes frappantes entre, disons, des conversations anodines dans les couloirs d’un centre d’hébergement, les processus diagnostiques d’une consultation médicale, un échange entre une personne malade et son fils ou son mari, je réalisais que j’observais en définitive une manière d’interagir, une posture relationnelle, un même schéma d’interaction qui se répétait et n’aurait su totalement se réduire aux dimensions macrosociales et structurelles par ailleurs très bien analysées dans la littérature sociologique – discours médicaux sur la maladie, représentations culturelles du vieillissement, conséquences des politiques publiques, etc. Cet ensemble d’observations donnait à voir un ordre de l’interaction un peu différent, altéré, distordu. Jouée, rejouée, interprétée, la maladie reconfigure peu à peu les interactions ordinaires qui la produisent. Comme toute performance, elle est socialement et historiquement située : elle n’a pas toujours existé et est amenée à disparaître, ou bien muter en profondeur. Aussi, cet ordre altéré des interactions se déroule de façon variée selon plusieurs paramètres sociaux, selon le genre, l’origine et la position sociale des malades, selon leur configuration familiale, ou les services disponibles sur leur territoire.
18Cela dit, ma priorité était d’identifier une forme quasiment idéal-typique de cette transformation des relations sociales. Quels sont les processus qui composent une telle altération de l’ordre de l’interaction propre à la maladie d’Alzheimer, c’est-à-dire la manière, générique en quelque sorte, dont se modifient peu à peu les interactions que peuvent vivre les personnes malades ? Partant du modèle générique (et souvent trop peu contextualisé) établi par Erving Goffman, j’ai distingué quatre processus principaux :
- J’ai appelé le premier processus « organisation des échanges réparateurs ». Pour le comprendre, revenons à Erving Goffman (1974) qui, dans son approche des interactions, place l’accent sur les erreurs, l’embarras, les incompréhensions qui peuvent survenir à chaque seconde. Les interactants consacrent beaucoup de temps et d’énergie à réparer leurs maladresses, selon diverses méthodes détaillées avec une précision éthologique. S’excuser, minimiser la gaffe, ne pas y prêter attention… Ce sont des « échanges réparateurs ». Dans ce cadre, la maladie d’Alzheimer est « faite » d’un ensemble significativement constant de troubles de l’interaction, notamment les pertes de mémoire qui perturbent la vie quotidienne. Et toujours dans ce cadre, ce qu’on appelle le care, sur le plan de l’ordre de l’interaction, consiste en grande partie en la stabilisation des échanges réparateurs visant à compenser les conséquences de ces troubles ou les éviter. Ces échanges réparateurs qu’Erving Goffman décrit comme des improvisations socialement façonnées, tendent, dans le cas de la maladie d’Alzheimer, à s’organiser (par exemple lorsque les membres de la famille s’arrangent pour aller visiter leur proche à tour de rôle), voire s’institutionnaliser (lorsque des professionnels interviennent auprès du malade). Autre spécificité : les échanges réparateurs, décrits par Erving Goffman comme des moments « à côté » de la relation, sont ici organisés à un point où ils définissent la relation en son cœur. Quelle que soit leur relation antérieure avec les aidés, la maladie, la vigilance et le soin colorent, irrémédiablement, les interactions que les aidants peuvent avoir avec eux.
- La « perte de sa crédibilité » est le second processus observé. Par la notion de crédibilité, j’entends simplement le fait d’être cru par ses interlocuteurs. La plupart des interactions fonctionne sur la base du postulat implicite que les personnes en présence sont crédibles, et celles-ci tendent à le mettre en scène à travers des gestes tels que des hochements de tête, des regards attentifs, et en soulignant qu’elles prennent en compte ce qui a été énoncé. Je suis en accord avec l’interprétation de Philip Manning (2000) selon laquelle, au fond, la théorie d’Erving Goffman concerne avant tout la production sociale de crédibilité. Pour les malades, la donne change plus ou moins progressivement. Non seulement ils sont réputés faire l’expérience d’une perception potentiellement inexacte de la réalité (cf. la notion d’anosognosie, qui désigne l’ignorance cognitive de ses symptômes), mais plus encore, la mise en question de la véracité et de l’authenticité de leurs actions devient une question morale et pratique pour une partie de leurs interlocuteurs, qui doivent adapter leurs activités en fonction de ce qu’ils considèrent exact. Les médecins, par exemple, doivent juger de la capacité des patients à « dire la vérité » lorsqu’ils veulent poser un diagnostic, et évaluent, à cette occasion incertaine, les façons d’interagir de leurs patients (Brossard, 2013 ; Tessier, 2017a). Donc, la crédibilité des interactants, qui est la plupart du temps un postulat dans les interactions, se transforme en doute systématique et socialement légitime. La perte de crédibilité génère et se traduit par des comportements différents de la part des interlocuteurs qui peuvent se mettre, par exemple, à parler plus fort, d’une voix plus aigüe, à répéter plus souvent le nom de la personne, à intégrer plus d’onomatopées à leurs discours, comme avec des enfants. La demande de « preuves » ou la recherche de vérifications concernant ce qui a été dit devient monnaie courante.
- Le troisième processus s’inscrit dans le mouvement d’« humanisation des services » qui traverse le champ de la santé depuis le milieu du vingtième siècle. La production massive de discours moraux visant à définir la conduite idéale à tenir avec les personnes vulnérables, soit des expressions, des mots, des images qui offrent une frontière entre le bien et le mal, orientent les comportements des patients et de leurs interlocuteurs, qui sont pris dans ces discours et tentent souvent de les respecter. La prise en considération croissante de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées par les pouvoirs publics (c’est une priorité de santé publique dans la plupart des pays occidentaux) et par les médias a ensuite contribué à la multiplication de ces discours éthiques dans tout type de service. Et ces mots : dignité ; bientraitance ; respect ; humanité. Au niveau de l’interaction, il s’agit de ce qu’Erving Goffman (1956) nomme la déférence, « un composant symbolique de l’activité humaine dont la fonction est d’exprimer dans les règles à un bénéficiaire l’appréciation portée sur lui, ou sur quelque chose dont il est le symbole, l’extension ou l’agent » (p. 477). Lorsque l’on manifeste du « respect » à quelqu’un, on lui signale, plus ou moins implicitement, qu’il bénéficie d’une certaine reconnaissance associée à son statut – le statut de citoyen, de résident, de personne âgée, de membre d’une certaine classe, etc. À ce titre, deux changements accompagnent et contribuent à constituer la maladie d’Alzheimer. D’une part, la moralisation des comportements de déférence. Pour le dire vite, se comporter avec déférence dans les interactions « ordinaires » est une question de politesse, d’éducation, parfois de stratégie ; tandis que se comporter avec déférence vis-à-vis d’une personne souffrant de démence acquiert une dimension plus explicitement morale. Autrement dit, ne pas se comporter « décemment » dans une interaction usuelle pourra être interprété comme un « manque de politesse », tandis qu’il s’agira d’un problème éthique et moral vis-à-vis d’une personne malade. D’autre part, au regard des moyens humains et financiers impliqués dans ce secteur d’activité mondialisé (surtout en occident), qu’est le soin aux personnes âgées atteintes de démence, il n’est pas exagéré de parler d’une véritable industrie de la déférence : les professionnels de ce secteur sont formés, suivent des recommandations de bonne pratique, sont contrôlés et peuvent être licenciés selon le type de déférence qu’ils produisent. C’est ce qui m’a amené à parler de « bureaucratisation de l’humanisme ».
- Le dernier processus consiste en l’intensification des activités de « reconstitution » mises en place autour des personnes. Lors des interactions ordinaires, nous reconstituons régulièrement ce que sont nos interlocuteurs, au sens où nous déduisons certains de leurs traits de caractères, préférences, inclinaisons, en fonction de ce que nous savons d’eux – cette opération est par exemple nécessaire pour offrir des cadeaux. Mais avec les personnes souffrant de démence, surtout à un stade avancé, donc qui se trouvent dans l’impossibilité de communiquer selon les voies usuelles, les interlocuteurs doivent se livrer à un travail de reconstitution plus conséquent s’ils veulent continuer à interagir : ces troubles de l’interaction doivent être compensés pour que l’interaction perdure, précisément parce que la personne « laisse des trous » dans l’interaction. À cette fin, les interlocuteurs utilisent souvent des éléments qu’ils connaissent de la vie passée des malades et les réintroduisent dans l’interaction présente, par exemple pour susciter des réactions. En centre d’hébergement, la reconstitution devient institutionnelle. Les professionnels y glanent parfois, auprès des proches et dans les dossiers médicaux, des informations sur le passé des résidents, éléments qu’ils introduisent dans les interactions afin d’affiner leur reconstitution. Dans les institutions observées en France et au Québec, des dispositifs spécifiques existent ainsi afin de consigner de telles informations, respectivement les « fiches Aloïs » et les « classeurs histoire de vie ».
19En définitive, ces quatre processus fonctionnent à la manière d’un « ADN social » dont on peut trouver les traces dans les interactions ordinaires, selon des déclinaisons propres aux situations :
Observation d’un groupe de parole pour patients et aidants, à Montréal.
Monsieur Gagnon se tient droit et a les yeux dans le vague. L’animatrice s’adresse à lui et à sa femme qui l’accompagne. « Comment s’est passée cette semaine, Monsieur Gagnon ? » [déférence]. « Oui, je ne sais pas, dit l’homme ». « Qu’avez-vous fait ? ». Faute de réponse, elle s’adresse à la femme. [réparation]. « Il va bien ? » [déférence et discrédit3]. Sa femme répond, sur un ton empathique [déférence]. Elle touche le bras de son mari [déférence]. L’homme paraît désorienté, il murmure un « quoi ? » presque inaudible, en tout cas pas remarqué [discrédit]. « Il perd la motivation, j’aimerais… il était musicien avant et j’aimerais qu’il retrouve la musique qu’il y avait chez lui » [reconstitution].
Observer des effets de boucle
20Le troisième impératif à l’origine de cette recherche se fonde sur l’invitation de Ian Hacking (1995, 1998) à surmonter l’opposition persistante, dans l’histoire des idées, entre « constructivisme » et « réalisme ». J’ai conscience de développer une interprétation quelque peu radicale de cette invitation, qui s’explique surtout par mon ancrage initial dans la sociologie de la santé mentale, où l’opposition constructivisme/réalisme a fait des ravages depuis les années 1960. Pour les constructivistes orthodoxes, les maladies mentales n’existent pas vraiment parce qu’elles sont « construites socialement », une idée démontrée par les variations historiques et sociales observées dans ce qui est défini comme une « maladie ». Pour les réalistes, les symptômes sont « réels » parce qu’ils sont « réellement » vécus et parfois « réellement » mesurables, par exemple à l’aide d’indicateurs biologiques ou neurologiques. Hacking démontre que cette opposition n’a pas de sens : les maladies « existent » parce qu’elles sont « socialement construites ». En d’autres termes, ce n’est pas parce que quelque chose est socialement construit qu’il n’est pas réel, et inversement, quelque chose de réel n’est pas nécessairement « non-socialement construit ».
21Le raisonnement précédent s’applique parfaitement à la maladie d’Alzheimer. Ainsi cette maladie est construite socialement, entre autres parce qu’elle est apparue à travers des mécanismes historiques liés à l’évolution des professions médicales (Ngatcha-Ribert, 2012 ; Lock, 2013), et parce que ses symptômes et leur interprétation varient d’une culture à l’autre (Brijnath, 2014 ; Leibing et Cohen, 2006 ; Mkhonto et Hanssen, 2018 ; Henderson et Henderson, 2002) ; c’est de cette manière, grâce à ces conditions de possibilité, qu’elle existe « vraiment ». En l’occurrence, parce que la sociologie se focalise sur les aspects « sociaux », « subjectifs », « collectifs », apparemment périphériques de la maladie, elle en étudie le cœur : la réalité n’est pas un millefeuille dont les « couches » correspondraient, par coïncidence, à la division institutionnelle des savoirs universitaires.
22Pour donner corps à son propos, Ian Hacking attire l’attention sur le processus d’interrelation entre catégorisation et réalité, qu’il appelle l’« effet de boucle » (et qui s’applique différemment aux entités qu’il nomme kinds, je ne reviendrai pas sur cet aspect). Cet effet de boucle peut être illustré de la manière suivante. Les catégories générées dans le monde social sont un moyen de désigner une réalité, par exemple, certaines difficultés et comportements dérangeants sont attribués à la « maladie d’Alzheimer ». Les catégories ainsi produites influencent la réalité qu’elles désignent ; dans notre cas, la maladie est associée à la présence de « plaques amyloïdes » dans le cerveau, un savoir de type médical qui structure le soin proposé aux personnes malades, ainsi que l’identité de ces personnes, ces dernières utilisant ces représentations pour comprendre leurs problèmes et s’y identifier en partie. En même temps, cette réalité catégorisée influence les catégories produites – on distingue des types de démence, des stades, on privilégie des expressions jugées moins stigmatisantes telles que « personnes souffrant de la maladie » – qui influencent en retour la réalité de ce qui est catégorisé, et ainsi de suite. Ces processus sont dynamiques, multiples et interconnectés.
23Mais comment prendre en compte cette grande idée avec les outils de la sociologie empirique ? Les difficultés posées par cette question proviennent d’après moi des lacunes de la théorie elle-même. D’une part, Ian Hacking limite sa notion d’effet de boucle à l’influence réciproque des catégories sur les phénomènes dont les individus font l’expérience, ce qui modifie leurs identités et leurs pratiques à travers la manière dont ils se catégorisent et sont catégorisés. Or, cette façon de théoriser accorde une trop grande importance au message explicite de ces manières de nommer et de classer, ou du moins, sous-théorise les nuances par lesquelles un signifié peut être socialement exprimé et reçu. C’est flagrant dans les domaines du vieillissement et de la santé mentale, où les catégories employées ont tendance à être euphémisées (« personne ainée » au lieu de « vieux », « personne vivant avec la maladie d’Alzheimer » au lieu de « dément »). Plus encore, la maladie peut être interprétée de diverses manières, reformulée, passée sous silence. Sa catégorisation n’est alors pas active, mais latente, pourrait-on dire : elle peut être absente en mot, mais présente en esprit et en pratique ; ou bien seulement absente. Cette manie sociologique qui consiste à rappeler que les choses se passent rarement comme prévu offre un antidote éprouvé contre tout glissement vers l’idéalisme philosophique : ici, elle rappelle que les catégories ne sont pas performatives par essence.
24D’autre part, plusieurs commentateurs de la théorie générale de Ian Hacking (le « nominalisme dynamique ») ont avancé que cette théorie manque d’une conceptualisation de l’échelle individuelle, soit d’une notion du soi (Tekin, 2014) ou de la conscience (Tsou, 2007). En effet, toute l’architecture théorique du nominalisme dynamique repose sur le principe que les individus ont le potentiel d’être façonnés et d’évoluer à travers les catégories qui les ciblent. Pourtant, cette théorie ne comprend ni de modèle de la façon dont les individus cèdent à cette attraction, se l’approprient, font corps avec elle, ni de référence explicite à une conceptualisation qui pourrait combler ce manque. Le nominalisme dynamique présuppose plutôt une certaine conception d’un sujet qui serait affecté presque par nature, de manière efficace mais abstraite, par l’exposition à des catégories liées à sa condition, relativement conscient (Borch-Jacobsen, 1999) des descriptions sous lesquelles il pourrait vivre. Parmi les manières de résoudre ce problème figurent la conception foucaldienne de la subjectivation (Michaud, 2000), la notion de carrière (Darmon, 2008) ou même, avec quelque liberté, le concept althussérien d’interpellation (2011). Aussi différentes soient-elles, ces issues imaginaires convergent vers l’idée qu’il vaudrait mieux appréhender cet enchainement de situations par lequel, inégalement et variablement, les individus « font exister » la maladie en l’intégrant à leur identité, en s’en distanciant, en reformulant les problèmes quotidiens qu’elle suscite (Chamahian et Caradec, 2014 ; Beard et Fox, 2008 ; Béliard, 2019).
25En somme, il s’agit de considérer que l’on n’observe pas une entité stable « entourée par le social » (la maladie d’Alzheimer pour les médecins, la « maladie d’Alzheimer » pour les sociologues), mais un effet de boucle (la « maladie d’Alzheimer » en train de devenir maladie d’Alzheimer, et inversement). Ce point de vue ne fait finalement pas une grande différence en pratique – bien des sociologues et anthropologues de la santé ont décrit cette complexité avant Ian Hacking – mais une différence majeure émerge sur le plan, plus théorique, de la problématisation des recherches.
26Dans le cas présent, elle conduit à suggérer que l’approche de la maladie par l’interaction, sans nier l’existence des processus cérébraux qui transcendent ces interactions, ni les phénomènes structurels qui les dépassent largement, offre ce qu’on pourrait concevoir comme un chainon manquant de l’effet de boucle, donc par extension, de la production de la maladie.
Conclusion : des choses oubliées
27Je suis reconnaissant d’avoir pu, à travers ce chapitre, préciser certaines directions théoriques essentielles mais restées implicites dans l’ouvrage Oublier des choses, ouvrage destiné à un lectorat académique mais également à un « public éclairé », selon l’expression de la maison d’édition – il me paraissait plus urgent de placer l’expérience des malades et de leurs familles au premier plan. Parmi les composants implicites de l’ouvrage se trouvent par ailleurs deux omissions volontaires, sur lesquelles je voudrais conclure, afin de mieux expliquer leur signification.
28La première est la relative mise au second plan des questions économiques, ou d’argent. Si les inégalités socioéconomiques, les problèmes de moyens, et les enjeux liés à la position sociale des patients sont soulevés à plusieurs reprises, ils n’apparaissent pas suffisamment pour rendre compte des difficultés rencontrées par les participants de mon enquête. Cette posture s’est avérée particulièrement difficile à tenir lors de la présentation de l’ouvrage à diverses occasions, devant des travailleurs sous-payés et peu reconnus, des familles qui luttent pour prendre soin de leur proche, des malades déboussolés et des cadres d’institutions en manque de financement ; beaucoup sont sur les nerfs et n’ont que faire des « détails » de l’interaction. Mon raisonnement initial était le suivant : il n’y a pas besoin de sociologues pour montrer l’évidence, c’est-à-dire que sans moyens suffisants, et dans une société profondément inégalitaire, les efforts d’« humanisation » du traitement des démences se heurtent très rapidement à une limite pratique. Ce que le livre du journaliste Victor Castanet, paru en janvier 2022, montre, ce n’est pas tant que certains centres d’hébergement négligent leurs résidents – nous le savions – mais plus profondément qu’on en est encore à s’étonner que l’application de logiques de marché par des services d’aide aux personnes (âgées, mais pas seulement) engendrent logiquement et sans aucune surprise des situations de maltraitance. Dans ce contexte, je me pose une question qui, elle, n’a pas encore de réponse : quelle « expérience sociale et relationnelle » devrait-on et pourrait-on offrir à nos ainés qui souffrent de troubles cognitifs ? Il fallait donc commencer par décrire les interactions qui composent cette expérience.
29On m’a fait remarquer plusieurs fois, et à juste titre, la deuxième omission : mon approche se focalise sur les pertes, les dépossessions, les difficultés, les altérations, alors que de nombreuses initiatives émergent, en ce moment même, afin de transformer l’expérience de la maladie d’une façon moins déshumanisante, soulignant que l’on ne peut réduire la maladie à une perte (Villez, 2017, p. 165). J’espère que mon pessimisme n’a pas heurté celles et ceux qui se battent pour améliorer les conditions de vie des personnes concernées. Dans mon travail, je souhaitais cependant saisir le schéma « majoritaire » de la maladie, en France et au Québec dans les années 2010 ; et malheureusement les initiatives participatives ou les alternatives de vie convaincantes restent rares. Je souhaitais décrire ce qui arrive à une personne qui n’a pas la chance de vivre près de services expérimentaux, de connaître des aidants particulièrement doués pour communiquer avec des malades, ou n’a pas les capitaux culturels et économiques pour vivre sa maladie « différemment » ; une expérience basique. Ce faisant, je n’ai pas voulu discréditer les alternatives possibles, ni les efforts des aidants, mais froidement exprimer mon indignation de vivre dans une société où l’expérience majoritairement disponible du vieillissement cognitif conduit de nombreuses citoyennes et citoyens âgés à ne plus pouvoir acheter une baguette de pain, exprimer un goût, un désir ou une opinion, sans risquer de subir, souvent sous couvert de bonnes intentions, une forme de réduction, de déférence ambiguë, d’infantilisation ou de discrédit plus ou moins condescendant. Décrire une situation offre une base sur laquelle critiquer cette situation. D’autres explorent les alternatives et les possibles, tels que Simon Lemaire dans cet ouvrage. En attendant, le plus grand souhait que je puisse entretenir serait que la plupart des analyses de mon livre deviennent datées le plus vite possible ; qu’il devienne un livre d’histoire.
Bibliographie
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10.1177/0767370119826381 :Notes de bas de page
1 La recherche de J.-B. Welté (2019) sur les « négociations identitaires » des personnes âgées dans le train est un exemple inspirant de ces alternatives qui pourraient être explorées.
2 J’utilise ici l’appellation québécoise qui me semble plus juste et générique que celles françaises d’EHPAD ou de maison de retraite.
3 Il peut paraître contradictoire d’interpréter les mêmes mots comme étant à la fois déférents et discréditants. C’est toute l’ambivalence des comportements dont il est ici question. S’adresser à l’épouse du malade parce qu’il ne dit pas comment il se sent est à la fois une marque de considération – on s’assure que l’homme va bien – et un signe qu’il ne répondra pas à cette question de façon crédible – l’animatrice pose donc la question à sa femme.
Auteur
-
Baptiste Brossard
Sociologue, The University of York
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