Introduction à la deuxième partie

Aline Chamahian

p. 153-156


Texte intégral

1La deuxième partie de cet ouvrage est constituée de cinq chapitres qui s’articulent les uns aux autres afin de rendre compte des grands moments et des processus qui travaillent les trajectoires de maladie d’Alzheimer. De l’annonce du diagnostic aux derniers temps de vie, cette partie éclaire les expériences sociales de la maladie telles qu’elles sont vécues par les différents acteurs concernés : les professionnels qui annoncent le diagnostic et accompagnent au quotidien ; les personnes malades, situées à des stades plus ou moins avancés de la maladie, qui la vivent au quotidien à domicile ou en institution ; les proches « aidants » qui jouent un rôle d’interface entre les professionnels et les personnes malades tout au long de la trajectoire.

2Guillaume Fernandez traite tout d’abord du premier grand moment qui marque l’entrée dans une trajectoire de maladie d’Alzheimer : le diagnostic. Il le fait en plaçant au cœur de sa recherche et de son propos les médecins généralistes et en posant la question de savoir comment ils se positionnent par rapport au rôle qui leur a été attribué par les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) de 2011. Celles-ci réservent, en effet, aux spécialistes l’annonce du diagnostic et la première prescription du traitement tout en confiant aux généralistes le repérage des premiers signes et l’orientation vers le spécialiste puis, une fois le diagnostic posé, la coordination du parcours de soin. L’analyse des entretiens réalisés avec des généralistes (ainsi qu’avec les autres protagonistes du diagnostic : spécialistes, personnes malades, aidants familiaux), donne à voir la diversité de ces positionnements : si certains généralistes s’inscrivent très bien dans la répartition des rôles définie par la HAS, d’autres revendiquent davantage leur autonomie et se montrent critiques par rapport à l’idée de diagnostic précoce, dont ils ne perçoivent pas l’intérêt pour leurs patients, et/ou suspicieux à l’encontre des spécialistes et de l’hyper-technicisation de l’hôpital.

3À partir d’une enquête ethnographique et d’une analyse secondaire de données statistiques, Aude Béliard propose d’appréhender sous un autre angle le moment du diagnostic en analysant comment est élaboré, discuté ou négocié le processus de « qualification des troubles » par trois acteurs principaux : les familles et le cercle des proches, les médecins et les patients. La mobilisation de variables clés telles que le genre et le milieu social lui permet de mettre en évidence des variations sociales autour de la démarche de consultation, de l’annonce du diagnostic et de sa réception. L’auteure montre que ces expériences différenciées résonnent plus ou moins fortement avec les pratiques médicales en matière de diagnostic de la maladie, pratiques qui sont elles-mêmes situées socialement et culturellement. En croisant les conceptions professionnelles et profanes de la maladie, elle éclaire la pertinence ou l’impertinence de l’usage de certains mots pour qualifier la maladie, ce qui a un retentissement plus ou moins important dans la façon de recevoir le diagnostic. Elle révèle également les difficultés qu’éprouvent les médecins à engager un travail de qualification et d’interprétation de la situation, tout comme les limites que pose l’usage des tests cognitifs, peu appropriés pour mesurer le niveau des troubles des personnes issues de milieux populaires. Elle livre ainsi une contribution qui invite à penser à la fois les inégalités de classes sociales et de genre dans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer.

4À partir d’une recherche ethnographique multi-située, partant des consultations mémoires – où « l’étiquette est posée » – et complétée au fil du temps par l’analyse d’un journal intime, des observations et des échanges en centre d’hébergement, le chapitre de Baptiste Brossard pense le processus de maladie d’Alzheimer comme « une altération progressive de l’ordre de l’interaction ». L’auteur présente les quatre grands processus qui se déploient dans cet ordre de l’interaction distordu : l’organisation des « échanges réparateurs », qui présentent des spécificités avec la maladie d’Alzheimer puisqu’ils deviennent une composante omniprésente des interactions ; la perte de crédibilité de la personne malade tant vis-à-vis de ses proches que des médecins, qui mettent en doute sa parole et se mettent en quête de preuves de la véracité de ce qu’elle dit ; l’institutionnalisation de ce qu’Erving Goffman appelle la déférence, celle-ci devenant une question éthique et faisant l’objet de formations de façon à ce que les professionnel·le·s fassent preuve de bientraitance lorsqu’ils-elles interagissent avec les personnes malades ; l’intensification du travail de « reconstitution » de la personne malade par ses interlocuteurs, qui se fonde sur leur connaissance de son passé pour intervenir de manière adaptée dans l’échange. Enfin, Baptise Brossard propose de resituer les débats autour de la construction sociale des maladies et de la mobilisation des catégories médicales dans le champ de la sociologie interactionniste, ce qui lui permet de souligner que cette sociologie s’intéresse moins aux conséquences de la maladie dans l’ordre des interactions, qu’à la façon dont l’ordre de l’interaction la produit.

5Le chapitre de Vincent Caradec, Aline Chamahian, Frédéric Balard et Veronika Kushtanina se donne pour objet d’éclairer l’expérience vécue de la maladie d’Alzheimer par les personnes malades situées à un stade précoce ou modéré de la maladie. Ce chapitre constitue une synthèse des travaux menés par ces auteurs pendant plusieurs années, des travaux soucieux de recueillir la parole des personnes malades et, ainsi, d’opérer le « pari du sens », c’est-à-dire de prendre au sérieux les discours de ces personnes face à l’épreuve de la maladie et leur définition de la situation. Trois grands enseignements sont présentés. Tout d’abord, les expériences plurielles de la maladie doivent toujours être situées dans les contextes sociaux qui les travaillent (famille, vie professionnelle, niveau d’études), ces contextes pouvant alléger le vécu de la maladie ou le rendre davantage éprouvant. Ensuite, les auteurs analysent dans le détail les quatre registres – celui des activités, celui de l’identité, celui de l’autonomie et celui du rapport au monde – qui constituent l’« épreuve du vieillir avec la maladie d’Alzheimer », une épreuve qui exacerbe les enjeux du vieillissement. Enfin, en se fondant sur une lecture longitudinale de leur matériau, ils pointent l’importance du contexte relationnel pour interpréter les trajectoires marquées par un sentiment d’amélioration ou de stabilisation des troubles.

6Dans le dernier chapitre de cette deuxième partie, Maryse Soulières porte un regard tout aussi sensible à l’expérience quotidienne des personnes malades, mais en s’intéressant à celles qui se situent au dernier stade de la maladie d’Alzheimer et qui vivent en institution d’hébergement au Québec. À travers une immersion ethnographique de longue haleine en qualité d’accompagnatrice, elle s’efforce « d’entendre leurs voix » au-delà de la communication verbale. Explorant la dernière étape d’une « longue carrière morale », elle propose une analyse du parcours des personnes en institution et la façon dont les pertes successives et les deuils sont venus transformer leurs relations à autrui. En bout de parcours, lorsque les personnes « ne dérangent plus », « ne fuguent plus », « sont tranquilles », l’organisation des pratiques de soins sous tension les plonge davantage dans une vie en suspens entre la vie et la mort, l’enjeu pour les professionnel-le-s devenant celui de « ne pas oublier ceux qui oublient ». Par ailleurs, l’auteure rend compte de sa démarche empirique sous-tendue par une posture à l’opposé du rythme de l’institution. Elle montre comment elle a progressivement pénétré le monde des personnes malades par l’attente et la contemplation partagées. Cette expérience de terrain permet ainsi de montrer qu’accepter l’immobilité et la lenteur, pour s’aligner temporellement avec ces personnes, permet d’engager une communication d’un autre type et d’observer ce qui, le plus souvent, est difficilement perceptible.


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