Introduction : associations de patients et maladie d’Alzheimer

1Les associations d’usagers ayant un rôle politique dans le monde de la santé se sont fortement développées ces dernières années (Carricaburu, Ménoret, 2004). Elles vont de pair avec un nouveau rôle social, celui de l’usager impliqué dans les problématiques concernant sa maladie (Lascoumes, 2007). De même, la prise en compte des expériences des personnes affectées directement ou indirectement par la maladie est une caractéristique de ce que l’on appelle la démocratie sanitaire1 (Maudet, 2002). Par exemple, le « Plan mondial d’action de santé publique contre la démence 2017-2025 » validé par l’Organisation Mondiale de la Santé vise à renforcer l’inclusion des patients à travers l’élaboration de communautés « dementia-friendly » dont l’ambition est de faciliter l’empowerment et l’engagement des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, de leurs proches et des organisations qui les représentent.

2Pourtant, dans le c