Participation politique autour de la maladie d’Alzheimer et démences apparentées : inclure l’autre de la raison

Simon Lemaire

doi:10.4000/books.septentrion.145349

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La sociologie face à la maladie d’Alzheimer

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Gilles Pinte, Lectures, mis en ligne le 22 septembre 2023. URL : https://journals.openedition.org/lectures/62029 ; DOI : https://doi.org/10.4000/lectures.62029

Participation politique autour de la maladie d’Alzheimer et démences apparentées : inclure l’autre de la raison

Simon Lemaire

p. 131-150

Extrait

Introduction : associations de patients et maladie d’Alzheimer

1Les associations d’usagers ayant un rôle politique dans le monde de la santé se sont fortement développées ces dernières années (Carricaburu, Ménoret, 2004). Elles vont de pair avec un nouveau rôle social, celui de l’usager impliqué dans les problématiques concernant sa maladie (Lascoumes, 2007). De même, la prise en compte des expériences des personnes affectées directement ou indirectement par la maladie est une caractéristique de ce que l’on appelle la démocratie sanitaire1 (Maudet, 2002). Par exemple, le « Plan mondial d’action de santé publique contre la démence 2017-2025 » validé par l’Organisation Mondiale de la Santé vise à renforcer l’inclusion des patients à travers l’élaboration de communautés « dementia-friendly » dont l’ambition est de faciliter l’empowerment et l’engagement des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, de leurs proches et des organisations qui les représentent.

2Pourtant, dans le

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1 Si ce terme est propre à la situation française, nous l’interprétons plus largement comme une reconfiguration des rapports de pouvoir dans le cadre de la santé, donnant davantage d’écoute et de crédit aux personnes concernées par une maladie ou une condition médicale particulière.

2 En Belgique par exemple, deux associations francophones sont répertoriées : La Ligue Alzheimer et Alzheimer Belgique. Seulement l’une des deux associations propose des groupes de patients avec comme but d’entendre les expériences vécues de ces derniers et de les comprendre comme une forme de savoir à faire valoir.

3 Le pari du sens est le titre d’un ouvrage de Natalie Rigaux qui reprend, en 1998, les différentes approches médicales liées à la maladie d’Alzheimer. Parmi celles-ci, l’approche de Louis Ploton qui postule que les comportements des patients Alzheimer ne sont pas que des manques ou des troubles, mais qu’ils renferment un sens et qu’il faut pouvoir travailler avec et considérer le patient comme un partenaire et non comme un malade.

4 Ce chapitre ne porte que sur le groupe belge.

5 Ou savoir expérientiel (Rabeharisoa et al., 2014).

6 En théorie, moins de 65 ans. L’idée est d’éviter une association avec le vieillissement cognitif naturel.

7 Extrait tiré du site web de la Ligue Alzheimer : https://alzheimer.be/nos-activites/groupe-des-battants/.

8 Par membre, nous nous référons à la notion ethnométhodologique qui entend des individus « engagés dans la production et la présentation objectives du savoir de sens commun de leurs affaires quotidiennes en tant que des phénomènes observables et racontables (Coulon, 2007 : 40).

9 Même la figure d’expert d’expérience (Rabeharisoa et al., 2014) suit ce cadre. Or, avec la maladie d’Alzheimer, incurable et dégénérative, plus on avance dans l’expérience de la maladie, plus cette dernière nous écarte des postures classiquement écoutées.

10 Sans nier les autres facteurs d’inégalités, il ne nous est pas possible de tous les prendre en considération ici.

11 Produire une volonté commune à partir de volontés individuelles est bien l’idéal délibératif.

12 Lors des retranscriptions d’entretiens, les battants sont désignés par des B (1, 2, 3…), les aidants par des A et les membres de la Ligue Alzheimer par LA.

13 L’enchainement entre les phrases suit une logique directe, mais il ne prend pas en considération la thématique générale de la discussion. On parle médicalement d’aphasie transcorticale sensorielle (Rousseau, 2009).

14 La possession par les individus d’un ordre normatif qui régit les relations de reconnaissance mutuelle (Honneth, 2000, p. 280).

15 Et par conséquent, valoriser également la personne « défectueuse » (Frame, 2015).

16 Le monde vécu est le background implicite de connaissances sur lesquelles les acteurs s’appuient pour générer l’entente intersubjective. Une comparaison avec le socle routinier des affaires quotidiennes de Harold Garfinkel, lui aussi inspiré par Alfred Schütz, serait intéressante.

17 Cette expression est apparue collectivement suite à une discussion lors d’un séminaire de lectures de textes ethnométhodologiques proposé par le centre de recherche Casper de l’Université Saint-Louis – Bruxelles. Je me dois donc de remercier les personnes ayant contribué à cette réflexion : Marion Hendrickx, Fadoua Messaoudi, Sophie Pesesse, Éva Seifarth et Robin Susswein.

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Référence numérique du chapitre

Lemaire, S. (2023). Participation politique autour de la maladie d’Alzheimer et démences apparentées : inclure l’autre de la raison. In A. Chamahian & V. Caradec (éds.), La sociologie face à la maladie d’Alzheimer (1‑). Presses universitaires du Septentrion. https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145444

Lemaire, Simon. « Participation politique autour de la maladie d’Alzheimer et démences apparentées : inclure l’autre de la raison ». In La sociologie face à la maladie d’Alzheimer, édité par Aline Chamahian et Vincent Caradec. Villeneuve d’Ascq: Presses universitaires du Septentrion, 2023. https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145444.

Lemaire, Simon. « Participation politique autour de la maladie d’Alzheimer et démences apparentées : inclure l’autre de la raison ». La sociologie face à la maladie d’Alzheimer, édité par Aline Chamahian et Vincent Caradec, Presses universitaires du Septentrion, 2023, https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145444.

Référence numérique du livre

Chamahian, A., & Caradec, V. (éds.). (2023). La sociologie face à la maladie d’Alzheimer (1‑). Presses universitaires du Septentrion. https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145349

Chamahian, Aline, et Vincent Caradec, éd. La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. Villeneuve d’Ascq: Presses universitaires du Septentrion, 2023. https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145349.

Chamahian, Aline, et Vincent Caradec, éditeurs. La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. Presses universitaires du Septentrion, 2023, https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145349.

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Introduction : associations de patients et maladie d’Alzheimer

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