Introduction

1En Suisse, comme un peu partout en Europe depuis la fin du 20^e siècle, la maladie d’Alzheimer (et d’autres formes de démences apparentées) est devenue un enjeu de politique publique (Ngatcha-Ribert, 2012) et fait l’objet d’une attention toute particulière de la part des professionnels du champ socio-sanitaire. Avec le vieillissement démographique important que connaît la Suisse, le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est en constante augmentation. L’Association Alzheimer Suisse estime que 9 % environ des personnes âgées de plus de 65 ans et environ 41 % des nonagénaires1 sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Le nombre de personnes concernées pourrait plus que doubler ces trente prochaines années, passant de 131 300 personnes en 2020 à environ 315 600 en 20502 (Ecoplan, 2019). Cette évolution pose de nombreux défis non seulement aux personnes qui sont atteintes de la maladie, mais également à leur entourage et aux structures socio-sanitaires qui les accueillent. Les démences constituent le motif principal de recours aux soins chez les personnes âgées et la troisième cause de décès en Suisse, après les maladies cardiovasculaires et le cancer (Office fédéral de la statistiques, 2016).

2Les politiques gérontologiques ont longtemps reposé sur deux axes principaux : l’accueil en institution d’hébergement et les services d’aide et de soins à domicile. Au cours de ces vingt dernières années s’est dégagé un nouvel axe autour de l’habitat des personnes vieillissantes. L’habitat est ainsi aujourd’hui considéré comme central dans la réflexion car, selon ses caractéristiques, il peut freiner ou accentuer la fragilisation dans l’avancée en âge (Nowik, 2014). C’est ainsi que l’on voit émerger (ou ré-émerger) une diversité de formes d’habitats intermédiaires, présentés comme une des clés pour faire face au vieillissement démographique et à ses effets (Argoud, 2013).

3Ces réflexions autour des formes d’habitats alternatifs en contexte de maladie d’Alzheimer sont de plus en plus investies et sont accompagnées d’expérimentations diverses permettant le développement de formes d’habitat spécifiques pour ces publics. Face aux limites des politiques de maintien au domicile ordinaire – et ce malgré l’augmentation et la multiplication des services et des prestations – et face à un accueil en institution classique proposant des rythmes de vie souvent peu adaptés à ces personnes (Lambelet, Pichonnaz et Hugentobler, 2017), les habitats alternatifs visent à combler une lacune. Les personnes touchées par une démence relèvent souvent davantage d’un accompagnement social plutôt que sanitaire, une forme de guidance au quotidien plutôt qu’une prise en charge médicale, ce qui conduit à innover pour inventer des lieux de vie et des modèles d’accompagnement appropriés.

4Ce chapitre analyse la mise en place récente en Suisse romande de deux « Colocations Alzheimer », qui s’inscrit dans cette réflexion sur la centralité de l’habitat. Développées dans le but de préserver l’autonomie et d’atténuer la fragilisation liée à la maladie, ces colocations proposent une alternative au domicile ordinaire et à l’hébergement en établissement.

5Dans un premier temps, il traite de la définition du contexte particulier dans lequel voit le jour ce modèle d’habitat, visant à pallier les limites du maintien à domicile tout en proposant un concept d’accompagnement innovant, sous l’égide d’un partenariat entre collectivités publiques et privées. Après avoir brossé le portrait de ces deux colocations, les avantages et les limites de ce modèle d’habitat alternatif pour les personnes en situation de maladie d’Alzheimer seront discutés. L’analyse inclut les similitudes et les spécificités de la mise en œuvre du modèle dans les deux colocations étudiées. Bien que basés sur un concept et une philosophie identiques, les deux projets de colocation divergent en effet quant à leur organisation, leur configuration ou encore leur implantation institutionnelle et géographique (Hugentobler et Brzak, 2016, 2018).

6La réflexion proposée tente ainsi de répondre à une double question de recherche : ces colocations répondent-elles aux objectifs et à la philosophie tels qu’ils étaient formulés par les porteurs de projet ? Et, plus largement, quels sont les points forts et les limites de ce type d’habitat alternatif, pour les colocataires en premier lieu, mais aussi pour leurs proches et les professionnels qui y travaillent ? Les résultats présentés dans ce chapitre sont issus de deux enquêtes3, commanditées par les pouvoirs publics, visant à documenter et évaluer la mise en place de ce modèle d’habitat pour des personnes en situation de maladie d’Alzheimer.

Face à la maladie, innover dans l’accompagnement

7Si l’accompagnement des personnes en perte d’autonomie – et en particulier en contexte de maladie d’Alzheimer – est fortement orienté vers le maintien à domicile, lorsque celui-ci n’est pas ou plus possible, les institutions d’hébergement restent souvent l’ultime recours. Néanmoins, c’est un choix presque toujours contraint, en raison d’un état de santé très dégradé et ceci a pour effet une entrée de plus en plus tardive en établissement d’hébergement4, une durée de séjour réduite5, ainsi qu’une forte médicalisation des institutions de long séjour. Le fort développement des services d’aide et de soins à domicile, des offres en termes d’accueil de jour et/ou de nuit ou encore d’accueil temporaire, a indéniablement favorisé le report de l’entrée en institution. Mais dans le cas de personnes atteintes de troubles cognitifs, ces alternatives ne sont pas toujours adaptées ou accessibles, et l’investissement des proches reste central pour leur permettre de rester vivre à domicile (Höpflinger et Hugentobler, 2006 ; Le Bihan, Mallon et Sopadzhiyan, 2014). Ces situations nécessitent une attention, une présence et des soins accrus, en particulier lorsque la personne malade réside seule à domicile, et que la situation devient problématique, conduisant parfois les proches au bord de l’épuisement. Par ailleurs, les coûts élevés de la vie en institution contribuent à encourager les politiques publiques à innover en matière de structures d’accompagnement et à promouvoir des alternatives à l’hébergement.

Les limites du maintien à domicile face aux troubles cognitifs

8Dans le canton de Vaud, qui connaît un taux de personnes âgées vivant en institution d’hébergement parmi les plus bas de Suisse, les politiques locales ont soutenu la promotion d’alternatives à l’hébergement en développant des Structures d’Accompagnement Médico-Social (SAMS). Celles-ci sont composées de services d’aide et des soins à domicile très développés ; de logements protégés (logements adaptés et sécurisés avec encadrement social) ; de centres d’accueil temporaires (CAT), permettant d’accueillir à la journée des personnes âgées fragilisées vivant à domicile ; d’une offre de courts séjours en institutions d’hébergement, ainsi que d’une offre, plus limitée, d’accueil de nuit.

9Pour les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer, et en particulier pour les personnes vivant seules, ces prestations s’avèrent néanmoins insuffisantes car elles ne permettent pas une présence 24 heures sur 24, parfois nécessaire. Les logements protégés sont constitués de logements individuels regroupés et adaptés aux éventuelles incapacités fonctionnelles, mais ils s’adressent majoritairement à des personnes dites autonomes. En ce sens, ils s’apparentent aux résidences autonomie ou aux résidences services françaises et entrent dans la catégorie des habitats intermédiaires, telle que définie par Nowik (2014). Ces logements sont insérés dans un collectif et visent à pérenniser le sentiment de chez-soi ; ils facilitent l’accès aux services et le lien entre les habitants, mais la présence des professionnels y est généralement insuffisante pour des personnes présentant des troubles cognitifs dans le cadre d’une démence à un stade intermédiaire6.

La colocation pour combler un manque 

10C’est sur la base du constat d’un manque dans l’offre d’accompagnement qu’est né le projet de colocation, unique en Suisse, à l’initiative de l’Association Alzheimer, porté par la Fondation Saphir7 (gérante ou propriétaire de plusieurs établissements d’hébergement) et soutenu par les collectivités publiques. La colocation Alzheimer correspond à la définition d’un « habitat partagé accompagné » (Labit, 2013 ; Leenhardt, 2017) et sa conception se rapproche du modèle allemand de Demenz Wohngemeinschaft (Geschäfsstelle der Deutschen Alzheimer Geselleschaft, 2015) ou, en France, des Petites Unités de vie (PUV), ou encore, des domiciles partagés du Morbihan, étudiés par Leehnardt (2017). Ces habitats sont généralement constitués de grands appartements dans lesquels cohabitent six à douze personnes, accompagnées 24 heures sur 24. Les espaces privatifs sont réduits à la chambre, les autres espaces et équipements étant partagés.

11Créées en 2014 et 2016 sur ce modèle, les colocations Topaze et Rubis accueillent chacune six colocataires atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de maladies apparentées. L’encadrement professionnel est constitué d’accompagnantes de vie8, formées dans le domaine de la psychiatrie de l’âge avancé mais sans être des soignantes, les porteurs affirmant ainsi un projet qui se veut au plus près d’un domicile ordinaire. Les accompagnantes de vie sont présentes au sein des colocations durant la journée ; les nuits sont assurées par des veilleuses aidées d’un système de domotique, garantissant une présence 24 heures sur 24.

12Conçue pour des personnes vivant seules à domicile et atteintes de la maladie d’Alzheimer, la colocation a la particularité de s’adresser à des personnes qui sont encore considérées comme suffisamment indépendantes pour ne pas entrer en institution, mais dont le maintien au domicile ordinaire devient problématique. De fait, les deux colocations accueillent pour l’essentiel des femmes9, veuves, vivant auparavant seules et bénéficiant d’un entourage familial plus ou moins étendu. La grande majorité des colocataires recevait des soins à domicile et environ un tiers d’entre eux sont entrés dans la colocation après un séjour à l’hôpital ou dans une institution. Âgés de 75 et 85 ans au moment de leur entrée dans la colocation, ils ont généralement été orientés par des professionnels du réseau socio-sanitaire (bureau d’information et d’orientation, centre d’accueil de jour, service d’aides et des soins à domicile, médecin).

13La population visée est ainsi constituée de personnes dont les troubles sont vécus comme dé-sécurisants par elles-mêmes ou leurs proches, mais dont la capacité à accomplir la plupart des activités de la vie quotidienne est préservée. La colocation vise à offrir une vie communautaire « choisie » en milieu ordinaire et non médicalisé. Le projet poursuit trois objectifs principaux (APRESS, 2012) : encourager les personnes atteintes de démence à utiliser le plus longtemps possible leurs ressources et capacités dans un cadre de vie adapté, afin de mener une vie la plus proche possible de la vie qu’elles avaient auparavant ; réduire le risque d’isolement social et relationnel auquel sont exposées les personnes âgées – en particulier lorsqu’elles sont atteintes de troubles cognitifs et vivent seules – en offrant une vie « quasi familiale » dans la colocation ; et enfin, donner une place aux proches (familles, amis, etc.) au sein de la colocation dans un cadre de vie « comme à la maison » en les intégrant aux activités de la vie quotidienne, telles que la préparation et le partage des repas, la participation aux tâches ménagères (lessives, nettoyages, etc.).

Convergences et divergences autour de la mise en œuvre d’un modèle générique

14Les deux colocations Topaze et Rubis ont été déployées selon la même philosophie, soit une vie communautaire dans un habitat partagé, accompagné au quotidien par des professionnelles. Il existe néanmoins des nuances dans la mise en œuvre du modèle, tant dans la conceptualisation des lieux, que dans la composition des personnels et des tâches qui leur sont confiées. Une comparaison systématique des deux lieux de vie a été réalisée11 et permet de revenir sur l’analyse de leurs spécificités et de leurs similitudes, en relevant trois des points les plus saillants, à savoir a) l’implantation géographique des colocations et l’ancrage dans le voisinage, b) la conception architecturale et l’aménagement des lieux, et c) la répartition des tâches entre accompagnantes de vie et professionnels des soins.

Implantation en lotissement résidentiel versus sur un « campus gériatrique »

15La colocation Topaze est située dans un quartier de logements dans une zone agricole reclassée en zone résidentielle en bordure d’une petite ville de 7 000 habitants. Le centre-ville se trouve en hauteur et n’est pas facilement accessible pour les colocataires. Non loin de la colocation se trouvent quelques commerces (une station-essence, un petit magasin et un café), tous trois atteignables à pied et fréquentés par certains colocataires. L’environnement calme et résidentiel permet aux colocataires de sortir et de s’asseoir sur les bancs de la place de jeux situés au pied de l’immeuble. Cette place de jeux est parfois utilisée par les familles en visite qui viennent avec des enfants. Topaze se déploie sur deux appartements (sur deux étages et non reliés entre eux), adaptés et sécurisés. Ceux-ci sont composés de six chambres individuelles (avec ou sans sanitaires), un grand séjour avec une cuisine commune, ainsi qu’un bureau pour les accompagnantes, qui fait également office de chambre pour les veilleuses de nuit. Un grand balcon (adjacent au séjour) fait office d’extérieur pour la colocation qui n’a pas d’accès à un jardin.

16La colocation Rubis est implantée sur une colline surplombant une ville d’un peu plus de 25 000 habitants et fait partie d’un ensemble architectural nouveau, construit par et pour les activités de la Fondation Saphir, que l’on pourrait qualifier de « campus gériatrique ». La colocation est entourée d’un établissement d’hébergement de long séjour spécialisé en psychiatrie de l’âge avancé, d’une résidence12 proposant des logements adaptés avec encadrement, d’un centre d’accueil de jour, ainsi que des bureaux de la fondation et d’une organisation de soins à domicile. Située dans un grand appartement en rez-de-chaussée, Rubis accueille également six colocataires qui disposent de chambres individuelles. Deux salles de bains, un séjour avec une cuisine ouverte, ainsi qu’une terrasse donnant sur le parc de la fondation constituent les espaces collectifs. Un bureau/chambre pour les accompagnantes et veilleuses vient compléter le tout. La colocation s’ouvre sur une terrasse au milieu de ce campus et des chemins ont été aménagés, permettant aux colocataires de circuler librement dans un périmètre connu. Dans les deux cas, les appartements des colocations sont excentrés et, malgré la présence de transports publics, les colocataires ne sortent quasiment jamais seuls en ville, la désorientation étant trop importante.

17Si l’environnement de la colocation Topaze permet a priori une plus grande mixité générationnelle de proximité, les contacts avec le voisinage sont limités et la vie de quartier n’autorise que peu de liens de sociabilité. L’implantation de la colocation Rubis dans l’ensemble architectural de la fondation lui confère a priori une dimension plus institutionnelle et moins proche d’un environnement résidentiel ordinaire, voire qui s’apparenterait à une sorte de « ghetto gérontologique ». Néanmoins, cette situation de « campus » simplifie les allées et venues des colocataires et favorise les rencontres avec les autres usagers du site, notamment les locataires des appartements protégés qui empruntent le chemin qui passe devant la colocation. Les habitants de Rubis sont régulièrement invités à participer aux animations proposées dans la résidence voisine et profitent des aménagements collectifs (la cafétéria de l’établissement, les terrasses en extérieur, la cuisine commune de la résidence et son espace bibliothèque). Les interactions sociales avec le voisinage y sont plus importantes qu’à Topaze.

18La situation de plain-pied de Rubis offre l’avantage de pouvoir entrer et sortir librement de la colocation et profiter de la terrasse sous le contrôle (distant) des accompagnantes ou encore de jardiner. Les allées et venues entre l’intérieur et l’extérieur de la colocation sont facilitées et certains colocataires font seuls de petites promenades sur les chemins prévus à cet effet et ce cheminement, appris, leur permet une certaine autonomie dans leurs déplacements que l’on ne retrouve pas à Topaze. La répartition des locaux à Topaze complique la tâche pour les accompagnantes et ne facilite pas les sorties autonomes. La vie y a du coup une dimension plus confinée à l’intérieur du logement, malgré la présence d’un grand balcon très utilisé.

19La proximité de l’établissement gériatrique sur le site renforce l’image plus institutionnelle de la colocation Rubis et peut avoir un effet négatif de repoussoir pour de potentiels (et futurs) colocataires. D’un autre côté, cette proximité géographique offre des synergies intéressantes en termes de continuité et d’appropriation. Dans le cas où la vie dans la colocation n’est plus possible, le transfert dans l’établissement tout proche est facilité en raison de la gestion commune des différentes structures, mais aussi parce que l’environnement est déjà connu et que le maintien des liens entre anciens colocataires, qui se rendent parfois visite, est possible.

Des conceptions architecturales et une configuration des lieux de vie différentes

20Le projet de colocation Rubis a été dessiné et conçu pour accueillir la colocation Alzheimer dans un environnement adapté avant même sa construction alors que le site où s’est implanté la colocation Topaze n’a quant à lui pas été conçu pour accueillir un public fragilisé, bien que l’immeuble soit exempt de barrières architecturales (absence de seuils aux portes et aux douches, portes et voies de passage suffisamment larges pour personnes à mobilité réduite, élévation de certains équipements électroménagers, boîtes aux lettres abritées, environnement extérieur accessible pour des personnes à mobilité réduite). La configuration des lieux à Topaze conserve un caractère identifiable de type « logement ordinaire », tandis que Rubis revêt une apparence plus institutionnelle, avec une configuration se présentant sous la forme d’un large couloir où les six chambres individuelles, toutes à l’identiques, sont distribuées de part et d’autre d’un espace central et flanquées de deux salles de bains à chaque extrémité du couloir. L’espace central se compose d’une cuisine ouverte, d’une table à manger et d’un coin salon, conférant au tout un aspect se rapprochant plus de celui d’un hôtel ou d’un hôpital que d’un logement privé.

Appropriation des espaces privés versus partagés

21Dans les deux colocations, on retrouve une réelle volonté de distinguer les espaces privés (les chambres) des espaces communs et une distinction nette s’opère dans l’investissement et l’usage des lieux. Les espaces partagés revêtent une certaine neutralité et sont dénués de signes révélant la présence des colocataires. Les éléments d’adaptation, notamment les aides à la marche (déambulateurs, cannes), sont mis de côté et les médicaments sont rangés dans des boîtes et armoires cadenassées pour éviter tout mésusage. Aucune trace d’appropriation des espaces communs n’est visible dans les deux colocations : les effets personnels ou de compensation, fréquents à domicile (Le Borgne-Uguen, 2005) – tels que des livres, notes, photos, pochettes ou meubles d’appui, etc. – sont absents de ces lieux qui, s’ils n’apparaissent pas comme « médicalisés », ne sont que peu investis par les colocataires. Seules les photos représentant les colocataires et les accompagnantes lors de sorties de groupe, imprimées par le personnel de la colocation et apposées au mur ou sur la porte du salon, permettent une personnalisation des lieux.

22Les seuls espaces que les colocataires sont invités à investir et personnaliser sont les chambres, qui apparaissent comme étant les vrais espaces privés et permettent un retrait de la vie de groupe. Des meubles familiers sont emmenés de leur ancien domicile et l’usage d’un lit non médicalisé traduit le souci que la chambre ne s’apparente pas à une chambre d’hôpital ou d’institution d’hébergement. La reconstitution d’un « chez-soi » ou d’un « territoire de l’intimité », est ainsi facilitée par la présence d’objets connus, jouant un rôle utilitaire et mémoriel, de marqueurs identitaires permettant d’affirmer une souveraineté sur l’espace (Serfaty-Garzon, 2003). Les chambres sont aussi les espaces privilégiés par les proches lors de leurs visites. Ceci s’explique par le fait que les proches tendent à assimiler la colocation à une institution et, d’autre part, en raison du nombre limité de visiteurs que peuvent accueillir les colocations dans leurs espaces communs, ce qui contraint souvent les proches à emmener leur parent hors de la colocation. Cette manière de faire est d’ailleurs encouragée par les accompagnantes – en particulier à Rubis, où on leur suggère de se rendre à la cafétéria de l’établissement tout proche.

23L’appropriation de ce nouveau lieu de vie par les colocataires passe également par les usages du quotidien expérimentés : la seule existence d’espaces privés ne suffit pas pour reconstruire un sentiment de chez-soi. Cette notion renvoie en effet non seulement à une maîtrise de l’espace mais aussi de la relation à autrui (Gérard, 2017) et des liens qui s’y tissent. La reconstruction d’un territoire de l’intime se concrétise parfois par l’appropriation d’espaces « interstitiels ou intermédiaires » (Djaoui, 2016). ; des espaces qui ne font pas partie des espaces privés, mais ne font pas non plus l’objet de sociabilité organisée. À Topaze, la répartition des espaces dans deux appartements distincts conçus pour du logement privé présente de multiples « petits espaces » (une cuisine à l’étage, une véranda ou certains coins du salon), propices à des tête-à-tête prévus ou imprévus. Si la circulation entre les deux étages constitue un défi pour les accompagnantes, obligées de gérer les allées et venues des colocataires au gré de leurs envies, cette configuration offre des espaces qui permettent d’échapper à la vie en groupe et au regard des professionnelles. Ces espaces interstitiels n’ont pas été pensé à Rubis : les seuls espaces intermédiaires entre la salle commune et les chambres sont constitués des couloirs et ne peuvent pas être qualifiés d’intimistes.

24L’implantation géographique des deux colocations, tout comme leurs configurations et l’aménagement des lieux dissemblables offrent ainsi des avantages et des inconvénients. Certains aspects – tels que la répartition sur deux étages à Topaze ou l’implantation sur le « campus » de Rubis – se présentant même parfois simultanément comme un avantage et un inconvénient.

La composition des équipes et l’organisation du travail

25Dans les deux colocations, les accompagnantes de vie sont au cœur du dispositif. Ce sont elles qui gèrent tous les événements et les activités de la vie quotidienne en tentant d’ajuster ces dernières au plus près des aptitudes et préférences de chaque colocataire. Le travail est organisé par la responsable des deux colocations et les accompagnantes sont appuyées par des stagiaires, ainsi que, ponctuellement, par des intervenants externes (équipes mobiles de gériatrie de l’âge avancé notamment).

Externalisation versus internalisation des soins

26Les tâches liées aux soins (évaluation infirmière, administration des médicaments, soins du corps, aide à la toilette, etc.) sont en principe dispensés par des professionnels d’un organisme prestataire d’aide et de soins externe à la colocation. Dans les faits, on observe une divergence sur ce point entre les deux colocations : à Topaze c’est le prestataire local d’aide et de soins à domicile qui intervient (CMS), celui-là même qui avait déjà la charge de certains colocataires avant leur entrée dans la colocation. À Rubis, c’est l’organisme privé de soins à domicile (OSAD) de la Fondation Saphir qui intervient. Une infirmière a été engagée dans ce but et elle délègue une partie des tâches à deux accompagnantes de vie de la colocation qui ont réalisé une formation dans les soins13. Ces différentes manières de procéder présentent des aspects positifs et négatifs.

27Le modèle de soins à Topaze (externalisation) a l’avantage de distinguer les rôles entre les soignantes, intervenant ponctuellement, et les accompagnantes de vie. Ceci permet parfois d’éviter certains conflits entre colocataires et accompagnantes (lorsque les premiers sont par exemple réticents en matière d’hygiène corporelle) ou de limiter le rapport à l’intimité des corps. À Rubis, cette distance est plus ténue, voire inexistante, certaines accompagnantes endossant le rôle de soignantes une partie de la journée. Mais l’externalisation des soins comporte aussi des aspects problématiques. Comme au domicile ordinaire, la rotation des équipes et l’organisation du travail propre de l’organisme de soins conduit parfois à la multiplication des intervenantes au sein de la colocation et la méconnaissance des situations propres à chaque colocataire. Au début du projet Topaze, l’intervention des soignantes a aussi conduit à une « lutte des places » et une nécessaire (re)définition des rôles entre les accompagnantes de la colocation, les infirmières et auxiliaires de soins pour savoir qui était habilité à effectuer quelles tâches. Si les relations entre professionnelles se sont apaisées au fil du temps, il existe encore des zones de flou entre ce qui relève de l’accompagnement « pur » et du travail de soin. Dans les faits, les accompagnantes de vie se substituent souvent au personnel des services de soins externes – avec ou sans leur accord – quand les soignantes ont du retard et que cela perturbe les colocataires dans leur mise en route (aide à la douche ou habillage par exemple). Par ailleurs, les infirmières délèguent certaines tâches simples afin d’alléger leur passage (poser ou enlever un bas de contention par exemple). Ces délégations de tâches ne sont pas répertoriées systématiquement et, de manière générale, la multiplication des intervenantes de l’organisme de soins à domicile et la segmentation des tâches qui sont propres à ces services ne favorisent pas la transmission de l’information entre professionnels, ni l’évaluation des situations, comme le montre la citation ci-dessous :

Infirmière : « En fait, on peut plus difficilement savoir comment ça se passe au quotidien ici qu’au domicile en vrai. Parce qu’au domicile on est toute seule comme intervenante et là, on ne peut pas toujours savoir si c’est les accompagnatrices qui font ou si c’est les patients ».
Enquêtrice : « Qui font… ?” »
Infirmière : « Qui font les actes ; trier leur linge, qui ouvrent la porte de dehors pour rentrer, se repérer, tu vois, pour voir la péjoration de l’état des repères, pour évaluer au niveau du suivi, c’est pas évident. C’est vraiment que leurs retours [celui des accompagnantes] qui nous permettent de faire ça ».

28À Rubis, la négociation et la répartition ou délégation des tâches génèrent moins d’ajustements et de tensions grâce à l’équipe intégrée constituée des accompagnantes et d’une seule infirmière. La présence plus régulière de cette dernière, seule référente, au sein de la colocation – elle est présente pratiquement tous les jours, contrairement aux infirmières à Topaze qui ont regroupé leurs interventions sur deux jours par semaine pour éviter des passages trop fréquents – permet une meilleure connaissance des situations individuelles et favorise la circulation de l’information avec les accompagnantes de vie. Si l’organisation de Topaze permet de distinguer les rôles et libérer les accompagnantes de tâches liées aux soins pour se concentrer sur la guidance dans les activités quotidiennes et l’animation de la vie en colocation, celui de Rubis présente l’avantage de fluidifier la communication et adapter les soins au rythme des colocataires : une toilette pouvant par exemple être réalisée à n’importe quel moment de la journée, quand l’envie ou le besoin s’en fait sentir, et non pas uniquement lors du passage du personnel de soin.

Intérêts et limites du modèle

29Les caractéristiques et la mise en œuvre de ces colocations Alzheimer divergent, même si elles sont construites sur le même concept initial. L’analyse et la comparaison des deux lieux a permis de mettre en perspective les avantages et les inconvénients des deux variantes. Plus généralement, la discussion proposée revient sur l’intérêt et les limites d’un tel modèle d’habitat, tout en nuançant la manière dont les objectifs des porteurs de projet sont atteints. Ce type de lieu de vie – et l’accompagnement qui y est proposé – permet-il réellement de favoriser l’utilisation des ressources et compétences des locataires, de réduire l’isolement social et relationnel, tout en intégrer les proches dans un cadre de vie « comme à la maison » et, même s’il s’agit d’un objectif moins explicite, d’éviter ou de reporter l’entrée en institution d’hébergement ?

L’homogénéité des publics comme enjeu de stabilité

30Les colocations ont permis aux personnes qui les ont intégrées de retarder (ou plus rarement d’éviter) l’entrée en institution. À la fin de l’enquête, plusieurs colocataires vivent à Topaze depuis près de 4 ans, ce qui représente une durée supérieure au séjour moyen en institution14. Une fois la période d’adaptation passée dans le nouveau lieu de vie, les évaluations gériatriques régulières de chaque colocataire, relèvent une diminution des troubles anxieux, une reprise de poids, le réajustement – voire la diminution – des soins ou de la médication et un nombre de chutes et d’hospitalisation réduit, alors même que la pathologie progresse. Outre ces éléments médicaux révélateurs d’une bonne qualité de vie, la satisfaction générale exprimée par les proches ainsi que les capacités des colocataires à maintenir une forme de continuité, voire une reprise de certaines activités, viennent confirmer ce bilan globalement positif.

31La nécessité de remplir la colocation à ses débuts – pour éviter des pertes financières trop importantes – a conduit à une hétérogénéité des profils de colocataires. Alors que le projet initial visait à accueillir uniquement des personnes avec un diagnostic de maladie d’Alzheimer « légère », correspondant aux stades initiaux et intermédiaires de la maladie (tels que décrits par l’OMS), plusieurs personnes présentant des troubles du comportement et/ou des pathologies psychiques ont été admises. La cohabitation avec des personnes parfois confuses, déprimées voire violentes physiquement ou verbalement a entrainé des tensions entre les colocataires ainsi qu’avec le personnel, qui n’avait pas les ressources (tant en termes de moyens humains que de niveau de formation) pour gérer ces situations. Les problématiques comportementales et sociales relevées étaient connues avant l’entrée en colocation et l’accompagnement, tout comme les conditions de vie dans ce nouveau lieu, n’ont pas contribué à les réduire. Ces « erreurs de casting », ainsi que les qualifient les responsables de projet, ont eu pour conséquence des sorties relativement rapides et une réorientation vers d’autres structures, généralement en psychiatrie de l’âge avancé.

32La progression des symptômes liés à la maladie et la survenue des troubles du comportement, rendent parfois la vie de groupe difficile : l’isolement progressif, le sentiment de persécution, le repli sur soi, l’agitation, la désorientation, tout comme l’agressivité développée vis-à-vis du personnel et des autres colocataires rendent la situation intenable pour l’ensemble des personnes évoluant dans la colocation et précipitent souvent la fin du séjour en colocation. Si cette évolution était prévisible et avait été anticipée, d’autres facteurs sont également à l’œuvre dans le processus de décision. Dans certaines situations, ce sont moins les troubles cognitifs qui ont conduit à une situation jugée inadéquate au sein de ce cadre de vie que des difficultés fonctionnelles rencontrées par certaines colocataires. Dans le cas de Mme E., par exemple, c’est son incontinence qui a été déterminante pour sa sortie de la colocation :

« Ce n’est pas tant la chute qui fait qu’elle va aller en EMS, c’est le fait qu’elle est incontinente urinaire. Et puis gérer une incontinence avec des Alzheimers, c’est très difficile, ça demande beaucoup de personnel, donc ça ne suffit pas d’être seulement des accompagnatrices, il faut des soignantes. » (Infirmière référente du CMS).

33Cette situation a été estimée trop contraignante et requérait trop d’attention et de soins par rapport à ce que pouvaient proposer les accompagnantes de vie de la colocation. Mme E. a donc rejoint un établissement de soins de longue durée, sans qu’une évolution notable de ses troubles cognitifs n’ait été relevée.

34Le comportement considéré comme dysfonctionnel d’une seule personne peut ainsi rapidement déstabiliser et perturber l’ensemble de la dynamique de groupe, tant pour les autres colocataires que pour l’équipe de professionnelles. Une certaine homogénéité des profils des colocataires, concernant leur état de santé, mais aussi leurs habitudes et rythmes de vie, s’est dès lors vite imposée aux responsables de la colocation comme un prérequis important pour garantir l’équilibre du groupe au sein de cette petite communauté de vie.

Un accompagnement individualisé et souple

35La composition de petits groupes permet d’adapter facilement les activités proposées au quotidien aux envies des colocataires. Cette adaptabilité et cette proximité avec les accompagnantes présentent des atouts certains pour les colocataires. Plus qu’une offre en activités « prédéfinie », les activités proposées correspondent aux envies et aux habitudes des personnes qui y vivent. Mme E. adore le scrabble et Mme M. pratique le chant : ces deux activités quotidiennes ont été intégrées et l’ensemble des colocataires y participent. Un autre exemple de cette adaptabilité a trait aux actes de la vie quotidienne. Certains soins du corps (cheveux, ongles, etc.) peuvent être réalisés par les accompagnantes au sein de la colocation, en fonction du besoin ou de la disponibilité des colocataires, sans contrainte d’horaire de passage des professionnelles de l’organisation prestataire de soins à domicile. Mais cet accompagnement très individualisé, et au plus près des colocataires, peut parfois générer une certaine frustration chez les professionnelles. On constate ainsi que les accompagnantes ont « revu à la baisse » leurs attentes et projets en termes d’animation de la colocation, en raison de la réalité du terrain, soit de l’état de santé, du manque d’intérêt et d’enthousiasme des colocataires. La participation des colocataires aux tâches ménagères est encouragée et diverses activités, à l’intérieur ou à l’extérieur de la colocation, sont proposées ; mais la dimension collective, tout comme la possibilité de découverte ou d’apprentissage de nouvelles activités semblent limitées.

« Ouais, moi je trouve que c’est dur, on reste dans des terrains connus pour elles. Par exemple, proposer de jouer aux cartes, d’essayer un autre jeu, non. Ce qui marche bien, c’est la télé, voir une émission qu’elles n’ont jamais vue, le côté hypnotisant de la télé, je pense qu’elles peuvent tout regarder… mais… c’est passif, quoi. » (Accompagnante de vie).

36Le fait que peu d’accompagnantes aient bénéficié d’une formation adaptée au public suivi, essentiellement en raison d’un manque de temps, tend à générer une certaine incompréhension de la part de certaines professionnelles.

37On peut également se demander si cet environnement protecteur et sécurisé ne représente pas un incitatif pour les colocataires à en « faire moins » qu’à la maison et, ce faisant, à ne pas exploiter leurs ressources potentielles ou préservées (ce qui représente un des objectifs initiaux du projet). L’implication et la participation à la vie quotidienne de la colocation notamment (ménage, préparation des repas, participation aux activités récréatives, etc.) varie très fortement d’une colocataire à l’autre. Le personnel d’accompagnement doit jongler avec les différentes injonctions de ce type de projet : stimuler d’une part, sans mettre en échec, forcer ou frustrer et faire à la place des colocataires quand elles ne veulent pas ou n’en ont plus les capacités. L’équilibre entre la guidance, la protection, le « faire à la place de », le « faire avec » et la stimulation, est parfois difficile à négocier et comporte un risque de surprotection ou d’hypostimulation. Un accompagnement sur mesure, nécessite un temps d’accompagnement individuel important et la disponibilité des professionnelles est fortement tributaire de l’organisation du travail, de la dotation du personnel et du niveau de qualification des accompagnantes. Autant d’éléments qui tendent à augmenter le coût de l’accompagnement, qui se doit de rester suffisamment bas pour se distinguer des établissements d’hébergement.

L’absence des familles versus la centralité des professionnelles

38Si les premiers objectifs du projet, tels qu’ils étaient posés par les porteurs, sont visiblement atteints – maintien des capacités et diminution de l’isolement –, l’intégration des proches au sein des colocations s’avère plus limitée. La participation aux tâches inhérentes à la vie au sein de la colocation est pratiquement inexistante, la présence des proches se limitant généralement à des visites. Pour les familles, parfois épuisées par les soins et l’attention fournis depuis de nombreuses années, le choix de la colocation paraît socialement plus acceptable qu’une entrée en institution, mais c’est néanmoins un choix « par défaut », le maintien à domicile n’étant plus imaginable. Malgré le fait que les colocations soient perçues comme des petites unités de vie favorisant des liens personnalisés, les proches ne s’investissent que peu au quotidien et ne s’approprient pas ces espaces. Ainsi que relevé plus haut, la configuration même des colocations rend leur présence parfois problématique : les accompagnantes les encouragent à sortir avec leur proche, ne favorisant ainsi pas l’intégration des familles au sein de la colocation. Les proches ne peuvent pas être considérés comme de réels acteurs de la vie communautaire, ils jouent un rôle plutôt périphérique, laissant le rôle de tissage des liens aux accompagnantes.

39La grande force des colocations réside dans l’accompagnement 24 heures sur 24 qui y est proposé. Les colocataires, qui sont physiquement aptes à réaliser leurs activités mais n’arrivent plus à gérer le quotidien, bénéficient grandement de l’accompagnement proposé. La guidance verbale est un des aspects prépondérants du travail des professionnelles, aidant ainsi les colocataires à faire face à leur désorientation. La présence continue du personnel est une réponse face à l’épuisement parfois éprouvé par les aidants au domicile, les professionnelles se substituant aux proches dans l’aide au quotidien ou palliant l’absence de proches. La place des accompagnantes s’avère centrale dans le modèle : c’est elles qui veillent à la bonne marche générale de la vie au sein de la colocation, à prévenir les dangers tout en accordant une attention particulière à chaque colocataire, les accompagnant dans leurs activités propres en tentant de respecter leur rythme. Elles jonglent ainsi entre les désirs de chacune tout en veillant au bon déroulement des activités, assurant un suivi individualisé dans un cadre de vie communautaire.

Conclusion

40Les deux colocations Alzheimer sont des projets pilotes dont la mise en route et le fonctionnement représentaient des dispositifs-tests aujourd’hui pérennisés. Ces projets innovants tentent d’apporter une réponse aux transformations du champ de la vieillesse et au défi que représente l’augmentation des démences et autres maladies apparentées pour les structures d’accompagnement traditionnelles. Dans cette optique, les colocations visent à combler un manque dans l’offre actuelle.

41Le projet initial visait la promotion d’un modèle d’habitat « comme à la maison », en privilégiant les ressources des colocataires, en sollicitant l’entourage et en faisant intervenir les soins à domicile pour ne pas médicaliser la structure. Dans les faits, la réalité est plus complexe. Les colocataires participent de manière limitée à l’organisation du quotidien au sein de la colocation ; les proches y sont très peu impliqués alors que les professionnelles sont omniprésentes, la vie du collectif reposant essentiellement sur elles. La vision domiciliaire doit être remise en question : la colocation offre une étape intermédiaire, informelle et peu médicalisée, avec les exigences d’une vie communautaire, qui impliquent des règles de fonctionnement plus ou moins explicites. En ce sens, elle se distingue de la vie familiale comme du modèle hospitalo-hôtelier de l’institution d’hébergement, pour proposer un modèle que nous pourrions qualifier de domestique. En tant que structure intermédiaire, elle peut d’une part retarder mais aussi faciliter l’entrée en institution dans le parcours de vie des colocataires : le passage par les colocations leur permet de se familiariser avec la vie de groupe. La difficile appropriation des espaces par les colocataires et leurs proches en rappelle le caractère généralement temporaire et le fait que ce lieu de vie ne constitue pas réellement un nouveau chez-soi. Par ailleurs, la conception, l’implantation, l’aménagement ou encore l’organisation du travail dans les différents types de colocations sont autant de dimensions qui ont une incidence sur la vie quotidienne. Le maintien d’une certaine autonomie dans les déplacements, des liens et des contacts avec l’extérieur, tout comme la possibilité pour les locataires de reconstituer des espaces « à soi », l’ouverture des colocations aux familles, aux amis et leur capacité d’accueil, ou encore, la présence plus ou moins marquée des soignants, sont autant de facteurs qui vont en faire des lieux de vie s’apparentant plus ou moins à un établissement d’hébergement classique.

42On peut faire l’hypothèse que, de novateur, ce type de projet se banalise à l’avenir – à condition que son financement soit pérennisé – et que cette forme d’habitat se développe pour s’inscrire dans une palette d’offre plus diversifiée. La colocation pourrait devenir ainsi, pour un public spécifique, une vraie alternative à l’institution ou du moins une étape intermédiaire plus (re)connue et adoptée à une large échelle avec néanmoins, comme corollaire, un risque de multiplier les déménagements et les difficultés d’adaptation pour les personnes malades et leurs proches.