1 Une clarification des catégories utilisées dans ce texte et de l’acception dans laquelle elles sont convoquées s’impose. Il sera question de « troubles cognitifs » ou, de manière équivalente, de « maladie d’Alzheimer », de « maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées ». C’est bien en tant que générique social qu’il faudra entendre ces catégories, c’est-à-dire, dans une acception élargie aux maladies apparentées et non dans une définition strictement étiologique ou liée à un diagnostic.
2 Rappelons ici, qu’en France, la vie à domicile reste le mode de vie majoritaire des personnes âgées, y compris aux âges les plus avancés, mais les établissements de type EHPAD représentent aujourd’hui la très grande majorité du parc des établissements d’hébergement collectif et accueillent une très grande partie des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement. 80 % des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées vivent en établissement médicalisé ayant le statut juridique d’EHPAD (Muller, 2017).
3 Thèse pour l’obtention du grade de Docteur en sciences humaines et sociales, réalisée sous la direction de Vincent Caradec (Université de Lille) et soutenue à Lille en 2015. Cette thèse a pour titre : Le spécifique comme norme, l’invention comme pratique. L’accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.
4 Compagnonnage d’abord dans le cadre d’un engagement professionnel au Pôle Initiatives locales de la Fondation Médéric Alzheimer, entre 2005 et 2016, qui se poursuit aujourd’hui, dans le cadre de la co-responsabilité pédagogique de la licence Coordination d’établissements et de services pour personnes âgées et du Master Direction d’établissement et de service pour personnes âgées, tous deux pilotés par l’Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne, en partenariat avec la fondation INFA.
5 Les modèles en présence, en termes de modèles d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, vont du plus « domestique » au plus « thérapeutique ». C’est en effet sous le vocable « thérapeutique » que s’exprime l’emprise du soin, ici entendu dans une acception centrée sur un objectif curatif mais surtout ré-adaptatif ou ré-habilitatif. Se sont par ailleurs développées (et continuent de le faire) des approches, des méthodes particulières se présentant comme favorisant la communication avec les personnes malades ou leur autonomie. On peut notamment penser à la Validation développée par l’américaine Naomie Feil, à la Méthode Montessori adaptée aux personnes atteintes de troubles cognitifs par l’américain Cameron Camp, à l’approche Carpe Diem initiée par Nicole Poirier, ou à la philosophie de l’Humanitude, développée par Yves Gineste et Rosette Marescotti. Il n’est pas rare de voir des gestionnaires ou directeurs d’établissements opter pour l’une ou l’autre et y former tout ou partie de leurs équipes.
6 La maladie d’Alzheimer a fait entrer de nouveaux métiers (par exemple ceux de la réhabilitation) et a donné lieu à la création de compétences spécifiques (on pense par exemple aux assistants de soins en gérontologie).
7 Humanisation lancée, en 1971, par un programme initié dans le cadre du sixième plan quinquennal de développement économique et social.
8 Cantou est un nom-sigle. Terme occitan signifiant coin du feu ou petit coin. Acronyme signifiant Centre d’Animation Naturelle Tirée d’Occupations Utiles. De la démarche de Georges Caussanel a été retenu le Cantou comme espace de vie dédié à une dizaine de personnes désorientées au sein de l’établissement. L’expérience est en réalité plus complexe. Le Cantou inventé en 1977 est d’abord un lieu d’accueil à la journée, situé en dehors de l’enceinte de l’établissement. Sur la base de cette première expérience, un deuxième Cantou, espace de vie au sein de l’établissement, sera très vite créé. Dans une troisième étape, c’est l’ensemble de l’établissement que Georges Caussanel réorganise, en le divisant en cinq Cantou.
9 Circulaire 86/13 du 13 février 1986 prise conjointement par le ministère chargé des Affaires sociales (secrétariat d’État chargé des retraités et des personnes âgées) et le ministère chargé de l’Urbanisme, du Logement et des Transports, et relative au financement des sections de cure médicale au sein des logements foyers.
10 La loi du 24 janvier 1997, afin d’homogénéiser et améliorer la prise en charge des personnes âgées dans les établissements, créé le statut juridique d’EHPAD, organisant la première réforme de la tarification des établissements, par laquelle les ressources des établissements se voient désormais allouées en fonction de l’état de dépendance des résidents et non du statut de l’établissement.
11 Le modèle de l’« unité spécifique Alzheimer », de surcroit fermée, s’est imposé comme le modèle de référence en matière d’accompagnement et d’hébergement collectif des personnes atteintes de troubles cognitifs alors même que les établissements qui en sont dotés, bien qu’en augmentation, restent minoritaires, et qu’il ressort de l’expérience des professionnels que l’absence d’unité(s) peut correspondre à un véritable projet d’accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs, et ainsi être positivement choisi et assumé (Villez, 2015, 2017). En 2017, selon une enquête de la Fondation Médéric Alzheimer (Fondation Médéric Alzheimer, 2017), 47 % des EHPAD comportent une ou plusieurs unités spécialisées Alzheimer. 21 % des EHPAD possèdent un PASA (Pôle d’activités et de soins adaptés).
12 Le premier cahier des charges fut établi par la circulaire de 2009 relative à la mise en œuvre des mesures sociales et médicosociales du 3e plan Alzheimer, et réactualisé à différentes reprises pour tenir compte des retours d’expériences.
13 Le « Plan maladies neuro-dégénératives » entend apporter des réponses à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées, à la maladie de Parkinson, à la sclérose en plaques ainsi qu’à la sclérose latérale amyotrophique et à la maladie d’Huntington. Voir la contribution de Dominique Argoud dans cet ouvrage.
14 La loi Adaptation de la société au vieillissement, promulguée le 28 décembre 2015, entérinera par ailleurs certaines de ces orientations (décret no 2016-1 164 du 26 août 2016 relatif aux conditions techniques minimales d’organisation et de fonctionnement des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes).
15 Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019, p. 38.
16 Ainsi, par exemple, la mesure 19 du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 visait la diversification des formes d’habitat adaptées aux besoins et attentes des personnes atteintes de troubles cognitifs. Dans ce cadre, le plan visait la promotion des formes d’habitat inclusif pour les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives (cf. la note d’information N° DGCS/SD3A/2017/306 du 27 octobre 2017 diffusant aux agences régionales de santé [ARS] des recommandations et propositions sur la conduite à adopter face au développement de cette nouvelle offre d’habitat inclusif).
17 Colocations destinées aux personnes âgées atteintes de troubles cognitifs, assistées par un système de soins itinérant, dans des logements ayant statut de domicile privé.
18 Aujourd’hui Les Jardins d’Éleusis regroupent plusieurs établissements en France. Évoquons également Les Jardins d’Asclépios dont le parc est constitué d’une dizaine d’établissements en France.
19 Extrait du site Internet Les Jardins d’Asclépios (voir aussi : Saillon, 1992).
20 Village landais Alzheimer. Dossier de presse. Cérémonie de pose de la première pierre, lundi 4 juin 2018.
21 Ibidem.
22 Aujourd’hui, nous l’avons vu, une très grande majorité des résidents des structures d’hébergement sont atteints de troubles cognitifs, mais, avoir de tels troubles reste encore discriminant en ce sens que cela peut être un motif de refus d’admission, d’introduction de limites à l’entrée ou à l’accueil. Ainsi, si, une infime minorité d’EHPAD refuse encore d’accueillir des personnes atteintes de troubles cognitifs à l’entrée, une majorité d’entre ceux qui les acceptent dès l’entrée, qu’ils aient ou non des unités spécifiques en leur sein, posent des limites à l’admission.