URL originale : https://books.openedition.org/septentrion/145404
Introduction de la première partie
p. 49-52
Texte intégral
1La première partie de cet ouvrage réunit cinq textes dont le point commun est de s’interroger sur les dispositifs mis en place pour faire face à la maladie d’Alzheimer. Certains de ces dispositifs relèvent des politiques publiques nationales, qui ont joué un rôle majeur dans la reconnaissance de la maladie, mais qui ne sont pas sans contradictions. D’autres prennent la forme d’initiatives de terrain à un niveau local, qui s’inscrit dans le cadre des politiques nationales ou dans ses marges, posant ainsi la question de l’articulation entre les deux niveaux.
2Dans le premier chapitre, Dominique Argoud donne à voir comment la maladie d’Alzheimer se trouve prise dans les tensions de l’action publique, dont elle constitue en même temps un révélateur. Il existe, en effet, un paradoxe que souligne bien l’auteur : la maladie d’Alzheimer a donné lieu à une action publique spécialisée au moment même où la trop forte spécialisation des politiques médico-sociales se trouvait mise en cause. Partant de cette idée générale, il retrace de quelle manière, dans les années 2000, à travers trois plans successifs, et plus particulièrement le 3e Plan Alzheimer et maladies apparentées (2008-2012), s’est créé un nouveau domaine d’intervention médico-sociale autour de cette maladie, avant que le périmètre de l’action publique ne s’élargisse avec le Plan Maladie Neuro-Dégénératives (2014-2019). Dominique Argoud souligne également la grande disparité territoriale des dispositifs mis en place. En effet, pour trouver une traduction concrète, l’impulsion étatique ne suffit pas : il est nécessaire que des acteurs locaux s’en saisissent et répondent aux appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé (ARS), ce qu’ils font de manière très variable selon les territoires. Enfin, l’auteur analyse la tension entre spécialisation et transversalité en mettant en regard deux dispositifs de coordination : d’une part, les Clic (Centres locaux d’information et de coordination), structures de coordination transversale du secteur gérontologique qui sont rattachées aux Conseils départementaux et, d’autre part, les Maia (initialement Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer), qui émanent du 3e Plan Alzheimer et dépendent des Agences Régionales de Santé. La coexistence de ces deux dispositifs illustre le risque d’empilement de structures de coordination aux périmètres proches, mais aux rattachements institutionnels différents.
3Puis, Laëtitia Ngatcha-Ribert, qui a consacré un ouvrage de référence à La construction sociale de la maladie d’Alzheimer, pose quelques jalons d’une socio-histoire récente de la maladie. Elle dégage trois tendances qui ont marqué les dix dernières années. La première est la montée en puissance des thérapies non-médicamenteuses ainsi que de la prévention, dans un contexte marqué par les espoirs déçus de trouver un traitement thérapeutique efficace et par le déremboursement des médicaments existants pour service médical rendu insuffisant. La deuxième est la prise de parole croissante dans l’espace public, en particulier dans certains pays comme le Royaume-Uni, des personnes malades elles-mêmes. Celles-ci revendiquent de continuer à vivre aussi normalement que possible et elles s’engagent pour la défense de leurs droits de citoyens, la reconnaissance de leur savoir expérientiel et le droit de participer aux décisions qui les concernent. La troisième tendance est le développement d’un mouvement « dementia-friendly » qui vise à créer une société inclusive, plus accueillante envers les personnes malades.
4Le chapitre de Marion Villez s’inscrit dans la continuité des précédents, illustrant à la fois la tension entre spécialisation et déspécialisation, évoquée précédemment par Dominique Argoud, et revenant sur l’histoire récente des dispositifs mis en place, faisant ainsi écho aux aspects soulevés par Laëtitia Ngatcha-Ribert. Au-delà, il donne à voir un certain nombre d’initiatives de terrain et montre comment les politiques publiques définissent le cadre dans lequel celles-ci peuvent se déployer tout en s’en inspirant aussi parfois pour les ériger en modèles. Le propos de Marion Villez porte plus particulièrement sur les réponses apportées à la question de savoir quel hébergement proposer aux personnes atteintes de la maladie. L’auteure met en évidence plusieurs dynamiques dont elle prend soin de retracer, à chaque fois, la genèse. La première consiste en un processus d’adaptation des établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes (Ehpad), qui a pris la forme de la spécialisation de certains espaces, dédiés aux personnes malades. L’innovation du Cantou, dont Marion Villez rappelle qu’elle est plus complexe que ce qui en a généralement été retenu, a constitué la première expérimentation de ces espaces spécialisés, qui ont ensuite pris le nom générique d’unités de vie Alzheimer. La deuxième dynamique se déroule en-dehors des Ehpad et prend la forme d’alternatives aux structures d’hébergement classiques, alternatives destinées, de manière exclusive ou non, à des personnes atteintes de troubles cognitifs : petites unités de vie hier, habitat inclusif ou village Alzheimer aujourd’hui. La troisième dynamique concerne les malades dits « jeunes », en deçà de 60 ou de 65 ans, pour lesquels des dispositifs ont également été spécialement créés. Pour conclure, Marion Villez souligne que la concentration de moyens et d’efforts sur la maladie d’Alzheimer présente une vertu : les multiples initiatives qui se sont développées sont, en effet, porteuses « des potentialités d’un laboratoire social au service d’un renouvellement des modes de faire pour tous ».
5Valérie Hugentobler expose les résultats d’une recherche qui visait à évaluer deux dispositifs d’habitat innovants destinés à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade intermédiaire et pour lesquelles la poursuite de la vie à leur domicile devenait difficile. Ces dispositifs, mis en place en Suisse romande, prennent la forme de colocations qui regroupent chacune six personnes malades, accompagnées par des professionnels. Valérie Hugentobler observe que, si ces colocations constituent des environnements propices au maintien des capacités et réduisent l’isolement, elles peinent à faire une place aux familles des personnes malades, contrairement aux objectifs affichés au départ. Puis, en comparant deux colocations implantées dans des contextes géographiques différents (zone résidentielle pour l’une, « campus gériatrique » pour l’autre), l’auteure dégage leurs avantages respectifs. Elle montre notamment qu’il faut surmonter l’a priori négatif que suscite l’idée d’un ghetto de vieilles personnes : le fait d’être installé à proximité d’autres équipements gériatriques présente en effet, par rapport à la localisation au sein d’un quartier plus résidentiel, des avantages en termes de sorties à proximité du bâtiment, de sociabilité, de participation à des animations et de maintien dans le même quartier en cas de transfert vers un autre établissement.
6C’est à un autre type d’initiative de terrain que s’intéresse Simon Lemaire : la mise en place de groupes de parole réunissant des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ainsi que leurs aidant-e-s. L’auteur a mené une enquête par observations sur l’un de ces groupes, les Battants de Liège. En étudiant la prise de parole des personnes malades et l’organisation des interactions dans ce contexte particulier, il cherche à analyser les spécificités communicationnelles qui marquent les échanges. Il montre ainsi que les règles sociales habituelles de la discussion ne s’appliquent pas dans ces réunions. Face aux difficultés langagières induites par la maladie, les interactions sont marquées par « un effort de réceptivité » des protagonistes qui expriment une forte attention à autrui et un souci de l’écoute. Ainsi, les écarts à l’ordre de l’interaction ne sont pas excluants ou stigmatisants, mais alimentent au contraire la discussion collective et produisent un « horizon commun de compréhension ». En définitive, dans ces groupes de parole, il s’agit moins de minimiser les difficultés que de les mettre en valeur afin de construire des leviers communs pour lutter contre la maladie. La présence des aidant-e-s dans ces réunions permet également d’observer une forte dynamique relationnelle qui peut compenser une participation plus effacée de certains Battants ou certaines de leurs difficultés. L’auteur souligne à la fois l’intérêt et les limites de ce contrat social marqué par une tension entre le soutien à l’autonomie dans la prise de parole – qui positionne l’identité des personnes malades au centre – et l’excès de bienveillance qui tend à occulter les difficultés de la maladie.
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La sociologie face à la maladie d’Alzheimer
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