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    Plan détaillé Texte intégral La succession des Plans Alzheimer et le soutien à la recherche en France Le « moment Alzheimer » de la sociologie française Prendre pour objet la maladie d’Alzheimer : un défi pour la sociologie La pluralité des regards sociologiques sur la maladie d’Alzheimer Bibliographie Notes de bas de page Auteurs

    La sociologie face à la maladie d’Alzheimer

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Introduction générale. La sociologie française et la maladie d’Alzheimer : contexte d’émergence et contributions

    Aline Chamahian et Vincent Caradec

    p. 27-46

    Texte intégral Bibliographie Notes de bas de page Auteurs

    Texte intégral

    1Pendant une quinzaine d’années, entre le début des années 2000 et le milieu des années 2010, la sociologie française, et plus largement la sociologie francophone1, a produit un ensemble de travaux portant sur la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés ou, pour le dire autrement, sur les troubles cognitifs. La construction sociale de la maladie d’Alzheimer comme problème public, sa « sortie de l’oubli » et sa progressive mise en visibilité dès les années 2000 (Ngatcha-Ribert, 2012) ont, en effet, suscité l’intérêt de certains sociologues. Le 3e plan Alzheimer (2008-2012) a également conduit à une véritable accélération de la recherche en sciences humaines (Gzil, 2014) et, en particulier, des travaux sociologiques sur cette pathologie et les maladies apparentées : des sociologues de la santé, de la vieillesse et du vieillissement, de la famille, ou encore, de l’action publique et des politiques sociales ont alors réorienté leurs préoccupations de recherche pour faire de la maladie d’Alzheimer un nouvel analyseur de la réalité sociale.

    2Ces travaux, d’une grande richesse, ont constitué ce que nous proposons d’appeler le « moment Alzheimer » de la sociologie française. Ce moment doit beaucoup à une série d’actions de soutien à la recherche en sciences humaines et sociales qui ont rendu possible le montage et le financement de programmes de recherche. Alors que les politiques publiques se sont élargies, depuis le milieu des années 2010, à l’ensemble des maladies neurodégénératives, se focalisant moins sur la maladie d’Alzheimer, le temps semble venu de dresser un bilan de ce « moment Alzheimer » de la sociologie, notamment en France. C’est là l’ambition de cet ouvrage qui, tout en pointant les défis qui se sont posés à la discipline, présente la pluralité des travaux qui ont marqué ce moment et met en lumière les principaux enseignements qui s’en dégagent.

    La succession des Plans Alzheimer et le soutien à la recherche en France

    3Historiquement, la maladie d’Alzheimer a fortement été associée au vieillissement, se confondant avec des formes de démences séniles rendant difficile sa prise en charge. Jusqu’à la fin des années 1990, il règne une forme d’ignorance autour de cette pathologie qui n’est pas encore reconnue en tant que telle, même si elle touche déjà plusieurs centaines de milliers de personnes. En témoignent, les travaux du Haut Comité de la santé publique (1992-2004) qui n’ont pas donné lieu à un rapport thématique sur les démences (à la différence d’autres pathologies chroniques telles que le VIH, le cancer ou le diabète). Il faut attendre son dernier rapport, en 20022, pour que les enjeux autour de la maladie soient dessinés : une maladie présentée comme étant encore largement ignorée et sous-médicalisée malgré une prise de conscience croissante chez les médecins, soignants, personnes malades et proches ; une maladie qui souffre aussi d’un certain « nihilisme thérapeutique », difficilement identifiable au stade précoce, taboue dans certains milieux sociaux, qui expose à une dépendance lourde et à une institutionnalisation, mais qui ne va cesser de se développer dans un contexte de vieillissement de la population et de peser économiquement (HCSP, 2002).

    4Le ton est donné et c’est avec le début des années 2000 qu’une mise en visibilité de la maladie d’Alzheimer s’amorce (Ngatcha-Ribert, 2012). Cela débute avec le 1er plan, intitulé « Programme d’action destiné aux personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées » (2001-2004). À travers ses 6 objectifs – qui prévoient notamment la création des premiers Centres Mémoires de Ressources et de Recherches (CMRR) et des consultations mémoires –, l’enjeu est d’organiser et de structurer la prise en charge de la maladie, l’accompagnement des personnes malades et de leur entourage, mais aussi de mieux connaître la maladie, d’investir dans la recherche médicale et clinique afin d’avancer dans la mise en place de protocoles thérapeutiques médicamenteux. Le 2e plan – « Plan Alzheimer et maladies apparentées (2004-2007) » – conforte ces premiers objectifs. Il déploie l’offre de soins, les structures d’hébergement et les formules d’accueil ; il renforce les enjeux en matière d’accompagnement des malades et de leur famille (notamment à domicile) ; il attire l’attention sur l’existence de malades jeunes et les enjeux d’un diagnostic précoce. Surtout, ce plan contribue au processus de mise en visibilité de la maladie, en faisant de cette pathologie une maladie reconnue au titre d’une affection de longue durée (ALD) et en mobilisant encore davantage la recherche en neurosciences. Une certaine urgence à agir, à mieux connaître la maladie, à trouver des solutions thérapeutiques efficaces se fait sentir, sur fond d’une médiatisation particulièrement sombre de ce qu’est la maladie d’Alzheimer : une maladie qui plonge dans l’oubli, l’oubli de soi, l’oubli des autres ; une maladie qui rend étranger, qui exclut, qui transforme peu à peu les personnes en des « morts-vivants » (Hulko, 2009) avec des conséquences parfois dramatiques pour l’entourage, rudement mis à l’épreuve. Cette représentation sociale construite et diffusée par les médias et par les associations de familles alimente les peurs sociales et souligne l’urgence de traiter ce problème de santé publique majeur. La concentration de l’effort de recherche se porte sur les sciences médicales, car l’enjeu est alors d’agir sur les causes de la maladie, dans une approche curative et préventive : « Le leitmotiv était “une cause, une maladie, un traitement” » rappelle ainsi Fabrice Gzil (2009, p. 8-9). Il y a là un mouvement conjoint entre une maladie qui s’impose dans l’espace public comme un véritable « fléau social » (Ngatcha-Ribert, 2012) qui touche les malades, mais aussi et surtout leur famille, et qu’il faut soigner, et la succession de plans qui présentent la vertu d’activer une société autour de cette pathologie et des questions majeures qu’elle pose sur le plan éthique, médical, familial, professionnel, personnel, social.

    5Dans le même temps, le rapport publié par l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé, en 2005, fait une série de recommandations qui vont impulser une nouvelle dynamique (Gallez, 2005). S’il revient à dessein sur l’importance d’adapter l’offre de soins aux besoins et de renforcer la coordination dans l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches, ce rapport recommande surtout de changer l’image de la maladie – une représentation perçue comme l’une des causes d’un retard de diagnostic et qui, si elle était modifiée, pourrait ralentir son évolution – et de « donner un nouvel élan à la recherche clinique et en santé publique, sans oublier la recherche fondamentale, par la réalisation dès 2006 d’un appel d’offres ambitieux couvrant tous les aspects de la prise en charge de la maladie » (ibid., p. 196). Ces orientations seront également appuyées par le rapport Ménard, rédigé à la demande du président de la République en vue de préparer le 3e plan, qui insiste sur la nécessité de changer de regard sur la personne malade et de continuer de la respecter en tant que « personne » dans la durée, quelles que soient les altérations qu’elle peut subir, d’améliorer l’accompagnement du parcours de vie, de « développer une intelligence pour la médecine » c’est-à-dire « savoir rechercher l’amélioration constante de l’offre médicale et des pratiques par une réflexion collective partagée à partir d’indicateurs fiables » (2007, p. 10) et, enfin, – à travers la recherche pluridisciplinaire en sciences médicales et en sciences humaines et sociales – de construire une « véritable vision pour l’Alzheimer » (ibid.). Les années 2007-2008 marquent le point culminant du processus de mise en visibilité de la maladie : c’est alors que cette pathologie est déclarée « Grande cause nationale » et que débute le 3e plan Alzheimer et maladies apparentées (2008-2012). Ce plan reprend quasiment l’ensemble des recommandations du professeur Joël Ménard, structurées en 3 axes : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants (1), Connaître pour agir (2), Se mobiliser pour un enjeu de société (3). Il permet, d’une part, de développer les dispositifs de prise en charge et d’accompagnement (CMRR, centre de référence malades jeunes, réseaux de coordination gérontologique avec les MAIA, structures d’aide aux aidants avec les plateformes de répit, unités de vie spécifiques, services d’aides à domicile, création des Équipes Spécialisées Alzheimer [ESA], etc.) et, d’autre part, de soutenir financièrement la recherche en créant la Fondation de coopération scientifique qui aura pour rôle de piloter l’effort de recherche en sciences médicales et en sciences humaines et sociales.

    6Construire une connaissance globale, complexe et croisée de la maladie d’Alzheimer devient ainsi un enjeu pour assurer une prise en charge et un accompagnement satisfaisants sur le temps long, dans un contexte où – par ailleurs – la recherche clinique peine à trouver des traitements efficaces. Le rapport d’évaluation du 3e plan souligne l’importance du nombre de mesures dédiées à la recherche (15 sur 47) faisant de celle-ci un « élément structurant du plan ». Mais l’orientation de l’effort de recherche s’est modifiée : il apparaît nécessaire non seulement de poursuivre les travaux sur les causes de la maladie, mais aussi de travailler sur ses conséquences afin d’améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur entourage, ce que Fabrice Gzil perçoit comme un « changement radical de paradigme », qui conduit à penser la maladie d’Alzheimer à travers le modèle des maladies chroniques (2009, p. 9). La progressive mise en visibilité de la maladie cumulée à l’action des différents plans et la réorientation de l’effort de recherche, plus ouvert aux sciences humaines et sociales, ont contribué à dessiner le « moment Alzheimer » dans lequel la sociologie française a pris sa place.

    Le « moment Alzheimer » de la sociologie française

    7Les travaux présentés dans cet ouvrage témoignent de ce moment. Alertés par la forte publicisation d’une réalité érigée en problème de santé publique majeur3 et en quête de subsides pour financer notamment des thèses et des post-doctorats, un nombre croissant de sociologues se sont intéressés à ce fait social en répondant aux appels à projets lancés par la Fondation Plan Alzheimer, par l’association France Alzheimer, par d’autres collectivités sensibilisées à la question4, ou encore par la Fondation Médéric Alzheimer par l’intermédiaire de bourses doctorales. Nous allons voir que cette émergence a été tardive et progressive avant d’évoquer, en contrepoint, la dynamique plus ancienne des recherches anglo-saxonnes sur le sujet.

    L’émergence tardive et progressive de la sociologie de la maladie d’Alzheimer en France

    8En France, les maladies chroniques constituent des objets de recherche largement investis par la sociologie de la santé, qui travaille dès les années 1980 sur le VIH et le cancer. Mais elle ne s’est guère intéressée à la maladie d’Alzheimer. Cela s’explique par au moins trois raisons : d’abord, cette maladie a longtemps été perçue comme une maladie aiguë de laquelle il fallait guérir ; ensuite, sa médiatisation n’a véritablement pris son essor qu’au début des années 2000 ; enfin, cette maladie a longtemps été pensée comme une maladie associée aux personnes âgées alors que le vieillissement n’était pas une préoccupation centrale de la sociologie de la santé. De son côté, la sociologie de la vieillesse et du vieillissement reste, jusque dans les années 2000, un domaine de recherche émergent qui compte peu de chercheurs et qui peine à prendre sa place dans le monde académique et à contribuer théoriquement à la sociologie générale. En effet, la sociologie se veut une discipline historiquement fondée sur l’analyse des « faits sociaux », selon Émile Durkheim, et exclut de son territoire disciplinaire les variables relatives aux caractéristiques individuelles et ancrées dans le biologique, telles que l’âge (Caradec, 2012). De plus, ce champ émergent qu’est la sociologie de la vieillesse et du vieillissement s’est construit à distance des questions de santé, s’intéressant plutôt aux modes de vie à la retraite ou aux politiques de la vieillesse. Les liens sociaux, et en particulier les relations familiales, occupent aussi une place importante dans cette littérature, de même que les représentations sociales de la vieillesse. Les possibilités de financement de la recherche qui s’ouvrent à partir des années 2000 vont dès lors permettre aux sociologues de la vieillesse et du vieillissement d’engager des recherches sur la maladie d’Alzheimer en partant de leurs préoccupations initiales afin de les prolonger et de les redéployer dans ce contexte spécifique. C’est également le cheminement qu’engageront certains sociologues spécialistes d’autres champs. Finalement, c’est en tant que spécialistes des questions de vieillesse et vieillissement, de santé, des politiques publiques, de la famille, etc., qu’une sociologie de la maladie d’Alzheimer va progressivement prendre forme.

    Une dynamique plus ancienne dans la littérature anglo-saxonne

    9C’est une tout autre dynamique qui marque la recherche sociologique anglo-saxonne sur la maladie d’Alzheimer qui, dès les années 1970, se développe fortement, s’institutionnalise à travers des revues dédiées, sensibilise la société. Cette activité scientifique s’engage en collaboration avec les associations de malades et de familles très proactives et soucieuses de faire entendre leur voix ainsi que celle des personnes malades et de changer le regard sur la maladie. Les travaux de recherche manifestent également un souci tout particulier pour les expériences de la maladie des personnes malades et de leurs proches, tout en investissant d’autres thématiques telles que les représentations de la maladie (Clarke, 2006) ou les mouvements associatifs (Beard, 2004a). Mais c’est bien l’expertise sur la thématique des vécus qui retient l’attention et fait de ces travaux des références pour les recherches francophones qui s’engagent dans les années 2010.

    10Avec près de vingt ans d’avance, les recherches anglo-saxonnes pointent, en effet, la nécessité de positionner les personnes malades au centre (Kitwood, 1997 ; Kitwood, Bredin, 1992), dans le prolongement des travaux sociologiques américains de Barney Glaser et Anselm Strauss (1965). Elles explorent ainsi différentes pistes : certaines s’attachent à souligner le lien étroit qui existe entre les processus narratifs et le travail de construction identitaire (Bouchard Ryan, Bannister, Anas, 2009 ; Hydén, Örulv, 2009 ; Beard, 2004b), d’autres analysent les stratégies identitaires face à la menace du soi (notamment chez les malades jeunes) afin de maintenir une conscience de soi (Clare, 2003), d’assurer un maintien identitaire (Sabat, Harré, 1992) et, ainsi, de parvenir à se positionner face au regard d’autrui. Celui-ci est, en effet, vecteur de stigmatisation (MacRae, 1999) et la prise de conscience de la maladie peut s’opérer dans ce type d’interactions (Downs, 2005). Le recueil des discours des personnes malades d’Alzheimer permet également d’observer comment ces dernières apprennent à vivre entre une situation de perte progressive et irréversible de leurs facultés et de leurs capacités et la nécessité de continuer à profiter de la vie (Beard, Knauss, Moyer, 2009), ou encore, comment certaines se positionnent de façon paradoxale entre le déni et l’acceptation (Macquarrie, 2005). Ces travaux dessinent ainsi un large spectre des expériences vécues par les malades et leurs proches. C’est aussi ce que fait Wendy Hulko dans un article éclairant, intitulé « From not a big deal to hellish » (2009). En croisant les variables de genre, d’appartenance sociale et d’origine ethnique, elle montre que la maladie bouleverse différemment les individus : juste incommodante et finalement peu inquiétante pour certains, elle peut être vécue comme un véritable enfer pour d’autres. De ce point de vue, plusieurs articles insistent, dans leur intitulé, sur la nécessité qu’il y a à se battre contre la maladie pour lui résister : « Making the best you can of it » (Mac Rae, 2008) ou « We’ll fight it as long as we can » (Clare, 2002). Un point important à retenir de ces travaux est que la maladie ne peut se réduire à une épreuve insurmontable. Accéder à la parole des malades, comprendre cette réalité de la vie avec la maladie de l’intérieur, permet de rendre compte de façon nuancée des expériences vécues, d’infléchir également les représentations sociales autour de cette pathologie, de rendre leur dignité aux personnes malades en ne les réduisant pas à leur seul statut de « malades ». Cette exploration de l’intérieur ne fait par ailleurs pas l’impasse sur le contexte relationnel (Beard, 2004) et la façon dont il vient travailler l’expérience subjective de la maladie (Langdon, Eagle, Warner, 2007).

    Prendre pour objet la maladie d’Alzheimer : un défi pour la sociologie

    11Dès lors que le sociologue s’aventure sur un terrain qui est légitimement investi par d’autres disciplines, notamment les sciences médicales, qui sont dominantes et se présentent comme expertes du domaine, il semble devoir justifier la pertinence de sa démarche et l’intérêt de son approche. La question est ici la même que celle que Muriel Darmon pose en introduction de son ouvrage sur l’anorexie : « Comment peut-on faire une sociologie de l’anorexie ? A-t-on même le droit, ne serait-ce qu’épistémologique, d’étudier en sociologue un phénomène qui ne relève a priori que du psychologique et du pathologique ? » (2008). En suivant les recommandations de Peter Berger, elle souligne que « les modes sociologiques d’analyse doivent être poussés jusqu’à leurs propres limites internes et non être arrêtés par des limites édictées par une autre discipline » (Berger, 1965, cité par Darmon, 2008), pointant le fait que la sociologie n’a pas à subir une « territorialisation des disciplines ». La justification d’un intérêt sociologique pour une question qui relève du champ médical et psychologique est avant tout épistémologique. Ce ne sont pas, en effet, les objets qui font les disciplines, mais davantage leurs approches, leurs cadres d’analyses, leurs méthodologies de recherche ; autrement dit, la façon dont elles interrogent ces objets.

    12L’histoire de la maladie d’Alzheimer ressemble à bien des égards à ce qui s’est passé pour d’autres pathologies chroniques, telles que le VIH. Face aux représentations et aux inquiétudes sociales et économiques provoquées par la maladie d’Alzheimer, la médecine s’est d’emblée imposée comme « le seul acteur sérieux à prendre la parole » (Inserm, 2007), car pendant plusieurs années, l’enjeu était bien celui de trouver un traitement et de prévenir la maladie. Cependant, comme pour le VIH au début des années 1990, qui correspond à une période d’« impuissance thérapeutique » (Pierret, 2006), cette pathologie met à l’épreuve la recherche médicale dans l’offre d’une thérapeutique curative. Ces pathologies chroniques ont un profond retentissement sur la vie des personnes, l’enjeu de la recherche est donc double : à la fois travailler sur les causes de la maladie afin de les traiter, ce qui relève essentiellement du domaine clinique et de la recherche médicale, et travailler sur les conséquences de la maladie au long cours, afin d’apprendre à vivre avec elle et de la gérer, ce qui ouvre le champ de la recherche aux sciences humaines et sociales. C’est dans ce double enjeu scientifique que se dessine l’intérêt de l’approche pluridisciplinaire, et, plus encore, la nécessité pour les disciplines de travailler ensemble, de mutualiser leurs connaissances afin d’agir efficacement sur le terrain. Tout cela représente un défi pour la sociologie qui doit non seulement travailler sa posture, son regard et son vocabulaire avec la neurologie, la gériatrie, la médecine générale, la neuropsychologie, etc., mais aussi engager une réflexion sur ses propres potentialités dans l’exploration de ce nouvel objet qu’est la maladie d’Alzheimer.

    13Mener une étude sociologique sur la maladie d’Alzheimer conduit nécessairement le sociologue à engager un travail afin de se familiariser avec la recherche médicale et clinique, de comprendre les spécificités disciplinaires (neurologie, gériatrie, neuropsychologie…), d’identifier les catégories médicales convoquées. Si cette socialisation professionnelle est indispensable à toute démarche de recherche sur cette pathologie et à la construction de protocoles d’enquêtes adaptés, elle peut être poussée plus loin lorsque le sociologue en vient à prendre comme objet d’analyse les savoirs et les pratiques médicales. La sociologie a ainsi travaillé sur ce qui se joue en consultation mémoire, sur les interactions entre les médecins (spécialistes ou généralistes) et les personnes malades et leurs proches, ou encore, sur les théories diagnostiques permettant de confronter et de croiser les lectures médicales et profanes des situations de maladie. Ce faisant, elle s’est confrontée à des différences de vocabulaire et de points de vue : là où les médecins parlent de « patients », renvoyant les personnes à leur seul statut de « malades » et « d’objets » de soins, les sociologues insistent sur le statut de « personne » de la personne malade, qui reste une personne malgré les altérations qui la touchent. De la même façon, là où les catégories de « déni », d’« anosognosie » ou de « non-conscience des troubles » sont mobilisées dans les discours médicaux, la sociologie compréhensive fait le choix de mettre en suspens ces catégories afin de se donner les moyens de « prendre au sérieux » le discours des personnes malades et leur « définition de la situation » (Thomas, 1923) et de faire ce que Natalie Rigaux a nommé « le pari du sens » (1998).

    14Lorsque la sociologie étudie la maladie d’Alzheimer, elle est ainsi nécessairement amenée à se familiariser avec le savoir et les pratiques médicales et, au-delà, à les interroger. Mais elle doit aussi apprendre à travailler avec les médecins, ce qui représente un défi important pour les deux disciplines. S’agit-il pour autant de « concilier l’inconciliable » en raison d’orientations épistémologiques radicalement opposées, comme le suggère Laelia Benoit à partir des difficultés qu’elle rencontre, en tant qu’interne en médecine à intégrer l’approche sociologique dans ses travaux ou, inversement, à engager une recherche sociologique avec l’étiquette de médecin (2015) ? Comme en témoignent les expériences des contributeurs à cet ouvrage, les collaborations ont été de nature variée. De façon générale, les sociologues engagés sur le terrain de la maladie d’Alzheimer ont bénéficié du soutien d’équipes de médecins (par exemple au sein des CMRR) pour l’ouverture de certains terrains et l’accès à une population donnée. Il s’agit là d’une première ouverture qui a pu permettre, dans certains cas, l’engagement d’un dialogue entre disciplines sur le terrain, l’émergence d’un intérêt réciproque pour mesurer la complémentarité des approches voire, dans les collaborations les plus fructueuses fondées également sur la qualité des relations humaines, la volonté que les résultats des travaux sociologiques soient présentés en réunion de service et servent aux médecins. Il est évident que tous les médecins n’ont pas la même sensibilité pour le travail sociologique : certains sont hermétiques à cette démarche intellectuelle, voire inquiets que le travail d’enquête vienne altérer l’organisation d’un service ou d’une consultation ; d’autres sont davantage curieux et ouverts ; d’autres encore sont véritablement convaincus de l’intérêt d’un regard sociologique, qui peut éclairer ce qu’eux-mêmes ne peuvent pas voir dans le cadre restreint de leur pratique. Par ailleurs, il faut noter que pour plusieurs recherches, les réponses aux appels à projets ont été élaborées en lien étroit avec des équipes de médecins – ce qui constituait un atout pour soutenir la qualité, la pertinence des projets, mais aussi garantir leur faisabilité empirique. Certaines recherches ont d’ailleurs été impulsées par des gériatres ou des neurologues préoccupé-e-s par une question bien particulière et convaincu-e-s de la pertinence de l’approche pluridisciplinaire. De l’ensemble de ces collaborations, il ressort que ces disciplines – tout en contribuant à la construction des connaissances au sein de leur périmètre scientifique respectif – peuvent se compléter en engageant un dialogue qui permet une compréhension plus fine des réalités qui concernent cette pathologie et les maladies qui lui sont apparentées. Certes, ces échanges peuvent encore être marqués par une forme de hiérarchisation disciplinaire, mais il apparaît néanmoins que dès lors qu’un effort de « traduction » (Benoit, 2015) est opéré entre médecins et sociologues, visant à réduire les différences épistémologiques, ce dialogue peut s’avérer constructif et un bénéfice mutuel peut en être retiré.

    15D’un autre côté, travailler sur la maladie d’Alzheimer amène nécessairement le sociologue à définir le cadre dans lequel il peut mener l’enquête au sein de sa discipline et, éventuellement, à envisager un déplacement des questionnements et de la pratique empirique. C’est bien ce qui s’est passé pour la sociologie française de la maladie d’Alzheimer. Dans un premier temps, elle a travaillé plutôt en extériorité sur la maladie, c’est-à-dire en analysant ce qui se joue du côté des proches et des professionnels plutôt que d’aller enquêter du côté des personnes malades. Emmanuelle Soun justifie ainsi cette orientation première : « Il faut indiquer que cette maladie présente des spécificités qui expliquent sans doute pour une part cette absence notable de recherche : le malade perdant au fur et à mesure ses capacités de communication habituelles, on conçoit aisément que les entretiens de recherche directs avec les malades soient rendus presque impossibles. Toute entreprise sociologique se voit confrontée à cette première difficulté » (2004, p. 23). Le champ d’investigation du sociologue intéressé par la maladie d’Alzheimer serait-il de fait limité à investir certaines thématiques, excluant la possibilité d’accéder au vécu des personnes malades ? La sociologie a-t-elle les moyens de mettre en œuvre empiriquement une recherche attentive à recueillir ces discours ? Comme nous l’avons indiqué plus haut, des travaux de recherche anglo-saxons permettent de voir que ce défi peut être relevé. En effet, tout un ensemble de textes sur la démarche d’enquête insiste fortement, dès les années 1990, sur la nécessité de positionner les personnes malades au cœur des protocoles d’enquête (Cotrell, Schulz, 1993 ; Cowdell, 2008 ; Downs, 1997 ; Hellström et al., 2007 ; McKillop, Wilkinson, 2004 ; Snyder, 2009 ; Wilkinson, 2002). Ces études montrent que les personnes malades ne doivent pas être prises comme des « objets » de soins ou d’études, mais comme des sujets de la recherche et de l’accompagnement dont elles bénéficient, des personnes capables, pensantes et agissantes, même à des stades modérés de la maladie. La sociologie française a relevé ce défi dans les années 2010. En intégrant les personnes malades dans les protocoles de recherche, elle a montré que l’enjeu n’était pas de mesurer la véracité des discours recueillis, mais de comprendre leur logique interne, de les contextualiser et d’éclairer autrement les réalités de la vie quotidienne avec la maladie. Ces recherches ont permis de renouveler les approches développées par la sociologie dans ce « moment Alzheimer ». Elles ont permis d’élargir son périmètre d’investigation et de justifier l’apport heuristique de la démarche compréhensive pour mener ce type d’enquête, tant sur le plan théorique que méthodologique (Kaufmann, 2008 ; Chamahian, Balard, Caradec, 2013). Ces travaux ont également conduit à faire valider par des comités d’éthique et de protection des personnes ces protocoles d’enquête originaux et à échanger avec les médecins sur la faisabilité d’une telle entreprise. Plusieurs travaux ont été menés avec cette préoccupation, dont quelques-uns sont présentés dans cet ouvrage. Toutefois, la recherche anglo-saxonne est allée beaucoup plus loin dans la dynamique d’inclusion des personnes malades, attentive non seulement à enquêter « avec » les personnes malades, mais aussi « à leur côté ». Un certain nombre de ces travaux entrent désormais pleinement dans une démarche dementia-friendly faisant des personnes souffrant de troubles cognitifs à la fois des conseillères, en matière d’orientation des protocoles de recherche, et des sujets de la recherche (Brooks, Savitch, Gridley, 2017).

    La pluralité des regards sociologiques sur la maladie d’Alzheimer

    16Ainsi, la sociologie a su relever le défi de travailler sur cet objet de recherche particulier qu’est la maladie d’Alzheimer. Dans l’espace francophone, cette sociologie présente certains traits caractéristiques. Tout d’abord, elle est portée par des sociologues issus principalement de la sociologie de la vieillesse et du vieillissement, mais aussi par des sociologues de la famille, des politiques publiques, de la participation sociale ou de la santé. Elle s’est ensuite cristallisée dans un contexte socio-politique précis qui a construit « un moment Alzheimer » de la sociologie française sans qu’on assiste pour autant à une institutionnalisation d’un champ au sein de la discipline, avec la création de réseaux scientifiques ou de revues francophones dédiées à la maladie. Enfin, elle a initialement orienté ses travaux en extériorité de la maladie, faisant de l’expérience de la maladie – notamment par les personnes malades – une préoccupation très récente. On peut ajouter que cette sociologie s’incarne dans une pluralité de travaux traversés par une préoccupation commune, qui consiste à éclairer la maladie d’Alzheimer à partir du contexte social.

    17Le champ de la sociologie francophone de la maladie d’Alzheimer présente en effet une pluralité d’approches théoriques et méthodologiques. D’un point de vue théorique, les recherches réalisées révèlent de multiples sensibilités intellectuelles autour de cet objet d’étude et donnent à voir l’intérêt de la multiplication des « lunettes sociologiques » pour appréhender, dans ses multiples facettes, une question, un sujet, une réalité (de Singly, 2010). Ainsi, les travaux menés peuvent s’inscrire dans une sociologie de la socialisation, une sociologie interactionniste symbolique, une sociologie pragmatiste, une sociologie compréhensive et phénoménologique, ou relever encore, d’une approche par les capabilités et l’empowerment ; les questionnements de fond et orientations du regard peuvent être micro- ou méso-sociologiques, socio-historiques ou davantage tournés vers des enjeux socio-politiques. D’un point de vue méthodologique, ces travaux mobilisent des méthodologies variées : analyses secondaires de données statistiques, entretiens semi-directifs, entretiens compréhensifs, récits de vie, observations participantes ou non-participantes, enquête ethnographique. Si ces méthodologies se combinent parfois, elles donnent cependant à voir que la démarche d’enquête par entretiens est le plus souvent privilégiée. Pourtant, certaines situations nécessitent et justifient d’investir pleinement d’autres techniques, telles que l’observation (enquêter sur les groupes de parole, sur les personnes malades à un stade avancé et incapables d’une communication verbale, sur les interactions entre les différents acteurs dans une trajectoire de maladie, etc.). Ces approches théoriques et méthodologiques plurielles alimentent de fait toute une palette d’entrées thématiques qui caractérisent les grands domaines d’investigation de la sociologie de la maladie d’Alzheimer. Il est possible d’identifier trois orientations majeures, dans lesquelles se situent les contributeurs à cet ouvrage, et qui donnent à voir la richesse de cette littérature : les relations d’aide, qu’elles soient familiales ou professionnelles et, à travers elles, le travail de care et l’éthique du soin qui s’engagent ; la construction socio-politique de la catégorie « Alzheimer » ; l’expérience des personnes malades.

    18Tout d’abord, en s’inspirant de questionnements classiques sur les relations familiales, les solidarités intergénérationnelles et la façon dont les professionnel-le-s de santé accompagnent les personnes âgées, tout un ensemble de travaux francophones se sont intéressés aux modalités et aux enjeux de l’accompagnement de la maladie par les aidants familiaux ou les professionnels de santé (Béliard, 2019 ; Fontaine, 2009 ; Guichet, Hennion, 2009 ; Miceli, 2013 ; Pitaud, 2007). Dans le cadre de cette première orientation des travaux francophones sur la maladie d’Alzheimer, certaines recherches, inspirées par les travaux interactionnistes en sociologie de la santé, mais aussi nourries par la sociologie des maladies chroniques, se sont efforcées d’analyser les « trajectoires de maladie » (Soun, 2004, Le Bilan et al., 2012) et, à travers elles, le « travail d’articulation » (Charlap et al., 2020) ou le « travail émotionnel » (Mallon, Le Bihan, 2017) qu’engagent notamment les proches et les personnes malades. Partant de la question de la spécificité de ces troubles et d’une maladie dont le diagnostic est problématique, y compris dans le milieu médical, d’autres recherches sociologiques ont fait le choix d’observer plus finement ce qui se joue autour du diagnostic et les dimensions éthiques que ce processus sous-tend (Béliard, 2008 ; Brossard, 2017 ; Fernandez, Guyomar, Gentric, Andro, 2014). Le travail de care et l’« épreuve d’éthicité » qu’il sous-tend dépassent d’ailleurs le seul moment du diagnostic et engagent une compréhension fine du travail d’accompagnement des professionnels que ce soit à domicile, en milieu hospitalier ou en Ehpad (Hennion, Vidal-Naquet, 2015 ; Lechevalier-Hurard, 2013, 2014, 2016). D’autres travaux ont cherché à appliquer l’approche par les capabilités d’Amartya Sen à l’analyse des situations de vie avec la maladie d’Alzheimer et à réfléchir aux potentielles limites que cette pathologie entraîne dans la vie quotidienne (Le Galès, Bungener, 2015). Ils ont ainsi pu décrire comment les proches, grâce à leur connaissance du passé de la personne malade, s’efforcent d’agir au quotidien en ayant le souci de préserver ce qui importe pour elle, la faisant ainsi bénéficier de ce que les auteurs appellent une « capabilité par faveur » (Demagny et al., 2014 ; Le Galès, Bungener, 2017). Une telle perspective rejoint celle, développée par Natalie Rigaux en termes « d’autonomie relationnelle ». À l’opposé d’une conception de l’autonomie relevant de la délibération individuelle, celle-ci souligne que l’autonomie relationnelle de la personne malade est une « pratique en situation » qui dépend des liens intersubjectifs et de confiance noués avec ses proches, qui s’efforcent de faire pour elle et avec elle les choix qui conviennent le mieux (Rigaux, 2011).

    19Dans le prolongement des recherches sur d’autres maladies chroniques, telles que le sida et le cancer, une deuxième orientation des recherches francophones sur la maladie d’Alzheimer s’est intéressée au processus de construction sociale, politique et médiatique dont la maladie d’Alzheimer a fait l’objet (Ngatcha-Ribert, 2012) et a cherché à caractériser les représentations sociales de la maladie (Pin Le Corre, 2008 ; Ngatcha-Ribert, 2004 ; Rolland, Clément, 2008 ; Rigaux, 2012). Cette littérature propose une contextualisation socio-historique de l’orientation des politiques publiques et de la mise en place des dispositifs de prises en charge de la maladie. Ce faisant, elle permet de penser la dynamique de spécialisation qu’a pu impulser la maladie d’Alzheimer, dans le champ médico-social notamment. Ainsi, plusieurs recherches ont exploré les effets produits par la mise en visibilité de la maladie d’Alzheimer en matière de logements et d’habitats, questionnant par exemple le processus de spécialisation de structures existantes pour répondre aux spécificités de la maladie (Villez, 2015). Plus récemment, des recherches sur l’habitat ont analysé le renouvellement des formules d’habitats pour personnes âgées dépendantes, comme réponses alternatives au type d’hébergement que représentent les Ehpad, plusieurs de ces habitats alternatifs étant ouverts ou strictement dédiés aux personnes malades d’Alzheimer (Rosenfelder, 2017 ; Labarchède, 2018).

    20Enfin, une troisième orientation des recherches sur la maladie d’Alzheimer a consisté à explorer l’expérience de la vie avec la maladie, du côté des personnes malades elles-mêmes. Initialement ancrés dans une sociologie compréhensive du vieillissement individuel, ces travaux ont cherché à comprendre comment ces personnes vivent au quotidien et vieillissent avec la maladie d’Alzheimer : comment parlent-elles de la maladie ou de leurs troubles, quelle place la maladie occupe-t-elle dans leur vie, quels rapports entretiennent-elles avec elle au fil du temps, etc. Ce questionnement, sans faire complètement abstraction des discours des proches, a conduit à se focaliser sur le recueil de la parole des personnes malades. Ces travaux ont contribué à un mouvement plus large visant à faire évoluer les regards et les pratiques autour de la maladie d’Alzheimer, notamment en déconstruisant la vision homogène des vécus, en dédramatisant l’expérience de la vie quotidienne avec la maladie et en donnant la parole à ces personnes longtemps exclues et stigmatisées (Chamahian, Caradec, 2014 ; Caradec, Chamahian, Balard, 2019 ; Kushtanina, Balard, Caradec, Chamahian, 2019).

    21La présentation du spectre théorique, méthodologique et thématique que recouvrent ces travaux donne à voir qu’il n’existe pas « une » sociologie de la maladie d’Alzheimer, mais bien « des » sociologies qui présentent l’intérêt d’être complémentaires et révèlent la pluralité des dimensions que recouvre cet objet de recherche. Des dimensions qui mériteraient d’ailleurs d’être complétées tant certaines perspectives restent peu investies. C’est le cas, par exemple, d’une sociologie de la maladie d’Alzheimer davantage ancrée dans une problématique genrée, ou encore, du déploiement de travaux en sociologie des sciences qui permettraient de mieux déconstruire la catégorie nosographique « maladie d’Alzheimer ». Au-delà de ces limites, les contributions réunies dans cet ouvrage visent à rendre compte d’une grande partie des travaux qui ont contribué à ce « moment Alzheimer » de la sociologie française. Elles s’organisent en trois grandes parties qui font émerger les problématiques structurantes des grandes orientations esquissées ci-dessus. Une première partie intitulée Politiques publiques et initiatives de terrain est composée de cinq textes qui interrogent les dispositifs mis en place pour faire face à la maladie d’Alzheimer. Une deuxième partie intitulée Du diagnostic aux derniers temps de la vie. Moments et processus de la maladie d’Alzheimer invite, à partir de cinq contributions, à retracer au fil de ces moments charnières les expériences sociales de la maladie des différents acteurs concernés (professionnels, personnes malades, proches). Enfin, une troisième partie intitulée Proches face à la maladie d’Alzheimer réunit quatre textes qui précisent ce qui se joue plus spécifiquement pour les proches « aidants » en explorant la socialisation des aidant-e-s, les dynamiques spatiales de l’aide, les enjeux communicationnels, ou encore, le travail domestique nocturne qu’ils assurent.

    Bibliographie

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    Notes de bas de page

    1 Dans cette introduction, nous parlerons selon les moments de sociologie française ou de sociologie francophone de la maladie d’Alzheimer. Certaines analyses – par exemple celles qui concernent les financements institutionnels – renvoient au seul espace français. D’autres propos sont plus larges et concernent la sociologie francophone. Les contributeurs à cet ouvrage sont majoritairement français, quelques-uns sont belges, québécois et suisses.

    2 Le Haut Comité de la santé publique a rédigé des rapports et avis pour le ministère de la Santé pendant une dizaine d’années. Au cours de cette période, trois rapports triennaux La santé en France (1994, 1998, 2002) ont été produits en plus de multiples avis sur des questions jugées majeures de santé publique. Depuis 2004, cette instance a été remplacée le Haut Conseil de santé publique.

    3 Une recherche menée sur le terme « maladie d’Alzheimer » à partir de l’outil bibliométrique « Ngram Viewer » proposé par Google Books montre une nette augmentation des ouvrages sur le sujet à partir des années 2000 et jusqu’en 2015. Une étude sur la publicisation de la maladie d’Alzheimer, entre 1998 et 2008, dans trois quotidiens français (Le Monde, Le Figaro et Le Progrès) et un magazine hebdomadaire d’actualité (Le Nouvel Observateur) donne à voir la même hausse du nombre d’articles sur la maladie d’Alzheimer à partir de 2000-2001 et une hausse significative en 2007-2008 (Charoud, 2012).

    4 Par exemple, le Conseil Général du Nord a lancé en 2013 un appel à projets visant à financer trois allocations doctorales ainsi que trois post-docs en sciences humaines et sociales portant exclusivement sur les troubles cognitifs, les travaux sur d’autres types de dépendance n’étant pas éligibles aux financements.

    Auteurs

    • Aline Chamahian

      Université de Lille, CeRIES

    • Vincent Caradec

      Université de Lille, CeRIES

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    Aline Chamahian

    Introduction à la troisième partie

    Vincent Caradec

    Pour une sociologie de la maladie d’Alzheimer attentive aux expériences des personnes malades. Les apports d’une recherche longitudinale

    Vincent Caradec, Aline Chamahian, Frédéric Balard et al.

    Introduction de la première partie

    Vincent Caradec

    Les « supports » de l’individu vieillissant. Retour sur la notion de « déprise »

    Vincent Caradec

    Introduction

    Vincent Caradec et Danilo Martuccelli

    L’articulation entre vie professionnelle et travail de care face aux enjeux spatiaux. L’expérience des aidants salariés

    Cécile Charlap, Aline Chamahian, Vincent Caradec et al.

    Saisir les personnes

    Le fonctionnement des commissions dans l’aide au logement et aux personnes handicapées

    Louis Bertrand, Vincent Caradec et Jean-Sébastien Eideliman

    Ancrer dans le réel, accepter la fiction ou en jouer ? Comment les aidants communiquent avec leurs proches atteints de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé

    Pamela Miceli, Vincent Caradec et Aline Chamahian

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    1 Dans cette introduction, nous parlerons selon les moments de sociologie française ou de sociologie francophone de la maladie d’Alzheimer. Certaines analyses – par exemple celles qui concernent les financements institutionnels – renvoient au seul espace français. D’autres propos sont plus larges et concernent la sociologie francophone. Les contributeurs à cet ouvrage sont majoritairement français, quelques-uns sont belges, québécois et suisses.

    2 Le Haut Comité de la santé publique a rédigé des rapports et avis pour le ministère de la Santé pendant une dizaine d’années. Au cours de cette période, trois rapports triennaux La santé en France (1994, 1998, 2002) ont été produits en plus de multiples avis sur des questions jugées majeures de santé publique. Depuis 2004, cette instance a été remplacée le Haut Conseil de santé publique.

    3 Une recherche menée sur le terme « maladie d’Alzheimer » à partir de l’outil bibliométrique « Ngram Viewer » proposé par Google Books montre une nette augmentation des ouvrages sur le sujet à partir des années 2000 et jusqu’en 2015. Une étude sur la publicisation de la maladie d’Alzheimer, entre 1998 et 2008, dans trois quotidiens français (Le Monde, Le Figaro et Le Progrès) et un magazine hebdomadaire d’actualité (Le Nouvel Observateur) donne à voir la même hausse du nombre d’articles sur la maladie d’Alzheimer à partir de 2000-2001 et une hausse significative en 2007-2008 (Charoud, 2012).

    4 Par exemple, le Conseil Général du Nord a lancé en 2013 un appel à projets visant à financer trois allocations doctorales ainsi que trois post-docs en sciences humaines et sociales portant exclusivement sur les troubles cognitifs, les travaux sur d’autres types de dépendance n’étant pas éligibles aux financements.

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    Chamahian, A., & Caradec, V. (2023). Introduction générale. La sociologie française et la maladie d’Alzheimer : contexte d’émergence et contributions. In A. Chamahian & V. Caradec (éds.), La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. Villeneuve d’Ascq: Presses universitaires du Septentrion. https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145394
    Chamahian, Aline, et Vincent Caradec. « Introduction générale. La sociologie française et la maladie d’Alzheimer : contexte d’émergence et contributions ». In La sociologie face à la maladie d’Alzheimer, édité par Aline Chamahian et Vincent Caradec. Villeneuve d’Ascq: Presses universitaires du Septentrion, 2023. doi:10.4000/books.septentrion.145394.
    Chamahian, Aline, et Vincent Caradec. « Introduction générale. La sociologie française et la maladie d’Alzheimer : contexte d’émergence et contributions ». La sociologie face à la maladie d’Alzheimer, édité par Aline Chamahian et Vincent Caradec, Presses universitaires du Septentrion, 2023, https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145394.

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    Chamahian, A., & Caradec, V. (éds.). (2023). La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. Villeneuve d’Ascq: Presses universitaires du Septentrion. https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145349
    Chamahian, Aline, et Vincent Caradec, éd. La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. Villeneuve d’Ascq: Presses universitaires du Septentrion, 2023. doi:10.4000/books.septentrion.145349.
    Chamahian, Aline, et Vincent Caradec, éditeurs. La sociologie face à la maladie d’Alzheimer. Presses universitaires du Septentrion, 2023, https://doi.org/10.4000/books.septentrion.145349.
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