Table des matières
Fabrice Gzil
Préface- Introduction
- Mettre en perspective le « “moment Alzheimer” de la sociologie française »
- Le « moment Alzheimer » de la société française
- Le « moment SHS » de la recherche sur la maladie d’Alzheimer
- Comment la sociologie a changé notre regard sur le « phénomène Alzheimer »
- Conceptions de la maladie d’Alzheimer au début des années 2000
- Les apports spécifiques de la sociologie
- Un changement de regard à plusieurs niveaux
- Quelle autonomie pour les sciences humaines et sociales en santé ?
- Une contribution jugée nécessaire mais insuffisante
- Des analyses qui doivent être discutées
- Conserver une autonomie scientifique, épistémologique et « ontologique »
- Conclusion
Aline Chamahian et Vincent Caradec
Introduction générale. La sociologie française et la maladie d’Alzheimer : contexte d’émergence et contributions- La succession des Plans Alzheimer et le soutien à la recherche en France
- Le « moment Alzheimer » de la sociologie française
- L’émergence tardive et progressive de la sociologie de la maladie d’Alzheimer en France
- Une dynamique plus ancienne dans la littérature anglo-saxonne
- Prendre pour objet la maladie d’Alzheimer : un défi pour la sociologie
- La pluralité des regards sociologiques sur la maladie d’Alzheimer
Première partie. Politiques publiques et initiatives de terrain
Vincent Caradec
Introduction de la première partieDominique Argoud
La maladie d’Alzheimer : un révélateur des tensions de l’action publique- Introduction
- Entre spécialisation et déspécialisation : de la maladie d’Alzheimer aux maladies neuro-dégénératives
- Les plans Alzheimer à l’origine de dispositifs spécifiques
- Un élargissement progressif du périmètre d’action
- Entre action sociale et santé publique : une reconfiguration du jeu des acteurs et des processus de régulation
- Entre national et local : de l’impulsion étatique à la réalité locale
- Conclusion
Laëtitia Ngatcha-Ribert
Éléments pour une socio-histoire récente de la maladie d’Alzheimer- Introduction
- « Sortie de l’oubli » et changements de regards
- Une alliance médecins-chercheurs et associations de familles de malades : reconnaissance scientifique et médicale
- Mobilisations et reconnaissance politique
- Dynamiques médiatiques et évolutions des regards
- De nouvelles stratégies face à la maladie
- De nombreuses incertitudes
- Des controverses scientifiques
- De nouvelles réponses dans un contexte de politiques publiques transversales
- Participation et activisme des personnes malades
- Vivre une vie « normale »
- Un activisme plurimodal : pair-aidance et mobilisation pour la défense de leurs droits
- Une société inclusive et solidaire avec les personnes atteintes de troubles cognitifs
- Conclusion
Marion Villez
Maladie d’Alzheimer et accompagnement en lieu de vie collectif : un éclairage socio-historique- Introduction
- L’adaptation progressive des établissements d’hébergement médico-sociaux pour personnes âgées à la maladie d’Alzheimer
- Quand les maisons de retraite s’ouvrent aux personnes atteintes de troubles cognitifs
- D’une invention pragmatique à une innovation sociale : la trajectoire du Cantou
- De l’adaptation à la spécialisation ?
- Des alternatives aux institutions d’hébergement médico-sociales pour personnes âgées
- Des alternatives aux structures d’hébergement : des Petites Unités de Vie à l’habitat inclusif
- Une réinvention des structures d’accueil et d’hébergement
- L’enjeu particulier des malades « jeunes »
- Conclusion
Valérie Hugentobler
La « colocation Alzheimer ». Un modèle d’habitat alternatif- Introduction
- Face à la maladie, innover dans l’accompagnement
- Les limites du maintien à domicile face aux troubles cognitifs
- La colocation pour combler un manque
- Convergences et divergences autour de la mise en œuvre d’un modèle générique
- Implantation en lotissement résidentiel versus sur un « campus gériatrique »
- Des conceptions architecturales et une configuration des lieux de vie différentes
- Appropriation des espaces privés versus partagés
- La composition des équipes et l’organisation du travail
- Externalisation versus internalisation des soins
- Intérêts et limites du modèle
- L’homogénéité des publics comme enjeu de stabilité
- Un accompagnement individualisé et souple
- L’absence des familles versus la centralité des professionnelles
- Conclusion
Simon Lemaire
Participation politique autour de la maladie d’Alzheimer et démences apparentées : inclure l’autre de la raison- Introduction : associations de patients et maladie d’Alzheimer
- Le groupe des Battants
- La participation et la maladie d’Alzheimer en pratique
- Spécificités communicationnelles liées à la maladie d’Alzheimer
- Réception du discours : vers une participation dementia friendly
- Vers une conclusion : concilier politique et care
Deuxième Partie. Du diagnostic aux derniers temps de la vie. Moments et processus de la maladie d’Alzheimer
Aline Chamahian
Introduction à la deuxième partieGuillaume Fernandez
Les médecins généralistes et le diagnostic de la maladie d’Alzheimer : pratiquer, contester ou transformer un dispositif ?- Introduction
- Les généralistes, des acteurs ambigus du diagnostic de la maladie d’Alzheimer
- Une approche par le concept de dispositif
- Unanimité familiale et soutien du spécialiste : des conditions d’engagement optimales
- Un généraliste en retrait par rapport au spécialiste et à la famille
- Des configurations diverses de tensions entre familles et médecins
- Un diagnostic en tension avec la famille. S’appuyer sur le spécialiste pour garder la main
- Une stratégie de soins bouleversée par le diagnostic
- Critiques du dispositif et contestation des diagnostics
- Rejet du diagnostic précoce et attente d’une demande forte
- Une invalidation radicale du dispositif
- Conclusion
Aude Béliard
Différenciations sociales face au diagnostic de maladie d’Alzheimer- Introduction
- Des diagnostics aux visages très différents
- Des recours au diagnostic plus ou moins « précoces »
- Des démarches plus ou moins conformes aux attentes médicales
- Des diagnostics plus ou moins certains
- Des suivis professionnels plus ou moins désirables ? Conceptions professionnelles et conceptions « profanes » de la maladie
- Les mots pour qualifier les troubles, les capacités valorisées selon les groupes sociaux
- Conceptions de la « bonne » prise en charge : la norme d’anticipation et ses conditions sociales d’adhésion
- S’inquiéter pour autrui, poser un diagnostic : des processus de qualification inscrits dans des rapports sociaux de classe et de genre
- S’inquiéter en famille, qualifier les troubles d’un proche
- Regards professionnels et processus diagnostique
- Investissements ou non investissements du diagnostic d’Alzheimer : des processus familiaux aux multiples enjeux
- Conclusion
Baptiste Brossard
La maladie d’Alzheimer comme altération de l’ordre des interactionsVincent Caradec, Aline Chamahian, Frédéric Balard et al.
Pour une sociologie de la maladie d’Alzheimer attentive aux expériences des personnes malades. Les apports d’une recherche longitudinale- Introduction
- Le pari d’une approche de sociologie compréhensive
- L’expérience des malades, un angle mort des travaux sur la maladie d’Alzheimer
- Des entretiens semi-directifs réitérés dans le temps
- Vivre avec la maladie d’Alzheimer : des expériences de la maladie à contextualiser
- Le contexte familial, générateur de souffrances ou support d’un certain bonheur de vivre
- Le contexte d’(in)activité, cadre protecteur ou lieu de mise à l’épreuve
- Le niveau d’études, un facteur protecteur ou délétère ?
- L’épreuve du vieillir avec la maladie d’Alzheimer : une exacerbation des enjeux du vieillissement
- Le registre des activités du quotidien, entre déprise et maintien de prises
- Le registre de l’identité : la diversité des définitions de soi
- Le registre de l’autonomie : entre autonomie revendiquée et autonomie déléguée
- Le registre du rapport au monde : la question de la communication
- Aller mieux ? Les surprises du longitudinal
- Conclusion. Retour sur la notion d’expérience
Maryse Soulières
Entre la vie et la mort. Ethnographie en institution auprès de résidents au dernier stade de la maladie d’Alzheimer- Introduction
- Présentation de la recherche
- La carrière morale : des années tumultueuses précédant l’entrée au CHSLD
- Le quotidien en CHSLD à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer
- Une temporalité figée, pauvre en relations sociales
- « Ne pas oublier ceux qui oublient »
- La mort, en filigrane : imprévisible, mais presque attendue
- La mort comme une libération
- Les rencontres encore possibles
Troisième partie. Proches face à la maladie d’Alzheimer
Vincent Caradec
Introduction à la troisième partieArnaud Campéon, Blanche Le Bihan et Isabelle Mallon
La maladie d’Alzheimer au prisme de la socialisation : des trajectoires de maladie à l’organisation de l’aide familiale- Introduction
- De la socialisation à un nouveau monde social…
- Entrer dans le monde institutionnel de la maladie : être socialisé par des dispositifs et des professionnels
- Éprouver les dispositifs de diagnostic, de soin et d’aide dans leur diversité
- De l’emprise des professionnels sur les trajectoires et les formes de socialisation au monde de la maladie
- La socialisation au rôle d’aidant
- La confrontation à des normes : les visions professionnels/profanes
- Endosser le rôle d’aidant
- … aux fondements relationnels et émotionnels de l’aide
- L’aide comme produit de l’histoire et des relations familiales
- L’encastrement de l’aide dans les émotions
- Conclusion
Cécile Charlap, Aline Chamahian, Vincent Caradec et al.
L’articulation entre vie professionnelle et travail de care face aux enjeux spatiaux. L’expérience des aidants salariés- Introduction
- Travail d’articulation et mobilités géographiques
- La proximité géographique : une ressource dans le travail d’articulation ?
- Assurer une présence régulière au quotidien
- Être capable de se déplacer dans l’urgence
- L’éloignement géographique : un effet ambivalent
- La distance géographique comme épreuve
- Une distance protectrice et salvatrice
- Vivre à proximité ou cohabiter : les effets de l’aide sur le chez-soi
- Des situations de cohabitations protéiformes
- Accueillir son proche chez soi
- Partir vivre chez son parent
- Vivre « séparés » dans une même maison
- Résider à proximité et semi-cohabiter
- Cohabiter et aider : expériences plurielles dans le rapport au chez-soi
- Cohabitation et transformations du chez-soi
- Semi-cohabitation, cohabitation séparée et tensions entre chez soi et chez eux
- Conclusion
Pamela Miceli, Vincent Caradec et Aline Chamahian
Ancrer dans le réel, accepter la fiction ou en jouer ? Comment les aidants communiquent avec leurs proches atteints de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé- Introduction
- Des aidants confrontés à la difficulté de communiquer avec leur proche
- Les fils brisés de la communication
- Un sentiment de perte qui témoigne d’une conception particulière de la communication et de certaines habitudes communicationnelles passées
- Trois régimes communicationnels possibles pour les proches
- Le régime communicationnel de l’ancrage dans le réel
- Donner des consignes pour décrire le script du quotidien
- Maintenir les liens avec l’extérieur
- Combattre les énoncés fictionnels
- Le régime communicationnel restreint
- Eviter les sujets délicats
- Renoncer à l’ancrage dans le réel
- Le régime du recours à la fiction
- La fiction comme média de communication
- La fiction comme levier d’action
- Une communication plurielle et dynamique
- Conclusion
Élisa Casini
Les conjoints aidants face à la nuit- Introduction
- Le travail domestique nocturne de soin des conjoints « veilleurs »
- La nuit de l’aidant : tâches matérielles et travail relationnel
- Le travail matériel nocturne de soin
- Le travail relationnel nocturne de soin
- L’équilibre précaire du sommeil du conjoint veilleur
- Le sommeil en état d’alerte
- Le sommeil en état d’alerte, une spécificité féminine ?
- Veiller la nuit : une expérience épuisante pour le conjoint veilleur
- Des vulnérabilités propres au contexte nocturne : les idées noires
- Le manque de sommeil du conjoint veilleur, facteur d’institutionnalisation
- Dormir ensemble : entre proximité et étrangeté
- La nuit et le lit : un contexte privilégié pour la communication entre les corps
- Quand les mots ne servent plus à grand-chose, le corps parle à leur place
- Une urgence affective liée à la conscience de sa finitude
- Des conjoints qui deviennent des étrangers l’un pour l’autre
- Quand le conjoint malade ne manifeste plus de désir
- Quand le conjoint aidant ne reconnaît plus son partenaire
- Conclusion
Vincent Caradec et Aline Chamahian
Conclusion générale. Vers de nouveaux horizons- La maladie d’Alzheimer, une catégorie à historiciser, entre spécialisation et déspécialisation
- Le diagnostic, un phénomène social
- Explorer l’expérience sociale de la maladie d’Alzheimer
- Des travaux connectés à des questions plus générales et ouvrant de nouvelles pistes
- La fin du « moment Alzheimer » de la sociologie française ?
- Un enjeu d’avenir : les recherches participatives
