L’éthique clinique narrative porte-t-elle attention aux subjectivités ? Réflexions à partir de Rita Charon

Alain Loute

p. 21-44


Texte intégral

1Le titre de ce texte peut surprendre, pire encore, il peut paraître douteux ou non pertinent. À la question soulevée par mon titre, une réponse positive semble indéniable. En effet, force est de constater que ce qu’on appelle l’éthique clinique s’est précisément développée dans le but, entre autres choses, de renouer avec la vie morale et concrète des acteurs du soin. La place importante dévolue à la narrativité en éthique clinique n’a-t-elle pas démontré une volonté de rendre possible une implication des sujets dans la discussion éthique, au-delà de leur objectivation à travers les données physiologiques et les données légales d’une situation ? La mobilisation de la narrativité ne vise-t-elle pas à porter une attention plus grande aux sujets du soin ? Pour le dire encore autrement, en empruntant cette fois-ci des termes de Frédéric Worms, l’éthique clinique narrative ne contribue-t-elle pas à assurer une certaine unité du soin, nous rappelant que soigner ce n’est pas seulement soigner quelque chose, mais que soigner c’est aussi soigner quelqu’un ?

2Mon objectif dans cet article est de défendre l’idée que cette mobilisation de la narrativité, si elle se donne bien souvent effectivement comme finalité d’intégrer dans la délibération éthique les malades et les différents professionnels comme des sujets à part entière, a parfois pour effet paradoxal d’occulter la question des conditions de la subjectivation de ceux-ci. Le paradoxe des récits est qu’ils peuvent nous amener à appréhender les sujets comme des textes, simples supports de nos interprétations. Plutôt que de renforcer la dimension relationnelle du soin, la narrativité peut instituer le médecin comme un lecteur du corps-texte du patient, nouvelle forme d’objectivation de relation médicale. Pire encore, des récits autour de la maladie, provenant de la littérature, de patients eux-mêmes ou de discours institutionnels, peuvent également avoir pour effet d’assujettir les patients. Certains récits peuvent nous enjoindre à jouer certains rôles, nous interpeller et nous forcer à nous identifier à des visions idéalisées ou stéréotypées du patient, plutôt que d’initier ou de soutenir un processus de subjectivation.

3Dans cet article, je voudrais prendre ce risque au sérieux et en examiner la possibilité. Après avoir pris le temps, dans une première partie, de définir ce qu’il faut entendre par éthique clinique et de présenter le rôle qu’y joue la narrativité, je passerai en revue certains des effets paradoxaux de la narrativité. Ensuite, je me tournerai vers une auteure dont les réflexions peuvent se comprendre comme une tentative de réponse à ces derniers. Il s’agit de Rita Charon. Cette dernière a développé une approche originale, dénommée par elle « médecine narrative », qui cherche à instruire l’exercice médical de « la théorie et la pratique de la lecture, de l’écriture, de la narration et de la réception d’histoire »1. Ce qui m’intéresse tout particulièrement, c’est qu’elle ne se limite pas à souligner l’importance de la narrativité. Elle propose des méthodes d’entraînement, des dispositifs et de procédures d’écriture réflexive qui devraient permettre selon elle de renforcer les compétences narratives des professionnels de la santé. Une telle expertise serait alors à même de les rendre plus attentifs aux patients. Je terminerai en questionnant de manière critique la conception de l’attention qui sous-tend les réflexions de Rita Charon. Les travaux récents autour de l’économie de l’attention me permettront de soulever différentes questions et perplexités sur lesquelles butent ces dernières.

Éthique clinique et narrativité

4Dans un premier temps, je voudrais rendre compte de la place de la narrativité dans l’éthique clinique. Que faut-il entendre par éthique clinique ? Partons de quelques définitions, sans prétention d’exhaustivité. Dans l’article consacré à l’éthique clinique dans la Nouvelle Encyclopédie de bioéthique, Guy Lebeer soutient que « l’expression “éthique clinique” désigne la pratique de la prise de décision en milieu hospitalier pour des cas éthiquement problématiques. La prise de décision est aidée par la discussion en comité d’éthique clinique ou par l’avis d’un expert éthicien »2. Une autre définition de l’éthique clinique peut être trouvée dans le premier numéro de la revue de l’éthique clinique américaine : « Le but de l’éthique clinique est d’améliorer la qualité des soins offerts au patient en identifiant, analysant et essayant de résoudre les problèmes éthiques qui se posent en médecine clinique. Pour une éthique clinique, le point de départ de l’analyse éthique est la rencontre du patient et du professionnel de la santé »3. Ces définitions rapportent un mouvement de contextualisation de la réflexion éthique. Loin de se limiter à énoncer des grands principes, à délimiter le cadre général de la pratique médicale ou à édifier des codes de bonne conduite, il s’agit de rapprocher la réflexion éthique au plus près de la clinique.

5Précisons d’emblée que ce mouvement est vaste et qu’il a pris des formes qu’il est important d’identifier et de distinguer. Selon Guy Lebeer, ce mouvement s’est structuré en deux voies. Une première qui s’est inscrite dans la voie de la bioéthique classique – le « principlism » – telle qu’elle est établie par Beauchamp et Childress (Principles of Biomedical Ethics, 1979). Ces derniers ont énoncé les 4 principes de la bioéthique (autonomie, bienfaisance, non malfaisance et justice). « L’éthique clinique consiste dans cette perspective à élaborer une méthodologie de la décision qui intègre la diversité des situations cliniques dans l’application des grands principes et permette d’arbitrer les éventuels conflits de valeurs qui y surgissent »4. La seconde voie se pose d’emblée en position critique du principlism. Le mode de raisonnement déductif, le peu d’attention accordée aux situations particulières, l’absence de prise en compte de la complexité du contexte, constituent autant d’éléments qui vont conduire cette seconde acception de l’éthique clinique à critiquer l’épistémologie et la méthodologie du principlism. Cette seconde conception peut elle-même renvoyer à des approches très différentes, selon que l’éthique clinique se pratique « à chaud » comme une aide à la décision, ou « à froid », a posteriori, comme travail de débriefing éthique ou de retour réflexif sur la situation qui a posé question.

6Nous nous limiterons ici à souligner que dans cette seconde conception de l’éthique clinique, la « narrativité » a pris une place très importante. Ainsi en va-t-il, par exemple, pour l’éthique clinique telle qu’elle a pu être développée par le Centre d’éthique médicale de l’Université Catholique de Lille :

Nous pouvons affirmer que l’éthique clinique s’élabore en situation de soins, en partant de cas difficiles, de questions portées à la discussion interdisciplinaire ; dans un contexte d’incertitude théorique, pratique, affective, on ne voit pas immédiatement ce qu’il faut faire pour bien faire ; on s’efforce de décrypter ce qui est en jeu dans la situation particulière (…). L’éthique clinique repose avant tout sur un récit, une expérience ; une telle approche permet, à travers la relecture, de mieux comprendre le sens assigné à une pratique par l’un des membres du groupe, et la manière dont il la vit5.

7De nombreux comités d’éthique clinique vont organiser la discussion éthique à partir d’un ou des récit(s) de la situation. Selon les tenants d’une telle éthique clinique narrative, les bénéfices de cette approche sont pluriels. Selon Hubert Doucet, dans Au pays de la bioéthique, « l’approche narrative dans le domaine des soins de santé trouve sa valeur dans le fait que la narration est riche d’une amplitude qui manque à l’information, pour reprendre une idée de Walter Benjamin. Elle est, en effet, reconnaissance que la vie d’une patiente ou d’un patient est une histoire, et qu’elle a une cohérence narrative qui révèle le sens particulier des événements humains de la vie de cette personne »6. Il y aurait, nous dit Doucet, une « obscurité » propre à la vie que la seule raison logique ne pourrait dissiper. L’imagination à l’œuvre dans la narrativité est essentielle pour « percer les profondeurs de l’histoire d’une vie »7.

8Autre contribution de la narrativité à l’éthique clinique, elle permettrait de poser et de problématiser la question « Qui formule le problème éthique ? ». Pour Doucet, « les tenants de l’approche narrative insistent pour soutenir que les études de cas sont formulées de façon objective, ressemblant à des rapports impersonnels écrits par des observateurs détachés »8. Une approche narrative peut consister à enrichir la formulation d’un problème par de multiple voix, chacune des parties prenantes pouvant mettre en récit, de son point de vue, la situation.

9C’est pourquoi Didier Caenepeel et Guy Jobin écrivent qu’« on souligne également que l’épistémologie narrative a une dimension “politique” qui est celle de la relativisation du monopole du discours médical dans la définition des enjeux éthiques. (…) Selon Brody (1999), le comité d’éthique adoptant une approche informée par la narrativité est une manifestation de la démocratisation des institutions de soins »9. Doucet écrit encore : « L’approche narrative cherche à redonner la parole à la personne malade, de telle sorte que les professionnels de la santé la reconnaîtront comme une personne vivante dont l’histoire n’est pas close, certains chapitres encore à écrire »10. On pourrait rajouter que cette « démocratisation » des institutions de soin ne se limite pas à donner la parole à la personne malade. Elle donne également la parole au professionnel, qui peut lui aussi, à travers son récit de la situation, s’impliquer dans la réflexion éthique. Loin d’être restreinte à des experts éthiques, elle s’ouvre à toutes les parties prenantes du soin.

10Afin de terminer ce tour d’horizon de l’éthique clinique narrative, je voudrais encore souligner que pour certains la narrativité, outre sa mobilisation dans les comités d’éthique clinique, peut aussi transformer la relation médicale, la pratique clinique quotidienne. À titre d’illustration, que l’on me permette de citer longuement ici Maire Gaille. Selon elle, l’éthique narrative peut 

restituer à la pratique médicale une dimension humaniste qu’on estime souvent dévoyée, voire perdue, dans une pratique où prime le recours au biotechnologies et aux données probantes. (…) l’éthique narrative a nourri plusieurs finalités. Il s’agit de donner aux médecins les outils pour une meilleure écoute du patient, et de les orienter vers une véritable prise en compte du point de vue de ce dernier et de son vécu de la maladie. Il convient également de faire du consentement du patient autre chose qu’un accord formel à telle ou telle proposition thérapeutique : une décision ancrée dans les convictions propres du patient et réellement partagée avec son médecin. Enfin, le recours à l’éthique narrative est conçu comme un outil du diagnostic lui-même, le récit du patient pouvant contribuer, à travers les éléments qu’il livre au médecin, à comprendre la pathologie dont il est atteint. La dimension subjective de la santé est mise en valeur par ce courant éthique11.

11Le champ de l’éthique clinique narrative est vaste et très diversifié12. Le court aperçu que j’en ai donné, bien que non exhaustif, laisse néanmoins transparaître l’idée que la narrativité permet bien de donner une place aux subjectivités dans la relation médicale. À lire la littérature, peut-être pourrait-on même adresser aux éthiques cliniques narratives le reproche de trop se focaliser sur ces subjectivités. Parmi les différentes critiques qui peuvent être adressées à l’approche narrative en éthique clinique, le caractère « subjectif » des récits est parfois précisément ce qui est présenté comme faisant problème. Abordant quelques-uns des problèmes soulevés par la narrativité, Didier Caenepeel et Guy Jobin écrivent :

le principal, du moins celui qui est le plus souvent souligné, est inhérent aux caractères subjectif, partial et partiel des récits produits par les différents participants au processus (Ferry, 1994). Ces caractères se nouent dans le fait que le récit est construit en première personne, et il est ainsi soupçonné d’être animé par un intérêt, lequel peut être opératoire à l’insu du narrateur lui-même. Comment, dans ce cas, espérer s’entendre sur l’identification du récit le plus juste, c’est-à-dire de celui qui prétendrait rendre le plus adéquatement possible la situation décrite, celui qui tendrait vers une certaine objectivité ?13

12Si, malgré tout, je pose néanmoins la question de savoir si l’éthique clinique narrative porte attention aux sujets, c’est parce que ce courant éthique peut paradoxalement occulter la question de la subjectivation des acteurs. Plusieurs auteurs semblent partager la croyance que la seule mobilisation de récits dans une délibération éthique ou dans la pratique clinique, pourrait garantir à elle seule l’émergence des subjectivités dans les relations de soin. Or, la mobilisation de la narrativité est-elle véritablement sans risques et effet pervers ?

Les risques de la narrativité : objectivation et assujettissement

Le devenir texte du récit du patient

13Les récits produits dans un comité d’éthique clinique, en réunion d’équipe, ne peuvent-ils pas paradoxalement « objectiver » les auteurs de ces récits ? Un des risques en effet de l’usage de récits, n’est-il pas parfois de nous conduire à nous adresser davantage à l’image que nous tirons de ces récits, plutôt qu’au sujet qui s’atteste comme auteur de ce récit ? S’intéresser davantage au « quoi » du récit, plutôt qu’au « qui » raconte ? Il me semble qu’un tel risque se laisse entrevoir à chaque fois que nous substantialisons la narrativité. Lorsque nous parlons de l’imaginaire d’un individu ou d’un collectif, de récit clinique ou de « savoir narratif », nous risquons d’oublier que la narrativité renvoie à un acte de mise en intrigue, posé par un sujet dans un contexte déterminé. Le récit tend à remplacer alors le sujet.

14Un tel risque se renforce par le fait que les récits circulent. Nous les mobilisons dans nos cours, comme « case stories » dans des revues médicales ou des discussions entre collègues. Le contexte d’énonciation, l’attention spécifique à ce que le récit atteste du sujet, son effet sur lui, le désir qui a amené son auteur à mettre son expérience vécue en mots, risquent alors de s’effacer pour laisser place à un texte qui s’est autonomisé de ce contexte.

15Une remarque épistémologique s’impose pour mieux cerner ce phénomène d’objectivation. Il me semble que ce risque est moins à chercher dans le contenu même du récit – comme si l’on pouvait distinguer de l’intérieur même du récit, sa propension à objectiver ou subjectiver – que dans la possibilité de son autonomisation sémantique. Paul Ricœur illustre ce point à travers la notion de texte14, et de la distinction entre discours oral et discours écrit. Le concept de texte occupe une place centrale dans sa philosophie de la narrativité. Pour Ricœur, dans sa forme écrite, le discours s’autonomiserait. Grâce à l’écriture, le récit gagnerait en puissance, il s’émanciperait des limites du dialogue : il peut être reçu par une multiplicité de lecteurs ; il peut être lu même si le contexte de sa production a changé (nous continuons à lire Aristote malgré la disparition du monde grec antique) ; il s’autonomise également par rapport aux intentions de son auteur. Enfin, alors que dans le discours parlé la référence est ostensive, le texte libère sa référence des limites de la référence ostensive ; il ouvre des références.

16Le récit écrit aurait davantage de pouvoir de révélation et de transformation de notre expérience vive qu’un récit oral. La puissance de l’imagination narrative est donc au plus fort dans le discours écrit. Ricœur écrit ainsi que :

La médiation par les textes semble restreindre la sphère de l’interprétation à l’écriture et à la littérature au détriment des cultures orales. Cela est vrai. Mais, ce que la définition perd en extension, elle le gagne en intensité. L’écriture, en effet, ouvre des ressources originales au discours15.

Mais en appréhendant comme des textes le récit des patients, ne risquons-nous pas d’oublier qu’ils ont été produits dans un certain contexte, énoncé par des sujets désirants et souffrants, à destination d’autres sujets ? Autrement dit, ne courrons-nous pas le risque de les objectiver ?

17Ce risque lié au devenir texte du récit des patients se redouble lorsque nous mobilisons directement la littérature. Marie Gaille, dans Philosophie de la médecine I, Frontière, savoir, clinique, rappelle qu’il est fait usage de textes littéraires depuis les années 70 dans l’enseignement de la médecine et dans la réflexion éthique. La littérature est mobilisée afin de donner chair et vie au questionnement éthique. « Dante, Tolstoï, Kafka, Shakespeare, Thomas Mann, Camus, Hemingway, Arthur Conan Doyle, pour ne citer que quelques-uns d’entre eux, sont convoqués au chevet du patient, car leurs œuvres recèlent un “savoir narratif” (“narrative knowledge”) doté d’une double vertu : elles peuvent aider le médecin à appréhender le discours du patient et ce dernier à s’approprier le discours objectif et scientifique du médecin de façon adaptée au vécu de sa maladie »16.

18Si l’étude de la littérature peut enrichir et compléter le savoir médical sur la maladie, n’a-t-elle pas pour effet possible de conduire à une forme d’objectivation possible du patient ? Le médecin peut construire une image figée et idéalisée du patient à travers ces récits magistraux. Force est de remarquer que le lecteur peut lui-même contribuer à cette objectivation. Comme le souligne Enrique Dussel, de la même manière que le capital peut constituer le producteur comme une médiation de la valorisation du capital, le texte peut constituer « the reader as a mediation of the ‘thing of the text’ »17. Le sujet peut devenir une médiation de la réalisation sociale du texte formulé à son propos.

19Le livre d’Ali Benmakhlouf, La conversation comme manière de vivre, nous donne également à voir les risques que fait courir le devenir texte des récits. Il y fait l’éloge de la conversation, soulignant que la parole y est un objet d’échange, un lien qui nous tient. Il s’intéresse, entre autres choses, à l’apophtegme, cette parole occasionnelle, non déliée des circonstances de son énonciation. Il y voit une parole vive, une parole qui a du souffle. « Souffle polyphonique, l’apophtegme non seulement échappe à la “série discursive” du logos, mais se rapporte à un comportement langagier qui excède la parole »18. Pour lui, « la voix déborde la signification »19.

20L’écriture, quant à elle, peut participer d’une forme de fixation, occultant ou nous faisant oublier ces paroles vives, de même que « ce que Quine appelle les “aspects extérieurs de la communication” : mouvement des personnes, ton, voix, froncements de sourcils, rire, etc. »20. Pour Benmakhlouf, « oublier ces paroles vivantes, c’est oublier que ceux qui les ont énoncées ont vécu »21. Cependant, il n’en vient pas à condamner de manière unilatérale l’écriture. Bien au contraire, il s’attache, dans son livre, à l’étude de nombreux cas d’« écriture orale », terme qu’il utilise pour désigner ce type d’écriture où celle-ci se fait l’écho de l’oralité, miroir de nos conversations. Il évoque comme exemples d’écrivains oraux Lewis Carroll, pointant son jeu de l’homonymie, ou encore James Agee et Walker Evans, dans leur livre Louons maintenant les grands hommes22 rapportant la conversation entre un propriétaire terrien et ses métayers noirs dans l’Alabama de 1936, livre où ils développent une écriture invitant le lecteur à « restaurer toutes les choses décrites et énumérées selon la manière dont elles se sont révélées dans les multiples conversations » et lui demandant d’accepter « de ne pas maintenir fixe le centre qui “donne signification” au tout »23. Ces écrivains « veulent que leur écriture soit de part en part un apophtegme, une énonciation dialogique, une conversation orientée à la fois vers ceux qui en sont le sujet et vers le lecteur, pris à partie »24.

21Cette référence au beau livre de Benmakhlouf me permet de préciser qu’il ne s’agit pas ici de lier de manière consubstantielle risque d’objectivation et textualité. Nul doute qu’il existe des formes d’écriture qui gardent un lien vivant avec les sujets énonciateurs. Néanmoins, la textualité fait courir un risque aux récits des patients qui n’est pas toujours suffisamment pris en compte par les tenants de l’éthique narrative. D’une manière générale, la distinction entre le discours oral et le discours écrit est une question vaste qui appellerait de plus amples et profonds développements dans le courant de l’éthique narrative. Elle permettrait d’éviter de croire que la mobilisation des récits puisse garantir à elle seule, quelles que soient sa forme et sa nature, une attention aux subjectivités impliquées dans le soin. Cette mobilisation de la narrativité contient un second risque lorsqu’elle prend la forme d’une convocation ou une d’une injonction à la mise en récit. Penchons-nous sur celui-ci.

La mise en récit comme assujettissement

22L’éthique clinique narrative part du présupposé que la narrativité rendra la relation de soin plus humaine et qu’elle favorisera l’émergence du sujet. Un tel présupposé occulte le fait que la narrativité peut également être le vecteur de forme d’assujettissement. Marie Gaille montre ainsi que certaines situations de dialogue entre des professionnels de santé et des patients forcent ceux-ci à élaborer une identité de façade plutôt qu’elles ne conduisent à une narration réelle de soi. Elle s’appuie, pour ce faire, sur les travaux de la politiste Dominique Memmi, développés dans Faire vivre et laisser mourir, le gouvernement contemporain de la naissance à la mort25. Pour Memmi, la démocratisation du soin et la place de plus en plus grande réservée au patient sont ambigus. Reprenons l’exemple de l’avortement relevé par Marie Gaille :

dans le cas de l’avortement, la France a libéralisé sa loi en 1975 et accordé aux femmes la possibilité d’un avortement volontaire dans un certain délai, au-delà duquel l’interruption de grossesse ne peut être pratiquée légalement qu’au nom d’un motif thérapeutique. Pour recourir à la possibilité de l’interruption volontaire de grossesse, il suffit aux femmes, à partir de 1975, de faire un récit au médecin : « expliquer les raisons de son choix, rendre compte de sa décision en termes personnel »26.

Pour Memmi, cette obligation de faire récit laisse transparaître un véritable « gouvernement par la parole ». L’obligation de faire récit au médecin prend place dans le colloque singulier, d’une manière et dans un contexte qui n’ont rien de neutre. Comme l’écrit Marie Gaille, « le colloque singulier entre médecin et patient n’est pas un lieu neutre d’élaboration du récit de vie pour ce dernier. Il oriente de façon indirecte mais inévitable, le récit de soi dans un sens qui soit recevable par le médecin »27.

23Dominique Memmi parle également d’« autobiographie d’institution », de schéma de reconnaissance des institutions auxquels il faut se plier. L’invitation (ou l’obligation) de mise en récit, bien loin d’être l’occasion d’une forme de prise en compte des subjectivités occultés par le discours médical, peut alors prendre la forme d’une interpellation des sujets, d’un assujettissement. Les récits peuvent devenir les vecteurs d’un nouveau type d’autorité. Christian Salmon28, dans Storytelling. La machine à fabriquer les images et à formater les esprits, parle à ce sujet d’un nouvel ordre narratif. Pour lui, on passe d’un mode d’autorité à un autre : plutôt que l’autorité d’un directeur, c’est l’autorité d’un récit qui est mobilisé pour imposer des décisions.

24Évoquer ces différents dangers de la narrativité ne doit pas nous conduire à rejeter ou à nous opposer totalement aux développements du courant de l’éthique clinique narrative. Comme je l’évoquais précédemment, un tel courant participe à un mouvement de contextualisation de l’éthique médicale et de la bioéthique qui me semble essentiel. Si j’ai privilégié l’expression de « risque » de la narrativité, c’est pour désigner ce qui constitue davantage une forme de possibilité ouverte par l’utilisation des récits, qu’une conséquence inéluctable de l’implication de la narrativité. Dans la section suivante, je voudrais tenter de voir si les réflexions que Rita Charon développe dans Médecine narrative, Rendre hommage aux histoires de maladies peuvent constituer des formes de réplique à ces risques.

La médecine narrative de Rita Charon : former des « lecteurs attentifs »

25Cette auteure est intéressante parce qu’elle ne se limite nullement à faire l’éloge de la narrativité. Elle cherche à réfléchir aux moyens de former les professionnels de la santé à être des lecteurs « compétents ». Notre objectif premier sera ici de voir si ces réflexions peuvent répondre aux risques soulevés précédemment. Est-ce que l’entraînement narratif qu’elle préconise ne pourrait pas constituer une forme de garantie contre les risques d’objectivation et d’assujettissement évoqués ? En devenant des « lecteurs attentifs », les professionnels de la santé ne pourraient-ils pas apprendre à déjouer les pièges du devenir texte des récits ?

26Force est de constater que cette question du développement des compétences narratives est intéressante car elle n’est peut-être pas toujours abordée dans l’éthique clinique narrative. Tel semble être le cas, par exemple, chez Paul Ricœur, un auteur dont l’herméneutique philosophique est souvent mobilisée par les tenants de l’éthique narrative. Pour Paul Ricœur, la narrativité, l’acte de mettre sa vie en récit, est présentée comme une compétence humaine générique, un des pouvoirs fondamentaux qu’il inscrit dans son « anthropologie de l’homme capable ». Sur le plan de l’anthropologie fondamentale, l’homme est capable de raconter. Bien entendu, il est des figures limites où l’homme a perdu cette puissance de se raconter. Dans l’article, « Le vulnérable et le tiers narrant », le ricoeurien Johann Michel s’intéresse à de telles situations de vulnérabilité où les sujets sont en incapacité de se raconter. Pour lui, cette incapacité narrative est l’épreuve radical d’un subir. Il écrit :

Amputé de son pouvoir narratif, d’appropriation rétrospective et réflexive de l’événement, le sujet, sans être réduit pour autant au néant de soi, perd en même temps une part essentielle de sa subjectivité. L’incapacité de se mettre en intrigue échappe-t-elle pour autant à la narrativité ? Plus encore peut-être que le refus volontaire de raconter, l’incapacité de raconter, comme épreuve radicale du subir, se présente comme un cas-limite, une limite de la narrativité. Nous intégrons toutefois l’impossibilité de raconter comme narrativité-limite, comme expérience limite de la narrativité en ce qu’elle manque. Dire qu’elle manque suppose là encore que l’impulsion première du sujet consiste bien à vouloir dire l’événement et à en tisser des intrigues, fût-ce par bribes. L’incapacité de raconter, sous cette acception, constitue donc un mode particulier de narrativité fondamentale29.

Dans une perspective ricoeurienne, les compétences narratives sont donc posées comme des compétences génériques. En effet, même les cas où elles font défaut semblent confirmer le fait qu’elles définissent l’humanité de l’homme. Mon propos ici n’est pas de prolonger ces réflexions sur le plan de l’anthropologie fondamentale, mais de souligner le fait qu’elles laissent nécessairement dans l’ombre les conditions et les processus par lesquels s’acquièrent et se développent ces compétences.

27Pour Rita Charon, un médecin n’est pas naturellement et spontanément un lecteur attentif des histoires de ces patients : « Bien que chacun grandisse en écoutant et en racontant des histoires, la connaissance approfondie de la façon dont les histoires fonctionnent ne peut s’atteindre sans engagement ni effort »30. En réfléchissant à l’apprentissage de ces compétences, Charon permet donc d’ouvrir ce qui constitue une boîte noire pour l’herméneutique ricoeurienne. Tentons de voir maintenant si, en ouvrant cette boîte noire de l’apprentissage de lecture attentive, nous pourrions trouver de véritables réponses aux risques de la narrativité.

Développer les capacités narratives des professionnels

28Rita Charon insiste sur l’importance d’intégrer des cours de théorie de la littérature ou des ateliers d’écriture dans la formation initiale de ces derniers, afin de développer ce qu’elle appelle leur « compétence narrative », une compétence « permettant de reconnaître, d’absorber, d’interpréter les histoires des maladies, et d’être ému par elles »31. Pour elle, « tout ce qui manque à la médecine aujourd’hui – en humilité, en responsabilité, en empathie et en individualisation – peut être apporté, en partie, par un entraînement narratif intensif »32. Son postulat est que la théorie littéraire, en enseignant la manière dont les histoires fonctionnent, permet de développer une telle compétence.

29Dans son ouvrage Médecine narrative, Charon propose un véritable « manuel d’initiation à ce nouveau champ qu’est la médecine narrative »33. Elle ne se limite pas à détailler les bases théoriques de son approche. Elle propose « grille d’entraînement », procédures et dispositifs pour permettre de renforcer ces capacités narratives. Cet entraînement prend appui sur les enseignements de différentes théories littéraires pour lesquelles le sens d’un texte est porté par une relation dynamique entre ce qui est raconté et la façon dont il est construit. Il s’agit d’apprendre à exercer une « lecture attentive », un terme introduit par la New critics dans les années 40 : le lecteur porte attention non seulement à l’intrigue et aux mots mais à tous les aspects du dispositif littéraire du texte. « Le bon lecteur peut à la fois comprendre le contenu du texte et identifier les aspects de la structure qui le guident vers la signification »34.

30La grille se compose de 5 entrées, constituant chacune un aspect narratif du texte à prendre en considération. Autant de tâches à réaliser pour effectuer une lecture attentive.

Le cadrage. Ce premier aspect narratif doit conduire le lecteur à porter attention au cadrage du texte. Il s’agit de faire attention « à sa source et à son destinataire, c’est-à-dire à son auteur et son lecteur »35. D’où vient ce texte ? Comment est-il apparu ?

La forme. Il s’agit de rendre visible ici la forme d’un texte, en tentant d’en dégager le genre : « Ce texte est-il une nouvelle, un avis mortuaire, un roman épistolaire, un conte gothique, une comédie noire ou un poème lyrique ? »36. Chacun de ces genres possédant ses propres lois et conventions. Autres tâches permettant d’identifier les aspects formels d’un texte : relever sa structure visible (divisions en chapitre, numérotation, etc.) ; analyser « la position du narrateur vis-à-vis de l’histoire ou des personnages »37 ; pointer les métaphores et les allusions aux autres textes ; identifier le style du texte.
Le temps. Il s’agit ici de « demander aux étudiants de repérer l’échafaudage temporel à l’aide d’un maximum de détails. Les lecteurs disciplinés qui prêtent attention à l’ordre, à la durée, au temps de l’histoire, au temps de la narration et à sa vitesse accèdent au monde narratif avec une aisance renouvelée. (…) Un simple coup d’œil aux temps des verbes d’un texte dit quelque chose au lecteur à propos de l’immédiateté ou du caractère réfléchi de l’histoire »38.

L’intrigue. Il s’agit en quelque sorte de repérer le « scénario » du texte. « Les lecteurs inexpérimentés s’inquiètent de ne pas distinguer totalement le scénario. Ils cherchent dans Cliff Notes [un guide littéraire] ou par d’autres moyens, l’assurance qu’ils ont “saisi” ce qui est censé être compris de cette lecture. Tout au long de leur vie de lecteur, ils acquièrent la confiance que leur propre recherche du sens d’une œuvre peut rivaliser avec celle des autres »39.

Le désir. Il est question ici d’entraîner le lecteur à être attentif aux désirs des personnages, de même qu’aux désirs de l’auteur et du lecteur. « Le désir est l’énergie nécessaire à la production et à la consommation d’un texte »40. Attirer l’attention sur les désirs éveillés par la lecture d’un texte permet de mieux cerner aussi ce qu’accomplit ce texte, ce qu’il se joue dans sa rencontre avec un lecteur ou un auditeur.

Cette grille d’entraînement que Charon invite à appliquer à différents textes a pour finalité de « routiniser » ce travail d’attention aux aspects formels et dispositifs littéraire du texte. La plus-value de ces exercices ne se borne pas au seul domaine du savoir littéraire. Elle écrit ainsi que « quand nous enseignons la lecture à des professionnels et à des étudiants, nous sommes conscients de la grande valeur que ces habitudes de réflexion sur la lecture ont pour le clinicien qui écoute son patient, qui lit une note du dossier médical ou relit ce qu’il a écrit sur sa pratique »41.

31Chacun des points d’attention permet au professionnel de développer une écoute plus attentive du patient. L’objectif est de rendre le professionnel compétent pour entendre, au-delà des faits et des informations qu’il enregistre, ce que le patient révèle à propos de son moi. Qui parle ? Quel désir manifeste telle parole ? De manière analogue à ce que la théorie de la littérature enseigne, la forme importe autant que le contenu, les silences, les expressions et les intonations autant que les mots.

32Être en phase avec le temps de la narration devrait l’entraîner également à être en phase avec le temps de la maladie. De plus,

enseigner aux acteurs du monde médical à être attentifs à la temporalité en lisant des textes de fiction ou de poésie peut les armer d’outils solides pour développer leur empathie. Notre propre temporalité agit quelquefois comme une chambre forte qui nous isole de l’expérience existentielle des autres. Si nous ne savons pas à quoi ressemblent le bleu et le rouge de quelqu’un d’autre, comment pourrions-nous comprendre ce qu’est, pour lui, une heure ou une journée ? (…) Formés à porter attention à la temporalité des autres, le médecin, l’infirmière ou le travailleur social accèderont à un aspect puissant, mais souvent inexprimé, de l’état de malade et seront plus à même d’imaginer une heure ou une journée de la vie du patient qu’il soigne42.

Le professionnel, armé de cette compétence narrative, serait donc capable de porter attention à la subjectivité du patient, au-delà son objectivation produite à travers les informations, données médicales et signes physiologiques. Mais à lire Charon, le bénéfice attendu serait également proprement éthique. Un tel entraînement narratif renforcerait leur empathie. Autre manière de formuler ce bénéfice éthique, elle écrit, faisant référence à la figure du Moi convoqué par le visage de l’Autre chez Lévinas : « nous pensons que la pratique et l’entraînement narratifs aident à atteindre cet état d’attention, permettant d’entendre et de répondre à la convocation »43.

33Enfin, cette lecture attentive nous mettrait sur la voie d’une réelle intersubjectivité. « Par les processus cognitifs et imaginatifs de l’émotion et de la transformation intérieur du lecteur qui fusionne avec le narrateur et avec la narration, l’intersubjectivité se réalise »44. La relation médicale pourrait être en quelque sorte maintenue et préservée par l’entraînement narratif. « Chaque acte de lecture entraîne le lecteur et le narrateur dans une situation intersubjective parce qu’une relation se crée entre la personne qui raconte et celle qui écoute ou lit. Le lecteur ou l’auditeur doué de sens narratif se rend compte que le sens d’une narration (roman, manuel, plaisanterie) émerge de la rencontre entre le narrateur et l’auditeur, et est créé par elle »45. Rita Charon insiste à de nombreuses reprises sur ce point, en soulignant que les compétences narratives permettent de surmonter les fractures, les dissensions, entre soignants et soignés que provoque nécessairement l’expérience de la maladie. Face à cette dernière, les patients et les médecins développent des compréhensions de la mort et de la maladie, fondamentalement différentes. Mobiliser la narrativité avec expertise devrait permettre, grâce à une empathie renouvelée, de répondre à ces fractures et de retisser les liens entre eux. 

34Un dernier schéma s’impose pour rendre compte de l’approche de Rita Charon. Il s’agit de la triade de l’attention, de la représentation et de l’affiliation. Ces « trois mouvements de la médecine narrative »46 sont mis en parallèle par notre auteure avec la triple mimèsis développée par Paul Ricœur dans Temps et récit. L’attention correspond à la mimèsis I (la préfiguration, stade de l’expérience vive et immanente) ; la représentation à la mimèsis II (la configuration narrative proprement dite) ; l’affiliation à la mimèsis III (la refiguration de l’expérience vive).

35De l’attention et de la représentation, il en va comme des deux fonctions du cœur – diastolique et systolique. « Dans la position diastolique, j’attends, je fais attention, je me remplis de la présence du patient »47. La fonction systolique se réfère au travail de mise en intrigue, où le médecin diagnostique, ordonne, interprète en formulant des hypothèses qui proposent une signification permettant une action. L’attention ne fonctionne pas sans la représentation. Les mouvements diastoliques et systoliques fonctionnent de concert. « C’est un lieu commun de dire qu’aucune perception ne se produit sans représentation »48. Pas d’attention sans représentation, et pas d’attention sans représentation écrit-elle.

36Le mouvement de représentation, Charon en rend compte à de nombreuses reprises à travers l’acte d’écriture. « Très souvent, nous entendons nos écrivains cliniciens dire : “Oui, maintenant que j’ai écrit cette description, je comprends ce que je pensais ou ressentais pour ce patient” »49. Pour elle, représenter les événements « nous rend capables d’y prêter attention »50. Écrire les choses que les cliniciens ont vu leur permet de les examiner de tout côté. De même, l’écriture rend possible une certaine forme de réflexivité en permettant au clinicien de se voir lui-même de loin, ou du point de vue d’un autre acteur.

37Ces spirales entrecroisées de l’attention et de la représentation aboutissent à un troisième mouvement, équivalent de la mimèsis III chez Ricœur, à savoir l’affiliation, la relation intersubjective. Comme nous l’avons évoqué un des bénéfices est de surmonter les fractures entre le patient et le médecin et de retisser la relation médicale. Plus encore, elle défend l’idée que ces pratiques narratives contribuent à la formation et la consolidation de communautés : « nos actes narratifs nous permettent de nous affilier en dyades de soin efficaces avec le patient et, avec nos collègues, dans des collectifs professionnels cohérents »51. Dans son livre, Charon évoque à titre d’illustration de ces multiples formes d’affiliation : « groupes de tutorat d’étudiants, des partenariats individuels avec des patients, des collectifs professionnels entre collègues et des communautés de réseaux avec le public profane »52.

38Pour terminer ce tour d’horizon de l’approche de la médecine narrative, je voudrais présenter brièvement une de ces expériences. Il s’agit d’un séminaire d’écriture et de lecture facultatif à destination des membres d’une unité d’oncologie qu’elle a mis sur pied et animé. Dans ce séminaire d’« oncologie narrative »53, les professionnels viennent avec des textes qu’ils ont écrits sur leur patient et ils les lisent à haute voix aux autres professionnels. Ils discutent alors collectivement tant du sens – le contenu clinique et affectif du texte – que de la forme du récit : porter attention à des éléments comme la forme des verbes utilisés ; déterminer le narrateur, le destinataire du récit, etc. Pour elle, ce travail narratif renforce la compétence narrative des professionnels. À travers cette « écriture réflexive », les professionnels sont davantage capables de modifier leur perspective et d’adopter les perspectives des patients. En plus, cet exercice rassemble les professionnels. Ils sortent de leur isolement. Grâce à la narrativité, les professionnels prennent conscience des réalités de travail des autres. Elle écrit :

Notre travail narratif non seulement renforce les liens entre les membres de l’équipe de cette unité particulière d’oncologie dans cet hôpital particulier, mais révèle aussi notre communitas avec un large collectif de professionnels de santé qui habituellement souffrent en silence du fardeau et du cout de leur pratique54.

Un lecteur polyvalent à l’attention dédoublée

39La médecine narrative que nous venons de passer en revue, permet-elle de répondre aux risques d’objectivation et d’assujettissement ouverts par la mobilisation de la narrativité ? Nul doute que des éléments de réponses peuvent y être trouvés. Le premier mérite des travaux de Charon est de nous faire prendre conscience qu’il ne suffit pas d’invoquer ou de convoquer des récits. Encore faut-il être capable de les écouter ou de les lire pour qu’il puisse être l’occasion de révéler des subjectivités. Charon aura permis d’ouvrir la boîte noire d’apprentissage d’une telle capacité55.

40Sans qu’elle en ait peut-être conscience, Rita Charon, à travers la volonté de former des lecteurs attentifs, prolonge une intuition qui a animé Ricœur, suite au travail initié dans La métaphore vive. Il écrit ainsi au sujet de ce dernier :

dans ce précédent ouvrage, (…) j’avais attribué au poème lui-même le pouvoir de transformer la vie, à la faveur d’une sorte de court-circuit opéré entre le voir-comme…, caractéristique de l’énoncé métaphorique, de l’être-comme…, corrélat ontologique de ce dernier. (…) On pourrait penser dès lors que la seule médiation requise entre la pré-signification de mimèsis I et la sur-signification de mimèsis III est celle qu’opère elle-même la configuration narrative en vertu de son seul dynamisme interne56.

S’il est possible de céder à une telle croyance dans La métaphore vive, ce ne l’est plus dans Temps et récit, où Ricœur insiste sur la médiation que constitue l’acte de lecture dans la transition entre le monde du texte et le monde du lecteur. Une telle affirmation a toute son importance pour l’éthique narrative clinique. Il ne suffit pas d’encourager et de célébrer la mise en récit de la vie. Il faut également en organiser la lecture. Si Charon m’a paru opérer un pas supplémentaire par rapport à Ricœur, c’est parce qu’elle se pose la question des conditions d’une lecture « attentive » des récits. Mais, loin de se limiter à identifier de telles conditions, elle tente d’en réfléchir l’apprentissage.

41Précisons, afin d’adresser une première question à Charon, que l’attention de l’acte de lecture ne doit pas s’entendre seulement comme une capacité de porter attention aux aspects narratifs du texte, mais également dans un sens éthique. Comme nous l’évoquions, Charon affirme que l’entraînement narratif renforce l’empathie des médecins. Mais Charon souligne elle-même que « le récit de la souffrance rend vulnérable (…) nous devons tenir compte des possibles dangers inhérents à cette vulnérabilité »57. Le danger est réel. « Si la lecture et l’écriture sont faites sans sincérité ni bonne foi, le pouvoir du lecteur ou de l’écrivain devient source de violence »58. Face à de telles menaces, c’est, à nouveau, auprès du lecteur attentif qu’elle va tenter de trouver des réponses. Ainsi, « de l’intérieur de son refuge tout relatif de la santé, celui qui écoute une personne malade ou traumatisée détient la profonde responsabilité de ne pas exploiter, de ne pas s’approprier, de ne pas utiliser l’autre à ses propres fins »59. Le bon lecteur est altruiste. « L’altruisme est une des clefs de l’analyse bénéfice/risque de la narration »60.

42C’est donc auprès du médecin lui-même que Charon tente de chercher des réponses au risque d’assujettissement des patients. Mais le médecin ne peut-il pas parfois lui-même être le vecteur de cet assujettissement ? L’entraînement narratif aurait-il alors la vertu de permettre l’apprentissage d’une auto-limitation du médecin ? La médecine narrative soulève d’autres questions qui invitent également à se demander si elle n’attend pas trop de ce professionnel. Force est de constater en effet que l’expression de « compétence narrative » renvoie à une pluralité de compétence. Il est question de lire de manière attentive, d’écrire de manière réflexive, de partager avec d’autres nos écrits, de témoigner et rendre hommage aux récits des patients, etc. Il serait peut-être plus adéquat de parler comme elle le fait elle-même à quelques endroits de « capacités narratives » (au pluriel). Cette remarque nous invite à questionner ce professionnel compétent qu’elle cherche à former. Charon ne l’idéalise-t-elle pas quelque peu ? La lecture de son livre donne à voir un professionnel polyvalent, tantôt exégète, thérapeute, traducteur, etc. Face à une patiente dans son cabinet, Charon elle-même écrit : « Tandis que nous sommes assises dans mon bureau, je comprends qu’elle a besoin à la fois de mon cerveau d’interniste et de narratologue »61.

43En plus de cette polyvalence attendue, le professionnel-lecteur compétent fait peut-être même face à des tâches en tension, si ce n’est contradictoires. Illustrons ce point à partir de la reprise d’une distinction conceptuelle que Charon emprunte à Roland Barthes. Dans S/Z, ce dernier distingue le lisible et le scriptible. Charon : « Le lisible est un texte mort qui fut écrit autrefois et ne peut être lu que d’une seule façon. (…) En revanche, le texte scriptible arrive incomplet, encore vivant, réclamant une création active de chaque lecteur qui lui rend visite »62. Elle opère alors un rapprochement direct entre cette distinction et le travail diagnostique d’un dermatologue. L’éruption, écrit-elle, est pour ce dernier un texte à la fois lisible et scriptible. Lisible par ce qu’il porte de reconnaissable : un psoriasis caractéristique déjà observé de nombreuses fois par le dermatologue. Mais scriptible également : « Est-ce trop demander au dermatologue ordinaire d’appréhender également la singularité de cet événement ? Le patient vient peut-être de découvrir ce psoriasis et panique à l’idée qu’il est mortel ? (…) Peut-être (…) se sent-il en guerre avec sa peau en s’en distinguant franchement ? »63

44À lire Charon, on a dès lors l’impression qu’elle attend des professionnels l’exercice d’une attention dédoublée. Elle parle explicitement d’« écoute stéréophonique ». « On attend des professionnels la capacité d’écouter en stéréophonie, l’aptitude à entendre le corps et la personne qui l’habite. On en attend la capacité de reconnaître les multiples voix de la maladie – dans leurs contradictions, leurs secrets et leur façon d’exposer le moi »64. L’inflation des attentes du professionnel compétent ne pose-t-elle pas question ? Est-il capable d’entendre de manière polyphonique et stéréophonique ces voix qui, de l’aveu de Charon, peuvent parfois dissoner et prendre des voies d’expressions contradictoires ? Est-ce que ces deux types d’« écoutes » ne renvoient-elles pas parfois à des modalités de l’attention différentes, renvoyant à des cultures médicales et d’interventions qui peuvent parfois entrer en tension ?

45Cette attention dédoublée pose également des questions au niveau épistémologique. Une des difficultés soulevées par la lecture de l’ouvrage de Charon est que sous l’appellation de narrativité elle traite d’objets très divers : la lecture, l’écriture, les discours oraux, écrits, etc. De tels objets s’identifient-ils les uns avec les autres ? De même, parfois, on peut se demander si elle parle de lecture au sens de la théorie littéraire ou s’il s’agit d’une métaphore pour parler de perception, d’observation clinique. L’attention porte-t-elle sur un aspect narratif du texte ou faut-il l’entendre dans le sens d’une perception effectuée de manière attentive ? À moins que cela ne soit les deux ? En réalité, la narrativité chez Charon est entendue dans un double sens. Un sens sémantique, ce que le patient dit. Et un sens matériel, ce que le corps manifeste. Pour elle, tant le discours énoncé par le patient que le corps doivent être tout deux compris comme des « langages », des récits. La raison en est que « la nature du corps est telle que les patients ne peuvent pas simplement dire avec des mots ordinaires ce qu’il est nécessaire d’entendre à son sujet »65. Le corps est un texte qui, pour elle, garde trace de ce que nous avons traversé. Ce qui conduit parfois le médecin à écouter le corps du patient qui lui parle, « comme s’il chuchotait par-dessus l’épaule du patient »66. Parfois, « le corps se ligue avec le patient pour nier ce que dit le patient »67. En plus d’être un lecteur attentif, le médecin doit alors être un traducteur compétent :

Il faut que les cliniciens à l’écoute vigilante arrivent à comprendre couramment les langages du corps et les langages du moi, tout en restant conscients que le corps et le moi ont des secrets l’un pour l’autre, peuvent se tromper l’un sur l’autre et être incompréhensible l’un à l’autre, s’ils n’ont pas de traducteur compétent et adroit68.

N’est-ce pas trop attendre du professionnel qu’il puisse résoudre et dénouer les conflits d’interprétation possibles entre ces « langages » ? Pourquoi ne pas prendre davantage appui sur le collectif de professionnels pour mener à bien cette lecture attentive du double récit du patient ? Plutôt que d’en appeler à la formation de professionnel multi-polyvalent et compétent, ne faudrait-il pas trouver des réponses au niveau organisationnel, sur le plan de la collaboration interprofessionnelle ? Sur ce point, la manière dont Charon aborde l’intersubjectivité gagnerait à être revisitée. Celle-ci est bel et bien abordée comme une des finalités de la narrativité, mais non sans poser de nombreuses questions. Elle évoque de nombreuses expériences de séminaire d’écriture et de lecture où le collectif de professionnels se ressoude, où chacun prend conscience de la réalité des autres, etc. Elle va jusqu’à dire que le travail narratif permet d’égaliser la stratification hiérarchique du système de soins. « En nivelant les différences de pouvoir et en révélant nos missions collectives de professionnels de santé – préalables à toutes spécificités –, notre travail narratif partagé nous aide à reconnaître l’autre comme un égal et à rendre explicite notre engagement à offrir des soins efficaces à autrui et à nos patients »69. D’où vient ce pouvoir de la narrativité de transformer l’organisation du travail ? Dans un contexte de management par le storytelling, la narrativité n’est-elle pas parfois le vecteur de relation de pouvoir ? Je voudrais terminer cet article en présentant quelques pistes de réflexion qui permettraient de prolonger les travaux de Rita Charon en tentant d’affronter ces différentes questions.

Quels supports collectifs et organisationnels de l’attention ?

46Une première piste à explorer pourrait consister à ouvrir la boîte noire des supports et des médiations du travail narratif. Pour rester dans le domaine de la littérature, il ne s’agit plus simplement de s’intéresser au texte, au lecteur et à l’auteur, mais également au livre, support du texte. Dans un texte récent, j’ai relevé et discuté le fait qu’un tel objet fait défaut dans une herméneutique comme celle de Ricœur70. Il n’est nulle part question du livre. Il semble partager la croyance, commune à de nombreux philosophes, que le livre n’est qu’un support neutre, un pur véhicule du sens. Or, comme nous le rappelle un historien comme Roger Chartier,

un « même » texte n’est plus le même lorsque changent le support de son inscription, donc, également, les manières de le lire et le sens que lui attribuent ses nouveaux lecteurs. La lecture du rouleau dans l’Antiquité supposait une lecture continue, elle mobilisait tout le corps puisque le lecteur devait tenir l’objet écrit à deux mains et elle interdisait d’écrire durant la lecture. Le codex, manuscrit puis imprimé, a permis des gestes inédits. Le lecteur peut feuilleter le livre, désormais organisé à partir de cahiers, feuillets et pages et il lui est possible d’écrire en lisant. Le livre peut être paginé et indexé, ce qui permet de citer précisément et de retrouver aisément tel ou tel passage. La lecture ainsi favorisée est une lecture discontinue mais pour laquelle la perception globale de l’œuvre, imposée par la matérialité même de l’objet, est toujours présente71.

Les supports et médiations matérielles des textes et de la communication ont une incidence sur la narrativité. Ce point a été relevé dans le domaine des nouvelles technologies en santé par le « European Group on Ethics in Science and New Technologies », dans le texte The ethical implications of new health technologies and citizen participation72. Ce groupe souligne l’ambivalence des nouvelles technologies dans le domaine de la santé en matière de partage d’expériences et de communication. D’une part, les réseaux sociaux, la santé mobile, la santé numérique, etc., multiplient les occasions d’échanger des expériences autour de la maladie. D’autre part, ces technologies de l’information contiennent le risque de transformer une expérience riche et diverse en informations discrètes, isolées et détachées du contexte social et de la biographie du sujet. Autrement dit, certains dispositifs, techniques et médiations, peuvent constituer des conditions qui permettent au sujet de faire retour sur son expérience à travers la mise en récit de soi. Mais d’autres dispositifs risquent de fragmenter le travail de l’imagination, de sorte que la narrativité risque davantage de faire éclater les subjectivités.

47L’éthique clinique narrative gagnerait à approfondir cette question des médiations matérielles du travail narratif. Rita Charon, elle-même, ouvre un tel chantier de travail en s’intéressant au dossier hospitalier. Elle analyse de manière critique les codes qui structurent ces dossiers médicaux. À titre d’exemple, dans ces dossiers les médecins sont incités à effacer leur « je », leur voix propre. Fort des compétences narratives, il faudrait selon elle casser ces codes et « développer des manières plus directes et plus transparentes de représenter toute la gamme de ce que nous, médecins, infirmières et travailleurs sociaux, en venons à savoir sur nos malades et sur nous-mêmes »73. Néanmoins Charon semble surtout s’intéresser au dossier médical en tant qu’il constitue un texte d’un genre particulier. Or, un dossier n’est-il pas également un objet technique ? Qui y a accès ? La matérialité et la forme de cet objet favorisent-elle une concentration du pouvoir ou rend-elle possible une collaboration interprofessionnelle renforcée ? Un tel objet peut-il jouer un rôle probatoire dans le cadre d’un éventuel procès ? Il s’agit d’ouvrir des questions qui débordent la seule analyse narrative pour rendre compte de la problématique du pouvoir et de sa distribution. Charon soulève elle-même la question de la tenue des dossiers médicaux indiquant que selon elle,

les patients doivent être les conservateurs de ce que nous écrivons sur eux. À la fin de la consultation, je leur donne une copie de ma note dans le dossier en m’assurant qu’ils peuvent lire mon écriture et je les encourage à ajouter quelque chose à ce qui a été dit jusqu’au prochain entretien. Ce ne devrait pas être à moi de décider qui doit lire le compte rendu des troubles personnels de mes patients, même si ces troubles peuvent influencer leur état de santé ou la prise en charge médicale. Au contraire, ces comptes rendus devraient appartenir aux patients et ce devrait être à eux de décider qui a la permission de les lire et de découvrir les aspects personnels de leur histoire74.

Est-ce que ce n’est dans cette voie d’une réflexion sur les règles et les procédures relatives aux dossiers qu’une piste de réponse pourrait être trouvée aux risques d’assujettissement des patients ?

48Du pouvoir, il en est également question en ce qui concerne l’attention. Cette dernière ne dépend pas seulement des compétences et de la volonté des professionnels de santé. Cette attention est également gérée, disciplinée et captée par l’environnement organisationnel et institutionnel de l’hôpital. Sur ces réflexions, les travaux autour de l’économie de l’attention gagneraient à être mis en relation avec le courant de l’éthique clinique narrative. Pour Jonathan Crary75, professeur d’histoire et de théorie de l’art à l’université de Columbia, la problématique de l’attention n’a pas attendu le développement d’Internet et du cyberespace pour s’imposer. Elle est indissociablement liée à l’histoire du capitalisme. L’évolution des modes de production et la constitution d’une société de consommation de masse doivent se comprendre comme un travail de « gestion de l’attention » des individus : d’une part, immobilisation disciplinaire de l’attention des travailleurs, comme par exemple sur les chaînes de montage ou dans les processus de comptage ; d’autre part, capture de l’attention des masses de consommateurs par le marketing et les techniques publicitaires. Le management de l’hôpital est donc indissociablement un travail de gestion de l’attention des professionnels qui travaillent en son sein. L’organisation du travail permet-elle d’assurer les conditions (matérielles, symboliques, etc.) d’une lecture attentive de l’histoire des patients ? Les séminaires d’écriture réflexive sont-ils pris au sérieux par l’institution ? « Pourquoi des groupes de narration ne pourraient-ils pas inclure des secrétaires, des brancardiers et des diététiciens à côté des médecins, des infirmières et des travailleurs sociaux ? »76. Enfin, ne faudrait-il garder trace et mémoire du travail narratif mené ? Dans La dignité de penser, Roland Gori souligne ainsi que « pour qu’un événement fasse histoire, il faut qu’il “dure”, qu’il “dure” dans une mémoire collective autant qu’individuelle, structurée par des traces, des archives, des souvenirs, des réminiscences et des objets matériels autant que symboliques »77.

49L’ensemble de ces questions, à travers le chantier des médiations et des supports du travail narratif, rejoint un point d’attention du travail de Rita Charon, à savoir l’apprentissage des professionnels. Mais il ne s’agit plus ici seulement de l’entraînement narratif des professionnels, mais de réfléchir aux conditions d’un véritable apprentissage collectif. C’est dans cette direction que, semble-t-il, il faudrait poursuivre les efforts et le travail mené par le courant de l’éthique clinique narrative. Une telle piste devrait soutenir et renforcer l’attention portée aux subjectivités dans le soin.

Notes de bas de page

1 Charon, R., Médecine narrative. Rendre hommage aux histoires de maladies, Aniche, Sipayat, 2015, p. 14.

2 Lebeer, G., « Éthique clinique », in G. Hottois et J.-N. Missa (éds.), Nouvelle Encyclopédie de bioéthique, Paris/Bruxelles, De Boeck Université, 2001, p. 393-397, p. 393.

3 Siegler, M., Pellegrino, E. D., Singer, P. A., « Clinical medical ethics », in The Journal of Clinical ethics, 1990, 1 (1), p. 5, cité et traduit par Bruno Cadoré, in L’éthique clinique comme philosophie contextuelle, Éditions Fides, 1997, p. 10.

4 Lebeer, G., « Éthique clinique », p. 395.

5 Cobbaut, J.-P., et alii, « Éthique et pratiques cliniques », p. 25-26.

6 Doucet, H., Au pays de la bioéthique, L’éthique biomédicale aux États-Unis, Genève, Ed. Labor et Fides, 1996, p. 151.

7 Ibidem.

8 Ibid., p. 154.

9 Caepeneel, D. et Jobin, G., « Discursivité et co-autorité en éthique clinique : regard critique sur le rôle et les fonctions de la délibération éthique en comité », in Journal International de Bioéthique, Vol.16, 2005/3, p. 105-133, p. 111.

10 Doucet, H., Au pays de la bioéthique, p. 155.

11 Gaille, M., « Des mots et des maux, Que peut-on espérer des récits de vie dans la relation de soin à travers les âges », in Médecine/sciences, 28, 2012, p. 213-214.

12 Pour une réflexion sur la mobilisation de la narrativité dans le domaine des soins palliatifs, le lecteur pourra se rapporter à Le Berre, R. et Loute, A., « Raconter la souffrance en soins palliatifs : les usages multiples du récit », in Médecine palliative, 17, 2018, p. 208-217.

13 Caepeneel, D. et Jobin, G., « Discursivité et co-autorité en éthique clinique : regard critique sur le rôle et les fonctions de la délibération éthique en comité », p. 111.

14 Sur ce point, je me permets de renvoyer le lecteur à l’article suivant : Loute, A., « L’imagination au cœur de l’économie de l’attention : L’optimisme sémantique de Paul Ricœur », in Bulletin d’Analyse Phénoménologique, vol. 13, 2017, URL : http://popups.ulg.ac.be/1782-2041/index.php?id=937.

15 Ricœur, P., « De l’interprétation », p. 31.

16 Gaille, M., Philosophie de la médecine I. Frontière, savoir, clinique, Paris, Vrin, 2011, p. 26.

17 Dussel, E., The underside of modernity. Apel, Ricœur, Rorty, Taylor and the philosophy of liberation, trad. angl. E. Mendieta, Humanities Press, 1996, p. 85.

18 Benmakhlouf, A., La conversation comme manière de vivre, Paris, Albin Michel, 2016, p. 73.

19 Ibid., p. 77.

20 Ibid., p. 143.

21 Ibid., p. 73.

22 Agee, J. et Evans, W., Louons maintenant les grands hommes, trad. fr. Jean Queval, Plon, 1993.

23 Benmakhlouf, A., La conversation comme manière de vivre, p. 170.

24 Ibid., p. 173-174.

25 Memmi, D., Faire vivre et laisser mourir, le gouvernement contemporain de la naissance et de la mort, Paris, La Découverte, 2003.

26 Gaille, M., « La vertu thérapeutique du récit de vie : illusion humaniste ou réalité d’un soin bien compris ? Enjeux d’une “éthique du dialogue” en médecine contemporaine », in Perspective soignante, 2013, article accessible à l’adresse suivante : https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-01309146.

27 Ibidem.

28 Salmon Ch.,Storytelling. La machine à fabriquer les images et à formater les esprits, Paris, La Découverte, 2007.

29 Michel, J., « Le vulnérable et le tiers narrant », in Jusqu’à la mort accompagner la vie, n° 126, 2016/3, p. 13-24, p. 20-21.

30 Charon, R., Médecine narrative, p. 18.

31 Ibid., p. 13.

32 Ibid., p. 15.

33 Ibid., p. 19.

34 Ibid., p. 189.

35 Ibid., p. 199.

36 Ibid., p. 201.

37 Ibid., p. 204.

38 Ibid., p. 207.

39 Ibid., p. 214.

40 Ibid., p. 251.

41 Ibid., p. 218.

42 Ibid., p. 211.

43 Ibid., p. 227.

44 Ibid., p. 194.

45 Ibid., p. 103.

46 Ibid., p. 20.

47 Ibid., p. 221.

48 Ibid., p. 230.

49 Ibid., p. 233.

50 Ibid., p. 234.

51 Ibid., p. 253.

52 Ibidem.

53 Ibid., p. 357.

54 Ibid., p. 362.

55 Charon rejoint ici des réflexions menées dans le champ des éthiques du care. Dans un article récent, Sophie Bourgault a montré que nombre d’éthiques du care ne défendent pas seulement la nécessité de laisser s’exprimer les voix différentes, les voix des exclus ou des subalternes, mais également l’importance de développer une écoute attentive. Elle va jusqu’à défendre l’idée que « la pierre angulaire du care n’est pas tant la parole que l’écoute attentive » (Bourgault, S., « Repenser la “voix”, repenser le silence : l’apport du care », in S. Bourgault et J. Perreault [dir.], Le care, Éthique féministe actuelle, les Éditions du remue-ménage, Montréal, 2015, p. 163-186, p. 170). Elle tente alors dans son article de répondre à la question, « comment cultiver cette écoute attentive ? » (ibid., p. 173) C’est notamment à partir de Simone Weil qu’elle tente de répondre à cette question.

56 Ricœur, P., Temps et récit III, Le temps raconté, Paris, Seuil, 1985, p. 230-231.

57 Charon, R., Médecine narrative, p. 379.

58 Ibid., p. 112.

59 Ibid., p. 379.

60 Ibid., p. 112.

61 Ibid., p. 115.

62 Ibid., p. 93.

63 Ibid., p. 94.

64 Ibid., p. 170.

65 Ibid., p. 174.

66 Ibid., p. 167.

67 Ibidem.

68 Ibid., p. 185.

69 Ibid., p. 357.

70 Loute, A., « L’imagination au cœur de l’économie de l’attention : L’optimisme sémantique de Paul Ricœur ».

71 Chartier, R., « Qu’est-ce qu’un livre ? Métaphores anciennes, concepts des lumières et réalités numériques », in Le français aujourd’hui, n° 178, 2012/3, p. 11-26, p. 21-22.

72 European Group on Ethics in Science and New Technologies, Ethics of New Health Technologies and Citizen Participation, Opinion 29, 2015, accessible à l’adresse suivante : https://ec.europa.eu/research/ege/pdf/opinion-29_ege.pdf.

73 Charon, R., Médecine narrative, p. 245.

74 Ibid., p. 312.

75 Crary, J., 24/7, Le capitalisme à l’assaut du sommeil, Paris, Éditions La Découverte, Coll. Zones, 2014.

76 Charon, R., Médecine narrative, p. 368-369.

77 Gori, R., La dignité de penser, Les liens qui libèrent, 2011, p. 181-182.


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