1 Pour la maladie d’Alzheimer, cela correspond à moins de 65 ans.

2 Le pluriel n’est pas anodin puisque volonté est faite de leur permettre de s’approprier leurs propres expressions/termes pour leur statut, maladie et expériences, comme on peut déjà s’en apercevoir avec le terme de « battants » se détachant du cadre médical ou juridique qui les définissait alors comme malades ou patients.

3 https://alzheimer.be/nos-activites/groupe-des-battants/.

4 Rejoignant le discours classique des associations de patients et l’idée de savoir propre à ces personnes (Carricaburu et Ménoret, 2004) ; discours qui va maintenant jusqu’à les comprendre comme des réformateurs sociaux (Lascoumes, 2007), à la manière de la lutte pour la reconnaissance d’Axel Honneth (2000), transformant durablement des rapports sociaux jusque là asymétriques (Ferrarese, 2009).

5 Nous nous situons ici dans ce que Jean-Louis Génard a appelé une conception conjonctive de l’Homme, à savoir que ce dernier n’est plus versé de manière définitive dans un pôle capable/incapable, mais qu’il se situe sur une échelle allant d’incapable à capable et qu’il est possible de récupérer le statut de responsable, capable, légitime, via une forme de résilience (Cantelli et Genard, 2007). Aussi, dans le cadre précis de la santé, cette transition anthropologique a donné lieu à de nombreuses associations comme celles dans lesquelles j’ai investigué. Nous ne parlerons pas de cette transition qui se trouve bien explicitée dans les différents travaux de Jean-Louis Genard, mais la notion de capacité sera tout de même implicitement centrale, notamment dans le premier terrain, puisque c’est par sa réactivation que l’individu peut prétendre à la légitimité.

6 Sont préconisées : la désinstitutionalisation et la prise en charge de l’individu dans son milieu de vie.

7 Statut qui est déjà utilisé au Québec depuis quelque temps et qui se développe actuellement en Belgique, notamment via une formation à l’Université de Mons. Voir les travaux de Baptiste Godrie, notamment : Godrie B., 2016. Experts et profanes : une frontière bouleversée par la professionnalisation des pairs aidants. Aller mieux : Approches sociologiques, 361.

8 Il est nécessaire de garder à l’esprit que ce type d’expertise n’est pas l’apanage des patients, les médecins y faisant couramment appel aussi, sur la base de leurs expériences (médicales).

9 Lors de celles-ci, les différentes interventions des participants font évoluer des expériences en savoirs expérientiels et finalement en expertise expérientielle.

10 Et de ce fait en gommant « dans les énoncés qu’ils produisent, les traces de leur présence en tant qu’énonciateur » (ibid. : 6). On le verra par la suite, la problématique est quasiment inverse avec Alzheimer.

11 Ce qui est la définition d’une injustice épistémique (Godrie et Dos Santos, 2017).

12 En opposition à des personnes bénéficiant déjà de manière légitime la parole.

13 Battant est le terme employé par les personnes présentes à ces réunions pour désigner les participants souffrant de la maladie d’Alzheimer. Aidant est le terme utilisé pour désigner les personnes les accompagnant, qui sont à l’unanimité, dans le cas de ce terrain, leurs époux et épouses. Si une analyse spécifique à propos de l’utilisation de ce terme serait pertinente, ce n’est pas l’objet ici.

14 http://www.alzheimer.be/activites/battants pour plus d’informations.

15 J’utilise actuellement la notion de citoyenneté pour aborder cette question, mais elle est plutôt entendue comme factualité, état social et modalité particulière d’être ensemble (Thériault, 1999).

16 Et valorise d’ailleurs ceux qui ont le discours le plus détaché de cette expérience directe.

17 En partant de l’expression que M. Berger reprend à Marc Crépon (2014), on pourrait presque parler de démophobie « cariste ». Ce terme « démophobie » indique une appréhension générée par le peuple, le public, et, dans les travaux de M. Berger, par ses interventions parfois maladroites et ce qu’elles provoquent en termes de disqualification du processus participatif. L’adjectif « cariste » est ici rajouté par mes soins afin d’indiquer que cette crainte, ce rejet de l’intervention de l’autre, semble parfois être réalisé dans son intérêt, pour lui éviter de perdre la face et pourrait donc s’apparenter à une forme d’attention à son égard.

18 Breviglieri (2012), partant de Ricœur, va par exemple s’intéresser au fondement physique dans l’environnement étant à la base de la possibilité de se sentir capable. Il insiste sur une certaine familiarité nécessaire dans la vie de tous les jours comme base à la conviction d’être capable de plus.

19 Néologisme mêlant « démophobie » et « pathologie » que je propose pour indiquer une crainte de la disqualification de l’activité par des manifestations de la maladie.

20 « Practice of silencing, on my account, concerns a repetitive, reliable occurrence of an audience failing to meet the dependencies of a speaker that finds its origin in a more pervasive ignorance. » (Dotson, 2011 : 6).

21 Entre usagers dans le premier terrain et entre personnes ne vivant pas les incapacités et stigmates associés à l’expérience dans le deuxième cas.