1La démocratie participative est au cœur de nombreux travaux d’orientations et d’échelles diverses. Sans négliger les questions macrosociologiques de la délégation politique et scientifique, ce présent écrit vise une approche microsociologique, au cœur de la pratique participative « en train de se faire » (Berger, 2008 ; Barthe et al., 2014 ; Breviglieri et Gaudet, 2014).

2Ainsi, si ma recherche tente de faire le lien entre la reconnaissance de l’autre comme sujet et la reconnaissance de l’autre comme sujet politique légitime, les deux terrains que je vais introduire ici s’inscrivent dans un cadre microsociologique et s’intéressent aux interactions lors de réunions participatives. L’un prend place au sein d’une association d’usager·es en santé mentale voulant promouvoir la notion d’expertise d’expérience et l’autre dans une association de patient·es jeunes1 souffrant de la maladie d’Alzheimer, voulant avoir « leurs mots2 » à dire quant à certaines décisions les concernant et visant un changement des représentations de la maladie3.

3Dans les deux cas, je présenterai les objectifs de ces réunions mais surtout les limites que j’ai pu déceler dans la mise en place pratique du processus participatif. Le but de ce chapitre n’est pas normatif mais vise plutôt à exposer certaines difficultés inhérentes à la démarche participative quand elle prend place avec des publics fragilisés.

4Avant de présenter de manière singulière les deux expériences, il me faut insister sur ce qui les rassemble : une volonté de reconsidération de personnes qui par leur statut ont vu leur qualité d’individus mise à mal, ces personnes étant passées par un épisode psychiatrique ou étant confrontées depuis peu à la maladie d’Alzheimer. Toutes aimeraient montrer qu’au lieu de faire de cet épisode une faiblesse il est possible, voire souhaitable ou nécessaire, d’en faire une force, ou à tout le moins un continuum d’expériences valorisables4. Dans les deux cas, nous nous trouvons dans des situations où l’on cherche à développer ou à interroger la notion de capacité5, que cela soit autour d’un statut d’expert·e, allant de pair avec la maîtrise de certaines compétences, ou en redéfinissant le spectre d’actions devant être perçues comme telles. À travers ces deux terrains enfin, se pose la question de l’inclusion de l’altérité pour ce qu’elle est, potentiellement mise à mal par des procédés délégatifs empruntant une même voie ; ou voix.

L’expertise expérientielle : le cas d’une association d’usager·es en santé mentale

5Dans le cadre de ce premier terrain, l’association concernée rassemble des ancien·nes usager·es en psychiatrie souhaitant faire part de leur(s) expérience(s) afin de s’impliquer dans certaines décisions politiques les concernant. Suite à une réforme ayant lieu en Belgique, la réforme Psy 107, de nombreux lits d’hôpitaux psychiatriques ont été gelés afin de développer le financement d’un réseau ambulatoire, extra-institutionnel, incluant de nouvelles actrices et de nouveaux acteurs participatifs. Cette réforme passe également par la création de comités de concertation, de patient·es, aidant à l’élaboration de ce réseau6. Pour ce faire, des coordinateurs et coordinatrices de réseau sont mobilisé·es, rassemblant les usager·es, les représentant·es et les accompagnant·es auprès des instances institutionnelles (Vrancken et al., 2010).

6C’est dans ce paysage institutionnel que se situe Psytoyens, une fédération belge d’associations d’usager·es en santé mentale, qui travaille au cœur d’un réseau rassemblant les acteurs et actrices politiques, les actrices et acteurs médicaux et paramédicaux, les proches (qui ont aussi gagné leur place suite à l’expansion de l’écoute des patient·es, comme le montre l’analyse de Génard et Donnay, 2002), les directions d’institutions, etc. Dans la suite de leurs activités, Psytoyens tend à vouloir représenter les usager·es comme des acteurs et actrices légitimes de la participation.

7Dans le domaine de la santé mentale en Belgique, nous nous situons sur papier dans un modèle de démocratie technique de « co-production des savoirs » qui remplace le modèle classique top-down de production des savoirs (Barthe et al., 2014 ; Gibbons et al., 1994). Ce nouveau système de production des savoirs, et dans ce cas-ci d’organisation du système de soins de santé concertés, va de pair avec une conception renouvelée de l’expertise. En effet, l’usager·e en santé mentale (ou tout autre usager·e en santé) bénéficie d’un rôle décisionnel légitimé par le fait que les décisions concernent une prise en charge, un traitement et un mode de fonctionnement dont il ou elle a fait l’expérience, corporelle notamment, contrairement aux expert·es savant·es. Les termes sont multiples : expert·es d’expériences, expert·es de vécu, etc. et donnent lieu à de nouvelles revendications comme la reconnaissance d’un statut de pair-aidant, nouveau type d’emploi basé sur cette expertise particulière7. Cette dernière est liée au fait que : « les adultes se forment aussi en dehors de lieux et de systèmes de formation institués, en vivant des expériences, et elle est ainsi le produit d’expériences qui n’ont pas comme finalité première la formation » (Bonvalot, 1991, p. 321) et comme le rappelle R. Massé,

« “La maladie peut […] être vue comme un syndrome d’expériences typiques”, soit un ensemble d’unités de significations ancrées dans l’histoire de vie et attribuées à des événements critiques (traumatismes personnels, antécédents de maladies, chômage, crises conjugales), à des expériences thérapeutiques, aux réactions de l’entourage et aux émotions (craintes, attentes, anxiété). » (Massé, in Jouet, 2011, p. 13).

8Dans ses travaux sur l’AFM (Association Française contre les myopathies), Volona Rabeharisoa fait la différence entre l’expertise expérientielle et un ensemble de savoirs médicaux liés à l’expérience corporelle ou à la documentation qui suit l’expérience de la maladie. Ces deux types de savoirs se rassemblent pour elle sous le terme d’expertise profane. Se basant sur T. Borkman (cité dans Akrich et Rabeharisoa, 2012), elle fait également la distinction entre expertise expérientielle, expérience et savoir expérientiel. L’expérience s’exprime par un discours à la première personne alors que le savoir expérientiel « suppose une appréhension mentale plus élaborée sur la nature et la signification de l’expérience : il se construit souvent par l’intermédiaire de processus collectifs d’échange et de confrontation et suppose une prise de distance, une analyse, une rationalisation » (Akrich et Rabeharisoa, 2012, p. 3). C’est le moment où l’expérience cesse d’être personnelle et est « démodalisée » (Cardon et al., 1995). L’expertise expérientielle se traduit quant à elle par des compétences particulières dans un certain domaine en fonction d’expériences particulières. Autrement dit, elle suppose une capacité à mobiliser le savoir expérientiel dans le cadre de problèmes pratiques.

9Ainsi, le moment où l’individu est confronté dans sa corporéité à la maladie sera de l’ordre de l’expérience, comme quand l’un·e des patient·es Alzheimer souffre de désorientation, se perd, ne trouve pas ses mots… Le savoir expérientiel sera plutôt la première prise de conscience, le moment où l’on revient sur ces différentes expériences en les démodalisant, les dépersonnalisant petit à petit, pour arriver au plus proche d’un savoir transposable dans des situations similaires, mais extra-personnelles. Dans le cas des deux associations, ces moments sont collectifs et consistent en une mutualisation des expériences de chacun·e. Enfin, l’expertise expérientielle est la capacité à utiliser ces savoirs dans des situations précises, de manière pragmatique : par exemple, cet « expert d’expérience » chez Psytoyens qui rejoint des équipes de soin mobiles de par ses compétences et qui sait déceler une crise « à l’avance » et ainsi désamorcer la situation, comme il le dit lui-même8. Il faut se rendre compte que l’expertise expérientielle n’engage pas uniquement des considérations psychosociales, mais bien des modifications entrant dans le champ scientifique, mobilisant des éléments médicaux, comme la mise en avant d’effets secondaires d’un traitement par exemple.

10Parallèlement au développement de cette notion d’expertise, on observe une augmentation des associations de patient·es dans le domaine de la santé, encourageant le développement de la démocratie sanitaire et la reconnaissance d’un « Evidence-Based Activism » (Akrich et Rabeharisoa, 2012, p. 7). Si des craintes plus macrosociologiques subsistent chez certains acteurs et certaines actrices quant à l’instrumentalisation de ce type de participation, la non-représentativité ou l’impossibilité de se défaire du cadre étatique, j’ai choisi de me pencher sur un registre d’analyse différent (Blondiaux, 2008a). En effet, j’ai tenté d’observer dans les réunions rassemblant différent·es usager·es et coordinateurs et coordinatrices de réseaux comment se (dé)construisait ce statut d’expert·e d’expérience et ainsi, comprendre ce qui façonnait l’écoute des individus légitimes. Rejoignant les travaux de Mathieu Berger, il fut vite clair que si les catégories théoriques de V. Rabeharisoa s’appliquaient dans ces réunions9, des compétences interactives différaient entre les personnes qui étaient reconnues comme expertes, et écoutées, et celles qui ne l’étaient pas. En effet, la forme des interventions, en plus du fond, jouait un rôle considérable dans l’effectivité de l’écoute des intervenant·es, c’est la limite que je vais ici présenter.

Les réunions

11Ces rencontres prenaient place mensuellement et rassemblaient approximativement une quinzaine de personnes. Un coordinateur ou une coordinatrice de réunion de l’association Psytoyens, une dizaine d’usager·es et moi-même. Ces réunions se tenaient dans le Palais des Congrès de Namur et duraient environ une après-midi. Y étaient regroupées différentes personnes sans que formellement aucune différence ne soit faite quant à l’ordre d’interventions : après un tour de table, le sujet, proposé ensemble à l’avance, était lancé par le coordinateur ou la coordinatrice de la réunion et ensuite, les participant·es pouvaient intervenir. J’ai très vite remarqué qu’il existait différents types d’interventions et réponses à ces interventions, malgré l’absence formelle de règles. Par exemple, à la question « comment allez-vous ? et présentez-vous » certains vont répondre « en tant que membre de l’association xxx, je tenais à vous informer de telle problématique et vous dire que l’on avançait bien […] », tandis que d’autres vont préférer dire « moi ça ne va pas trop, j’ai de drôles de sentiments, quand je suis à moto parfois je pense à […] ». Il est vite apparu que les remarques les plus personnelles, chargées affectivement, étaient presque systématiquement désamorcées émotionnellement par les coordinateurs et coordinatrices ou des pairs pour être ensuite réutilisées de manière plus distante par les autres interlocuteurs, se rapprochant davantage du statut d’expert·e. Ainsi, une intervention que l’on sent fébrile, suite au retour sur une expérience désagréable (« J’ai attendu l’équipe de jour pendant des heures, c’était, c’était horrible, ça ne va pas du tout ! ») va être soit récupérée soit désamorcée par des usager·es plus expérimentés (« Voilà qui nous permet d’aborder l’efficacité du réseau ambulatoire et sa rapidité » ; « on en parle à la pause »). Dans les faits, ces personnes s’exprimaient plus souvent que les autres intervenant·es, au même titre voire davantage que les coordinateurs et coordonnatrices de réseaux qui les considéraient comme des partenaires légitimes, les chargeant parfois d’animer la discussion ou bien d’être représentant·es des usager·es en diverses occasions.

Expertise : le fond

12L’expertise est alors en effet analogue à ce qu’identifiait V. Rabeharisoa dans ses travaux et un parallèle avec le statut d’expert·e comme De Fornel l’entend peut également être proposé. Ce dernier entend l’expertise comme un processus de procéduralisation qu’il définit comme « une forme d’analogie “structurale” […] qui convertit une connaissance déclarative formée de procédures générales en une connaissance procédurale faite de règles spécifiques à des domaines » (de Fornel, 1990). Ainsi, à partir d’un discours émotionnel concernant la lenteur de l’équipe de soin mobile, mettant l’accent sur la difficulté du moment pour la personne, les expert·es d’expériences vont développer une proposition de simplification ou d’accompagnement de l’équipe mobile basée sur le compte rendu d’expériences passées.

13Cette expertise basée sur l’expérience passe paradoxalement par un détachement de l’expérience elle-même et implique une forme de compétence émotionnelle, une maîtrise de ses émotions et une capacité de prise en compte de celles-ci pour développer des solutions/problématiques pratiques (Illouz, 2006). Avec Eva Illouz, nous pouvons aborder le paradoxe qui ressort de cette situation : le modèle actuel de communication pousse à suspendre l’investissement émotionnel d’une relation mais invite également à reconnaître les sentiments en leur attribuant des valeurs qui leur seraient conférées par le seul fait d’être exprimées (id.). Ainsi le problème résiderait dans cette volonté de réduire la distance en faisant intervenir des personnes directement concernées et donc impliquées émotionnellement, mais en gardant une distance comme gage de scientificité et de légitimité, en démodalisant le discours (ibid. ; Cardon et al., 1995)10. Cette distance a des implications délégatives, puisque les personnes qui sont effectivement écoutées et qui représenteront donc les autres usager·es sont celles qui respectent le plus cet écart à l’expérience. Les personnes étant encore confrontées à ces expériences sensibles, corporelles, psychologiques liées à la maladie mentale sont invitées à participer mais disqualifiées quand le discours « trahit » trop ces expériences : une trop grande prise aux émotions dans ses interventions, une incapacité à garder son sang-froid lorsqu’on relate une expérience négative, une agitation excessive, un discours peu cohérent ou trop personnel et peu propice à la généralisation… L’expert·e d’expérience est fonctionnel·le, rationnel·le, il ou elle propose des solutions pratiques à des problèmes concrets liés à la réforme Psy 107, comme l’illustre cette citation d’un usager : « [il faudrait] éviter que les usagers ne viennent avec leur propre point de vue, exposition inutile pour eux et pas constructif pour la réunion. […] l’expertise c’est se détacher de l’expérience, il faut une maturation, une formation peut l’amener et un travail sur soi aussi ». Sur le même sujet, voici le discours d’une professionnelle de la santé travaillant avec des usagers en santé mentale :

« Je ne pourrais pas les considérer comme experts si je les ai vus en pleine crise quand j’étais infirmière, mais bon c’est sûrement parce qu’on est dans un service où on ne les reçoit que quand ils sont en crise. Non, je pourrais pas les prendre au sérieux. »

14Il implique donc un détachement par rapport à l’expérience que tou·tes ne peuvent se permettre, c’est encore plus vrai dans le cas de la maladie d’Alzheimer que nous aborderons par la suite.

15J’utilise encore un exemple pour illustrer mon propos : celui d’un usager à qui il est demandé ce qu’est un expert d’expérience et s’il pense en être un. Il répond qu’il ne maîtrise pas encore les symptômes précurseurs d’une crise de sa maladie : « Moi lorsque je commence à aller moins bien, je m’en rends pas compte. Je suis maniaco-dépressif et pourtant on me tire des sonnettes d’alarme et c’est trop tard quoi. Mais y’en a certains qui le sentent et qui vont d’eux-mêmes en clinique pour se faire soigner au plus vite ». Avoir vécu l’expérience ne suffit donc pas.

16À l’inverse voici le discours d’un usager avec plus de recul :

« Oui mon expérience me sert beaucoup, je vais prendre un exemple particulier. C’est que, j’ai vraiment appris par mes moments psychotiques que la psychose n’est qu’une question de moment, ce n’est pas dans la durée, oui c’est dans la durée point de vue chronicité pour certains c’est plus dur que pour d’autres, mais vraiment les crises psychotiques c’est souvent relativement bref et puis il y a une petite accalmie… Et je l’ai tellement mis à profit, et j’en ai la perception tellement fine parce que je l’ai vécu et que je l’ai vu et bien je fais des interventions à domicile, validée par deux psychiatres qui me chapeautent parce que comme je le dis je sais capter le moment précis où la personne entend le message qu’on veut faire passer, le message d’apaisement, de tranquillité, etc. et donc cette expérience elle est très importante. Un exemple que je dis souvent : un gynécologue il a beau mettre des enfants au monde tous les jours, il ne sait pas ce que c’est des contractions… si, il sait la théorie, mais il ne les a jamais eues. »

17Comme on le voit, l’expérience est nécessaire pour produire ce type de savoirs, mais elle est aussi disqualifiante pour celles et ceux qui la vivent encore. Si la maladie se fait trop sentir dans le discours, les interventions des usager·es, elle perd sa qualité de « syndromes d’expériences typiques » (Massé, in Jouet, 2011) à prendre en compte et affecte la reconnaissance de la capacité de ces individus à produire un savoir pertinent11, ce qui résulte en une délégation vers les personnes les plus détachées de ces expériences. Ainsi, une personne étant appelée à participer en raison de son expérience de la maladie risque de fait de ne pas être écoutée, en raison de ses expériences de la maladie.

Expertise : la forme

18Dans la forme que prend le discours, et l’interaction de manière plus globale, se trouvent également des éléments amenant au silencing de certains individus, lié à ce qui pourrait être perçu comme une forme de violence épistémique (Dotson, 2011). En effet, au-delà des compétences interactionnelles discursives, comme la compétence de désincarnation de l’expérience et de désinvestissement émotionnel, d’autres compétences interactives semblent participer à la prise en compte du discours (Berger, 2008). Ces compétences sont celles liées à la faculté de se comporter, se mouvoir au sein d’une réunion participative.

19De fait, au cours de ces réunions sont développées les capacités discursives et interactionnelles permettant de se faire entendre lors d’un débat, liées à une aisance de contextualisation :

« Il existe une relation forte entre le fait de rendre ses propres propos reconnaissables – c’est-à-dire à la fois intelligibles, sur un plan cognitif, et acceptables, sur un plan normatif – et celui de reconnaître ce qui est en train de se passer, les règles contextuelles en vigueur au moment de son intervention. L’action compétente s’apparente alors à un influx de pertinence rendu possible par une prescience de la situation et de sa grammaire, c’est-à-dire l’ensemble des règles à suivre pour agir “d’une façon suffisamment correcte aux yeux des partenaires d’une interaction” (Lemieux, 2000, p. 110). » (Berger, 2008, p. 3).

20Ces capacités sont inhérentes à la position d’expert·e d’expérience, mais diffèrent des apports classiquement reconnus comme constitutifs de cette expertise par l’association ou par tout acteur et toute actrice de ces problématiques. Pourtant, lors de mes observations, de nombreux éléments évoquent ces compétences qu’il est nécessaire de maîtriser afin d’être reconnu·e comme un·e participant·e légitime. En suivant M. Berger, on voit qu’il existe d’autres compétences, extra-dialogiques, pour analyser la grammaire de la situation. Il s’agit des compétences de rassemblement, d’interlocution et de resituation (Berger, 2008). La compétence de rassemblement fait le lien entre situation d’activité et situation sensible et mêle plusieurs impératifs : la focalisation, la mutualisation et l’engagement (id.).

21Les compétences d’interlocution quant à elles se basent sur la temporalité qui excède l’intervention : ce qui a été dit avant ou après, ce qui dépasse la connaissance de son environnement sensoriel immédiat et nécessite de développer une « aptitude à prendre la mesure de la “pression normative à double sens qu’exercent les unes sur les autres les répliques successives” » (Berger, 2008, p. 14). Enfin, les compétences d’évocation et de resituation renvoient à la mémoire de ces assemblées, qui dépasse la réunion, à l’expérience collatérale (évoquer une discussion déjà prononcée, revenir sur des exemples vieux de plusieurs réunions, rappeler un ordre du jour d’antan, etc.). À travers la désincarnation et la collectivisation de l’expérience, on voit que l’expérience collatérale rappelle cette forme de compilation progressive que De Fornel associe à l’expertise.

22L’ensemble de ces compétences sont maîtrisées par les expert·es d’expérience et les messages qu’ils et elles renvoient aux participant·es tendent à les inciter à suivre leur exemple. Si l’on s’accorde sur l’hypothèse de M. Berger, à savoir que les participant·es citoyen·nes sont tenu·es de manifester à tout moment public la maîtrise de ces compétences12, on peut voir qu’une grande partie de l’écoute d’un·e expert·e d’expérience n’est pas basée sur son expérience de la maladie, ce qui est mis en avant pourtant dans le processus de singularisation de la démocratie, mais sur sa capacité à interagir de manière attendue, et les usager·es le savent : « déjà qu’on veut pas nous entendre, si on n’arrive pas de manière adéquate ça n’ira pas (usager) ». Ce pour la forme et pour le fond, comme on peut le voir avec l’impératif informel de désindexicalisation des propos, ou la prééminence des registres sémiotiques symboliques dans les discours, en opposition à des registres iconiques ou indiciels (Berger, 2014).

23Ici, l’expression en public renvoie alors plutôt à une mise en danger de soi, exercice risquant de disqualifier l’individu (Berger et Charles, 2014) qu’à une scène où introduire la singularité. On voit que malgré la volonté de démocratiser la parole en changeant les registres discursifs, à travers l’invitation de profanes, amenant à une reconfiguration du sujet politique, des réminiscences des exigences du registre critique persistent (Cardon et al., 1995), limitant l’innovation que l’on pourrait attendre de ces initiatives.

24En cela réside une forme d’injonction paradoxale : les publics les plus variés sont les bienvenus, mais une série de limites informelles tend à les contenir (Blondiaux, 2008a ; Berger, 2015). De ce fait, ne pénalisons-nous pas doublement les usager·es qui ne peuvent ou ne veulent pas développer ces capacités, étant alors doublement profanes ? Il serait peut-être pertinent de s’intéresser aux profils sociologiques de ces usager·es, par ailleurs.

Les « battants » Alzheimer

25Avant de continuer, il faut ici pointer plusieurs différences avec le précédent terrain.

26Là où les usager·es en santé mentale étaient les seuls membres des réunions, étant donc déjà vus comme des sujets à part entière, les réunions de la Ligue Alzheimer se font systématiquement par couple battant·e-aidant·e13. Les autres membres présents sont la présidente de l’association, une personne du service psychosocial de l’association chargée de prendre note et de co-animer les réunions. Cette co-animation s’explique par le déroulement des réunions : en effet, à chaque séance plusieurs sujets préalablement définis ensemble sont abordés en séances plénières pour qu’ensuite deux sous-groupes se divisent, celui des battant·es et celui des aidant·es. Après des discussions internes, nous effectuons un retour en plénière pour discuter de ce qui s’y est dit. Pour ma part, j’accompagne actuellement le sous-groupe des battant·es pour aider à la prise de notes. Cette association Alzheimer est l’une des plus actives en Belgique francophone et dispense plusieurs types d’activités. Ces réunions de battant·es ne sont donc qu’un pan de ce que propose l’association, et sont définies comme suit :

« Le Groupe des Battants est composé de personnes jeunes (avant l’âge de 65 ans, au stade débutant) atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants proches. Il a été mis en place pour changer les choses, créer une force vive et agir ensemble. […] Acteur et non victime, c’est l’objectif du groupe des Battants. Participer comme acteurs à la recherche de solution et d’une bonne qualité de vie malgré la maladie est le souhait des battants et de leurs aidants. La réflexion sur des sujets précis et des actions concrètes les motive14. »

27On voit donc que le fonctionnement diffère légèrement des réunions de mon précédent terrain, tout comme les visées qui sont ici clairement moins implantées politiquement, car non liées à une réforme spécifique même si l’association a tout de même pour but de défendre les patient·es. Le rôle politique est plutôt microsociologique, axé sur la reconnaissance du battant ou de la battante comme possédant certaines compétences et nécessitant une autonomie propre.

28S’il n’est pas question d’expert·e d’expérience, cette notion n’étant pas reprise par l’association, le processus analytique reste similaire puisque dans ces réunions, toujours dans le cadre de l’expansion du processus participatif, se joue et se déjoue la reconnaissance d’autrui comme acteur ou actrice à part entière15. Le pari que je fais est qu’à travers une micropolitique de la reconnaissance du sujet prenant part dans des lieux plus intimes, se déploient les questions plus macrosociologiques et politiques de la démocratie participative. Ce pari rejoint les visées de penseurs comme J. Dewey (1995), pour qui la démocratie est une manière personnelle de vivre, basée sur les potentialités du genre humain, et qui doit garantir l’expression de la différence. Ainsi, une analyse microsociologique permet de voir comment est traitée la différence dans des scènes plus intimes que dans l’espace réellement public, sans quoi l’idéal participatif est entaché par la « sujétion de certaines personnes à l’opinion d’autres personnes » (id., p. 9).

29Premier constat : là où l’association d’usager·es en santé mentale réunit des individus qui ne sont plus au cœur de leur vécu psychiatrique16, les réunions Alzheimer rassemblent des jeunes patient·es qui ne font que commencer leur expérience de la maladie. Cela a évidemment des impacts en termes de représentativité, la majorité des patient·es Alzheimer étant plus âgés, mais aussi en termes de dynamique d’expertise, puisque le détachement de l’expérience n’est pas envisageable ici. Au vu de la nature évolutive, fluctuante et floue des troubles, il faut repenser ce détachement, qui ne peut définitivement pas prétendre à une dynamique linéaire.

30Deuxième différence : lors des réunions, les comportements dits anormaux sont d’un autre ordre. Certes, des « expériences négatives » sont présentes et liées à des pathologies de l’interaction, mais le premier défi ici n’est pas d’être reconnu·e comme un acteur ou actrice légitime, mais d’abord comme un sujet à part entière (Berger, 2014 ; Goffman, 1974). Il y a donc un travail effectué sur les écarts interactionnels, qui même s’ils peuvent perturber, renferment une part de l’identité de ces battant·es. L’idée de distance à la maladie, l’un des critères d’expertise dans mon premier terrain, est malmenée par la dynamique différente qu’impose la maladie d’Alzheimer. Cela amène à une délégation par le ou la proche (ou « aidant·e » comme ils et elles se désignent dans mon terrain), qui se fait le support d’une subjectivité et d’une expérience corporelle qu’il ou elle n’expérimente pas. On peut se poser la question de ce discours qui « se raconte », via un autre (Rigaux, 2013), Alzheimer étant en effet souvent analysée en tant que maladie relationnelle, ce qui peut entraver la reconnaissance de la singularité des battant·es (Tessier, 2017 ; Miceli, 2016).

31À l’instar des séances médicales de diagnostic où le simple soupçon d’Alzheimer fait se tourner le ou la médecin vers l’aidant·e, les patient·es souffrent de la représentation négative de la maladie, qui les résume au statut de dément·e, sénile et malade (Brossard, 2013). Lors de ces réunions pourtant est mise en avant la volonté de dépasser cette représentation négative, afin de pouvoir pleinement embrasser le savoir situé de ces personnes, leurs expériences proches, qui leur donne une posture épistémique particulière (Haraway, 1988).

32Dans ces réunions, qui fonctionnent globalement comme sur mon premier terrain, la délégation se fait via le ou la proche, qui est moins légitime comme exemple à suivre sur base de l’expérience corporelle de la maladie, mais qui agit notamment dans le but d’empêcher de mettre en difficulté le ou la battant·e, de perdre la face en prise avec les « charges » de la participation (Charles, 2012 ; Lemaire, 2021). On évite donc parfois ces moments de flottements interactionnels non plus par peur de mettre à mal les processus participatifs, mais par peur de blesser le participant ou la participante17. Ce faisant, la difficulté de l’inclusion du patient ou de la patiente Alzheimer est contournée, et sa subjectivité passe par un substrat identitaire externe : le ou la proche (voir également Rigaux, 2013). De plus, les compétences interactionnelles présentées au long de ce texte sont difficilement compatibles avec les symptômes grandissant de la maladie : aphasie, apraxie… Ne pourra-t-on alors jamais les considérer comme expert·es ? partenaires politiques légitimes ? citoyen·nes ? individus ?

33Bref, cette limite invite à réfléchir à l’inclusion dans le processus participatif de personnes qui échappent au statut classique et aux règles prépondérantes de la participation, et ne peuvent prétendre au statut de citoyen·ne ordinaire et à la posture qu’il implique, ni maintenant ni plus tard.

34Deux voies s’ouvrent à nous : la première, repenser les capacités, c’est la voie que choisit l’association et certains courants médicaux, ainsi qu’un courant anthropologique qui a pour but de dépasser l’anthropologie capacitaire actuelle (Breviglieri, 2012 ; Rigaux, 2011). En effet, en dépassant une vision de l’autonomie comme interne à la personne, résultant en une vision déficitaire de la maladie et de la personne, une vision plus relationnelle incite à réfléchir aux conditions qui garantissent l’autonomie à l’individu :

« Si compétences il y a, elles concernent le caractère approprié des relations intersubjectives et au-delà d’elles, des institutions, des politiques qui rendent possible ou non l’exercice de l’autonomie. L’autonomie est un exercice, une pratique en situation, non une délibération en chambre. Les finalités se découvrent au quotidien comme faisant partie de son identité, en fonction des communautés auxquelles on appartient. Le processus par lequel se fait cette découverte est une tâche partagée, élaborée avec d’autres. » (Rigaux, 2011 : 5)18.

35La seconde serait de réfléchir aux différents principes démocratiques pratiqués par différents acteurs et différentes actrices dans une même situation, comprenant chacun des systèmes d’exclusion des participant·es (Charles et Berger, 2014). En résumé, il semble nécessaire de devoir reconsidérer l’individu, le citoyen ou la citoyenne et les compétences qui le ou la définissent, et conséquemment reconsidérer la politique, le participatif afin éventuellement d’inclure des publics ne pouvant épouser les formes attendues d’un sujet politique dit classique.

36Le premier apport de l’association observée est plutôt un changement de représentation à visée des aidant·es, qui sont amené·es à reconsidérer les manquements de leurs partenaires afin de garantir leur reconnaissance et induire une reconsidération de leurs compétences et du statut d’individu, qui serait donc la première étape vers un processus participatif à une plus grande échelle, selon le postulat présenté plus tôt. Autrui ne serait alors plus un obstacle au développement de l’identité propre des acteurs et actrices, mais bien un tremplin pour celle-ci (Rigaux, 2011). Pour autant, les questions de la subjectivité exprimée par un autre restent problématiques (Rigaux, 2013) et posent la question d’une réelle appropriation de cette dernière. On voit bien que dans ce terrain de la maladie d’Alzheimer se déploient des questions politiques et sociales plus générales. La tension entre la volonté de redéfinition de l’individu compétent et des tentations que nous pourrions qualifier de « pathophobiques19 » est au cœur des réunions qu’il m’est donné d’observer. Les différences avec le premier terrain permettent donc de dépasser les limites initialement observées, mais en révèlent d’autres.

37Si ces deux terrains diffèrent, la question générale reste la même : celle de la difficulté de proposer un procédé démocratique qui se base sur la singularité de chacun sans la contourner (Stengers, 2003).

38Dans le cas de mon premier terrain, c’est la notion d’expert·e d’expérience qui est questionnée et avec elle l’idée d’une subjectivité trop présente qui entacherait cette posture, pourtant initialement légitimée par cette subjectivité. Dans mon deuxième terrain, la question est plutôt posée par le couple battant·e-aidant·e, la possibilité d’exprimer sa subjectivité et la difficulté qui résulte de cet arrangement pour l’individu souffrant d’Alzheimer de développer l’intime conviction de pouvoir être capable (Breviglieri, 2013). Autre élément posant question : l’incompatibilité apparente entre les compétences informelles identifiées lors du premier terrain et les symptômes liés à la maladie d’Alzheimer. Ces compétences amènent des questions quant au processus paradoxal mis en place :

« [Elles] témoignent de l’ambiguïté fondamentale qui structure les interactions dans ces dispositifs ; des interactions inscrites à la fois dans le cadre interactionnel de la démocratie participative (valorisant les interventions de citoyens, flattant leurs savoirs et leurs expériences) et dans celui de la démocratie délégative (à l’intérieur duquel les interventions, savoirs et expériences qui comptent réellement ne peuvent être que ceux d’un petit nombre d’acteurs mandatés et spécialisés). » (Berger, 2015 : 21).

39On peut alors se demander si à travers ces expérimentations démocratiques, ne se construisent pas ce que Tuana appelle des identités désavantagées épistémologiquement. Liée au processus de silencing20, l’écoute n’étant pas symétrique et certaines personnes étant du coup ignorées, ces procédés participent finalement peut-être à la création d’identités indiquant un manque de crédibilité (Tuana, 2006). Mathieu Berger dans son analyse voit en effet dans le processus participatif actuel et son public fantomatique une forme d’anticipation de cet échec de prise au sérieux du discours citoyen et il analyse dans des assemblées citoyennes l’irréalisation, le mode mineur, neutralisé, défensif et « hanté par la démophobie » du discours citoyen comme un affaiblissement de la valeur de nos processus participatifs, dû à l’ambiguïté exprimée plus haut (Berger 2015, p. 21).

40La recherche en cours identifie des limites aux plus-values démocratiques attendues des processus participatifs, limites émanant des injonctions paradoxales de nos modèles politiques (Blondiaux, 2008a). Il semble donc pertinent de continuer à investiguer ce milieu de la maladie d’Alzheimer, terreau fertile sociologiquement car au croisement de la notion de citoyen·ne, de compétences se jouant et se déjouant, de participation, et permettant de réfléchir à la plus large question du « vivre-ensemble » (Hennion, 2006). S’il peut sembler à première vue un peu lointain de la notion classique de participation politique, il me semble qu’il est un excellent moyen d’interroger le processus de citoyenneté, première pierre de reconnaissance, nécessaire à un processus politique basée sur la confrontation de la différence. Les questions d’inclusion de personnes souffrant de ce type de maladie dans un processus politique commun sont difficiles, mais quelle serait la valeur de nos prétentions démocratiques si nous n’acceptions dans la participation que nos semblables ?

41À travers ce terrain est également illustrée la tension entre le phénomène de délégation et le processus participatif : en effet, cette délégation se faisant classiquement suivant un certain mode, celui de la distance à l’expérience sensible21 – et par conséquent de la distance à ce qui fait la difficulté de l’inclusion politique et participative d’un tel public – les personnes visées sont finalement présentes, mais participent-elles réellement pour autant ? Ne risque-t-on pas de ne fonctionner qu’avec des postures déjà familières, maîtrisant certaines compétences interactionnelles et témoignant d’une certaine distance vis-à-vis de ce qui est initialement la raison de leur inclusion démocratique ?

42En ce sens, l’étude de telles micro-scènes politiques est pertinente pour des considérations politiques plus globales et permet, étape par étape, de nous confronter au chemin qu’il reste à accomplir concernant l’inclusion de l’étrange, de la différence, bref de l’autre, dans nos processus démocratiques.