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Lise Demailly
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Nadia Garnoussi

Troisième partie. Les enjeux de la pair-aidance

Le médiateur de santé pair et la guérison… Des représentations, des outils

Philippe Brun

Texte intégral

1Dans la découverte et la mise en place de la fonction de Médiateur de Santé Pair (MSP), il est évident que de nombreuses questions surgissent, notamment autour du « rétablissement », que j’interroge ici en le mettant en perspective avec le concept de « guérison ». Notons que cette guérison déchaîne les passions cliniques et philosophiques lorsqu’il s’agit de santé mentale !

2Cette question du rétablissement et de la guérison, les « patients » se la posent et les soignants s’en font une idée. Bref, elle renvoie à une rencontre subtile entre différents champs de représentations. Tâchons toutefois de la définir : pour bon nombre de manuels médicaux et lorsque nous interrogeons des soignants, la guérison est un retour, après la maladie, à un état asymptomatique, une restitution ad integrum de l’état de santé positif. Quid alors de l’expérience de la maladie ? Nous laisse-t-elle intacts et indifférents à ce qui s’est joué dans notre vie, notre corps, notre esprit ? D’aucuns parleront alors en santé mentale d’une « stabilisation » pour la plupart des affections psychiques et parfois de « rémission » dans le cadre des affections plus lourdes telles que la schizophrénie… Ces définitions nous paraissent plutôt réductrices quant à l’espoir qui est laissé aux personnes de « s’en sortir », ou tout au moins d’aborder de manière optimiste leur avenir. Dans un abord plutôt large, peut-être plus philosophique, de la notion de guérison, celle-ci apparaît comme une expérience intime et délicate, qui demande un certain temps, de résolution d’une affection ou d’une souffrance. De cette manière, nous pouvons envisager que sa propre « guérison » appartient à chaque personne malade et que nous ne pouvons que l’aider, l’accompagner, la soutenir dans ce processus, quelle que soit notre fonction ou place. La personne peut donc guérir, mais nous ne pouvons en aucun cas la guérir.

3Le MSP a peut-être un rôle privilégié pour accompagner la personne en souffrance grâce à une proximité particulière avec l’expérience du soin, de son avancée (ou parfois de ses reculs) quant à la maladie ainsi qu’à une certaine forme de résolution de cette affection (que l’on peut appeler rémission, stabilisation, rétablissement, guérison, etc.). Notre propos sera donc de présenter un certain nombre d’outils peut-être communs à d’autres formes de relation d’aide et d’en montrer la spécificité dans la fonction de MSP. Il s’agit :

  • de l’humour qui permet de se mettre avec le patient sur un pied d’égalité, que la personne se sente plus à l’aise, mieux reconnue ;
  • de l’optimisme et de l’espoir (qui s’articulent), le premier étant un levier pour donner une perspective positive sur la vie, et le second ce mouvement permettant de se projeter dans un avenir toujours meilleur quant à la maladie ;
  • du savoir issu de l’expérience comme cristallisation d’un vécu sous forme de connaissance ;
  • de la lutte contre la stigmatisation ;
  • de l’engagement dans la relation, animé par cette énergie qui mobilise le professionnel par rapport à des convictions concernant la dignité de tous ;
  • de l’empathie et la « proximité » qui permettent de comprendre, de saisir, de proposer à l’autre de s’approprier finement ce qui le trouble, l’agite, le bloque et comment il peut trouver ses propres ressources pour s’en sortir.

4Nous allons développer chacun de ces éléments, voir en quoi ils contribuent à l’aller mieux des personnes, et comment ils participent des compétences du MSP.

L’humour

5L’humour est une manière d’attirer l’attention sur des aspects plaisants de la réalité et de dédramatiser des situations parfois difficiles. Il a en ceci une fonction libératrice, car il permet d’évacuer la souffrance et la frustration. On reconnaît même au rire des effets bénéfiques sur la santé. Il rend possible un changement de perspective ; il ouvre à d’autres pistes pour comprendre les difficultés, pour construire un autre rapport au monde, augmenter le « bien-être », faciliter la relation, ou simplement faire « baisser la pression ». L’humour provoque, par exemple pour l’École de Palo Alto, un effet de « crise » : il permet d’ébranler les règles du système, de susciter l’étonnement. Il manifeste une rupture par rapport au discours et au système thérapeutique.

6Dans le travail d’un MSP, au quotidien, l’humour permet de faire « soupape » face à des situations violentes ou difficiles à gérer émotionnellement. Il autorise donc une souplesse relationnelle qui peut permettre à la personne qu’accompagne le médiateur de se sentir plus en confiance... Il convient, bien sûr de respecter cette confiance qui est donnée de la manière la plus soigneuse qui soit, en énonçant par exemple ce que l’on fait de l’information que l’on reçoit, à qui on la diffuse ou encore questionner régulièrement l’impact qu’a l’humour sur la personne. Cet humour doit être bienveillant : il est essentiel de l’utiliser en collaboration avec les usagers afin de ne pas provoquer un sentiment d’attaque personnelle ou de moquerie. Bien sûr, chaque personne lit et comprend le monde avec son propre humour, empreint de son histoire et adapté à la gestion de ses propres émotions, c’est pourquoi il convient de s’« accorder » sur une manière commune de rire de quelque chose. Bien sûr, chaque personne lit et comprend le monde avec son propre humour, empreint de son histoire et adapté à la gestion de ses propres émotions, c’est pourquoi il convient de s’« accorder » sur une manière commune de rire de quelque chose.

7Ainsi, après un certain nombre d’entretiens avec un patient, au cours desquels le ton était laconique et centré sur la négativité de ses propos, celui-ci a pu me montrer, grâce à la confiance construite dans la régularité de nos entrevues, qu’il pouvait utiliser un certain humour et rire de lui-même. Je m’en suis saisi en lui laissant dans un premier temps la place de l’auto-dérision puis en riant très respectueusement avec lui de ce qu’il me proposait comme point de vue sur ses problèmes. Progressivement son discours s’est empreint de souplesse et d’un peu plus d’optimisme… Cela lui a permis de trouver un espace autre, de s’approprier son mal-être et de comprendre que j’étais là autant en tant qu’être humain que professionnel de la santé mentale. L’équipe ne trouvait plus d’idées par rapport à la situation de ce patient, son propre humour s’est transformé alors en levier dans la relation pour y introduire plus de confiance et d’ouverture.

L’optimisme et l’espoir

8L’optimisme est un état d’esprit, une aptitude de l’être humain à faire son propre « bonheur » : il consiste à voir le « bon côté des choses », à penser du bien des gens. L’espoir est une disposition de l’esprit humain à attendre un futur bon ou meilleur, c’est le fait d’attendre avec confiance la réalisation dans l’avenir de quelque chose de favorable que l’on désire.

9Pour toute personne, et notamment les usagers des services pour lesquels nous travaillons, ce sont des moteurs de l’initiative. Ils se communiquent à travers une bonne humeur affichée et entretenue (garder le sourire, préserver son dynamisme et sa créativité) afin de pouvoir solliciter et favoriser ceux de son interlocuteur. On ne peut pas être optimiste ni espérer à sa place, cependant on peut l’encourager à le faire, créer une ambiance d’échanges qui y contribue et l’accompagner dans ce mouvement. L’optimisme est nécessaire pour que chaque personne puisse croire en elle, en ses projets et accorder de l’importance à son devenir. Il nous apparaît impératif de favoriser cet état d’esprit par de la bienveillance et une écoute subtile, délestée de tout préjugé et de tout cynisme. Dans leurs suivis, les médiateurs de santé pairs sont fondamentalement optimistes, dans la perspective de croire en des possibles qui permettent le mouvement vers le mieux-être et vers le rétablissement. Eux-mêmes ont pu mobiliser cet élan afin de permettre leur propre rétablissement. En ce qui concerne l’espoir, en tant que « pairs aidants », nous représentons ceux qui s’« en sont sortis », nous symbolisons cet espoir que l’on peut à la fois s’extraire d’une identité de malade, prendre du recul sur cette expérience et professionnaliser ce recul afin d’aider des personnes. Espoir que la souffrance puisse se dissiper et devenir une source de compétences, que le fait d’avoir surmonté des situations difficiles et compliquées ouvre sur un destin beaucoup plus large et extraordinaire que l’on peut croire, que d’autres purent même nous prêter. Car, en effet, aller vers un mieux-être nécessite que l’on ait été mal à un moment donné et qu’on se soit accordé la chance, par l’espoir, de s’en sortir un jour.

La mise en jeu du savoir expérientiel

10Le savoir expérientiel est un savoir issu des expériences de la maladie et du rétablissement. On peut le voir alors comme une connaissance, un discours construit à partir du vécu (du médiateur de santé-pair pour notre propos) qui lui appartient. Il faut faire attention de ne pas élaborer un vocabulaire figé et « savant », car il est important pour nous de préserver le lien privilégié avec nos pairs et de ne pas s’abstraire dans un discours empreint de références médicales ou autres. Utiliser un discours qui « parle », qui vit. Il faut le moins possible s’écarter de cette expérience qui nous constitue et nous identifie. Il est intéressant de voir cette formation « autodidacte », « indépendante », etc., comme une spécificité et une force précieuses des MSP. En effet, cette formation, la conscience de cette transformation par l’expérience, leur donne un poids et une légitimité différents de celles d’un autre professionnel. Différents et complémentaires... Véritablement « intermédiaires » entre le vécu d’un usager et la posture d’un professionnel de la santé.

La Lutte contre la stigmatisation

11Pour E. Goffman, l’individu (stigmatisé) présente une variante relative par rapport aux modèles offerts par son environnement (Goffman, 1963, 1955). Comprenons cela comme l’idée que la différence marquée entre une personne et son environnement social provoque de la part de ce dernier une certaine forme de stigmatisation. Lutter contre la stigmatisation, c’est permettre à la personne de s’intégrer ou se réintégrer dans la société, d’accéder à une pleine citoyenneté. Une manière d’y arriver est de lutter contre les préjugés touchant les usagers des services de santé mentale. La présence de MSP dans les services apparaît comme une belle manière de changer les regards : ceux des usagers sur eux-mêmes et sur les professionnels, des professionnels sur les usagers et sur eux-mêmes, ou encore de la population extérieure sur le sujet de la santé mentale.

12Voici un exemple du rôle que j’ai pu jouer en tant que MSP auprès d’un patient du pavillon dans lequel je travaille. Cet exemple concerne les représentations autour des « schizophrénies ». Il avait été annoncé à ce patient, lors d’un entretien exclusivement médical, le diagnostic qui concernait ses troubles. Le mot « schizophrénie » avait été prononcé et expliqué. Malgré cette explication bienveillante et très professionnelle, au sortir de son entretien, ce patient (que je connaissais des moments informels durant lesquels nous échangions, parfois longuement, autour de sa vie en général), apparaissait comme quasi traumatisé. À la fois sidéré et en colère de se sentir « prisonnier d’un mot », un mot qui désigne (« dans les médias ») « les tueurs en série », les « psychopathes » ou encore « les drames psychiatriques ». Ma première réaction fût de lui préciser qu’un diagnostic n’était pas une identité, que « cela désigne un ensemble de difficultés repérées à un moment de la vie d’une personne » et qu’« il est important de garder une distance vis-à-vis de ce fameux diagnostic ». Puis j’ai tenté, avec succès de l’éloigner de cette représentation horrible de la schizophrénie qui apparaît dans les médias, parfois la littérature et donc dans le point de vue de la population générale sur le sujet. L’échange a duré presque une heure, à l’extérieur du pavillon, afin de lui donner un sentiment de respiration, de liberté et lui permettre de décharger un peu les émotions violentes qui l’agitaient. Il m’a ensuite dit se sentir apaisé ; je lui ai proposé de laisser décanter la teneur de notre échange et que nous en reparlions régulièrement pour faire descendre la pression et lui faire ressentir les choses autrement, le plus sereinement possible. Ce premier échange s’est déroulé à l’été 2012 et aujourd’hui cet homme aborde ses fragilités avec plus de conscience et d’acceptation, voire revendique sa différence malgré des conditions de vie qu’il décrit comme difficiles.

L’engagement

13L’engagement est un phénomène social, une forme d’action caractéristique par rapport aux groupes ou personnes, un comportement par rapport au pouvoir, à la politique, etc. Il existe différents mécanismes de l’engagement (intention, participation, attachement, vocation, obligation, etc.). Il est essentiel chez les MSP car il nous mobilise et détermine la direction que l’on souhaite suivre dans notre activité quotidienne. Il est nécessaire de se sentir et d’être engagé dans ce travail afin d’avoir un certain charisme et une maîtrise de notre sujet. Ainsi les usagers que nous rencontrons dans notre exercice pourront davantage s’appuyer sur nous.

L’empathie et la « proximité »

14L’empathie est la compréhension des sentiments et des émotions d’un autre individu. En langage courant : « Se mettre à la place de l’autre », opérer un décentrement . L’empathie est différente de la sympathie (l’objet est le bien-être d’autrui) ou encore de « contagion émotionnelle » (question de la distance entre soi et l’autre). On parle également de la capacité à partager les émotions avec autrui, sans confusion entre soi et l’autre », ce qui nécessite une résonance affective, une souplesse mentale, une régulation des émotions.

15Le mot « distance » a une connotation négative, qui sépare froidement et systématiquement, je préfère parler d’un « degré de proximité » considéré comme un outil pour la continuité et la stabilité de la relation. C’est une question de civilité, de prise de confiance progressive (mise en place de la relation). Le degré de proximité est en évolution perpétuelle, comme une dynamique (elle dépend du vécu de la personne, de son évolution clinique, de ses motivations et objectifs). L’adaptation doit être constante par rapport à cette question. Alors que la rigidité est un positionnement de force… Le vouvoiement peut être en rapport avec de la proximité, du retrait ou encore de la confiance. Une proximité excessive peut « anéantir » la distance (question du recul), ce qui peut provoquer une perte de repères, ou que le professionnel ne soit plus considéré comme tel. La question de la distance est une interrogation perpétuelle et nécessaire, adaptée à la situation. Elle ne peut être d’emblée bonne ou mauvaise. Et c’est un point important du travail du MSP que de savoir évaluer la distance la plus appropriée, préservant sa propre sécurité et donc celle des usagers. C’est pourquoi, dans ma pratique, j’utilise systématiquement le « vous » auprès des usagers avec une sorte de protocole personnel (ne pas être tactile excepté serrer la main pour dire bonjour, ne pas m’étendre sur ma vie privée, etc.) qui me rassure moi, et je suppose, marque la séparation entre moi et l’autre. Dans le cas contraire, je sentirais un chaos d’émotions qui me mettrait en difficulté et par là même mon (mes) interlocuteur(s). Je me suis approprié cette posture, car elle me convient, mais je ne la recommande pas forcément : chaque MSP trouve la sienne, celle avec laquelle il se sent le plus à l’aise et qui respecte bien sûr le contexte de son travail.

Conclusion

16Ces réflexions soulignent donc que le MSP doit être considéré comme un professionnel (de la relation d’aide) à part entière. Il met en jeu et utilise des outils qu’il partage avec ses collègues qu’ils soient soignants, travailleurs sociaux, etc. Il convient alors de déterminer ces outils et postures afin de dessiner une trame pour ce métier (même s’il apparaît que chaque MSP développe son « style » – comme tout professionnel !) en gardant à l’esprit que l’on doit en dégager également des spécificités (le vécu des troubles, l’expérience du rétablissement, le rôle d’« interface »).

17Dans le cadre de réflexion sur comment un MSP amène la personne à « aller mieux », on peut dire que la souplesse et le cadre relationnel qu’installent ces outils permettent, dans l’accompagnement de personnes en difficulté psychique, d’amener la question de la guérison et du rétablissement. Le fait que le MSP s’en soit « sorti » peut représenter un espoir pour les personnes qu’il rencontre, notamment les usagers du service dans lequel il travaille. Il faut ensuite soutenir cet espoir et bien définir les choses auprès de ces personnes : qu’est-ce que la guérison ? Le rétablissement ? En quelques mots simples, qui permettront à tout le monde de se les approprier et peut-être alors de se situer par rapport à ce qui devient un objectif plus qu’un mythe.

18Bien sûr, nous devons rester humbles par rapport à cela, car chaque personne a avant tout en elle-même les clefs de ses propres solutions. Notre rôle est d’accompagner cette réflexion chez la personne et de l’aider à mettre en œuvre des éléments de son quotidien pour accéder à une vie plus satisfaisante. Il s’agit alors de « tricoter » un travail en équipe – il ne faut jamais porter seul la charge des souffrances des usagers - soutenu par l’idée que la personne doit rester la plus actrice possible de cette démarche. Enfin quelques questions que nous pourrions nous poser à l’issue d’une telle réflexion : dans quelle mesure peut-on construire les outils présentés ici et se confondent-ils avec des éléments de personnalité ou bien de caractère ? Que se passe-t-il si la personne ne souhaite pas accéder au mieux-être ? Quelle stratégie adopter dans ce cas-là ? Enfin, jusqu’à quel point les notions de rétablissement et de guérison peuvent-elle transformer certaines notions de la psychiatrie, comme celle de « psychose » ?

Bibliographie

Goffman E., “On face work : An analysis of ritual elements in social interaction”, Psychiatry, 18 (3), août 1955, p. 213-231.

Goffman E., Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Minuit, 1975 (1963).

Auteur

MSP, Centre Hospitalier J.-M. Charcot, Plaisir

© Presses universitaires du Septentrion, 2016

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