Apprendre à « vivre avec le VIH » : processus de légitimité et de redéfinition de soi
p. 97-110
Texte intégral
1Quand Justine1, Fanny et Valentine apprennent qu’elles sont porteuses du virus VIH/sida, elles ont à peine 20 ans et nous sommes à la fin des années 1980. À cette époque, ce diagnostic est une condamnation à mort. Comme la prophétie ne se réalise pas, elles vont, progressivement apprendre à vivre avec le VIH déployant des conduites propres et diverses. Les femmes séropositives auxquelles je m’intéresse, sont celles qui n’appartiennent pas aux « groupes à risque », c’est-à-dire ni consommatrices de drogue, ni travailleuses du sexe, ni originaires de pays à haute prévalence VIH (particulièrement les régions subsahariennes et les Caraïbes). Cette représentation dominante du VIH/sida autour de catégories spécifiques, induite par l’Office fédéral de la santé publique suisse (OFSP) tend à occulter d’autres populations, c’est le cas des femmes que j’ai interrogées, particulièrement invisibles et peu étudiées jusqu’à présent.
2Les résultats préliminaires présentés ici s’appuient sur l’analyse de dix récits de vie2 de femmes séropositives, de nationalité suisse, diagnostiquées avant l’an 2000 et contaminées par relation hétérosexuelle. Si leur profil socioculturel est particulièrement hétérogène (niveau de formation, insertion professionnelle, statut familial diversifiés), elles se rejoignent sur une spécificité commune : toutes se pensaient hors d’atteinte de la menace du VIH/sida, ne s’insérant dans aucun groupe cible. Que signifie « vivre avec le VIH » pour ces femmes ? Comment parviennent-elles à (re)construire une vie de qualité (Vailly, 2011), à maintenir une normalité dans leurs activités et dans leurs interactions sociales, dans un climat d’incertitude constant quant à l’évolution de la maladie (Bury, 1982 ; Baszanger, 1986 ; Carricaburu, Pierret, 1995) ? Ce climat reste particulièrement sensible étant donné le caractère transmissible, irréversible (Langlois, 2006) et stigmatisant de la maladie.
3A priori, la contamination au VIH me paraissait constituer l’événement critique majeur dans leur vie. Or, lors des entretiens, j’ai constaté qu’il représentait rarement la « tuile principale », mais davantage la « tuile en plus » dans un parcours de vie marqué par des formes de vulnérabilités multiples. Aussi, le VIH est-il le symptôme ou la cause d’un parcours de vie chaotique ? Pour répondre à cette question et en privilégiant une analyse interprétative, je propose de m’intéresser à leur manière de justifier la contamination au VIH par une certaine prédisposition (sociale et non biologique) ainsi qu’au processus d’appropriation du statut de séropositivité. Comment ces femmes ancrent-elles cette infection dans leurs parcours de vie ? Comment la cohabitation avec le virus devient-elle l’occasion de mettre de l’ordre dans leur vie, afin de donner un sens acceptable à une contamination intolérable ?
4Les dix participantes interrogées ont identifié sans difficulté, l’époque, les circonstances de contamination et le partenaire qui les a contaminées. À l’exception d’une, elles suivent toutes une tri- voire une quadrithérapie et ont une gestion rigoureuse de leurs traitements. Elles consultent en moyenne une à deux fois par année leur infectiologue. La plupart privilégient le spécialiste en ville. Quatre participantes ont été testées positives entre 22 et 27 ans, quatre entre 31 et 38 ans et deux participantes avaient plus de 50 ans. Deux-tiers ont été testées avant l’arrivée de la trithérapie (1996), deux femmes auraient eu à un moment donné le sida déclaré. Trois participantes travaillent (entre 80 % et 100 %), quatre sont à l’assurance invalidité, deux à la retraite et une au chômage. Elles ont un niveau de formation de base (scolarité obligatoire et/ou apprentissage). Seule une femme sort d’une haute école spécialisée. Trois femmes ont vécu une grossesse avec le VIH. Leurs bébés sont nés séronégatifs (avec ou sans traitements durant la grossesse). Quatre participantes sont célibataires au moment de l’entretien. Parmi les couples, une seule femme est restée avec l’homme qui l’a contaminée. La divulgation de leur séropositivité se restreint au cercle privé : quelques ami-e-s, parfois la famille, les enfants. Professionnellement et socialement (le voisinage par exemple), le secret est bien gardé. Bien qu’elles soient insérées socialement (parents, conjoints, enfants, ami-e-s, milieu associatif) et autonomes économiquement (même modestement), elles restent solitaires dans leur vécu avec le VIH.
L’intime comme objet d’étude
5Dans les années 1970-1980, la rencontre de deux processus – psychologisation (Castel, 1973) et médicalisation (Aïach, 1998) – va inscrire le champ de l’intime dans l’espace public. Même si ces processus peuvent entrer en tension (là n’est pas notre propos), ils affranchissent, dans les sociétés contemporaines, les questions de « vie », de « mort », de « maladie » et de « santé » de leurs dimensions purement biologique et religieuse (de Gaulejac, 2009) qui sont alors pensées dans leurs dimensions sociale et collective (Carricaburu, Ménoret, 2010, Niewöhner et al., 2011). L’idée que la souffrance physique, psychique et sociale puisse (et devrait) être réparée domine tant au niveau médical que dans l’opinion générale. Dès lors, les champs de la psychiatrie et de la psychologie deviennent les régimes de vérité pour traiter de ces « fragilités individuelles », « sociales » et « normaliser » la souffrance ; procédé que Jean Foucart (2003) nomme la « culturalisation de la souffrance ». Cet intérêt croissant pour le vécu et le ressenti des individus, cet engouement pour la valeur attachée à la vie, l’expertise qui en découle, les actions déployées, la banalisation d’une « culture psy » (Castel, Le Cerf, 1980) démontrent autant de savoirs et de valeurs émergentes qui traduisent un ordre du monde où se « reconfigure » l’« économie morale » des sociétés contemporaines pour reprendre la formule de Didier Fassin (2005). Ainsi, l’intime devient également un objet d’étude pour les sciences sociales qui s’intéressent à l’expérience subjective de la maladie surtout lorsqu’elle s’inscrit dans la durée (Pierret, 2000 ; Carricaburu, Pierret, 1995 ; Baszanger, 1986 ; Bury, 1982), aux troubles mentaux (Demailly, 2011), à la dépression (Ehrenberg, 2010) ou plus généralement à la souffrance (Foucart, 2003 ; Bourdieu, 2007). Or, l’étude de la souffrance (psychique ou sociale, la frontière n’est pas toujours claire) n’est pas sans poser problème puisque, comme le soulignent Marie Anne Dujarier et Jean Foucart, elle n’est « ni substance, ni concept » (Dujarier, 2009), mais un sentiment invisible qui s’éprouve et « donc par définition incommunicable » (Foucart, 2003). Traiter du VIH/sida, c’est repérer les régimes de vérité sur lesquels les discours scientifiques et populaires (ici celui des participantes), s’appuient pour donner une certaine intelligibilité du monde qui raisonne dans un espace moral à un moment donné. Ces registres façonnent des conceptions sur la (bonne) santé et la maladie, des expériences de la maladie et des malades, générant différences et inégalités (Niewöhner et al., 2011) ainsi que certaines invisibilités.
« Devenir séropositive », de l’incompréhension à une forme d’acceptation ?
6Pour Paul Ricœur (1990), la souffrance se définit « par la douleur physique ou mentale [et] par la diminution, voire la destruction de la capacité d’agir, du pouvoir faire, ressentie comme atteinte à l’intégrité de soi. La souffrance est une impuissance à dire, à faire, à raconter, à s’estimer » (cit. in de Gaulejac, 2009, p. 47). Spécifique à la souffrance, l’angoisse qui en découle affaiblit l’individu et le rend vulnérable. Les récits de vie des femmes interrogées fourmillent de scènes qui expriment la souffrance. Ils ont comme dénominateur commun une réalité empreinte d’angoisses paralysant tout projet d’avenir. L’annonce du diagnostic VIH est souvent vécue comme un choc, « tout s’écroule », se rappelle Leslie.
7« Se découvrir atteint d’une maladie chronique, non guérissable, comme se découvrir atteint d’un cancer, représente toujours un profond traumatisme » (Foucart, 2003, p. 150). Le choc d’une réalité brisée par l’annonce d’un événement traumatisant constitue la réponse attendue considérée comme normale face à une situation anormale, bien présente dans les représentations (psycho) médicales et sociales. Que l’annonce ait lieu avant ou après 1996, c’est-à-dire la disponibilité de la trithérapie, le spectre de la mort reste présent. Les femmes séropositives vont devoir apprendre à dompter cette angoisse en tentant de « vivre avec » aussi « normalement » que possible afin de réduire la souffrance psychique, sociale et physique3 liée à cette situation déstabilisante.
8Pour Jean Foucart, la souffrance est une rupture de la confiance qui occasionne des sentiments tels que « la honte, la culpabilité, le ressentiment, le sentiment de frustration, d’échec » (2003, p. 68) ; sentiments qui se retrouvent dans les propos des participantes, fortement alimentés par le(s) stigma attaché(s) au VIH/sida. En effet, les références au « corps sale » et « dangereux », corps devenu « suspect » (Théry, 1999), même pour les femmes séropositives, sont souvent évoquées :
« Étant donné qu’il y a cette notion de contamination, on se sent sale ! Dangereuse ! Dangereuse parce que si on vous touche de trop près ou si on ne se protège pas bien, vous pouvez contaminer. On nous a mis dans la tête qu’on était contagieux. » (Carla, vit avec le VIH depuis 24 ans4)
« C’est une maladie qui est super culpabilisante parce qu’elle est encore très mal considérée, ça reste une maladie “sale”, une maladie qu’on peut éviter, donc si on l’a c’est qu’on l’a cherché. » (Valentine, vit avec le VIH depuis 21 ans)
9Selon Philip D. Jaffé, « La culpabilité est un sentiment internalisé et hautement individualiste, qui concerne avant tout ce qu’on a fait ou qui aurait dû être fait. », alors que le sentiment d’humiliation « exprime une tonalité relationnelle et/ou sociale bien plus accentuée, c’est-à-dire l’abaissement dans l’opinion des autres. Il réveille un déshonneur profond » (cité in Cotter et Holleufer, 2008, p. 9-10). Déshonneur qui semble particulièrement marqué par le fait qu’elles ne devaient pas être concernées par la problématique du VIH/sida n’appartenant pas aux groupes cibles desquels elles se distancient un maximum.
« Le VIH j’en avais entendu parler comme tout le monde ! Mais je ne me posais pas plus de questions que ça parce qu’en fait ça ne me concernait pas ! ça concernait les prostituées, les toxicomanes, les homosexuels. Je ne rentrais pas du tout dans cette catégorie-là ! […]. Je ne me sentais pas concernée ! J’étais tellement sûre que c’est quelque chose qui ne pouvait pas me toucher ! » (Leslie, vit avec le VIH depuis 19 ans)
10Et, comme « l’humiliation est […] interpersonnelle » (Ibid., p. 10), le regard d’autrui est central :
« Au niveau social, c’est quelque chose de difficile à assumer parce qu’on se dit c’est rédhibitoire ! » (Valentine)
11Si elles semblent tolérer le virus dans leur corps, l’identité de séropositive ne va pas de soi. A priori, la problématique identitaire que constitue le devenir séropositive (Darmon, 2008) parait plus accentuée lorsque l’on n’est/n’était pas supposée être touchée par cette maladie, rendant le « processus d’apprentissage » dont parle L. Demailly difficilement réalisable : « Il faut un processus d’apprentissage par lequel la désignation est acceptée et la stigmatisation progressivement gérée. » (2011, p. 82). Lors des entretiens, les participantes disent rarement « je suis séropositive », privilégiant les termes : « cette maladie », « ça » ou employant la formule générale impersonnelle « être séropositive c’est » comme si elles se prémunissaient de l’effet performatif de la classification. En effet, « dire » c’est « symboliser » une situation, « la construire comme réalité » (Hacking, 2001) ; « se dire », c’est « produire une vérité » sur soi (Fassin, Rechtman, 2007, p. 212). Elles n’ont donc pas de framing (Goffman, 1974) où ancrer leur identité, refusant la désignation, le cadre traditionnel de séropositif-ve ainsi que l’injonction à une « vie brisée » (Paola) et le « sentiment compassionnel » (Carla, Adèle) qu’inspirerait le statut de séropositivité :
« Oui j’ai peur, j’ai des angoisses, mais je ne suis pas que ces angoisses-là ! Et ma vie n’est pas un drame. Je ne supporterais pas qu’on me parle comme si ma vie était un drame ! Je diminue c’est sûr, mais j’en fais toujours plus qu’une bonne partie des gens qui sont en bonne santé ! C’est pour ça que j’ai fui un peu les groupes, car j’avais peur qu’on me mette dans une casserole où il faut forcément être malheureux. » (Paola, vit avec le VIH depuis 21 ans)
« Je n’ai pas besoin de compassion ! Quand c’était l’époque où on risquait la mort à tout moment, Ok ! Que les gens soient sympathiques et qu’ils soient attentionnés avec vous, peut-être que ça peut aider ! Mais là, franchement, non. Moi je veux qu’on m’aime pour ce que je suis, pas pour ce que j’ai ! » (Carla)
12Elles rejettent cette assignation disqualifiante qu’elles n’intériorisent ni de manière subjective, ni de manière collective. Il n’y a pas d’expérience partagée de personnes séropositives comme les autres groupes cibles. Cette difficulté à se « dire séropositive » pourrait s’expliquer par cette incompréhension d’avoir été contaminée alors qu’elles n’appartiennent pas aux « groupes traditionnels » - « quelque chose qui ne pouvait pas me toucher » (voir supra Leslie). S’ajoute le fait que c’est une maladie évitable, ce qui contribue à la rendre encore plus intolérable, voire taboue. Face à une « réalité intolérable », un individu a deux options, soit refuser la réalité ou refouler ce qui la rend intolérable (Chaumont, 1997).
13Il y a, à mon sens, une distinction à faire entre être séropositive d’un point de vue médical (être médicalement désignée séropositive)5 et être séropositive d’un point de vue social, la première assignation étant la plus « facile » à digérer. Si un traitement offre une opportunité d’amélioration sanitaire, il ne garantit pas une amélioration sociale (McIntosh, Rosselli, 2012 ; Bravo et al., 2010 ; Keiser et al., 2009). De plus, le fait de ne pas appartenir à une catégorie définie contribuerait à stigmatiser davantage les contaminations non traditionnelles (Théry, 1999). L’analyse des récits des femmes rencontrées suggère qu’elles gèrent la stigmatisation par un comportement d’autocensure. Elles « évitent » toutes situations perçues comme stigmatisantes :
« J’ai toujours fait vachement attention à qui je diffusais ça […], je n’ai pas été me jeter dans la gueule du loup en prenant le risque de me faire rejeter. » (Carla)
14Il y a certes une distinction entre une stigmatisation imaginée et une stigmatisation vécue.
15Enfin, pour contrebalancer les divers sentiments mentionnés ci-dessus (honte, humiliation), elles « se présentent » (Goffman, 1990) et ce, dès le début de l’entretien, comme des femmes « respectables », « intègres » donnant le portrait de femmes « saines » par opposition à ceux et celles dont on n’est pas surpris-e-s de l’infection.
« Je suis quelqu’un qui n’a jamais bu une goutte d’alcool de ma vie, très sportive, végétarienne même végétalienne à un moment donné […], une vie très saine, pas du tout ni d’aventures n’importe comment. Enfin une vie de personne responsable. » (Leslie)
16Cette/ces justification(s) renforce(nt) non seulement le stigma sur les groupes cibles, mais également, et de manière pernicieuse, sur les « autres » personnes séropositives dont elles font partie. Selon Irène Théry, penser les « toxicomanes » ou les « prostituées » comme des femmes irresponsables, immorales tendrait à renforcer chez celles qui n’étaient pas supposées être contaminées, « le soupçon d’un comportement individuellement transgressif de la normalité sociale » (1999, p. 119), rendant ma question : comment avez-vous été contaminée ?, insupportable pour la plupart des participantes, le spectre de la femme légère n’étant pas loin.
17Comme mentionné, on assiste à une « négation de l’identité séropositive », car elles ne peuvent s’identifier aux catégories existantes et seulement se construire en opposition à celles-ci. Elles vont alors justifier et légitimer leur contamination, au travers d’un parcours de vie déjà bien cabossé afin de construire un récit de vie acceptable et digne avec le VIH. Adèle parle de « réussir son sida » et Zoé de « sublimer son VIH ».
« Je me disais je vais réussir mon SIDA, il faut quand même la dire cette phrase ! C’est quand même très ambitieux de dire je réussirai ma maladie. Ça veut dire je ne serai pas détruite par la maladie, j’en ferai quelque chose. » (Adèle, vit avec le VIH depuis 27 ans)
18Elles vont surtout privilégier dans leur discours un mode de contamination acceptable. En effet, parmi ces récits de vie, nous distinguons un discours qui performe une victime directe d’un homme qui se savait séropositif et qui a tu l’infection, d’un discours qui performe une victime indirecte d’une contamination malencontreuse. Dans le premier cas, elles se résignent à cette fatalité et assument leur responsabilité : « J’ai fait confiance et je n’aurais pas dû. » (Paola), « Mon test était négatif et puis, le sien je ne l’ai pas vu ! Je n’ai pas assez insisté pour voir le papier. » (Rose). Dans le second cas, le discours de certaines participantes illustre la manière dont elles parviennent à rendre acceptable leur contamination en privilégiant un scénario plutôt qu’un autre. À la question du mode de contamination de leur conjoint, certaines m’expliquent qu’il aurait été infecté par transfusion sanguine et non par un rapport sexuel, sans aucune certitude et sachant que leur partenaire appartient à un groupe à risque. Sans tomber dans des conclusions hâtives, privilégier la contamination sanguine les placerait comme les deuxièmes victimes d’une première contamination par le sang, minimisant ainsi la contamination sexuelle dont elles sont directement victimes. Dans leur espace moral, la contamination par le sang parait moins stigmatisante socialement que la contamination sexuelle, renvoyant à une conception peu vertueuse de la sexualité des femmes où leur honorabilité est de nos jours encore très vite questionnée. Rappelons à cet égard que l’épidémie du VIH/sida a été l’opportunité d’une « épidémie de moralisation » (Pattons in Treichler, 1988). Un autre éclairage peut être apporté par la théorie de la « dissonance cognitive » (1950) qui repose sur le principe de consistance et montre comment les individus « cherchent à maintenir un équilibre interne » en s’appliquant à ce que « les éléments de leurs univers personnels soient consistants les uns par rapport aux autres » (Vaidis, Halimi-Falkowicz, 2007). Lorsque ces éléments sont en contradiction, un « état d’inconfort » apparaît (Harmon-Jones, 2012). Afin de le réduire, les individus « ajusteraient a posteriori leurs opinions, croyances et idéologies au comportement qu’ils viennent de réaliser » (Vaidis, Halimi-Falkowicz, 2007).
19Il semblerait donc que s’opère une certaine hiérarchie sociale des modes de contamination les servant dans leur « présentation de soi » (et estime de soi), ainsi qu’une hiérarchie morale de transmissions plus tolérables que d’autres pour les interviewées.
La maladie de (du manque d’) l’amour
20Pour continuer sur ce processus de légitimité et d’acceptation de la contamination, certains événements de vie qui ont précédé l’infection au VIH leur permettraient de donner du sens à leur contamination. Ceux-ci constitueraient un terreau où peut s’enraciner le VIH.
21En effet, les problèmes du passé semblent devenir pour certaines un moyen de surmonter « l’épreuve du sida » (Langlois, 2006), tout en combattant de vieux démons.
« Ce n’est pas pour rien que j’ai attrapé “ça” et pas autre chose ! […], ce n’est pas arrivé “ça”, par accident. » (Carla)
22Il est fréquent qu’elles considèrent les entretiens comme des témoignages au cours desquels elles confient des vécus et des blessures intimes touchant au corps et à la sexualité. Comme Carla, elles soulignent que « ce n’est pas un hasard » si elles ont « attrapé ça » et que « quelque chose » n’allait déjà pas bien avant la contamination. Ce « quelque chose » constitue un terrain fertile dans lequel s’immisce l’infection au VIH. Le « coupable » n’est pas l’homme qui les a contaminées (à l’exception d’une participante), le « coupable », ce sont ces situations qui les ont conduites à être contaminées. Comme le mentionne Paola : « La question importante n’est pas comment tu t’es infectée, mais pourquoi ? » Lorsqu’elles commencent à répondre à ce « pourquoi », un travail de réparation semble avoir lieu, le travail d’acceptation du VIH débuterait ainsi selon certaines. Durant les entretiens, les participantes peinent à isoler la « part du VIH » dans leur vie, de « l’autre part » plus obscure, plus difficile à exprimer, que ce soit un abus (sexuel dans la majorité des cas) ou une souffrance infantile (le manque d’amour étant le plus évoqué). Ces situations ont généré des sentiments d’« insécurité », de « honte », de « mésestime » (cf. Ricœur, Jaffé) qui seront exacerbés par le VIH. Le manque de reconnaissance d’une tragédie, le manque de considération sur sa personne pour n’en citer que quelques-uns, les auraient rendues vulnérables, occasionnant des stratégies de « survie » diverses comme se taire et accepter des situations inacceptables ainsi que l’illustre les propos de Paola, de Valentine et de Béatrice :
« J’ai peur qu’on ne me croie pas ! C’est ça le problème parce que j’ai l’impression qu’on ne me croit pas et on ne m’a déjà jamais crue avant donc c’est quelque chose qui reste ancré. Quand [enfant], vous avez dit à votre mère il y a un problème et qu’elle vous regarde et vous dit tu mens, donc vous ne dites pas les choses. […] Maintenant avec la maladie, j’avais besoin d’en parler parce qu’on n’en parlait pas, ces dernières années j’avais ce besoin de communiquer des choses, de dire voilà ce que je ressens, pour une fois j’avais besoin de raconter ma vie par rapport à ma maladie et quand j’ai commencé à le faire on est tombé dans un truc absolument incroyable. Ils ont commencé à ne pas vouloir m’écouter donc je me suis retrouvée projetée de nouveau dans la même histoire d’avec X [abus sexuels], il n’y a rien qui change c’est pour ça que c’est difficile. Pour vous ce n’est pas drôle parce que je ne peux séparer les deux. » Et de poursuivre : « Je pense qu’il y a aussi, le regard qu’on a sur soi, le respect qu’on a de soi-même, pourquoi pour certaines situations on se met en danger, on ne se défend pas. J’ai choisi un homme qui n’était pas sain, j’aurai dû dire non et je ne l’ai pas fait à ce moment-là. » (Paola)
23Paola insiste sur l’absence de respect de soi qui contribuerait à se « mettre à risque », se dénigrer. Pour Valentine, le sentiment d’insécurité qu’a provoqué un événement à l’adolescence [viol] montre comment, avec le VIH, les fragilités s’accentuent, paralysant une certaine capacité à réagir qui se traduit chez elle par l’acceptation d’une relation conjugale qui n’a plus de raison d’être :
« Ma nature, ma personnalité de femme a été construite avec un sentiment d’insécurité que le VIH a accentué. Donc il aurait existé sans le VIH. Mais le VIH a accentué encore plus ce sentiment d’insécurité et a fait que j’ai été beaucoup plus en demande de sécurité. J’ai accepté des situations par besoin de sécurité que je n’aurais peut-être pas acceptées. Parce que j’ai mon insécurité de départ, mais cette insécurité de départ, je pouvais la pallier par autre chose. Et en fait, le VIH m’a empêchée de la pallier. » (Valentine)
24La peur d’être seule lorsqu’on est séropositive contraint plus d’une femme à rester avec son partenaire. Un aspect qui se retrouve dans la sociologie du stigmate : « La peur qu’éprouve un individu de ce que les autres pourraient lui manquer d’égards à cause de quelque chose qui apparaît chez lui entraîne une insécurité permanente dans des rapports avec les gens […]. L’individu affligé d’un stigmate peut s’apercevoir qu’il ne sait pas exactement comment nous, les normaux, allons l’identifier et l’accueillir. » (Foucart, 2003, p. 93-94)
25La violence conjugale que subit Béatrice depuis des années la pousse à prendre un amant qui la contamine renforçant un double sentiment de culpabilité : « Culpabilité déjà d’avoir pris un amant et culpabilité, car en plus il m’a infectée. » (Béatrice) La « punition » est une notion rarement évoquée, seule Béatrice en parle explicitement.
« Si j’y repense, les colères c’est toujours par rapport à comment et pourquoi c’est arrivé […]. Cette période de vie avant le VIH c’est quelque chose qui me fera toujours revenir en arrière […]. J’aurais aimé être capable de trouver pourquoi je me faisais battre et puis que ça cesse, c’est-à-dire que j’aurais aimé changer ma vie d’avant et puis pouvoir vivre celle que je vis maintenant, je vis bien […]. En posant, j’ai le VIH c’est aussi fichez-moi la paix ! [silence] je parle spécialement de mon mari. » (Béatrice, vit avec le VIH depuis 18 ans)
26Or le sentiment d’avoir été punie apparaît en filigrane des récits, souvent en lien avec la maladie. Comme le rappelle Jean Foucart en citant Jean-Paul Valabgrega : « La maladie c’est le mal. [...]. Il y a là, souligne-t-il, un fonds anthropologique commun et universel. De cette conception axiologique, il résulte que la maladie – puisqu’elle est le mal – est une punition. » (2003, p. 25).
27Béatrice a tenté – comme la plupart des participantes violentées, de s’extirper de cette situation de violence, sans succès. V. de Gaulejac rappelle que mettre « un sujet en danger » et le rendre « vulnérable sur le plan affectif, et sur le plan de ses relations sociales » altère « le sentiment d’identité », ce qui peut l’amener « à se considérer comme responsable de son sort jusqu’à trouver justifiées les violences qui lui sont faites. Il vit cette souffrance comme une fatalité à laquelle il convient de se résigner » (2003, p. 50) ; résignation qui semble s’étendre jusqu’à la séropositivité qu’elles encaissent (une seule intente une action en justice) et qu’elles vivent de manière très solitaire.
28Certaines participantes mentionnent une enfance pénible avec des parents « négligents », « blessants ». Bien qu’aucune question ne soit posée sur cette période de vie, elles racontent avec émotion des problèmes de familles, une carence affective toujours présente, un manque de reconnaissance, voire des violences subies qui ne cicatrisent pas/mal, ce qui explique qu’elles se laisseraient « maltraiter » par les autres également :
« Je ne me sentais jamais reconnue parce qu’il [son père] n’a jamais fait un compliment de sa vie ! J’avais toujours l’impression que ce que je faisais c’était de la merde pour lui ! Vraiment jamais mise en valeur, jamais, jamais. Mon rapport aux hommes, on va dire, il vient aussi de là ! C’est-à-dire que je n’ai pas une bonne image des hommes au départ quoi ! […]. Du moment que je me mésestime, j’allais plutôt voir des gens qui étaient disponibles que ceux qui étudiaient à la maison. » (Vera, vit avec le VIH depuis 14 ans)
29Pour Carla et Vera, le VIH/sida c’est la « maladie de l’amour » ou du « manque d’amour », à comprendre comme un acte amoureux qui débouche sur une contamination, mais aussi comme une source d’affection et d’attention qui a fait défaut durant l’enfance :
« Y avait quand même de manque, d’affectivité pas comblée, une histoire familiale pas facile, enfin ! […]. Je n’avais pas un bagage énorme de ce côté-là ! C’est un peu bizarre ce que je vais dire, mais c’est une maladie de l’amour ça ! Ou du manque d’amour plutôt. » (Carla)
30En me référant à Axel Honneth (1996), ces situations semblent caractériser deux formes de mépris : une violence physique et une humiliation sociale (la privation de droits ne s’apprête pas à leurs situations). Les dimensions irréductibles du rapport à soi-même qui sont touchées sont la confiance en soi, le respect de soi et l’estime de soi. Par exemple, la confiance en soi est une dimension centrale puisqu’elle permet d’aborder le monde sans crainte. Pour que leur regard sur elles-mêmes change, il faudrait que le monde dans lequel elles évoluent change. Certaines participantes y sont parvenues lors d’une nouvelle rencontre amoureuse (inespérée) – ou avec la venue d’un enfant (un impensable devenu possible). D’autres par contre, paraissent encore dans un processus de (re)construction de soi et enfin quelques-unes semblent avoir capitulé. C’est l’atteinte à leur intégrité qu’elles tentent de « réparer », ce terme étant souvent cité par les participantes, en quête de reconnaissance et d’estime de soi pour combler ce manque d’amour.
Conclusion
31J’ai choisi ici de me concentrer sur le VIH comme symptôme plutôt que cause d’un parcours de vie affecté. Certes, pour certaines, le VIH est l’événement clé qui brise la « normalité » d’une vie paisible, mais elles sont minoritaires. Il me semblait intéressant de montrer cette entrée dans le statut de séropositivité et d’illustrer comment ces femmes interprètent « cette tuile de plus » par une relecture d’événements passés donnant un cadre de sens où ancrer le VIH au présent. « Définir une situation » signifie pour William Isaac Thomas et Florian Znaniecki, « la manière dont un groupe social interprète la situation dans laquelle il se trouve, cette interprétation étant déterminée par son propre cadre de référence. Ce concept peut être lié avec celui du contrôle » (cité in Foucart, 2003, p. 117). Toutes les participantes, du fait de ne pas appartenir au cadre de référence classique de séropositif-ve-s, ont dû créer leur propre « définition de la situation ». C’est bien cette définition qui leur permet de rebondir sur la contamination au VIH, lui donner sens et (re)prendre un certain contrôle sur leur vie. Cependant, s’agit-il de donner du sens à un malheur biologique susceptible de conduire à un malheur social ou est-ce un malheur social qui conduit au malheur biologique, ce dernier constituant une causalité plus gérable pour elles ? Dans cette quête de sens, il s’agit parfois de « donner un sens au non-sens » (Foucart, 2003), de réadapter son système de représentation de la maladie. Il semble qu’apprendre à vivre avec le VIH se traduit par une capacité à transcender l’expérience VIH +, c’est-à-dire à transformer l’intolérable contamination en un récit acceptable pour soi et les autres. Pour me parler de la vie avec le VIH, elles m’ont demandé de les écouter sur leur vie avant le VIH. Elles illustrent chacune à leur façon – selon leurs univers sociaux – une manière de « recycler » leur(s) souffrance(s) en vue de normaliser une situation anormale, d’en faire une maladie ressource, créatrice, une maladie valorisante (qui les font « exister »). Surtout, si le VIH représente alors la dernière tuile :
« C’est la dernière connerie de ma vie quoi ! Bin, elle a coûté cher, mais en même temps, c’est ce que je suis aujourd’hui. Je pense que le VIH m’a aidée à avancer. » (Paola)
Bibliographie
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Notes de bas de page
1 Tous les prénoms mentionnés dans ce texte sont des pseudonymes.
2 Le protocole de cette étude, qui portera au total sur une trentaine de récits de vie, a été approuvé par la Commission centrale d’éthique de la recherche sur l’être humain des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) et de Lausanne (CHUV). Les infectiologues exerçant en Suisse romande et les associations spécialisées font office d’intermédiaires dans le processus de recrutement. La plupart des entretiens (d’une durée moyenne de 3 à 4 heures) ont lieu au domicile des participantes, quelques-uns à l’Université de Genève et/ou dans les locaux des associations spécialisées.
3 La souffrance physique constituerait un chapitre en soi.
4 Cette information est donnée quand la répondante est citée pour la première fois sans répétition par la suite.
5 Pour les médecins, l’absence de virémie, dont la formule courante est « indétectable » définit une position de normalité chez leurs patientes alors que pour elles, c’est la manière dont la maladie affecte leur quotidien qui la définit. Il y aurait donc une « normalité vécue » et une « normalité médicale ».
Auteur
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Vanessa Fargnoli
Doctorante en sociologie, Université de GenèvePôle de recherche national LIVES - Surmonter la vulnérabilité : perspective du parcours de vie
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