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Parole minori

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Nicola Purgato

Seconda parte Politica delle istituzioni per i minori

Il paradigma dell’autismo

Nicola Purgato

Texte intégral

  • 1 «I primi studi sull’epidemiologia dell’autismo riportavano una prevalenza nella popolazion (...)
  • 2 Si fa qui riferimento al tema del IV Congresso europeo di psicoanalisi tenutosi a luglio 2 (...)

1L’autismo si presta bene a essere il paradigma della situazione contemporanea dei minori. Potrebbe sembrare una forzatura, in quanto l’autismo è oggi pensato come una disabilità grave e, per quanto sempre più diffusa, rappresenta comunque una percentuale limitata1. Eppure per alcuni aspetti esso illustra bene come oggi si affronti la questione del “fuori norma”2.

Una premessa necessaria

2Per indicare una persona con disabilità oggi non si usa più il termine handicappato, la cui etimologia (hand in the cap, mano nel cappello) fa riferimento a un vecchio gioco d’azzardo del Seicento che consisteva nell’introdurre la mano in un berretto per estrarre monete. Nel tempo il lemma divenne sinonimo di un gioco basato sul baratto o sullo scambio di due oggetti di diverso valore, dove il giocatore che offriva l’oggetto che valeva meno doveva aggiungere a questo la somma di denaro necessaria per arrivare al valore dell’altro. Successivamente il termine handicap è passato nel linguaggio sportivo a indicare lo svantaggio che in una gara veniva attribuito al concorrente con maggiori possibilità di successo, per dare a tutti la stessa probabilità di vincere. Solo agli inizi del Novecento il termine handicappato fu adoperato in riferimento a quanti avevano una menomazione fisica e, in seguito, esteso a indicare anche persone con problemi e disturbi mentali.

  • 3 Redattore Sociale (a cura di), Parlare civile. Comunicare senza discriminare, Milano, Brun (...)

3A motivo dell’accezione fortemente negativa che la parola aveva assunto nel tempo, è stata sostituita dal termine “disabile”, una semplice negazione di abile (dis-abile), per indicare una persona che manca di una determinata capacità fisica o mentale. «Meno stigmatizzante, ma pur sempre in negativo, con quel prefisso “dis” che connota la parola per sottrazione, e dunque sembra togliere valore alla condizione umana»3 in nome del politically correct, negli anni Ottanta è andato diffondendosi il termine “diversamente abile”, per evidenziare che la persona con disabilità non è totalmente incapace. L’avverbio “diversamente” pone l’enfasi sulla differenza qualitativa nell’uso delle abilità, suggerendo che attraverso modalità diverse si possono raggiungere gli stessi obiettivi. È evidente che non in tutti i campi questo può essere vero ed è per questo che l’utilizzo di tale neologismo è andato, non senza polemiche, a scemare nel tempo.

  • 4 Ivi, p. 10.
  • 5 Ibidem.

4Claudio Imprudente, scrittore e giornalista con disabilità, che da anni coniuga riflessione filosofica e impegno sociale, insignito della laurea honoris causa in Formazione e Cooperazione dall’Università di Bologna, ne sostiene l’uso. Imprudente considera che l’utilizzo di determinate espressioni possa cambiare l’immagine della persona con disabilità e modificarne la percezione sociale. Il giornalista riconosce che nonostante l’espressione “diversamente abile” «contenga in sé una piccola ipocrisia, che tende a mettere completamente in secondo piano il deficit, credo resti ancora fondamentale con il senso per cui è nata: una semplice provocazione che ci mette in grado di aprirci a prospettive e reazioni ulteriori»4. Una provocazione di cui alcuni sottolineano il paradosso e altri gli aspetti negativi. «Pensate se invece di povero si cominciasse a dire diversamente ricco, oppure invece di stupido, diversamente intelligente o ancora, se invece di delinquente si dicesse diversamente onesto»5, afferma il comico e scrittore David Anzalone, colpito da tetraparesi spastica fin dalla nascita.

5Vi sono, quindi, situazioni di disabilità in cui “diversamente abile” può essere adeguato. Per esempio, allievi non vedenti o ipovedenti possono raggiungere risultati scolastici e sociali adeguati utilizzando le risorse visive residue e potenziate, o abilità compensative come quelle verbali. Esistono altre situazioni, invece, in cui l’uso del neologismo può risultare fuorviante rischiando di sminuire eccessivamente le effettive disabilità e le necessarie attenzioni (politiche, sociali, edilizie…) verso queste persone. L’uso indiscriminato del politically correct può produrre da un lato, un misconoscimento della realtà in cui il disabile si trova a vivere, che rischia di nuocere alla qualità della sua vita e al suo inserimento sociale ma, dall’altro, invita a non identificare la persona disabile con la sua disabilità spingendo ad avere uno sguardo che sappia andare oltre e vedere altro.

6Il problema di fondo è lo stigma storico legato a tale significante, per cui ogni parola connessa alla disabilità si carica immediatamente di una connotazione negativa.

  • 6 M. Schianchi, Storia della disabilità. Dal castigo degli dei alla crisi del welfare, Roma, (...)

Quella che oggi si chiama disabilità è una condizione sociale, biologica ed esistenziale sempre esistita nella storia dell’umanità – scrive Matteo Schianchi nel libro Storia della disabilità – […]. Direttamente o indirettamente, il tema della disabilità ha interpellato l’idea che l’uomo si fa della propria natura, ha suscitato domande sul confine tra umano e non umano, normale e anormale che deviano da quella che è considerata normalità, sul loro significato, sulla possibilità di guarirle, gestirle, normalizzarle […]. Le persone con disabilità non sono sempre state considerate e trattate nello stesso modo. Nelle diverse epoche si modificano le paure e i pregiudizi, le forme di stigmatizzazione di cui sono stati oggetto i disabili, i trattamenti sociali e i discorsi costruiti attorno a essi6.

7Da questo punto di vista l’autismo con i diversi tentativi di “normalizzazione”, resta la cartina al tornasole di una tendenza sociale che è sempre esistita nella storia dell’umanità, ma oggi sempre dominante.

  • 7 Ivi, p. 14.

È all’interno dei movimenti delle persone con disabilità negli anni Sessanta, nel mondo anglosassone in particolare, che sono nati gli “studi sulla disabilità”. È un ramo dei cultural studies avviati da gruppi e figure subalterne (donne, immigrati, omosessuali, popolazioni colonizzate, oltre ai disabili) per rivendicare i propri diritti e la propria identità e comprendere le dinamiche e l’impatto delle forme di esclusione al di fuori della “classiche” letture marxiste e affini e al loro “implicito razzismo”, inadeguate a render conto delle loro specifiche condizioni. Da allora, gli studi sulla disabilità si son affermati come strumento politico-culturale del movimento che porta avanti la questione dei diritti delle persone con disabilità a cui si deve la formulazione del paradigma del “modello sociale della disabilità”7.

  • 8 Aa. Vv., Diversamente abile. Analisi di un neologismo di successo, “SuperAbile Magazine”, (...)

8È interessante notare come qualcosa di analogo stia avvenendo anche nel campo dell’autismo, dove i soggetti con Disturbi dello spettro autistico, riunitisi in associazioni o attorno a dei blog, si siano spesso fatti portaparola di alcune esigenze fondamentali: la valorizzazione della loro condizione, la richiesta di uno “statuto speciale” all’autismo e la possibilità di scelta o di rifiuto di alcuni trattamenti considerati eccessivamente “normalizzanti” (come quelli ispirati al comportamentismo) o non adatti all’autismo (come quelli orientati dalla psicoanalisi). Si tratta, ancora una volta, di riconoscere da un lato il rapporto con una realtà complessa, difficile, carica di problematiche e sofferenze, «senza ridurre l’individuo (persona che ha una disabilità) al deficit sotto la maschera di un suo immaginario superamento»8, ma al contempo di valorizzare le altre abilità, il mondo interno di ciascuna persona, senza cadere in facili stereotipi o luoghi comuni, che mai hanno reso un buon servizio alla singolarità dell’individuo.

  • 9 https://www.unicef.it/Allegati/Convenzione_diritti_persone_disabili.pdf.

9Con Legge n. 18 del 3 marzo 2009 l’Italia ha ratificato e reso esecutiva la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità9, adottata dall’Assemblea generale dell’Onu nel 2006 e entrata in vigore il 3 maggio 2008. Essa rappresenta il compimento di un lungo percorso per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, iniziato con l’adozione di atti quali la Dichiarazione sui diritti delle persone mentalmente ritardate del 1971, la Dichiarazione sui diritti delle persone disabili del 1975 e le Regole standard sulle pari opportunità delle persone con disabilità del 1993. Le priorità su cui si fonda la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità sono dirette a realizzare principi fondamentali quali la dignità, l’eguaglianza e la non-discriminazione, l’autonomia individuale, la partecipazione e l’inclusione nella società, l’accettazione della disabilità come parte della diversità umana.

10È questa l’etica cui la psicoanalisi ha contribuito e su cui non intende cedere: la diversità umana è fatta di molteplici singolarità, tanto che con Lacan possiamo dire ancora oggi:

  • 10 J. Lacan, Freud per sempre [1974], “La Psicoanalisi”, 41, pp. 19-20.

Buttiamo questo uomo medio che, lui per primo, non esiste. È soltanto una finzione statistica. Esistono gli individui, e basta. Quando sento parlare di uomo della strada, di inchieste Doxa, di fenomeni di massa e simili penso a tutti i pazienti che ho visto passare sul divano del mio studio in 40 anni di ascolto. Non uno in qualche modo simile all’altro, non uno con le stesse fobie, le stesse angosce, lo stesso modo di raccontare, la stessa paura di non capire. L’uomo medio, chi è: io? lei? il mio portiere? il presidente della Repubblica? L’uomo medio non esiste !10

Alla ricerca di una collocazione

  • 11 J. Itard, Il fanciullo selvaggio dell’Aveyron [1801, 1007], Roma, Armando, 1970. Jean Itar (...)
  • 12 H. Maudsley, The Physiology and Pathology of Mind, London, Macmillan, 1867 (soprattutto il (...)
  • 13 C. West, Lezioni sulle malattie dell’infanzia e della fanciullezza [1869], Vallardi, Milan (...)
  • 14 A. Jacobi, The Raising and Education of Abandoned Children in Europe, New York, Bellevue H (...)
  • 15 S. De Sanctis, Neuropsichiatria infantile, Roma, Stock, 1925, pp. 623-661. A testimonianza (...)

11L’autismo ha avuto una storia analoga a quella della disabilità. Inizialmente assimilati agli idioti o ai bambini selvaggi, come quello cresciuto nei boschi di Aveyron e “curato” da Jean Itard11 nel 1800; successivamente ascritti nel mondo della follia a iniziare dagli studi di Henry Maudsley12, Charles West13 e Abraham Jacobi14, fino all’italiano Sante De Sanctis che nel 1905 introdusse la nozione di dementia precocissima15 con l’intento di fornire un quadro clinico infantile distinto dalle insufficienze mentali di Binet o dalla demenza precoce di Kraepelin, gli autistici hanno subito diversi passaggi nosografici. Già con Itard abbiamo però il tentativo di distinguere tra la massa informe degli idioti, dei selvaggi o dei folli alcune categorie clinicamente più rigorose.

  • 16 T. Heller, Über Dementia infantilis: Verblödungsprozeß im Kindesalter, “Zeitschrift für di (...)

12In quel periodo in Italia i ricercatori si raccoglievano attorno alla prestigiosa rivista Infanzia Anormale, fondata nel 1906 da Giulio Ferreri e successivamente diretta da Sante De Sanctis ed Eugenio Medea. Quasi contemporaneamente nascevano in altri paesi europei riviste specialistiche che si focalizzano sugli stessi temi: Armantaire Courion e Louis Grandvilliers a Lione nel 1912 pubblicano L’enfance anormale. Revue mensuelle des questions de Médecine, de Pédagogie et d’Assistance relatives aux enfants anormaux e nel 1913 a Bruxelles esce L’enfance anormale. Bulletin trimestrielle de la Société Protectrice de l’Enfance Anormale, mentre in Germania Theodor Heller nel Giornale per la ricerca e il trattamento della deficienza infantile pubblica un articolo sulla Dementia infantilis16.

  • 17 M. Tramer, Lehrbuch der allgemeinen Kinderpsychiatrie. Einschliesslich der allgemeinen Psy (...)
  • 18 J. Lutz, Uber die Schizophrenie im Kindesalter, “Schweizer Archiv für Neurologie und Psych (...)

13Tra il 1930 e il 1940 la nozione di schizofrenia infantile riceve sempre più valore e diffusione grazie agli studi di neuropsichiatri come Tramer17 e Lutz18 per i quali si tratta di una psicosi cronica che evolve verso la pseudodemenza e molti autistici trovano una collocazione in questo gruppo. Nel Dopoguerra è grazie agli psichiatri di orientamento psicoanalitico, in particolare Anna Freud, Melanie Klein e Donald Winnicott, che il concetto di psicosi infantile prende il posto della schizofrenia per designare l’insieme delle turbe mentali evolutive gravi, autismo compreso.

  • 19 L. Kanner, Disturbi autistici e contatto affettivo, “Psicoterapia e scienze umane”, 2-3, p (...)
  • 20 F. Tustin, Thoughts on autism with special reference to a paper by Melanie Klein, “Journal (...)

14Fu grazie a Leo Kanner, però, che l’autismo iniziò ad assumere una specifica forma clinica e stagliarsi dalle psicosi infantili19. Tuttavia, nel 1983 Frances Tustin, allieva di Melanie Klein, sosteneva che con il caso del piccolo Dick «già nel 1930, la Klein aveva anticipato di tredici anni la distinzione di Kanner tra l’autismo infantile precoce e la deficienza mentale»20.

15L’articolo di Kanner del 1943 descrive undici bambini che gli erano stati presentati come deboli mentali o con deficit sensoriali di varia natura, primo tra tutti quello uditivo, e in cui era stata osservata un’evidente tendenza a chiudersi in se stessi fin dal primo anno di vita.

  • 21 L. Kanner, Disturbi autistici e contatto affettivo, “Psicoterapia e scienze umane”, 2, p.  (...)

A partire dal 1938 è venuto alla nostra attenzione un certo numero di bambini la cui condizione differisce in modo così netto e singolare da qualsiasi altra cosa sinora riportata, che ciascun caso merita – e io spero che alla fine così sarà – di essere considerato in modo dettagliato nelle sue caratteristiche affascinanti21.

  • 22 Ivi, p. 87.

16La prima e fondamentale caratteristica che egli sottolinea è l’incapacità di questi bambini di relazionarsi in modo normale con le persone e le situazioni sin dall’inizio della loro vita. I genitori o coloro che se ne sono presi cura spesso li descrivono come «da sempre autosufficienti», «in un guscio», «più felici se lasciati soli», «perfettamente dimentichi di quanto li circonda»22. La seconda caratteristica riguarda il linguaggio: sia i bambini che erano in grado di parlare (otto su undici), sia quelli che erano mutacici (tre), non utilizzavano il linguaggio per comunicare con gli altri. Il loro linguaggio era composto da ripetizioni di nomi, oggetti, colori, numeri o da combinazioni di parole sentite da altri, talora ripetute in modo pappagallesco, talora serbate nella memoria per un lungo periodo ed espresse in momenti successivi. La terza caratteristica è data dal desiderio ansioso e ossessivo per la conservazione dell’uniformità: modificazioni di orari, oggetti, arredamento, abitudini o dell’ordine nello spazio in cui si muovono, possono portare alla disperazione, poiché minacciano la routine e l’isolamento.

  • 23 American Psychiatric Association, Manuale Diagnostico e statistico dei disturbi mentali, 5(...)

17Nell’ultima edizione del DSM-523 per definire ciò che nel frattempo è diventato il Disturbo dello spettro autistico ritroviamo due macro categorie: a) deficit consistenti della comunicazione sociale e dell’interazione sociale, come deficit della reciprocità socio-emotiva, deficit dei comportamenti comunicativi non verbali per l’interazione sociale, deficit dello sviluppo, della gestione e della comprensione delle relazioni; b) pattern di comportamento, interessi o attività ristretti rispetto al movimento, uso degli oggetti o eloquio stereotipato; insistenza nella sameness, aderenza alla routine priva di flessibilità o rituali di comportamento verbale o non verbale; interessi molto limitati o fissi da essere anomali per intensità o profondità; iper- o iporeattività in risposta a stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente. Si tratta ancora una volta di descrizioni fenomenologiche nelle quali sono riscontrabili diversi tratti già isolati dalle prime osservazioni di Kanner, solo che nel DSM-5 l’accento è posto – non solo dal punto di vista terminologico – sul deficit relazionale, linguistico, di adattamento ambientale, eccetera. Questo, assieme al movimento creato da diverse associazioni di genitori per chiedere una maggiore visibilità alle problematiche degli autistici e al loro diritto di assistenza, ha fatto sì che l’autismo uscisse dalla categoria della psicosi infantile per approdare a quello di disabilità, dove il deficit diventa la chiave di lettura principale del disturbo, la sua misurazione la prima forma di presa in carico e la conseguente “riabilitazione” l’unica modalità di cura. Tutto sembra girare attorno alla categoria di deficit.

  • 24 J.-C. Maleval, Ècoutez les autistes!, Paris, Navarin, 2012, p. 20.
  • 25 Id., Why the hypothesis of an autistic structure?, “Psychoanalytical Notebooks”, 25, pp. 3 (...)

18Dobbiamo comunque ammettere che una delle responsabilità degli psicoanalisti, che all’inizio furono tra coloro che contribuirono a fare uscire i disturbi infantili gravi dalla categoria delle schizofrenie, sia proprio l’aver dimostrato una certa persistenza nell’identificare l’autismo con la psicosi, tanto che ancora oggi gli psicoanalisti che considerano l’autismo una struttura clinica a sé stante sono ancora la minoranza24. Eppure distinguere tra psicosi e autismo ha una valenza clinica e etica fondamentale, in quanto rispettosa di una posizione particolare del soggetto e del suo rapporto con la parola, gli oggetti, gli altri e il proprio corpo25. Tuttavia non possiamo nasconderci che permangono ancora alcune ambiguità, sempre presenti quanto si semplifica troppo la realtà e si procede per slogan.

  • 26 La dimensione nascosta delle disabilità. Terzo rapporto di ricerca, Fondazione Censis, Rom (...)

19È vero che l’autismo oggi rientra sempre più nella disabilità, eppure i farmaci consigliati per tale disturbo sono fondamentalmente quelli per la schizofrenia (Risperidione e Aripiprazolo) e che esso è ancora presente nel DSM-5 tra i disturbi del neurosviluppo. Per quanto l’autistico goda di “isole di competenza” su cui si può fare leva, la presa in carico da parte delle famiglie ha un evidente «impatto negativo» su tutto il sistema familiare, come dimostra l’interessante ricerca del Censis La dimensione nascosta delle disabilità26. Infine, non si conoscono ancora le cause del disturbo, come lo stesso Istituto superiore di Sanità ammette nelle Linee Guida ( «le cause dell’autismo sono a tutt’oggi sconosciute»), ma i metodi di cura ivi proposti come efficaci, invece, si considerano certi in quanto basati sulla scienza evidenced-based.

20L’autismo diventa allora il paradigma della società contemporanea nell’approccio del disagio laddove:

  • viene colto innanzitutto il disturbo e il deficit legato al quadro clinico, mirando a eliminare i cosiddetti “comportamenti problema”, attenuare il “disturbo” nel duplice senso del termine, compensare il deficit (si pensi all’inflazione dei Bes in ambito scolastico dove sono sempre più spesso i genitori a chiedere strumenti compensativi e dispensativi per i loro figli);
  • non viene dato spazio alcuno alla sofferenza e al disagio presenti in ciascun soggetto e nessuno luogo di parola o di decisione è loro proposto, anche se i soggetti fossero mutacici ma in grado di esprimersi con disegni, gesti o altre forme di linguaggio personale;
  • anziché mettersi in ascolto della singolarità di ciascuno, in un mondo che si vorrebbe democratico e libero, i percorsi – sebbene qualificati come “individualizzati” – sono massificanti e omologanti.

21Con questo non si vogliono negare i progressi fatti fino a oggi ma evidenziare il rischio di certo “riduzionismo” che ritroviamo anche in altre situazione di disagio contemporaneo.

Il triplice paradigma

22Primo. Nel mondo contemporaneo l’autismo è diventato un “Disturbo” come tanti altri di cui sono disseminate l’infanzia e l’adolescenza. Dai “Disturbi del linguaggio”, ai sempre più diffusi “Disturbi da deficit di attenzione e iperattività”, passando per i “Disturbi specifici dell’apprendimento”, per arrivare al “Disturbo della condotta” e al “Disturbo oppositivo provocatorio”. Oggi tutto è disturbo, per il soggetto sicuramente e per l’altro pure. Un tempo, nelle categorie cliniche si cercava di cogliere se non la causa, almeno il vissuto del soggetto. Basti pensare al “Disturbo disintegrativo della fanciullezza” presente fino al DSM-4, ma ancora di più ai classici termini di schizofrenia e paranoia.

23Oggi al “Disturbo” occorre porre rimedio quanto prima, spesso senza considerare il soggetto che si trova affidato a un Altro il cui compito è di “riadattarlo alla realtà” o “eliminare i comportamenti disfunzionali”, tramite strategie psico-educative che non contemplano l’ascolto dell’individuo. I minori, da questo punto di vista sono scomodi e difficili, ma oggi sembra che la risposta dell’Altro tenda paradossalmente a consolidare i “Disturbi” stessi. Il caso dell’autismo è in questo esemplare: focalizzare i cosiddetti “comportamenti problema” non risolve la situazione perché questi tendono a ripresentarsi più avanti o – semplicemente – a trasformarsi in altri “comportamenti problema”.

  • 27 I. Lovaas, L’autismo. Psicopedagogia speciale per autistici, Torino, Omega, 1990, p. 38.
  • 28 Ivi, pp. 36; 39; 48; 51.
  • 29 Ivi, pp. 18-19 (corsivo nostro).
  • 30 Cfr. B. Boudard, C. Detienne, C. Loones, G. Possoz, Questions de bonnes pratiques. Spécifi (...)

24In un recente seminario dove eravamo stati chiamati per un confronto con l’orientamento comportamentale più in voga (Applied Behavior Analysis), casualmente avevamo preparato due casi con lo stesso problema: due ragazze autistiche che tendevano continuamente a spogliarsi strappandosi i vestiti. L’approccio comportamentale, ideato da Ivar Lovaas a partire dal “condizionamento operante” di Burrhus Skinner è una forma di «addestramento»27 che utilizza diverse forme di “premi” per aumentare i comportamenti “desiderabili” e altrettante “punizioni” per disincentivare quelli problematici (sono contemplate le sculacciate, gli schiaffi, le docce fredde, diversi compiti faticosi…28). Secondo questo approccio «l’insegnamento specializzato e la psicologia possono aiutare coloro che deviano dalla norma, creando e costruendo ambienti d’apprendimento speciali in cui il soggetto deviante possa imparare […] a comportarsi in modo più normale»29. Per quanto tale metodo, ancora molto reclamizzato e consigliato per i risultati scientifici addotti, inizi oggi a essere meno utilizzato a vantaggio di nuove metodologie comportamentali che si dicono più rispettose del soggetto, il meccanismo di fondo rimane lo stesso. Lo stesso “biglietto da visita”, ossia ciò che caratterizza ciascuno nella sua singolarità, viene ora valorizzato anche da altre tecniche rieducative, non è però preso nel suo valore di indice del soggetto ma solo come strumento di rinforzo più efficace30. Per la nostra istituzione, invece, che segue l’approccio lacaniano, il comportamento della ragazza viene ovviamente problematizzato ma sempre verbalizzando al soggetto che non sappiamo perché lo faccia (perché sta male? vuole dirci qualcosa? è arrabbiata?…). Nel frattempo, il lavoro si può focalizzare su altro, sulla questione (il “biglietto da visita”) con cui la ragazza era arrivata in istituzione e che consisteva nel volere sempre un regalo, perché solo così sentiva di esistere per qualcuno. Lavorando senza mettere in prima linea le difficoltà comportamentali e facendoci carico del soggetto nel suo insieme, il “comportamento problema” è scomparso in pochi mesi.

  • 31 Cfr. B. De Halleux (a cura di), “Qualcosa da dire” al bambino autistico, Roma, Borla, 2011

25Si tratta quindi di non fissarsi sui “comportamenti problema” ma di accogliere le varie stereotipie degli autistici senza volerle eliminare, cercando di farne qualcosa assieme a loro, valorizzando quanto si produce lungo questo percorso, cercando abilità nascoste e potenzialità presenti. In questo modo i “comportamenti problema” si riducono e il clima del lavoro in istituzione ne risente positivamente, caratterizzandosi per una dimensione ludica e di fiducia reciproca31. Da questo punto di vista è qualcosa di analogo a quanto il neologismo “diversamente abile” provocatoriamente ci costringe a fare: non nascondere i problemi reali ma aprirci ogni volta in modo nuovo e sorprendete a ciascun soggetto

  • 32 T. Grandin, Pensare in immagini, Trento, Erickson, 2006, pp. 186-187.
  • 33 B. Selling, Prigioniero di me stesso. Viaggio dentro l’autismo, Torino, Bollati Boringhier (...)
  • 34 D. Williams, Nessuno in nessun luogo, Roma, Armando, p. 175.

26Secondo. L’autismo è emblematico perché nel silenzio che lo caratterizza, la parola del soggetto, costituita da un vocabolario limitato, da gesti presi dalla tradizione di appartenenza, dalla comunicazione facilitata o da un “linguaggio gestuale” inventato dal bambino, i vissuti non sono quasi mai presi in carico. Si è dovuta aspettare la pubblicazione degli scritti di alcuni autistici ad alto funzionamento per accorgersi che esisteva un mondo interiore anche in loro, che l’angoscia e la paura erano vere e che veniva chiesto di tenerne in conto. Basti ricordare Temple Grandin quando afferma che «la paura è l’emozione principale»32 o Birger Sellin per il quale «l’angoscia dell’angoscia in fondo c’è sempre»33. Quindi – con Donna Willliams – «non pazzi, non stupidi, non elfi, non alieni, ma soltanto persone intrappolate da risposte emotive invisibili e menomate […] ma sarebbe fuorviante pensare che queste persone non sentano»34.

27Si tratta quindi di rimettere in gioco quell’ascolto che la psicoanalisi non ha mai smesso di porre in primo piano, quando nel lavoro con questi soggetti ci si mette dalla loro parte per coglierne la singolarità. Se non si dà valore alla loro sofferenza e al loro disagio, per quanto scomodi e difficili siano da sopportare, si potranno solo eliminare momentaneamente i sintomi o farne emergere altri.

Comportamento problema 1 ➞ Comportamento problema 2 ➞ Comportamento problema 3

Sofferenza e disagio

28Farsi partner di questo lavoro è il compito di colui che vuole avvicinarsi al mondo autistico in punta di piedi per ampliare le potenzialità che questa dimensione minimale ma umana già porta in sé.

  • 35 A. Di Ciaccia, Una pratica al rovescio, in Aa. Vv., Autismo e psicosi infantile. Clinica i (...)

Ordiniamo qui i tentativi che il bambino autistico compie senza nessun altro ricorso che a se stesso, per instaurare un minimo di vita. Perché la vita – ogni vita umana – è retta dal simbolico. […] Si tratta di un mondo retto dalla struttura elementare del simbolico. Così il bambino autistico testimonia, a suo modo, che il simbolico è il padre dell’uomo. Ogni regolazione simbolica minima s’introduce attraverso un certo maneggiamento che il bambino autistico applica ai suoi oggetti. Concretamente, si tratta di tentativi di costruzione fatti dal bambino autistico in cui ciò che è dell’ordine del significante – il più e il meno, l’andare e il venire, l’aprire e chiudere, insomma, un battito in due tempi – viene applicato in modo automatico all’oggetto che gli è proprio, all’oggetto che ha sempre con sé, o anche a una appendice qualunque che funzionalmente parte del suo corpo Questa applicazione dà una minimale, eppur, efficace regolazione del godimento35.

29Quindi, se anche nel caso dell’autismo diamo valore di metafora soggettiva alle stereotipie, evidenziandone la funzione anziché eliminarle, quanto più dobbiamo dare valore di metafora soggettiva a tutti quei comportamenti disturbanti messi in atto dagli adolescenti di oggi? Non si sente più parlare di “alleanza terapeutica”, di transfert positivo o negativo, di “costruzione di relazioni” o di fiducia nei vari resoconti clinici con cui gli autistici giungono da noi, dopo aver percorso con i loro familiari tutte le vie possibili, molte delle quali rasentano la magia o il semplice business. Eppure la dimensione simbolica e relazionale è centrale nella vita umana, di chiunque.

30Terzo. È paradossale che in un mondo che si vuole libero, lotta contro le omologazioni, si vanta di aver normato il molteplice in diversi campi della vita dove regnava l’identico, di fronte al disagio, alla sofferenza e ai comportamenti che ne derivano non sappia offrire altro che nuove forme segreganti o tecniche di riduzione del disturbo, eliminando la diversità quando risulta scomoda. Siamo al cuore della contraddizione del discorso contemporaneo, che si vorrebbe come un nuovo umanesimo, ma alla fine è il suo opposto.

  • 36 J.-A. Miller, Le cause oscure del razzismo, “Agalma”, 4, pp. 12-13.

Non parlo dell’Umanesimo del Rinascimento, che è ben lungi dall’essere un umanesimo universale. Parlo della forma di umanesimo contemporaneo – che di fatto non trova altro appoggio che nel discorso della scienza – del diritto di sapere o del contributo al sapere. È l’umanesimo universale la cui assurdità logica consisterebbe nel volere che l’Altro sia uguale […]. Il risultato si vede, perché quest’umanesimo resta completamente disorientato quando il reale nell’Altro si manifesta come niente affatto uguale. Allora si insorge, si grida allo scandalo, non si ha più scampo che invocare non so quale irrazionale, vale a dire che questo oltrepassa singolarmente il concetto asettico di Altro che ci si è forgiati. Ci vuole un bell’essere ciechi perché proprio nel tempo in cui quest’umanesimo universale fa sentire le proprie pretese, l’Altro mostra una singolare propensione a manifestarsi come non uguale, non uguale al modo in cui lo si aspettava. Ciò disorienta il progressismo che fa leva sul progresso della scienza come universale per ottenere un’uniformità e in particolare un’uniformità di godimento. Il problema è che nella misura in cui la pressione del discorso scientifico si esercita nel senso dell’uniforme, c’è qualcosa di difforme che tende a manifestarsi, soprattutto in modo grottesco e orribile, e che è legato a ciò che si chiama progresso36.

  • 37 M. Dawson, The misbehaviour of behaviourists: ethical challenges to the autism-ABA industr (...)

31Dobbiamo ringraziare gli autistici che hanno lottato per difendere il loro modo di vivere e la loro “neurodiversità” come possibile stile di vita. Non possiamo non dare credito a Michelle Dawson quando afferma che «impariamo delle cose diverse, in un modo diverso, per delle ragioni diverse e con dei risultati diversi, ciò risulta essere sostanzialmente complementare con gli apprendimenti e i risultati dei non-autistici»37. Tutto ciò è ribadito con forza dalle parole di Jim Sinclair:

  • 38 J. Sinclair, Don’t mourn for us, “Our Voice”, 1, 3, p. 1.

L’autismo non è qualcosa che una persona ha, o una bolla dentro cui un individuo è intrappolato. Non esiste nessun bambino normale nascosto dietro l’autismo. L’autismo è un modo di essere. È pervasivo; colora ogni esperienza, ogni sensazione, percezione, pensiero, emozione ed incontro, ogni aspetto dell’esistenza. Non è possibile separare l’autismo dalla persona38.

  • 39 M. Vecchiato, A. Simonelli, N. Purgato, C. Grassi, Pratique à plusiéurs: Evaluating the ef (...)
  • 40 R. Suskind, Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes and Autism, New York, Hachette Bo (...)
  • 41 L. Mottron, L’intervention précoce pour enfants autistes. Noveaux principes pour soutenir (...)

32Da sempre la psicoanalisi insegna che occorre incontrare ciascun soggetto nella sua singolarità, come fosse il primo, fosse anche nella stereotipia, nella chiusura, nel comportamento provocatorio o agito aggressivo. Trasformare questo in un messaggio rivolto all’Altro, in una parola (anche silenziosa) da ascoltare andando al di là delle apparenze. Solo a partire da questo esiste un lavoro clinico e rieducativo che parte dal soggetto e mira al soggetto senza ideali precostituiti e modelli universali, in grado di ridurre comportamenti problematici solo perché si accolgono gli aspetti originali, si valorizzano quelli bizzarri in artistici, si allargano gli interessi e le abilità in un clima di gioco e di piacere. È quello che quotidianamente facciamo nei centri e nelle comunità che ospitano autistici in stretta collaborazione con le famiglie e con la realtà territoriale, secondo una prassi clinica orientata dalla psicoanalisi e riconosciuta anche da un punto di vista scientifico39. Ma non è solo quello che gli autistici chiedono, come dimostrano l’efficacia dell’Affinity Therapy40 o i risultati del lavoro di Laurent Mottron41 sull’intervento precoce che non si rifanno alla teoria psicoanalitica. Tutti costoro suggeriscono che occorre partire dagli interessi dei soggetti autistici, ossia da quanto dicono in silenzio. Ed è quanto l’autismo insegna rispetto alle altre forme di disagio contemporaneo.

Notes

1 «I primi studi sull’epidemiologia dell’autismo riportavano una prevalenza nella popolazione generale di circa 4 su 10 000, mentre gli studi più recenti, con campioni più numerosi, indicano una prevalenza molto maggiore. Le stime attuali sono di 30- 100 su 10 000 per tutti i disturbi dello spettro autistico […]. La stima relativa a tutta la gamma dei disturbi autistici, a prescindere dall’età o dalle capacità, potrebbe essere circa l’1 % della popolazione totale». (S. Vicari, G. Valeri, L. Fava, L’autismo. Dalla diagnosi al trattamento, Bologna, il Mulino, 2012, pp. 30-32).

2 Si fa qui riferimento al tema del IV Congresso europeo di psicoanalisi tenutosi a luglio 2017 a Bruxelles dal titolo “La clinica fuori dalle norme” (https://www.pipol8.eu/argomento/?lang=it).

3 Redattore Sociale (a cura di), Parlare civile. Comunicare senza discriminare, Milano, Bruno Mondadori, 2013, p. 1.

4 Ivi, p. 10.

5 Ibidem.

6 M. Schianchi, Storia della disabilità. Dal castigo degli dei alla crisi del welfare, Roma, Carocci, 2016, pp. 11-12.

7 Ivi, p. 14.

8 Aa. Vv., Diversamente abile. Analisi di un neologismo di successo, “SuperAbile Magazine”, 1° maggio 2012 (https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/diversamente-abile-analisi-di-un-neologismo-di-successo.html).

9 https://www.unicef.it/Allegati/Convenzione_diritti_persone_disabili.pdf.

10 J. Lacan, Freud per sempre [1974], “La Psicoanalisi”, 41, pp. 19-20.

11 J. Itard, Il fanciullo selvaggio dell’Aveyron [1801, 1007], Roma, Armando, 1970. Jean Itard accolse la sfida di educare questo strano ragazzino e nel mostrarne i progressi si differenza da Pinel distinguendo tra idiozia congenita (l’unica possibile per Pinel) e idiozia derivata da privazione socio-culturale.

12 H. Maudsley, The Physiology and Pathology of Mind, London, Macmillan, 1867 (soprattutto il capitolo Alienazione mentale della vita precoce).

13 C. West, Lezioni sulle malattie dell’infanzia e della fanciullezza [1869], Vallardi, Milano, 1901, pp. 871.

14 A. Jacobi, The Raising and Education of Abandoned Children in Europe, New York, Bellevue Hospital Printing Office, 1870.

15 S. De Sanctis, Neuropsichiatria infantile, Roma, Stock, 1925, pp. 623-661. A testimonianza di ciò va segnalata un’altra importante pubblicazione del medesimo autore: L’educazione dei deficienti, Milano-Appiano, Vallardi, 1915.

16 T. Heller, Über Dementia infantilis: Verblödungsprozeß im Kindesalter, “Zeitschrift für die Erforschung und Behandlung des Jugendlichen Schwachsinns”, n. 2, 1908, pp. 17-28. Per una rivisitazione della sua teoria in rapporto all’autismo si veda: A. Westphal, S. Schelinski, F. Volkmar, K. Pelphrey, Revisiting Regression in Autism: Heller’s Dementia Infantilis, “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 43, 2, pp 265-271.

17 M. Tramer, Lehrbuch der allgemeinen Kinderpsychiatrie. Einschliesslich der allgemeinen Psychiatrie der Pubertät und Adoleszenz, Basel, Schwabe, 1942.

18 J. Lutz, Uber die Schizophrenie im Kindesalter, “Schweizer Archiv für Neurologie und Psychiatrie”, 39, pp. 335-372.

19 L. Kanner, Disturbi autistici e contatto affettivo, “Psicoterapia e scienze umane”, 2-3, pp. 105-126; 75-98.

20 F. Tustin, Thoughts on autism with special reference to a paper by Melanie Klein, “Journal of Child Psychotherapy”, 9, 1983, p. 119; M. Klein, L’importanza della formazione dei simboli nello sviluppo dell’Io, in Scritti 1921-1958, Torino, Boringhieri, 1978, p. 254.

21 L. Kanner, Disturbi autistici e contatto affettivo, “Psicoterapia e scienze umane”, 2, p. 106.

22 Ivi, p. 87.

23 American Psychiatric Association, Manuale Diagnostico e statistico dei disturbi mentali, 5a ed., Milano, Raffaello Cortina, 2015, p. 57.

24 J.-C. Maleval, Ècoutez les autistes!, Paris, Navarin, 2012, p. 20.

25 Id., Why the hypothesis of an autistic structure?, “Psychoanalytical Notebooks”, 25, pp. 30-31; E. Laurent, La battaglia dell’autismo. Dalla clinica alla politica, Macerata, Quodlibet, 2013; N. Purgato, Il corpo omeostatico degli autisti, “Attualità Lacaniana”, 15, pp. 63-82.

26 La dimensione nascosta delle disabilità. Terzo rapporto di ricerca, Fondazione Censis, Roma, 2012. «L’assetto dell’assistenza rimane nella grande maggioranza dei casi onere esclusivo della famiglia, intesa in senso stretto. È chiaro che un tale carico assistenziale, unito alla difficoltà e in molti casi impossibilità di ottenere aiuto nella gestione della vita quotidiana, finisce per avere un impatto assolutamente rilevante non solo sulla qualità della vita quotidiana delle famiglie, ma anche sui progetti e le scelte di vita a lungo termine. […] I dati permettono anzitutto di osservare come la disabilità della persona con autismo abbia avuto un impatto negativo sulla vita lavorativa della maggioranza delle famiglie coinvolte nello studio: complessivamente il 65,9 % di esse ha infatti riferito una modifica in negativo del lavoro di almeno uno dei genitori, e il dato si ferma al 61,3 % tra i genitori delle persone la cui disabilità è definita meno grave, mentre arriva al 68,9 % tra i genitori che hanno definito grave o molto grave il livello di disabilità della persona».

27 I. Lovaas, L’autismo. Psicopedagogia speciale per autistici, Torino, Omega, 1990, p. 38.

28 Ivi, pp. 36; 39; 48; 51.

29 Ivi, pp. 18-19 (corsivo nostro).

30 Cfr. B. Boudard, C. Detienne, C. Loones, G. Possoz, Questions de bonnes pratiques. Spécificité de l’approche clinique de l’Antenne 110 e analyse des convergences et des divergences entre la pratique clinique à l’Antenne et les autres prises en charge psychosociales de l’enfant avec un trouble du spectre de l’autisme, 2016 (https://www.antenne110.be/qdbp).

31 Cfr. B. De Halleux (a cura di), “Qualcosa da dire” al bambino autistico, Roma, Borla, 2011.

32 T. Grandin, Pensare in immagini, Trento, Erickson, 2006, pp. 186-187.

33 B. Selling, Prigioniero di me stesso. Viaggio dentro l’autismo, Torino, Bollati Boringhieri, 1995, p. 72.

34 D. Williams, Nessuno in nessun luogo, Roma, Armando, p. 175.

35 A. Di Ciaccia, Una pratica al rovescio, in Aa. Vv., Autismo e psicosi infantile. Clinica in istituzione, Roma, Borla, 2006, p. 30.

36 J.-A. Miller, Le cause oscure del razzismo, “Agalma”, 4, pp. 12-13.

37 M. Dawson, The misbehaviour of behaviourists: ethical challenges to the autism-ABA industry, 2004 [online forum] (http://www.sentex.net/-nexus23/naa_aba.html).

38 J. Sinclair, Don’t mourn for us, “Our Voice”, 1, 3, p. 1.

39 M. Vecchiato, A. Simonelli, N. Purgato, C. Grassi, Pratique à plusiéurs: Evaluating the efficacy of treatment in a group of children affected by autism spectrum disorders, in Avances en Psicologia Clinica. Libro de Capítulos del VII Congreso Internacional y XII Nacional de Psicología Clínica, Granada, Asociación Española de Psicología Conductual (Aepc), 2014, pp. 610-619 (http://www.aepc.es/PsClinicaIX/CAPITULOS_2014.pdf); M. Vecchiato, C. Sacchi, A. Simonelli, N. Purgato, Evaluating the efficacy of psychodynamic treatment on a single case of autism. A qualitative research, “Research in Psychotherapy: Psychopathology, Process and Outcome”, 19, 1, pp. 49-57 (http://researchinpsychotherapy.org/index.php/rpsy/article/view/194/161); M. Vecchiato, A. Porreca, N. Purgato and A. Simonelli, Interventing in autism spectrum disorders: Evaluating the efficacy of the pratique à plusieurs, “Brain Sciences” (in corso di pubblicazione).

40 R. Suskind, Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes and Autism, New York, Hachette Books, 2014; M. Perrin (a cura di), Affinity therapy. Nouvelles recherches sur l’autisme, Rennes, Presses Universitiares de Rennes, 2015.

41 L. Mottron, L’intervention précoce pour enfants autistes. Noveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Bruxelles, Mardaga, 2016.

Auteur

Psicologo, psicoterapeuta, membro Scuola Lacaniana di Psicoanalisi e Associazione Mondiale di Psicoanalisi, cooperativa sociale Il Lievito, responsabile clinico delle comunità educative-riabilitative per minori Antenna 112 e Antennina di Venezia delle Opere Riunite Buon Pastore, docente incaricato dell’Istituto Freudiano per la clinica, la terapia e scienza.