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Santé, numérique et droit-s

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Isabelle Poirot-Mazères

Le numérique en santé vu par des organismes de protection sociale

E-santé : de nouveaux enjeux liés à l’émergence du numérique dans le rapport du patient‑citoyen à sa santé

Julien Larfouilloux

Texte intégral

1L’émergence des technologies (de l’information et de la communication) modifie en profondeur notre rapport à la santé et par conséquence notre rapport au Système de santé.
Tout d’abord, l’accès gratuit et instantané aux informations de santé par les moteurs de recherches, les encyclopédies en ligne ou les sites spécialisés font émerger un sentiment d’expertise de la part des citoyens. Aussi précis soient-ils, les informations remontées par Google, Wikipédia ou Doctissimo deviennent les étalons de nouvelles vérités, et la source éclairante qu’il manquait pour mieux comprendre et gérer sa santé. Bonnes ou mauvaises, digérées ou non, ces informations font naître chez les citoyens un sentiment d’expertise qui vient se confronter aux professionnels de santé, traditionnellement seuls « sachants » de notre système de santé (et parfois peu loquaces ou suffisamment pédagogiques). Les relations avec son médecin ou son professionnel de santé sont directement impactées par ces nouveaux comportements. De la même manière qu’on ne vient pas voir un vendeur d’appareils photo pour subir une lecture approximative d’une fiche de présentation du produit, le Patient se rend de moins en moins chez le médecin avec ses seuls symptômes. La consultation est l’occasion pour le Patient de décrire ses symptômes et de préciser le diagnostic qu’il a lui-même établi : « J’ai les mêmes symptômes que Lili49240 sur Doctissimo ». Au-delà du diagnostic, le professionnel de santé doit convaincre sur son éventuelle divergence de diagnostic, et rassurer son Patient sur les soins (ou absence de soins !) proposés.
Ensuite, la réduction des coûts de production des nouvelles technologies permet l’arrivée dans nos foyers d’outils ou de produits issus du monde professionnel. Et dans le domaine, tous les secteurs sont concernés : le marché des loisirs et du divertissement (Home Cinéma, logiciels de retouches photos), le marché de la mobilité (GPS, voitures autonomes), le marché de la restauration (machines à pain, machines à café expresso, pianos de cuisine). Les exemples sont nombreux, et le « marché » de la Santé n’est pas exclu de cette tendance. Tensiomètres, impédancemètres, cousins d’exercices pour éviter l’apparition d’escarres, analyseurs de bio-marqueurs… deviennent connectés ! Que ces produits soient vendus ou en projet, peu importe, ils émergent à destination du grand public. Les outils des professionnels de santé sont rendus accessibles, financièrement et par leur simplicité d’usage. Les Patients-utilisateurs deviennent autonomes dans l’utilisation de dispositifs de santé, et accèdent à des informations « nouvelles » relatives à leurs comportements ou à des indicateurs médicaux. L’expertise acquise devient ainsi personnalisée, permettant au plus grand nombre de devenir un acteur averti dans la gestion de sa santé.
Enfin, et au-delà de ces quelques constats, la e‑santé constitue une réelle opportunité pour apporter des réponses à des maux de santé mal adressés, notamment en proposant des solutions permettant d’aborder la santé au sens large du terme (OMS). Cette opportunité est notamment rendue possible par un niveau de personnalisation plus poussé des réponses apportées. La mesure fine d’indicateurs ou de phénomènes nouveaux à moindre coût, en temps réel et directement par l’utilisateur favorise l’émergence d’une santé plus impliquante, et de comportements adaptés. La Prévention ne se limite plus aux messages de santé public massifiant, et peut s’adapter aux modes de vie de chacun. D’autre part, la réalisation de mesures chez soi, et non dans un environnement médical anxiogène, peut favoriser une meilleure prise de constantes (tension par exemple). La plus grande implication des Patients est rendue possible par la facilité d’utilisation des solutions. L’approche souvent ludique des technologies accélère leur appropriation, tout comme le caractère de plus en plus invisible des dispositifs.
Zooms sur des réponses apportées par un acteur de la santé : Harmonie Mutuelle.
Un leitmotiv principal oriente les réponses apportées par Harmonie Mutuelle : rendre les solutions e‑santé de qualité accessibles au plus grand nombre, financièrement et quelle que soit sa situation (géographique, comportementale…).

2Le Guide de la santé connectée :
En partant du constat qu’aucune information sérieuse et accessible à tous n’existait sur la fiabilité des mesures faites par les objets connectés de santé, Harmonie Mutuelle a lancé dès 2015 le premier site Web d’évaluations multicritères des solutions connectées : www.guide-sante-connectee.fr. Les évaluations proposées par le Guide de la santé connectée, sur plusieurs dizaines d’objets bien-être et des dispositifs médicaux connectés, se veulent objectives et transparentes. Transparentes car les protocoles d’évaluations sont mis en ligne, et objectives car les évaluations sont réalisées par des experts thématiques :

  1. Les tests de fiabilité des mesures sont réalisés auprès de Patients et encadrés par un Médecin référent.
  2. Les grilles d’analyse des Conditions Générales d’Utilisation des applications compagnons sont réalisées par un enseignant spécialiste du Droit de la Santé.
  3. Les questionnaires adressés aux fabricants d’objets connectés ont été travaillés avec des experts en sécurité informatiques et en process industriels.
  4. Enfin, les utilisateurs d’objets connectés, experts à leur niveau, peuvent déposer des avis basés sur leurs retours d’expérience.

3A travers cette démarche, Harmonie Mutuelle souhaite porter un discours sérieux sur les enjeux de la santé connectée, et cherche à démocratiser l’accès à des solutions de qualité, sans parti pris sur offreurs. L’objectif recherché vise à favoriser l’essor de comportements de santé spontanément vertueux.

4Betterise, service digital de prévention personnalisée :
Betterise est une plateforme digitale proposant un service de prévention ultra personnalisé, à travers un accompagnement quotidien. L’approche de ce service est relativement novatrice car, contrairement à la majorité des applications santé, Betterise aborde la prévention de manière holistique. L’hygiène de vie, le bien-être physique et morale sont abordés de manière systémique, et non en silos thématiques. Les conseils, les quizz, les programmes de coachings… sont interdépendants pour aborder notre santé de manière globale. Par exemple, notre niveau de fatigue peut être intimement lié à nos habitudes alimentaires, à notre absence de pratique d’une activité physique, et à de mauvaises postures au travail. L’accompagnement proposé par ce majordome numérique s’appuie sur plus d’une vingtaine de thématiques santé. L’approche repose sur le jeu et le « fun », sans jamais porter un jugement ou paraitre moralisateur, pour faciliter la prise de conscience nécessaire au changement de certains comportements. Point essentiel, tous les contenus sont conçus et étudiés par un collège d’experts et de médecins reconnus, sous la direction de Michel Cymès.
Harmonie Mutuelle a rapidement compris les enjeux d’une personnalisation importante des services de prévention et a fait le choix d’intégrer dans tous ces contrats de Complémentaire Santé (contrats obligatoires d’entreprise, ainsi que contrats à adhésion individuelle) l’accès à la plateforme. Chaque Adhérent et deux de ses proches peuvent bénéficier de l’accès gratuit à Betterise.
Au-delà de la simple présentation de ces deux services, ces initiatives illustrent une démarche volontariste de la part d’Harmonie Mutuelle pour intégrer la e‑santé dans ses organisations de manière cohérente : approche qualitative et encadrée par des professionnels de santé, démocratisation de la connaissance et de l’accès aux solutions. Les efforts de pédagogie et de rassurance des utilisateurs ne sont pas à minimiser. En effet, malgré le sérieux engagé par beaucoup d’acteurs de la e‑santé pour proposer des solutions de qualité, l’image « gadget » de certains produits reste largement partagée. Le niveau de confiance dans les dispositifs de santé digitale doit encore progresser. D’autre part, l’accélération de la diffusion de ces solutions butte encore sur un point important : la santé reste un domaine reposant éminemment sur l’humain. Il n’est pas naturel de confier la gestion (ou plus encore, le diagnostic) de sa santé à un algorithme ou à de l’Intelligence Artificielle…
Au-delà des opportunités pour mieux accompagner la santé des citoyens, de nombreux défis restent à relever.
Harmonie Mutuelle fait ainsi le pari des technologies au profit de l’amélioration de la santé des citoyens. Ces technologies peuvent faciliter l'accès aux soins et permettent à leurs utilisateurs une prise en charge personnalisée en matière de prévention ou de soins médicaux. Pour viser cet objectif et transformer des innovations technologiques en réelles opportunités de santé, de nombreux défis restent à relever. Sans établir des niveaux de priorités ou d’urgence, abordons certains défis d’ampleur.

5La pertinence des solutions :
Ce défi apparait particulièrement lourd car implique de nombreux enjeux. Tout d’abord, une étape d’écrémage doit avoir lieu pour « sortir du jeu » les solutions de e‑santé non qualitatives. L’amélioration de la santé humaine ne peut se satisfaire de réponses approximatives lancées sans caution de professionnels de la santé. L’appropriation et la validation par les professionnels de la santé constitue une des clés d’entrée sur le marché. Ce « tampon » rassure les citoyens, et crédibilise les contenus auprès des pairs. La réalisation de tests et d’études en partenariat avec des établissements ou professionnels de santé sans lien de quelle que nature que ce soit avec les entreprises développant les solutions e-santé permet de garantir une forme de légitimité des résultats et donc de pertinence des dispositifs. En un mot, il faut faire avec les professionnels de santé pour rassurer. Cette démarche écartera les produits de mauvaise qualité (voire dangereux), et favorisera la diffusion des meilleurs

6L’accessibilité des solutions :
La technologie ne doit pas constituer un nouveau critère de rupture dans l’accès aux innovations en termes de soins ou d’accompagnement. Rendre accessible à tous, quelle que soit sa situation financière, géographique, sociale, cognitive, physique… doit guider la création et le lancement de services e‑santé. L’égalité d’accès à la e‑santé doit être la norme. Le « e- » accolé au terme « santé » ne peut être un prétexte à saborder notre modèle d’accès au système de santé. La e‑santé ne doit pas être réservée aux plus favorisés, mais doit s’intégrer dans le quotidien de chacun dès lors qu’elle devient nécessaire et utile. En ce sens, M. Thierry BEAUDET, président de la Mutualité Française et président du groupe de protection sociale mutualiste VYV, va plus loin et met en garde contre les risques associés à l’utilisation des données comportementales : « La santé relève de nombreux déterminants génétiques, sociaux, environnementaux qui influencent le comportement de chacun. […] Qui n'a jamais eu l'occasion de choisir ses gènes, ses parents, son milieu de naissance et d'éducation ? Au nom de quoi la chance d'être en bonne santé devrait-elle être récompensée ? Faudrait-il alors punir de leur malchance celles et ceux qui sont malades ou doivent vivre une situation de handicap ? ».

7Rassurer sur les données personnelles :
Le travail de pédagogie et de rassurance sur les utilisations réelles des données personnelles (de santé ou non) doit constituer une priorité, notamment de la part des mutuelles ou des assureurs. Il est important de sortir des fantasmes actuellement trop facilement véhiculés pour éclairer sur les opportunités offertes par ces sauts technologiques. Une utilisation raisonnée, mesurée et en toute transparence avec leurs détenteurs peut favoriser l’émergence de solutions adaptées pour accompagner la santé de la population. Consentements éclairés, anonymisation, partages et retours sur l’utilisation des données… doivent dépasser les simples bonnes volontés. La nouvelle réglementation européenne sur la protection des données devrait apporter des réponses favorables. Il faut toutefois aller plus loin. Harmonie Mutuelle mène actuellement des travaux sur la Gouvernance éthique des données, qui devrait permettre l’émergence d’une utilisation raisonnée des données au profit de la santé individuelle ou collective, et non pas au détriment d’une culpabilisation ou sanction des malades. Plus encore, Harmonie Mutuelle se positionne comme un tiers de confiance pour gérer les données de ses adhérents et usagers.

8Fédérer les parties prenantes :
Les maux de santé encore mal adressés par notre système ou nos approches restent très vastes : accompagner les malades chroniques et favoriser un accès plus large aux programmes d’éducation thérapeutique, permettre à nos aînés de vieillir en bonne santé dans des conditions voulues et non subies, lutter contre le fléau de la sédentarité pour notre société devenue largement tertiaire, prévenir les risques liés aux conséquences de notre mode de vie où le stress et les problèmes de sommeil tendent à se généraliser silencieusement… Les enjeux sont si importants qu’il devient urgent de faire converger les énergies et les dépenses en R&D. Le fonctionnement en partenariats doit s’imposer pour diluer le risque et faciliter les lancements réussis de solutions… tout en partageant la valeur. Le « profit » doit s’envisager sur le long terme et non par des « coups » isolés d’entreprises souhaitant faire monter la valeur de leur structure par la démonstration d’une innovation à priori extraordinaire. L’amélioration de la santé des citoyens ne s’atteindra que par des avancées collectives, où tout le monde gagne. Les Professionnels de santé, les entreprises spécialisées dans la santé, les groupes industriels, les startups, les pouvoirs publics, les collectivités locales… doivent se rapprocher pour établir des stratégies co-construites de développement de solutions adaptées aux enjeux réels de santé.
Pour conclure, le dernier défi à relever constitue celui de la question du financement durable des réponses apportées par les acteurs de la e‑santé. Les « gagnants » sont finalement peu nombreux, caractérisant sans doute un marché encore peu mature. Malgré tout, il convient de ne pas stopper les efforts, ni de freiner les énergies incroyables qui sont actuellement à l’œuvre pour faire émerger les solutions de demain. La rentabilisation des innovations santé constituant à ce jour une forme de quête du Graal, il convient tester et diversifier les modèles économiques. C’est la voie choisie par Harmonie Mutuelle, pour limiter les risques : inclusion de solutions dans la complémentaire santé des Adhérents (Betterise), lancement en « autofinancement » de sites Web d’informations (Guide de la santé connectée) pour favoriser l’émergence d’une culture éclairée et qualitative sur la e-santé, lancement de structures dédiées portant des offres en direct (cas d’une offre de téléassistance créée en 2016)… Toutes ces initiatives doivent se poursuivre. La question de la rentabilité à court terme doit se poser évidemment, mais ne doit pas constituer le seul axe de décision pour favoriser l’émergence d’une e‑santé utile à tous, et à chacun ! Les enjeux de la e‑santé dépassent le seul volet économique ; se jouent actuellement la question du progrès, et seul cet objectif doit guider nos choix collectifs !

Auteur

Responsable e-santé Harmonie Mutuelle

© Presses de l’Université Toulouse 1 Capitole, 2018

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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