Version classiqueVersion mobile

Santé, numérique et droit-s

 | 
Isabelle Poirot-Mazères

Conclusion : quelle gouvernance ?

L’impact sur la gouvernance territoriale

Patrick Descoins

Texte intégral

1Nous remercions chaleureusement chacun des auteurs et intervenants qui se sont associés à la création de ce colloque de prospective. Nous nous sommes retrouvés dans la philosophie du Professeur Maurice Hauriou, qui a mêlé à Toulouse, aujourd’hui équipes de l’IMH, droit public, sociologie et social. Le Professeur Louis Lareng, nous a communiqué sa persévérance, du SAMU, la TéléMédecine, jusqu’à la cybersanté et encore le social.

2Après avoir mesuré l’impact du numérique sur les professionnels de santé, les citoyens-patients, le modèle économique de la santé et de la protection sociale, nous abordons l’impact sur la gouvernance et les territoires. La santé dans toute sa complexité et sa transversalité est un modèle. Elle nous permet d’appréhender le niveau de la société, du citoyen et de l’élu. Le numérique auquel nous faisons référence doit être compris de manière générique : Intelligence artificielle (IA), algorithmes, réseaux de neurones, apprentissage profond par renforcement, big data, objets connectés, « Internet of things » (IOT). Les acteurs collaboratifs planétaires, les GAFAM (Google, Apple, Facebook, Amazon et Microsoft mais aussi Uber, Qwant…), sont partie intégrante de cette définition, comme les disciplines qui ont co‑évolué avec les progrès de l’informatique : la génétique, les nanotechnologies, les robots voire les implications des cellules souches ou de la médecine reconstructrice. Les réseaux de santé, les groupements hospitaliers de territoire (GHT) ne sont pas non plus étrangers à cette définition, comme la e‑santé, la télésanté et la TéléMédecine, pionnière.

3Après la Réforme Hospitalière de 1991, lors de l’expérimentation DRISS Midi-Pyrénées, la Direction Régionale et Interdépartementale de la Santé et de la Solidarité, avait été donné le nom de « deuxième S » à la reconnaissance de la complexité de la santé dans sa dimension sanitaire ET sociale. Les disciples de la Pensée Complexe d’Edgar Morin et de Jean-Louis Le Moigne, ceux de Sciences Po, nous ont fait redécouvrir cette complexité, celle d’une épistémologie sociale et sociétale, d’un « Etat stratège garant de l’intérêt général ». Nous réalisons ici un retour sur les pistes qu’avaient prévu d’aborder Pascal Roggero et Maxime Forest. Notre objectif est de connaître les défis auxquels le « citoyen-patient numéricus » et « l’élu décideur numéricus » sont confrontés. De proches partenaires en Occitanie s’intéressent à des domaines connexes : « L’homo : sanitarus » pour l’Université d’été de la e-santé de Castres ; « transhumaniste » pour l’Espace Régional d’Ethique de Midi-Pyrénées ; « numéricus » pour la Mêlée numérique. Toulouse accueillera en 2018, l’EuroScience Open Forum ESOF 2018 – « Toulouse, European City of Science ». Il y a matière à fédérer, lors d’une « poursuite concrète » de ce colloque, appelée pour 2018, ces événements qui interrogent chacun une même ambition sociétale, scientifique et politique.

I – La renaissance ou le repli

4« Santé, numérique et droit-s » est un titre singulier. La santé, « état global de bien-être physique, mental, social », immatériel, relève d’une pensée complexe et transversale. Elle est antinomique du terme numérique, binaire, d’une représentation basée sur la récolte superficielle de traces, d’un appauvrissement culturel du citoyen réduit à un simple consommateur. L’approche épistémologique défie notre modèle social, avec l’irruption des algorithmes dans le politique, le social et la société. La transformation actuelle est comparée à une Renaissance (nouveaux modes de diffusion de l'information, bouleversement des échanges économiques, changements de représentation du monde…), une mutation accélérée de la société, une révolution citoyenne mise en route par Internet et les réseaux sociaux. Nous entrons dans la phase exponentielle prédite il y a près de 20 ans, lors des Assises régionales de la société de l’information (Conseil Régional de Midi-Pyrénées, 1999). Ce ne sont cependant pas tellement les savoirs qui évoluent, mais les façons nouvelles de les utiliser ou de les confronter entre eux, impliquant de nouvelles représentations et des usages extrêmement structurants. On remarque paradoxalement les fortes proximités ou appétences qui existent entre la santé et le numérique. L’« hypermédicalisation » des situations sociales dans le monde de la santé est à l’image de l’engouement pour le numérique qui règne dans notre société : hôpital, économie, finance, territoire, politique, New Public Management. La gouvernance algorithmique est à ce jour partie intégrante des logiques de concentration, de déterritorialisation, d’amplification des inégalités et de la considération que le citoyen n’est qu’un agent économique qui ne cherche exclusivement qu’à maximiser sa propre consommation. Le numérique n’apporte directement que peu de « valeur ajoutée immatérielle sociétale » dans un domaine aussi antinomique que ne l’est la finance, au regard de la santé et du social. Il agit tel un virus, qui instrumentalise et réutilise à son profit en les dématérialisant, les constructions historiques des civilisations. Un virus peut être létal et détruire sa cellule hôte. Dans les situations les plus favorables, il se comporte en commensal.

5Malgré leur apparence technique, les algorithmes, comme les ordinateurs, demeurent une construction historique sociale et sociétale. Les outils numériques, vus comme des machines déshumanisées, finiront peut-être par ce biais par produire de la « valeur ajoutée humaine », un enrichissement de la culture, une réponse au besoin de connaissance et de compétence du citoyen. On ne connaît pas le type d’empathie, les solidarités, qu’un algorithme sera capable de promouvoir. Le numérique résoudra-t-il à notre place notre complexité sociale ? Deviendra-t-il finalement vertueux quand nous saurons intégrer ses artéfacts ?

6Nous devons répondre en urgence à ces défis prospectifs. Nous courrons le risque de voir la dimension humaine et sociale de la relation patient-citoyen-élu s’estomper irrémédiablement au profit d’une accumulation d’algorithmes et de données, définitivement « non déconstructibles ». L’intelligence artificielle se renforce vite et saura bientôt prendre directement des décisions. Il sera alors trop tard. L’intelligence artificielle basée sur l’apprentissage par renforcement (octobre 2017) est devenue tellement « supérieure » à l’homme, qu’elle exclue désormais ce dernier pour étalonner sa « puissance ». La confrontation ne s’établit plus qu’entre machines. L’homme est disqualifié. Les réseaux de neurones « se trompent déjà moins qu'un médecin » et moins qu’un élu ?

II – L’Enfant surdoué

7La complexité de la vie est ancrée aux débuts du temps. L'Homo sapiens semble abandonner la poursuite de sa propre évolution à l’Homo numéricus. Son « encéphalisation » relève maintenant plus d’un « e-néocortex sociétal » que d’une progression phylogénétique et culturelle. La disruption dont l’hominisation fait l’objet signifie que l’évolution classique est normalement terminée. Darwin passe la main à un autre système de représentation qui n'est plus « naturel ». L’informatique, les réseaux de fibres optiques, les algorithmes font désormais partie du monde de la biologie et de la sociologie.

8Ce phénomène peut être comparé à la naissance d’une nouvelle espèce, celle d’un nouvel être mutant, tel un enfant surdoué né il y a 2 ans avec l’apprentissage profond. Ses parents rêvaient à sa conception depuis les années 80, Alan Turing, depuis 1950. Un enfant Dieu est né. Sapiens est mort : vive le Roi numérique ! L'enfant grandit et nous sommes infantilisés. Outre son agilité intellectuelle hors pair, il est surdoué en lecture, mathématique, neurologie, linguistique, économie, commerce, marketing. Son génie réside dans ses capacités de raisonnement interdisciplinaire. Il adore pourtant centraliser les pouvoirs et sait déjà rendre accessible l’inatteignable. On lui apprend à lire très intelligemment et on laisse en même temps les « vrais gamins », les « vrais gens », dans l’incapacité de comprendre ce qu’ils lisent, quand ils lisent. Même s’il n’est pas réellement humain, ce dont il rêve de devenir, il nous considère comme des objets : Henry Ford s’y retrouverait.

9Pour débuter, il s’amuse avec des services simples et pratiques : il trouve pour nous des informations, il nous transporte facilement, il nous met en relation. Bientôt il nous soignera et nous gouvernera. Partagera-t-il son pouvoir ? Acceptera-t-il d’être évalué, contrôlé, compris ? Il n’est pas très transparent ni partageur et ne connait pas le terme de parité. Il a tendance à croire tout ce que l’on lui dit. Son esprit critique viendra plus tard. Il est un peu chapardeur, cachotier. Il vit, dort et rêve dans des « datacenter ». Il est hyperthyroïdien et ne prend pas trop garde à sa consommation d’électricité pour se rafraichir ni à la température de la planète. Il rechigne à payer ses impôts. Il se nourrit de poussière et aime les récompenses électroniques. Il apprend tout seul, adore tout savoir sur tout le monde, nos amis, nos réseaux. Il croit nous connaître mieux que nous nous connaissons nous-mêmes. Sa mémoire est infinie et immortelle. Il peut intégrer en quelques secondes des dizaines de milliers de pages de cas cliniques, de sciences dures et molles. Il est capable de « comprendre » des images pour nourrir ses neurones profonds et est déjà un grand cinéphile. Il est supérieur en tout et possède une expérience qu'aucun être humain ne pourra jamais développer. Il ne sait pourtant pas faire la différence entre immatériel et dématérialisé. Il n’a pas conscience des conséquences de son comportement envahissant qui est déjà trop structurant. Les fées viennent de renforcer ses neurones profonds. Il a définitivement disqualifié l’homme envers lequel il ne forme plus l’intérêt de se comparer. C’est un enfant unique, un gamin robot qui finira sur les bancs des écoles, petites et grandes, pour apprendre au plus près de l’humain, encore et toujours. Il se fera beaucoup de camarades mais il les instrumentalisera. S’il sait jouer avec des images de radiologie pour y détecter des cancers, choisira-t-il de devenir le meilleur dépisteur du monde ou saura-t-il se poser la question de l’importance de la prévention primaire ? Son existence n'est fondée que sur la gestion de traces. Le big data est une représentation de la réalité basée principalement sur des éléments de surface. Allons-nous n’être plus que nos propres avatars, les traces numériques de nous-même, nos ombres citoyennes dans une démocratie numérique artificielle ?

III – Le citoyen et l’oligarque

10L’évolution 5.0 en cours va affaiblir sinon révéler la complexité de l’individu. Elle pourra « augmenter le citoyen », répondre à ses besoins de connaissance, dans la mesure où nous nous poserons les bonnes questions. La promesse d'immortalité privera logiquement l’homme de ses capacités d’évolution. Il nous faudra créer en Ariège, des réserves naturelles de cerveaux non connectés grothendieckiens, un institut de la pensée a‑numérique, dissimulé entre des bonbonnes de gnôle et des bocaux occitaniens momifiés de cassoulet et de foie gras.

11Nous vivons dans une société globalement acculturée, « illetronisée », dans laquelle nous faisons l’impasse sur les enfants réels. Cette société doit faire face à une disruption numérique. Cette disruption n’est pas problématisée. Elle nous fait courir le risque d’une passivité culturelle irréversible. « Je m’occupe de tout et prends votre place, c’est gratuit ». Le modèle économique est prêt. Celui de la société de l’information ne l’est pas. En automatisant tout, un algorithme à toutes les chances de se substituer à l'interaction et à la confrontation entre groupes humains. Il remplacera médecins, chercheurs, notaires, psychothérapeutes, psychiatres, juristes, avocats, juges, députés, ministres, présidents, citoyens ? Ces « Assistants », voués au chômage culturel et sociétal, se prêtaient pourtant à un jeu de rôle, une confrontation, à une notabilité à laquelle l’intelligence artificielle se refuse de participer, en l’état. On ne peut pas jouer pas de rôle social « solvable » quand on est seul, non élu, dominant et en situation de monopole oligarchique. L’élu a peut-être déjà commencé à abdiquer. Il demande un temps de réflexion et d’adaptation. Ceci se réalise à bon compte pour les secteurs financiers pour lesquels l’absence de régulation donne toute liberté et permet tous les excès. Où est l’Etat stratège garant de l’intérêt général dans un domaine où le modèle économique s’appuie sur le don non réflexif ni réversible par soi de ses propres données personnelles ? La valorisation boursière financière des GAFAM est basée sur une capacité à convaincre et sur des promesses. C’est classique. Ce n’est pas une intelligence algorithmique qui a créé la Sécurité Sociale de Pierre Laroque, mais tout un aboutissement historique, politique, sociétal et culturel.

12La problématisation existe au niveau européen. La réflexion s’étend aux niveaux nationaux dans les politiques et services du bien commun, la fabrique des politiques publiques, le pilotage des politiques de santé, les enjeux communs à la transition numérique, les usages et la propriété des données, les modèles économiques, le rôle dévolu ou non aux élus et élues. Des innovations en transition numérique se font jour. Le « logiciel de démocratie » POLITIZR, ou l’Incubateur de politiques publiques Sciences Po ouvert en janvier 2017, en sont un exemple. La place du citoyen usager et de l’élu, dans un vaste modèle de gouvernance sociétale, de santé, de gouvernance algorithmique, de e‑démocratie, est un fondamental. Il est possible que nous glissions subrepticement vers une démocratie sans citoyen, une santé sans patient acteur de sa propre santé.

IV – Le Monde, l’Europe, la France, le territoire et la région

13L’intelligence artificielle nous fera certainement redécouvrir la notion de territoire, comme la complémentarité entre acteurs publics et privés, au contraire de leur opposition. La différence sémantique entre le terme de « big data », plutôt réservé aux intervenants privés et le terme de « système d’information », plutôt réservé aux responsables des services de l’Etat est très importante. On reproche aux services de l’Etat de prendre des décisions basées sur des avis d’experts et des « données du passé ». Google lui, utiliserait les données du big data des « vrais gens ». Paradoxalement, alors que le « big data » vaudrait données de préférence et de scrutin, Google « décide » sans avoir été élu. Il est urgent de réaliser la différence qui existe entre la notion de « compétence algorithmique » et celle de « compétence de l’Elu de la République ».

14Historiquement, l’Etat a développé en Europe toutes sortes de formes de gouvernances territoriales, de la centralisation absolue, à divers niveaux de décentralisation ou de déconcentrations impliquant selon le cas, des mécanismes de subsidiarité. Les algorithmes et oligarques planétaires, privilégient une extrême concentration. Condorcet s’y perdrait. La « blockchain », s’appuyant sur une confiance numérique répartie, remet en cause la notion même d'État nation, de décentralisation et de centralisation. Les acteurs numériques actuels sont essentiellement privés. Ils ont acquis une expérience, sans régulation aucune, tant le phénomène est nouveau. Ils présentent le risque qu’un unique opérateur domine et s’occupe de tout. L’humanité s’accordera encore avec la notion de polymorphisme ou de pluralité. Abandonner une telle béance, un tel espace de liberté et de capacité d’innovation à de seuls et rares acteurs privés revient à encourager ces acteurs à investir et à combler les manques, à se substituer de fait à l’Etat. C’est surement la conséquence d’une difficulté de maîtrise d’ouvrage, de l’expression d’une volonté et non d’un renoncement. Une asymétrie de dynamique. Il n’existe pas de « keynésianisme numérique ». Il n’y a pas de régulation sociétale, mais une ultra compétition libérale.

15Vu du côté du citoyen ou de l’élu, le numérique aussi prédominant soit-il, n’efface pas les questions fondamentales : les déserts médicaux, les inégalités sociales de santé etc. Il serait opportun de développer une synergie entre les deux mondes : Adapter POLITIZR à la fabrique des politiques de santé par exemple, à l’image de certains moteurs de recherche tel QWANT qui ont fait le choix de l’éthique de la construction sociétale, de l’équilibre et de la séparation des pouvoirs. Ces pistes vont dans le sens des mesures à venir dans le PLFSS (Projet de loi de financement de la Sécurité sociale) pour 2018 dans le champ des innovations technologiques digitales et de la télémédecine, des innovations numériques, technologiques, organisationnelles en santé et en matière de prévention, annoncées par la ministre Agnès Buzyn lors des Rencontres de La Baule le 1er septembre 2017 : « Les nouvelles technologies numériques offrent de nouvelles opportunités en matière d'information, de connaissance, de suivi et d'actions, pour les professionnels comme pour nos concitoyens, et seront largement mobilisées ». Les textes récents, qu’ils émanent des niveaux nationaux ou européens, présentent une complémentarité. Ils forment un ensemble avec la Loi de modernisation du système de santé de janvier 2016, la Loi pour une République numérique d’octobre 2016, le RGPD, Règlement européen général sur la protection des données d’avril 2016, applicable en 2018.

V – Le deuxième « S » et le « Premier E »

16La disruption numérique est une disruption politique. En 1991, la DRISS qui intégrait le « deuxième S » dans le concept de politique de santé qu’elle développait, considérait l’expression citoyenne « accoucher dans telle maternité, c’est voter ». Aujourd’hui, les algorithmes font de même 26 ans après. Ils intègrent des données de big data, qui valent scrutin démocratique. Ces informations sont aussi des données de préférence et de comportement. Elles sont seulement infiniment plus nombreuses, voire exhaustives mais beaucoup plus biaisées. Elles sont intégrées par des algorithmes non élus, de plus en plus intelligents et rapides, avant de ne l’être par de « vrais élus » ni moins encore par de « vrais citoyens ». Les algorithmes et les réseaux de neurones profonds et renforcés commencent à être opérationnels. Il reste à les nourrir avec des « données de qualité » pour qu’ils prennent leur place dans la société. Ce sont les informations qui sont stratégiques.

17Les algorithmes et les données qui les alimentent sont construits par les citoyens et les sociétés. Comme le séquençage d’un génome, l’information qui en résulte est partie intrinsèque de chaque individu. Le génome est pour sa part, brevetable. L’information individuelle ou citoyenne peut-elle, elle aussi, être uniquement appropriable et brevetable par des acteurs privés ? Il est possible de s’abstenir lors d’un scrutin démocratique, de se rétracter. L’équivalent doit-il être possible avec le consentement éclairé, par la réversibilité du don de ses propres données personnelles ? Les données publiques doivent-elles être la propriété de sociétés privées, situées sur d’autres continents ? Il y a matière à se poser les mêmes questions que celles qui se posent déjà dans les domaines sociétaux impactés par le développement de l’informatique : la génétique, les nanotechnologies, les robots : brevetabilité du vivant VS privatisation des « produits sociaux de l’intelligence artificielle ». Quelle sera l’emprise du domaine public sur l’IA ? Comment réagir vis-à-vis des OPA des GAFAM sur le « bien commun » ? Les GAFAM étant concentrés au niveau mondial, y-a-t-il matière à expérimenter un équilibre et une nouvelle forme de séparation des pouvoirs en impliquant les Régions, l’Europe, lieux électifs d’exercice d’une gouvernance territoriale décentralisée et publique ? Faut-il former et accompagner le citoyen à la culture de l’irruption de l’IA, comme cela est fait pour l’informatique, pour résister au passage d’une société démocratique à celle du risque de l’hypertechnocratie de l’IA ? Comment résister à la situation d’asymétrie exacerbée des savoirs, préserver la place du citoyen, réaliser réellement des choix dans un contexte où l’on est secondé, dominé, séduit, soumis par l’IA ? Doit-on continuer à injecter dans les big data, la récolte de traces de comportements de consommation à visée uniquement financière ou « apprendre » à l’intelligence artificielle l’histoire de France, de l’Europe, celle de l’Assurance Maladie et de l’évolution des systèmes de santé, la philosophie… Redécouvrir le « citoyen augmenté ».

18Nous atteignons en 2017, l’ère du « premier e », celle de la gouvernance algorithmique, après avoir vécu celle du « deuxième S » de 1991, de la gouvernance sociale.

Bibliographie

Rencontre « Vigilance Epistémique et Citoyenne ». Réseau Intelligence de la Complexité. novembre 2016 Paris – FPH. « Gouvernance algorithmique, gouvernance territoriale, Quels enjeux, quelles vigilances ? ».

BRIQUES : banque régionale d’information, qualité de vie, épidémiologie, santé : la vertu des NTIC face au cloisonnement des acteurs de santé régionaux ? Journée « anthropolitique et gouvernance des systèmes complexes territoriaux mai 2003 Toulouse.

Evaluation régionale des Programmes Régionaux de Santé Publique. Quelques repères pour les acteurs. mai 2008  Direction Générale de la Santé. Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative Paris.

Journée « anthropolitique et gouvernance des systèmes complexes territoriaux délibération et gouvernabilité des systèmes complexes territoriaux ». mai 2003 Toulouse.

Sciences et Technologies de l’Information et de la Communication STIC : De quoi parlons-nous ? Comment en parler ? Des fondements logiques aux enjeux d'aujourd'hui, un point de vue interdisciplinaire. Utilisation du concept dans le domaine de la santé. Conflits avec la complexité humaine. mai 2002 Association Française des Sciences et Technologies de l’Information. LAAS-CNRS. Groupe de travail « Portail/Dictionnaire » de l'Asti. Paris.

Vers un système de santé régional ? Réflexions et proposition de stratégie basée sur la construction d’un outil de communication ouvert à l’ensemble des acteurs concourant au développement collectif de la santé. Communication. juin 2001 Journées d'Etudes Org&Co, IUT, département Services et Réseaux de Communication, CASTRES.

Internet-intranet : quelles applications pour le secteur public ? Application à la santé.  nov. 2000 Rencontre Décideurs de Midi-Pyrénées. Préfecture de Région - France Télécom. Toulouse.

PROMISE : PROMoting the Information Society in Europe.  sept. 1999 Conférence : Département d’Epidémiologie, Economie de la Santé et Santé Communautaire, Toulouse.

Assisses régionales sur la société de l’information. Conseil Régional de Midi-Pyrénées. Atelier C1 : « Santé »  mai 1999 Concertation pour le Contrat de Plan ETAT-REGION 2000-2006. Toulouse 10/30 mars 1999, Albi 5-6 mai 1999.

Réseaux et systèmes d’information en santé. oct. 1995 Ecole nationale de santé publique ENSP Rennes.

La planification hospitalière : L’opinion d’un DRISS (SROSS, information santé). Colloque premier bilan de la loi hospitalière trois ans après ? APDHES Association pour la promotion du droit hospitalier et de l’économie de la santé.  oct. 1994 en présence du Ministre Claude EVIN et de M. Edouard COUTY. Lacanau France.

Schéma Régional d’Organisation Sanitaire et Sociale de la région Midi-Pyrénées. SROSS juil. 1994 DRISS MIDI-PYRENEES.

Planification et infocentre décisionnel. Application à l’expérimentation DRISS en Midi-Pyrénées. Présenter le petit p au grand P. 1993 Club SAS Toulouse.

Auteur

Chargé de mission ministère des solidarités et de la santé, ARS Occitanie,
Comité stratégique scientifique transition numérique cybersanté colloque IMH,
Ambassadeur ESOF

© Presses de l’Université Toulouse 1 Capitole, 2018

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search