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Santé, numérique et droit-s

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Isabelle Poirot-Mazères

L'impact du numérique sur le système de soins

Les nouvelles pratiques liées au big data en santé : enjeux sociétaux et impact au regard des inégalités sociales de santé

Cyrille Delpierre

Texte intégral

I – Santé comme un bien particulier

  • 1 C. Cases, « Réduire les inégalités sociales de santé : la mission n’est pas impossible » In : Les (...)

1Le Big Data en santé a ceci de particulier de s’intéresser au champ spécifique que représente la santé. La santé est en effet un domaine particulier qui diffère par de nombreux aspects d’autres biens ou services. La santé conditionne les possibilités de participer à la société et est un élément essentiel du capital humain notion chère aux économistes1. La santé est une « dimension essentielle de la capacité humaine de poursuivre des buts et des objectifs de vie ». Cette place particulière qu’occupe la santé se traduit au niveau de la place qu’elle tient dans de nombreux textes fondateurs d’institutions ou de société. La constitution de l’OMS de 1946 par exemple énonce ainsi que la santé de tous les peuples est une condition fondamentale de la paix du monde et de la sécurité, ou encore que la possession du meilleur état de santé qu’une personne est capable d’atteindre est un droit fondamental de tout être humain. La définition de la santé par l’OMS comme un état de complet bien-être physique, mental et social, ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité rend compte de cette vision holistique de la santé et de la place particulière qui lui est conférée. En France, l’objectif d’améliorer l’état de santé de la population dans son ensemble et de chacun en particulier, quelle que soit son origine ou son appartenance sociale, est largement partagé et inscrit dans les grands textes fondateurs de notre République. L’article 11 du préambule de la constitution française du 27 octobre 1946 énonce ainsi que la nation garantit à tous la protection de la santé. La question de l’intérêt général et de la santé comme bien commune est donc centrale si l’on s’intéresse aux enjeux sociétaux et économiques associés au Big Data en santé.

II – Big Data en Santé : un champ à très fort potentiel

2Dans son rapport de novembre 2014 sur les sciences du vivant, le cabinet Ernst and Young2 établit que la santé est le secteur où les Big Data ont le plus de potentiel. Effectivement, on vérifie aisément que la plupart des problématiques liées à la définition et à la mise en place d’une si populaire « e‑santé » sont indissociables des Big Data. Ainsi Google, via Google Flu Trends, prétendait pouvoir prévoir la diffusion des épidémies par l’exploitation de gros volumes de données de santé. Ainsi Calico a été créé pour permettre le dépistage des maladies par l’utilisation de gros volumes de données génétiques.

3Le potentiel des Big Data semble aussi très largement fécond pour souligner et documenter le rôle des déterminants sociaux et sociétaux de la santé, une orientation dans laquelle le système de santé français s’est engagé, avec la prise en compte des déterminants sociaux et des inégalités sociales de santé. Le potentiel d’innovation des données médico-administratives réside ainsi en grande partie dans leur mise en relation avec d’autres données relatives au diagnostic clinique, aux déterminants de la santé et aux facteurs potentiels de risque (sociaux, professionnels, environnementaux, physiologiques, biologiques et génétiques, etc.). La création du Système national des données de santé (SNDS) s’inscrit dans cette logique de pouvoir disposer de données variées permettant d’avoir une vision plus globale de la santé et des politiques mises en œuvre pour l’améliorer. Ces développements de méthodes sont potentiellement extraordinairement féconds pour arriver à générer des connaissances dans une optique intersectorielle et interdisciplinaire, à partir de variables de natures différentes. L’approche s’inscrirait donc à la fois dans une vision globale des mécanismes de santé mais également dans une démarche d’une production qualitative de l’information.

III – Big Data en santé : pour quels usages ?

4Cependant, cet horizon si étendu, ouvert à la santé via les Big Data, reste aujourd’hui largement sous-exploité. En santé tout particulièrement, la notion de Big Data demeure centrée sur l’utilisation de gros volumes de données, souvent biologiques (génome, omic), à visée individuelle. Ainsi vise-t-elle très largement la médecine prédictive, la détermination de risques individuels ou la décision diagnostique par la démultiplication des données biologiques individuelles, pour une santé « à la carte », popularisée par le terme de « médecine personnalisée ».

5Or, la notion de santé telle que présentée plus haut n’est pas entièrement recouverte par celle de pathologie, et donc encore moins par cette réduction à la détermination biologique d’un risque pathologique. Pour approcher une compréhension globale des phénomènes de santé, il s’agit donc de prendre en compte ses déterminants larges, environnementaux, socio-économiques, psychologiques, biologiques, qui font de la santé un domaine complexe, interdisciplinaire et trans-dimensionnel. La génération d'hypothèses en rapport avec la santé et ses déterminants larges, environnementaux, socio-économiques suppose donc de mettre en connexion un grand nombre de données sanitaires et extra sanitaires. Ceux-ci sont contenus dans un grand nombre de bases de données sous des formes plus ou moins structurées, avec des méthodes de mesure variables, un grand nombre de données manquantes, des origines disciplinaires, sectorielles et des modes de recueil extrêmement variés. D’où l’intérêt que suscite les approches du Big Data pour mieux exploiter ces données et par la même mieux appréhender et gérer la santé des populations.

IV – Big Data en santé : quelques enjeux sociétaux

6Les modèles de la santé, les choix de méthode, et le contrôle de l’information deviennent donc des enjeux essentiels pour notre système de santé publique. Les enjeux sociétaux et économiques liés au Big Data en santé sont de fait des questions majeures que la puissance publique se doit d’appréhender pour exploiter au mieux l’apport que constitue le Big Data. Il semble essentiel d’intégrer les différentes approches dans un dialogue serré, intégrant les questions méthodologiques, sociétales et éthiques. Cette question ne peut échapper à une approche transversale et interdisciplinaire, incluant les usagers ou patients.

A – Quels modèles de santé ?

  • 3 Conseil National du Numérique. La santé, bien commun de la société numérique. Rapport remis à la M (...)

7Le Big Data en santé pose de manière aigüe la question de la finalité poursuivie quant à la place et son utilisation pour la santé. Dans quel but et pour quoi faire les données sont-elles produites et pourraient être utilisées pour améliorer la santé? Pour qui ? Pour répondre à quelle question ou enjeu de santé ? Les nouveaux usages potentiels liés au Big Data bouleversent les schémas traditionnels de la santé, qu’il s’agisse de la construction de référentiels et de normes en matière d’information de santé, des modèles économiques des entreprises et des services publics, des modèles organisationnels des institutions et plus largement de l’ensemble de notre système de santé. Le modèle de la santé choisi devient alors un enjeu primordial lorsqu’on invoque le Big Data en santé. Loin d’écarter les hypothèses a priori et n’être guidé que par les données, le Big Data en santé impose de se positionner sur le modèle choisi pour définir la santé. Ce Big Data est alors conditionné par des hypothèses et constitue un moyen de mettre en lumière une vision spécifique de la santé. A ce titre le Big Data en santé interroge la puissance publique sur les orientations qu’elle souhaite donner ou poursuivre concernant la prise en charge de la santé et de la prévention et à l’organisation de son système de santé. Comme le souligne le rapport du Conseil National du Numérique intitulé « La santé, bien commun de la société numérique »3, la vision politique de la santé est d’autant plus cruciale que nous nous trouvons à l’aune de deux tournants décisifs et ambivalents qui détermineront notre système de santé de demain : la personnalisation et la marchandisation de la santé.

8Le « modèle français » de la santé repose depuis plus d’un siècle sur les soins curatifs, dans une relation singulière entre soignant et soigné. Cette vision individuelle se traduit dans l’information annoncée par les Big Data comme porteuses d’une médecine « personnalisée », productrice de normes et de normativité, soulignant la responsabilité individuelle des comportements et in fine substituant l’assurance individuelle à la solidarité et à la mutualisation des risques. Nous sommes alors en droit de nous interroger sur la compatibilité ou l’incompatibilité d’un système fondé sur la mutualisation du risque en santé avec le développement d’une médecine personnalisée et prédictive, s’appuyant sur une analyse toujours plus fine des risques individuels via des algorithmes.

9L’avènement du quantified self et de l’autonomisation soulèvent des problématiques d’inclusion numérique et de littératie en santé et donc d’inégalités dès lors que le recours, l’accès et la qualité des soins sont conditionnés aux compétences de chacun. Deux visions de l’individu peuvent schématiquement être opposées : une vision « économique » de l’individu comme un être (pour ne pas dire consommateur) autonome, pleinement rationnel, arbitrant de façon individuelle et totalement consciente ses choix et comportements ; et une vision « sociale (ou sociologique) » de l’individu comme un être dont les capacités d’autorégulation sont limitées, dont les choix et comportements ne sont pas nécessairement soumis à une délibération systématique, individuelle et autonome, mais inscrits dans des normes et interactions sociales.

  • 4 Conseil National du Numérique, La santé, bien commun de la société numérique. Rapport remis à la M (...)

10La solidarité et l’universalité qui caractérisent notre modèle de santé sont donc réinterrogées par l’avènement du Big Data et de la vision de la société et de la santé. L’utilisation du Big Data peut soit servir à mettre en avant la vision économique de l’individu (comme le font logiquement les industries commerciales privées), ou sur une vision sociale de l’individu. La question de la place de l’intérêt général versus celle de l’intérêt individuel dans notre façon de penser la santé et le système de soins devient de fait exacerbée par la puissance d’analyse qu’offre le Big Data. Cette question est d’autant plus prégnante si on pense au choix que font ou feront les systèmes d’assurances santé. Le Conseil national du numérique prévient ainsi que4 : « Face au déficit croissant de l’assurance maladie et aux préoccupations légitimes quant à son avenir, la tentation peut être : celle de la responsabilisation conditionnant l’accès au système de santé à l’adoption d’un comportement conforme aux prescriptions de l’autorité publique, voire de sociétés privées avec le risque que la santé et ses normes reflètent leur vision propre. Cela se traduirait en pratique par le renforcement des contrôles individuels portés par l’autorité publique, voire par l’instauration de mesures en cas de non-respect des comportements et traitement prescrits en s’appuyant sur les outils de surveillance à distance et sur l’analyse des données de chacun ; celle d’une responsabilisation reposant sur le principe de la libre consommation par les individus de soins choisis parmi une offre de services et de produits disponibles - éventuellement en se substituant à la référence médicale - tout en en assumant pleinement les conséquences sanitaires et financières. »

  • 5 http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/communiques,2322/strategie-nationale-de-sante- (...)

11De telles formes de responsabilisation semblent difficilement compatibles avec la prise en compte des aptitudes et des situations culturelles, sociales, économiques de chacun. Dans le cadre du système de santé français que l’on sait certes performant mais inéquitable5, quelles possibilités offrent le Big Data pour réduire cette non équité en termes d’interventions et de politiques publiques ? En particulier quels pourrait être les apports ou freins du Big Data pour aider la puissance publique et l’Etat à assurer sa place de garant d’une justice sociale.

  • 6 T. Lang, LG. Soler, « Inégalités sociales de santé et nutrition : vers une politique d’universalis (...)

12Les expériences passées en matière d’innovations technologiques suggèrent qu’il est nécessaire d’être attentif à leur impact sur la santé, aux inégalités sociales de santé et aux populations éloignées de l’accès à ces innovations ou exclues de la collecte des données. A l’heure où des travaux de recherche pointent l’intérêt que pourrait avoir une approche basée sur la notion d’universalisme proportionné6, qui consiste à promouvoir des politiques dont l’intensité est proportionnelle aux besoins des populations, les opportunités et/ou limites que pourrait constituer le Big Data en santé pour conduire de telles politiques mérite d’être considérées.

B – Quelle validation des données ?

13Le Big Data en santé pose aussi la question de sa validité. En parallèle à la compréhension des algorithmes, leur accès et la transparence des algorithmes utilisés sont par ailleurs des questions d’importance. Par ailleurs pouvoir produire l’information soulève la question de la possibilité de l’interpréter et de la diffuser. L’équilibre entre l’action publique, le secteur privé et le rôle de l’Etat sont essentiels à définir pour s’interroger sur le mode de production de l’information. Quelles sont les méthodes mises en œuvre, pour quels algorithmes ? Sur quels modèles et quelles hypothèses mathématiques seront basées les informations produites ? La difficulté croissante, y compris pour les mathématiciens et les statisticiens, à comprendre les modèles utilisés et leurs hypothèses porte en germe un risque de perte de contrôle de l’information. Ce danger est déjà largement manifeste dans le secteur des assurances où il est reconnu que les algorithmes mis en œuvre permettent effectivement d’adapter les produits aux situations individuelles sans qu’il y ait une quelconque maitrise des hypothèses et des méthodes statistiques les sous-tendant (algorithmes « boites noires »).

  • 7 C. Anderson, « The End of Theory : the data deluge makes the scientific method obsolete ». 2008 ht (...)

14L’avènement du Big Data s’accompagne aussi d’une remise en cause de la notion de causalité qu’il convient d’interroger lorsque l’on s’intéresse à la santé. La question du pourquoi n’est peut-être pas essentielle pour des usages commerciaux ou marketing, contrairement à la question du quoi, mais elle est essentielle dans le champ spécifique de la santé et de l’intervention dans ce domaine. Intervenir sur des facteurs, pour tenter d’améliorer la santé sans le préalable de tenter d’en approcher les causes ne saurait constituer une approche pertinente et efficiente en santé. A l’heure où le volume de données – qu’elles soient structurées ou non structurées – devient difficilement exploitable avec des solutions classiques, il devient crucial de parvenir à utiliser des données de sources diverses et de natures diverses pour produire une « autre » information certes, mais une information qui soit également plus complète et plus fiable. Loin de la fin de la théorie comme l’a proposé l’éditeur en chef du magazine Wired7, la recherche de la causalité et la véracité des données restent encore et toujours des enjeux, encore plus dans le champ spécifique de la santé.

C – Quels modèles de prise de décision en santé ?

  • 8 JM. Noyer, M. Carmes, « L’irrésistible montée de l’algorithmique : methods et concepts en SHS ». 2 (...)

15Découle ainsi de la mise en évidence de corrélations un autre enjeu qui est celui d’une prise de décision en santé guidée par les données et les algorithmes. Et plus largement celle de l’essentialisation de la donnée qui serait vue comme a‑théorique et a‑politique8. La donnée serait ainsi considérée comme objective neutre voire pure. Or la qualité et le modèle qui oriente le recueil des données façonnent l’information produite. Google n’est pas né de personnes vivant en dehors de tout contexte. La façon d’organiser l’information et les services proposés sont le fruit de pensées et de choix (techniques, commerciaux, politiques). Pour illustrer ce phénomène, Bruno Latour propose d’utiliser le terme « obtenues » en lieu et place de « données ». Derrière la production d’une donnée se cache des enjeux d’ordre économique, commerciaux, politiques. Les débats techniques ont comme effet de dépolitiser ces enjeux pourtant bien réels. Une donnée peut par ailleurs être utile ou pertinente dans un champ ou une question précise mais pas dans un autre : on peut alors parler de territoire de validité d’une donnée. La théorie et la subjectivité du regard du chercheur, des entreprises, des institutions publiques ou plus largement de la société continue d’être des notions primordiales. Loin de supprimer toute théorie modélisation ou choix a priori, le tout corrélation du Big Data porte en lui ces notions.

  • 9 V. Mayer-Schonberger, K. Cukier, Big Data la révolution des données en marche. Edition Rober Laffo (...)
  • 10 P. Marrast, P. Zaraté, « Annotation management : a Group decision support system for nurses tasks (...)
  • 11 S. Rivière, H. Cadéac-Birman, A. Chevalier, M. Valenty, « Surveillance de la santé au travail : ex (...)

16L’intérêt du tout corrélation du Big Data est basé sur l’idée de travailler en théorie sur un tout et non une part de l’information et de la population (N=tout9). Se pose pourtant la question en pratique de la couverture de la population, de la représentativité de cette dernière au regard des outils numériques utilisés pour générer des données, avec toutes les limites potentielles que de tels travaux conduits sur des populations finalement sélectionnées pourraient avoir en termes de santé publique. Des travaux sociologiques qui ont suivi la mise en place du dossier informatisé dans des opérations zéro papier ont par ailleurs montré que des pans entiers de l’information nécessaire au soin continuaient de circuler sous forme écrite, de post-it ou de feuilles glissées dans la poche10… Cette information ne sera pas disponible dans une analyse étiquetée Big Data, pas plus que des données sur le lien santé travail ou emploi si elles ne sont dans aucun système d’information. Rappelons que seulement 10% des maladies à caractère professionnel sont aujourd’hui reconnues comme telles11. Pour les soins, l’enjeu est de ne pas abandonner la prise en charge des malades (le « care ») et ne pas résumer les soins à la prescription de traitements optimisés via l’algorithmique, fussent-ils personnalisés.

D – Quels enjeux pour les individus ?

17Le pouvoir de contrôle social de l’information produite, de ciblage de population est ainsi loin d’être anodin, comme celle de la question de la responsabilité. Ce traitement simultané de différentes bases soulève bien sûr la question de la confidentialité des données, du respect du droit des personnes. Cette garantie pourrait ne plus être assurée à l’ère de l’interopérabilité des bases de données qui pourrait mécaniquement rendre identifiables des données originairement anonymes. Les conséquences sur les libertés, la vie privée, des pratiques commerciales ou discriminatoires, par exemple dans le domaine de l’assurance santé ne sont pas de simples effets secondaires marginaux. La question du contrôle de la donnée est ainsi l’enjeu qui pourrait s’avérer majeur dans le futur. Qui contrôle les données ? Selon quels modèles économiques ? A l’heure où les utilisations secondaires tertiaires des données, par définition non encore anticipées, et d’une définition élargie des données personnelles et de santé (potentiellement toutes ?) comment assurer un contrôle et une maitrise des données personnelles pour les citoyens ? Quel avenir du consentement libre et éclairé quant on ne peut anticiper les utilisations secondaires qui seront faites des données ?

18Comment réduire l’asymétrie de pouvoir et d’information entre les entreprises et organismes détenteurs de données et les individus, en mettant les individus en capacité, non seulement de contrôler l’usage par d’autres de leurs données, mais également de développer leurs propres usages des données personnelles qui les concernent ? Comment uniformiser les règles d’utilisation des données entre pays et entre entreprises privées et publiques ?

  • 12 Conseil National du Numérique, La santé, bien commun de la société numérique. Rapport remis à la M (...)

19De l’évolution du cadre juridique sur la réglementation des données et des modèles économiques et de partage des données à l’échelle nationale, comme par exemple pour les règles d’accès aux données du SNDS, et internationale dépendra en grande partie notre capacité future à exploiter le formidable potentiel des données au profit de la recherche et de la santé, en France comme en Europe. Il s’agit là d’un véritable enjeu pour à la fois protéger les droits des personnes et en même temps offrir une ouverture suffisante et simple des données publiques pour bénéficier à plein des potentialités offertes par le Big Data et ne pas favoriser l’émergence d’une offre concurrente de bases de données privées potentiellement moins regardante sur la protection des droits des individus sur leurs données ou encore à l'émergence de géants non français ou européens du Big Data12.

E – Quel contrôle et quel pilotage ?

20Ces enjeux posent la question du contrôle et du pilotage vis-à-vis de l’utilisation du Big Data en sante. La forme de ce pilotage reste à préciser (commission dédiée ; institution consultative (per ex: comité technique Big Data HCSP), tiers de confiance public/privé) et les missions de ce pilotage restent à définir mais elles pourraient inclure l’anticipation d’usages pertinents (« réflexion prospective »), la définition de besoins pour favoriser l’éclosion d’idées, la prescription de bonnes pratiques d’utilisation (en recherche notamment). Le mode de fonctionnement de ce pilotage aura sans doute à distinguer l’usage pour un intérêt général de l’usage pour un intérêt individuel comme distinguer l’usage privé/commercial de l’usage public/académique.

Conclusion

21L’intérêt du Big Data en santé tient avant tout au chaînage, au croisement ou à l’enrichissement de données qui ont usuellement vocation d’être cloisonnées, produites en des unités de lieu et de temps très diverses et nombreuses, et au traitement de ces données qui ne se limite pas aux techniques classiques prédominantes en biomédecine. De ce fait, le Big Data en santé génère de très fortes attentes et espoirs pour une meilleure compréhension de la santé et une meilleure prise en charge au bénéfice de tous. Face à ces attentes, la France dispose d’excellents atouts par l’existence de bases de données multiples, variées parfois uniques (médico-administratives), de compétences et de savoir-faire dans l’analyse des données et d’un climat actuel favorable au décloisonnement (loi de santé & création du SNDS). Néanmoins certains verrous persistent et constituent de véritables freins voire de véritables risques pour parvenir à exploiter au mieux et au bénéfice de tous le développement du Big Data en santé : i) le périmètre du Big Data en santé qui se doit d’être plus large qu’une vision centré sur le seul soins, l’individu et ses seules caractéristiques biologiques ; ii) l’existence d’une multitude de systèmes non interopérables ; iii) une volonté de partage des données parfois limitée alors même qu’il ne peut exister de Big Data sans open data ; iv) un manque de formation des différents acteurs, professionnels de santé et population civile, pour mieux appréhender la notion de données et d’algorithmes ; v) une absence de coordination globale, volontariste, de long terme, structurante, dépassant les clivages ; vi) une nécessité de contrôle/maitrise des données et de leur utilisation par l’autorité publique pour le bien commun et la lutte contre les inégalités sociales de santé.

Notes

1 C. Cases, « Réduire les inégalités sociales de santé : la mission n’est pas impossible » In : Les inégalités sociales de santé, Actualité et dossier en santé publique, n° 73.

2 Ernst & Young, Etude (Big) data - Où en sont les entreprises françaises ? 2014 http://www.ey.com/Publication/vwLUAssets/EY-etude-big-data-2014/$FILE/EY-etude-big-data-2014.pdf, vérifié le 09/10/2015.

3 Conseil National du Numérique. La santé, bien commun de la société numérique. Rapport remis à la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, octobre 2015, page 7.

4 Conseil National du Numérique, La santé, bien commun de la société numérique. Rapport remis à la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, octobre 2015, page 60.

5 http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/communiques,2322/strategie-nationale-de-sante-vers,16258.html

6 T. Lang, LG. Soler, « Inégalités sociales de santé et nutrition : vers une politique d’universalisme proportionné », ADSP 2014. 87 ; 43-45 ; The Marmot Review. Fair Society, Healthy Lives. Strategic review of Health Inequalities in England. Londres, 2010.

7 C. Anderson, « The End of Theory : the data deluge makes the scientific method obsolete ». 2008 http://www.wired.com/science/discoveries/magazine/16-07/pb_theory

8 JM. Noyer, M. Carmes, « L’irrésistible montée de l’algorithmique : methods et concepts en SHS ». 2013. https://archivesic.ccsd.cnrs.fr/sic_00917623

9 V. Mayer-Schonberger, K. Cukier, Big Data la révolution des données en marche. Edition Rober Laffont. 2014.

10 P. Marrast, P. Zaraté, « Annotation management : a Group decision support system for nurses tasks ». J Decision Systems, 2015, vol. 24, no 2, p. 105-116.

11 S. Rivière, H. Cadéac-Birman, A. Chevalier, M. Valenty, « Surveillance de la santé au travail : exemple de la « Quinzaine Maladie à Caractère Professionnel (MCP) » en Midi-Pyrénées », France, 2006. BEH 2008 : 32.

12 Conseil National du Numérique, La santé, bien commun de la société numérique. Rapport remis à la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, octobre 2015, pages 37-38.

Auteur

Directeur de recherche, Inserm, UMR 1027, université Toulouse III

© Presses de l’Université Toulouse 1 Capitole, 2018

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