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Santé, numérique et droit-s

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Isabelle Poirot-Mazères

La donne européenne

Santé et numérique en Italie : le cas de la Toscane

Sabina De Rosis

Texte intégral

1Comme l'a récemment confirmé la commission d'enquête parlementaire italienne sur la pérennité du système public de santé, la numérisation des soins de santé figure toujours parmi les priorités en Italie, car elle permet de contribuer à accroître l'efficience et l'efficacité du système. Elle permet une prise en charge plus personnalisée.

2Plusieurs solutions technologiques intégrées dans un système d'information unique interopérable, peuvent également améliorer l'accès aux soins et faciliter l'intégration, la continuité et la coordination des soins pour ceux qui suivent un parcours de soins. Des outils numériques comme le dossier de santé électronique, peuvent également permettre aux patients d'avoir plus facilement accès aux renseignements personnels sur leur santé et de favoriser leur participation et leur autonomisation.

3L'innovation numérique du système de santé italien croît lentement. Le dossier de santé électronique bénéficie d’un investissement important : toutes les Régions italiennes le mettent en œuvre ou l'ont mis en œuvre, mais son développement n'est pas systématique. Il n'est pas couramment utilisé par les médecins généralistes italiens. Un seul médecin de famille sur trois utilise le dossier de santé électronique (Osservatorio Digitale in Sanità 2017).

4Une étude développée sur 34 pays européens a montré que la diffusion des innovations numériques en Europe n’a progressé que très lentement et avec de fortes variations (de Rosis & Seghieri 2015). L'Italie fait partie des systèmes de santé qui sont encore confrontés aux tout premiers pas de l'innovation technologique liée aux systèmes d'information. L'informatisation des processus est ciblée dans le traitement et le stockage papier vers le traitement informatisé. Une adoption quasi universelle de l'ordinateur dans les pratiques de soins primaires est toutefois acquise. La numérisation des fonctions cliniques lors des soins primaires est très variable dans et entre les pays. Dans la plupart des cas, elle appelle beaucoup d'amélioration. En Italie, alors que les généralistes utilisent l'ordinateur pour la prescription de médicaments (e-prescription), la prescription est imprimée et remise aux patients sous forme papier plutôt que directement envoyée aux pharmacies sous forme numérique (e-transfert). L'informatisation du système ambulatoire de soins n'est pas beaucoup utilisée pour l'envoi de lettres de recommandation à des spécialistes, ni pour la recherche d'informations médicales sur Internet par des médecins généralistes. Le système est principalement considéré comme une base de données utile pour l’archivage des résultats de tests de diagnostic et des enregistrements des consultations avec les patients. Selon le système d'évaluation des performances du Laboratoire de gestion et de santé (MeS Lab) de l'école Sant'Anna de Pise, les dernières données disponibles sur la prescription électronique dans l'une des régions italiennes les plus numérisées, la Toscane, montrent que la e‑prescription est utilisée par 75% des généralistes pour les médicaments, mais seulement par 16,5% d’entre eux pour les visites de spécialistes (Vainieri et al 2016).

5La faible utilisation d'un ordinateur connecté pour collaborer avec d'autres professionnels (par exemple les pharmacies ou les spécialistes) peut s'expliquer par des barrières culturelles (perception de la faible utilité de ce type d'applications TIC) et des facteurs organisationnels, technologiques ou infrastructurels externes (disponibilité ou interopérabilité) des dossiers de santé ou des systèmes d'ordonnances électroniques. Au contraire, la situation des médecins de famille évolue. Les solutions TIC sont de plus en plus disponibles à partir de réseaux externes, tels ceux des laboratoires et des pharmacies. Le phénomène du « patient expert » par recours à Internet à des fins de santé (le « e‑patient ») augmentent de façon drastique (Richards et al 2013). Néanmoins, il semble que les médecins prennent lentement conscience des opportunités offertes par les innovations technologiques, au-delà des risques qu'ils intègrent parfaitement.

6Il y demeure une réticence au regard des grandes quantités d'informations liées à la santé sur Internet, non contrôlées ni autorisées par une entité experte. Les risques sont liés à l'augmentation trompeuse de la confiance en soi des personnes, à l’opposé de leur connaissance réelle sur la santé ou à leur autonomisation. L'utilisation d'Internet par les patients peut faciliter l’éducation thérapeutique et l’empowerment. Cette situation est bénéfique ou dangereuse, selon : (i) la capacité d'un individu à reconnaître des informations véridiques et à prendre des décisions appropriées en matière de santé ; (ii) une bonne compréhension de l'information sur la santé sur Internet ou, inversement, de son interprétation trompeuse ou erronée, avec une inadaptation délétère des comportements et des résultats en matière de santé ; (iii) l'utilisation des informations collectées en ligne, peuvent conduire à des sollicitations inappropriées de médecins ou à une adhésion plus profonde des patients aux processus de prise de décision concernant leurs soins. Cela peut affecter la relation médecin-patient, car les patients deviennent plus (bien ou mal) informés.

7Une étude menée en Toscane (De Rosis & Barsanti, 2016) a montré que le rôle des médecins généralistes reste très important, car le paradigme de l'empowerment (qui intègre l'utilisation d'Internet par les patients pour rechercher des informations), implique une redéfinition des rôles dans la relation médecin-patient. Un partenariat productif avec le médecin de famille, englobant sa légitimation de l'information trouvée en ligne pourrait favoriser une « bonne » éducation thérapeutique, la prévention primaire et une autonomisation appropriée (combler le fossé entre l'éducation sanitaire des patients en ligne et les décisions favorables en matière de santé). Les résultats de cette étude, analysant le comportement du partage d'informations en ligne avec le médecin généraliste, montrent que les e‑patients impliquent davantage leur médecin généraliste lors du recours à la e‑santé, s'ils se sentent plus impliqués par leur généraliste dans les processus décisionnels. (Rosis et Barsanti, 2016).

8Cela confirme l'idée que le e‑patient « autonomisé » est quand même dépendant d'une relation forte avec son médecin de famille et que le généraliste joue un rôle crucial sur les choix des patients lors du recours à Internet en partenariat lors des consultations de routine, pour aborder leur santé sur un plan global et leur bien-être, au-delà de la seule maladie. Le partage d'informations avec les patients permet de les éduquer, compte tenu de leurs préférences et de leurs valeurs. La participation des personnes aux décisions concernant leurs soins, leur permet d'être des partenaires actifs dans leur autogestion de la santé.

9C'est une étape importante du processus de transformation continue de la place des patients dans le système de santé. Alors que les personnes sont de plus en plus informées sur leur santé et utilisent de plus en plus Internet pour collecter des informations, les canaux « officiels » que le système de santé met en place ne sont pas utilisés de manière appropriée. Les résultats de la recherche mentionnée ci-dessus de De Rosis et Barsanti (2016) indiquent qu'il faudrait faire davantage d'efforts pour promouvoir « l'alphabétisation » informatique des personnes et, pour qui utilise déjà Internet à des fins de santé, faciliter et soutenir une bonne éducation thérapeutique en ligne. Le système de santé doit fournir ou faciliter la disponibilité en ligne et l'accès à des informations scientifiques fiables, en certifiant les sites web de santé ou en fournissant des informations sur un site officiel, tel que le site britannique NHS Choices.

10Au contraire, la communication en ligne de l'organisation de l’offre de santé n'est actuellement pas prise en compte comme elle devrait l’être, dans les pays non anglo-saxons. En Italie, par exemple, une étude de deux ans sur les 167 sites de 13 régions italiennes (financée par les régions italiennes en collaboration et menée par le laboratoire MeS) décrit la manière dont les organisations de soins de santé italiens communiquent avec les personnes utilisant leurs sites Web. En particulier, il a été vérifié que la communication en ligne des hôpitaux publics italiens et des autorités sanitaires locales est lisible et compréhensible pour les personnes ayant un niveau d'éducation et un niveau d'alphabétisation numérique adapté. Les résultats de cette étude montrent qu'en Italie, la communication en ligne des organisations de santé n'est toujours pas structurée en tenant compte de l'alphabétisation et de la culture en santé des personnes qui naviguent sur Internet : en d'autres termes, leurs sites Web ne sont pas compréhensibles pour une partie des utilisateurs potentiels. Les sites Web des organismes de soins de santé sont construits au regard des besoins des organismes de soins de santé plutôt qu’au regard des besoins des lecteurs potentiels. Compte tenu des phénomènes décrits ci‑dessus, les organismes de santé devraient fournir non seulement une information de bonne qualité, mais plus compréhensible et lisible en ligne, en utilisant leurs canaux officiels. Inversement, les utilisateurs qui font des recherches sur d'autres sites Web, s’exposent à des informations de mauvaise qualité ou à des fausses informations.

11En outre, l'utilisation d'autres services de santé numériques est encore en devenir en Italie, par exemple le dossier médical numérique. C’est le cas aussi en France.

12À l'heure actuelle, 13 régions italiennes sur 20 ont adopté et mis en œuvre le dossier médical numérique. Seules 9 régions ont des usages différents (Pattaro 2017). La Toscane est parmi ces dernières régions. Le dossier médical numérique en Toscane est accessible par carte à puce, avec l'utilisation d'un lecteur pour l'activation et le premier accès, ou en utilisant le Système Public d'Identité Numérique (SPID). Il est accessible en ligne via l'application mobile régionale (SMART SST). Il permet la collecte de données, d'informations, de résultats de tests diagnostiques et de dossiers médicaux, tous produits par le système de santé. Il présente un journal personnel pour le citoyen qui peut recueillir des informations supplémentaires. Dans ce cas également, les données du système d'évaluation des performances montrent une utilisation limitée du dossier médical numérique par les patients, avec une grande variabilité entre les organisations : le dossier médical numérique a été activé par moins de 30% de la population toscane ; seulement les 3,5% des résultats des tests de laboratoire ont été utilisés (dans une gamme de 0,2% à 6,3% parmi les organisations) (Vainieri et al 2016).

13Ceci suggère la nécessité urgente de la prise en compte des deux exigences, à savoir l’éducation thérapeutique et les préférences des personnes ou des patients potentiels, en plus de leurs besoins d'information pour construire des outils utiles pour des experts. Dans l'ère « post‑vérité », il est important de considérer les outils numériques comme des opportunités d'amélioration de la participation et l'autonomisation des patients. Il y a lieu de faire face aux risques d'impacts négatifs des informations inexactes ou fausses sur le rôle du patient dans le système de santé.

  • http://www.quotidianosanita.it/​allegati/​allegato2889009.pdf
  • NHS Choices - Your health, your choice. 2013. Accessed on 15 February 2018 from: http://www.nhs.uk/​Pages/​HomePage.asp

Bibliographie

S. De Rosis & S. Barsanti, (2016). Patient satisfaction, e-health and the evolution of the patient–general practitioner relationship : Evidence from an Italian survey. Health Policy, 120(11), 1279-1292.

S. De Rosis & C. Seghieri, (2015). Basic ICT adoption and use by general practitioners: an analysis of primary care systems in 31 European countries. BMC medical informatics and decision making, 15(1), 70.

Osservatorio Digitale in Sanità - School of Management del Politecnico di Milano – (2017). Gli ambiti chiave dell’innovazione digitale nelle aziende sanitarie. Report.

M. Moruzzi, (2009) E-Health e Fascicolo Sanitario Elettronico, Il Sole 24 Ore, Milano.

A. F. Pattaro, (2017) Fascicolo sanitario elettronico, stato dell’arte (adozione nelle Regioni, contenuti, modalità). Agenda Digitale. Accessed on 19 February 2017 : https://www.agendadigitale.eu/sanita/fascicolo-sanitario-elettronico-stato-dellarte-adozione-nelle-regioni-contenuti-modalita/

T. Richards, V. M. Montori, F. Godlee, P. Lapsley, D. Paul, (2013) Let the patient revolution begin. BMJ ; 346:f2614.

P. Tarallo, (2012) Verso e-Health 2020. Casi di successo italiani ed esperienze internazionali. Il Sole 24 Ore. Milano.

M. Vainieri, L. d'Amato, S. Podetti, D. Cerasuolo, (2016). "Il Sistema di Valutazione della Performance della Sanità toscana - Report 2015.

Auteur

Laboratoire de gestion et de santé (MeS Lab) de l'école Sant'Anna de Pise (Italie)

© Presses de l’Université Toulouse 1 Capitole, 2018

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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