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    Plan

    Plan détaillé Texte intégral 1. Introduction 2. Résultats 3. Conclusion Bibliographie Notes de bas de page Auteurs

    Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Pour le meilleur et pour le pire ? Les effets tout à la fois protecteurs et délétères des établissements médico-sociaux à l’égard du tabagisme des personnes avec un trouble psychique

    Sébastien Saetta, Adel Fernane, Christian Trichard, Laetitia Minary, Thomas Remen, Hervé Martini, Nicolas Guirimand, Alexandra Rouquette, Norbert Amsellem, Pierre Lombrail et Alain Leplege

    p. 975-993

    Résumé

    Par le biais d’une étude sur le tabagisme dans les établissements médico-sociaux accueillant des personnes avec un trouble psychique, la présente contribution vise à enrichir d’éléments empiriques la controverse sur la légitimité des établissements résidentiels soulevée par la rapporteuse de l’ONU lors de sa visite en France en 2017. Elle vise à interroger le caractère ségrégatif de ce type d’établissement (évoluent-ils à l’égard du processus général de dénormalisation du tabac ?) ainsi que les potentielles privations qui y sont exercées. Nous montrerons que, si le tabagisme est globalement plus prégnant et banalisé dans ces établissements que dans le reste de la société, des indices d’un processus de dénormalisation s’y observent, en particulier dans une partie de ces établissements. A la question de savoir si ces établissements constituent des lieux de privation de liberté, nous montrerons que le fait de restreindre l’accès des résident·e·s à leurs cigarettes s’apparente à une atteinte aux droits et contribue à les infantiliser, mais leur évite cependant de se retrouver en difficulté et peut parfois constituer également une demande de leur part. Cette contribution encourage ainsi à repenser le fonctionnement et la réforme des établissements résidentiels, tout en invitant à ne pas abandonner et laisser à eux-mêmes les franges les plus vulnérables de la population, en particulier en rapport avec la forte dépendance qu’induit le tabagisme.

    Entrées d’index

    Mots-clés : tabagisme, handicap psychique, établissements résidentiels, normalisation, libertés individuelles, dénormalisation, santé publique

    Note de l’éditeur

    L’étude présentée dans cette contribution s’est appuyée sur un groupe de travail impliquant les acteurs.trices de terrain. Ce groupe, le groupe TABAPSY, était constitué des personnes suivantes : Madeleine Bata (Fondation les Amis de l’Atelier); Céline Blazy (Fondation les Amis de l’Atelier); Clémence Braem (Vivre et Devenir); Lionel Demay (Adef Résidences) ; Marie Delaroque (Vivre et Devenir); Marie-Pierre Coret (Fondation l’Élan Retrouvé); Caroline Cottin, (Adef Résidences); Angélique Guillon, (Adef Résidences); Sonia Kongbo (AEDE) ; Natacha Ledjam (APSI); Maryline Leterme, (AEDE); Bruno Marques (Fondation l’Élan Retrouvé); Jean-Alexandre Martins (Fondation l’Élan Retrouvé); Ana Morgante, (Fondation les Amis de l’Atelier); Michel Moulins (Fondation l’Élan Retrouvé), Catalin Nache (APSI) ; Catherine Sanz, (Établissement Public de Santé Barthélémy Durand); Jessica Thirolle (Fondation l’Élan Retrouvé); Françoise Villemain, (Établissement Public de Santé Barthélémy Durand).

    Remerciements

    Les auteurs remercient en premier lieu les usagers.ères et les professionnel·le·s qui ont participé à l’étude, et en particulier les professionnel·le·s et les membres de la direction qui ont facilité sa mise en œuvre.  
    Ils remercient également les membres du groupe de travail TABAPSY qui ont participé à l’ensemble des phases de la recherche et sans qui cette étude n’aurait pas pu être développé dans les établissements : Madeleine Bata (Fondation les Amis de l’Atelier); Céline Blazy (Fondation les Amis de l’Atelier); Clémence Braem (Vivre et Devenir); Lionel Demay (Adef Résidences) ; Marie Delaroque (Vivre et Devenir); Marie-Pierre Coret (Fondation l’Élan Retrouvé); Caroline Cottin, (Adef Résidences); Angélique Guillon, (Adef Résidences); Sonia Kongbo (AEDE) ; Natacha Ledjam (APSI); Maryline Leterme, (AEDE); Bruno Marques (Fondation l’Élan Retrouvé); Jean-Alexandre Martins (Fondation l’Élan Retrouvé); Ana Morgante, (Fondation les Amis de l’Atelier); Michel Moulins (Fondation l’Élan Retrouvé), Catalin Nache (APSI) ; Catherine Sanz (Établissement Public de Santé Barthélémy Durand); Jessica Thirolle (Fondation l’Élan Retrouvé); Françoise Villemain, (Établissement Public de Santé Barthélémy Durand).
    Leurs remerciements vont aussi aux membres du conseil d’administration du PRSM-HP : François Géraud, Didier Boillet, Laurent Ricci, Frédéric Cathou et Gérard Barbier, Christophe Douesneau, Anne Ducré-Sié, Caroline Guibet Lafaye, Paul Lambert, Gérard Theurelle, Ghyslaine Wanwanscappel, Thierry Zucco.

    Texte intégral Bibliographie Notes de bas de page Auteurs

    Texte intégral

    1. Introduction

    1La recherche sur laquelle s’appuie cette contribution a été réalisée par la Plateforme de Recherche sur la Santé Mentale et le Handicap Psychique (PRSM-HP), dispositif de soutien à la recherche appliquée et collaborative dans le champ de la santé mentale et du handicap psychique1. L’une des thématiques qui avait émergé au sein de son conseil scientifique2 fut celle du tabagisme dans les établissements et service médico-sociaux (ESMS) dédiés à l’accueil des personnes vivant avec un trouble psychique3. Le tabagisme y avait été désigné par les acteurs.trices de terrain comme un problème saillant. Si des travaux avaient aussi décrit les établissements psychiatriques comme des lieux propices au tabagisme (Poirier et al., 2006 ; Bouvet, 2008), aucun travail n’avait été réalisé sur les ESMS. Ces constats ont conduit à la réalisation d’une étude exploratoire sur le sujet : TABAPSY-Esms4. Son objectif était d’établir, dans les ESMS, un état des lieux de la consommation, des pratiques et des besoins des usagers.ères et des professionnel·le·s, ainsi que des représentations de ces derniers.ières à l’égard du tabagisme et de sa prévention.

    2Cette contribution permettra de monter que l’objet « tabac » peut également intéresser la sociologie du handicap et être notamment utile dans le cadre d’une réflexion sur les « établissements résidentiels ». Ces établissements sont au centre d’une controverse initiée par la visite en France de la rapporteuse spéciale de l’ONU5, qui avait souligné qu’ils participent à la ségrégation des personnes en situation de handicap ainsi qu’à la restriction des libertés individuelles et des liens sociaux. Des associations d’usagers.ères comme l’UNAPEI6 et Polyhandicap France7 avaient réagi et répondu que des personnes nécessitent un accompagnement continu et constant, et que ces établissements peuvent limiter le risque d’isolement, tout en étant respectueux des libertés individuelles et en favorisant l’ouverture vers l’extérieur (en opposition à l’enfermement à domicile et à la restriction des liens sociaux).  

    3En s’appuyant sur les résultats de l’étude TABAPSY-Esms, la présente contribution vise à enrichir d’éléments empiriques les réflexions sur la légitimité et le devenir des établissements résidentiels. Les résultats seront présentés et discutés en deux temps, correspondant aux deux aspects de la critique formulée dans le rapport de l’ONU :

    1. le caractère ségrégatif de ce type d’établissements ;

    2. les restrictions des libertés individuelles qui y sont pratiquées.

    4La critique relative à la ségrégation recoupe celle qui concerne les inégalités sociales liées au tabagisme et à l’existence d’« îlots tabagiques » (smoking islands). Thompson, Pearce and Barnett (2007) soutiennent que la stigmatisation grandissante des personnes qui fument, à laquelle s’ajoute la ségrégation des populations défavorisées et des minorités, conduisent à la formation de smoking islands qui renforcent plus qu’ils ne découragent le tabagisme. Un premier axe de questionnement consistera à nous demander si les établissements résidentiels, à l’instar des hôpitaux psychiatriques, mais également des prisons (Picot-Ngo, Protais, 2020), constituent de tels îlots. La place qu’y occupe le tabac peut en effet constituer un bon indicateur du degré de perméabilité de ces établissements aux normes en vigueur dans le reste de la société, ici au processus de « dénormalisation du tabagisme »8. Nous montrerons alors que si le tabagisme constitue dans ces établissements une pratique répandue et globalement banalisée, notre enquête donne à voir des indices d’un processus de dénormalisation, notamment dans une partie d’entre eux. Concernant la seconde dimension de la critique de la rapporteuse de l’ONU, l’étude du tabac dans les ESMS constituent l’occasion d’une réflexion sur les restrictions des libertés individuelles, repérées là encore dans une partie des hôpitaux psychiatriques et parfois décidées au nom de la protection des patients (Moreau, 2015). A travers la gestion du tabac et des cigarettes, nous tâcherons de comprendre ce qu’il en est de la gestion des effets personnels dans les établissements résidentiels et d’observer comment s’y articulent, au quotidien, les impératifs de liberté et de protection. Si le fait de restreindre l’accès des résident·e·s s’apparente à une atteinte aux droits des résident·e·s et contribue à les infantiliser, nous montrerons que cela permet d’éviter qu’iels se retrouvent en difficulté (difficultés financières, situation de manque).

    5TABAPSY-Esms s’est appuyé sur une étude empirique dans un échantillon d’ESMS partenaires de la PRSM-HP9. Nous n’avons pas cherché à constituer un échantillon représentatif, mais un échantillon diversifié, composé de différents types d’ESMS (établissements de résidences, services ambulatoires, habitats partagés) et appartenant à des associations ou des fondations différentes et implantées dans des contextes variés (différents départements, contexte urbain ou rural). Une méthodologie mixte a été utilisée : enquête par questionnaires auprès des professionnel·le·s et des usagers.ères ; entretiens semi-directifs (collectifs avec des professionnel·le·s et individuels avec des usagers.ères) ; visite des établissements et recueil de documentation (règlement, protocole de gestion du tabac, etc.). Les données issues des questionnaires ont fait l’objet d’analyses descriptives et multivariées, permettant d’étudier les déterminants de la consommation des usagers.ères, ainsi que ceux des représentations des professionnel·le·s. Nous avons aussi procédé à une analyse thématique de contenu des entretiens, qui, après accord des personnes interrogées, avaient été enregistrés et retranscrits.

    2. Résultats

    2.1. Etablissements et populations enquêtées

    610 établissements et services médico-sociaux ont été investigués entre le mois de novembre 2019 et le mois de mars 2020 : 2 services ambulatoires – 1 Service d’Aide à la Vie Sociale (SAVS) et 1 Etablissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT) – ; 7 établissements résidentiels – 1 foyer, 2 Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) ; 4 foyers d’accueil médicalisés (FAM) – ; 1 dispositif d’habitat partagé. Concernant la population qui a participé à l’étude, 284 professionnels (sur un effectif total de 406) et 364 usagers (sur 584), ont répondu aux questionnaires. 20 usagers.ères ont été interrogé·e·s individuellement et 10 entretiens collectifs ont été effectués (un par structure), ce qui correspond à un total de 76 professionnel·le·s interrogé·e·s.

    2.2. Les établissements résidentiels : des « îlots tabagiques » ?

    2.2.1. Le tabac : source de problèmes et de dilemmes

    7Le tabac est d’abord désigné par 72 % des professionnel·le·s interrogé·e·s via les questionnaires comme une source de problèmes. Ces problèmes, spécifiés par le biais d’une question ouverte, apparaissent variés : problème de comportements des usagers.ères ; odeur et mégots ; pauses fréquentes (des usagers.ères et des collègues) ; difficultés financières et problèmes de santé rencontrés par les usagers.ères, problèmes de sécurité (incendie). La moitié des professionnel·le·s (53%) se dit également importunée par le tabagisme des usagers.ères, et 34% par celui de leurs collègues.

    8Le caractère problématique du tabagisme est également souligné durant les entretiens collectifs avec les professionnel·le·s, ces derniers.ières rendant compte de situations difficiles et de dilemmes moraux, et ce, en particulier dans les établissements résidentiels. Nous pouvons mentionner cette équipe d’une MAS qui, tout en semblant le déplorer, laisse un résident d’une MAS ramasser et manger les mégots, le justifiant par le fait que le tabac était d’après eux la seule chose permettant de l’apaiser. Prenons également comme exemple le cas d’une infirmière d’une MAS qui, lors d’un entretien, explique d’un air embarrassé avoir aidé un résident alité à fumer dans la mesure où il ne pouvait pas bouger de son lit suite à un accident et manifestait le besoin de fumer.

    2.2.2. Des consommations et un tabagisme favorisés par l’institution ?

    9Concernant les consommations de tabac, l’enquête par questionnaire fait état, sur l’ensemble des ESMS, de 42% de fumeurs·euses chez les usagers.ères et de 37% chez les professionnel·le·s, ce qui constitue des taux supérieurs à celui observé en population générale la même année, à savoir 30% (Pasquereau et al., 2020). Cependant, les analyses multivariées ne permettent pas de repérer de différences significatives entre les établissements résidentiels et les services ambulatoires, et conduisent même au constat de davantage de personnes qui fument dans les habitats partagés. En ce qui concerne l’intensité de la consommation, la moitié des usagers.ères qui fument déclare fumer entre 1 et 10 cigarettes par jour et un tiers entre 11 et 20 ce qui, là, s’avère similaire voire inférieur aux constats effectués en population générale. Aucune différence significative concernant ces consommations n’est observée entre trois types de structures (ambulatoires, résidentiels, habitats partagés). En revanche, les jeunes, ainsi que les personnes les plus diplômées, présentent un risque accru de fumer plus de 10 cigarettes par jour.

    10Les usagers.ères, durant les entretiens, fournissent des éléments d’explication de leur tabagisme en lien avec leurs conditions de vie dans les établissements résidentiels : « J’ai toujours besoin de fumer (...) Ça me détend, je trouve. Parce qu’ici, la vie n’est pas tous les jours marrante. On est plus ou moins enfermés, quand même » (E9) ; « La cigarette c’est le seul agrément que j’ai dans la MAS » (E7). L’ennui et le manque d’activités sont en effet identifiés comme des facteurs récurrents de fluctuation de la consommation. Les activités sont globalement décrites comme insuffisantes ou inadaptées, et les temps morts comme des moments propices au tabagisme. Alors qu’un résident explique lors d’un entretien que l’inactivité le pousse à fumer, l’enquêteur lui rétorque :

    –  « Pourtant vous avez des activités ici ? »
    –  « Oui, mais comme je leur dis à la direction, ce n’est pas assez. Avant quand je travaillais, quand j’étais en milieu ordinaire, je fumais, mais pas comme ça.
    –  Je fumais moins. C’était une cigarette à la pause, on mangeait le midi, une cigarette après manger et une dans l’après-midi. Je n’en fumais que 3 par jour. On n’avait pas le temps de fumer au travail, on travaillait ».
    –  « Donc si je récapitule, ici c’est l’ennui ? » 
    –  « C’est l’ennui. Surtout l’ennui, oui ».  

    11Des effets d’entraînement sont également cités :

    « Après il y en a beaucoup qui fument dans les professionnels. C’est difficile en les voyant aussi de dire, on ne fume pas » (E13) ; « Je fume avec des éducateurs, on fume avec tous les copains et copines qui sont ici. On est tous ensemble dans la cour à fumer » (E10) ; « On est plus tenté quand on est tous ensemble. Parce qu’il y en a un qui arrive, il ouvre son paquet : ‘Tiens, tu en veux une ?’, on est tenté à fumer » (E16).

    12Ces constats rejoignent les propos des professionnel·le·s qui expliquent, lors des entretiens, les différentes fonctions que peut remplir la cigarette au sein de l’institution : une fonction de socialisation (en favorisant le lien et les échanges entre usagers.ères, ainsi qu’entre usagers.ères et professionnel·le·s), mais également une fonction occupationnelle et récréative. Ces constats sont également corroborés par les analyses des questionnaires, deux tiers des professionnel·le·s disant fumer avec les usagers.ères et la moitié déclarant leur avoir déjà donné des cigarettes.

    13Les données relatives à l’arrêt rapprochent en revanche les usagers.ères de ces établissements de la population générale dans la mesure où 55% des usagers.ères qui fument déclarent vouloir arrêter versus 56,5% en population générale en 2018 (Andler et al., 2019). Les usagers.ères de ces établissements sont même plus nombreux à souhaiter arrêter dès que possible (17% dans notre échantillon versus 11% en population générale).

    2.2.3. Une prévention inégalement développée selon les établissements

    14Le positionnement des professionnel·le·s à l’égard du tabagisme des usagers.ères et le recensement des actions de prévention dans ces établissements peuvent aussi constituer un indicateur de la plus ou moins grande perméabilité des établissements résidentiels à l’égard du processus de dénormalisation du tabagisme.

    15Pour commencer, nous relevons chez une majorité de professionnel·le·s des réserves à intervenir sur cette thématique, qui le justifient par le fait que l’établissement résidentiel est un lieu de vie : « Ici c’est un lieu de vie. Donc mine de rien, il faut dire ce qui est, c’est comme à la maison, et c’est compliqué de leur interdire leurs petits plaisirs. » (Éducateur, Mas n°2). Si un consensus (à la fois dans les questionnaires, mais aussi dans les entretiens) se dégage concernant le fait d’aider les résident·e·s demandeurs·euses, les professionnel·le·s sont en effet davantage divisé·e·s quant à la nécessité d’être plus interventionniste, invoquant notamment la liberté des usagers.ères.

    16En matière d’actions entreprises sur la thématique du tabac, trois types de structures ont été repérés. Le premier type de structures, que l’on pourrait qualifier de « démunies » et qui sont au nombre de quatre, n’avaient rien mis en place en matière de prévention du tabagisme ou d’autres addictions. Le deuxième type de structures, au nombre de quatre également et que nous pourrions appeler « actives », avaient mis en place des actions habituelles, comme l’intervention de professionnel·le·s qualifié·e·s (tabacologues, addictologues, psychologues, …), des campagnes d’affichages, etc. Enfin le troisième type de structures (comprenant un FAM et une MAS), que nous avons qualifiées de “pro-actives”, avaient mis en place des actions d’envergure : un programme vapote et un atelier vapote. Si l’on prend l’exemple du programme vapote, développé dans le FAM, il s’est déroulé dans le cadre d’un partenariat avec un magasin de cigarettes électroniques ayant des missions de prévention et a conduit à l’arrêt de la cigarette de l’ensemble des résident·e·s (n=11) au profit de la cigarette électronique. La dimension collective et d’entrainement a notamment été utilisée comme un levier, des résident·e·s s’étant inscrit·e·s afin de ne pas se sentir exclu·e·s. Au jour de l’enquête, soit un an et demi après, sept usagers.ères fumaient toujours la cigarette électronique (dont cinq qui avaient baissé leur taux de nicotine), deux avaient repris, un avait quitté l’établissement et un était décédé. Tandis que le fait de ne plus avoir à gérer le tabac et les problèmes qui y étaient liés semblait représenter sur le long terme un gain de temps pour les professionnels, une partie des usagers soulignait également les bénéfices financiers qu’ils en avaient retirés.  

    ⁂

    17Les établissements résidentiels constituent-ils des îlots tabagiques et des espaces évoluant en marge du processus de dénormalisation ? Il apparait difficile de répondre de façon tranchée et définitive à cette question. Le tabagisme constitue bel et bien dans ces établissements une pratique répandue, omniprésente et, d’une certaine manière, banalisée et relativement normalisée. La promiscuité et les conditions de vie dans ces établissements semblent notamment y favoriser le tabagisme. On peut cependant lire dans les chiffres et dans les témoignages les indices d’un timide processus de dénormalisation. Citons par exemple le taux d’usagers.ères souhaitant arrêter et, notamment, le souhaitant dès que possible ; la consommation relativement modérée du nombre de cigarettes, et ce, y compris dans les établissements résidentiels ; la gêne des professionnel·le·s lors de l’évocation de situations où iels se retrouvent à fournir du tabac à un usager.ère ; les actions d’envergure entreprises dans une partie des établissements. A ce sujet, et à travers du programme vapote, on peut voir que l’effet d’entraînement peut également favoriser l’arrêt du tabagisme. Concernant le tabagisme dans les établissements résidentiels, nous avons vu que le taux de fumeurs·euses n’y était pas supérieur à celui observé dans les structures ambulatoires, ce qui pourrait en partie s’expliquer par l’existence des actions d’envergure dans deux des structures. En interrogeant la gestion du tabac dans les établissements résidentiels, nous allons mettre en évidence d’autres modalités de régulation du tabagisme dans ces établissements.

    2.3. Les établissements résidentiels : des lieux de restriction des libertés ?

    18Nous allons tenter de répondre à la question de savoir si les établissements résidentiels entravent les libertés individuelles en interrogeant la gestion du tabac dans ces établissements. A ce sujet, les établissements résidentiels se démarquent des services ambulatoires et des habitats partagés du fait d’une gestion différenciée et individualisée. Trois modalités de gestion du tabac ont précisément été repérées : « autonome », « semi-accompagnée », « accompagnée ». Après une présentation de ces trois modalités de gestion du tabagisme et de ce qui les justifie aux yeux des professionnel·le·s, nous donnerons la parole à quatre résident·e·s accompagné·e·s dans la gestion de leurs cigarettes afin de comprendre comment iels vivaient cette « gestion accompagnée ».

    2.3.1. La régulation du tabagisme et ses justifications

    19Premier mode de gestion : une partie des résident·e·s sont autonomes dans la gestion de leurs cigarettes et de leur consommation, cela étant justifié par le fait qu’iels semblent bien la « gérer » :

    « Henri, ce n’est pas quelqu’un qui va structurer sa journée autour de la cigarette (…). Il gère plutôt bien sa consommation actuellement. Quand il est arrivé, ça n’était pas le cas, mais maintenant, il la gère plutôt bien » (Educateur, Fam n° 4).

    20Des professionnel·le·s ont expliqué intervenir ponctuellement auprès de ces résident·e·s, le justifiant par le fait que ces derniers.ières se retrouvent par-fois en difficulté, notamment sur les périodes où iels vont « moins bien » :

    « René, si son état psychique fait qu’il est moins bien et qu’il est plus angoissé, il peut fumer toute sa consommation mensuelle en 15 jours et ne plus rien à avoir. Alors à ce moment-là, on intervient quand même, on ne les laisse pas sans rien, mais ça veut dire avance d’argent par la direction, ça veut dire remboursement après coup et puis après ça se répercute sur les mois d’après, forcément » (Éducateur, Fam n° 3). 

    21Un deuxième mode de gestion, la gestion accompagnée, se caractérise par la distribution d’un nombre donné de cigarettes, que les professionnel·le·s gardent par ailleurs dans leur bureau. Cela était justifié par le fait que des résident·e·s « fumeraient tout d’un coup » et semble être principalement décidé en fonction de la.le capacité du résident ou de la résidente à gérer tant sa consommation que ses cigarettes :

    « Beaucoup de résidents, lorsqu’ils ont un paquet sur eux, soit ils le fument en entier, tout le paquet, soit il y a du petit trafic, du troc, petit business et ils ne savent pas du tout du tout du tout bien gérer non plus. Donc, c’est à la fois un regard, une protection que de les donner » (Aide-soignante, Mas n° 1)

    « Certains, on leur a proposé un accompagnement pour leur consommation de cigarettes, c’est-à-dire gérer le nombre de cigarettes qu’ils fument pour qu’ils soient en accord avec leurs moyens »
    (Educatrice, Mas n° 2).

    22Des protocoles individualisés sont alors mis en place (cf. encadré n° 1) :

    « On définit le protocole en réunion, en équipe. Après, on voit selon la consommation de la personne, son budget, sa santé » (Educateur, Fam n° 3).

    Encadré n°1 : L’exemple du protocole de Michel, résident du Fam n° 4

    Un document d’une page, intitulé « document d’aide à la gestion du tabac » a été établi pour Michel. Ce document, accroché sur un tableau dans la salle où sont stockées les cigarettes, fait état du budget dont il dispose et du nombre de cigarettes qu’il peut alors fumer : « Au vu de votre budget qui a diminué depuis septembre, vous disposez de 80 euros pour votre consommation de tabac mensuel. Ceci correspond à une possibilité de fumer 5 cigarettes par jour ». Il est précisé qu’au vu des difficultés du résident à gérer ses cinq cigarettes, des horaires ont été proposés pour le « guider et [l’] aider quant à [sa] consommation de tabac ». Le résident dispose d’une première cigarette après le petit déjeuner, d’une seconde à 10h, d’une troisième après le repas-midi, d’une quatrième à 15h45, et d’une dernière qui « peut être donnée soit à 18h30, soit si c’est votre demande après le repas du soir ». Le résident signe aussi à chaque cigarette reçue, et ce, « afin qu’il n’essaie pas d’obtenir plus de cigarettes ».

    23Il peut également arriver – c’est le troisième mode de gestion – que les professionnel·le·s gardent les cigarettes de résident·e·s qui, pour autant, ne sont pas restreint·e·s dans leur consommation et pouvaient en demander autant qu’iels le souhaitent. Tel est le cas pour Jean-Claude, les professionnel·le·s justifiant cette gestion semi-accompagnée par le fait que cela freine sa consommation (qui pouvait être excessive du fait de « troubles de la mémoire ») et le prémunit des vols et de la « taxe » :

    « On garde quand même les cigarettes dans le bureau parce qu’on sait que s’il les garde sur lui, il peut fumer le paquet dans la journée (…) Il peut aussi facilement se faire taxer, voire se faire voler… Puis il a des troubles de la mémoire, donc s’il a son paquet sur lui… Au début c’était ça, il sortait fumer, il rentrait dans le couloir, il faisait dix mètres, il retournait fumer…. Il oubliait qu’il avait fumé une cigarette, donc il nous fumait le paquet assez rapidement ! (Rires). Depuis qu’on lui garde, il se calme bien dessus » (Educatrice, Fam n° 4).

    24Pour une partie des usagers.ères, le tabagisme fait ainsi l’objet d’une régulation. Ces restrictions sont justifiées par le fait qu’elles permettent de prémunir la.le résident·e des vols et de la perte de cigarettes, mais qu’elles évitent également que les résident·e·s ne fument plus qu’iels ne le peuvent et se retrouvent en difficulté à la fois financières et sans tabac. La santé apparaissait alors finalement au second plan et n’était parfois pas évoquée.

    2.3.2. Le point de vue des résident·e·s sur la gestion accompagnée : une tension dans les discours

    254 des 10 résident·e·s interrogé·e·s étaient dans un mode de gestion accompagnée. Les raisons pour lesquelles cette gestion accompagnée avait été décidée se sont avérées variées.

    26Pour un résident d’un FAM, c’est sa sœur qui en était à l’initiative :

    « Depuis que je suis au foyer, ma sœur a pris des précautions auprès du personnel du foyer de ne pas me laisser garder mon paquet sur moi, parce que je n’arrivais pas à me contrôler. On me donnait 8 cigarettes par jour et donc c’était réparti sur la journée, le repas petit-déjeuner, le repas du midi, le dîner etc. et à chaque fois 2, donc on m’a géré par l’initiative de ma sœur principalement ».

    27Questionné sur ce qu’il pensait de cette gestion accompagnée, il soulignait la dimension addictive de la cigarette et se comparait à un « toxicomane » :

    « Je n’arrivais pas [à arrêter], je ne pouvais pas lui expliquer pourquoi, mais j’avais besoin, mais elle sait, des fois, elle a une flexibilité. À la fin, ça devenait usant, étrangement un peu comme un parallèle avec la drogue, pas en termes de consommation, mais comme quelqu’un qui n’arrive pas, un toxicomane ».

    28Un résident d’un autre FAM expliquait que la gestion accompagnée avait été décidée par les professionnel·le·s : « Ici, je leur donne. Au début, ça a été très dur de leur donner mon paquet, parce que quand j’allais chez maman, je m’achetais un paquet de cigarettes et ça a été très dur de leur donner ». Interrogé sur ce qu’il pensait de cette restriction, il disait trouver cela « normal » :

    –  « Enquêteur : Et ils en font les pros, des remarques ? » 
    –  « Non, ils me disent : ‘Thierry c’est assez, tu as déjà fumé tes cinq cigarettes. C’est assez, là, tu as eu tes cinq cigarettes’ ».
    –  « Enquêteur : Et comment vous le vivez ça ? » 
    –  « Ben, c’est normal ». 

    29Un autre résident, qui ne parvenait pas à se souvenir de comment cela a été décidé, expliquait qu’il avait récemment demandé aux professionnel·le·s de lui distribuer ses cigarettes en deux fois dans la journée plutôt que toutes, d’un coup, le matin :

    « J’ai demandé à mon référent si je peux en avoir 5 l’après-midi et 5 le midi, parce que si je fume tout d’un seul coup, après je suis embêté ».

    30Un peu plus loin, il dit :

    « oui, c’est l’équipe d’éducateurs qui gère les clopes pour moi, sinon je fumerai tout ».  

    31La discussion avec le dernier résident permet de constater que la décision de réguler sa consommation et le nombre de cigarettes lui avait été globalement imposé, mais qu’il semblait finalement trouver cette restriction justifiée et, quelque part, nécessaire :

    –  « C’est un choix de votre part ou ce sont eux ? » 
    –  « C’est un choix de leur part ». 
    –  « Et qu’en pensez-vous ? Est-ce que vous aimeriez avoir votre paquet ? » 
    –  « Non. Parce que j’aurais mon paquet devant moi, je fumerais tout. Et quand j’étais chez mes parents c’était 3 paquets par jour. 4 paquets une fois j’ai fumé ». 
    –  « Donc c’est eux qui l’ont décidé, mais avec votre accord ? » 
    –  « C’est un peu eux avec mon accord oui ». 
    –  « Et même, vous diriez que vous êtes plutôt content de ça ? » 
    –  « Oui, je suis content qu’ils gardent mes cigarettes, parce que sinon ça serait une consommation excessive ».
    (E16)

    ⁂

    32Les établissements sont-ils des lieux de restriction des libertés individuelles ? Là encore, il est difficile de répondre de façon tranchée. Le fait de limiter l’accès des résident·e·s à leurs cigarettes constitue indéniablement une forme d’atteinte aux droits fondamentaux et, d’une certaine manière, les infantilise. Cette atteinte peut même sembler particulièrement contestable dans la mesure où le tabagisme est une dépendance, qui engage des processus physiologiques et de manque. Cela peut aussi conduire à des situations d’attente et de dépendance à l’égard des professionnel·le·s, et peut également dégrader les relations entre professionnel·le·s et résident·e·s. Toutefois, la gestion accompagnée ou semi-accompagnée peut, on l’a vu, éviter à des résident·e·s de se mettre en difficulté et de se retrouver justement sans cigarettes. Aux yeux des résident·e·s, ces restrictions apparaissent également justifiées, du fait notamment qu’iels reconnaissent pour certain·e·s être dépendant·e·s du tabac.

    3. Conclusion

    33Nous conclurons en deux temps : d’abord en nous demandant si fumer peut être considéré comme une liberté comme une autre ; puis en nous questionnant sur le type d’accompagnement et d’institution qui permettrait tout à la fois de protéger sans participer à la ségrégation des personnes et aux restrictions de leurs libertés individuelles.

    3.1. Informer, sensibiliser et accompagner les populations vulnérables à l’égard du tabac

    34Fumer constitue-t-il une liberté ou une dépendance ? On ne peut répondre à cette question sans évoquer le travail de lobbying de l’industrie du tabac (Proctor, 2014) et la planification particulièrement cynique qu’elle met en œuvre pour identifier et toucher de nouveaux publics (les pays en développement, les jeunes, etc.). A ce sujet, les personnes avec un trouble psychique apparaissent particulièrement concernées dans la mesure où une étude avait montré qu’elles représentaient 44% de parts du marché américain de cigarettes (Lasser et al., 2000). Ainsi, on peut estimer que la recherche en santé publique et la sociologie ont ici un rôle à jouer : dévoiler les mécanismes de cette industrie, informer et sensibiliser les citoyen·ne·s, dont celles et ceux qui vivent avec un trouble psychique, et aider et accompagner également ces derniers.ères, particulièrement quand iels apparaissent demandeurs·euses. Nous avons vu à ce sujet que les personnes interrogées dans le cadre de notre étude n’avaient pas moins envie d’arrêter que le reste de la population et disaient également fumer à défaut d’autres choses, notamment d’activités. Il conviendrait, dès lors, de réaliser des recherches et actions de plus grande ampleur sur ce sujet et auprès de cette population, lesquelles devront également inclure une réflexion sur les modalités d’information et d’action afin d’accompagner cette population dans la voie de la dénormalisation tout en veillant à ne pas la stigmatiser (Saetta et al., 2018). Il apparaîtrait en tout cas contestable de plaider globalement en faveur de la dénormalisation du tabagisme pour l’ensemble de la société, tout en estimant que certaines populations ne devraient pas et/ou ne pourraient pas en bénéficier.

    3.2. Protéger et accompagner sans restreindre les libertés ?

    35La recherche TABAPSY-Esms et cette contribution peuvent également permettre de s’interroger sur ce que serait une « bonne institution ». A ce sujet, il apparaît difficile de ne pas entendre la voix des résident·e·s de notre enquête, qui réclament de l’aide, un soutien voire une protection par rapport à leur tabagisme et leur consommation. Peut-on alors imaginer une institution qui protège sans pour autant restreindre les libertés et sans favoriser l’ennui et la restriction des liens sociaux ? Une institution qui, tout en remplissant une “fonction contenante” (Billard, Costantino, 2011) pourrait ne pas s’avérer contraignante ? En ce sens, l’appel de la rapporteuse spéciale de l’ONU apparaît opportun dans la mesure où il permet d’interroger le fonctionnement de ces établissements et leurs effets potentiellement délétères. Cependant, il apparait difficile de ne pas introduire dans ce débat le problème que constitue une forme de délitement de l’institution, en lien notamment avec la casse du service public et de l’hôpital (Juven, Pierru, Vincent, 2020) : la privatisation des établissements, l’éparpillement des dispositifs, les difficultés de prise en charge et l’absence de réponses apportées aux usagers.ères, et, finalement, ce « moins d’institution » doivent également constituer des éléments de ce débat. Nous avons à ce sujet recueilli un témoignage poignant d’une usagère du SAVS qui vivait en appartement et expliquait à l’enquêteur lors de l’entretien souffrir horriblement de la solitude. Elle venait alors chercher, dans ce service, une présence et un réconfort lui permettant notamment de ne pas fumer.

    36Il reste ainsi à envisager l’institution de demain qui impliquerait effectivement de repenser le fonctionnement voire la réforme des établissements résidentiels, sans pour autant abandonner et laisser à elles-mêmes les franges les plus vulnérables de la population.

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    Bouvet, Cyrille. “Tabagisme et psychiatrie”. L’information psychiatrique, vol. 83, no. 1, John Libbey Eurotext, 2007, p. 41. Crossref, https://doi.org/10.3917/inpsy.8301.0041.
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    Proctor, Robert N. Golden Holocaust. [], University of California Press, 28 Feb. 2012. Crossref, https://doi.org/10.1525/9780520950436.
    Saetta, Sébastien, et al. “Stigmatisation Et Santé publique : Le côté Obscur Des Interventions Anti-Tabac”. Santé Publique, vol. Vol. 32, no. 5, CAIRN, 2 Mar. 2021, pp. 473-8. Crossref, https://doi.org/10.3917/spub.205.0473.

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    Notes de bas de page

    1 Cf. le site de la PRSM-HP (Plateforme de Recherche sur la Santé Mentale et le Handicap Psychique) : https://prsm-hp.fr/

    2 Les activités de la PRSM-HP se structurent en partie autour d’un conseil scientifique, constitué de chercheurs·euses, d’acteurs.trices de terrain et d’usagers.ères.

    3 En France les ESMS accueillent une proportion importante et croissante de personnes vivant avec un trouble psychique. En 2018, sur les 345 880 places dédiées aux adultes en situation de handicap, 28 980 se trouvaient dans des unités agréés pour les « déficiences psychiques » et 92 980 dans des établissements et services agréés pour les « déficiences intellectuelles et psychiques », soit respectivement 8% et 27% des places totales (Bergeron, Dauphin, 2020).

    4 « TABAgisme et troubles PSYchiques : contrat d’amorçage visant à préparer une recherche interventionnelle et participative au sein d’Établissements et Services et Médico-Sociaux ». Recherche financée pour une durée de 18 mois dans le cadre de l’Appel à projets pour réduire et lutter contre le tabagisme 2018 IReSP/INCa.

    5 Conseil des droits de l’homme, 2019. https://inshea.fr/sites/default/files/www/sites/default/files/medias/ONU%20Rapport.pdf

    6 Cf. le communiqué de l’UNAPEI : https://www.unapei.org/presse/convention-onu-lunapei-regrette-un-rapport-a-la-vision-caricaturale-des-etablissements-et-une-occasion-manquee-daider-a-leur-transformation/

    7 Cf. la lettre adressée par le Groupe Polyhandicap France https://gpf.asso.fr//wp-content/uploads/2017/10/lettre-rapporteure-ONU-20-oct-2017-1.pdf

    8 Peu présente dans la littérature francophone, cette expression (« tobacco denormalization ») est abondamment utilisée dans la littérature anglophone depuis son introduction dans un rapport du département des services de santé californien en 1998 (California Department of Health Services, 1998) et dans la littérature scientifique en 2006 (Hammond et al., 2006). Elle désigne un processus de renversement des normes visant à ne plus appréhender le tabac comme une pratique souhaitable et désirable.

    9 Pour une description détaillée de la méthodologie, cf. Leplège, Saetta, 2020.

    Auteurs

    • Sébastien Saetta

      Chargé de recherche, ENSEIS Recherche, CHU de Saint-Étienne, Centre Max Weber UMR 5283 (France)

    • Adel Fernane

      Directeur d’établissement Médico-Social, CAFDES, MASTER Intervention et Développement Social (France)

    • Christian Trichard

      Psychiatre, EPS Barthélémy Durand Étampes (France)

    • Laetitia Minary

      Chercheuse, UR 3460 APEMAC, Université de Lorraine (France)

    • Thomas Remen

      Chercheur indépendant, Scientigo (France)

    • Hervé Martini

      Addictologue, Association Addictions France (France)

    • Nicolas Guirimand

      Maître de conférences, Université de Rouen (France)

    • Alexandra Rouquette

      Professeur des Universités-Praticien Hospitalier, Université Paris Saclay, CESP U1018 INSERM (France)

    • Norbert Amsellem

      Chercheur, CESP U1018 INSERM (France)

    • Pierre Lombrail

      Professeur émérite, Université Paris Nord, LEPS UR 3412 (France)

    • Alain Leplege

      Professeur des Universités, Université Paris Cité, SPHERE UMR 7219 (France)

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    Table des matières

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    2006

    Imaginaire et création historique

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    Philippe Caumières, Sophie Klimis et Laurent Van Eynde (dir.)

    2006

    Socialisme ou Barbarie aujourd’hui

    Socialisme ou Barbarie aujourd’hui

    Analyses et témoignages

    Philippe Caumières, Sophie Klimis et Laurent Van Eynde (dir.)

    2012

    Psyché

    Psyché

    De la monade psychique au sujet autonome

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    2007

    Praxis et institution

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    2008

    Le droit romain d’hier à aujourd’hui. Collationes et oblationes

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    Annette Ruelle et Maxime Berlingin (dir.)

    2009

    Castoriadis et les Grecs

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    Philippe Caumières, Sophie Klimis et Laurent Van Eynde (dir.)

    2010

    Affectivité, imaginaire, création sociale

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    2010

    Représenter à l’époque contemporaine

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    Pratiques littéraires, artistiques et philosophiques

    Isabelle Ost, Pierre Piret et Laurent Van Eynde (dir.)

    2010

    Translatio in fabula

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    Enjeux d'une rencontre entre fictions et traductions

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    Castoriadis et la question de la vérité

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    Sébastien Saetta, Éric Fakra, Maël Pulcini et al.

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    1 Cf. le site de la PRSM-HP (Plateforme de Recherche sur la Santé Mentale et le Handicap Psychique) : https://prsm-hp.fr/

    2 Les activités de la PRSM-HP se structurent en partie autour d’un conseil scientifique, constitué de chercheurs·euses, d’acteurs.trices de terrain et d’usagers.ères.

    3 En France les ESMS accueillent une proportion importante et croissante de personnes vivant avec un trouble psychique. En 2018, sur les 345 880 places dédiées aux adultes en situation de handicap, 28 980 se trouvaient dans des unités agréés pour les « déficiences psychiques » et 92 980 dans des établissements et services agréés pour les « déficiences intellectuelles et psychiques », soit respectivement 8% et 27% des places totales (Bergeron, Dauphin, 2020).

    4 « TABAgisme et troubles PSYchiques : contrat d’amorçage visant à préparer une recherche interventionnelle et participative au sein d’Établissements et Services et Médico-Sociaux ». Recherche financée pour une durée de 18 mois dans le cadre de l’Appel à projets pour réduire et lutter contre le tabagisme 2018 IReSP/INCa.

    5 Conseil des droits de l’homme, 2019. https://inshea.fr/sites/default/files/www/sites/default/files/medias/ONU%20Rapport.pdf

    6 Cf. le communiqué de l’UNAPEI : https://www.unapei.org/presse/convention-onu-lunapei-regrette-un-rapport-a-la-vision-caricaturale-des-etablissements-et-une-occasion-manquee-daider-a-leur-transformation/

    7 Cf. la lettre adressée par le Groupe Polyhandicap France https://gpf.asso.fr//wp-content/uploads/2017/10/lettre-rapporteure-ONU-20-oct-2017-1.pdf

    8 Peu présente dans la littérature francophone, cette expression (« tobacco denormalization ») est abondamment utilisée dans la littérature anglophone depuis son introduction dans un rapport du département des services de santé californien en 1998 (California Department of Health Services, 1998) et dans la littérature scientifique en 2006 (Hammond et al., 2006). Elle désigne un processus de renversement des normes visant à ne plus appréhender le tabac comme une pratique souhaitable et désirable.

    9 Pour une description détaillée de la méthodologie, cf. Leplège, Saetta, 2020.

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    Saetta, S., Fernane, A., Trichard, C., Minary, L., Remen, T., Martini, H., Guirimand, N., Rouquette, A., Amsellem, N., Lombrail, P., & Leplege, A. (2024). Pour le meilleur et pour le pire ? Les effets tout à la fois protecteurs et délétères des établissements médico-sociaux à l’égard du tabagisme des personnes avec un trouble psychique. In I. Hachez & N. Marquis (éds.), Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap (1‑). Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. https://doi.org/10.4000/books.pusl.30529
    Saetta, Sébastien, Adel Fernane, Christian Trichard, Laetitia Minary, Thomas Remen, Hervé Martini, Nicolas Guirimand, et al. « Pour le meilleur et pour le pire ? Les effets tout à la fois protecteurs et délétères des établissements médico-sociaux à l’égard du tabagisme des personnes avec un trouble psychique ». In Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap, édité par Isabelle Hachez et Nicolas Marquis. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024. https://doi.org/10.4000/books.pusl.30529.
    Saetta, Sébastien, et al. « Pour le meilleur et pour le pire ? Les effets tout à la fois protecteurs et délétères des établissements médico-sociaux à l’égard du tabagisme des personnes avec un trouble psychique ». Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap, édité par Isabelle Hachez et Nicolas Marquis, Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024, https://doi.org/10.4000/books.pusl.30529.

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    Hachez, I., & Marquis, N. (éds.). (2024). Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap (1‑). Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. https://doi.org/10.4000/books.pusl.29057
    Hachez, Isabelle, et Nicolas Marquis, éd. Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024. https://doi.org/10.4000/books.pusl.29057.
    Hachez, Isabelle, et Nicolas Marquis, éditeurs. Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap. Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024, https://doi.org/10.4000/books.pusl.29057.
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