Agencer l’individuel et le collectif : Entrainement cognitif et schizophrénie en France
p. 955-974
Résumé
La remédiation cognitive recouvre en psychiatrie un ensemble de techniques qui visent à entrainer les compétences cognitives de personnes qui souffrent de troubles mentaux chroniques afin d’améliorer leurs conditions de vie et leur quotidien. Dans ce texte, je vais tracer les grandes lignes de l’agencement particulier de la remédiation cognitive tel qu’il se matérialise dans la pratique. J’interroge plus particulièrement le fait que les tensions et les évolutions de cette pratique se structurent en partie autour du couple institution-désinstitutionnalisation et autour des modalités d’organisation d’une pratique qui se fonde sur les idéaux et valeurs de la désinstitutionnalisation mais pensée par et depuis des services hospitalo-universitaires. Tout d’abord, j’amène des éléments pratiques puis historiques et conceptuels concernant le développement de la remédiation cognitive afin de saisir comment elle est pensée, organisée, pratiquée et les idéaux qu’elle transporte.
Ensuite, j’expose certaines des tensions et ambiguïtés théoriques et épistémiques qui peuvent naître d’une pratique qui prétend répondre à la fragilité et à la précarité de la vie des personnes souffrant d’un trouble psychiatrique chronique en agissant sur la cognition. Enfin, j’analyse les conséquences d’une pratique qui étend ses objectifs à la réhabilitation psychosociale pour devenir un potentialisateur d’insertion sociale et professionnelle.
Entrées d’index
Mots-clés : remédiation cognitive, psychiatrie, schizophrénie, neurosciences, cognition, anthropologie
Texte intégral
1. Introduction
1Mon intérêt pour la thérapie par remédiation cognitive (RC par la suite) pour la schizophrénie a été initialement aiguisé par la perspective d’y observer en pratique les déplacements et les enjeux qu’elle porte dans l’articulation entre trois dimensions clinique, conceptuelle et organisationnelle du soin en psychiatrie en France. J’interroge ici plus particulièrement le fait que les tensions et les évolutions de la RC se structurent en partie autour du couple institution-désinstitutionnalisation et autour des modalités d’organisation d’une pratique qui se fonde sur les idéaux et valeurs de la désinstitutionnalisation mais pensée par et depuis des services hospitalo-universitaires.
2La RC recouvre en psychiatrie un ensemble de techniques qui visent à entrainer les compétences cognitives de personnes qui souffrent de troubles mentaux chroniques afin d’améliorer leurs conditions de vie et leur quotidien. Cette stratégie thérapeutique a d’abord été développée en neurologie pour aider des personnes cérébrolésées à récupérer des capacités cognitives altérées suite à un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral. Si la RC tire très largement profit dans la justification de sa pratique et dans le quotidien de son déploiement des savoirs, outils et discours des neurosciences et des sciences cognitives, il est apparu que cette pratique reste difficilement lisible, voire même délicate à définir pour ses promoteurs (Moutaud, 2022a et 2022b). La RC puise dans une variété de registres d’explication, ses frontières sont poreuses, son efficacité en débat. Elle reste néanmoins une pratique qui convoie des conceptions spécifiques de ce qu’est un trouble psychiatrique et de ce qui devrait être fait aussi bien cliniquement que structurellement pour améliorer la condition des personnes qui souffrent d’un handicap psychique.
3Je vais tracer les grandes lignes de l’agencement particulier de la RC tel qu’il se matérialise dans la pratique. Il me faut clarifier ce que j’entends par « agencement ». Telle que définie par Rabinow (2003) à la suite de Deleuze et Guattari (1980), cette notion rend compte de la profonde hétérogénéité des éléments qui composent certaines entités ou objets de recherche que les notions usuelles des sciences sociales ne peuvent recouvrir. Plus que l’hétérogénéité de ces éléments discursifs ou non discursifs (ou « sémantiques » et « matériels », pour reprendre les termes de Deleuze et Guattari), l’accent est placé sur les relations, les combinaisons, les rapports parfois instables entre ces éléments qui se réorganisent pour constituer l’agencement. Il faut souligner la nature contingente et protéiforme, évolutive et « effervescente »1 (Rabinow, 2003 : 56) de l’agencement de la RC qui va être ici décrit et dont la forme a évolué au cours de ces dernières années : un agencement d’éléments (acteurs, techniques, concepts, nouvelles formes de rationalités, savoirs, valeurs, institutions) qui se réorganisent et se combinent de manière originale autour d’une pratique, mais qui lui sont pour l’essentiel antérieurs.
4Je m’appuie sur les données recueillies lors d’une recherche ethnographique réalisée de juillet 2013 à décembre 2014 dans l’une des principales unités hospitalières françaises développant exclusivement des prises en charge par RC. Cette unité a pour particularité de mêler recherche clinique, soin et enseignement dans le domaine. L’équipe médicale se composait au moment de l’enquête d’une psychiatre qui la dirigeait, de deux neuropsychologues, d’une psychologue et de deux infirmières formées aux techniques de RC. Cette unité utilisait différentes techniques de RC et avait elle-même contribué à développer un programme et à en traduire d’autres en français. Par ailleurs, l’unité développait des recherches cliniques et entretenait également des liens structurels et intellectuels forts avec le centre de recherche en neurosciences de l’hôpital universitaire.
5Au cours des dix-huit mois passés avec cette équipe, j’ai pu assister à l’ensemble de ses activités : au total plus de deux cent cinquante séances de différents programmes de RC, entretiens d’évaluations psychiatrique, psychologique et neuropsychologique, ou réunions d’équipe hebdomadaires. J’ai complété ces observations par des entretiens semi-directifs avec ses membres et avec des personnes qui ont participé en tant que patients à des programmes de RC dans le service et dont j’avais pu suivre l’intégralité de la prise en charge.
6Tout d’abord, j’amène des éléments pratiques puis historiques et conceptuels concernant le développement de la RC afin de saisir comment elle est pensée, organisée, pratiquée et les idéaux qu’elle transporte (2 et 3). Ensuite, j’expose certaines des tensions et ambiguïtés théoriques et épistémiques qui peuvent naître d’une pratique qui prétend répondre à la fragilité et à la précarité de la vie des personnes souffrant d’un trouble psychiatrique chronique en agissant sur la cognition (4 et 5). Enfin, j’analyse les conséquences d’une pratique qui étend ses objectifs à la réhabilitation psychosociale pour devenir un potentialisateur d’insertion sociale et professionnelle (6 et 7).
2. Tracer le portrait de la RC
7La RC recouvre un panel de programmes d’entrainement cognitif que la personne réalise dans un cadre médical pendant plusieurs semaines avec un thérapeute formé à la technique. Le thérapeute peut être, selon les équipes médicales, un/une psychiatre, neuropsychologue, psychologue, ergothérapeute ou infirmier/infirmière. Le principe de la RC est d’accompagner sur plusieurs semaines la personne dans le développement de stratégies efficaces dans la résolution d’exercices cognitifs.
8Je vais résumer à grands traits les principales étapes d’une prise en charge type dans le service : la personne, diagnostiquée comme souffrant de schizophrénie, est le plus souvent adressée à l’équipe par son psychiatre de ville ou bien par une structure médico-sociale. La psychiatre la reçoit pour un entretien d’évaluation au cours duquel elle retrace son histoire clinique afin de voir si son profil peut correspondre à l’un des programmes développés dans le service. Trois éléments sont plus particulièrement inspectés : il faut que la personne soit « stabilisée », c’est-à-dire que son traitement est efficace, pas trop lourd et qu’elle n’ait plus de crise psychotique (ces éléments pouvant interférer avec les capacités cognitives de la personne et donc avec la prise en charge)2. La psychiatre cherche également à cerner rapidement les difficultés cognitives de la personne, si elle est capable de les identifier et si elle à des « plaintes » à ce propos. Enfin, la personne doit avoir un « projet » qu’elle souhaite développer et autour duquel le programme de RC va s’articuler. Ce dernier point est central, j’y reviendrai.
9La personne passe deux demies journées avec l’une des deux neuropsychologues du service au cours desquelles sont finement évaluées ses capacités cognitives. L’objectif est de dresser un « profil cognitif » du « patient » en identifiant les dimensions qui le/la mettent en difficulté, mais aussi les forces sur lesquelles il/elle pourrait s’appuyer pour les contrebalancer. Selon ce profil cognitif, la personne est alors dirigée vers l’un des programmes de RC.
10Deux principaux programmes structurent l’activité routinière de l’équipe. Ces programmes se déroulent sur 2 ou 3 mois en général, à raison de 2 séances d’une heure par semaine avec une des deux infirmières formées à ces techniques (soit plus d’une vingtaine d’heures au total). L’un se fait à partir d’exercices « papier-crayon », l’autre sur ordinateur. Quel que soit le support, chacun est découpé en plusieurs modules correspondant à différentes fonctions cognitives qu’il a été prévu de travailler spécifiquement. Les exercices possèdent plusieurs niveaux de difficulté que le participant va réaliser graduellement. Pour donner des exemples, un exercice papier-crayon consiste à isoler une lettre (un E par exemple) sur une page remplie de lettres de différentes tailles et disposées sens dessus dessous. Un autre consiste à reproduire une figure géométrique complexe en sens inverse. Un exercice sur ordinateur demande de mémoriser en un temps limité les ingrédients, doses et contenants d’une recette de cocktail qu’il faut ensuite savoir restituer, etc.
11L’idée directrice est de provoquer des mises en situations et que le « patient » produise une « stratégie » efficace pour résoudre le problème. Si il/elle n’y arrive pas, l’infirmière doit guider la personne pour en trouver une, puis pour qu’elle réussisse à l’appliquer efficacement, puis à la reproduire, en augmentant les niveaux de difficulté de l’exercice. Mais l’idée directrice est aussi qu’il/elle arrive à changer de stratégie si celle développée ne fonctionne pas ou plus (c’est la « flexibilité cognitive »).
12En compléments, la personne doit réaliser des « exercices à domicile ». Ils sont de deux sortes : soit une version papier de l’exercice du jour que la personne emporte avec elle et qu’elle doit réaliser pour la séance suivante ; soit une « tâche à domicile », c’est-à-dire un exercice qui va être adapté aux besoins ou envies de la personne et qui nécessite de mobiliser des aptitudes cognitives travaillées. Cela peut être de réaliser une recette de cuisine, de lire un article ou voir un film qu’il faudra résumer, d’effectuer une tâche domestique (ranger/trier son linge, ses papiers administratifs, etc.), ou en lien avec son projet (réaliser des fiches de révision d’un examen par exemple). Ici encore, la personne est censée appliquer la rigoureuse méthodologie mise en place au cours des séances de RC et transférer les stratégies installées. À la fin du programme, la personne repasse une nouvelle batterie de tests neuropsychologiques afin d’objectiver les améliorations éventuelles.
3. Qu’est-ce que la RC ? Une relecture de la trajectoire des individus
13« Qu’est-ce que la RC ? » Il n’est pas rare que cette question continue de structurer les articles qui visent à discuter les dernières avancées, les effets ou les fondements théoriques d’une pratique pourtant déjà vieille d’une trentaine d’années en psychiatrie (par exemple : Parente, 2014 ; Wykes et Spaulding, 2011). Pour la psychiatre britannique Til Wykes, l’une des figures centrales du domaine, la RC est un « concept parapluie » (Wykes et Reeder, 2005 : 4), soulignant ainsi la difficulté à en délimiter précisément les contours. En 2010, un groupe de travail réunissant plusieurs experts du domaine a défini la RC pour la schizophrénie comme « une intervention fondée sur un entrainement comportemental qui vise à améliorer les processus cognitifs (attention, mémoire, fonction exécutive, cognition sociale ou métacognition) dans un but de durabilité et de généralisation » (Wykes et al., 2011 : 472). Régulièrement reprise dans les publications du domaine, cette définition très large semble avoir fait consensus.
14En écho aux objectifs « de durabilité et de généralisation », la personne doit appliquer au quotidien les stratégies développées en séance pour venir à bout de situations qui la mettent en difficulté afin d’espérer se réinsérer. Il s’agit donc pour les praticiens de se concentrer sur des processus impersonnels (des dysfonctionnements cognitifs) qui doivent être transférés sur des problèmes concrets (des situations du quotidien). Pour mieux saisir ce projet et les liens tissés entre ces deux dimensions, il est nécessaire de comprendre que l’idée d’expérimenter la RC pour la schizophrénie a émergé dans les années 1980 et 1990 à partir de deux constats.
15Premier constat : les cliniciens faisaient l’observation répétée de la mauvaise adaptation sociale des personnes diagnostiquées schizophrènes et ils en attribuaient la cause à leurs difficultés cognitives. Dans le temps long de la désinstitutionnalisation en psychiatrie, les ambitions du rétablissement et de la réhabilitation psychosociale qui sous-tendaient l’intégration des individus dans la communauté se voyaient selon les cliniciens parasités, voire empêchés par les problèmes de mémoire, d’attention, d’organisation, de planification des actions ou les perturbations de l’interaction sociale dont ces personnes faisaient l’expérience.
16Second constat : concomitamment, sous l’effet de l’essor des neurosciences cognitives, soutenues par les savoirs produits par les technologies d’imagerie cérébrale fonctionnelle, la schizophrénie était redéfinie comme un trouble des déficits neurocognitifs. Selon cette idée désormais largement partagée dans la psychiatrie contemporaine, les processus cognitifs déficitaires sont, au-delà de leurs répercussions considérables sur la vie des personnes et leur insertion sociale, l’un des symptômes centraux des troubles schizophréniques, aux côtés des symptômes positifs et négatifs (Heinrichs, 2005). Si ces atteintes se retrouvent dans de nombreux troubles psychiatriques, dans le cas de la schizophrénie ils touchent plus de 80% des personnes diagnostiquées et seraient même un facteur prédictif de la maladie – pouvant être détectés avant l’irruption de la crise psychotique – et perdureraient ensuite. Les troubles cognitifs sont par conséquent devenus pour certains psychiatres une cible prioritaire des interventions thérapeutiques. Seulement, parce qu’ils ne répondent pas aux traitements psychopharmacologiques, le choix s’est porté vers le recours à la RC.
17Ces deux mouvements touchent la définition même de la schizophrénie et proposent une relecture de la trajectoire des individus sous l’angle de la cognition et de ses atteintes. Ils imposent un premier déplacement dans le projet clinique et thérapeutique, depuis les symptômes les plus bruyants et stigmatisants de la maladie (les hallucinations, la crise psychotique) vers les capacités cognitives et l’insertion sociale qui se retrouvent au centre des attentions. Derrière les ambitions de la RC, réside l’idée que ces personnes ont perdu quelque chose à cause de la maladie, qu’elles ne le retrouveront peut-être jamais totalement, mais qu’il faut les aider à s’en rapprocher en agissant sur leur mécanique cérébrale. Cependant, nous allons voir que la RC ne restreint pas son périmètre d’action au cerveau et à la cognition.
4. Monsieur U. et la précarité de la vie
18J’ai rencontré et pu échanger avec Monsieur U. à de nombreuses reprises au cours de ses passages dans le service, mais aussi en dehors, plusieurs mois après. Il avait une quarantaine d’années et, lors de notre première rencontre, il venait de perdre son emploi. Il se décrivait comme extrêmement sensible au « stress » et à « l’angoisse » qui, m’a-t-il précisé, « détruisent tout » et « altèrent fortement la structure de raisonnement ». Il a poursuivi : « c’est quelque chose qu’on vit profondément ».
19Lorsque je lui ai demandé de me donner un exemple, il a fait référence à un évènement survenu la veille :
« - Je me suis inscrit au chômage hier, j’avais préparé tous les papiers qui étaient classés. J’ai complètement paniqué.
- Pourquoi ?
- Parce qu’il y a des papiers qu’avait remplis mon employeur avec du tipex et tout ça. Il aurait fallu tout refaire. Si bien que le responsable est venu et m’a dit de me calmer et tout. Ils ont su gérer. Mais même en ayant les papiers, il me demandait des papiers. Devant lui, je cherchais et je ne trouvais pas. Après il est parti, j’ai re-cherché et j’ai trouvé. Le stress fait vraiment perdre pied. C’est pas une chose isolée par rapport à la maladie, ça a des répercussions sur tout ».
20Cet évènement paraissait encore beaucoup l’affecter. Son débit était devenu saccadé, son propos moins précis, lorsqu’il se le remémorait. Au-delà de la trace émotionnelle laissée par cette expérience, ce qui l’avait marqué réside dans ce qu’elle révélait de sa condition, cette fragilité face au stress l’empêchant d’agir et de surmonter ces situations vécues comme des épreuves (il parle de « contraintes »), sources de tensions émotionnelles, de vulnérabilité et d’incertitude. Ce constat et les conséquences de cette fragilité sur sa vie et son inscription dans la RC sont revenus tout au long de notre première rencontre. En reprenant le fil de son parcours thérapeutique, il m’a ainsi raconté quelques minutes plus tard :
« Il y a quand même des symptômes qui font qu’à un moment donné je vais rester bloqué chez moi. J’ai des choses à faire, je ne sais pas comment m’organiser, je vais être comme ça, pas forcément malheureux, mais pendant trois heures à rien faire à me demander par quoi je vais commencer ».
21Il souligne que le programme de RC auquel il venait de participer lui avait « donné des clés [qu’il a] intégrées ». Il précise : « ça me permet d’avancer plus facilement. C’est comme si c’était des repères auxquels je m’accrochais ». Cela lui a permis « d’apprendre à se structurer en fonction de contraintes extérieures.
« - Comme quoi ?
- Par exemple les papiers administratifs. On en a parlé. C’est pour moi quelque chose d’assez anxiogène, que je ne fais pas. Par fatigue. Et puis c’est toujours un rapport à un extérieur ou une administration qui n’est pas personnalisée. Ça accentue la notion de mur. L’impression d’être un numéro, d’avoir à faire et d’avoir besoin pour sa survie, puisqu’on dépend d’allocations, à une espèce d’entité nébuleuse ».
22Il faisait alors référence à un exercice qui n’est pas précisément un module des programmes de RC, mais l’une des « tâches à domicile » du service : le tri du courrier. Les infirmières proposaient aux personnes de les aider à trier leur courrier postal ou leurs papiers administratifs et à le traiter efficacement. Concrètement, elles apprenaient à la personne à s’organiser pour traiter ces documents, à lire efficacement et exhaustivement les courriers et à en retirer les informations essentielles, à les trier selon leur degré d’urgence et à les classer selon ce qui peut être fait immédiatement ou ce qui nécessite des démarches supplémentaires, enfin à les ranger et classer de manière à les retrouver rapidement, mais aussi à planifier un moment pour chacune de ces actions.
23C’est un exercice qui ne se contente pas de lutter contre la procrastination qui peut tous nous toucher (quand bien même le principe d’entrainement cognitif présuppose un continuum de conditions qui brouille les frontières du normal et du pathologique : nous serions tous touchés par ces problèmes de gestion cognitive de situations du quotidien et les exercices pourraient nous être bénéfiques à tous). S’il n’est pas formalisé, il est aisé à instaurer. C’est surtout pour les praticiens un levier, un point d’entrée privilégié pour aborder des situations potentiellement anxiogènes et stressantes pour ces personnes, comme a pu le décrire Monsieur U., alors même que ce sont bien souvent leurs conditions de vie qui sont en jeu. Le tri du courrier et des documents administratifs concerne directement le renouvellement d’allocations, mais aussi de droits (tels que leur statut de personne handicapée ou de demandeur d’emploi et les allocations et droits afférents, ou les aides sociales auxquels les personnes peuvent prétendre, etc.), mais aussi la mise en conformité avec les administrations ou le paiement des impôts et des factures (électricité, eau, loyer, etc.). Car dans cette situation, comme le souligne Monsieur U., il était très concrètement question de ses moyens de subsistance. Il m’a ainsi rapporté qu’il s’inquiétait de sa situation financière qu’il aimerait moins précaire, avec un logement « adapté à [s]es moyens ». C’est la fragilité et la précarité de la vie de ces personnes qui est mise en exergue et qui est au cœur des exercices de RC, une précarité où s’entremêlent fragilité biologique, émotionnelle et cognitive, et incertitude sociale et économique.
5. Surmonter la précarité de la vie, surmonter les ambiguïtés de la RC
24Les exercices à domicile proposés dans le service étaient multiples, mais mobilisaient les mêmes ressorts : discuter ou faire émerger par une approche centrée sur les capacités cognitives des problèmes rencontrés dans la vie de tous les jours du fait de la maladie pour ensuite apprendre à les surmonter. Réaliser une recette de cuisine, ce n’est pas seulement réussir à planifier une tâche complexe, c’est aussi aborder les enjeux de nutrition, de diététique et de qualité de l’alimentation pour des personnes rencontrant parfois des difficultés sur ces dimensions du fait des traitements médicamenteux ou bien parce qu’ils n’auraient pas, selon la lecture de l’équipe, les capacités cognitives de se faire à manger (c’est-à-dire les capacités à réaliser une action à fort coût cognitif ou simplement d’initier ces actions, ou encore parce qu’ils n’en auraient pas appréhendé les bénéfices économiques et nutritionnels, etc.). Trier et ranger son linge permet de discuter d’hygiène. Aller au cinéma et résumer le film à l’infirmière, ce n’est pas seulement travailler sa mémoire, c’est aussi inciter la personne à sortir de chez elle et se mêler à une foule, voire être accompagnée d’un ami et « socialiser » (la recette de cuisine et l’organisation d’un diner peuvent poursuivre le même but et aider à lutter contre l’isolement). Tous ces exercices visent à optimiser les compétences des individus et améliorer leur autonomie afin de les réagréger à la communauté des citoyens (Pols, 2006). Les attentes et éventuels bénéfices sont hétérogènes, mais doivent être systématiquement rappelés, les stratégies verbalisées, les actions décomposées, la méthodologie répétée pour être transférée sur une variété de situations.
25Comme souligné dans la littérature, ce « matériel d’apprentissage [...] n’a aucune signification personnelle pour l’individu et est neutre quant à son contenu émotionnel » (Wykes et Van der Gaag 2001 : 1227).
Les séances se déroulent selon un cadre scolaire, répétitif, voire rébarbatif : avant chaque exercice, la personne doit systématiquement décrire ce qui se trouve sur sa feuille ou sur l’écran. Elle doit ensuite lire à voix haute les consignes qui accompagnent l’exercice, puis reformuler les objectifs. Elle annonce alors la méthode qu’elle va employer en décomposant les étapes. Une fois l’exercice terminé, elle doit vérifier qu’elle ne s’est pas trompée, mais aussi qu’elle a bien fait ce qu’elle avait annoncé. Cette méthodologie, qui se répétait donc 2, 3 ou 4 fois par séance, vise pour les praticiens à compenser l’impulsivité des personnes et favoriser leur concentration, à s’assurer qu’elles traitent de manière exhaustive les différents enjeux et multiples informations en les décomposant, etc. Au moment de la lecture et compréhension de l’énoncé, l’infirmière pouvait par exemple dissimuler une partie de la feuille ou de l’écran pour éviter que la personne ne soit perturbée par un trop grand nombre d’informations ou ne soit tentée de commencer immédiatement l’exercice sans avoir respecté les étapes.
26Comme déjà décrit par Muriel Darmon dans son travail sur les méthodes de réhabilitation cognitive pour les personnes cérébrolésées (2021 : 205-274), on retrouve dans le déploiement de la RC les principaux traits distinctifs de la forme scolaire de l’apprentissage : elle se caractérise par la séparation marquée entre ceux qui enseignent et ceux qui apprennent ; l’appel à la réflexivité et l’exigence de la compréhension de ce qui arrive à la personne afin de bénéficier des acquis ; l’autoévaluation ; la valorisation de la capacité à se projeter et la motivation ; l’évaluation formalisée du progrès, la matérialisation graphique de la progression et des niveaux passés au cours de l’apprentissage ou l’omniprésence de l’écrit et de l’exercice.
27Avec la RC, je l’ai dit, les praticiens se concentrent sur des processus cognitifs impersonnels qui doivent être transférés sur des problèmes concrets, sur les dimensions pratiques de l’existence des personnes, sur des situations qui les mettent en difficulté au quotidien ou empêchent leur insertion. C’est un « sujet pratique » qui émerge de la prise en charge par RC. Ce sujet pratique est, selon le sociologue Alain Ehrenberg, au cœur des idéaux des neurosciences cognitives : « L’individu, qu’il soit schizophrène, déprimé, hyperactif ou en pleine santé mentale, y est systématiquement présenté en tant que sujet pratique confronté à des problèmes à résoudre, devant faire des choix et prendre des décisions en ajustant des moyens à des fins. Le langage des neurosciences cognitives est un langage de l’action » (Ehrenberg, 2018 : 18-19). Il voit alors dans la RC une mise en action des ambitions des neurosciences cognitives de produire un homme régulier, fiable, en qui on peut « avoir confiance », à travers des « exercices de l’autonomie » lui permettant d’acquérir des compétences ou des habitudes (Ehrenberg, 2018 : 263).
28Nous touchons ici, me semble-t-il, à une ambiguïté fondamentale nichée au cœur de la RC, ou du moins de la RC telle que ses promoteurs la présentent et la justifient. Cette ambiguïté rend sa lecture délicate et nourrit certainement en partie la persistance des interrogations quant à sa définition. C’est celle d’une prise en charge dont le cadre théorique et la méthode combinent des pratiques, des approches ou dimensions de la maladie ou de la vie des personnes qui paraissent difficilement conciliables : entre personnel et impersonnel, entre précarité sociale et mécanismes cognitifs, entre intimité du quotidien et méthodes d’apprentissage comportementales, entre neurologie et psychiatrie, entre médecine sociale et neurosciences, etc. Comment alors réussir à combiner ces dimensions avec des exercices papier-crayon ou un logiciel d’ordinateur ? Il semblerait que les exercices cognitifs ne soient pas suffisants, tout comme il paraît impossible pour les acteurs de se concentrer exclusivement sur la dimension procédurale de la vie des personnes. Pour répondre à ces ambitions, nous allons voir que la RC appelle à étendre encore davantage ses objectifs.
6. Madame B. : un agenda pour la vie
29Madame B. n’avait pas encore vingt ans. J’ai commencé à assister à ses séances de RC en cours de route, intrigué par Camille, son infirmière, qui semblait rencontrer des problèmes dans sa prise en charge. Madame B. envisageait de passer un concours pour intégrer une école de parfumerie. Camille me l’a décrite comme étant « très désorganisée ». En témoigne, m’a-t-elle dit, qu’elle arrivait systématiquement en retard aux séances et, pour ne rien arranger, elle ne faisait pas ses exercices.
30Pour tenter de remédier à ses retards, Camille appelait Madame B. chez elle 45 minutes avant le début des séances, ce qui correspondait au temps qu’elle mettait pour venir à l’hôpital. Camille m’a expliqué qu’elle avait bon espoir de faire évoluer la situation pour que ce soit Madame B. qui l’appelle avant de partir, puis qu’elle finisse par venir d’elle-même. Seulement, Madame B. continuait d’arriver très en retard. Lors d’une séance que j’observais, elle était arrivée 45 minutes après l’horaire prévu.
31Lorsque Camille lui a demandé la raison de son retard, Madame B. est restée allusive et confuse. Elle en est venue à expliquer que, la veille, elle ne se sentait « vraiment pas bien » et qu’aujourd’hui, « ça ne va pas », évoquant entre autres ses révisions pour l’école de parfumerie. La discussion a duré plusieurs minutes, Camille voulait comprendre ce que Madame B. avait fait précisément entre le moment où elle l’avait appelée et celui où elle était partie de chez elle, mais en vain. Tout restait confus. Camille a fini par abandonner pour lui demander si elle avait rapporté ses exercices, mais elle ne les avait pas faits : « Je n’y ai pas pensé, je n’avais pas la tête », s’est-elle excusée. Camille a essayé d’en savoir davantage sur son organisation et comment elle pourrait faire pour s’en souvenir. Au fur et à mesure, elles ont abouti à l’idée de tout noter dans son agenda.
32Madame B. a donc sorti son agenda. C’est un outil rendu indispensable par l’équipe lorsque les personnes s’engagent dans une prise en charge en RC. Les infirmières incitaient les personnes dès la première séance à s’en procurer un pour les aider à s’organiser au quotidien. Seulement, Camille a ici soulevé un nouveau problème : elle ne comprenait pas comment Madame B. tenait son agenda. Les différents évènements qu’elle notait sur une journée étaient bien listés au jour J., mais sans logique apparente et sans référence aux horaires. « Je m’en souviens », a rétorqué Madame B. Camille s’est alors ingéniée à lui expliquer comment faire : noter les évènements en face de l’horaire, avec le maximum d’informations (les noms, les lieux, les numéros de téléphone, etc.). Puis elle l’a incitée à chercher dans son agenda le moment idoine pour faire ses exercices avant leurs rendez-vous. Une fois un accord trouvé sur ce point, Camille lui a demandé à quel moment elle regardait son agenda dans la journée. Cette fois, il est apparu qu’elle ne le consultait que rarement. « Je m’en souviens », a-t-elle de nouveau assuré. Camille paraissait désemparée, marquant des silences inhabituels dans la conduite des séances. Elle a finalement proposé que, pour chacun de leurs rendez-vous, Madame B. note non seulement l’heure de la séance, mais aussi l’heure à laquelle elle l’appelle : « À cette heure-ci vous devez être prête à partir ».
33Elle a alors fini par lui expliquer : « Là, concrètement, vous passez à côté de la remédiation. Si vous continuez comme ça, on ne verra pas l’intérêt ». Et elle a avancé son argument clé qui est que tout ce qu’elles mettaient en place en RC, aussi bien les exercices proprement dits que toutes ces étapes dans l’organisation de son travail et de son quotidien, visait à la préparer pour son école de parfumerie : « Quand vous allez commencer les cours, que vous aurez des devoirs à faire, comment est-ce que vous ferez ? ça commence tout de suite, a-t-elle insisté. C’est maintenant qu’il faut que vous preniez conscience de tout ça. C’est dommage car vous avez des bénéfices, mais vous les mettez en péril ».
7. Une nouvelle équation : remédiation cognitive = réhabilitation psychosociale
34En plus d’illustrer certains éléments déjà évoqués, la situation de Madame B. et le tour pris par cette séance de RC permettent d’aborder un point central de la pratique telle qu’elle est pensée et justifiée depuis quelques années par ses promoteurs et dans ce service en particulier : la prise en charge par RC doit « s’articuler à un projet de réhabilitation », pour citer la psychiatre responsable du service. L’horizon d’une prise en charge par RC dans ce centre s’étend au-delà de l’entrainement des capacités cognitives : il vise la réinsertion sociale. Comme me le précise un psychiatre, « la remédiation n’a pas de sens si on ne la prend pas dans l’idée de renforcer les ressources de la personne, donc dans l’idée du rétablissement ». Ainsi, l’unité conditionne l’entrée d’un patient dans un programme de RC par la définition d’un « projet » autour duquel la prise en charge sera articulée afin de le mener à bien. Ce « projet », dans les situations que j’ai pu observer, s’entend le plus souvent comme une reprise d’activité professionnelle ou scolaire (l’entrée dans une formation, dans une structure de travail pour personnes handicapées, la passation d’un concours, une reprise d’études, l’aménagement d’un poste de travail, etc.). Dans des cas plus rares, cela peut aussi être une activité de loisir qui mobilise des compétences sociales et/ou cognitives (s’inscrire à une bibliothèque, écrire un livre pour témoigner de son histoire, faire de la musique, etc.).
35Cette notion de « projet » mobilisée par l’équipe est intimement entremêlée aux concepts de « réhabilitation psychosociale » et de « rétablissement ». C’est le projet qui opérationnalise la réhabilitation en permettant de circonscrire sur un objectif précis les problématiques propres à chaque situation de vie et à la variabilité des ressources à disposition (personnelles ou structurelles). Je ne vais pas revenir en détail sur ces notions de « réhabilitation psychosociale » et de « rétablissement » (les acteurs utilisent souvent indistinctement les deux notions) et la multiplicité des sens qu’elles recouvrent, sujet largement commenté, mais je vais m’attacher à cerner les conséquences de leur mobilisation.
36Retenons que la rhétorique de la réhabilitation est omniprésente aussi bien dans le discours des praticiens que dans la littérature médicale sur la RC. Ainsi, il n’est pas anodin de noter une tendance parmi les acteurs français de la RC de se référer à leur pratique non plus comme « un outil prometteur pour le traitement de la schizophrénie » (Demily et Franck, 2008) mais comme une technique de « réhabilitation psychosociale » (Franck, 2018). Lors des entretiens réalisés, des psychiatres du domaine n’hésitaient pas à alterner entre « remédiation cognitive » et « réhabilitation psychosociale », comme si les deux termes étaient devenus synonymes ou que, a minima, la RC (et donc l’entrainement des capacités cognitives) serait l’opérateur privilégié de la réhabilitation. D’ailleurs, en France, la plupart des centres offrant cette alternative thérapeutique incluent les deux éléments dans leur intitulé (des centres en « remédiation cognitive » et de « réhabilitation psychosociale »). Ce déplacement n’est évidemment pas neutre et sans conséquence, comme je l’ai discuté par ailleurs (Moutaud, 2022a), notamment parce qu’il crée une confusion dans les objectifs de la prise en charge entre amélioration des capacités cognitives de la personne et/ou de la réalisation du projet. Néanmoins, la volonté d’articuler la RC avec un projet de réhabilitation ne doit pas être pas uniquement analysée comme un enjeu de philosophie de soin, c’est aussi un argument médical et scientifique : ce qui s’y joue, c’est l’efficacité clinique de la RC.
37La RC, ses objectifs et les idéaux d’autonomisation et de réhabilitation qu’elle transporte imposent en effet comme critère même de sa réussite de coordonner et de mutualiser les ressources des structures psychiatriques hospitalo-universitaires, sanitaires, médico-sociales et sociales. Cette mutualisation de moyens dérive d’une contrainte : maintenir les effets de la RC en dehors de l’espace et de la temporalité du programme. Il est question de permettre aux personnes se lançant dans un programme de RC de pouvoir trouver des interlocuteurs une fois celui-ci terminé, afin, tout autant, de trouver des relais pour aider à déployer le projet initié que de soutenir et maintenir les capacités ou compétences acquises. Pour ses promoteurs, la RC devient un potentialisateur d’insertion sociale et professionnelle, une technique d’optimisation des prises en charge et de réhabilitation psychosociale. Ce constat s’est mué ces dernières années en puissant argument médico-économique dans le cadre d’un discours plus large de la part des acteurs de la RC concernant les politiques de santé mentale en France et l’organisation de l’offre de soin. Si le recouvrement dans les discours des praticiens entre RC et réhabilitation psychosociale peut être lu à la fois comme un enjeu de philosophie de soin et comme un argument médical et scientifique, c’est aussi un enjeu politique de reconfiguration des soins en santé mentale qui interroge l’utilité sociale de la RC (Moutaud, 2022a).
8. Conclusion
38La RC telle que je l’ai décrite, ses fondements théoriques et ce recouvrement avec les idéaux de la réhabilitation psychosociale, imposent un triple déplacement dans le projet thérapeutique :
Tout d’abord, un déplacement du regard clinique concernant la cible du soin : depuis les symptômes les plus bruyants de la maladie vers les capacités cognitives et l’insertion sociale qui se retrouvent au centre des attentions ;
ensuite, un changement de temporalité : depuis la crise qui appelle l’hospitalisation vers le quotidien des personnes et la dimension chronique de la maladie ;
enfin, ces deux premiers déplacements en appellent un troisième, un décentrement des soins dans des structures extérieures à l’hôpital : l’objectif d’une prise en charge médicale articulée autour de l’amélioration symptomatique est remplacé par la capacité du malade à s’adapter et à répondre aux normes de la vie en société avec des possibilités moindres, ou du moins altérées ou différentes.
39Cet infléchissement des prises en charge vers la socialisation marque plus globalement la reconfiguration des idées de guérison et de chronicité en psychiatrie par celle de la réhabilitation psychosociale, du rétablissement et de l’idéal d’autonomisation. Le malade n’est alors plus exclusivement pris en charge par l’institution psychiatrique hospitalière, mais vit dans la cité, dans la communauté et doit en redevenir un acteur.
40La RC ne réoriente donc pas seulement le regard sur la schizophrénie comme expérience d’extrême altérité vers l’ordinaire de la vie quotidienne des personnes vivant avec une maladie mentale, elle interroge également frontalement l’articulation entre capacités individuelles et ressources collectives. La RC répond aux attentes normatives d’autonomisation des individus par l’entrainement des capacités cognitives et l’action sur le cerveau. Elle vient s’additionner à l’arsenal des (relativement) nouvelles stratégies thérapeutiques standardisées que sont les thérapies cognitivo-comportementales centrées sur la cognition et/ou l’acquisition de compétences ou capacités valorisant la figure d’un patient co-acteur de sa prise en charge et de son projet. Néanmoins, les raisons du succès ou de l’échec de ces prises en charge ne sont pas entièrement reportées sur les individus et leur habilité à s’emparer des acquis. En soulevant la question de la mutualisation et coordination des structures médicales, sociales et médico-sociales, les acteurs de la RC ouvrent à la question de la dimension collective et organisationnelle de ces idéaux et de leur articulation à l’individuel (individualisation du soin adapté à un profil, acquisition de nouvelles compétences à s’approprier, autonomisation de la personne et de son parcours, etc.).
Bibliographie
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10.1093/schbul/sbr064 :Notes de bas de page
Auteur
Chargé de recherche CNRS, LESC (France)
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