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    Plan

    Plan détaillé Texte intégral 1. Introduction 2. Les dynamiques politiques de la désinstitutionnalisation aux Etats-Unis : quelle place pour les acteurs étudiés ? 3. Récits de terrains : « contrôler » le comportement des individus au travail 4. Des institutions sous influence de la politisation du handicap ? 5. Conclusion Bibliographie Notes de bas de page Auteur

    Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Après la désinstitutionnalisation, quelles redéfinitions des espaces institutionnels aux États-Unis ? Le cas des organisations à but non lucratif (nonprofits) spécialisées dans l’intégration des personnes handicapées sur le marché de l’emploi

    Marie Assaf

    p. 845-865

    Résumé

    Les personnes handicapées ont longtemps étaient rejetées en marge de la société, et plus particulièrement au sein d’institutions où elles passaient leur vie (les institutions totales telles que décrites par Erving Goffman par exemple), avant qu’un important processus de désinstitutionnalisation ne débute dans les années 1960 aux États-Unis.
    Le présent article propose de réfléchir à cet épisode de l’histoire de la prise en charge du handicap, à l’aune d’une étude de cas encore peu présente dans la littérature : les nonprofits spécialisées dans l’intégration des personnes handicapées sur le marché de l’emploi.
    L’analyse des mécanismes interactionnistes de ces espaces – entre individus handicapés, clients et coachs en emploi chargés de les aider – permet de questionner la continuité de missions institutionnelles dans des lieux émergeant dans le cadre de la désinstitutionnalisation. Au croisement des réformes de l’État social étatsunien et du mouvement en faveur des droits pour les personnes handicapées, il s’agit de mettre en lumière la persistance de certaines fonctions institutionnelles, en particulier celle du tri des individus « méritants ». Cela permet de questionner la nature d’espaces majeurs de la vie des individus.

    Entrées d’index

    Mots-clés : désinstitutionnalisation, emploi, États-Unis, nonprofits, politiques sociales

    Texte intégral Bibliographie Notes de bas de page Auteur

    Texte intégral

    1. Introduction

    « Je n’ai pas aimé vivre en institution. J’avais l’impression que personne ne se souciait de moi Je me sentais seul au monde, en colère et blessé »1

    1Cette courte citation rend compte de l’atrocité de la vie en institution aux États-Unis à la vie adulte. Tout comme dans de nombreux autres pays occidentaux, ces lieux se sont rapidement multipliés à travers le pays et ce, dès l’ère coloniale, afin d’établir un contrôle de certaines populations jugées dangereuses, notamment celles souffrant de différents types de handicaps intellectuels, cognitifs, psychiques ou mentaux2. Progressivement, tandis que les familles estimaient ne plus être en capacité de s’occuper des individus, les États et les comtés ont pris le relais. Ils s’inscrivaient dans la continuité du respect d’une idéologie protestante de charité – la prise en charge des plus « fragiles » – mais s’organisaient aussi et surtout afin de rejeter à la marge des individus qui seraient, sinon, venus « perturber » la vie sociale de la communauté3. Les institutions qui ouvrent alors correspondent au cadre de la définition foucaldienne ou goffmanienne : des lieux de contrôle du comportement des individus afin de prévoir et façonner leurs actions4 ; des institutions « totales » qui conduisent à une vie recluse, telle que décrite par Tim Allen.

    2Ce modèle a toutefois progressivement disparu aux États-Unis, pays qui apparaît comme un pionnier de la désinstitutionnalisation. Le nombre de personnes en institutions dans les années 1950 était de 560 000, avant de baisser à 130 000 dans les années 1980, jusqu’à 70 000 en 1994 et à moins de 40 000 en 20145. Malgré cette baisse importante, les chercheurs ont continué à s’interroger sur la possible persistance d’une « idéologie de l’institution ». Steven J. Taylor, notamment, met en lumière ce qu’il définit comme un « continuum »6.

    3Plus précisément, il évoque le concept de « l’environnement le moins restrictif » (« least restrictive environment »), qui vient répondre à l’idée d’une désinstitutionnalisation totale. Il explique que des formes moins restrictives perdurent, perpétuant toujours certaines missions des institutions, dont l’isolement des populations ou encore un travail sur leur comportement. Ces travaux permettent de repenser l’effectivité de la désinstitutionnalisation étatsunienne.

    4Parmi les modèles « d’environnements moins restrictifs », on retrouve des partenaires privilégiés de l’État social étatsunien, des nonprofits – associations à but non lucratif régies par un statut fiscal particulier7- spécialisées dans l’insertion des personnes handicapées sur le marché du travail. Il s’agit de l’objet d’étude de notre thèse8, dont le terrain s’est achevé en février 2022. Le choix des lieux s’est fait par « bricolage »9 et s’est concentré sur la côte est du pays, un lieu traditionnel de lutte des personnes handicapées, mais aussi d’institutionnalisation puis de désinstitutionnalisation. Ces associations ne constituent que rarement des sujets de recherche. In fine, quatre nonprofits ont été retenues : deux « centres de réhabilitation vocationnelle » (« vocational rehabilitation centers »), TransCen à Washington et WorkInc à Boston, et deux « centres pour les personnes présentant des handicaps cognitifs » (« developmental disability centers »), YAI à New-York et BCIL à Boston. Toutes s’adressent à des personnes ayant des handicaps intellectuels et cognitifs (« Intellectual and Developmental Disabilities » ou IDD)10. L’analyse s’appuie sur une étude des interactions entre les acteurs de ces institutions – principalement des agents et plus particulièrement des job coaches – et les « clients », les individus handicapés. Il ne s’agit ni de grandes institutions, ni de grands noms de la philanthropie mais de lieux inscrits dans des communautés urbaines locales. Enfin, l’enquête s’articule autour d’entretiens semi-dirigés et d’observations participantes.

    Tableau récapitulatif des terrains de recherches effectué par l’autrice, 2023.

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    5Face au constat de la désinstitutionnalisation progressive, une question subsiste : bien qu’il ne s’agisse plus des mêmes dynamiques de contrôle total de la vie des individus des grandes institutions, une logique institutionnelle partielle ne demeure-t-elle pas malgré tout ? L’étude de terrain permet de développer la thèse suivante : les agents de ce type de nonprofits apprennent aux individus à « contrôler » leur comportement afin de se plier à la norme du marché du travail ordinaire. Ainsi, les quatre nonprofits étudiées, produits de la désinstitutionnalisation, perpétueraient en partie la « mission de tri » des institutions. En outre, ces nonprofits permettent de distinguer ceux qui peuvent travailler et s’intégrer et ceux qui ne peuvent pas le faire. Ces dynamiques, qui cohabitent avec d’autres missions, dont par exemple de défense des droits des individus handicapés, justifient le maintien de formes gestionnaires plus classiques, comme des centres de jour.

    6Dans un premier temps, nous chercherons à réinscrire ces nonprofits dans une histoire plus longue de la désinstitutionnalisation aux États-Unis. Ce mouvement doit être associé au développement de divers modèles d’intégration sur le marché de l’emploi en réponse à la nouvelle place à accorder aux personnes handicapées dans la société. Une seconde partie s’intéressera au déploiement de l’idéologie institutionnelle dans les pratiques des nonprofits, sur le terrain. Enfin, nous proposerons d’interroger l’influence de la politisation du handicap sur ces mêmes pratiques, en rupture avec le cadre de l’institution totale.

    2. Les dynamiques politiques de la désinstitutionnalisation aux Etats-Unis : quelle place pour les acteurs étudiés ?

    7Les États-Unis sont un lieu majeur de la lutte pour les droits des personnes handicapées. L’historiographie souligne la diversité et la richesse de l’ensemble des mouvements ayant animé le pays à partir des années 196011. Néanmoins, un mouvement s’est détaché des autres, celui pour « la vie indépendante ». Il a émergé à Berkeley autour de la figure d’Ed Roberts et met en exergue la création d’une communauté pour et par les personnes handicapées12. Il s’agit d’un changement de paradigme politique du handicap qui témoigne de la volonté d’intégration dans la société. Le mouvement se cristallise dans des lieux, des centres de vie indépendant, dont l’un est étudié ici : le Boston Center for Independant Life (BCIL), deuxième du genre dans le pays.

    8La mise en lumière du sujet des droits des personnes handicapées a coïncidé avec le début de la désinstitutionnalisation. En effet, plusieurs témoignages, manifestations culturelles émergent afin de dénoncer les conditions de vie détériorées des personnes handicapées en institutions, jusqu’à la publication des premiers travaux d’Erving Goffman13. Des procès éclatent dans les États. Par ailleurs, le développement de divers traitements médicamenteux visant à « réglementer le comportement » et pouvant être pris à domicile ouvre la voie à l’insertion dans la communauté. Le Community Mental Health Centers Act voté en 1963 encourage à la désinstitutionnalisation, mais soulève des interrogations, dont la première : où peuvent – et doivent – désormais vivre les personnes handicapées, auparavant logées en ces lieux ? La transition passe par des partenaires classiques de l’État social étatsunien, à savoir le tiers secteur, dont les nonprofits représentent la majeure partie14.

    9Loin du cadre majoritaire de la grande philanthropie, classique du XIXe siècle, c’est un réseau de plus petites institutions, insérées à des échelles locales, souvent formées à partir de volontés individuelles « d’acteurs concernés », qui se met en place en même temps que ces processus de désinstitutionnalisation et d’insertion des personnes handicapées dans la société. La hausse du nombre de diplômes délivrés en réhabilitation et en éducation spécialisée a encouragé cette croissance de nonprofits spécialisées15. Des BCIL, YAI ou même TransCen sont fondées par des parents concernés, des citoyens engagés ou des militants. Elles deviennent des partenaires de l’État et aident à l’insertion et, dans ce cadre-ci, la transition vers le marché de l’emploi ordinaire. Les nonprofits évoquées naissent de cette brèche dans une histoire au croisement du handicap, des réformes de l’État social et des métamorphoses du tiers secteur. Fortement influencées par le mouvement pour les droits, elles s’extraient d’une logique institutionnelle totale et proposent des modèles alternatifs, parmi lesquels, l’emploi personnalisé.

    10Aux États-Unis, le travail constitue une forme de protection sociale majeure. L’accès à une assurance santé découle souvent du salariat, de même que les droits à la retraite16. De nombreux auteurs ont souligné comment il protège les individus, en leur offrant une identité sociale et politique dans la communauté17. Or, l’accès au travail peut s’avérer très difficile pour les personnes handicapées, puisqu’elles sont au centre d’une dichotomie qui constitue le cœur du modèle social étatsunien. En effet, selon Déborah Stone, la catégorisation du handicap sert de moyen de distinction entre une économie du travail, qui désigne ceux qui peuvent et doivent travailler, et une économie du besoin, qui renvoie aux personnes ne pouvant travailler et qui sont ainsi éligibles à l’assistance sociale18. Le mouvement en faveur de l’accès aux droits des personnes handicapées a lutté pour que les individus aient accès au marché du travail duquel ils ont longtemps été systématiquement exclus.

    11Deux moments clés ont contribué à accélérer cette l’intégration de cette population sur le marché du travail. En 1974, le Rehabilitation Act a été voté, garantissant une première voie vers la non-discrimination grâce à la section 504 :

    « Aucune personne handicapée par ailleurs qualifiée, telle que définie à la section 7(6), ne saurait, uniquement en raison de son handicap, être exclue de la participation, se voir refuser les avantages ou faire l’objet de discrimination dans le cadre d’un programme ou activité bénéficiant d’une aide financière fédérale aux États-Unis »19.

    12Le président Nixon a exercé son droit de veto, estimant que la réhabilitation coûtait trop cher, ce qui a entraîné l’émergence d’un important mouvement de lutte pour les droits des personnes handicapées20. La loi a ouvert une brèche dans laquelle les militants se sont engouffrés. Progressivement, des éléments ont été ajoutés, jusqu’au vote de l’American with Disabilities Act en 199021, la loi fédérale qui consacre la lutte contre les discriminations, avec une place de choix accordée à l’emploi. Le titre d’« employeur » est quant à lui défini comme étant « une personne engagée dans une industrie commerciale qui a 15 employés ou plus pour chaque jour ouvrable de chacune des 20 semaines civiles ou plus de l’année civile en cours ou précédente (...) »22. Celui-ci est tenu de mettre en place des « aménagements raisonnables » pour les personnes handicapées qualifiées pour un emploi. De manière plus générale, toute forme de discrimination envers les personnes handicapées basée uniquement sur le handicap est également sanctionnée par la loi.

    13Le tournant des années 1970 a offert une redéfinition des politiques en matière de handicap, et la désinstitutionnalisation, sous toutes ses formes, a pris une place importante. Dans le domaine de l’emploi, des discours très critiques envers les « ateliers de travail protégé » (« sheltered workshops ») ont émergé. Ils sont considérés comme des lieux d’exploitation par des institutions peu scrupuleuses de respecter les nouvelles directives de l’ADA23, qui appellent à une intégration dans la société. L’un des acteurs étudiés ici, WorkInc, abritait un atelier protégé jusqu’au début des années 2000, avant de changer complètement sa structure en réponse aux critiques soulevées par le mouvement pour les droits. La question de l’insertion sur le marché de l’emploi est loin d’être anodine aux États-Unis. Dans un pays où le recours à l’assistance est encore très stigmatisé24, l’emploi salarié représente une voie d’intégration et de reconnaissance sociale majeure25.

    14La désinstitutionnalisation n’est pas la seule à jouer un rôle dans la mise à l’emploi des individus handicapés. Les réformes de l’État social étatsunien ont également exercé une influence sur leur insertion dans le marché de l’emploi non protégé. En 1996, dans la lignée de la mutation du welfare state en workfare state, c’est-à-dire que l’accès à l’assistance sociale est désormais conditionné à la recherche active d’un emploi26, le programme Ticket-To-Work est mis en place. Il vise à aider les personnes handicapées à trouver un emploi correspondant à leurs attentes et besoins, afin de les extraire des programmes d’assistance sociale27, une première étape vers le développement de modèles comme celui de l’emploi personnalisé, lui-même formalisé en 2014 par la Workforce Innovation and Opportunity Act (WIOA). L’emploi est ainsi défini dans le cadre du WIOA :

    « 1° un emploi compétitif sans discrimination pour les individus avec un handicap significatif ; 2° être basé sur la détermination des forces, besoins et intérêt de l’individu handicapé ; 3° être conçu pour correspondre aux capacités spécifiques de l’individu et aux besoins de l’entreprise; 4° être mis en place grâce à des stratégies flexibles »28.

    15Le cadre du processus d’emploi personnalisé tel qu’il a été défini par la loi WIOA est peu précis afin de laisser beaucoup de latitude aux agents en charge d’aider les individus. Néanmoins, l’objectif est de partir des souhaits et besoins de la personne. L’emploi personnalisé est une méthode de coaching qui vise à rendre les individus employables29. Les lieux étudiés dans le cadre de cette contribution sont ceux où sont développées ces logiques étatiques.

    3. Récits de terrains : « contrôler » le comportement des individus au travail

    16Les associations se sont progressivement tournées vers des stratégies d’emploi personnalisé. Cette conversion s’inscrit dans un des trois pôles d’actions que nous avons définis à partir des enquêtes de terrain. Le premier pôle s’articule autour de l’aide à l’accès à l’indépendance des individus par le travail. Cela passe par des formations, l’accompagnement dans l’emploi, le dialogue avec les familles. La deuxième mission consiste à rendre les droits accessibles : missions d’informations (webinaire, réunion, entretiens privés, lignes téléphoniques) ou de recherche – en particulier sur les nombreux changements législatifs aux échelles fédérale ou étatique – viennent animer ce pôle. Enfin, on distingue un dernier type d’actions, qui s’intéresse à l’insertion des individus dans la communauté par d’autres canaux que l’emploi. Les services d’advocacy, d’un côté, de défense, et d’animation dans des centres de jour, d’un autre, permettent de rendre la minorité visible. BCIL s’est par exemple associée à des personnes handicapées dans un procès contre le réseau de métro de la ville de Boston, et le centre de jour de YAI dans le Long Island collabore avec des maisons de retraite du quartier afin d’organiser des animations communes.

    17Dans le cadre de la présente communication, il s’agit de se concentrer sur le premier pôle. À travers l’exemple de deux vignettes ethnographiques, nous souhaitons présenter les pratiques de coaching de l’emploi personnalisé, avant de les interroger à l’aune du maintien de l’idéologie institutionnelle.

    « Nous sommes mercredi après-midi au Job Club de la branche de Brooklyn de YAI. Amanda, une jeune job coach Afro-Américaine a la charge de l’animation. Seuls Boyle, un Afro-Américain d’une quarantaine d’années, et Angelo, un Afro-Américain d’une vingtaine d’années, sont présents ce jour-là. Ces ateliers sont censés les aider à travailler leurs CV, leurs entretiens, à se présenter. Amanda distribue un document, une sorte de fiche emploi – très classique dans le milieu de l’emploi personnalisé – sur laquelle les candidats sont censés indiquer leurs forces et faiblesses, de même que leurs attentes, disponibilités… (…) Boyle m’interroge sur le document. Il insiste sur un point : ‘ Je ne peux pas travailler plus de 20h sinon ils vont me prendre mon SSI {la principale allocation d’aide aux personnes handicapées du pays}’. Nous indiquons sur le papier ‘maximum vingt heures’ »30.

    18Les récents travaux de Romuald Bodin sont particulièrement éclairants au sujet de la nature des institutions. Il explique : « ce que font les institutions, c’est désigner certaines manières d’être, de paraître ou de se comporter comme autant d’anormalités dans la mesure (…) où ces manières déstabilisent et remettent en question leur fonctionnement ordinaire ». Ce qu’il désigne, c’est la fonction gestionnaire des institutions et le contrôle qu’elles imposent aux individus dont le comportement est jugé « anormal », les individus présentant des handicaps intellectuels et cognitifs31. L’exemple du Job Club du mercredi à YAI, New-York, met en avant certaines de ces dynamiques. Nous avons observé différents job clubs et tous se déroulent de la même façon. Réservés à de très petits groupes d’individus, ils visent à les former à des exercices propres à la recherche et au maintien d’un emploi : des informations sur divers postes, la rédaction d’un CV, la présentation de « soi » lors d’un entretien, la mise en situation de différents évènements – discussion sur le harcèlement, négociation de salaire ou d’horaires, contact avec les clients et les collègues etc. Les discours et pratiques du Job Club visent donc à former à être « employable ». Le Job Club est un lieu d’anticipation de la mise à l’emploi, un enjeu d’autant plus important lorsque l’on sait que les individus sont présumés « incapables ». Comme l’a souligné Romuald Bodin, l’institution apprend ce qu’est le « bon comportement » à adopter : dans le cadre des nonprofits, le bon comportement à adopter lorsque l’on postule un emploi32.

    19Il en est de même avec l’exercice du job coaching. Exercice personnalisé par essence, il est censé constituer une rupture nette avec l’institution totale. Toutefois, tout comme le Job Club, il encourage à l’adoption de comportements particuliers, favorables à l’intégration dans le marché du travail et donc à l’alignement des comportements des individus. Les agents participent à distinguer ce que peuvent et ne peuvent pas faire les individus et ils délimitent des « barrières » ou « limites » (les termes utilisés par les agents) éventuelles à l’entrée sur le marché du travail. Ainsi, ils aident à déterminer qui pourra in fine s’intégrer pleinement sur le marché de l’emploi ordinaire, et qui ne pourra pas le faire. Il s’agit d’un rôle pivot qui fait partie de leur attribution en tant que service délégué de l’État à qui ils répondent. De ce fait, ils définissent la catégorie des « personnes handicapées pouvant travailler », c’est-à-dire des individus qui répondent à de multiples critères du marché du travail, les plus importants étant selon ces agents : la performance, la fiabilité, la capacité à communiquer… L’observation auprès de Vanessa, job coach à WorkInc, a mis en exergue cette fonction de tri :

    « On monte en voiture en route vers le premier rendez-vous de la journée, Jane. ‘J’aime bien aller voir les gens chez eux, parce que souvent c’est plus simple pour eux’ clarifie Vanessa. L’immeuble est gris, quelques étages seulement et un parking devant. La personne réside au rez-de-chaussée en haut de quelques marches. Vanessa appelle. ‘J’ai déjà envoyé un SMS de rappel hier. Mais parfois ils ne sont pas non plus dans le bon « mood » pour nous voir tu sais’. Elle lui laisse ce bénéfice du doute. Du parking on peut apercevoir les rideaux. ‘On va sortir’. C’est la deuxième fois que Vanessa rencontre Jane, un rendez-vous important. Elle toque à la porte rouge délavée. Pas de réponse. Elle appelle, pas de réponse. Il fait froid ce matin de décembre. ‘Viens, on s’en va’. Dans la voiture, Vanessa se confie : ‘Je pense qu’il y a des gens qui ne veulent tout simplement pas travailler, sûrement parce qu’ils pensent gagner assez avec leur SSI et c’est ok’, mais elle semble quand même un peu dépitée ‘le problème c’est que j’ai une liste d’attente longue comme mon bras sur mon bureau, des gens qui aimeraient rejoindre le programme et qui n’ont pas de temps à perdre’. Elle va indiquer l’incident dans le dossier de Jane, un dossier qui est relu par les agents du DDS qui décideront in fine si la cliente pourra rester dans le programme ou pas. Plus tard dans la journée, Jane rappellera pour s’excuser et justifier son absence. Elle demandera à reprogrammer le rendez-vous au mardi suivant. Vanessa accepte mais à la fin de l’appel elle me dit ‘elle ne viendra pas de toute façon’. Lorsque je conduirai un entretien avec la job coach deux mois plus tard, elle m’expliquera qu’elle n’a toujours pas revu Jane »33.

    20Les programmes sont très demandés parce qu’ils sont personnalisés. Aussi, les agents doivent pouvoir contrôler ceux qui y entrent et qui en sortent, qui méritent en somme de bénéficier d’un tel service. Si cette question du mérite n’est pas nouvelle dans les politiques sociales états-uniennes, elles sont fondées en partie sur la distinction entre pauvres méritants et non méritants34, l’émergence des dynamiques de workfare vient accentuer cette volonté de tri, et les agents, en tant qu’acteurs de la délégation, participent à prolonger ce travail. Le cas de Jane n’est pas isolé mais reste peu fréquent parce que le tri a normalement déjà été effectué en amont par les agences étatiques qui financent les nonprofits. Dans l’extrait, Vanessa fait référence au « DDS », le Disability Determination Services, l’organe étatique, auquel elle doit rendre des rapports d’activités, à la fois sur son travail mais aussi sur l’avancement de l’intégration du côté des clients. Le contrôle par les autorités étatiques est double. En effet, l’État délègue une mission « cachée », celle de peaufiner les contours de la catégorie des « inemployables », d’un côté, et des « employables méritant un programme personnalisé », de l’autre.

    21Selon Pierre-Yves Baudot, l’institution, entendue au sens large, est ainsi conçue comme « une matrice cognitive » – une formule qu’il emprunte notamment à Mary Douglas – « celles et ceux ne pouvant répondre aux attentes institutionnelles (rationalité, discipline, autocontrôle, productivité) sont labellisés comme ‘handicapés’ ». De fait, la catégorisation du handicap peut être lue comme une évaluation des rapports de pouvoir entre les individus. Toutefois, cette lecture ne suffit pas à rendre compte du travail du tri. La fonction de tri reste indissociable de celle de ségrégation. Le long du « continuum », toutes les pratiques de mise à l’emploi, la formation, le coaching, l’accompagnement, permettent de déterminer ceux qui peuvent travailler et ceux qui ne peuvent le faire. Cela explique le maintien des « centres de jour » (« daycare centers ») du côté de YAI ou WorkInc. Ces lieux sont réservés aux « inemployables », issus de l’évaluation par la mise à l’emploi, ou plutôt l’impossibilité de celle-ci. Et cet effet de tri ne se fait pas simplement pour les institutions elles-mêmes, elle se fait aussi pour le welfare state étatsunien. La délégation de l’action publique auprès de ce type d’acteurs sert ainsi à maintenir cette fonction institutionnelle, désormais accomplie par les nonprofits. Ces associations permettent de répondre à plusieurs attentes des politiques sociales : offrir des services de qualité, lutter contre la dépendance aux aides sociales sur le plus long terme en déplaçant des individus vers le marché de l’emploi, contenir les individus jugés les plus « dangereux », du moins au comportement le plus marginal. Le welfare state étatsunien se sert de ces lieux pour perpétuer la mission de distinction entre les personnes handicapées « improductives », celles qui n’arrivent pas à remplir les critères fixés par les exercices des nonprofits, et les personnes valides devant travailler35.

    4. Des institutions sous influence de la politisation du handicap ?

    22Bien que ces nonprofits remplissent certaines fonctions de l’institution totale, elles ne peuvent être mises sur le même plan que ces dernières. En effet, la dimension de gestion de vie est moins marquée que dans les institutions totales. Dans le cas du coaching par exemple, les job coaches peuvent être des figures de référence pour les individus. C’est le cas de Jesse, job coach à YAI qui est la « personne à contacter en cas d’urgence » pour André, un client handicapé de l’association, lequel travaille au Starbucks de Chelsea. Ces agents entrent dans la vie personnelle et privée des individus, ce qui fait écho à la personnalisation de la mise à l’emploi proposée par les nonprofits. Cependant, ils ne sont pas là pour « contrôler » la vie des individus. Ils prodiguent des conseils sur ce qui peut se passer sur le lieu de travail. Mais puisque l’expérience d’emploi est tributaire du comportement plus « global » des individus en société, ces conseils peuvent parfois dépasser ce cadre. En outre, leur mission vise avant tout à la déségrégation par l’inclusion en milieu ordinaire, en opposition avec les institutions totales, tout à la fois lieu de vie et d’occupation des individus. L’accompagnement personnalisé vers et dans l’emploi – et l’effort soutenu d’aide au maintien de ce dernier – les distingue également radicalement des institutions de mise au travail du XIXe siècle. La stratégie de l’emploi personnalisé les places en rupture avec ces institutions antérieures, même si l’idée d’une insertion passe toujours avant tout par le travail, signe de la persistance de l’éthique protestante, y compris au XXIe siècle36.

    23En effet, après la désinstitutionnalisation, il paraît impossible de revenir en arrière, au temps des institutions totales gestionnaires. La dimension de défense des droits témoigne de cette évolution. Désormais la délivrance de services doit être accompagnée d’une réflexion plus large sur la place des personnes handicapées et sur les discriminations qu’elles subissent. La forte mobilisation militante du milieu du handicap garantit le respect de ces préceptes, de même que la normalisation des logiques anti-discrimination induites par l’Americans with Disabilities Act (ADA). Un autre élément illustre la prise de conscience de cet impossible retour en arrière chez nos acteurs, c’est l’acceptation de la présence même du chercheur sur le terrain. L’exercice particulier du shadowing qui introduit le chercheur comme observateur a souvent été proposé par les nonprofits elles-mêmes. En acceptant d’ouvrir leurs portes, elles cherchent à renvoyer une image positive de leur action, en montrant qu’elles prennent soin des individus. Cette position réflexive quant à l’enquête de terrain renseigne sur la construction sociale du secteur. Néanmoins, elle ne peut être entièrement comprise ainsi. Certes, les nonprofits ont ouvert leurs portes avec l’intention de renvoyer une image particulière, en rupture avec celle à laquelle elles pourraient être associées. Mais cette ouverture n’a pas été possible partout et, surtout, elle était conditionnée à la difficulté d’entrer en contact direct avec les individus handicapés concernés par les services. L’argument avancé était celui du droit à la confidentialité et à la sécurité des clients. L’exercice délicat du shadowing démontre néanmoins une certaine confiance accordée par les job coaches qui se sont livrés à l’exercice.

    24Loin des portes closes décrites au tournant des années 1960, ces néo-institutions s’inscrivent en rupture de l’image habituellement réservée à cet univers gestionnaire37.

    5. Conclusion

    25Il reste difficile d’estimer à quel point le petit panel de nonprofits proposant des services aux personnes handicapées est représentatif de l’ensemble du secteur. Des variables géographiques, ou encore socio-historiques, favorisent leur implémentation dans le champ – la côte est des États-Unis étant un lieu traditionnel à la fois de défense des droits des individus handicapés et du recours au secteur associatif – et cela n’est pas toujours le cas dans le reste du pays.

    26Le principal objectif des nonprofits reste le retour à l’emploi, un prisme classique des formes institutionnelles s’adressant à cette catégorie de la population. Ainsi, malgré des efforts notables visant à s’extraire du traitement historique gestionnaire, la dépendance de ces institutions au welfare state les empêchent de s’extraire d’une valorisation systématique de l’activité salariale. Or, cette stratégie n’est pas sans pénaliser les personnes handicapées, encore largement victimes du chômage: plus de 60%, on le rappelle. L’intégration de ces personnes par ce biais demeure limitée. Pourtant, tant que les individus resteront prisonniers de la dichotomie assistance/emploi, les nonprofits ne pourront pas proposer d’autres mécanismes. En somme, c’est la structure du welfare state elle-même qui impose cette dynamique de prise en charge et la mutation des nonprofits présentées en des lieux « hybrides » est principalement due à l’accélération de la politisation du handicap, mais ce processus reste encore insuffisant.

    Bibliographie

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    Format

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    Notes de bas de page

    1 Témoignage de Tom Allen dans l’ouvrage Deinstitutionalization and People with Disabilities. In and Out of Institutions, Kelly Johnson et Rannveig Traustadottir (dir), avec une traduction libre par l’autrice: « I did not like being in the institution. I felt like no one cared about me. I felt alone in the world, angry and hurt ».

    2 Kim Nielsen, A Disability History of the United States, Boston, Beacon Press, 2012; Lennard Davis, dir., The Disability Studies Reader, New-York, Routledge, 2006.

    3 Sarah F. Rose, No Right Being Idle, the Invention of Disability, 1840s-1930s, Chapel Hill, The University of North Carolina Press, 2017; Lawrence J. Friedman et Mark D. McGarvie, Charity, Philanthropy, and Civility in American History, Cambridge, Cambridge University Press, 2003.

    4 Michel Foucault, Naissance de la Clinique, Paris, Presses Universitaires de France, 1963; Folie et déraison. Histoire de la folie à l’âge classique, Paris, Plon, 1961; Surveiller et punir. Naissance de la prison, Paris, Gallimard, 1975; Erving Goffman, Asiles. Études sur les conditions sociales des malades mentaux, Paris, Éditions de Minuit 1968; Stigma, Londres, Penguin Books, 1963.

    5 Lindsay Patterson « The Disability Rights Movement in the United States » dans Michael Rembis, Catherine Kudlick et Kim E. Nielsen, dir., The Oxford Handbook of Disability History, Oxford, Oxford University Press, 2018, p. 439-458.

    6 Steven J. Taylor, « The continuum and current controversies in the USA », Journal of Intellectual and Developmental Disability, vol. 26, n° 1, 2001, p. 15-33.

    7 Le statut 503( c) (3), très répandu aux États-Unis. L’Internal Revenue Service (IRS), en charge de l’administration fiscale, octroie ce statut aux associations délivrant des services à autrui sans faire de bénéfice. Ce faisant, elles sont exemptées d’impôt fédéral, et les dons d’individus ou d’entreprises sont également exemptés de prélèvement. Les nonprofits étudiées ici bénéficient toutes de ce statut.

    8 Le présent article s’appuie sur les recherches conduites dans le cadre de la thèse « ‘Food, flowers, and filth’. Recomposer le marché de l’emploi réservé aux personnes handicapées ? Le cas des nonprofits de la côte est états-unienne », dirigée par Romain Huret, directeur d’études et président de l’EHESS (non publiée ; soutenance prévue en septembre 2023).

    9 Howard Becker, La bonne focale : de l’utilité des cas particuliers en sciences sociales, Paris, Éditions La Découverte, 2014.

    10 Bien qu’il s’agisse dans les deux cas d’institutions régies par le statut 501(c), leur nature diffère. Les services de réhabilitation s’apparentent aux organisations tournées vers l’emploi (comme les syndicats par ailleurs) tandis que les centres destinés aux personnes ayant des IDD sont considérés comme des services à la personne.

    11 Samuel R. Bagenstos, Law and the Contradictions of the Disability Rights Movement, New Haven, Yale University Press, 2009.

    12 Katharina Heyer, Rights Enabled, The Disability Revolution, from the US to Germany and Japan, to the United Nations, Ann Arbor, University of Michigan Press, 2015, p. 17-18; Scot Danforth, « Becoming the Rolling Quads: Disability Politics at the University of California Berkeley, in the 1960’s », History of Education Quarterly, vol. 58, n° 4, 2018, p. 506-536; Anthony J. Plotner, Kathleen Marie Oertle, Gwendlia J. Reed, Kimberly Tissot and Gerda Kumpiene, « Centers for Independent Living and Their Involvement With Transition-Age Youth with Disabilities », Journal of Vocational Rehabilitation, vol. 46, 2017, p. 39–48.

    13 Cette mise en lumière a notamment eu lieu à travers des témoignages et des manifestations culturelles, comme la sortie du livre « Vol au-dessus d’un nid de coucou », puis son adaptation cinématographique, ou l’exposition photo « Christmas in Purgatory » de Burton Blatt en 1966. Voir Lindsay Patterson « The Disability Rights Movement in the United States », dans Michael Rembis, Catherine Kudlick et Kim E. Nielsen, dir., The Oxford handbook of disability history, Oxford, Oxford University Press, 2018, p. 371; David A. Rochefort, « Origins of the ‘Third Psychiatric Revolution’: the Community Mental Health Centers Act of 1963 », Journal of Health Politics, Policy and Law, vol. 9, n° 11984, 1984, p. 5.

    14 Lester M. Salamon, Partners in Public Service: Government-Nonprofit Relations in the Modern Welfare State, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1995; Lester M. Salamon, dir., The State of Nonprofit America, Washington, Brookings Institution Press, 2012; Lester M. Salamon et Helmut K. Anheier, The Emerging Nonprofit Sector: An Overview. New-York, Manchester University Press, 1996.

    15 Jeffrey M. Berry, « Nonprofits and Civic Engagement », Public Administration Review, vol. 65, n° 5, 2005, p. 568-578; Peter Hall, « The Welfare State and the Careers of Public and Private Institution Since 1945 », dans Lawrence J. Friedman et Mark D. McGarvie, Charity, Philanthropy, and Civility in American History, Cambridge, Cambridge University Press, 2003, p. 363-384; Theda Skocpol, Diminished Democracy: from Membership to Management in American Civil Life, Norman, University of Oklahoma Press, 2003.

    16 Élisa Chelle, « États-Unis : l’Obamacare et les Américains non-assurés », Après-demain, n° 55, 2020, p. 9-10.

    17 Jacob Hacker, The Great Risk Shift The New Economic Insecurity and the Decline of the American Dream, Oxford, Oxford University Press, 2006; Jean-Christian Vinel, The Employee: A Political History, Philadelphie, University of Pennsylvania Press, 2013; Déborah Stone, The Disabled State, Philadelphie, Temple University Press, 1984.

    18 Déborah Stone, The Disabled State, op. cit.

    19 Traduction du texte de loi « Section 504, Rehabilitation Act of 1973 », disponible sur le site du Ministère du Travail (Department of Labor) : https://www.dol.gov/agencies/oasam/centers-offices/civil-rights-center/statutes/section-504-rehabilitation-act-of-1973#:~:text=No%20otherwise%20qualified%20individual%20with,program%20or%20activity%20receiving%20Federal

    20 Paul K. Longmore et Laura Umanski, dir., The New Disability History: American Perspectives, New-York, New-York University Press, 2001.

    21 Lennard Davis, Enabling Acts, the Hidden Story of How the Americans with Disabilities Act Gave the Largest US Minority its Rights, Boston, Beacon Press, 2015.

    22 ADA 42 U.S.C § 12101.

    23 Laura C. Hoffman, « An Employment Opportunity or a Discrimination Dilemma? Sheltered Workshops and the Employment of the Disabled », University of Pennsylvania Journal of Law and social change, vol. 16, 2013, p. 151-179; Sarah F. Rose, No Right Being Idle (…), op. cit.; Anne Revillard, Handicap et travail, Paris, Presses de Sciences-Po, 2019.

    24 Marisa Chappell, The War on Welfare: Family, Poverty, and Politics in Modern America, Philadelphie, University of Pennsylvania Press, 2010.

    25 Jacob Hacker, The Great Risk Shift The New Economic Insecurity and the Decline of the American Dream, op. cit.

    26 Evelyn Brodkin et Gregory Marston, dir., Work and the Welfare State, Street Level Organizations and Workfare Politics, Washington D.C, Georgetown University Press, 2003; Anne Daguerre, Active Labour Market Policies and the Welfare Reform, Europe and the US in Comparative Perspective, New-York, Palgrave McMillan, 2007.

    27 John Kregel et David Dean, « Sheltered Versus Supported Employment: A Direct Comparison of Long-Term Earnings Outcomes for Individuals with Cognitive Disabilities », dans John Kregel, David Dean, Paul Wehman, dir., Achievements and Challenges in Employments Services for People With Disabilities: the Longitudinal Impact of Workplace Supports, Richmond, Virginia Commonwealth University, 2002, p. 63

    28 « WIOA Performance Accountability Definitions », U.S Department of Labor, Employment and Training Administration, non daté, disponible en ligne: https://www.dol.gov/agencies/eta/performance/definitions. Consulté le 04/04/2021.

    29 Tim Riesen, Robert L. Morgan et Cary Griffin, « Customized Employment: A Review of the Literature », Journal of Vocational Rehabilitation, vol. 43, n° 3, 2015, p. 183-193; Katherine Inge, « Customized Employment: A Growing Strategy for Facilitating Inclusive Employment », Journal of Vocational Rehabilitation, vol. 24, 2006, p. 191-193.

    30 Deuxième terrain effectué à New-York (période de septembre 2019 à janvier 2020) – journée d’observation du 22 janvier 2020 à YAI, New-York lors du Job Club du mercredi. Animatrice Amanda, avec Boyle et Angelo.

    31 Romuald Bodin, op. cit., p. 91

    32 Sur le Job Club : extraits de terrains de l’autrice, 22 et 29 janvier 2020 au sein de l’association YAI à New-York (deuxième terrain de recherche).

    33 Extrait d’un terrain d’observation de l’autrice auprès de Vanessa, job coach à WorkInc, 9 décembre 2021, Boston (troisième terrain de recherche).

    34 Michael Katz, In the Shadow of the Poorhouse: A Social History of Welfare in America, New York, Basic Books, 1996; The Underserving Poor: America’s Enduring Confrontation with Poverty, Oxford et New York, Oxford University Press, 2013.

    35 Mary Douglas, Comment pensent les institutions, Paris, La Découverte, traduit de l’anglais par Anne Abeille, 2004; Romuald Bodin, L’institution du handicap (…), Pierre-Yves Baudot « Romuald Bodin, L’institution du handicap (…) » et Déborah Stone, The Disabled State, op. cit.

    36 Extraits de terrain d’observation de l’autrice auprès de Jesse, job coach à YAI, 17 janvier 2020, New-York (deuxième terrain de recherche); extrait du troisième terrain effectué à Boston avec Sara et Vanessa, job coaches à WorkInc, 25 janvier 2022 et 9 décembre 2021, Boston (troisième terrain de recherche)

    37 Extraits de terrain d’observation de l’autrice auprès de Jesse, job coach à YAI,17 janvier 2020, New-York (deuxième terrain de recherche); avec Sara et Vanessa, job coaches à WorkInc, 25 janvier 2022 et 9 décembre 2021, Boston (troisième terrain de recherche). Voir sur la pratique méthodologique du shadowing Seonaidh McDonald, « Studying Actions in Context: A Qualitative Shadowing Method for Organizational Research », Qualitative Research, vol. 25, n° 4, 2005, p. 455–473; Seonaidh McDonald et Barbara Simpson, « Shadowing Research in Organizations: The Methodological Debates », Qualitative Research in Organizations and Management: An International Journal, vol. 9, n° 1, 2014, p. 3–20 ; Isabelle Bartkowiak-Theron et Jennifer Robyn Sappey, « The Methodological Identity of Shadowing In Social Science Research », Qualitative Research Journal, vol. 12, n° 1, 2012, p. 7–16.

    Auteur

    • Marie Assaf

      Doctorante en études politiques, École des Hautes Études en Sciences Sociales (France)

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    Castoriadis et la question de la vérité

    Philippe Caumières, Sophie Klimis et Laurent Van Eynde (dir.)

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    1 Témoignage de Tom Allen dans l’ouvrage Deinstitutionalization and People with Disabilities. In and Out of Institutions, Kelly Johnson et Rannveig Traustadottir (dir), avec une traduction libre par l’autrice: « I did not like being in the institution. I felt like no one cared about me. I felt alone in the world, angry and hurt ».

    2 Kim Nielsen, A Disability History of the United States, Boston, Beacon Press, 2012; Lennard Davis, dir., The Disability Studies Reader, New-York, Routledge, 2006.

    3 Sarah F. Rose, No Right Being Idle, the Invention of Disability, 1840s-1930s, Chapel Hill, The University of North Carolina Press, 2017; Lawrence J. Friedman et Mark D. McGarvie, Charity, Philanthropy, and Civility in American History, Cambridge, Cambridge University Press, 2003.

    4 Michel Foucault, Naissance de la Clinique, Paris, Presses Universitaires de France, 1963; Folie et déraison. Histoire de la folie à l’âge classique, Paris, Plon, 1961; Surveiller et punir. Naissance de la prison, Paris, Gallimard, 1975; Erving Goffman, Asiles. Études sur les conditions sociales des malades mentaux, Paris, Éditions de Minuit 1968; Stigma, Londres, Penguin Books, 1963.

    5 Lindsay Patterson « The Disability Rights Movement in the United States » dans Michael Rembis, Catherine Kudlick et Kim E. Nielsen, dir., The Oxford Handbook of Disability History, Oxford, Oxford University Press, 2018, p. 439-458.

    6 Steven J. Taylor, « The continuum and current controversies in the USA », Journal of Intellectual and Developmental Disability, vol. 26, n° 1, 2001, p. 15-33.

    7 Le statut 503( c) (3), très répandu aux États-Unis. L’Internal Revenue Service (IRS), en charge de l’administration fiscale, octroie ce statut aux associations délivrant des services à autrui sans faire de bénéfice. Ce faisant, elles sont exemptées d’impôt fédéral, et les dons d’individus ou d’entreprises sont également exemptés de prélèvement. Les nonprofits étudiées ici bénéficient toutes de ce statut.

    8 Le présent article s’appuie sur les recherches conduites dans le cadre de la thèse « ‘Food, flowers, and filth’. Recomposer le marché de l’emploi réservé aux personnes handicapées ? Le cas des nonprofits de la côte est états-unienne », dirigée par Romain Huret, directeur d’études et président de l’EHESS (non publiée ; soutenance prévue en septembre 2023).

    9 Howard Becker, La bonne focale : de l’utilité des cas particuliers en sciences sociales, Paris, Éditions La Découverte, 2014.

    10 Bien qu’il s’agisse dans les deux cas d’institutions régies par le statut 501(c), leur nature diffère. Les services de réhabilitation s’apparentent aux organisations tournées vers l’emploi (comme les syndicats par ailleurs) tandis que les centres destinés aux personnes ayant des IDD sont considérés comme des services à la personne.

    11 Samuel R. Bagenstos, Law and the Contradictions of the Disability Rights Movement, New Haven, Yale University Press, 2009.

    12 Katharina Heyer, Rights Enabled, The Disability Revolution, from the US to Germany and Japan, to the United Nations, Ann Arbor, University of Michigan Press, 2015, p. 17-18; Scot Danforth, « Becoming the Rolling Quads: Disability Politics at the University of California Berkeley, in the 1960’s », History of Education Quarterly, vol. 58, n° 4, 2018, p. 506-536; Anthony J. Plotner, Kathleen Marie Oertle, Gwendlia J. Reed, Kimberly Tissot and Gerda Kumpiene, « Centers for Independent Living and Their Involvement With Transition-Age Youth with Disabilities », Journal of Vocational Rehabilitation, vol. 46, 2017, p. 39–48.

    13 Cette mise en lumière a notamment eu lieu à travers des témoignages et des manifestations culturelles, comme la sortie du livre « Vol au-dessus d’un nid de coucou », puis son adaptation cinématographique, ou l’exposition photo « Christmas in Purgatory » de Burton Blatt en 1966. Voir Lindsay Patterson « The Disability Rights Movement in the United States », dans Michael Rembis, Catherine Kudlick et Kim E. Nielsen, dir., The Oxford handbook of disability history, Oxford, Oxford University Press, 2018, p. 371; David A. Rochefort, « Origins of the ‘Third Psychiatric Revolution’: the Community Mental Health Centers Act of 1963 », Journal of Health Politics, Policy and Law, vol. 9, n° 11984, 1984, p. 5.

    14 Lester M. Salamon, Partners in Public Service: Government-Nonprofit Relations in the Modern Welfare State, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1995; Lester M. Salamon, dir., The State of Nonprofit America, Washington, Brookings Institution Press, 2012; Lester M. Salamon et Helmut K. Anheier, The Emerging Nonprofit Sector: An Overview. New-York, Manchester University Press, 1996.

    15 Jeffrey M. Berry, « Nonprofits and Civic Engagement », Public Administration Review, vol. 65, n° 5, 2005, p. 568-578; Peter Hall, « The Welfare State and the Careers of Public and Private Institution Since 1945 », dans Lawrence J. Friedman et Mark D. McGarvie, Charity, Philanthropy, and Civility in American History, Cambridge, Cambridge University Press, 2003, p. 363-384; Theda Skocpol, Diminished Democracy: from Membership to Management in American Civil Life, Norman, University of Oklahoma Press, 2003.

    16 Élisa Chelle, « États-Unis : l’Obamacare et les Américains non-assurés », Après-demain, n° 55, 2020, p. 9-10.

    17 Jacob Hacker, The Great Risk Shift The New Economic Insecurity and the Decline of the American Dream, Oxford, Oxford University Press, 2006; Jean-Christian Vinel, The Employee: A Political History, Philadelphie, University of Pennsylvania Press, 2013; Déborah Stone, The Disabled State, Philadelphie, Temple University Press, 1984.

    18 Déborah Stone, The Disabled State, op. cit.

    19 Traduction du texte de loi « Section 504, Rehabilitation Act of 1973 », disponible sur le site du Ministère du Travail (Department of Labor) : https://www.dol.gov/agencies/oasam/centers-offices/civil-rights-center/statutes/section-504-rehabilitation-act-of-1973#:~:text=No%20otherwise%20qualified%20individual%20with,program%20or%20activity%20receiving%20Federal

    20 Paul K. Longmore et Laura Umanski, dir., The New Disability History: American Perspectives, New-York, New-York University Press, 2001.

    21 Lennard Davis, Enabling Acts, the Hidden Story of How the Americans with Disabilities Act Gave the Largest US Minority its Rights, Boston, Beacon Press, 2015.

    22 ADA 42 U.S.C § 12101.

    23 Laura C. Hoffman, « An Employment Opportunity or a Discrimination Dilemma? Sheltered Workshops and the Employment of the Disabled », University of Pennsylvania Journal of Law and social change, vol. 16, 2013, p. 151-179; Sarah F. Rose, No Right Being Idle (…), op. cit.; Anne Revillard, Handicap et travail, Paris, Presses de Sciences-Po, 2019.

    24 Marisa Chappell, The War on Welfare: Family, Poverty, and Politics in Modern America, Philadelphie, University of Pennsylvania Press, 2010.

    25 Jacob Hacker, The Great Risk Shift The New Economic Insecurity and the Decline of the American Dream, op. cit.

    26 Evelyn Brodkin et Gregory Marston, dir., Work and the Welfare State, Street Level Organizations and Workfare Politics, Washington D.C, Georgetown University Press, 2003; Anne Daguerre, Active Labour Market Policies and the Welfare Reform, Europe and the US in Comparative Perspective, New-York, Palgrave McMillan, 2007.

    27 John Kregel et David Dean, « Sheltered Versus Supported Employment: A Direct Comparison of Long-Term Earnings Outcomes for Individuals with Cognitive Disabilities », dans John Kregel, David Dean, Paul Wehman, dir., Achievements and Challenges in Employments Services for People With Disabilities: the Longitudinal Impact of Workplace Supports, Richmond, Virginia Commonwealth University, 2002, p. 63

    28 « WIOA Performance Accountability Definitions », U.S Department of Labor, Employment and Training Administration, non daté, disponible en ligne: https://www.dol.gov/agencies/eta/performance/definitions. Consulté le 04/04/2021.

    29 Tim Riesen, Robert L. Morgan et Cary Griffin, « Customized Employment: A Review of the Literature », Journal of Vocational Rehabilitation, vol. 43, n° 3, 2015, p. 183-193; Katherine Inge, « Customized Employment: A Growing Strategy for Facilitating Inclusive Employment », Journal of Vocational Rehabilitation, vol. 24, 2006, p. 191-193.

    30 Deuxième terrain effectué à New-York (période de septembre 2019 à janvier 2020) – journée d’observation du 22 janvier 2020 à YAI, New-York lors du Job Club du mercredi. Animatrice Amanda, avec Boyle et Angelo.

    31 Romuald Bodin, op. cit., p. 91

    32 Sur le Job Club : extraits de terrains de l’autrice, 22 et 29 janvier 2020 au sein de l’association YAI à New-York (deuxième terrain de recherche).

    33 Extrait d’un terrain d’observation de l’autrice auprès de Vanessa, job coach à WorkInc, 9 décembre 2021, Boston (troisième terrain de recherche).

    34 Michael Katz, In the Shadow of the Poorhouse: A Social History of Welfare in America, New York, Basic Books, 1996; The Underserving Poor: America’s Enduring Confrontation with Poverty, Oxford et New York, Oxford University Press, 2013.

    35 Mary Douglas, Comment pensent les institutions, Paris, La Découverte, traduit de l’anglais par Anne Abeille, 2004; Romuald Bodin, L’institution du handicap (…), Pierre-Yves Baudot « Romuald Bodin, L’institution du handicap (…) » et Déborah Stone, The Disabled State, op. cit.

    36 Extraits de terrain d’observation de l’autrice auprès de Jesse, job coach à YAI, 17 janvier 2020, New-York (deuxième terrain de recherche); extrait du troisième terrain effectué à Boston avec Sara et Vanessa, job coaches à WorkInc, 25 janvier 2022 et 9 décembre 2021, Boston (troisième terrain de recherche)

    37 Extraits de terrain d’observation de l’autrice auprès de Jesse, job coach à YAI,17 janvier 2020, New-York (deuxième terrain de recherche); avec Sara et Vanessa, job coaches à WorkInc, 25 janvier 2022 et 9 décembre 2021, Boston (troisième terrain de recherche). Voir sur la pratique méthodologique du shadowing Seonaidh McDonald, « Studying Actions in Context: A Qualitative Shadowing Method for Organizational Research », Qualitative Research, vol. 25, n° 4, 2005, p. 455–473; Seonaidh McDonald et Barbara Simpson, « Shadowing Research in Organizations: The Methodological Debates », Qualitative Research in Organizations and Management: An International Journal, vol. 9, n° 1, 2014, p. 3–20 ; Isabelle Bartkowiak-Theron et Jennifer Robyn Sappey, « The Methodological Identity of Shadowing In Social Science Research », Qualitative Research Journal, vol. 12, n° 1, 2012, p. 7–16.

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    Assaf, M. (2024). Après la désinstitutionnalisation, quelles redéfinitions des espaces institutionnels aux États-Unis ? Le cas des organisations à but non lucratif (nonprofits) spécialisées dans l’intégration des personnes handicapées sur le marché de l’emploi. In I. Hachez & N. Marquis (éds.), Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. https://doi.org/10.4000/books.pusl.30382
    Assaf, Marie. « Après la désinstitutionnalisation, quelles redéfinitions des espaces institutionnels aux États-Unis ? Le cas des organisations à but non lucratif (nonprofits) spécialisées dans l’intégration des personnes handicapées sur le marché de l’emploi ». In Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap, édité par Isabelle Hachez et Nicolas Marquis. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024. doi:10.4000/books.pusl.30382.
    Assaf, Marie. « Après la désinstitutionnalisation, quelles redéfinitions des espaces institutionnels aux États-Unis ? Le cas des organisations à but non lucratif (nonprofits) spécialisées dans l’intégration des personnes handicapées sur le marché de l’emploi ». Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap, édité par Isabelle Hachez et Nicolas Marquis, Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024, https://doi.org/10.4000/books.pusl.30382.

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    Hachez, I., & Marquis, N. (éds.). (2024). Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. https://doi.org/10.4000/books.pusl.29057
    Hachez, Isabelle, et Nicolas Marquis, éd. Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024. doi:10.4000/books.pusl.29057.
    Hachez, Isabelle, et Nicolas Marquis, éditeurs. Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap. Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024, https://doi.org/10.4000/books.pusl.29057.
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