1. Introduction

1Cette contribution analyse les rapports aux dispositifs catégoriels ou « institutions » du handicap en France de personnes ayant grandi avec une déficience visuelle (partielle ou totale) ou avec des troubles spécifiques des apprentissages (dyslexie, dyspraxie, dysphasie… ou « troubles dys »)1. Dans les études sur le handicap, les institutions sont le plus souvent présentées sous l’angle de la ségrégation des personnes handicapées au sein d’établissements médico-sociaux, une des modalités de leur exclusion (Ravaud & Stiker, 2000). Le marquage des individus par une catégorie de « handicap » alimente ainsi des formes de ségrégation institutionnelles depuis la période industrielle (Finkelstein, 1980). Toutefois, l’absence de toute catégorisation et de tout traitement politique différencié peut également avoir des implications délétères, dimension moins discutée dans les études sur le handicap (Vehmas & Watson, 2016). La catégorisation peut notamment servir à ouvrir des droits à des groupes structurellement désavantagés, lors d’interventions redistributives (Sabbagh, 2004). Une définition plus large de l’institution, issue des sciences politiques et mettant l’accent sur « les routines, les procédures, les conventions, les rôles, les stratégies, les formes organisationnelles et les technologies autour desquelles se construit l’activité politique » (March & Olsen, 2010, p. 22), permet de rendre compte des expériences hétérogènes des politiques catégorielles du handicap parmi les ayants droit.

2Afin de saisir les effets et usages (Revillard, 2017) des dispositifs du handicap, mais aussi de leurs non-usages, deux groupes sont comparés : les personnes ayant grandi avec une déficience visuelle, partielle ou totale, et les personnes ayant grandi avec un trouble spécifique des apprentissages, ou trouble « dys » (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, etc.) Dans les deux cas, il s’agit de personnes qui font l’expérience de limitations durables dans les activités quotidiennes et sont couvertes à ce titre par la loi française du 11 février 20052. Leurs profils sont en revanche contrastés en termes de manifestations des limitations, mais aussi de visibilité de la condition (plus élevée en cas de déficience visuelle que de troubles dys) et d’ancienneté du rattachement social et légal au champ du handicap (plus ancien en cas de déficience visuelle que de troubles dys ; cf Mazereau, 2016). Comment, pour ces deux groupes, des rapports contrastés aux dispositifs catégoriels du handicap se forment-ils dès l’enfance ? Et comment se transforment-ils au fil des parcours ?

3Ces questions sont ici abordées dans une approche compréhensive, à partir d’un corpus d’entretiens biographiques avec 20 personnes ayant grandi avec une déficience visuelle et 17 personnes ayant grandi avec des troubles dys. Après une brève présentation des pistes de réflexion ouvertes par la littérature sur la diversité des rapports aux politiques du handicap parmi les personnes qui en ressortent, je développerai une méthodologie de l’étude. Enfin, j’exposerai trois principaux résultats : les contrastes nets dans les rapports aux dispositifs spécialisés du secteur du handicap selon la visibilité de la déficience et son traitement social ; mais aussi les points communs entre les groupes et la relative convergence entre eux au fil du temps.

4Cet exposé met un accent particulier sur la période de socialisation primaire des personnes : la façon dont, à l’école ou en famille, elles se familiarisent ou non avec les dispositifs spécialisés. Mais il sera aussi question des socialisations secondaires durant lesquelles, au cours des parcours de vie, leurs perspectives peuvent se transformer (Dubar, 2015).

2. Littérature

2.1. Situations couvertes par la loi, reconnaissances administratives : deux champs partiellement différents

5Pour penser la variété des rapports aux institutions du handicap parmi la population handicapée, il est d’abord utile de rappeler combien il est difficile de délimiter une population handicapée. La loi française comme les référentiels internationaux couvrent un large champ de personnes qui rencontrent des limitations durables ou des restrictions de participation, suivant un modèle bio-psycho-social du handicap (Mitra & Shakespeare, 2019). Or, cette définition ne rejoint ni totalement la façon dont les personnes elles-mêmes s’auto-identifient, ni leur statut administratif (Ravaud et al., 2002; Ville et al., 2003). Ce décalage est parfois représenté sous la forme d’un diagramme d’Euler. J’affiche ici celui réalisé par Jean-François Ravaud, Alain Letourmy et Isabelle Ville à partir de l’enquête française Handicap-Incapacité-Dépendance, sur la population de plus de 16 ans vivant en ménage ordinaire (Figure 1). Le cercle « reconnaissance administrative » est un peu excentré par rapport au cercle « limitations de plus de 6 mois », et il est beaucoup plus petit.

Figure 1 : Recoupements entre les populations handicapées obtenues selon des critères de limitation d’activité, d’auto-attribution d’un handicap ou de reconnaissance administrative.

6Ce graphique présente la limite de ne pas couvrir les personnes vivant en établissement médico-social; mais la tendance générale se retrouve si on les ajoute (Bodin, 2018).

2.2. Des recours situés aux dispositifs

7Certaines études suggèrent que, parmi les personnes vivant avec des limitations durables, la frontière entre celles qui ont une reconnaissance administrative et celles qui n’en ont pas est liée aux types de déficiences, et au traitement social dont chacun fait l’objet. Les recours aux dispositifs spécialisés sont ainsi plus courants parmi les personnes qui ont des déficiences visibles et assimilées de longue date au champ du handicap, par exemple motrices ou visuelles, que parmi les personnes qui ont des déficiences ou des troubles invisibles et seulement requalifiés récemment, par exemple des troubles dys ou des troubles psychiques (Engel & Munger, 2003; Segon, 2021).

3. Méthodes

8L’étude prend appui sur une campagne d’entretiens biographiques,réalisée dans le cadre d’une thèse de sociologie sur les situations socio-économiques en France des personnes ayant grandi avec des limitations durables, en comparaison des personnes valides (Bouchet, 2022b).

9Entre décembre 2019 et juin 2020, j’ai rencontré 37 personnes ayant grandi avec « un handicap ou des difficultés handicapantes » (selon les termes de l’annonce), dont 20 ayant grandi avec une déficience visuelle partielle ou totale et 17 ayant grandi avec un trouble dys. Âgées de 30 et 55 ans en 2020, au moment des entretiens, ces personnes étaient nées entre 1964 et 1990 et avaient donc grandi à des périodes différentes.

10Le recrutement s’est adossé à des annonces diffusées par plusieurs vecteurs : des groupes Facebook, des institutions spécialisées, des associations, et de proche en proche. Jusque mi-mars 2020, les entretiens ont eu lieu en face-à-face, dans six villes de France métropolitaine ou dans leur banlieue. À partir du confinement, j’ai basculé sur un format visio ou téléphonique.

11Les transcriptions anonymisées des entretiens sont disponibles sur demande sur un répertoire institutionnel (Bouchet, 2022a). Tout au long de la contribution, les extraits cités se réfèrent aux personnes par des pseudonymes.

4. Résultats

4.1. Des rapports contrastés aux politiques du handicap

12Dans l’ensemble, les personnes déficientes visuelles rencontrées ont une plus grande proximité aux politiques catégorielles du handicap que les personnes dys.

13Comme dans l’étude de Louis Bertrand, Vincent Caradec et Jean-Sébastien Eideliman (2014), les parents jouent un rôle important dans ce processus : d’abord, en réalisant les premières démarches administratives durant l’enfance ; puis, en étant très actifs lors de la transition à l’âge adulte, lors de la demande de nouveaux statuts. Cette dernière intervention peut être vécue de façon assez variable par les personnes rencontrées. Parfois, elles l’évoquent comme une répartition tacite des rôles. Par exemple, Jean Kieffer, quadragénaire aveugle, explique ne pas savoir comment s’est déroulée sa première demande d’allocation aux adultes handicapés : « C’était mes parents qui organisaient ça ! ». D’autres personnes l’évoquent comme une mise à l’écart subie, qu’elles déplorent rétrospectivement. C’est le cas de Nolwenn Dubois, trentenaire aveugle – je la cite : « C’était mes parents qui ont fait les démarches. Parce qu’il faut savoir qu’ils ne m’ont rien expliqué ».

14Les personnes déficientes visuelles rencontrées se distinguent également des personnes dys par le fait qu’elles ont bien plus souvent été orientées dans des classes spécialisées ou dans des établissements spécialisés du secteur médico-social. Parmi les personnes déficientes visuelles nées dans les années 1960 ou 1970 tout particulièrement, ce mode de scolarisation semble avoir été la norme. Christelle Fontaine, quinquagénaire aveugle, décrit par exemple son entrée à l’école dans ces termes : « il n’y avait pas forcément le choix non plus ! Surtout, à l’époque… on n’était pas du tout dans l’idée d’intégrer… ou d’inclure un enfant en maternelle ».

15Ces orientations ont ensuite des effets en cascade : au sein des établissements médico-sociaux, des socialisations formelles et informelles (Blatgé, 2012) familiarisent les personnes avec d’autres dispositifs spécialisés. Deux personnes déficientes visuelles m’expliquent notamment que des assistantes sociales des établissements ou de leurs associations partenaires les ont accompagnées pour réaliser certaines demandes de droits auprès de la Maison départementale des personnes handicapées – ou, auparavant, de la Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel. De façon plus informelle, les réseaux de relations qui se nouent entre personnes déficientes visuelles au sein des établissements spécialisés contribuent à l’apprentissage des autres dispositifs du handicap. Mathias Perrot, quadragénaire aveugle, explique ainsi avoir connu les démarches à réaliser grâce à son épouse, qu’il a rencontrée en institut spécialisé. Je le cite : « [Elle] touche l’AAH [Allocation aux adultes handicapés] et l’allocation tierce personne depuis qu’elle a 20 ans. Donc, comme elle a 4 ans de plus que moi, j’étais un peu au courant des affaires ! ».

16À l’inverse, parmi les personnes dys rencontrées, la non-éligibilité aux dispositifs du handicap durant l’enfance (personnes ayant grandi avant la loi de 2005) ou leur non-connaissance par les parents fait du non-recours l’option par défaut (Warin, 2016). Seules 4 personnes, toutes trentenaires, ont eu un dossier administratif de handicap avant la sortie des études initiales (voir infra). De plus, pour 3 d’entre elles, le renouvellement de ce statut à l’âge adulte n’a pas été envisagé, ce recours ponctuel visant essentiellement à justifier des aménagements scolaires.

4.2. Des frontières poreuses…

17Pour autant, la césure entre les personnes usagères des politiques catégorielles du handicap et les non-usagères n’est pas toujours nette. Dans mon échantillon, j’observe ainsi deux types de cas-limites, parmi les personnes ayant grandi avec une déficience visuelle modérée ou avec des troubles dys.

18D’abord, même en l’absence de statut administratif, certaines d’entre elles ont pu disposer informellement d’aménagements habituellement mis en place en cas de reconnaissances administratives. En effet, lorsque le diagnostic de déficience ou de trouble est déjà posé dans l’enfance, les parents des personnes concernées mentionnent généralement son existence à l’équipe éducative. Cela concerne 10 des 11 personnes dys de mon échantillon qui ont reçu un diagnostic dès l’enfance, ainsi que les 3 personnes dont la déficience visuelle était à l’époque modérée. Les informations données par les familles aux professeur·es les mènent alors parfois à mettre en place quelques adaptations, même sans reconnaissance administrative, et souvent même sans que le mot « handicap » ne soit prononcé. Les personnes déficientes visuelles se voient ainsi proposer un siège au premier rang ou des photocopies agrandies des documents ; et les personnes dys, des dictées plus courtes, des interrogations orales en privé plutôt que devant toute la classe, ou des orientations vers des structures scolaires ordinaires mais qui ont des modalités pédagogiques différentes (par exemple des classes allégées ou des écoles privées adoptant un rythme plus lent).

19Par ailleurs, les rapports aux politiques et institutions du handicap peuvent se transformer au cours de la vie, si les situations des personnes évoluent ou sont requalifiées à l’âge adulte. Je vais l’illustrer à partir du cas d’Audrey Rolland, une quadragénaire dys. Vers la fin de l’entretien, quand elle m’explique toutes les démarches administratives qu’elle réalise pour son fils, je lui demande si elle a aussi envisagé de faire des démarches pour elle-même. Voici sa réponse :

Non, moi en fait, je n’avais même… enfin, moi on me disait, on m’a toujours dit que j’étais dys. On ne m’a jamais dit que j’étais handicapée ! C’est quand mon fils est… quand j’ai dû demander pour mon fils [c’est-à-dire monter un dossier pour financer ses séances d’ergothérapie]. Et là, j’ai vu “rente pour handicapés” ! Et c’est là que j’ai vu que c’était associé. […]. Enfin, ouais, ça m’a fait un choc. Et… je dis “bon, s’ils veulent”. Et donc je me suis dit, à un moment donné, (d’un ton véhément) “Ils m’ont tellement fait chier avec ça… que, ouais, pour le coup, je vais leur demander ! ”

20Cet extrait retrace bien l’évolution de sa perspective. D’abord, en grandissant, elle intériorise que les dispositifs spécialisés du handicap ne lui sont pas destinés. Puis elle a subi le « choc » d’apprendre qu’elle entre, elle aussi, dans le champ de la législation sur le handicap. Sa réaction est d’abord fataliste : « s’ils veulent ». Enfin, elle s’approprie l’éventualité d’un recours à des politiques catégorielles, comme une forme de compensation partielle des inégalités qu’elle a vécues.

4.3. … et leurs évolutions

21Pour finir, je trouve que les expériences de chaque groupe convergent au fil des générations.

22D’un côté, le mouvement d’inclusion scolaire et sociale depuis les années 2000 mène à une relative raréfaction des scolarisations spécialisées, en particulier parmi les personnes déficientes visuelles (Revillard, 2020). Cela peut alimenter une plus grande distance aux institutions parmi ce groupe historiquement rattaché au handicap. Je le constate particulièrement parmi les plus jeunes des personnes déficientes visuelles de mon échantillon, et a fortiori celles issues des classes moyennes-supérieures. Trois trentenaires d’origine favorisée qui ont suivi une scolarité exclusivement en classe ordinaire expriment ainsi un sentiment de distance aux institutions du handicap et à l’entre-soi qu’elles produisent. Pour le développer, je vais présenter brièvement le cas de Cynthia Vidal, trentenaire déficiente visuelle, fille de parents pratiquants de professions intermédiaires. Lors de l’entretien, Cynthia Vidal se souvient du malaise qu’elle éprouvait enfant quand elle se rendait déjeuner à l’institut spécialisé qui effectuait ses transcriptions, alors qu’elle était scolarisée en classe ordinaire : « Je pense que j’étais comme eux [comme les enfants qui y étaient scolarisés], mais je ne me sentais pas comme eux ». À l’âge adulte, désormais enseignante, elle signale aussi qu’elle « ne se retrouve pas du tout » dans les associations destinées aux personnes handicapées. Quand je l’invite à développer, elle explique : « Moi, les personnes avec qui je m’entends bien, ce sont des personnes qui sont curieuses, qui se tiennent informées de l’actualité ! Enfin, la culture, je trouve que… c’est un grand mot, mais… voilà, qui… qui savent ce qui se passe un peu au théâtre. [Au sein des associations] c’est des personnes qui ne te parlent que de handicap ! Voilà. Et, c’est sûr que ça fait partie – c’est une partie importante de moi. Mais, je ne suis – enfin… Avant d’être malvoyante, je suis autre chose je pense ! » Son témoignage montre comment la fréquentation de personnes valides de son milieu social tout au long de sa vie l’a menée à avoir un sentiment d’affinité avec les membres de sa classe sociale qui supplante son rapport aux personnes déficientes visuelles, tel qu’il peut se déployer au sein d’institutions.

23Dans le même temps, l’élargissement des publics couverts par la loi favorise un recours croissant aux reconnaissances administratives de handicap et aux aménagements formels parmi les personnes dys. Parmi les personnes de mon échantillon, 4 ont des enfants qui ont eux aussi des troubles dys, et ces 4 enfants ont tous une reconnaissance administrative de handicap. Par comparaison, seules 4 des 17 personnes dys interrogées ont elles-mêmes disposé d’une reconnaissance administrative de handicap avant la fin de leurs études initiales, et toutes 4 sont des trentenaires, nées dans les années 1980 ou 1990. Les personnes se montrent très réflexives sur ces évolutions. Yacine Kasmi, quadragénaire dys, estime que l’absence de prise en charge était « catastrophique », « pour quelqu’un de sa génération ». Rachel Masny, trentenaire dys, estime de son côté que son trouble, je cite, « n’était pas aussi bien traité que ça peut l’être aujourd’hui. Même si ça l’était mieux déjà que du temps de… nos parents ! » Ce rapprochement des dispositifs catégoriels semble aussi se traduire sous la forme de nouveaux placements dans des formats scolaires spécialisés (classes spécialisées ou établissements médico-sociaux), à rebours même de la politique d’inclusion scolaire. Ainsi, deux trentenaires dys de l’échantillon ont été scolarisés plusieurs années dans un établissement médico-social, cas qui ne concerne aucune personne dys des générations précédentes.

5. Discussion et conclusion

5.1. Bilan

24Pour conclure, les rapports des personnes ayant grandi avec un handicap aux dispositifs spécialisés se construisent au fil de l’enfance et de l’adolescence, puis se transforment parfois à des stades ultérieurs des parcours de vie. Les personnes déficientes visuelles de l’échantillon, dont la déficience est visible et associée de longue date au handicap, sont dans l’ensemble plus proche des catégories et dispositifs catégoriels du handicap que les personnes dys. Il en découle que les deux groupes font face à des obstacles différents : ségrégation pour les personnes déficientes visuelles, défauts d’accès aux droits pour les personnes dys. Par l’entrée des institutions du handicap, ce résultat donne à voir les traitements contrastés de différentes franges de personnes handicapées et leurs conséquences au regard du « dilemme de la différence » (Minow, 1990) : « lorsque le traitement différent des personnes met l’accent sur leurs différences et les stigmatise ou les entrave sur cette base, et lorsque le traitement identique des personnes devient insensible à leurs différences et susceptible de les stigmatiser ou de les entraver sur cette base »3 (p. 20).

25La partition entre les deux groupes se recompose néanmoins sous l’effet des politiques récentes des organisations internationales (Organisation Mondiale de la Santé, 2011) et de l’action publique française (Winance et al., 2007). L’essor du modèle d’inclusion scolaire induit une raréfaction des scolarisations en établissement spécialisé parmi les jeunes générations de personnes déficientes visuelles, tandis que l’élargissement de la définition du handicap alimente une augmentation des recours aux dispositifs spécialisés parmi les jeunes générations de personnes dys. Les effets en sont nuancés : l’atténuation de la ségrégation des personnes déficientes visuelles se fait au prix d’un déclin des solidarités intragroupes, tandis que l’accès aux droits des personnes dys les expose du même coup à des formes de ségrégation dont elles étaient auparavant préservées.

5.2. De la réception des politiques catégorielles aux modes de politisation

26L’évolution des rapports aux institutions du handicap s’accompagne dans de transformations dans les pratiques identitaires et politisées, discutées lors de la conférence Alter et qui mériteront de plus amples analyses. Historiquement, les personnes ayant des déficiences motrices ou sensorielles ont joué un rôle central dans le développement de groupements associatifs et dans les mobilisations collectives de personnes handicapées, à travers le monde (Shakespeare, 2013) et – à petite échelle – en France (Bas, 2017; Turpin, 2000). Si, dans cette étude également, les personnes déficientes visuelles sont beaucoup plus nombreuses que les personnes dys à évoquer un investissement bénévole ou militant dans des associations du secteur du handicap, ces formats d’action semblent moins courants parmi les trentenaires ayant connu une scolarisation en milieu ordinaire. Quand l’élargissement des liens intergroupes (fréquentation de personnes valides) s’accompagne d’une érosion des liens intragroupes (moindres sociabilités entre personnes déficientes visuelles), les formes de politisation évoluent et s’individualisent. Les revendications pour des droits collectifs, formées au contact des groupes de pairs, deviennent défenses de droits individuels, pratiques juridiques complexes mobilisées dans les familles aux plus fortes ressources culturelles. Deux trentenaires aveugles scolarisées dans des classes ordinaires, respectivement filles de médecin et de cadre technique, relatent par exemple des contestations parentales pour faire valoir leurs droits lorsqu’elles étaient élèves ou étudiantes handicapées. Plus tard dans leurs parcours, durant leur vie professionnelle, ces personnes initient elles-mêmes des démarches analogues, telles que des recours au Défenseur des droits – mentionnés par trois trentenaires ayant grandi avec une déficience visuelle.

5.3. Perspectives de recherche sur la désinstitutionnalisation

27En partant de la définition de l’institution adoptée dans ce travail, la désinstitutionnalisation pourrait se lire comme la transition d’un modèle institutionnel ségrégatif mais propice aux liens intragroupes et aux actions collectives vers un modèle de coprésence avec les personnes valides, distancié de la catégorie identitaire de handicap et des solidarités communautaires et plus enclin aux actions individuelles de défense des droits. Cette contribution a montré qu’un tel processus est doublement sélectif. D’une part, il ne concerne que les publics historiques des politiques du handicap, comme les personnes déficientes visuelles, et non les publics plus récents, comme les personnes dys. D’autre part, il atteint uniquement les personnes déficientes visuelles d’origine favorisée, là où celles issues de milieu modeste ont encore peu accès à une scolarité en milieu ordinaire et peu de ressources pour défendre leurs droits individuels. Ces fragmentations gagneront à être approfondies dans les futures recherches sur la désinstitutionnalisation.