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    Plan

    Plan détaillé Texte intégral 1. Introduction 2. Cadre théorique 3. Données et dispositif méthodologique 4. Résultats 5. Conclusion Bibliographie Auteurs

    Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    La production sociale de l’autonomie : construire une trajectoire vers la sécurité et le bien-être des femmes en situation de handicap et de violence conjugale

    Lisandre Labrecque-Lebeau, Martine Lévesque, Merna Abouseffien, Yolanda Muñoz, Linda Gauthier et Line Bergeron

    p. 515-532

    Résumé

    Au Québec et au Canada, les femmes en situation de handicap (FSH) sont près de deux fois plus susceptibles que les femmes sans incapacité d’être victimes de violence (Statistiques Canada, 2014). La majorité des maisons d’hébergement pour femmes ne peuvent toutefois accueillir des FSH et des lacunes importantes dans les connaissances, pratiques et attitudes existent chez les intervenant·es. Ce texte présente les résultats d’un projet de recherche-action participative de la région de Montréal (Québec) qui se penche sur la trajectoire vers la sécurité et le bien-être des femmes en situation de handicap et de violence conjugale. Nous avons conduit des entretiens avec des informatrices-clés du réseau de l’hébergement pour femmes victimes de violence conjugale, et qui ont porté sur la question de l’adaptation de leurs lieux et de leurs interventions aux besoins des femmes en situation de handicap. Quatre thèmes présents dans les propos des informatrices sont évoqués : la compréhension et l’élargissement de la catégorie de handicap, le critère d’autonomie et la participation au milieu de vie, les liens entre dispositif institutionnel et travail du care et, finalement, la réflexion des maisons d’hébergement sur l’autonomie au sens large.

    Entrées d’index

    Mots-clés : handicap, violence conjugale, autonomie, hébergement

    Remerciements

    Nous tenons à remercier l’ensemble de l’équipe de recherche Trajectoire ainsi que les 7 intervenantes en maison d’hébergement qui ont livré leur témoignage. Ce projet est soutenu par une subvention d’engagement partenarial du Conseil de recherche en sciences humaines du Canada.

    Texte intégral Bibliographie Auteurs

    Texte intégral

    1. Introduction

    1Selon le Parlement européen (2018), 34 % des femmes en situation de handicap (FSH) rapportent avoir vécu de la violence physique ou psychologique. Au Québec et au Canada, les femmes en situation de handicap sont près de deux fois plus susceptibles que les femmes sans incapacité d’être victimes de violence (Statistiques Canada, 2014). La violence envers les FSH peut prendre des formes variées et spécifiques au handicap ; la nature même des soins requis par les FSH contribue à les exposer à l’abus de la part de leur partenaire ou d’un préposé. Différentes craintes de la part des FSH entourent la perspective de quitter une relation abusive : peur d’une plus grande pauvreté, de perdre son assistance personnelle, de se retrouver seule ou encore d’être placée en institution.

    2Au Québec, les maisons d’aide et d’hébergement offrent des services aux femmes vivant de la violence conjugale, notamment l’hébergement sécuritaire à court et à moyen terme, et les interventions associées (Moreau, 2019). Ces maisons se veulent des milieux de vie (Flynn et al., 2019), répliquant l’environnement naturel des personnes, voulant s’éloigner de l’apparence et du fonctionnement des institutions classiques et s’inscrivant dans une approche écosystémique (Ndjepel, 2014). On note entre autres dans cette approche l’importance du sentiment d’appartenance et de la participation des personnes (Ndjepel, 2014).

    3La majorité de ces maisons d’hébergement pour femmes ne peuvent toutefois accueillir des FSH et des lacunes importantes dans les connaissances, pratiques et attitudes existent chez les intervenant·es, les premiers répondants et chez les professionnel·les de la santé et des services sociaux. La question de la violence faite aux femmes entre alors en intersection avec la question du handicap et avec un nécessaire re-questionnement des institutions impliquées et du capacitisme baignant encore les pratiques et les services. La question du handicap se pose ici en lien étroit avec la capacité et l’incapacité des maisons d’hébergement à accueillir des femmes aux situations diverses et ce, pour une foule de raisons : aménagement physique des lieux, expertise et formation du personnel, soins personnels à offrir etc.

    4Ce texte présente les résultats d’un projet de recherche-action participative de la région de Montréal qui se penche sur la trajectoire vers la sécurité et le bien-être des femmes en situation de handicap et de violence conjugale. Nous présenterons d’abord quelques concepts théoriques issus des études sur le handicap et des analyses féministes du handicap, avant de situer la réflexion dans le contexte social d’une valorisation importante de l’autonomie individuelle. Nous nous pencherons ensuite sur les thèmes qui ressortent des entretiens que nous avons conduits avec des informatrices-clés qui travaillent dans le réseau de l’hébergement pour femmes victimes de violence conjugale, et qui ont porté sur la question de l’adaptation de leurs lieux et de leurs interventions à l’accueil de femmes en situation de handicap. Quatre thèmes présents dans les propos des informatrices seront évoqués : la compréhension et l’élargissement de la catégorie de handicap, le critère d’autonomie et la participation au milieu de vie, les liens entre dispositif institutionnel et travail du care et, finalement, la réflexion des maisons d’hébergement sur l’autonomie au sens large.

    2. Cadre théorique

    2.1. Études sur le handicap, capacitisme et anti-capacitisme

    5Notre cadre théorique s’inscrit dans la foulée des études sur le handicap (disability studies) et les perspectives féministes associées. La conceptualisation et reconceptualisation des compréhensions du handicap, du capacitisme et de l’anti-capacitisme se situent au cœur de ces approches. Garland-Thompson soulève les différentes dimensions qui traversent la notion de handicap et en fait à la fois un système, une relation, un ensemble de pratiques, et une manière de définir :

    “Disability has four aspects: 1) it is a system for interpreting and disciplining bodily variations; 2) it is a relationship between bodies and their environments; 3) it is a set of practices that produce both the able-bodied and the disabled; 4) it is a way of describing the inherent instability of the embodied self” (Garland-Thompson, 2002: 5).

    6Le capacitisme désigne l’organisation de la société par et pour les personnes non-handicapées. Cette organisation de la société procède de l’exclusion, l’invisibilisation et la discrimination des personnes vivant avec un handicap. Différentes auteurs·trices des études sur le handicap ont démontré de quelles manières notre idée contemporaine de la normalité des corps et des esprits a été rendue possible par l’élaboration de la catégorie du handicap (Davis, 1995).

    7Bien qu’il existe plusieurs définitions du capacitisme, nous retenons ici la suivante : “ideas, practices, institutions, and social relations that presume able-bodiedness, and by so doing, construct persons with disabilities as marginalized … and largely invisible ‘others’” (Chouinard 1997, p. 380, dans Nario-Redmond, 2020 : 5). L’anti-capacitisme désigne alors pour nous une attitude et un ensemble de pratiques qui dépassent la défense de droits ou l’analyse en termes d’inégalités, par exemple, et postule plutôt de manière affirmative la volonté ouverte de renverser les structures actuelles vers la réalisation de la justice sociale. Prendre une position d’analyse anti-capacitiste implique également de remettre en question certaines normes sociales comme l’autonomie.

    2.2. Les représentations de l’autonomie

    8L’autonomie et ses différentes injonctions représentent une norme sociale importante aujourd’hui, souvent citée par les sciences sociales comme cohabitant avec l’injonction à la responsabilité individuelle, l’initiative, l’adaptation, l’authenticité, pour ne nommer que celles-là. La sociologie francophone de l’individu s’est ainsi penchée sur les différents visages que prend cette injonction d’autonomie et ce, sur différents terrains, notamment la santé mentale et la dépression. Ehrenberg définit en ces termes la norme sociale contemporaine d’autonomie : « L’action autonome est le style d’action le plus valorisé, celui que nous attendons et que nous respectons le plus, qui possède le plus grand prestige parce qu’il est considéré comme le plus efficace instrumentalement et le plus digne symboliquement » (Ehrenberg, 2010 : 16).

    9On peut presque parler d’une obsession collective pour l’autonomie dans nos sociétés contemporaines : on exige ainsi l’autonomie de la part des enfants, des personnes âgées, des personnes vulnérables, des personnes en situation de handicap, etc. L’idéal de décider pour soi et de s’autodéterminer n’est évidemment pas ici remis en question ; toutefois, on peut se questionner sur un postulat d’autonomie tout acabit qui ne prend pas en compte les situations diverses des individus et des groupes ainsi que leur différentiel d’action devant l’injonction à l’autonomie.Nous proposons, dans le cadre de la présente réflexion, d’adopter une posture réaliste qui prend en compte la nécessité de répondre aux besoins de support et de soutien des personnes dans le cadre d’une recherche de pouvoir d’agir.

    10À ce sujet, une définition du handicap en termes de « situation » constitue une des avancées consensuelles des luttes pour la reconnaissance des droits des personnes. Différents modèles conceptuels (notamment issus de celui du processus de production du handicap ; Fougeyrollas, 2010) ont ainsi intégré dans leur formulation du handicap la dimension d’interaction avec l’environnement, et même le langage courant a adopté l’acception en termes plus relationnels et écosystémiques (« situation de handicap »). On peut toutefois soulever que l’ensemble des rapports sociaux baignent toujours dans un capacitisme ambiant, et que ces modèles continuent de considérer ces rapports sociaux inégalitaires au niveau du « contexte » et des facteurs environnementaux, sans un questionnement sur la base même des structures sociales (Parent, 2017 : 195-196).

    11Les usages des notions d’autonomie, d’autodétermination et d’indépendance recouvrent des champs sémantiques et conceptuels mouvants selon les disciplines, les objets d’étude, les mondes sociaux en présence. Pour les fins de la présente analyse, distinguons parmi ces définitions multiples deux constantes, à savoir un pôle subjectif et un pôle fonctionnel. Le pôle subjectif de l’autonomie (parfois appelé “autodétermination”) fait référence à un processus de jugement et de prise de décision. Le pôle fonctionnel (parfois appelé “indépendance ») désigne quant à lui l’adaptation à son environnement et la capacité à fonctionner au quotidien.

    12Les études sur le handicap et le mouvement social de défense des droits des personnes en situation de handicap qui s’inscrit dans son sillon ont probablement formulé une des meilleures critiques sociologiques de l’autonomie dite fonctionnelle. Ainsi, le mouvement de l’Independent Living a proposé de reformuler l’idée d’indépendance comme la qualité de vie atteinte avec ou sans assistance (Berger, 2013 : 16). L’autonomie, dans ses pôles subjectifs et fonctionnels, devient alors le résultat de processus sociaux et collectifs se déployant autour et avec la personne, s’éloignant ainsi d’une définition individualiste et atomiste (Fenton, 2007 : 4).

    13Dans la foulée de la « fin des institutions » (Dubet, 2002) et de l’assouplissement des dispositifs de prise en charge et d’intervention, le travail sur autrui et le travail avec autrui (Astier, 2007 ; Vrancken, 2006) se reformulent également. On souhaite de moins en moins toucher au corps, imposer des contraintes, orienter l’action de l’autre, comme pouvaient le faire les institutions classiques ; inversement on demande de plus en plus des individus, que ce soit en termes d’activation, d’adaptation et de productivité. Un tel contexte contribue à invisibiliser certains besoins, le travail de soin qui y est associé et aussi notre condition commune d’interdépendance :

    “Eva Kittay formulates a “dependency critique of equality”, which asserts that the ideal of equality under liberalism repudiates the fact of human dependency, the need for mutual care, and the asymmetries of care relations. Disability itself demands that human interdependence and the universal need for assistance be figured into our dialogues about rights and subjectivity”
    (Kittay, 1999:4, dans Garland-Thomson, 2002: 17).

    14À ce sujet, le concept de « care » a eu une certaine postérité pour désigner, premièrement, le travail de soin et de soutien, souvent invisible, gratuit et prodigué par les femmes, et deuxièmement, une « éthique » qui se voudrait porteuse de ces normes d’interdépendance et de connexion (Ibos et al., 2019). La présente recherche s’inscrit de manière exemplaire dans ce questionnement propre au care dans la mesure où notre analyse se retrouve devant des dispositifs institutionnels qui s’assouplissent de plus en plus, notamment en termes de règlements et de cadres, et qui ne peuvent faire l’économie des besoins des femmes qu’ils accueillent, notamment en termes de soutien au quotidien. Les maisons d’hébergement étudiées se tiennent alors sur ce fil entre la réalité d’institutions qui se veulent de moins en moins englobantes et intrusives, mais qui doivent aussi produire un travail de “care » adapté aux besoins de celles qu’elles accueillent.

    3. Données et dispositif méthodologique

    15Le présent texte est issu d’une recherche en cours depuis l’automne 2020, qui est elle-même née d’une demande du milieu. Plus précisément, notre partenaire communautaire, le RAPLIQ (le Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec) a interpellé l’équipe de recherche en lui faisant part de sa grande préoccupation à propos de la situation des femmes en situation de handicap et de violence conjugale. Notre recherche-action constitue une démarche originale et participative visant à repérer les obstacles ainsi qu’à établir la trajectoire vers la sécurité et le bien-être des FSH vivant de la violence conjugale et ce, en collaboration avec un réseau d’acteurs montréalais concernés par le phénomène : maisons d’hébergement pour femmes, services policiers, services municipaux, réseau de la santé et des services sociaux, et chercheuses. En plus d’ateliers de travail avec ces acteur·rices, bâtis sur les principes de la recherche-action participative, nous avons conduit des entretiens semi-dirigés avec des femmes en situation de handicap et ayant vécu de la violence conjugale (n =11), ainsi qu’avec des directrices de maisons d’hébergement (n =7).

    16Nous proposons ici une analyse d’une partie de ce matériel, soit principalement les entretiens avec les directrices des maisons d’hébergement, et autour d’une question précise, à savoir : de quelles manières les représentations de l’autonomie et du handicap sont-elles mobilisées par les acteur·rices concerné·es dans leur recherche de solutions face à la sortie de violence des femmes en situation de handicap ?

    4. Résultats

    17Nos résultats indiquent qu’une diversité de représentations de l’autonomie chez les acteur·trices impliqué·es s’articulent de différentes manières avec les missions institutionnelles en place. Quatre thèmes se sont dégagés suite à une analyse qualitative de contenu réalisée avec les verbatims des entretiens. Plus précisément, nous avons procédé à une analyse qualitative par catégories émergentes à la lumière des questions de recherche (Glaser et al., 1967 ; Paillé et al., 2012 [2003]). Selon cette méthode d’analyse, plusieurs lectures successives du matériel laissent apparaître des unités de significations qui organisent le matériel d’elles-mêmes, en lien avec les questions de recherche. On doit ensuite hiérarchiser ces unités de signification en importance. Lorsqu’un grand nombre d’entretiens ou d’unités d’analyse sont présents, on peut choisir de les organiser selon un certain schéma visuel ou cartographique, souvent un arbre de codification. À partir de cet arbre de codification, le matériel est découpé en catégories transversales, en « nœuds », qu’il devient possible de faire dialoguer avec les recherches précédentes et l’état actuel des théories. Les thèmes qui structurent le discours et les représentations des informatrices-clés rencontrées, sont : 1) la définition de la situation de handicap et l’élargissement de ses limites ; 2) le critère d’autonomie et la participation au milieu de vie ; 3) le dispositif institutionnel et le travail de care ; 4) une réflexion sur l’autonomie qui englobe et dépasse le handicap.

    4.1. La définition de la situation de handicap et l’élargissement de ses limites

    18Le handicap est appréhendé de manière large par les personnes rencontrées, et comprenant des situations diverses. Pour les informatrices, le handicap peut notamment inclure des situations temporaires, ponctuelles, mais aussi des limitations importantes qui existent sans l’attribution sociale et officielle d’un handicap, par exemple l’analphabétisme ou un poids corporel élevé. On évoque aussi souvent la notion de mobilité réduite pour désigner les conséquences d’un ensemble de conditions différentes. En effet, un des défis majeurs des maisons reste l’adaptation physique des lieux pour les femmes utilisant un fauteuil ou des aides techniques à la mobilité, même si on nomme également une multitude d’autres situations. La conséquence de la violence sur les femmes ou les enfants est aussi couramment citée comme une forme de handicap : les blessures, la douleur chronique, les traumatismes crâniens, etc.

    « Et j’ai une femme aussi qui n’était pas en situation officielle d’handicap mais après avoir discuté avec elle, on s’est rendu compte que à cause des blessures de l’ex-conjoint, ça lui prenait 30 minutes à monter les marches » (…) Puis t’sais on parle d’handicap mais les femmes avec des troubles de stress post-traumatique, c’est très handicapant, mais je ne sais pas si ça rentre là-dedans » (Jessica).

    19Il arrive également que des femmes doivent être hébergées avec un ou plusieurs de leurs enfants. La situation de handicap peut ainsi concerner ces enfants : on évoque notamment les familles avec un enfant autiste. Les informatrices-clé nomment aussi les cas d’enfants qui n’ont pas de handicap officiel mais vivent avec des sensibilités importantes, comme des multi-allergies alimentaires, ce qui peut représenter un autre défi d’adaptation pour un milieu de vie. Les enfants qui ont été témoins et/ou victimes de violence peuvent vivre des traumatismes, être réactifs aux événements, ou présenter des retards de développement provoqués par la situation, des phases de régression, des problèmes de comportement (fuite, bris matériels, etc.).

    « Après on a eu aussi des enfants avec des handicaps. Donc un enfant… et là c’était dans une situation de violence conjugale, deux enfants en fait, dans les dernières comme trois, quatre années qui étaient autistes et… Parce que je sais que l’autisme c’est quand même large comme spectre. Donc eux, c’étaient des enfants non verbaux qui avaient des sensibilités importantes » (Olivia).

    20La situation se complique encore plus lorsque, par exemple, une mère vit avec son fils adulte présentant une déficience intellectuelle, les maisons d’hébergement n’étant pas des milieux mixtes. Les mères hébergées avec leurs enfants peuvent avoir besoin de services de répit. Or, dans le cas d’enfants qui possèdent des besoins particuliers, par exemple un TSA (trouble du spectre de l’autisme), un tel service de répit devient un travail spécialisé – pas toujours fourni par le réseau public.

    21De manière plus générale, on signale que la présence d’enfants différents ou avec des besoins particuliers demande un travail de supervision clinique pour les maisons d’hébergement. Les informatrices-clés rencontrées décrivent ainsi des situations multiples dans lesquelles le « handicap » se présente dans toutes ses formes et ses configurations, et requiert des spécificités dans l’adaptation de l’accueil que les maisons doivent mettre en place pour leur clientèle.

    4.2. Le critère d’autonomie et la participation au milieu de vie

    22L’autonomie, surtout dans son pôle fonctionnel, est un grand « filtre » à l’entrée dans plusieurs maisons d’hébergement, et ce pour plusieurs raisons. Deux tensions traversent ce thème de l’autonomie. D’abord, le travail de soin et de soutien nécessaire dans certaines situations dépasse souvent l’expertise et les ressources des maisons et des intervenantes (par exemple : mobiliser quelqu’un, prodiguer les soins corporels, etc.). C’est le thème le plus souvent évoqué pour désigner l’impossibilité des maisons d’accueillir des femmes qui ont des besoins d’assistance (ex. pour qui les escaliers sont un obstacle, dont l’accueil nécessite un lève-personne, qui ont besoin d’aide pour les soins personnels, etc.). On évoque aussi la question de l’entretien ménager et de la propreté : les maisons souhaitent que les chambres ou les appartements restent en bon état, mais cet objectif entre en tension avec l’impératif de limiter le va-et-vient de personnes de l’extérieur (par exemple pour le ménage) et ce, afin de préserver l’anonymat et la sécurité des personnes hébergées, mais aussi leur intimité.

    « Le niveau de propreté était problématique, donc ça pose toutes ces questions-là, aussi par rapport à comment offrir à une personne un espace privé intime, mais aussi que ça reste hygiénique et qu’il n’y ait pas trop d’endommagement à long terme » (Olivia).

    « T’sais il faut que son logement soit entretenu, moi je ne peux pas l’entretenir. Mais si elle ne peut pas, il faut qu’il y ait quelqu’un, qu’il y ait un service pour l’entretien de tout ça. Puis t’sais il va avoir aussi l’enjeu de confidentialité, parce que là il va avoir dix millions de personnes qui vont venir [si on fait affaire avec un service d’entretien] » (Jessica).

    23Ensuite, les maisons se définissent comme des milieux de vie, avec une dynamique de groupe à laquelle il est attendu que toutes participent, que ce soit au niveau de tâches communes ou des activités. Cette participation à la vie collective est parfois une partie essentielle du processus offert par les maisons, et demande un certain engagement de la part des femmes hébergées.

    « Il y a plein, plein, plein d’objectifs différents selon les femmes. Ça, ce n’est pas un problème. Et on offre, pour appuyer ça, des ateliers qui viennent les aider dans leurs objectifs. On offre aussi beaucoup d’activités ludiques, des activités fun pour créer, briser l’isolement, créer des liens, de la solidarité entre elles » (Marcelle).

    24Dans différentes situations existantes, les actrices sur le terrain se demandent quel est le niveau de participation possible pour la personne, tant du point de vue de l’équité avec les autres que du point de vue des objectifs visés par les activités (briser l’isolement, générer des apprentissages, développement du pouvoir d’agir, etc.).

    4.3. Dispositif institutionnel et travail du care

    25Selon les informatrices-clé, il existe une incompréhension de la part des acteurs extérieurs de ce qu’est la réalité de l’hébergement. Les autres intervenants et organisations gravitant autour des femmes concernées posséderaient une fausse représentation de l’hébergement comme prise en charge institutionnelle. Suivant cette représentation, il est tenu pour acquis que les femmes hébergées ont accès à des services et sont bien entourées. Or, deux réalités s’opposent à cette représentation : d’abord, en ressource d’hébergement, « on est comme chez soi », dans le sens où il s’agit d’un toit et d’une vie collective, mais pas d’une prise en charge. Ensuite, les femmes en situation de handicap perdent souvent le soutien qu’elles pouvaient avoir chez elles, que ce soit en termes de proche-aidance ou de services publics. Il s’agit d’un obstacle important identifié par la recherche.

    « Je pense que la mission et la capacité des maisons d’hébergement sont mal comprises parfois par les services publics… Pas toujours, je dirais que vraiment on a eu des soutiens incroyables du réseau public, mais souvent… Comme on a eu, je me rappelle, une fois on a eu une femme qui est tombée, elle s’est cassé la clavicule et donc pour une période elle était en situation d’handicap, même si ce n’était pas sa réalité permanente. Et il y avait comme une attente du réseau public que nous on serait en mesure d’offrir… de l’aider à s’habiller, de l’aider à se laver et tout ça. Comme une proche ferait, comme un membre de la famille ferait. Bien on n’a pas cette capacité-là, parce que les intervenantes ont déjà leur charge de travail, et ce n’est pas prévu, elles n’ont pas la formation, même au niveau de comment soulever une personne, comment… Parce que ça peut être dangereux physiquement si on n’est pas bien formée » (Olivia).

    26De manière plus générale, le plus gros problème et combat nommé par les maisons d’hébergement autour de la question de l’accueil de femmes en situation de handicap serait le soutien de la part du réseau de la santé et des services sociaux, auquel elles disent ne pas pouvoir se fier.

    « Puis c’est beaucoup d’investissement de notre part, d’essayer de trouver des services, de pousser, de les rappeler, de dire : « Vous aviez dit que vous alliez venir, vous nous avez rappelé… Le dossier est rendu où ? » « Ah mais là nous on l’a transféré à l’autre établissement, fait que rappelez l’autre établissement ». Parfait, on appelle notre établissement : « ah nous on n’a pas reçu le dossier ». Parfait, il est rendu où le dossier ? Fait que les deux se relancent la balle, et ça s’est arrivé souvent aussi. Mais encore là, c’est au détriment de la personne qui est en attente d’avoir ces soins pour elle » (Marcelle).

    27En effet, les informatrices nous disent qu’il est impossible de se fier aux services du réseau, qu’elles s’en méfient, et que même lorsqu’elles y accèdent en principe, leur venue effective n’est souvent pas réalisée, qu’ils ne sont finalement pas déployés ou avec de trop grands délais.

    4.4. Réflexion des maisons d’hébergement sur l’autonomie : au-delà du handicap

    28Les informatrices rencontrées nous montrent que les maisons d’hébergement possèdent souvent une réflexion sur leur organisation et sur l’autonomie qui englobe et dépasse la catégorie de handicap. En plus d’élargir la catégorie de handicap pour inclure une multitude de situations qui possèdent des enjeux d’inclusion et d’adaptation, les réflexions sur l’organisation de la vie quotidienne et collective mobilisent la question de l’autonomie des femmes en général, peu importe leur situation. Deux exemples précis nous semblent illustrer l’importance et la centralité de ces questionnements.

    29Une directrice de maison d’hébergement que nous avons rencontrée nous a fait part de leur questionnement autour du fait d’engager quelqu’un pour préparer les repas. Si la modalité d’organisation habituelle, dans les ressources, est plutôt le partage de tâches entre les femmes hébergées, un tel fonctionnement, soit l’embauche d’une ressource, présenterait aussi l’avantage de pouvoir admettre des femmes avec certaines limitations, par exemple quand vient le temps de cuisiner dans un espace qui ne serait pas adapté aux utilisatrices d’un fauteuil roulant. Mais au-delà de cet avantage, on se pose la question suivante : et si nous décidions d’aller de l’avant avec un tel fonctionnement car on y voit un avantage pour toutes, peu importe leur situation ? On souligne ainsi que le recours à du soutien peut bénéficier à tout le monde, incluant les personnes en situation du handicap, mais normalisant aussi cet avantage, peu importe le niveau « d’autonomie » présenté.

    « Chez nous, on a opté pour avoir une cuisinière, parce qu’avant c’étaient les femmes qui faisaient à manger. Mais là, elles ne vont déjà pas bien, c’est difficile. Elles arrivent dans une place où on vit en communauté. Ce n’est pas facile tout ça. Puis là il fallait qu’elles fassent à manger en plus. On a arrêté ça, la pandémie a fait en sorte que on a… Au début c’était une cuisinière qui était là pour qu’on évite la contamination. Au début c’était un peu ça. Puis après on s’est rendu compte, bien on ne voulait pas revenir en arrière » (Marie-Pier).

    30Deuxième exemple qui montre l’existence d’une réflexion plus large sur l’autonomie chez les informatrices rencontrées : une maison d’hébergement a aboli ses règlements. En effet, en plus des règles de base nécessaires à la vie en communauté, plusieurs maisons régissent aussi, par exemple, les allées et venues de leurs résidentes, notamment avec des heures de rentrée et de couvre-feu. L’informatrice de cette maison nous ouvre alors sur leur questionnement : si on veut réellement respecter l’autonomie des femmes, pourquoi leur imposer des règlements qu’elles n’auraient pas chez elles ?

    « T’sais nous on a décidé… on n’est peut-être pas représentative de toutes les maisons mais, nous, on a aboli nos règlements. Il n’y a plus de règlements chez nous. Les seuls règlements qu’on a, c’est la confidentialité, la femme doit garder la confidentialité, puis doit être en mesure de gérer ses conflits à l’intérieur de la maison. Ce sont les seuls… Ou si on n’a pas de nouvelles d’une femme après 48 heures, bien on va donner sa chambre à quelqu’un d’autre. On n’a plus de règlements. Je veux dire, on les a abolis parce qu’on trouvait que ce n’était tant féministe. (rire) On veut être là pour les femmes ! On a fait beaucoup de changements, je vous dirais, chez nous. On a fait beaucoup de réflexions. T’sais je sais qu’il y a des maisons… Nous avant, il y avait des heures d’entrée, les femmes devaient être là à minuit, sinon… Elles avaient des avertissements là, c’est comme… C’est quoi le rapport ? Je veux dire, elle vient en maison d’hébergement pour se sauver de quelqu’un qui est contrôlant, est-ce qu’on peut arrêter de la contrôler ? Nous, on a arrêté ça. On n’a pas besoin de savoir, [où sont] les femmes. Elles nous le disent quand elles partent, c’est tout. On a beaucoup changé de choses. Des fois, ça fait peut-être peur à d’autres maisons. Mais on vit beaucoup mieux depuis qu’on ne fait plus ça (rire) » (Marie-Pier).

    31Si les maisons se questionnent souvent sur le degré d’autonomie à exiger de leurs résidentes, peuvent-elles aussi se questionner sur le niveau d’autonomie qu’elles procurent à ces femmes ? C’est l’esprit des questionnements de la directrice de cette ressource, qui ancre ses réflexions dans une compréhension féministe de la situation.

    32Ces deux exemples démontrent bien l’existence de réflexions de fond, chez les directrices de ressources et leurs équipes, à propos du quotidien, du soutien et de l’autonomie. Loin de nier les caractéristiques et enjeux particuliers des situations de handicap, ces réflexions semblent les inscrire dans une discussion plus large qui concernent toutes les femmes et toutes les organisations les accompagnant.

    5. Conclusion

    33Les récits croisés des informatrices rencontrées ainsi que les réalités qu’elles dépeignent autour de l’accueil de femmes en situation de handicap mettent en exergue un constat : les maisons d’hébergement sont des milieux de vie qui sont traversés par le travail de soutien et de soin (care). Deux rouages s’imbriquent ainsi, et pas toujours de manière aisée sur le terrain : d’une part, des missions organisationnelles articulées autour des paramètres et idéaux d’un milieu de vie, et, d’autre part, les représentations de l’autonomie présentes chez les actrices impliquées dans le réseau d’hébergement. Si ces représentations font l’objet d’un niveau de réflexivité important chez les directrices rencontrées, celles-ci ne peuvent pas faire l’économie, au quotidien, des exigences concrètes de leur mission, que ce soit en termes de soutien des femmes qu’elles accueillent ou de leur participation attendue dans le cadre du cheminement proposé vers la sécurité et le bien-être. Les définitions de l’autonomie doivent tout à la fois prendre en compte les conditions matérielles des maisons et les possibilités réelles des femmes.

    34Les représentations du handicap et de l’autonomie, chez les actrices du réseau d’hébergement interviewées, dépassent ainsi les limites habituelles de leur définition par les dispositifs institutionnels. Deux propositions à caractère plus conceptuel peuvent être formulées en conclusion. D’abord, les récits et réalités analysés témoignent du fait que l’autonomie, loin d’être une propriété des individus, est une ressource qui est produite socialement et distribuée dans l’espace. Si ces idées ne sont pas nouvelles dans le cadre du modèle social du handicap, on observe de manière exemplaire, dans le matériel analysé, de quelles manières des dispositifs institutionnels peuvent se saisir de cette formulation pour envisager le problème concret de l’inclusion et de l’adaptation.

    35Ensuite, les enjeux dépeints et les solutions envisagées par les actrices nous montrent que l’autonomie est avant tout définie selon les moyens et ressources disponibles. En contexte de possibilité de recours à un soutien, par exemple, ce recours ne sera pas nécessairement défini comme palliant un manque d’autonomie. Pour prendre un exemple général, si une famille sans incapacités a recours à une aide-ménagère, on ne définira pas cette famille comme « non-autonome » ou « dépendante ». Les maisons d’hébergement soulèvent une réflexion similaire lorsqu’elles pointent un manque de ressources, notamment du réseau public, comme participant directement à l’autonomie diminuée de certaines femmes et entravant l’autonomie des intervenantes elles-mêmes, dans leurs possibilités et leurs capacités d’accueil des femmes en situation de handicap.

    36En lien avec les idées des autrices des études critiques du handicap précédemment citées, ces représentations et ces enjeux font appel à d’autres représentations de l’autonomie et à d’autres normes sociales : il s’agit d’un appel à reconnaître notre interdépendance, mais aussi les multiples connexions qui nous unissent dans une société prenant la responsabilité de la production de l’autonomie pour chacun·e.

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    Auteurs

    • Lisandre Labrecque-Lebeau

      Chercheuse universitaire en milieu de pratique, CREMIS et professeure associée, département des sciences infirmières, UQO (Canada)

    • Martine Lévesque

      Professeure adjointe, École de réadaptation, Université de Montréal (Canada)

    • Merna Abouseffien

      Étudiante à la maitrise, École de réadaptation, Université de Montréal (Canada)

    • Yolanda Muñoz

      Chercheuse, Université McGill (Canada)

    • Linda Gauthier

      Présidente, RAPLIQ (Canada)

    • Line Bergeron

      Directrice générale, Maison des femmes sourdes (Canada)

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    Labrecque-Lebeau, L., Lévesque, M., Abouseffien, M., Muñoz, Y., Gauthier, L., & Bergeron, L. (2024). La production sociale de l’autonomie : construire une trajectoire vers la sécurité et le bien-être des femmes en situation de handicap et de violence conjugale. In I. Hachez & N. Marquis (éds.), Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles. https://doi.org/10.4000/books.pusl.29797
    Labrecque-Lebeau, Lisandre, Martine Lévesque, Merna Abouseffien, Yolanda Muñoz, Linda Gauthier, et Line Bergeron. « La production sociale de l’autonomie : construire une trajectoire vers la sécurité et le bien-être des femmes en situation de handicap et de violence conjugale ». In Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap, édité par Isabelle Hachez et Nicolas Marquis. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024. doi:10.4000/books.pusl.29797.
    Labrecque-Lebeau, Lisandre, et al. « La production sociale de l’autonomie : construire une trajectoire vers la sécurité et le bien-être des femmes en situation de handicap et de violence conjugale ». Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap, édité par Isabelle Hachez et Nicolas Marquis, Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024, https://doi.org/10.4000/books.pusl.29797.

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    Hachez, Isabelle, et Nicolas Marquis, éd. Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap. Bruxelles: Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024. doi:10.4000/books.pusl.29057.
    Hachez, Isabelle, et Nicolas Marquis, éditeurs. Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap. Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles, 2024, https://doi.org/10.4000/books.pusl.29057.
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