1. Introduction

1Au regard de la thématique générale de la Conférence Alter, qui invite à repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap, la présente session réduit doublement le champ d’investigation : en abordant les notions d’institution et de désinstitutionnalisation en matière d’hébergement, d’une part2 ; en réfléchissant la notion de handicap au départ de la grande dépendance, d’autre part. Elle privilégie par ailleurs une porte d’entrée singulière, à savoir la décision du 18 mars 2013 rendue sur réclamation collective à l’égard de l’État belge par le Comité européen des droits sociaux3. Avec cette décision, on se situe à l’échelle du Conseil de l’Europe, le Comité européen des droits sociaux étant l’organe de contrôle d’un traité conclu dans cette enceinte : la Charte sociale européenne révisée, ratifiée par la Belgique le 2 mars 2004.

2Dans sa décision de 2013, le Comité ne plaide pas pour une désinstitutionnalisation complète, comme on a l’habitude de l’entendre dans le contexte de l’article 19 de la Convention onusienne relative aux droits des personnes handicapées4 (ci-après : CDPH). Au contraire, dans la décision qui nous servira de voie d’entrée, le Comité européen des droits sociaux épingle le manque d’institutions, dont pâtissent, en Belgique, les personnes adultes de grande dépendance et leurs familles. Une tension est donc évidente entre l’impératif de désinstitutionnalisation porté par l’organe de la CDPH – le Comité onusien des droits des personnes handicapées –, et l’appel à la création de nouvelles institutions dans le cadre de la décision commentée.

3L’intention qui a guidé la composition de ce panel est de faire se rencontrer, d’un côté, les positions antagonistes défendues en matière d’hébergement et de grande dépendance par les organes de contrôle du droit international des droits fondamentaux, et, d’un autre côté, les points de vue adoptés à ce sujet au sein de la société civile belge (que ce soit au niveau individuel, institutionnel, associatif ou à l’échelle d’un secteur entier)5. Comment l’État belge peut-il combler la carence institutionnelle dénoncée par le Comité européen en 2013, tout en faisant droit aux multiples processus de désinstitutionnalisation exigés par le Comité ONU en vertu de la Convention relative aux droits des personnes handicapées ? Telle est la question qui a tenu lieu de fil rouge aux différentes interventions.

4Concrètement, nous avancerons en cinq temps, en partant d’abord des sources du droit international, hard ou soft, avant de les éclairer des réalités et expériences de terrain, puis d’entendre comment un organe d’avis belge tente une synthèse d’ensemble. Isabelle Hachez et Louis Triaille commenceront par dresser un panorama sélectif des conflits qui émaillent le droit international des droits humains et des zones d’ombre que ces conflits génèrent (2). Ce sera ensuite au tour de Cinzia Agoni de s’exprimer, en sa qualité de porte-parole du GAMP (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance) à l’origine de la réclamation collective devant le Comité européen des droits sociaux prise comme porte entrée de la session. A ce titre, elle expliquera les attentes placées dans la décision du Comité, la manière dont cette décision a été reçue par ses instigateurs et ses suites (3). Dans un troisième temps, Vincent Fries frottera son expérience personnelle du handicap aux enseignements issus du droit international des droits fondamentaux (4), tandis que, dans un quatrième temps, Grégory de Wilde d’Estmael partagera son expérience d’ancien directeur d’institution, très tôt sensibilisé aux enjeux de la désinstitutionnalisation (5). On se tournera enfin vers le Conseil supérieur national des personnes handicapées, qui n’a pas attendu la Conférence Alter 2022 pour tenir bout à bout les différentes positions discutées et indiquer à l’autorité fédérale dont il est le conseiller les futures directions que devraient prendre, selon lui, les politiques belges d’hébergement des personnes handicapées (6). A la lumière de ces cinq contributions, Isabelle Hachez et Louis Triaille tenteront, en guise de conclusions, de retourner au droit international des droits fondamentaux pour esquisser le cadre des possibles qu’il trace à destination des autorités nationales (7). Tout au long de cette session, il s’agira aussi de préciser les contours des notions mobilisées, ou à tout le moins de rendre compte des flottements conceptuels qu’elles charrient. Institution, désinstitutionnalisation, autonomie, handicap, grande dépendance, voilà autant de mots qui « habitent » la session, mais, en définitive, de quoi parle-t-on ?

2. Éclairage juridique : entre grande dépendance et (dés)institutionnalisation (Isabelle Hachez & Louis Triaille)

5L’éclairage juridique sur la grande dépendance et la (dés)institutionnalisation se déclinera en deux temps. On commencera par exposer la position exprimée en 2013 par le Comité européen des droits sociaux6 dans la décision précitée (2.1.), en poursuivant avec celle, a priori difficilement conciliable, défendue par le Comité onusien des droits des personnes handicapées7 dans son Observation générale n° 5 sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société (2.2). On clora cet éclairage avec une présentation synthétique des positions en présence (2.3).

2.1. Premier temps : les points saillants de la décision du Comité européen des droits sociaux (RC n° 75/2011)

6La porte d’entrée que nous nous sommes proposé d’emprunter incarne l’issue d’une procédure de réclamation collective portée, derrière la partie réclamante officielle (la FIDH), par une vingtaine d’associations belges – dont le GAMP – en 20118. Était, dans le viseur, le manque de solutions d’accueil, en Belgique, pour les personnes adultes affectées d’un handicap de grande dépendance et leurs familles. La FIDH dénonçait, témoignages à l’appui, la situation intenable dans laquelle se trouvaient de nombreuses familles, ainsi que la longueur extrême des files d’attentes qui empêchaient l’accès aux solutions d’accueil existantes9.

7Dans sa réponse, le Comité européen des droits sociaux conclut à la violation par l’État belge de différentes dispositions de portée universelle de la Charte sociale européenne révisée : violation du droit au bénéfice des services sociaux (art. 14, § 1) ; violation du droit de la famille à une protection sociale, juridique et économique (art. 16) ; violation du droit à la protection contre la pauvreté et l’exclusion sociale (art. 30) ; violation des articles 14, § 1 et 16 précités, combinés avec le principe de non-discrimination (art. E)10. En soutien de son dispositif, le Comité souligne tout à la fois une carence dans les solutions d’accueil pour les personnes adultes souffrant d’un handicap de grande dépendance et leurs familles, et la nécessité d’offrir une pluralité d’options pour garantir une liberté de choix effective11.

8Parmi les points saillants de la décision, on relèvera la place ménagée à une forme d’institution, entendue comme lieu d’hébergement collectif (2.1.1), la mobilisation de la notion de grande dépendance (2.1.2) et l’attention accordée à l’entourage des personnes de grande dépendance (2.1.3).

2.1.1. L’institution, « méthode la plus appropriée »

9Selon le Comité européen des droits sociaux, l’État belge « n’a pas rempli les obligations positives qui résultent de l’article 14§1 de prévoir une offre de places dans les institutions en rapport avec la demande. Il en résulte que le droit de ces personnes à un accès égal et effectif à cette forme de prise en charge par la collectivité n’est pas consacré en pratique » (§ 138 ; souligné par nous). Et « le Comité (...) constate que des projets de construction de nouveaux centres d’accueil et d’hébergement, qui auraient pu accroître le nombre de places disponibles pour les personnes lourdement handicapées, soit sont en attente depuis des années (...) soit sont développés par les parents des personnes handicapées, qui cherchent désespérément des fonds et des subventions pour les achever » (§ 150 ; souligné par nous).

10Contrairement à la partie requérante12, le Comité européen mobilise expressément le terme « institution », qu’il semble assimiler aux centres d’accueil de jour et d’hébergement de nuit dont la carence est dénoncée. Le terme « désinstitutionnalisation » n’apparaît pas sous la plume du Comité, mais l’article 19 de la CDPH est mobilisé pour souligner l’importance de la liberté de choix des personnes handicapées et la nécessaire diversité des options à même de garantir le droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion, parmi lesquelles doit figurer « l’offre raisonnablement considérée ( …) comme la mieux adaptée aux besoins (d)es personnes (en situation de grande dépendance) » (§§ 109 et s., juncto § 122).

11Dans l’esprit du Comité, l’offre institutionnelle, et en particulier les centres d’accueil de jour et d’hébergement de nuit, fait donc partie des options à garantir, aux côtés d’autres dispositifs, et ces institutions incarnent « la méthode la plus appropriée pour (l)es personnes (adultes de grande dépendance) » (§ 123)13. Ce disant, le Comité ne se prononce pas sur les modes de fonctionnement de l’institution : son propos se limite à la nécessité de maintenir des lieux d’hébergement collectifs14.

2.1.2. La grande dépendance

12Le deuxième point saillant de la décision du Comité européen des droits sociaux réside dans l’attention portée à la grande dépendance. S’il ne définit pas cette catégorie de personnes (qu’il reprend aux parties réclamantes et au droit belge15), le Comité semble l’aborder de manière relativement homogène, en lien avec les besoins de celles-ci. Ainsi précise-t-il que « la gravité des déficiences de la santé (des personnes adultes de grande dépendance) les expose à un manque total de maîtrise de leur vie » (§ 123 ; souligné par nous). Toujours selon le Comité européen, « l’acuité du mauvais état physique, neurologique, sensoriel et comportemental des personnes handicapées de grande dépendance, qui se traduit par leur ‘grande dépendance’ de l’environnement humain qui les entoure, fait que la prise en charge de ces personnes par la collectivité ne peut pas viser leur rétablissement rapide, une convalescence, voire un retour à la vie normale au point de nier l’état de besoin absolu et complet dans lequel elles se trouvent. En revanche, la prise en charge par la collectivité vise la conciliation de l’état de ces personnes avec l’exigence impérieuse de développement ou épanouissement de leur personnalité et de respect de leur dignité » (§ 164 ; souligné par nous)16.

13On observe ici un glissement : d’abord le Comité reconnaît le principe de liberté de choix des personnes handicapées (§§ 109 et s.) ; ensuite, il prend pour acquis le « manque total de maîtrise de leur vie » (§ 123) et l’« état de besoin absolu et complet » (§ 164) dont sont affectées les personnes dites « de grande dépendance », état qui ferait de l’hébergement collectif « la méthode la plus appropriée » pour répondre à leurs besoins (§ 123). De nouvelles notions se substituent, à la fin de l’extrait cité, au principe de liberté de choix que le Comité mettait d’abord en exergue : à leur place, il insiste sur les notions de développement, d’épanouissement personnel et de dignité. Pas de liberté de choix, mais de l’épanouissement ? Une autonomie impossible, mais de la dignité ? On peut en tout cas noter une forme de confusion, dans le raisonnement du Comité européen, entre la dépendance fonctionnelle – le fait de nécessiter l’aide d’autrui au quotidien – et un tout autre type d’autonomie qui est la capacité d’une personne à faire des choix valables – permettant, le cas échéant de manière assistée, de décider des choix de vie que l’on souhaite poser. Le Comité semble présupposer que la « grande dépendance » implique forcément une autonomie réduite dans toutes ses composantes, ce qui est loin de refléter la diversité des situations de handicap17.

2.1.3. La famille au cœur de l’attention

14On pointera enfin l’attention accordée par le Comité européen des droits sociaux à l’entourage des personnes de grande dépendance et ce, sous l’angle de l’article 16 de la Charte sociale européenne révisée qui consacre le « droit de la famille à une protection sociale, juridique et économique ».

15La « relation de qualité (entre les personnes handicapées grandement dépendantes et leur famille) est bouleversée lorsque les familles assument des tâches de soins et d’assistance à leurs membres lourdement handicapés, lesquelles auraient pu être correctement assumées, en étroite coopération avec elles, par les services sociaux adaptés aux besoins de ces personnes » (§ 183). Et le Comité de « rappelle(r) que les États parties à la Charte doivent être particulièrement attentifs à l’impact des choix opérés par eux sur les groupes tels que sont les personnes handicapées, dont la vulnérabilité est la plus grande, ainsi que sur les autres personnes concernées, tout particulièrement les familles sur lesquelles, en cas de carence institutionnelle, pèse un écrasant fardeau » (§ 185)18.

16Sous l’article 16 de la Charte, ce n’est plus seulement « le manque de solutions d’accueil » qui est épinglé, mais aussi, plus généralement, le manque « de services sociaux adaptés aux besoins des personnes lourdement handicapées » (§ 187)19. Plus précisément, « le Comité dit que le manque de solutions d’accueil et de services sociaux adaptés aux besoins des personnes lourdement handicapées, rend de nombreuses familles dans un état de précarité, qui fragilise leur cohésion, ce qui équivaut à un manque de protection par l’État défendeur de la famille en tant que cellule de la société, en violation de l’article 16 de la Charte » (§ 187)20. L’institution d’hébergement est ainsi replacée au sein du plus grand ensemble des services sociaux à destination des personnes handicapées : c’est la carence en services sociaux en général qui affecte négativement les familles.

2.2. Second temps : le système de la Convention relative aux droits des personnes handicapées

17Basculons à présent du côté du système onusien de la CDPH, spécifiquement dédiée aux personnes handicapées. Ratifiée par 190 parties, dont la Belgique en juillet 2009, la Convention est confiée à la garde d’un organe de contrôle : le Comité des droits des personnes handicapées.

18En lien avec la thématique qui nous retient, l’article 19 de la Convention onusienne, consacré à l’« Autonomie de vie et (l’)inclusion dans la société », dispose que :

« Les États Parties à la présente Convention reconnaissent à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société, notamment en veillant à ce que :
a. Les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu’elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier; 
b. Les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation; 
c. Les services et équipements sociaux destinés à la population générale soient mis à la disposition des personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres, et soient adaptés à leurs besoins » (nos accents).

19C’est surtout à l’interprétation que lui a donnée le Comité onusien des droits des personnes handicapées que l’article 19 de la Convention doit sa célébrité. Cette interprétation est longuement élaborée dans l’Observation générale n° 5, adoptée en 2017, qui confirme des tendances que le Comité avait affichées dès 201121. Elle a été affinée une nouvelle fois dans des Lignes directrices que le Comité a adoptées en septembre 2022, à la suite d’un processus de concertation consécutif à l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les institutions22.

20Reprenons tour à tour les trois points saillants que nous avons identifiés dans la décision du Comité européen des droits sociaux (l’institution, la grande dépendance et la famille), et interrogeons à leur lumière l’Observation générale n° 5 du Comité des droits des personnes handicapées qui lui est postérieure. A l’institution, notion centrale dans le raisonnement de la décision du CEDS en 2013, le Comité onusien confère une double signification et répond par un appel à la désinstitutionnalisation totale (2.2.1.). Là où la notion de grande dépendance est centrale dans le raisonnement du Comité européen des droits sociaux, l’organe onusien se concentre uniquement sur une lecture sociale du handicap, faisant fi de la nature, du degré ou de la multiplicité des déficiences de la personne (2.2.2). Si l’attention est centrée sur la famille à l’échelle du Conseil de l’Europe, elle se déplace sur les droits de la personne handicapée dans l’enceinte onusienne (2.2.3).

2.2.1. Du double sens conféré à l’institution à l’exigence de désinstitutionnalisation

21L’enseignement central qui ressort de l’Observation générale n° 5, c’est l’obligation de désinstitutionnalisation que le Comité des droits des personnes handicapées lit dans l’article 19 de la CDPH23. Selon le Comité, le droit à l’autonomie de vie des personnes handicapées « exclut toute forme d’institutionnalisation » (§ 16.c), laquelle serait par essence contraire au droit à l’autonomie de vie des personnes handicapées et devrait, à ce titre, être bannie (§ 20).

22L’article 19 de la Convention interprété par le Comité ne mobilise cependant pas les notions d’institutionnalisation ou d’institution, qui avaient été omises sciemment des brouillons de la Convention24. C’est le Comité ONU qui réintroduit ces notions. Dans sa compréhension, elles recouvrent au moins deux volets.

23Le premier volet renvoie à la notion d’institution « au sens commun », semblable à celle qu’utilisait le Comité européen des droits sociaux dans la décision commentée : l’institution, c’est l’établissement d’hébergement collectif. Ces établissements, nous dit le Comité ONU, doivent non pas être multipliés pour répondre à la demande, mais progressivement définancés et fermés, pour être remplacés par des soutiens individualisés à la vie à domicile (§§ 42, 49, 51)25. Le second volet auquel renvoient les notions d’institution(nalisation) et de désinstitutionnalisation n’est pas intimement lié aux établissements d’hébergement collectif : l’institutionnalisation désigne toute forme de soutien qui remplit l’un ou l’autre de ces deux critères : maintenir la personne à l’écart de la société et/ou la priver de sa faculté de choix au quotidien (§ 16.c)26. Ainsi, dans le vocabulaire adopté par le Comité onusien, vivre dans un milieu de vie institutionnalisé, c’est avant tout être privé de sa faculté de choix dans sa vie quotidienne et/ou tenu à l’écart de la vie sociale normale, peu importe dans quel type d’hébergement on habite27. A l’inverse, désinstitutionnaliser, c’est certes fermer les « institutions » au sens classique, mais aussi refaire pénétrer de la faculté de choix et d’inclusion dans toutes les formes de soutien à domicile.

24L’un des domaines d’application par excellence de ce second volet, c’est l’« aide personnelle »28. Le Comité ONU, influencé par les représentants du mouvement pour la vie autonome (Independent Living), consacre une série de critères pour que cette aide à domicile ne (re)devienne pas « institutionnelle » ou « institutionnalisante »29. La personne doit pouvoir choisir qui vient l’aider, où, à quel moment, pour quel type d’activité, etc. Elle doit pouvoir gérer elle-même le financement de son aide (le cas échéant sous forme de budget personnel), engager ou licencier elle-même les assistant·es, etc. Tout le processus doit se dérouler sous son contrôle. Faute de remplir ces critères, une aide, même à domicile, redevient selon le Comité ONU institutionnalisante, et, donc, contraire au droit à l’autonomie et à l’inclusion.

2.2.2. Le modèle social du handicap

25La grande dépendance est une notion qui est non seulement absente de la jurisprudence du Comité des droits des personnes handicapées, mais aussi de la CDPH. Il s’agit d’un choix délibéré des rédacteurs, fortement influencé par le « modèle social du handicap »30 : ne pas renvoyer à un « degré de handicap » ou un « degré d’autonomie » qui serait mesurable d’après les caractéristiques intrinsèques de la personne. Dans le même esprit, la Convention ne fait pratiquement aucune référence aux différentes « familles de handicap » ou « types de déficience ». Conformément au modèle social, les différences entre déficiences s’effacent derrière les défis communs des personnes handicapées (leur oppression et leur exclusion) et les mêmes devoirs qu’ont les autorités publiques à leur encontre. La mention la plus proche de l’idée d’une « grande dépendance » dans la Convention se situe dans le préambule, qui reconnait la « nécessité de promouvoir et protéger les droits de l’homme de toutes les personnes handicapées, y compris de celles qui nécessitent un accompagnement plus poussé »31. La focale est placée, plutôt que sur l’ampleur des déficiences ou leurs conséquences, sur les besoins en accompagnement. Le Comité onusien poursuit la logique qui a guidé la rédaction de la Convention, en s’opposant systématiquement à l’idée de « degré de handicap » (qu’il considère inspiré d’un modèle médical), et en référant à la place à l’idée de « besoin de soutien » (conforme au modèle social)32.

26On devine aisément à quel point doit être inaudible, pour le Comité onusien, l’appréciation du Comité européen des droits sociaux selon laquelle « la gravité des déficiences de la santé de ces personnes (de grande dépendance) les expose à un manque total de maîtrise de leur vie » (§ 123). Ce que le Comité européen rattache à la gravité des déficiences, à savoir le manque de maîtrise de leur vie, le Comité DPH l’impute plutôt à l’insuffisance et l’inadéquation des dispositifs de soutien. Ce que le Comité européen des droits sociaux nomme la « grande dépendance »33 et loge dans l’individu, le Comité DPH l’appelle la « nécessité d’un accompagnement plus poussé » et le traduit comme un devoir de la collectivité : tant que l’« accompagnement » fourni ne permet pas aux personnes handicapées d’accéder à la « maîtrise de leur vie », il demeure « institutionnalisé » et contraire à la CDPH.

27Aussi la prégnance du « modèle social » sur le système de la CDPH est-elle indissociable de celle du principe d’autonomie, étant entendu que, pour le Comité onusien, l’autonomie de vie désigne « la possibilité de choisir et de contrôler son style de vie et ses activités quotidiennes », outillée des moyens nécessaires pour réaliser ces choix ; elle n’implique pas que la personne soit capable « d’accomplir seule les activités de tous les jours »34. L’autonomie est considérée par lui comme une possibilité universelle, à laquelle chaque citoyen peut prétendre indépendamment de l’ampleur ou la nature de ses déficiences35. La faculté de choix est toujours postulée, l’autonomie de choix pouvant être, dans les cas jugés problématiques, « accompagnée » ou « assistée »36, mais jamais complètement déniée.

2.2.3. L’attention centrée sur les droits de la personne handicapée

28En ce qui concerne la prise en compte de la famille, enfin, la position du Comité onusien reflète un choix bien enraciné dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées : on n’y considère la famille de la personne handicapée qu’au travers des droits de la personne elle-même, qui est le seul centre de la Convention37. Dans l’Observation générale n° 5, le Comité enjoint de soutenir financièrement les familles, mais afin qu’elles aident leur membre handicapé à vivre de manière autonome38 ; à l’inverse, il met en garde contre l’éventualité que des membres de la famille exercent la faculté de choix à la place de la personne elle-même, que ce soit dans le domicile familial ou en la plaçant en institution39. On perçoit bien, à nouveau, la différence radicale de perspective par rapport à la décision du Comité européen des droits sociaux commentée plus haut.

2.3. Vue synthétique

29L’opposition entre la décision du Comité européen des droits sociaux et l’Observation générale n° 5 du Comité des droits des personnes handicapées peut être résumée de la manière suivante : d’un côté, une focale sur la grande dépendance ; de l’autre, un refus de faire des distinctions entre petite et grande dépendance ; d’un côté, un appel à « plus d’institutions » pour les personnes en situation de grande dépendance ; d’un autre, un plaidoyer en faveur du « zéro institutionnalisation » ; d’un côté, une décision marquée par les droits et intérêts des associations de familles ; d’un autre, une optique exclusivement centrée sur le droit à l’autonomie de la personne handicapée.

30L’un et l’autre Comités ont par contre en commun de défendre, chacun, des conceptions assez monolithiques des besoins et attentes des personnes en situation de handicap, et des modes de prise en charge les plus appropriés pour y répondre (le soin en institution, pour l’un ; la vie entièrement autonome, pour l’autre).

31Si l’on ne pouvait guère attendre du Comité européen des droits sociaux qu’il se réfère dans sa décision de 2013 à une Observation générale qui lui est de quatre ans postérieure, il a depuis lors fait plusieurs pas en direction du Comité ONU. Ainsi a-t-il pris l’habitude d’inviter les États à présenter leurs progrès en matière de désinstitutionnalisation et d’appui à la vie autonome40 – notamment en recommandant la fermeture des grandes institutions41 et l’octroi d’appuis à la vie autonome42, dont des programmes d’assistance personnelle43. Le Comité européen a aussi incité à la désinstitutionnalisation des enfants de moins de trois ans44, en portant une attention spéciale aux enfants handicapés45. En 2017, dans son suivi de sa décision de 2013, il exhortait la Belgique à se conformer à cette décision, mais en respectant le principe selon lequel « les adultes handicapés très dépendants devraient être impliqués dans les décisions les concernant autant que possible » (il n’y mentionnait plus les institutions, ni une « méthode la plus appropriée », mais uniquement « les services sociaux » en général)46. Ainsi encore le Comité relève-t-il, dans sa décision EDF et Inclusion Europe c. France du 16 décembre 2022, le changement de paradigme drainé à l’échelle du Conseil de l’Europe et par la CDPH, passant d’une approche médicale du handicap à une approche fondée sur les droits humains, et souligne-t-il la cohérence de cette évolution avec l’article 15, § 3, de la Charte dont il assure la garde47. Sans renverser complètement sa propre jurisprudence, le Comité européen des droits sociaux tente donc de la concilier de plus en plus avec les appels du Comité ONU.

32Si on pouvait penser que la décision rendue dans l’affaire Validity c. Finlande48 viendrait clarifier la position du Comité européen des droits sociaux, peu d’enseignements peuvent en réalité en être tirés sous l’angle de la thématique qui nous retient, si ce n’est que le Comité ne se saisit pas du contexte de crise sanitaire pour condamner l’existence-même d’institutions résidentielles (alors que la réclamation collective l’y invitait clairement49) et qu’il rappelle l’attention à porter aux « familles sur qui, en cas de carence institutionnelle, pèse un écrasant fardeau »50.

33De son côté, le Comité onusien des droits des personnes handicapées, loin de faire un pas en direction du Comité européen des droits sociaux, semble au contraire avoir encore durci sa position dans ses Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation de septembre 2022, sans manifester, pour le moment, une volonté de dialoguer avec les autres organes de contrôle internationaux.

3. L’évolution du concept d’« institution » suite à la réclamation collective contre l’État belge de 2011 (Cinzia Agoni)

3.1. Au début, il y avait le manque de places…

34Le mouvement de pression citoyen le GAMP – Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance51 – fut créé en octobre 2005 par un groupe d’assistantes sociales, d’associations et de parents concernés par les carences graves en termes de solutions d’accueil pour les personnes adultes avec un handicap sévère.

35Le constat de l’époque est criant dans les écoles spécialisées et les services d’accueil pour jeunes : une fois arrivées à l’âge adulte, dans l’ensemble de la Belgique, les personnes avec une autonomie très réduite trouvent difficilement un accueil adapté dans les services pour adultes existants. Elles reviennent pour la plupart au sein de leurs familles 24h sur 24, après des années de prise en charge adaptée à leurs besoins spécifiques. Un des parents doit alors obligatoirement arrêter de travailler en réduisant ainsi les ressources financières de la famille. Les familles monoparentales sont davantage pénalisées et perdent toute source de revenus. Les parents vieillissants ne peuvent plus assurer un accueil optimal de leur enfant, d’autant plus que les aides à domicile sont rares et aléatoires, souvent non appropriées. Les parents vivent quotidiennement l’angoisse de l’ « après-parents » et se demandent constamment ce qu’adviendra de leur enfant une fois qu’ils ne pourront plus assurer ses soins et son accompagnement. Certaines situations deviennent humainement inacceptables et dramatiques.

36Parents et professionnels sont confrontés à un paradoxe : ce sont les personnes et les familles qui ont le plus besoin d’aide et de support qui sont exclues de services existants et restent en marge des services sociaux. Soit leurs besoins sont trop intenses et spécifiques pour être rencontrés par les services dans le cadre des normes de subventionnement habituelles, soit les équipes éducatives ne sont pas suffisamment formées pour cet accueil. D’autre part, lorsque la demande dépasse l’offre, les services ont de ce fait la possibilité de choisir leurs bénéficiaires. Les personnes aux besoins plus complexes restent donc sans accueil52.

37L’objectif premier du GAMP est de dénoncer ces situations et d’alerter le monde politique et les medias sur ce manque flagrant d’aides à une population parmi les plus fragiles de notre société. Diverses associations le rejoignent. Pendant plusieurs années, elles organisent ensemble des manifestations (sit-in) devant les cabinets ministériels concernés de près ou de loin par la politique du handicap. Les revendications sont toujours accompagnées de témoignages de parents et assistantes sociales désespérés et de dossiers rédigés minutieusement par le mouvement. Plusieurs femmes et hommes politiques avouent ne pas savoir, ne pas connaître l’étendue d’un problème resté généralement caché pendant des dizaines d’années. Dans un premier temps, face au choc de la découverte, des politiques s’engagent à agir. Des avancées concrètes sont engrangées en faveur du handicap de grande dépendance et après des années de mobilisation, plus personne ne peut dire qu’elle ne savait pas. Néanmoins, le nombre de places d’accueil n’augmentant pas sensiblement, le GAMP et ses associations partenaires décident de passer à la vitesse supérieure.

3.2. Action en justice : une démarche conjointe de l’ANAHM et du GAMP

38Nous sommes en 2011, et il faut exercer une pression plus importante sur le monde politique, mais l’éclatement des compétences de l’État belge et la défédéralisation des politiques du handicap constituent un obstacle supplémentaire53. Si le mouvement du GAMP est basé à Bruxelles où le manque de places d’accueil est vraisemblablement le plus criant, la situation du handicap de grande dépendance n’est guère plus avancée en Flandre ou en Wallonie. Seule la Communauté germanophone semble échapper à cette carence de services et présente un accueil adéquat et satisfaisant pour tout type de handicap.

39L’ANAHM (Association Nationale d’Aide aux Handicapés Mentaux aujourd’hui dissoute et remplacée par Inclusie Vlaanderen54 et Inclusion55) et le GAMP contactent un cabinet d’avocats proche de la Ligue belge des Droits de l’Homme, devenue la Ligue des droits humains. On discute d’une possible action en justice. Citer en justice l’État belge semblait alors impossible : les « class actions » n’existaient pas dans notre pays pour ce type de revendications56. Mieux valait donc s’adresser à l’Europe mais dans le cadre d’une action collective impliquant plusieurs associations. Selon les avocats, la Belgique viole différents articles de la Charte sociale européenne révisée. Si condamnation il y avait, la Belgique, qui a signé et ratifié cette Charte, serait obligée de prendre des mesures et de faire des rapports réguliers au Comité européen des droits sociaux. Il n’est pas difficile de trouver des partenaires : une vingtaine d’associations belges se rassemblent autour de la Ligue Internationale des Droits de l’Homme qui portera cette réclamation à l’Europe. Un apport important sera donné par l’association flamande Opvang Tekort (à présent dissoute), très active depuis quelques années et ayant opté, comme le GAMP, pour une sensibilisation musclée.

3.2.1. Réclamation collective 75/2011 auprès du CEDS

40La réclamation collective, soutenue par 19 associations du secteur, est déposée le 13 décembre 201157 auprès du Comité européen des droits sociaux par l’organisme reconnu au niveau européen (la FIDH, autrement dit la Fédération Internationale des Ligues des Droits de l’Homme) en raison de la carence de solutions d’accueil pour les personnes adultes avec un handicap de grande dépendance. Est en cause la violation des articles 13 à 16 ainsi que de l’article 30 de la Charte sociale européenne révisée. La réclamation vise la Belgique en tant qu’État fédéral mais aussi et surtout les gouvernements flamand, wallon et de la COCOF à Bruxelles. Pendant un an et demi, le Comité a analysé la réclamation, le rapport de l’État belge et le contre-rapport déposé par la FIDH.

41Le 18 mars 2013, la décision sur le bien-fondé58 (qui sera annoncée officiellement en juillet 2013) tombe : la Belgique est condamnée pour violation des articles 14, § 1, 16, 30 et E combiné avec l’article 14, § 1. Plus particulièrement, la condamnation porte sur la violation des articles suivants :

• article 14, § 1 : obstacles élevés à l’accès égal et effectif aux services sociaux appropriés, y compris à l’information ;

• article 16 : mise en précarité de nombreuses familles et manque de protection de la famille en tant que cellule de la société ;

• article 30 : manque de collecte de données et d’informations statistiques fiables, manque d’élaboration de politiques ciblées ;

• article E combiné avec 14, § 1 : l’État belge n’avait pas créé de centres d’accueil et d’hébergement en nombre suffisant afin d’éviter l’exclusion de nombreuses personnes handicapées grandement dépendantes des services sociaux adaptés à leurs besoins spécifiques et concrets.

3.2.2. Des prises de position fortes du Comité et leurs suites

42Si toutes les allégations de violations n’ont pas été retenues, les associations sont globalement très satisfaites du verdict du Comité qui amène quelques mois plus tard vers une résolution du Comité des Ministres européen59.

43Cette résolution reprend les « Plans handicap » entre-temps rapidement concoctés par les différents gouvernements communautaires et régionaux, qui prévoient une augmentation de places d’accueil dans les services de jour et résidentiels ainsi que de nombreuses autres mesures pour diversifier les services en fonction des besoins.

44Le Comité européen des droits sociaux assume des positions fortes et balaie certains arguments opposés par les gouvernements comme le manque de fonds. Il estime qu’« Aucune justification avancée par le Gouvernement belge à propos de sa carence d’assurer suffisamment de places dans des centres d’accueil et d’hébergement pour les personnes handicapées adultes de grande dépendance, de sorte que ces personnes ne soient pas exclues d’accès à ce mode de service social, n’est susceptible d’être retenue » (§ 151).

45Une autre affirmation fait cependant sursauter dans le cadre de sa prise de position en faveur des institutions : « Le Comité note que de l’expertise issue de la société civile et de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe dans sa Recommandation 1592, il résulte que l’institution de centres d’accueil de jour et d’hébergement de nuit, qui impliquent une prise en charge permanente et complète d’une grande partie du quotidien des personnes handicapées adultes de grande dépendance et visent à soulager leur état grave psychosomatique, sensoriel ou communicationnel, est la méthode la plus appropriée pour ces personnes. En effet, la gravité des déficiences de la santé de ces personnes les expose à un manque total de maitrise de leur vie » (§ 123)60.

46Cette affirmation du Comité par rapport à l’institutionnalisation pose problème au sein du groupe d’associations réclamantes, parmi lesquelles certaines se battent depuis des années pour la fermeture des institutions. Ainsi, les associations Ensemble pour une Vie Autonome61 et Onafhankelijk Leven62 remarquent que le Comité se positionne en apparente contradiction avec le Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées ratifiée par la Belgique en 200963. Celle-ci plaide pour l’inclusion dans la société et, dans l’interprétation que lui réserve son organe de contrôle : le Comité des droits des personnes handicapées, pour la désinstitutionnalisation totale. Comment expliquer cette prise de position du Comité européen? Elle est certainement en lien avec les nombreux témoignages de parents, annexés à la réclamation, qui font état de leur désespoir et des craintes pour l’« après-parents » : comment assurer un avenir digne à une personne qui a des difficultés importantes et parfois insurmontables à vivre seule et en autonomie ? Il faut en effet considérer la différence entre une situation de grande dépendance physique et une situation de dépendance intellectuelle et cognitive. Cette dernière implique, souvent, de très grandes difficultés à prendre des décisions sur sa propre vie ainsi que la mise sous administration des biens et de la personne. L’affirmation du Comité a donc du sens dans un certain contexte. Ce conflit apparent entre la décision du Comité européen des droits sociaux et le système de la CDPH ne peut cependant rester sans réponse : il gagne à être nommé, éclairci et dépassé.

47La condamnation de l’État belge a en tout cas produit un effet d’« électro-choc » dans le milieu du handicap. C’est la première condamnation de l’État belge par le Comité européen des droits sociaux dans ce secteur et elle ne sera pas la dernière car deux autres suivront au sujet du manque d’inclusion scolaire des enfants avec une déficience intellectuelle64.

48Suite à la condamnation de l’État belge par le Comité européen des droits sociaux en 2013, une série de mesures pour favoriser l’accueil des adultes en situation de grande dépendance ont été programmées par les différents gouvernements responsables, et l’on a également assisté à une petite accélération de la création de nouvelles places. Mais le plus grand changement est d’un autre ordre.

3.3. Évolution du concept d’institution

49La réclamation collective et les discussions qui ont suivi après la condamnation de l’État belge mettent en évidence, s’il le fallait, qu’une alternative à l’institution « classique » existe. Bien que le Comité considère que le modèle institutionnel soit le plus approprié, une partie des familles exigent d’autres options d’accueil. Les murs ne rassurent plus. Au contraire, ils sont désormais vus comme des barrières à la liberté individuelle et de choix. Par ailleurs, à l’intérieur des murs épais, tout et n’importe quoi peut se passer …

3.3.1. Un changement de paradigme

50La Flandre a déjà une longueur d’avance et n’a pas attendu la condamnation pour reformer son système de subventionnement des services pour personnes en situation de handicap. Elle adopte définitivement le financement individualisé de support par le biais de budgets personnalisés qui permettent aux personnes de choisir et « acheter » des services différenciés, en fonction de leurs besoins et souhaits propres. Avec le PVB (Persoonsvolgend Budget65), il est possible de financer les services nécessaires soit dans un lieu de vie individuel soit dans le cadre d’une vie en communauté. C’est la personne en situation de handicap qui décide où et comment elle veut vivre.

51La partie francophone du pays reste malheureusement à la traîne, avec une philosophie qui relève encore d’une approche caritative. Les personnes handicapées doivent s’adapter aux modèles institutionnels proposés et à des règles de vie qui répondent davantage aux besoins du personnel qui y travaille (nombreux sont les exemples rapportés par les familles). Dans un contexte où la demande dépasse très largement l’offre, la toute-puissance institutionnelle s’installe.

3.3.2. Des unités de vies plus petites et centrées sur la personne

52« J’habite dans ma maison et pas dans celle où tu travailles » devient le maître-mot pour une partie du secteur du handicap. Des projets pilotes impliquant des réseaux de petites unités d’accueil et de vie à caractère familial existent à Bruxelles et en Wallonie mais surtout en Flandre. Ces projets s’inspirent de modèles hollandais et scandinaves où les subsides individuels peuvent être mutualisés dans le cadre d’un accompagnement adapté. Il est possible d’être un « client » de services et pas juste un bénéficiaire. Un client pose ses propres choix et peut vivre dans une maison comme tout un chacun s’il le souhaite.

53Ces projets font état non seulement d’une plus grande satisfaction des usagers et de progrès notables dans leur développement personnel et leur autonomie, mais aussi d’une valorisation importante du personnel accompagnant. Une autre institution est donc possible et peut rassurer les parents. Hélas, ces projets se confrontent encore aujourd’hui au manque de souplesse administrative et peinent à s’imposer dans une société très peu inclusive. La ségrégation systémique du handicap, dès son annonce et tout au long du parcours scolaire, est une norme difficilement remise en question, malgré les différents engagements internationaux souscrits par la Belgique.

3.4. En conclusion

54Dix ans après la condamnation de la Belgique, et au-delà d’un appui important au changement de paradigme en matière de handicap, la réclamation ouvre aussi la porte à des actions en justice individuelles visant les administrations préposées au handicap et les gouvernements. En Flandre, les justiciables utilisent davantage cette option mais cela reste un parcours difficile pour des parents qui n’ont souvent pas les moyens financiers ni les ressources d’énergie nécessaires pour faire entendre leur voix.

55Aujourd’hui, la situation stagne, et les associations songent à reprendre le combat juridique. S’agira-t-il d’une nouvelle réclamation ? Ou, cette fois, d’une action d’intérêt collectif devant les juridictions belges ? Seul le temps nous le dira. La question est ouverte et discutée avec nos avocats.

56Une chose est certaine : les principes relatifs à l’inclusion que nous chérissons et qui sont soutenus par les conventions internationales ratifiées par l’État belge et ses entités fédérées ne se retrouvent pas toujours appliqués dans notre réalité de parents et personnes en situation de handicap. L’inclusion commence à la naissance, se poursuit tout au long de la vie et implique toute la société. Le chemin est donc encore long pour qu’elle soit inscrite dans la réalité de notre société, mais chaque action compte et peut contribuer au respect des droits de chacun·e.

57Rappelons ce que disait Térence il y a plus de 2000 ans : « Je suis homme et rien de ce qui est humain ne m’est étranger ».

4. Un savoir expérientiel sur l’aide à domicile : dépendant au jour le jour, de l’idéal inclusif à la réalité de terrain (Vincent Fries)66

58Le présent partage d’expérience s’appuie sur le cadre tracé par l’article 19 de la Convention onusienne relative aux droits des personnes handicapées et son interprétation par le Comité des droits des personnes handicapées pour raconter une vie au quotidien. Cet article ne peut en effet se comprendre de manière désincarnée. Il s’inscrit dans des contextes de vie, qui incarnent des parcours atypiques pour le commun des mortels. Je vous livre ici quelques mots du mien.

59Vivre en inclusion, malgré les difficultés de mon handicap et celui de mon frère, a d’abord été un choix parental. J’ai fréquenté une école ordinaire dès les primaires, en l’absence de toute législation régissant cette situation particulière, en dialogue avec la direction. C’était en 1968.

60Même processus en secondaires, mais comme élève libre les trois dernières années. Ensuite, direction jury central avant l’université en inclusion, dans un Kot à projets, dont j’étais le projet. Je continuais ce processus inclusif, inexorablement. Je ne voulais rien d’autre que vivre parmi les humains.

61Avec ce très lourd handicap, une myopathie congénitale, le contexte de la grande dépendance et de l’aide à apporter se posait au quotidien. Il fallait prévoir un projet d’assistance journalière et ce fut le cas durant 13 ans, grâce aux 130 étudiants environ. C’était en 1982. Il fallait réussir les études en psychologie d’abord, en communication sociale ensuite. Je me construisais quotidiennement, grâce au soutien des étudiants pour les actes de la vie journalière.

62Je me vivais essentiellement humain, accessoirement handicapé si possible. C’était, finalement, le véritable début d’un processus d’autonomie vécue avec espoir, à Louvain-la-Neuve, jusqu’en 1994 – un espoir qui, au fil du temps, a souvent dû s’adapter.

63Durant ma vie, j’ai souhaité partager le plus librement possible mon expérience dans les domaines liés, principalement, au handicap physique et à la grande dépendance, au travers d’une approche globale et transversale, allant des thèmes les plus généraux aux domaines les plus intimes.

64Lorsque, comme moi, l’on veut durant sa vie se situer dans un processus de désinstitutionnalisation, que se passe-t-il ? Que se passe-t-il concrètement lorsque l’on souhaite vivre en totale inclusion dans une société encore essentiellement validiste ? Ces questions sont importantes lorsque l’on vit au quotidien dans une société encore trop excluante. Je n’ai jamais rien envisagé d’autre que de vivre en inclusion, même dans l’intimité. J’accepte mon handicap, hasard de la génétique humaine, mais je n’accepte pas les conséquences sociales, directes ou indirectes, de ce handicap.

65Je me considère en situation de grande dépendance mais aussi totalement autonome – ce n’est pas incompatible. Je suis en grande dépendance car je ne peux pas subvenir par moi-même à mes propres besoins sans l’aide d’une tierce personne. Je n’en suis pas moins autonome : je veux décider par moi-même ce dont j’ai besoin au quotidien, quand, comment et avec qui, et ce que je veux faire de ma vie.

66Depuis février 1999, je vis en autonomie dans un service d’aide à la vie journalière (ci-après : service AVJ), en Région wallonne67. Le système n’est pas parfait. Avec le recul de mon expérience et mon vécu, je dirais qu’il est au minimum « institutionnalisant » sous certaines formes et contraire, sur certains points, à l’article 19 de la CDPH et à l’Observation générale n° 5 de son organe de contrôle. Si l’on n’y prend pas garde, la liberté de choix, l’autonomie de vie qui devraient être miennes, de l’assistance la plus globale à l’assistance la plus intime si nécessaire, risquent d’être mises en danger.

67Je ne regrette pas mes choix. Je les assume parfaitement, comme j’assume le fait d’adhérer globalement au principe des services d’aide à la vie journalière. À défaut d’être idéal, c’est mon choix actuel. Cela ne signifie pas pour autant qu’il faut tout accepter et ne pas travailler à imaginer ce qu’il faudrait changer sur le fond ou la forme.

68Lorsqu’on vit avec le soutien résiduel d’un service AVJ, on est certes chez soi comme tout un chacun et on a de l’assistance AVJ si nécessaire, 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, mais sous certaines conditions. Citons notamment : avoir besoin d’une assistance AVJ qui se situe dans une fourchette de 7 à 30 heures maximum par semaine ; être dans les conditions du « loyer social » et/ou habiter dans un rayon de 500 mètres d’un service d’AVJ68 ; être accepté comme bénéficiaire par l’ASBL selon une grille d’évaluation préalable pour déterminer le temps d’assistance moyenne accordé ; être un citoyen belge ou assimilé.

69La législation wallonne cumule des conditions pour obtenir l’accès à un service AVJ. Il semblerait que ce cumul soit contraire à la convention ONU, pourtant ratifiée par la Belgique. Il faut donc modifier la législation wallonne. Si l’on veut aller plus loin dans la réflexion, dans l’éthique de l’inclusion sociale au sens noble du terme, il faut admettre raisonnablement que le système actuel ne donne pas assez de liberté de choix, malgré les apparences. Une liste de critères ne fait pas l’inclusion. Au mieux est-on, selon moi, dans un modèle d’intégration mais pas encore véritablement dans un modèle d’inclusion.

70On pourrait aller beaucoup plus loin dans l’analyse détaillée du fonctionnement d’un service. L’« aide personnelle », dès lors qu’elle implique que la personne handicapée n’est pas pleinement maîtresse des décisions et des actions qui la concernent, doit être jugée non conforme à l’article 19. On peut faire le même constat au regard de l’Observation générale n° 5. Selon moi, dans ma réalité, on se situe entre deux eaux, entre l’intégration et l’inclusion réelle. En effet, le bénéficiaire n’a pas le choix de la personne qui l’aide et cette personne n’est pas engagée directement par le bénéficiaire, même si celui-ci peut, à travers les « groupes de travail », être représenté ou consulté. On doit donc, en principe, accepter la personne qui se présente, lors d’un appel, pour un besoin.

71Cette personne ne peut par ailleurs intervenir que dans le cadre d’une liste d’actes AVJ, relativement restreints, qui ne comprend pas les actes « infirmiers », lesquels sont, en principe, interdits. Selon moi, on crée, sans nécessairement en être conscient, une discrimination, au minimum indirecte, liée à l’état de santé si l’on considère que certains actes d’hygiène pure, comme se couper les ongles, relèvent des actes infirmiers.

72La limitation du temps d’assistance (entre 7 et 30 heures en moyenne par semaine) semble, quant à elle, difficilement compatible avec la compréhension de la CDPH défendue par le Comité des droits des personnes handicapées selon qui l’assistance est due quel que soit le degré de handicap de la personne aidée.

73Enfin, les interactions, appels, entrées, sorties, temps de prestation,..., sont tous enregistrés sur un ordinateur qui, en réalité, permet de savoir tout sur tout le monde. Il y a des traces de tout sur tous. Cela prouve selon moi l’importance de revoir le système, en ce compris pour des raisons éthiques.

74Ce ne sont que quelques exemples pour montrer la nécessité d’une réforme, au sein de laquelle l’individualisation des besoins devrait trouver sa place nettement plus qu’actuellement. Quand sortira-t-on d’un système d’aide aux personnes globalement validiste ?

75Le système AVJ, avec une ASBL, un organisme administratif, du personnel, des bénéficiaires, une délégation syndicale, des quartiers dédiés,... ne fait-il pas penser à une structure institutionnelle ? Malgré la possibilité de groupes de travail, la décision finale doit être validée par la direction ou l’organisme administratif : aucune liberté de choix réelle dans une telle « machinerie ».

76La Convention onusienne des droits des personnes en situation de handicap et son organe de contrôle ne demandent pas de changer tout du jour au lendemain mais d’avoir une perspective, une méthodologie, des chiffres, un dialogue permanent et une vision handistreaming, continue et directe avec les personnes en situation de handicap, prioritairement, ou ceux qui les représentent, pour imaginer une société résolument inclusive. Nous sommes, nous, les personnes en grande dépendance, sur le terrain du vécu 24 heures sur 24. Chaque fois que l’on décidera pour nous, sans nous, ce sera une décision non conforme aux principes de la Convention que la Belgique et les différentes entités fédérées, régionales et communautaires, ont pourtant ratifiée – ratifier, ce n’est juridiquement pas rien.

77Grâce, notamment, aux réseaux sociaux, le milieu des personnes en situation de handicap est en train de se structurer de plus en plus et de faire appel à la justice de plus en plus souvent pour que les droits fondamentaux soient respectés et ne soient plus une utopie inaccessible. Bien sûr, cela coûtera cher. Nous, on le sait bien, depuis longtemps. Cela fait des dizaines d’années que notre handicap coûte, on n’a jamais dit le contraire. Il reste que ce dont nous avons besoin au quotidien peut être potentiellement utile à tous et, en ce sens, être un investissement gagnant.

78Je terminerai avec la citation de Goethe : «Traitez les gens comme s’ils étaient ce qu’ils devraient être et vous les aiderez à devenir ce qu’ils peuvent être », à savoir des citoyens à part entière et non pas entièrement à part. Tel est également le message livré par la CDPH.

5. Un savoir expérientiel sur l’institution : quand l’institution tente de répondre aux défis de la désinstitutionnalisation, retour sur le projet de diversification de l’ASBL Horizons Neufs (Grégory de Wilde d’Estmael)69

De l’aide à domicile reçue par une personne de grande dépendance, on passe à présent à la vie en institution d’hébergement, avec cette question d’un directeur d’institution et les éléments de réponse qu’il y apporte.

79Et si l’institution pouvait, dans certains cas et à certaines conditions, être promotrice d’inclusion et d’individuation ? Si les réponses apportées par les acteurs professionnels permettaient parfois une vraie ouverture et des perspectives originales, en phase avec les projets de chaque personne et en résonance avec le contexte ambiant ?

80En reprenant la direction de l’ASBL Horizons Neufs, j’ai reçu l’héritage de cinquante années de réflexions et de réalisations menées par des familles de personnes ayant un handicap mental modéré à profond, en bonne intelligence avec des professionnels engagés et avec les personnes elles-mêmes. Ces réflexions campées dans les années 60-80 visaient l’épanouissement des personnes handicapées au sein de trois lieux de vie communautaire à taille humaine, répartis dans la ville de Louvain-la-Neuve. Penser la vie des personnes hors de l’institution familiale était au cœur des préoccupations de l’époque. Avec le temps, c’est un projet d’appui à l’autodétermination des personnes qui a germé dans ces nouveaux « chez-soi ».

81L’énergie fondatrice d’Horizons Neufs, appuyée par un portage associatif, a garanti des services de qualité globalement reconnue. Mieux, sa structuration et son professionnalisme autorisés par des moyens publics structurels, ont permis la création de nouvelles réponses aux besoins rencontrés. Aux trois résidences du début se sont ajoutés cinq logements supervisés entre 2014 et 2021. A l’autre bout du spectre en termes d’intensité de soutien, un projet de résidence adaptée au vieillissement des personnes handicapées se concrétisera dans les prochains mois et une habitation de petite taille pour sept personnes de grande dépendance (double diagnostic / autisme / besoins spécifiques) est à l’étude. Au final, ce sont près de 90 personnes qui pourront évoluer dans un réseau de neuf services adaptés au fil de leurs besoins et de leurs souhaits.

82Penser l’institution en termes de réseau de services évolutifs nous semble favoriser des parcours originaux à chaque personne accompagnée. Cela réduit l’évidence de la solution unique et définitive et pousse à une réflexion constante nourrie par l’ensemble des acteurs en jeu quant à la place des personnes handicapées dans la cité.

83Le mouvement de désinstitutionnalisation s’appuie sur le potentiel des personnes en institution. Il ouvre des possibilités d’existence aux « oubliés ». C’est, plus encore, une vague contre la ségrégation sociale. Il replace, en outre, la société ainsi que l’entourage des personnes handicapées face à leurs responsabilités.

84La question pourrait néanmoins se poser de savoir dans quelle mesure l’offre de services résidentiels répond aussi aux risques de socialisation déficitaire et d’hypostimulation dans un environnement désinstitutionnalisé. Si la formule institutionnelle ne correspond pas à toute personne, du fait de ses contraintes communautaires et de ses inerties, pouvons-nous lui reconnaître, notamment, les avantages de la concentration de services adaptés et de la démultiplication d’opportunités de rencontres ?

85L’expérience nous enseigne qu’il est possible de vivre heureux en institution. Aucun résident d’Horizons Neufs ne le dira en ces mots. Ils préféreront parler de leur « chez eux ». Et si, finalement, plutôt que de mettre dans le même sac toutes les structures en place, nous parlions de la désinstitutionnalisation des pratiques d’accompagnement et de vraie autodétermination ?

6. La position d’un organe d’avis belge (Gisèle Marlière, CSNPH)

86La note de position du CSNPH sur la désinstitutionnalisation70 précise la notion de désinstitutionnalisation dans le cadre bien précis de la situation en Belgique et fournit aux autorités compétentes des pistes concrètes afin de mener à bien la transition du modèle institutionnel actuel vers un modèle inclusif et participatif.

87Du point de vue du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH), 6 critères sont essentiels à une transition respectueuse du bien-être et de la qualité de vie des personnes en situation de handicap : 1° l’accessibilité des services généraux ; 2° la liberté de choisir son lieu de vie et d’en changer ; 3° l’individualisation des lieux de vie ; 4° les institutions démocratiques et participatives ; 5° la primauté du projet de vie ; 6° la formation et l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

88Le CSNPH formule également 9 recommandations aux autorités compétentes afin d’atteindre ces objectifs.

6.1. Contexte

89On l’a déjà précisé : l’article 19 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) reconnaît aux personnes en situation de handicap le droit de vivre dans la société avec la même liberté de choix que les autres personnes. Ce droit à la liberté de choix et au respect de la dignité intrinsèque est également garanti à l’art. 3 (a) de la Convention71. Il est également souligné que les États doivent prendre des mesures efficaces et appropriées pour aider les personnes handicapées à exercer pleinement ce droit.

90Le droit de vivre de manière autonome/indépendante et de faire partie de la société découle de la définition sociale du handicap énoncée dans la CDPH72 et reprise ensuite par la Cour de justice de l’Union européenne73. Cette définition dispose que le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. C’est également la définition du handicap qui fut retenue ultérieurement dans le cadre de la directive 2000/7874 et dans la loi belge du 10 mai 2007 qui transpose la directive au niveau fédéral75.

91On peut donc affirmer que l’article 19 de la CDPH exige que des mesures soient prises afin d’éliminer les barrières comportementales et environnementales qui rendent l’indépendance de vie difficile, voire impossible, pour les personnes en situation de handicap. Cela inclut notamment les aspects suivants :

• prévoir, à un stade le plus précoce possible, des services et programmes dans les domaines de la santé, de l’emploi, de l’enseignement et des services sociaux afin de garantir l’intégration et la participation des personnes en situation de handicap conformément à l’art. 26 de la CDPH et aux obligations positives issues de l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme (CEDH)76.
  En d’autres termes, les enfants en situation de handicap doivent apprendre à être indépendants. Cet apprentissage est nécessaire pour qu’ils puissent jouir de tous leurs droits, sur le même pied d’égalité que les autres enfants, comme l’exige l’article 7 de la CDPH. En outre, cette démarche répond également au principe de l’engagement maximal en faveur du développement de l’enfant, conformément à l’article 6, point 2, de la Convention relative aux droits de l’enfant (CDE).
  À un stade de vie ultérieur, il faut également s’assurer qu’ils apprennent à faire des choix autonomes.

• garantir un environnement accessible conformément à l’article 9 de la CDPH et à l’article 8 de la CEDH. Cet élément est essentiel à l’autonomie de vie dans la société, comme en témoigne notamment l’article 20 (1) de la CDPH qui dispose qu’en matière de mobilité personnelle, il convient d’assurer la plus grande autonomie possible.

92Pour rappel, le Comité des droits des personnes handicapées (Comité CDPH) a publié en 2017 une Observation générale n° 5 relative à l’article 19 de la CDPH77. Cette Observation met fortement l’accent sur la désinstitutionnalisation. Elle affirme que « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société supposent un cadre de vie excluant toute forme d’institutionnalisation »78. Elle met ainsi en avant un seul mode de vie « autonome ».

93Le CSNPH estime que le Comité onusien fixe une position allant au-delà du cadre de l’article 19 de la CDPH qui dispose que les personnes handicapées doivent avoir la possibilité de choisir librement où et avec qui elles vont vivre et qu’elles ne peuvent donc pas être obligées de vivre dans un milieu de vie particulier. Pour le CSNPH, le droit à l’autonomie de vie signifie pouvoir faire un choix conscient de son lieu et de son mode de vie, en comprenant les conséquences de ce choix et avec un accompagnement éventuel. Le droit à l’inclusion dans la société signifie, quant à lui, qu’une institution résidentielle ne peut maintenir des pratiques ségrégationnistes et doit respecter le droit à l’autonomie et à la dignité intrinsèque, conformément aux principes de la CDPH et à l’article 8 de la CEDH79. Une personne doit pouvoir vivre selon sa propre vision de la vie, basée sur son identité personnelle (valeurs et normes).

94Au-delà du fait que cette Observation générale n^o 5 dépasse le cadre de l’article 19 de la CDPH, elle est également radicale dans la mesure où elle exclut totalement le lieu de vie collective en tant que choix.

95Le CSNPH considère que, dans certains cas, une alternative au maintien à domicile doit être proposée lorsque cette option ne satisfait pas (plus) la personne elle-même. L’alternative au maintien à domicile peut aussi se révéler absolument nécessaire lorsque l’état de santé de la personne génère un haut degré de dépendance et que la famille n’est plus à même ou n’est plus désireuse de s’occuper de la personne en collaboration avec les aides externes. Par ailleurs, l’offre actuelle en matière de formes d’habitat adapté est insuffisamment développée et il existe également une grave pénurie de main-d’œuvre. Par conséquent, comme le souligne la Stratégie européenne en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030, il ne peut être question de véritable choix que dans le cas d’un accès effectif et abordable à des services de proximité, une assistance personnelle, des soins médicaux, des interventions des travailleurs sociaux, des aides techniques, …80.

96L’avis du CSNPH diffère donc de celui du Comité CDPH. Les institutions collectives doivent être l’un des choix possibles pour les personnes en situation de handicap, pour autant qu’elles s’y sentent chez elles et que ces institutions garantissent l’autonomie et tiennent compte des opinions personnelles. Par ailleurs, le CSNPH tient à souligner que le maintien à domicile doit aussi pouvoir être un choix, même lorsque « la médecine » prescrit un traitement ailleurs.

97Les Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation récemment publiées (septembre 2022) par le Comité CDPH ont relancé le débat : les États sont appelés à considérer les institutions comme une forme de violence à l’égard des personnes handicapées81, à les fermer et à cesser de les financer82.

98Le CSNPH considère que la vision radicale de ces Lignes directrices n’est pas souhaitable. Il propose en revanche une vision progressiste et pragmatique pour l’avenir. Une vision qui tient compte de la singularité de la situation en Belgique et de la diversité des besoins de soutien des personnes en situation de handicap, quels que soient leur handicap et leur âge (enfants, adultes ou personnes âgées).

99La note de position du CSNPH sur la désinstitutionnalisation se veut donc un guide concret à la réflexion et à l’action de tous les pouvoirs politiques en Belgique en faveur de l’accompagnement des personnes en situation de handicap vers une vie autonome et inclusive.

6.2. Méthodologie

100Le CSNPH a pris le temps nécessaire à l’examen de la littérature sur les sujets de l’autonomie de vie et de l’inclusion dans la société. Il a par ailleurs longuement auditionné :

• des experts académiques ;

• des experts du vécu : des personnes en situation de handicap elles-mêmes et des membres de leur famille ;

• des associations représentatives de personnes en situation de handicap ;

• des représentants d’institutions et de services d’accompagnement.

101La note de position du CSNPH sur la désinstitutionnalisation est le résultat de ce travail de fond, participatif et largement représentatif des réalités de vie de toutes les régions du pays.

6.3. Définir la désinstitutionnalisation

102Le CSNPH définit la désinstitutionnalisation, non pas comme la fermeture stricto sensu de toute structure collective, quels que soient sa philosophie de fonctionnement, son degré d’ouverture ou sa taille, mais plutôt comme :

Un processus global de planification de la transformation profonde des lieux de vie collectifs fondée sur la qualité de vie et le respect des droits des personnes en situation de handicap, tels qu’énoncés dans la CDPH.

103Le CSNPH ne part donc pas du postulat que l’institution est « par nature » liberticide ou néfaste au bien-être des personnes en situation de handicap. Il ne peut être question d’institution néfaste que lorsqu’une institution menace de restreindre l’autonomie et de réduire à néant la liberté de choix. Il existe à cet égard plusieurs indicateurs d’institutionnalisation83 :

1. les résidents sont tenus à l’écart de la vie en société et/ou sont contraints de vivre en collectivité. Il est notamment question ici d’isolement et de ségrégation de la communauté84 ;

2. les résidents ne disposent pas d’un contrôle suffisant sur leur vie et sur les décisions qui les concernent. Par exemple un manque de contrôle sur le déroulement de leur quotidien85 ;

3. les exigences de l’institution elle-même tendent à passer avant les besoins individualisés des résidents. À titre d’exemple, on peut notamment citer une routine rigide qui ne tient pas compte de la volonté et des préférences personnelles86.

104Le CSNPH souligne que ces indicateurs d’institutionnalisation ne s’observent pas uniquement dans des institutions publiques. Ils peuvent également apparaître lorsque la personne avec d’importants besoins de soins de santé et de soutien vit à domicile, seule ou en famille, mais dans un isolement tel qu’elle ne peut bénéficier de relations sociales épanouissantes ou faire ses propres choix moyennant un soutien adéquat. Dans une telle situation, la personne peut alors se sentir institutionnalisée à domicile.

105Ainsi, ni l’institution ni la famille ne sont en soi garantes de la qualité de vie des personnes en situation de handicap. Ce ne sont donc pas uniquement les murs, même s’ils peuvent y contribuer, mais aussi les règles de vie qui s’appliquent au groupe ou à l’individu, ainsi que le choix qu’a exprimé la personne de vivre en collectivité, qui définissent ensemble le caractère plus ou moins institutionnalisant des structures de vie collective et/ou des services à destination des personnes en situation de handicap.

106Le CSNPH considère absolument nécessaire de tendre vers une définition positive et constructive des « structures de vie collective ». Cette vision est conforme à l’article 22ter de la Constitution belge qui contient une obligation positive pour les pouvoirs publics de réaliser progressivement la pleine inclusion des personnes en situation de handicap. La définition des éléments permettant d’apprécier dans quelle mesure une situation de vie collective respecte les besoins de choix de vie et d’inclusion sociale de la personne, quels que soient ses besoins de soutien, aidera les pouvoirs publics à concrétiser le droit à l’inclusion.

107Le CSNPH a ainsi dégagé lors des auditions plusieurs critères fondamentaux à même de garantir l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société. Il ne s’agit pas d’une obligation de résultat, mais bien d’une obligation de moyens à mettre en œuvre afin d’assurer à chaque personne le maximum d’autonomie et de participation à la vie sociale, quand bien même cela passerait par la fréquentation choisie de structures collectives répondant aux critères de qualité énoncés ci-dessous.

108Le CSNPH tient enfin à rappeler que la transformation de notre modèle actuel est impossible sans remettre en question la tendance à l’exclusion qui caractérise la société tout entière87. Ainsi, il ne s’agira pas uniquement de transformer le modèle institutionnel actuel, mais aussi de s’inscrire dans une logique de prévention de l’institutionnalisation. Cela suppose de penser l’inclusion dès le plus jeune âge afin que les enfants et les jeunes en situation de handicap puissent vivre au sein de la société ordinaire, pour apprendre ainsi à mieux définir leurs besoins et leurs choix de vie.

6.4. Critères pour une transition de qualité

6.4.1. Des services généraux accessibles (art. 9 et 20 de la CDPH ; art. 8 de la CEDH)

109Le CSNPH souligne qu’un environnement inaccessible est l’une des raisons pour lesquelles l’institution est parfois la seule perspective pour certaines personnes. L’inaccessibilité du cadre de vie, et en particulier le besoin permanent d’aide pour effectuer les moindres tâches, peut même conduire à une violation de l’interdiction de traitements dégradants formulée à l’article 3 de la CEDH88. En vertu des articles 9 et 20 de la CDPH et de l’article 8 de la CEDH, il est nécessaire de rendre accessible l’environnement d’une personne handicapée.

110Parallèlement, les mentalités doivent évoluer afin que les personnes en situation de handicap soient considérées comme faisant partie intégrante de la société et non comme une catégorie isolée en marge de celle-ci. Conformément à l’article 8 de la CDPH, il faut développer des campagnes de sensibilisation promouvant une perception positive des personnes handicapées et reconnaissant leurs capacités à contribuer à la société.

6.4.2. La liberté de choisir son lieu de vie et d’en changer (art. 3 (a) et 19 de la CDPH ; art. 8 de la CEDH)

111Les personnes doivent rester libres de choisir leur lieu de vie, qu’il soit collectif ou non, qu’il rassemble ou non d’autres personnes en situation de handicap. La vie au sein d’une structure collective peut tout à fait offrir une qualité de vie équivalente à celle d’un logement individuel tout en répondant à la volonté des personnes en situation de handicap de partager des vécus et des moments de vie. Ce choix doit néanmoins pouvoir s’effectuer dans un contexte où l’offre de services adaptés est suffisamment développée pour permettre aux personnes de faire un véritable choix.

112Le CSNPH insiste sur :

• l’accessibilité des services généraux aux personnes en situation de handicap (soins, éducation, mobilité, loisirs, participation sociale, etc.) ;

• l’existence d’une offre variée. Il ne s’agit en effet pas de réfléchir uniquement en termes de nombre de places disponibles, mais bien en termes de solutions aux demandes des personnes en situation de handicap (services à domicile de qualité, services d’accompagnement, etc.) ;

• la souplesse de l’offre. La personne doit pouvoir poser des choix tout au long de sa vie. Les entrées/sorties doivent être fluidifiées et facilitées.

113Il faut également garder à l’esprit que « choisir » est un acte loin d’être anodin. La personne doit apprendre à saisir pleinement les enjeux et les conséquences de ses choix et aura éventuellement aussi besoin de soutien. Un choix n’est par ailleurs jamais définitif et les personnes doivent pouvoir faire évoluer leur projet de vie. L’institution ne peut donc représenter une voie sans issue ou la fin d’un parcours.

6.4.3. L’individualisation des lieux de vie : vivre chez soi … même au sein d’une structure collective

114L’institution est souvent perçue comme synonyme d’uniformisation. Elle est en effet basée sur le groupe et les « aspects de personnalisation de l’habitat et du mode de vie » sont souvent relégués au second plan. Par conséquent, le fonctionnement des structures de vie collective doit s’accorder avec l’autonomie et la liberté de choix de ses résidents.

115La notion d’habitat devrait couvrir de nombreux aspects fondamentaux, tels que :

• la protection : l’habitat est un lieu de refuge où la personne se sent en sécurité, où elle est entourée de personnes en qui elle a confiance ;

• l’ouverture : l’habitat est le point de départ vers le monde. Notre monde est organisé autour de notre habitat. C’est le lieu privilégié de la personne qui doit lui permettre de s’ouvrir vers l’extérieur ;

• l’intimité : la structure collective, quelle que soit sa taille, doit permettre à chacun de jouir d’une vie intime et privée (recevoir des amis, de la famille, avoir une vie affective et sexuelle, disposer de son téléphone privé, d’une boîte aux lettres, choisir son médecin, etc.). Le CSNPH est d’avis que cette intimité ne peut être garantie dans des structures collectives accueillant un trop grand nombre de personnes.

116Ces dernières années sont apparues des structures collectives à petite échelle qui répondent aux demandes des résidents. Ces projets proposent, à des degrés divers, une offre personnalisée et présentent les avantages suivants :

• ils participent à la solidarité voulue entre tous. Les formes d’habitat solidaire entre personnes « ordinaires » se multiplient aussi, parfois pour des raisons financières, mais tout autant comme rempart contre l’isolement et l’exclusion sociale ;

• ils sont basés sur un fonctionnement souple permettant de concilier besoins individuels et vie collective ;

• ils offrent un cadre qui participe au sentiment de sécurité des résidents.

117Si des limitations à l’individualisation ou à certaines libertés apparaissent, elles doivent résulter de raisons impérieuses (mise en danger des autres ou de soi-même) et ne doivent pas être disproportionnées ou résulter d’une différence de traitement sous prétexte du handicap. Nous sommes conscients que la liberté de choix des personnes en situation de handicap n’est pas absolue et peut se trouver limitée, comme pour toute personne « ordinaire », par des considérations d’ordre économique, culturel ou social. Toutefois, cela ne saurait justifier des restrictions budgétaires en matière de politique sociale, susceptibles de désavantager surtout les groupes vulnérables comme les personnes en situation de handicap et d’entraîner ainsi une discrimination indirecte89.

118En outre, le handicap ne doit en aucun cas être un prétexte à l’imposition d’un modèle ou d’un choix de vie, ce qui serait contraire aux articles 3 (a) et 19 de la CDPH et à l’article 8 de la CEDH.

6.4.4. Des institutions démocratiques et participatives

119Les résidents doivent pouvoir participer à la définition des règles et au fonctionnement de l’institution qui les accueille. Ces règles doivent pouvoir évoluer et être remises en question. Le projet institutionnel ne doit pas être figé. Il évolue constamment avec ses résidents. Ce sont eux, directement ou indirectement, qui le font évoluer.

120La personne doit ainsi être impliquée régulièrement dans l’évaluation de sa situation de vie. Dans certaines institutions, le questionnement du fonctionnement de la structure de vie reste mal vécue : ni les résidents ni les familles n’osent s’exprimer. Des réunions régulières doivent permettre les échanges entre la direction et le personnel, les résidents et leurs familles.

121Il est important pour cela que chaque service mette en place un comité des résidents, présidé par une personne extérieure à l’institution, afin de permettre aux résidents de s’exprimer avec la liberté nécessaire. Cette liberté devra être garantie par des dispositifs de contrôle internes et externes, des mécanismes de conciliation ainsi que des procédures de plainte.

6.4.5. La primauté du projet de vie

122L’institution doit être garante du projet et de la qualité de vie des personnes qu’elle accueille. Ainsi, les exigences de l’organisation elle-même ne doivent pas primer sur les besoins individuels des résidents. Les règles de financement des institutions basées sur des quotas de présence imposés, empêchant parfois les personnes de retourner en famille, sont un exemple illustrant cette problématique.

6.4.6. La formation et l’accompagnement

123L’inclusion des personnes en situation de handicap suppose que ces personnes soient capables de vivre et de prendre des décisions de manière autonome. L’accessibilité est la condition fondamentale à cet effet, mais la formation et/ou le soutien sont également nécessaires pour atteindre cette autonomie.

124Ce besoin s’applique à l’ensemble des personnes en situation de handicap, mais en particulier aux enfants, afin qu’ils ne soient pas condamnés à une vie de dépendance. Ainsi, l’article 26 de la CDPH dispose aussi qu’il doit exister, au stade le plus précoce possible, des services et programmes visant à intégrer les personnes en situation de handicap, notamment dans les domaines de l’éducation et des services sociaux.

125En ce qui concerne les enfants, en particulier, l’article 7 de la CDPH prévoit qu’ils puissent jouir de tous leurs droits au même titre que les autres enfants. Cela signifie qu’ils doivent pouvoir vivre sur un même pied d’égalité dans la société. Il convient donc de s’efforcer de leur apprendre l’autonomie et de leur fournir un soutien pour y parvenir. Cet engagement doit être maximal, conformément à l’article 6 (2) de la CDE, puisque tout enfant en situation de handicap a le même droit au développement que les autres enfants. Pour l’instant, ces efforts ne sont pas à la hauteur des attentes.

126Pourtant, dans ses Observations finales de 2014, le Comité onusien faisait déjà remarquer que la Belgique devait faire le nécessaire afin d’assurer l’intégration des enfants en situation de handicap dans la communauté sur un pied d’égalité avec les autres enfants. Ajoutons encore que, sous réserve de l’existence d’un soutien suffisant, la vie en institution n’est souvent plus l’unique option, mais un dernier recours.

6.5. Conclusion et recommandations

127La désinstitutionnalisation ne signifie pas la fermeture inconditionnelle de toute structure collective, mais elle renvoie plutôt à l’évolution et à la transformation des structures existantes. En effet, les structures existantes ne respectent actuellement pas suffisamment les droits des personnes en situation de handicap (inclusion, autonomie, liberté de choix …).

128Pour mener à bien ce processus tout en assurant le bien-être et la qualité de vie des personnes en situation de handicap, les autorités compétentes doivent tout mettre en œuvre afin de garantir :

• des services généraux accessibles ;

• la liberté de choisir son lieu de vie et d’en changer ;

• le droit à l’individualisation des lieux de vie (le sentiment de « se sentir chez soi », même au sein de structures collectives) ;

• des institutions démocratiques et participatives ;

• la primauté du projet de vie ;

• des formations et un soutien aux personnes en situation de handicap.

129Cette réflexion concerne toutes les institutions et structures résidentielles, les services d’accompagnement et de soins à domicile, quels que soient l’âge ou le handicap de la personne.

130Afin d’atteindre ces objectifs, le CSNPH demande que :

1. la notion de désinstitutionnalisation soit interprétée comme une transformation des structures existantes afin qu’elles respectent la qualité de vie et les droits des personnes en situation de handicap ;

2. l’on investisse davantage dans la formation et l’accompagnement des personnes en situation de handicap, et en particulier des enfants ;

3. les structures inclusives soient généralisées, pour autant que les besoins des personnes en situation de handicap soient pris en considération. Il est ainsi essentiel de garantir l’accompagnement médical nécessaire, quel que soit le lieu de vie choisi ;

4. les autorités compétentes réalisent un état des lieux complet de l’offre existante et des besoins des personnes en situation de handicap. Ce qui répond par ailleurs à l’obligation instaurée par l’article 31 de la CDPH de recueillir des données permettant de formuler des politiques ;

5. des moyens suffisants soient alloués afin de financer cette transition. La transition ne pourra en aucun cas justifier des économies dans les structures existantes. En effet, ce serait non seulement contraire au principe de standstill de l’article 23 de la Constitution90, mais cela pourrait aussi revenir à discriminer indirectement les personnes en situation de handicap91 ;

6. un plan global de transition des structures existantes vers des structures inclusives soit proposé par les autorités compétentes ;

7. un mécanisme de suivi soit mis en place afin de s’assurer que les objectifs fixés soient atteints ;

8. les autorités compétentes ne financent que les institutions respectant un cahier des charges précis, à même de garantir la qualité de vie des personnes en situation de handicap, sur la base des critères repris dans cette note ;

9. les personnes en situation de handicap, ainsi que leurs représentants, soient associés à la réflexion dès le début du processus.

7. Conclusion : vers une grammaire de la désinstitutionnalisation en droit international des droits fondamentaux (Isabelle Hachez & Louis Triaille)

131En définitive, quid de la possible conciliation, ou non, des positions respectivement tenues par le Comité européen des droits sociaux et le Comité des droits des personnes handicapées – pour nous en tenir à ces seules deux positions ? Est-il possible pour la Belgique de combler la carence institutionnelle dénoncée par le Comité européen des droits sociaux concernant les personnes handicapées de grande dépendance, tout en observant le processus de désinstitutionnalisation que le Comité des droits des personnes handicapées exhorte à entreprendre ? Partie à la Charte sociale européenne révisée et à la Convention onusienne relative aux droits des personnes handicapées, comment l’État belge peut-il rencontrer les engagements contractés de part et d’autre ?

132Chercher à concilier les positions respectives des deux Comités peut sembler irréaliste tant ces positions diffèrent dans leur contenu et dans leurs logiques sous-jacentes. Sur le plan juridique, il s’agit pourtant d’une étape à tenter si l’on veut chercher à définir les obligations de l’État belge et la marge de manœuvre dont il dispose dans ce cadre. Cette marge de manœuvre permet, comme insiste justement le CSNPH, d’adapter la réponse aux injonctions du droit international à « la singularité de la situation en Belgique » et à « la diversité des besoins de soutien des personnes en situation de handicap »92. Aussi, en guise de conclusion, nous risquerons-nous à esquisser quelques pistes susceptibles de configurer une grammaire de la désinstitutionnalisation en droit international des droits fondamentaux, instruite des différentes contributions des acteurs et actrices de cette session. Loin d’être abouties, les prémisses (6.1), étapes du raisonnement (6.2) et zones d’incertitudes (6.3) livrées à cette fin tiennent lieu de ballon d’essai. Puissent-elles être reçues comme telles et débattues.

7.1. Les prémisses

133Trois prémisses, au moins, fondent notre raisonnement.

134Première prémisse : il n’y a pas de contradiction entre les textes des engagements souscrits, autrement dit entre la Charte sociale européenne révisée et la CDPH. C’est au niveau des interprétations adoptées par les organes de contrôle autorisés des traités que des tensions s’observent, lesquelles relèvent du soft law93. 

135Deuxième prémisse : à supposer qu’en cas de divergence d’interprétations afférentes à des traités liant un même État, il y ait lieu de retenir l’interprétation la plus favorable aux droits en cause94, ce principe de résolution serait in casu largement inopérant et ce, pour deux motifs au moins. Premièrement, on se trouve, en partie en tout cas, face à des conflits de droits : droit à l’autonomie des personnes handicapées, d’une part (art. 19 CDPH ; art. 15, § 3, CSER) ; droit de la famille à une protection sociale, juridique et économique, d’autre part (art. 16 CSER). Il pourrait également y avoir un conflit entre les droits des personnes handicapées elles-mêmes : les droits à portée universelle invoqués par et au nom de personnes en situation de handicap particulièrement vulnérables, d’un côté ; les droits revendiqués par les personnes handicapées en tant que minorité protégée, de l’autre. Deuxièmement, il n’est pas évident qu’à l’heure actuelle une complète désinstitutionnalisation soit admise comme étant plus protectrice qu’une offre de services variés, incluant, moyennant certaines conditions, des formes d’hébergement collectif95.

136Troisième prémisse : ni le Comité des droits des personnes handicapées, ni, dans une moindre mesure, le Comité européen des droits sociaux n’ont saisi l’occasion de dessiner un droit en réseau, dans lequel les positions respectives des différents organes de contrôle se reconnaîtraient et se situeraient les unes par rapport aux autres96. Une tentative de réconciliation des positions devrait passer par une compréhension fine des notions de handicap et d’institution respectivement mobilisées par le Comité européen des droits sociaux et le Comité des droits des personnes handicapées, informée de la diversité de problématiques qu’elles recouvrent, et tenter de dépasser les frontières entre leurs jurisprudences.

7.2. Les étapes du raisonnement

137Si l’on opère à la croisée des textes et des interprétations livrées par le CEDS et le Comité DPH, on peut tracer les contours suivants au cadre international des droits fondamentaux s’imposant à l’État belge en 2023 :

1. La reconnaissance de la diversité des déficiences/incapacités et des besoins qui y sont attachés, sans qu’un certain type ou degré de déficience/incapacité puisse tenir a priori une personne à l’écart du droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion ;

2. La consécration du principe de libre choix pour la personne handicapée (aussi longtemps qu’elle est jugée capable d’exercer cette liberté de choix, le cas échéant dans le cadre de la décision accompagnée prônée par le Comité des droits des personnes handicapées97) ;

3. L’existence d’une obligation progressive de désinstitutionnalisation, impliquant d’adopter pour horizon normatif le remplacement des lieux d’hébergement collectif (définition de l’institution « au sens commun ») par des modes de soutien à domicile et de faire évoluer tous les services d’accompagnement, à domicile ou non, pour les mettre en adéquation avec les principes d’autonomie, de libre choix et d’inclusion des personnes accompagnées (définition « qualitative » de la désinstitutionnalisation) ;

4. Tant que la désinstitutionnalisation intégrale n’apparait pas comme un objectif imminemment atteignable, selon un agenda fixé et des budgets alloués, l’obligation pour l’État de pourvoir à une offre d’hébergement collectif résiduelle suffisante, étant entendu que ces institutions doivent elles-mêmes être modifiées au regard de l’obligation générale de désinstitutionnalisation dans son volet « qualitatif »98 ;

5. La possibilité pour l’État de se revendiquer de sa marge (nationale) d’appréciation pour maintenir pareille offre d’hébergement collectif : d’une part, pour les personnes handicapées de grande dépendance qui en font le choix, le cas échéant accompagné ; d’autre part et à titre temporaire, pour celles pour qui n’existe aucune autre option qui satisfasse la personne et sa famille99 ;

6. L’obligation d’assurer la participation des personnes concernées, via leurs organismes représentatifs, à toute politique publique destinée à donner corps aux obligations susdécrites – avec toutes les questions que charrie la participation, notamment pour assurer la participation ou la représentation des « sans voix »100 ;

7. En tout état de cause, le devoir pour l’État de se doter de toutes les possibilités de financement que lui offre la communauté internationale, dont un usage des Fonds Structurels Européens qui devraient, pour tenir compte du système de la CDPH auquel l’UE est partie et au soft law de l’UE, être orientés vers la création d’alternatives à l’hébergement collectif plutôt que vers la création, l’agrandissement ou la rénovation d’institutions101 ;

8. La nécessité, pour l’État, de se doter d’un plan d’action cohérent permettant de mesurer les progrès accomplis, comprenant au moins un cadastre des institutions existantes et une évaluation des besoins de la population102 ;

9. L’obligation de justifier toute régression significative au regard de l’obligation de standstill103 et toute carence injustifiée dans le chef des autorités publiques sous l’angle des articles 1382 et 1383 du Code civil, interprétés à la lumière du droit international des droits fondamentaux104.

7.3. Les zones d’incertitudes

138Parmi les zones d’incertitudes qui continuent d’entourer le processus de désinstitutionnalisation appelé par le droit international des droits fondamentaux, on en pointera quatre au moins.

1. Qu’on l’envisage uniquement dans son volet « qualitatif » ou aussi dans son sens commun, le processus de désinstitutionnalisation doit-il nécessairement s’accompagner du financement accordé aux personnes (« persoonsvolgend budget »105) plutôt qu’aux institutions, ou ces modalités de financement relèvent-elles aussi de la marge d’appréciation de l’État106 ?

2. Les obligations de désinstitutionnalisation susdécrites impliquent-elles que l’on attribue par ailleurs aux lieux d’hébergement collectif une taille maximale, le cas échéant plus réduite que les pratiques actuelles107 ? Dans l’affirmative, à quel nombre de résidents cette taille maximale doit-elle être fixée et dans quel instrument juridique cette limite doit-elle être logée ? Doit-elle varier en fonction du lieu de vie considéré ?

3. Si l’on admet que la catégorie de la « grande dépendance » appelle des modes de désinstitutionnalisation ad hoc, qui conservent une plus grande place à des lieux d’hébergement collectif « désinstitutionnalisés »108, quelles frontières précises donner à cette catégorie ? Comment ne pas reproduire les conceptions monolithiques du handicap et de l’autonomie qui grèvent les deux jurisprudences commentées ? Faut-il a minima scinder en deux catégories de « grande dépendance » distinctes les déficiences exclusivement motrices et les autres109 ?

4. Y a-t-il lieu de développer de nouveaux leviers juridiques pour contraindre certains services, dont les lieux d’hébergement collectifs, à accepter les personnes aux besoins les plus complexes, pour répondre au risque que celles-ci se retrouvent paradoxalement les plus démunies en soutien110 ?