1. Introduction

1Anselm Strauss, sociologue de l’Ecole de Chicago, fut parmi les premiers à mobiliser le terme de « travail » pour rendre compte des manières dont les personnes, faisant l’expérience d’une maladie ou d’un handicap, s’impliquaient dans leur propre soin (Strauss et al. 1982). Le travail étant ici appréhendé comme une activité continue en vue d’un but. Il écrit ainsi :

“Among the people who perform work in this setting, contributing directly or indirectly to the care of patients, there is one class of worker which is not so easily recognized. These workers (the patients) have no occupational titles; the tasks which they perform are often unnoted-although paradoxically often assumed and even expected-but their work is certainly not paid for by the hospital. In fact, much of it is quite invisible to the staff (…) either because not seen or not defined as work” (Strauss et al. 1982, p. 977).

2Quarante ans après l’écriture de ce texte classique pour les sciences sociales, l’analogie méthodologique du « travail du malade » a pris une tout autre dimension, dans le contexte français comme au niveau international. Désignant initialement les activités tenues par les personnes malades au cours de leur soin, la métaphore a été filée et institutionnalisée au cours de ces dernières décennies. Elle a d’abord été reprise pour rendre compte spécifiquement des connaissances et des habiletés que les personnes acquièrent de leur expérience des situations de maladie, de handicap ou de soin. Dans un second temps, cette notion a été mobilisée, spécifiquement en sciences de l’éducation, dans le but de promouvoir la création et la reconnaissance de métiers d’aide reposant sur le partage d’expériences d’une maladie ou d’un handicap (Tourette-Turgis et Thievenaz 2013).

3La dynamique d’une relation d’aide reposant sur l’expérience d’une maladie ou d’un handicap n’est pas nouvelle. Les associations et autres collectifs de personnes concernées par une maladie ou une situation de handicap ont su, au moins depuis le début du XXème siècle, s’organiser et formaliser des pratiques d’aide, de soutien à destination de leurs pairs (Troisoeufs 2012). Ce qui apparait comme innovant au cours de ces dix dernières années, c’est l’attention des experts, qu’ils soient issus du monde médical, politique ou de la recherche pour ces pratiques d’entraide et l’engouement qu’ils accordent aujourd’hui à en faire des métiers. L’articulation entre la métaphore sociologique du « travail » initiée par Strauss et al. (1982) et les activités associatives conduisent à des formes nouvelles de relation d’aide dont « la professionnalisation de la pair-aidance ».

4L’enjeu de ce chapitre est, dans un premier temps, de montrer comment le récent investissement des acteurs institutionnels dans la promotion et le déploiement de la pair-aidance participent à formaliser, à institutionnaliser ces relations d’aide, en les catégorisant, en les conceptualisant et en y intégrant des conditions d’exercice, comme le développement de formations diplômantes ou la rémunération. Dans un deuxième temps, il s’agit de s’intéresser à une expression en particulier de cette institutionnalisation en envisageant la pair-aidance et son déploiement sous l’angle de la qualité, que celle-ci soit associée à l’amélioration des prises en soin et des accompagnements ou qu’elle concerne les conditions permettant de « bien faire » de la pair-aidance. Cette articulation entre qualité et pair-aidance est aujourd’hui largement mobilisée dans les institutions sans être suffisamment interrogée. Cette contribution propose précisément d’ouvrir la discussion sur les effets possibles de l’institutionnalisation de l’aide entre pairs et en particulier lorsqu’elle est associée à l’idée de qualité.

2. L’entraide dans le milieu associatif et l’arrivée de nouveaux acteurs : les experts

5Depuis une dizaine d’années, le terme de « pair-aidance » est largement diffusé dans le domaine de la santé, particulièrement dans le champ de la santé mentale/psychiatrie. Pour autant, il ne s’agit pas du seul terme utilisé dans la langue française pour désigner les activités d’aide et de soutien. Il en existe une quantité importante : patient expert, patient intervenant, patient ressource, pair émulateur, chercheur-pair, expert d’expérience (Troisoeufs 2022). La diversité sémantique renvoie à des pratiques différentes, à des domaines de santé spécifiques ou encore à des dispositifs propres. Il n’est pas rare qu’un même acteur se libelle différemment en fonction de son contexte d’intervention. L’essor de cette créativité est particulièrement visible depuis une dizaine d’années, alors qu’aucun terme n’a été arrêté par les instances politiques ou médicales. Dans les faits, le terme « pair-aidance» apparait, aujourd’hui chez les acteurs de terrain, comme le générique de cette pluralité sémantique et des pratiques.

6L’entraide correspond généralement au premier besoin pour lequel les personnes concernées par un trouble psychique souhaitent se rencontrer et s’associer. Elle vise, entre autres, le soutien, le partage d’expérience, le travail identitaire, l’espoir, le partage de conseils, de connaissances, que les participants estiment ne pas forcément trouver auprès des professionnels de santé ou du social. Tout au long du XXème siècle, des collectifs et des associations dans le domaine de la santé ont œuvré dans ce sens (Troisoeufs 2012 ; Eyraud et Troisoeufs 2015). Les pratiques d’aide ont été (et sont toujours) au cœur de nombreuses mobilisations associatives en santé. Si, pendant un temps, elles n’ont pas fait l’objet d’une catégorisation à proprement parler, c’est ensuite dans ce milieu associatif que ces pratiques d’aide et de soutien entre pairs ont d’abord été pensées, discutées, critiquées et formalisées, que ce soit en psychiatrie ou dans le domaine de la santé somatique1. Les mobilisations associatives en santé se sont organisées dans le but de faire entendre et reconnaitre le point de vue des personnes directement concernées par une maladie et/ou un handicap dans les domaines qui les concernent. Si les travaux de sciences sociales ont généralement porté sur la manière dont les associations ont investi des espaces dont elles étaient habituellement exclues, il est également pertinent de considérer comment de nouveaux acteurs ont progressivement occupé une place grandissante dans certaines pratiques associatives, au premier chef desquelles l’entraide. Les chercheurs en sciences humaines et sociales, le législateur et les professionnels de la santé sont ici particulièrement concernés.

7Les chercheurs en sciences humaines et sociales ont commencé par étudier le point de vue des usagers et les mobilisations sociales qui peuvent en découler, et ont ainsi participé à rendre visibles les pratiques d’aide. Plusieurs chercheurs français et internationaux ont démocratisé des concepts anglo-saxons issus des croisements entre démarches scientifiques et processus militants. On peut faire référence ici aux concepts d’empowerment et de recovery mobilisés dans le champ de la psychiatrie nord-américaine et adaptés par des chercheurs français (Greacen et Jouet, 2019). On peut également citer le concept de capability (Le Gales et Bungener, 2015). Depuis les années 2000, plusieurs travaux en sciences humaines et sociales se donnent pour objectif de montrer la pertinence de la prise en compte de l’expertise des personnes, issue de leur expérience de la maladie, des traitements, mais aussi des savoirs biomédicaux ou expérientiels acquis tout au long de leur vie (Gross, 2017 ; Gardien, 2017b ; Greacen et Jouet, 2019). Plus récemment, les concepts d’« expérience patient », de « partenariat en santé » (Pomey et al. 2015 ; Flora et al. 2015 ; Jouet 2022) s’inscrivent dans cette dynamique. Ces approches visent en première intention à interroger le système de pensée biomédicale pour rendre compte du point de vue des personnes et de la pertinence des expériences directes de la maladie ou des traitements, dans un contexte donné. Dans cette logique, les sciences de l’éducation ont fortement contribué à conceptualiser, à promouvoir et à développer différentes formes de participation, comme à valoriser la production de savoirs propres à l’expérience de la maladie ou du handicap. (Jouet et al. 2010 ; Tourette-Turgis, 2015 ; Gross, 2017). Cette dynamique prend aujourd’hui des formes variées. Des chercheurs valorisent l’accès à la formation (Tourette-Turgis, 2015 ; Gross et al. 2016 ; Greacen et Jouet, 2019) tandis que d’autres chercheurs en sciences sociales montrent les intérêts méthodologiques de la participation des usagers à la production/coproduction de savoirs scientifiques (Godrie, 2017 ; Gardien 2017a). Ce travail de conceptualisation participe à rendre visible et compréhensible des pratiques de solidarité qui étaient encore largement méconnues ou ignorées des professionnels de la santé et du social, mais aussi des responsables politiques français.

8Ces travaux ont également été l’occasion de légitimer la parole des personnes en situation de maladie ou de handicap aux yeux des professionnels, et donc d’apporter davantage de crédit aux actions d’aide et de soutien entre pairs. Dans cette dynamique, les professionnels les plus engagés se sont mis à créer des rôles et statuts correspondant à des pratiques de l’entraide et de la participation appliquées aux domaines qui les concernaient : le patient-formateur (Flora, 2012 ; Jouet et al., 2010), le patient-chercheur (Godrie, 2017), le médiateur de santé-pair (Roelandt et Steadel, 2016), le patient-expert (Tourette-Turgis, 2015), le patient-enseignant (Gross, 2017) ; le patient partenaire (Pomey et al., 2015). Au niveau international, de multiples initiatives de participation et de professionnalisation des usagers en santé existent depuis plusieurs années – à l’image du modèle de Montréal (Pomey et al., 2015) ou du programme de patient expert en Angleterre (Rogers et al., 2008). Il ne s’agit plus seulement de l’implication des personnes malades/en situation de handicap dans les espaces de soins, mais bien de l’accompagnement, voire de la retraduction par des « experts » de pratiques alternatives produites initialement dans le milieu associatif. Au cours de ces vingt dernières années en France, le législateur s’est, lui aussi et au côté des professionnels de la santé et du social, de plus en plus impliqué, dans le déploiement de dispositifs visant à favoriser l’aide entre pairs et experts, parmi lesquels les Groupes d’Entraide Mutuelle, l’Education Thérapeutique du Patient et le diplôme de Médiateur de Santé Pair.

9Les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM), promulgués dans le cadre de la loi du 11 février 2005, représentent une première expression de cette implication des professionnels dans l’environnement de l’entraide. Le GEM y est présenté (article 4 et 11) comme une nouvelle forme d’associations d’usagers, soutenue financièrement par l’État, dont l’objectif principal est la compensation et la prévention du handicap psychique, mais aussi l’inclusion sociale et la déstigmatisation des participants, et ce, par l’intermédiaire des pratiques d’aide entre participants. Ainsi, le dispositif GEM vise à permettre de créer de l’entraide à l’échelle du territoire français. Il en existe aujourd’hui presque 500 en France et le modèle se diffuse depuis plusieurs années dans d’autres domaines de la santé comme auprès des personnes dites « cérébrolésées » et des personnes faisant l’expérience de l’autisme. Cette modélisation a conduit les porteurs du projet GEM à s’interroger sur les conditions qui pourraient favoriser ou freiner la participation et les pratiques d’aide entre participants. Le choix du lieu d’implantation du local, du nombre maximum d’adhérents, la formation des animateurs, les plages horaires d’ouverture, ont fait progressivement l’objet d’une homogénéisation des pratiques à l’échelle nationale, de façon à diffuser des conditions considérées comme favorables pour produire de l’entraide (Troisoeufs 2012).

10Dans le cadre de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite la loi HPST,l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) a été présentée comme « un ensemble de pratiques, intégrées au parcours de soins des personnes faisant l’expérience de maladie chronique, visant l’autonomie et l’amélioration de la qualité de vie à travers l’acquisition de connaissances et de compétences, ainsi que la recherche d’une meilleure adhésion aux traitements ». Le législateur a exprimé le souhait de proposer une approche « participative » de ce dispositif, en permettant, entre autres, aux patients intervenants de participer à la création et à l’animation des programmes d’ETP (Fournier et Troisoeufs, 2018 ; Lecimbre et al., 2002). Il a été établi que leurs missions consistaient à animer l’échange entre les participants autour d’expériences de la maladie ou du soin mais aussi à faciliter les échanges entre les professionnels animant et les participants. L’activité du « patient intervenant » (PI) est bénévole ; toutefois, elle y est plus encadrée que dans les GEM car elle est conditionnée à une formation de 40 heures et à la demande préalable d’une équipe soignante d’être accompagnée par une personne malade ou en situation de handicap (Tourette-Turgis et Thievenaz,, 2014 ; 2013; Thievenaz, Tourette-Turgis, et Collectif, 2015). Depuis 2009, plusieurs guides ont été publiés dans le but d’accompagner le recrutement des patients intervenants et leur activité auprès des professionnels de la santé et des bénéficiaires de l’ETP (HAS-Inpes 2020). Un certain nombre de caractéristiques sont systématiquement mobilisées pour décrire le rôle attendu des patients intervenants en ETP. L’ensemble de sources d’information produites participe à façonner un profil type du patient intervenant, présentant des compétences attendues par les professionnels de l’éducation thérapeutique, à l’image de l’organisation type des GEM (Troisoeufs 2019 ; Troisoeufs et al.2019 ; Troisoeufs 2022).

11Le diplôme de « médiateur de santé pair » (MSP) a été créé en 2012, afin de permettre à des personnes concernées par des troubles psychiques d’intervenir professionnellement au sein d’un lieu de soin ou d’accompagnement (Roelandt et Steadel, 2016). La formation de médiateur de santé est dispensée à l’Université Paris 13 (Bobigny), dans le cadre d’une licence en sciences sanitaires et sociales, parcours « Médiateurs de santé-pairs » (240 heures) et ouvre éventuellement à la réalisation d’un master au sein du même laboratoire de recherche (Leps). En 2022, 129 personnes ont été formées en tant que Médiateurs de santé pair. Dans ce contexte, il est attendu spécifiquement des personnes MSP d’apporter une aide ou un soutien aux personnes en situation de maladie ou de handicap psychique à partir d’un partage d’expériences communes. Ce statut est généralement présenté comme l’une des premières formes, en France, de professionnalisation des personnes en situation de maladie ou de handicap dans le domaine de la santé mentale (Sarradon-Eck et al., 2012). Jean-Luc Roelandt psychiatre et ancien directeur du centre collaborateur de l’OMS (CCOMS) pour la recherche et la formation en santé mentale de Lille et Bérénice Stéadel, psychiatre, nouvelle directrice CCOMS ont piloté l’expérimentation des MSP et témoignent dans un livre de cette attention pour impulser la création d’un métier :

« Nous définissions une nouvelle profession dans le champ de la santé mentale, pour laquelle on pouvait espérer une grille de salaire, et donc une reconnaissance à terme. L’important était de définir un diplôme que l’on pouvait éventuellement faire reconnaitre par la suite par les institutions qui auraient embauché les diplômés. Restait à expliquer la démarche du côté des patients eux-mêmes et de leurs associations » (Roelandt et Staedel, 2016, p.9).

12La transformation des « relations soignants-soignés » est complexe, engageant une diversité d’acteurs et prenant des voies variées. Cette première partie a montré comment l’intérêt progressif pour les pratiques d’aide a impliqué de nouveaux acteurs institutionnels et a ouvert un processus de négociation et de transformation de ce que serait l’aide pour les acteurs anciennement et nouvellement concernés. Les trois dispositifs ici discutés, qui proposent des pratiques d’aide différentes, ont comme point commun d’être des expressions institutionnelles de pratiques de solidarité créées initialement dans le milieu associatif. Chacun d’eux vise à promouvoir l’entraide et à la diffuser à l’échelle nationale, impliquant un processus de normalisation des pratiques d’aide entre pairs pour en faire une activité pleinement intégrée au soin. La suite du chapitre montre comment ce processus a une autre conséquence : l’appréhension de la pair-aidance sous l’angle de la qualité.

3. La pair-aidance et la qualité des soins et des accompagnements

13Si le terme de « qualité » recouvre une diversité de sens selon son contexte d’usage, il est introduit officiellement dans le système de santé français à la fin du XXeme siècle pour accompagner les services publics à interroger et évaluer la pertinence de leur prestation (Bertillot 2018). Inspirée du modèle industriel, l’introduction de la qualité dans le soin vise une certaine standardisation des pratiques pour contrôler au mieux les effets auprès des patients. Comme le montrent des sociologues ayant travaillé sur cette question, la notion de qualité des soins recouvre différentes ambitions (managériale, technique, relationnelle) dont celle de normaliser des pratiques en vue de « bien faire », mais aussi celle de prendre en compte le point de vue et les besoins des personnes malades ou en situation de handicap (Sebton 2000 ; Weller, 2018, Rapport HAS 2021). C’est à cette période que le terme « usager » commence a être utilisé. Il illustre un axe central de l’approche « qualité », à savoir la prise en compte des bénéficiaires des soins ou des accompagnements comme moyen d’amélioration.

14Ainsi, depuis les années 1980, les institutions de santé et d’accompagnements médicosociaux sont sensibilisées à la problématique de la qualité et mobilisent ce référentiel, pour appréhender entre autres les transformations de la relation soignants-soignés, en particulier dans la nécessité de prendre en compte la parole des personnes malades ou en situation de maladie. Au sein du Groupe Hospitalier Universitaire Paris psychiatrie et neurosciences (GHU Paris) la qualité des soins est présentée, aujourd’hui, en mettant l’accent sur la place des bénéficiaires :

« Elle est centrée sur les besoins et attentes des usagers, ainsi que de leur entourage. Elle s’appuie dans le cadre du projet médical partagé sur la volonté des professionnels d’améliorer les organisations et les prestations dans une démarche d’amélioration continue. Elle est fondée sur des valeurs partagées qui sont : La place centrale du patient dans le respect de ses droits et devoirs ; L’amélioration continue de la qualité et sécurité des soins ; Le management participatif et l’implication des professionnels ; L’évaluation des actions engagées » (site internet GHU Paris, consulté en juillet 2023).

15Plusieurs structures hospitalières proposent des directions dans lesquelles la qualité et les patients sont associés. L’Assistance Publique-Hopitaux de Paris (APHP) a nommé l’une de ses directions « Patient Qualité Affaires Médicales ». Ainsi, à différents niveaux de l’institution, l’articulation entre qualité et participations des patients/proches se développe. C’est dans cette logique que sont mis en œuvre des indicateurs de qualité et de sécurité des soins, prenant en compte le point de vue des patients, comme les PROMs (Patients-Reported Outcome Measures) qui mesurent la qualité des résultats de soins perçus par le patient et les PREMs (Patient-Reported Experience Measures) qui évaluent la qualité de l’expérience des soins vécus par les patients (par exemple, la prise en charge de la douleur, la communication autour des soins...). Dans cette démarche, le vécu de la personne est progressivement reconnu comme un indice de qualité, comparable à un acte technique de soin. Elisabetta Scanferla, psychologue au GHU Paris, propose une analogie entre le recueil du vécu et la prise des constantes :

« On fait le pari que demain, mesurer l’attente du patient et son vécu des soins fera partie intégrante des soins. Ces mesures seront aussi banales que la prise des constantes du patient » Scanferla Elisabetta, site internet du GHU Paris (consulté en aout 2023).

16La récente émergence de la pair-aidance professionnelle s’inscrit dans cette dynamique. En psychiatrie, elle est parfois intégrée à une organisation partenariale qui promeut une participation active des personnes malades à tous les niveaux de l’institution (Jouet et Troisoeufs 2022). Elle est présentée comme un moyen qui s’ajoute aux actions déjà menées sur le thème du droit, des représentations, de la participation. Les pratiques désignées de « pair-aidance » sont associées à une dynamique de démocratie sanitaire, qui doit a priori, soutenir la participation des usagers du système de santé comme un moyen d’améliorer le soin et les autres interventions. La pair-aidance est également perçue comme un moyen de travailler les relations soignants/soignés par l’intermédiaire d’un tiers, visant ainsi un renforcement de l’alliance thérapeutique. Une infirmière coordinatrice d’un programme ETP, dans la maladie de Parkinson, s’exprime sur la place des Pair-aidants en ETP2 :

« La pair-aidance en ETP est un gage de qualité des programmes. C’est un indicateur à prendre en compte ».

17Alors que l’entraide associative a été largement décrite comme une pratique alternative, complémentaire au soin médical, la pair-aidance représente aujourd’hui une pratique de plus en plus intégrée aux soins. L’articulation entre qualité des soins et entraide illustre la transformation des relations soignants-soignés qui ne cesse de se poursuivre. Ici, la mobilisation des professionnels pour faire de l’entraide un indicateur de qualité bouscule les représentations et les pratiques. La pair-aidance comme pratique soignante mobilise de nouvelles attentes et une formalisation nouvelle de la relation d’aide. Il semble important qu’elle soit décrite, questionnée et surtout mise en perspective avec d’autres environnements comme le milieu associatif.

18Notons que cette articulation entre pair-aidance et qualité des soins ne fait pas toujours consensus. Le reproche d’« inclusion par obligation » ou d’être réduit à un critère est présent dans le propos de certains pair-aidants, qu’ils soient « médiateurs de santé pair » ou « patients intervenants ». Le sentiment d’être caution d’une évaluation de la qualité qui les dépasse est un sentiment qui assez régulièrement exprimé par des pairs aidants professionnels. Ces approches critiques, encore relativement discrètes en France, obligent néanmoins à s’interroger sur les conditions des dispositifs ou démarches se réclamant « participatifs ». Face à la crainte d’une standardisation de l’aide entre pairs, le sociologue Jean-Marc Weller explique que la qualité des soins pourrait être également envisagée comme un support partageable entre les professionnels et les usagers pour continuer à travailler et négocier leur relation. Pour cela, il faudrait approfondir nos réflexions sur les différentes dimensions et perspectives que recouvre la qualité des soins.

4. Une pair-aidance de qualité ?

19Considérer la pair-aidance comme un moyen, parmi d’autres, d’améliorer la qualité des soins et des accompagnements participe à transformer la relation d’aide en tant que telle. Appliquée au monde du travail, la relation d’aide est dorénavant soumise à des attentes qui dépassent celles des participants. Lors de la première expérimentation réalisée en psychiatrie, une étude avait permis de montrer l’importance accordée aux conditions d’accueil des Pair-aidants dans les équipes de soins, de manière à veiller aux conditions de travail de chacun. Ce sujet, qui est encore au cœur des attentions, a conduit à l’élaboration de différents critères devant assurer une « bonne inclusion » des pairs aidants dans les équipes (Demailly 2020). Sous forme de guides ou d’enseignements, il est depuis lors proposé une série de codes de conduites, à destination des professionnels comme des pairs aidants. Celle-ci doit permettre aussi bien de prévoir des bonnes conditions de travail qu’une activité d’aide répondant aux attentes institutionnelles.

20Ainsi, la pair-aidance n’est plus seulement considérée comme un moyen de produire de la qualité, on peut supposer qu’il est attendu qu’elle soit, elle-même, de qualité. Il est important de préciser que cette seconde association entre la notion de qualité et celle de pair-aidance n’a pas encore, à ce jour, fait l’objet de travaux de recherche ou de publications. L’articulation est proposée ici de façon exploratoire dans l’intérêt d’ouvrir de futures réflexions sur la pair-aidance professionnelle. Ainsi, on peut imaginer que la qualité de la pair-aidance, inspirée par la qualité des soins, pourrait porter sur deux attentes bien présentes dans les débats, à savoir les conditions d’exercice et les effets de cette aide auprès des bénéficiaires.

21Si aujourd’hui aucun document officiel n’aborde explicitement la question de la qualité de la pair-aidance, les attentes institutionnelles concernant la manière d’être aidant et de faire de l’aide sont bien présentes. Ces attentes participent à définir un profil type du Pair-aidant et de sa pratique auprès de bénéficiaires. Dans la plupart des documents d’informations, de guides ou dans les articles de recherche, on peut noter une série de conditions qui semblent faire consensus. Pour n’en citer qu’une, il est systématiquement attendu de la part d’un Pair-aidant qu’il ait pris du « recul » par rapport à son vécu de la maladie et des soins. Sans que ce recul ne soit actuellement mesuré, tout du moins en psychiatrie, il renvoie à différentes dimensions qui sont prises en compte dans le recrutement et l’évaluation apportée au travail de pair-aidance.

22Une première dimension porte sur la neutralité attendue de la personne vis-à-vis de son expérience de la maladie et de la médecine, comme vis-à-vis de celles des autres participants (Troisoeufs 2022). Sous cet angle, l’approche descriptive vise à éviter un débat d’opinions. Dit autrement, il est souhaité, idéalement, que le Pair-aidant puisse transmettre un regard apaisé,de son histoire et qui n’entre pas en opposition avec les principes du soin en psychiatrie.

23Le recul renvoie également à une deuxième dimension : la gestion des émotions dans l’exercice du témoignage ou du partage d’expériences. Il est attendu que les Pair-aidants retiennent suffisamment leur émotion dans le souci de ne pas contrarier les participants ou de diffuser une image négative de la vie avec la maladie. Un des objectifs des pratiques de pair-aidance est la transmission de l’espoir. Dans les associations, la lecture positive de la maladie est souvent présentée en alternance avec un partage d’expériences négatives, taboues, honteuses. Bien que la lecture optimiste de la vie avec la maladie soit préférée, dans les associations, il ne s’agit pas pour autant d’une condition pour pouvoir intervenir.

24Enfin, une troisième dimension est liée à l’expression des symptômes de la maladie. Des professionnels semblent, comme certains Pair-aidants, s’accorder pour considérer qu’une expression trop visible ou jugée trop invalidante de symptômes d’une maladie pourrait avoir des effets négatifs sur la relation d’aide. Ici, le recul est souvent traduit, dans les termes du terrain, comme étant le fait pour une personne d’être « en cours de rétablissement », utilisé parfois comme synonyme au concept de « stabilisation ». Dans ce contexte les deux termes renvoient à l’idée ne pas être a priori dans une phase aigüe de la maladie et par hypothèse plus en difficulté pour témoigner et communiquer de l’espoir à autrui.

25Si chacune de ces expressions comporte des nuances, le message principal véhiculé est que la personne doit être en capacité de tenir une posture distanciée par rapport à son expérience de la maladie et des soins. Cette posture est légitimée par différents concepts tels que le rétablissement ou le savoir expérientiel (Jouet et al. 2022). Ainsi, le processus de technicisation des postures et des pratiques d’aide et d’entraide participent à consolider et délimiter un « rôle de composition » du Pair-aidant (Troisoeufs 2022, Jouet et al. 2022). Ce processus repose actuellement sur deux piliers qui sont liés. Le premier est le travail de théorisation de l’aide entre pairs qui accompagne, depuis dix ans, le déploiement de ces pratiques au niveau institutionnel. Si ce travail de théorisation a permis dans un premier temps de reconnaitre et légitimer la parole et le rôle des personnes faisant l’expérience d’une maladie ou d’un handicap, il apparait aujourd’hui comme une condition préalable aux pratiques d’aide. Deuxiemement, cette perspective théorique de l’aide entre pairs s’est accélérée au fur et à mesure que des formations, associatives ou universitaires, pour devenir « Pair-aidant professionnel », se sont mises en place en France. Ces dispositifs participent à renforcer et consolider les apports théoriques liés à l’aide entre pairs et forcent à reconnaitre une légitimité des personnes à intervenir en tant que Pair-aidant. Dans un article abordant ses pratiques, une Pair-aidante explique en quoi la formation est indispensable à la pratique de l’aide :

« Il est donc nécessaire qu’il se forme. Sa formation doit lui permettre d’analyser le processus de rétablissement, de comprendre la culture soignante et la déontologie médicale, de garder une posture tierce (ni soignant, ni soigné), de métaboliser un savoir expérientiel » (Camille Niard et al. 2020, p.123).

26Ainsi, il est aujourd’hui partagé par les acteurs de terrain de la pair-aidance professionnelle que l’expérience de la maladie ne serait pas suffisante si elle n’a pas fait l’objet d’un travail personnel et théorique. Bien que cette lecture ne fasse pas consensus et que des alternatives se mettent en place comme à travers la mise en place de Validation des Acquis d’Expériences (VAE), elle produit néanmoins des transformations conséquentes dans le paysage des solidarités en santé (Dejour 2021). Elle ouvre une toute nouvelle organisation des solidarités dans laquelle les années d’études, la nature du diplôme, la structure diplômante, mais aussi le nombre de diplôme viennent progressivement caractériser le Pair-aidant et ses pratiques.

27Si des « bonnes pratiques » de la pair-aidance professionnelle tendent à se diffuser et à être discutées sur le territoire français, on peut noter que la question des effets auprès des bénéficiaires a été encore relativement peu investie. Au cours des enquêtes de terrain, il est courant d’entendre cette déclaration aussi bien de la part des pairs aidants que des professionnels : « la pair-aidance cela marche, mais je n’arrive pas à l’expliquer, cela marche ». Une série d’études qualitatives et quantitatives est généralement citée pour rendre compte des bénéfices ou des potentiels préjudices du déploiement institutionnel de la pair-aidance (Franck et Cellard 2020). Ainsi, la transmission de l’espoir d’un rétablissement, la reprise d’un pouvoir d’agir ou encore une amélioration de la participation sociale sont les principaux effets identifiés. Il existe aussi des travaux qui ont mesuré le taux d’hospitalisation sans qu’aucune des études permettent, à ce jour, de proposer des résultats pertinents. Les auteurs ayant proposé une revue de la littérature sur le sujet s’accordent généralement sur le fait qu’il manque encore aujourd’hui des données suffisamment solides pour montrer quantitativement les bénéfices spécifiques de la pair-aidance en France.

28On peut noter que le processus d’institutionnalisation de la pair-aidance conduit progressivement à vouloir mesurer les effets de cette pratique en y associant de nouveaux critères, dans la continuité des pratiques de soins et d’accompagnements. Dans cette logique, la pair-aidance s’inscrit progressivement dans une démarche qualité qui pourrait, in fine conduire à s’interroger sur son efficacité. Il reste que, comme dans le domaine de la psychiatrie en général, une évaluation de ce type reste une démarche délicate car relative aux personnes mobilisées et aux conditions multifactorielles.

5. Conclusion : il y aurait le bon Pair-aidant et le mauvais Pair-aidant …

29L’essor du terme de pair-aidance en France est une illustration pertinente des nouvelles pratiques d’aide qui émergent aujourd’hui en santé. Si l’institutionnalisation en est une spécificité, sa progression dans les différents domaines de santé et la diversification d’application dans des champs professionnels hétérogènes sont des éléments essentiels à prendre en compte. La professionnalisation de la pair-aidance commence à faire écho dans les communautés des aidants familiaux, dans le monde du bénévolat et plus largement dans la société. Et elle s’ouvre aujourd’hui à de nouveaux domaines, que ce soit à travers des pair aidants se dirigeant vers le monde de l’entreprise ou des jeunes entrepreneurs souhaitant déployer ces services en dehors des institutions médicales ou médico-sociales. Le développement de la pair-aidance professionnelle révèle la complexité actuelle du paysage de la santé, dépassant largement la lecture dichotomique profane/sacré ; expérience/théorie ; professionnel/malade etc., qui demande à être décrite avec minutie afin d’en comprendre les enjeux actuels. La mobilisation récente de nouveaux acteurs autour de la pair-aidance enrichit la pratique médicale avec de nouvelles approches et de nouvelles théories. Dans ce contexte, il serait intéressant de réaliser davantage de travaux comparatifs entre différents lieux et dispositifs de pair-aidance pour mieux comprendre comment celle-ci se caractérise en institution. Il semble délicat de penser la pair-aidance professionnelle en institution sans envisager celle produite sur internet, dans les associations, informellement. L’attention grandissante des « experts » pour les « pratiques profanes » tend à produire un effet d’« expertisation » de pratiques reconnues spécifiquement pour leur dimension alternative aux approches théoriques et conceptuelles. Cet effet conduit à s’interroger sur les délimitations initiales entre expérience et théorie et comment les experts des différents domaines en santé s’en saisissent et contribuent à les transformer. Le thème de la qualité associé à la pair-aidance ne semble pas avoir été discuté à ce jour par les sciences sociales, alors que l’articulation est de plus en plus remarquable au sein des institutions de santé ou médicosociales. La « qualité » traduit la volonté d’améliorer l’efficacité des activités de soins avec des objectifs aussi bien techniques que relationnels. Dans une dynamique « d’expérience client », une des dimensions de la qualité des soins est le recueil du vécu des personnes malades ou en situation de handicap. La pair-aidance semble être progressivement inscrite dans ce volet de la qualité des soins. À travers, entre autres, la recherche de qualité, une standardisation de la pair-aidance tend à se mettre en place via différents supports d’apprentissage et auprès de différents acteurs institutionnels. Cette recherche de formalisation fait aujourd’hui réagir. Certains s’y opposent, d’autres produisent leur propre formalisation ou réfléchissent à des alternatives. En d’autres termes, l’institutionnalisation peut conduire à cristalliser certaines pratiques, mais ne fait pas taire les mouvements sociaux qui y sont associés.

30L’établissement et la reconnaissance de « bonnes pratiques » de pair aidance sont progressivement traités par les acteurs institutionnels ou par la recherche, ouvrant, sans le mentionner explicitement, un axe de réflexion autour de la qualité. Que ce soit la pratique ou ses effets, l’institutionnalisation de la pair-aidance fait émerger un champ d’actions autour de l’identification, la mesure et l’évaluation de la pair-aidance et de ses effets. Cette nouvelle étape sera l’occasion d’interroger à nouveau la place et le rôle des personnes malades/en situation de handicap, de leur collectif dans ces démarches qui promeuvent la participation.