Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation ?
p. 109-158
Résumé
Que faut-il pour réaliser le droit humain fondamental à la Vie Autonome pour chaque personne en situation de handicap, quels que soient la spécificité et l’intensité de son besoin de soutien ET le droit de vivre pleinement dans la société sur le même pied d’égalité que tous les autres citoyens ?
La réponse à cette question constitue le fil conducteur de cet article.
Nous l’abordons principalement selon l’article 19 « autonomie de vie et inclusion dans la communauté » de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).
Son implémentation représente un véritable défi pour notre société qui a une forte tradition d’institutionnalisation. Ce changement de paradigme nécessite dès lors une bonne compréhension de la terminologie en général et des mots-clés liés à la vie autonome en particulier afin d’éviter toute mauvaise interprétation et garantir la pleine conformité avec la Convention et ses Observations générales dans une approche transversale.
Nous terminons par des recommandations afin de rappeler aux États parties le cadre fixé par la Convention et les obligations qui leur incombent de promouvoir, protéger et appliquer les droits garantis pour permettre aux personnes handicapées de vivre incluses dans la communauté.
Entrées d’index
Texte intégral
1. Introduction
1L’intitulé même de cette conférence nous a d’abord heurtées.
2« Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap » : cette question en elle-même est-elle pertinente si l’on veut réaliser le droit humain fondamental à la vie autonome pour chaque personne en situation de handicap, quels que soient la spécificité et l’intensité de son besoin de soutien ET le droit de vivre pleinement dans la société sur le même pied d’égalité que tous les autres citoyens ? Ce droit fondamental ne peut se réaliser que par la mise en œuvre et le respect de la Convention des Nations Unies des droits des personnes en situation de handicap (CDPH)1.
2. Que faut-il pour réaliser ces droits fondamentaux ?
3Pour être effectif, le droit « à la vie autonome et à la pleine inclusion dans la société » implique que la personne en situation de handicap dispose d’une liberté de choix et de contrôle réelle et se construise identitairement (2.1). La Convention onusienne relative aux droits des personnes handicapées constitue le fondement même de ces droits fondamentaux (2.2).
2.1. Identité et liberté « de choix et de contrôle »
4Dans un pays comme la Belgique qui a une forte tradition d’institutionnalisation, il n’existe pas de choix égal entre l’inclusion et l’institutionnalisation. Le choix de la ségrégation est de facto promu et ceci dans presque tous les domaines : éducation spécialisée, soins en établissement, activités en centres de jour et entreprises de travail adapté.
5L’inclusion reste le choix le plus difficile. Il demande une réelle construction identitaire à la personne en situation de handicap et s’apparente souvent à un long parcours du combattant pour elle et /ou sa famille. Il est urgent de déplacer le curseur de la norme et de répondre aux obligations de l’ONU !
2.1.1. La norme
6Chaque personne se construit et s’identifie à un modèle, développe son identité, sa personnalité et sa place dans la société selon des nombreux facteurs tels que son milieu socioculturel, son environnement, ses préférences philosophiques, religieuses et politiques, son éducation, sa scolarité, etc., mais aussi selon les normes sociales qui sont des règles ou des normes de comportement partagées et portées par le groupe et qui guideront ses actions au quotidien, ses habitudes et croyances ainsi que son positionnement ou rôle dans la société selon la notion de normalité qui en découlera.
7Être normal au regard des critères communément admis comme allant de soi entraîne une hiérarchisation, des inégalités, des discriminations et exclusions.
8La personne handicapée sera catégorisée non conforme ou inférieure, selon une vision médicale d’incapacité en opposition avec la notion de validité comme norme socialement choisie. Ou encore, elle sera confrontée à la croyance partagée en la plus grande valeur des vies valides sur les vies handicapées et victime de préjugés et stigmatisations2.
2.1.2. L’identité
9C’est dans ce contexte et selon toutes ses caractéristiques personnelles que la personne (et/ou sa famille) évoluera. Elle s’adaptera ou réagira (selon ses capacités et pour autant qu’on lui en laisse la possibilité) à l’environnement social et aux opportunités ou réponses que celui-ci lui offre, qu’elle s’identifie à sa déficience (modèle médical) ou à son handicap (modèle social), que celui-ci soit de naissance ou survienne au cours de la vie. Mais plus que tout, c’est la vision qu’elle aura d’elle-même qui déterminera sa place dans la société, son identité.
2.1.3. Le validisme
10La contestation des normes vient le plus souvent de personnes que ces normes contribuent à inférioriser dans le cadre d’un système d’inégalités. L’interrogation des normes est alors souvent indissociable de celle du système d’inégalités qu’elles alimentent.
11Quand les mouvements de personnes handicapées con-testent des normes de construction de l’espace urbain et des transports fondées sur l’hypothèse de piétons voyants, entendants, capables de marcher, disposant de toutes leurs capacités cognitives et en bonne santé, ils donnent simultanément à voir le rapport de pouvoir existant entre les individus incarnant cette image, et celles et ceux qui s’en éloignent et souffrent dès lors de différentes formes d’inaccessibilité3.
12C’est ce que les mouvements militants appellent le validisme.
2.1.4. La notion de handicap
13La catégorisation comme personne handicapée est certes source de stigmates, mais elle est aussi source des droits sociaux, de reconnaissance, et constitue une base d’actions juridiques, y compris dans le cadre du droit antidiscriminatoire.
14Le terme handicap met toutefois l’accent sur les conséquences sociales dues à la déficience, sur le désavantage qui en découle pour la personne. Il désigne l’écart à la norme sociale, écart provoqué par la possession d’une déficience.
15Cette représentation des personnes porteuses de déficiences, couverte par la notion « handicap », ainsi que les pratiques et les politiques qui la concrétisent, ont conduit à une mise à l’écart des personnes handicapées, implicite ou explicite.
16Implicite, lorsque l’intégration des personnes handicapées se fait via l’obtention d’un statut particulier de « personne handicapée » qui la stigmatise. Explicite, lorsque l’intégration se fait via des établissements spécialisés4.
2.1.5. Changement de paradigme
17C’est ainsi que des mouvements de contestation des personnes handicapées elles-mêmes se sont développés depuis les années 70, d’abord aux États-Unis pour se répandre ensuite à travers le monde, revendiquant le droit de participer à la vie sociale et de contrôler leur vie, contestant les pratiques et les politiques existantes qui les excluent, au lieu de les inclure, et font d’elles des sujets passifs soumis à la décision des professionnels5.
18En 1989, les Dirigeants européens d’ENIL (European Network on Independent Living) se sont rassemblés pour définir les principes fondamentaux de la vie autonome qui sont la désinstitutionnalisation, l’autodétermination, l’autoreprésentation, le choix et le contrôle.
19Cette vision reste toutefois minoritaire et nous ne pouvons que déplorer que le modèle institutionnel selon ses multiples implications soit encore aussi ancré et défendu dans notre société malgré les nombreuses dérives et traitements inhumains déjà constatés.
20La mise à l’écart, la ségrégation restent la norme, peut-être par ignorance mais surtout par défaut, en l’absence de réelles alternatives et d’engagement politique.
2.1.6. Nouvelle perspective
21S’il est intéressant d’analyser l’évolution des définitions, des classifications et perceptions sociales, individuelles ou collectives du handicap ainsi que les réponses politiques qu’elles ont engendrées, le défi le plus important consiste aujourd’hui à faire comprendre clairement – tant aux décideurs qu’au grand public – ce que signifie l’autonomie de vie et pourquoi elle est importante.
22Nous devons nous demander pourquoi, au XXIe siècle, il est toujours considéré comme acceptable que des personnes handicapées vivent dans des institutions contre leur gré, qu’elles n’aient pas accès à un soutien de base leur permettant de jouir d’une vie familiale ou sociale, et qu’elles ne se voient garantir que le strict minimum de services nécessaires à leur survie quotidienne.
23Enfin, nous devons gagner l’évidence selon laquelle l’autonomie de vie est un droit humain et civil universel fondamental. Ce n’est qu’à cette condition que toutes les personnes handicapées pourront participer pleinement à la vie sociale, économique et civique de la communauté6.
24Il est urgent de revenir à l’application des droits fondamentaux tels que définis par l’ONU qui dans sa Déclaration Universelle des Droits de l’Homme rappelle depuis sa création, dans son article 1er, que tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits7.
2.2. Conventions, obligations et contrôle
25Toutes les personnes naissent avec une dignité inhérente et des droits égaux et inaliénables. Les droits de l’homme sont universels et s’appliquent à tous les êtres humains. Ces droits sont applicables indépendamment de la capacité intellectuelle, de l’aptitude/du handicap ou de tout besoin spécifique d’assistance.
26Les droits fondamentaux de l’homme sont énoncés dans de nombreux documents, dont beaucoup sont des traités internationaux. Les conventions de l’ONU sont des traités internationaux qui ont pour effet que les États qui les signent et les ratifient (c’est-à-dire qui s’engagent à les respecter) sont juridiquement liés, au sens du droit public, par le contenu de la convention.
2.2.1. Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées
27Le 13 décembre 2006, l’Assemblée générale de l’ONU a adopté la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). Celle-ci a pour objet de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque8.
28Il est important de noter que la Convention précise dans son 1er article que « par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ».
29L’État belge a ratifié la CDPH le 2 juillet 2009. Par cette ratification, l’État belge et ses entités fédérées s’obligent à mettre en œuvre, de façon progressive, les droits protégés par cette Convention.
30L’article 19 de la Convention, intitulé « Autonomie de vie et inclusion dans la société », indique précisément que « Les États Parties à la présente Convention reconnaissent à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société, notamment en veillant à ce que :
Les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu’elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier ;
Les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation ;
Les services et équipements sociaux destinés à la population générale soient mis à la disposition des personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres, et soient adaptés à leurs besoins ».
31Il s’agit d’un article clé de la Convention car il garantit l’exercice de tous les autres droits et doit être lu et appliqué selon une approche transversale tenant compte de :
La Convention dans son ensemble, et, en particulier :
Les principes directeurs de la Convention, notamment le droit à l’autonomie de vie, à la participation, à la consultation, à la non-discrimination ;
L’article 9 relatif à l’accessibilité (y compris des services généraux et du logement) ;
L’article 12 sur la reconnaissance de la personnalité juridique ;
L’article 23 sur la protection du domicile et de la famille ;
L’article 24 sur le droit à l’éducation, tout au long de la vie ;
L’article 25 sur la santé ;
L’article 28 sur le droit à un niveau de vie adéquat ;
L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » du Comité d’experts des droits des personnes handicapées de l’ONU, qui explicite et détaille la portée, les implications, les effets et les conséquences de ces dispositions.
Ce document clarifie de nombreux aspects du texte de l’article. L’Observation générale comprend une description beaucoup plus systématique du contexte dans lequel s’inscrit le droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la communauté que le texte de l’article proprement dit. Le contenu de l’Observation est décrit en relation avec d’autres droits de l’homme et d’autres articles de la Convention. Il fournit des indications sur ce que les États doivent faire pour tenir les promesses qu’ils ont faites en ratifiant la Convention9.Les lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence, (2022) du Comité d’experts des droits des personnes handicapées de l’ONU, qui complètent l’Observation générale n° 5 (2017) du Comité sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société (sur l’art 19 de la Convention) et les directives du Comité relatives au droit à la liberté et à la sécurité des personnes handicapées (art. 14), à la lumière desquelles elles doivent être lues. Ces lignes directrices ont pour objet d’orienter et d’appuyer les efforts que font les États parties à la Convention pour réaliser le droit des personnes handicapées à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société, et doivent servir de fondement à la planification de la désinstitutionnalisation et à la prévention du placement en institution10.
L’Observation générale n° 1 (2014) sur l’article 12 « Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité ».
C’est une condition pour pouvoir réaliser la vie autonome et vice versa. Il est impératif que les personnes handicapées aient la possibilité de s’épanouir et d’exprimer leurs volontés et préférences afin d’exercer leur capacité juridique sur la base de l’égalité avec les autres. Ceci signifie que ces personnes doivent avoir la possibilité de vivre de manière autonome au sein de la société, de faire des choix et d’avoir la maîtrise de leur vie quotidienne sur la base de l’égalité avec les autres, comme le prévoit l’article 1911.L’Observation générale n° 2 (2014) sur l’article 9 « Accessibilité ».
Comme, aux termes de l’article 19 de la Convention, l’accessibilité doit impérativement être assurée pour que les personnes handicapées puissent mener une vie indépendante et participer pleinement et dans des conditions d’égalité à la vie sociale, le déni d’accès au milieu physique, aux transports, aux technologies de l’information et de la communication ainsi qu’aux structures et services ouverts au public devrait être envisagé sous l’angle de la discrimination. L’obligation d’aménagement raisonnable est une obligation ex-nunc, ce qui signifie qu’elle est exécutoire dès le moment où un individu handicapé en a besoin dans une situation donnée, par exemple sur son lieu de travail ou à l’école, pour jouir de ses droits dans des conditions d’égalité dans une situation particulière. Dans un tel cas, les normes d’accessibilité peuvent constituer un indicateur sans être considérées comme prescriptives12.L’Observation générale n° 4 (2016) sur l’article 24 « le droit à l’éducation inclusive ».
Les États parties doivent faire en sorte que les personnes handicapées exercent leur droit à l’éducation, grâce à un système éducatif qui pourvoie à l’inclusion de tous les élèves, notamment de ceux qui présentent un handicap, à tous les niveaux d’enseignement, y compris aux niveaux primaire, secondaire et tertiaire, dans la formation professionnelle et la formation permanente, dans les activités extrascolaires et sociales, sans discrimination et sur la base de l’égalité avec les autres.
Pour garantir le droit à l’éducation inclusive, il convient de transformer la culture, les politiques et les pratiques en vigueur dans toutes les structures d’enseignement, formelles ou non, de manière à tenir compte des différents profils et besoins des élèves, ainsi que de s’engager à lever tous les obstacles qui compromettent cette entreprise. Autrement dit, il faut rendre le système éducatif mieux à même de s’ouvrir à tous les apprenants, afin d’assurer de manière pleine et effective l’accessibilité, la participation, l’assiduité et la réussite de tous les élèves et, plus particulièrement, de ceux qui, pour diverses raisons, vivent l’exclusion ou risquent de connaître la marginalisation13.L’Observation générale n° 7 (2018) sur l’article 4.3 et l’articles 33.3 « la participation des personnes handicapées, y compris des enfants handicapés, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, à la mise en œuvre de la Convention et au suivi de son application ».
Dans cette Observation, le Comité de l’ONU rappelle son Observation générale no5 (2017) sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société. Le Comité fait observer que la consultation des personnes handicapées, à travers les organisations qui les représentent, et l’active implication des personnes handicapées sont essentielles lors de l’adoption de tous les plans et toutes les stratégies, ainsi que pour le suivi et la supervision, lorsqu’il s’agit de donner effet au droit à l’autonomie et à l’inclusion dans la société (art. 19). La participation active et la consultation à tous les niveaux du processus de prise de décisions devraient n’exclure aucune personne handicapée. Les personnes handicapées, y compris celles qui se trouvent en institution, devraient être associées à la planification, à la mise en œuvre et au suivi de l’application des stratégies de désinstitutionnalisations, ainsi qu’à la mise en place des services d’appui, une attention spéciale devant être prêtée à ces personnes14.L’Observation générale n° 8 (2022) sur l’article 27 « le droit des personnes handicapées au travail et à l’emploi ».
L’accès au droit au travail inclusif payé est fondamental pour vivre de manière autonome et être inclus dans la société (art. 19). Il permet d’acquérir une indépendance économique, d’avoir le choix, de créer des liens sociaux et amicaux, et de se construire une identité. Pour de nombreuses personnes handicapées, les programmes et mesures de financement de l’aide personnelle sont indispensables à l’exercice du droit au travail.
Le droit de toutes les personnes handicapées au travail impose trois catégories ou niveaux d’obligations aux États parties : l’obligation de respecter ce droit, l’obligation de le protéger et l’obligation de lui donner effet. Cette dernière obligation englobe les obligations de faciliter l’exercice de ce droit, de l’assurer et de le promouvoir.
L’objectif du travail du Comité est de soutenir les États qui ont entrepris de se conformer à la Convention, afin de garantir l’accès aux droits des personnes handicapées15.
2.2.2. Suivi et contrôle
32Le Comité des droits des personnes handicapées est composé de 18 experts indépendants chargés de surveiller l’application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées par les États parties.
33Tous les États parties sont tenus de présenter au Comité des rapports réguliers sur la façon dont les droits consacrés par la Convention sont mis en œuvre. Les États parties doivent présenter un rapport initial dans un délai de deux ans suivant la ratification de la Convention, puis tous les quatre ans (article 35 de la Convention).
34Le Comité examine chaque rapport et adresse ses recommandations à l’État concerné afin de l’aider à renforcer la mise en œuvre de la Convention. Il transmet ces recommandations sous forme d’observations finales à l’État partie.
35Le Protocole facultatif (A/RES/61/106), qui est entré en vigueur en même temps que la Convention, permet également au Comité :
De recevoir et d’examiner des plaintes émanant de particuliers ;
D’enquêter en cas d’éléments dignes de foi indiquant des violations graves et systématiques des droits énoncés dans la Convention.
36Le Comité publie également son interprétation du contenu des dispositions relatives aux droits de l’homme, connues sous le nom d’observations générales, sur des questions thématiques16.
37En Belgique, en 2011, l’État fédéral, les Communautés et les Régions ont donné à UNIA le mandat de mécanisme indépendant chargé de promouvoir, protéger et assurer le suivi de la mise en œuvre de la Convention17.
3. Transition vers une vie autonome et inclusive dans la communauté
38La réalisation de cette transition nécessite une compréhension commune et le respect de principes fondamentaux (3.1) et la maîtrise des concepts clés au cœur de ce processus (3.2) en accord avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées et ses Observations générales. Ce pourquoi, afin d’en garantir l’authenticité, les extraits choisis ont été repris des documents officiels publiés sur le site du Haut-Commissariat aux droits de l’homme des Nations unies18.
3.1. Principes fondamentaux
39Quel que soit le domaine de la vie concerné, le type de déficience et l’intensité du besoin de soutien, que la personne nécessite, il est primordial de se référer aux principes fondamentaux suivants, en tant que témoins ou indicateurs de la bonne compréhension et de la réussite de la transition mise en œuvre.
3.1.1. L’autodétermination
40L’autodétermination, c’est la capacité d’une personne à :
Agir comme le principal acteur de sa vie, dans les dimensions qui comptent pour soi, sans influence externe excessive ;
Prendre des décisions, faire des choix en conscience par elle-même ;
Multiplier les expériences pour connaître ses envies ;
Définir les étapes à réaliser pour atteindre ses objectifs ;
S’exprimer et s’affirmer dans ses choix ;
Apprendre à évaluer les conséquences de ses décisions et à les assumer.
41Être autodéterminé, c’est être capable d’avoir du pouvoir sur sa vie, d’y choisir et d’y poser des actes de manière volontaire en vue de parvenir à l’objectif fixé et/ou d’y produire un effet.
42L’autodétermination se situe sur un continuum et chaque individu présente des comportements plus ou moins autodéterminés en fonction des différents domaines de vie. Il existe dès lors différents moyens de soutenir le développement de l’autodétermination, y compris pour les personnes présentant des déficiences plus significatives. L’autodétermination, ça s’apprend et ça s’expérimente19 !
43Il est important de ne pas confondre autodétermination avec indépendance ou autonomie. L’indépendance concerne la possibilité d’effectuer, sans aide, des tâches de la vie quotidienne.
44L’autonomie est la capacité à gérer sa vie quotidienne, il s’agit essentiellement de compétences concrètes et pratiques.
45Un individu peut être indépendant et autonome sans pour autant avoir le pouvoir d’agir, c’est à dire être en situation dynamique et interactive avec son environnement et décider de son avenir. L’autodétermination manifeste la capacité de réalisation personnelle, le besoin d’estime et de s’accomplir20.
3.1.2. L’autoreprésentation
46L’autoreprésentation, c’est permettre aux personnes en situation de handicap de prendre la parole et de défendre leur point de vue sur des problématiques qui les concernent.
47L’autoreprésentation, c’est permettre aux personnes en situation de handicap d’interpeller les pouvoirs publics et le grand public sur leurs conditions de vie pour les améliorer.
48C’est leur permettre de prendre la parole en tant que citoyens à part entière et de participer activement aux décisions qui les concernent.
3.1.3. Le choix et le contrôle
49L’Observation générale n° 5 du Comité CDPH indique que « choisir et décider comment, où et avec qui vivre est l’idée centrale du droit de vivre de manière indépendante et d’être inclus dans la communauté. Le choix individuel ne se limite dès lors pas au lieu de résidence mais comprend tous les aspects des conditions de vie d’une personne : l’horaire et la routine quotidienne ainsi que le style et le mode de vie d’une personne, couvrant les sphères privée et publique, tous les jours et à long terme »21.
50Selon l’ANED (Réseau européen d’experts académiques dans le champ du handicap), le choix et le contrôle des modalités de vie et de la vie quotidienne constituent, en conséquence, le test décisif pour évaluer les progrès de la transition des soins institutionnels à la vie autonome22.
« Les services de soutien individualisés qui ne permettent pas le choix personnel et la maîtrise de soi ne permettent pas de vivre de manière autonome au sein de la communauté. Les services de soutien fournis sous la forme de services combinés résidentiels et de soutien (fournis sous la forme d’un « forfait » combiné) sont souvent offerts aux personnes handicapées sur la base de la rentabilité. Cependant, bien que cette prémisse elle-même puisse être réfutée en termes économiques, les aspects de rentabilité ne doivent pas l’emporter sur le cœur du droit de l’homme en jeu. Les personnes handicapées ne devraient pas être tenues par la règle de partager une assistance personnelle et des assistants ; cela ne devrait être qu’avec leur plein et libre consentement. La possibilité de choisir est l’un des trois éléments clés du droit de vivre de manière indépendante au sein de la communauté »23.
3.2. L’importance des définitions
51Afin d’éviter toute mauvaise interprétation et garantir la pleine conformité avec la CDPH des Nations Unies et ses Observations générales, avoir une compréhension commune des termes clés tels que « vie autonome » (3.2.1), « institution » (3.2.2), « désinstitutionnalisations » (3.2.4), « assistance personnelle » (3.2.5) ou « services dans la communauté » (3.2.6) est essentiel. Une compréhension incorrecte du droit de vivre dans la communauté risque de remplacer un type d’exclusion par un autre. Ces définitions doivent être incluses dans toutes les lois, politiques et stratégies pertinentes.
3.2.1. La vie autonome
52L’Observation générale n° 5 décrit « vivre de manière autonome » comme signifiant « que les personnes handicapées disposent de tous les moyens nécessaires pour pouvoir choisir et contrôler leur vie, et prendre toutes les décisions qui concernent leur existence. Les libertés d’agir et de décider par soi-même sont indispensables à l’autonomie de vie, qui se rapporte tout à la fois à l’accès aux transports et aux moyens d’information et de communication, à l’accès à l’aide personnelle, à l’accès à un emploi décent, au choix du lieu de résidence, aux activités quotidiennes, aux habitudes, aux relations personnelles, à l’habillement, à l’alimentation, à l’hygiène et aux soins de santé, aux activités religieuses, aux activités culturelles et aux droits en matière de santé sexuelle et procréative. De cela dépend le développement de l’identité et de la personnalité de chacun, c’est-à-dire l’endroit où nous vivons, les personnes avec qui nous partageons notre vie, ce que nous mangeons, si nous aimons faire la grasse matinée ou nous coucher tard, si nous préférons les activités d’intérieur ou d’extérieur, si nous dressons la table avec une nappe et des chandelles, si nous avons des animaux de compagnie ou si nous écoutons de la musique. Toutes ces actions et décisions déterminent qui nous sommes »24.
53En ce qui concerne « être inclus dans la communauté », le Comité indique que cela implique d’avoir une vie sociale épanouie et de pouvoir bénéficier de tous les services offerts au public ainsi que des services d’accompagnement devant permettre aux personnes handicapées de faire partie intégrante de la communauté et de participer pleinement à tous les aspects de la vie en société25.
54En résumé, la pleine portée de la transition de la prise en charge institutionnelle à « vivre de manière autonome et être inclus dans la communauté » doit donc être comprise comme impliquant la restauration de la personnalité, du pouvoir et de l’indépendance des personnes handicapées26.
55Un objectif central du Mouvement des personnes handicapées dans le développement et la promotion du concept de « vie autonome » a été de remettre en question non seulement les soins institutionnels, mais l’idée de « soins » elle-même, puisqu’elle a souvent incarné des relations de pouvoir inégales et des pratiques restrictives, a généralement positionné les personnes handicapées comme des objets passifs, plutôt que comme des citoyens actifs contrôlant leur propre vie, et a historiquement échoué à promouvoir la pleine participation à la vie dans la communauté. Le langage et la signification de l’article 19 de la CDPH incarnent ce « changement de paradigme » de « soins » à « droits », soulignant le droit des personnes handicapées à contrôler leur propre vie et à participer pleinement à leur communauté sur un pied d’égalité avec les autres27.
56Comme l’a expliqué le Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe, « ce droit est violé lorsque les personnes handicapées qui ont besoin d’une certaine forme de soutien dans leur vie quotidienne sont tenues de renoncer à vivre dans la communauté afin de recevoir ce soutien ; lorsque le soutien est fourni d’une manière qui enlève aux personnes le contrôle de leur propre vie ; lorsque le soutien est totalement refusé, confinant ainsi une personne aux marges de la famille ou de la société ; ou lorsque la charge est imposée aux personnes handicapées de s’intégrer dans les services et structures publics plutôt que ces services et structures soient conçus pour s’adapter à la diversité de la condition humaine »28.
57En outre, les facteurs impliqués dans la mise en œuvre de l’article 19 vont bien au-delà de la conception du « système de prise en charge ». Cela inclut, par exemple, la réforme du droit et de la pratique de la tutelle, l’accessibilité des services publics traditionnels, la réceptivité de la communauté au sens large et l’accès aux réseaux sociaux. L’ensemble de ces objectifs est détaillé dans les indicateurs sur l’article 19 CDPH de l’Agence des droits fondamentaux de l’Union européenne29.
3.2.2. Institution
58L’Observation générale n° 5 du Comité et les Lignes directrices de la CDPH sur la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence, définissent ainsi les caractéristiques de l’institutionnalisation.
« Ni les institutions à grande échelle avec plus d’une centaine de résidents, ni les plus petits habitats de cinq à huit individus, ni même les maisons individuelles ne peuvent s’appeler des modes de vie autonomes s’ils ont des éléments de définition d’institutions ou d’institutionnalisation ».
59Ces éléments sont :
Le partage obligatoire des assistants avec d’autres et une influence nulle ou limitée sur le choix de la personne dont on doit accepter l’aide ;
L’isolement et la ségrégation au détriment de l’autonomie de vie et de l’inclusion dans la communauté ;
La privation de la possibilité de décider par soi-même dans la vie de tous les jours ;
L’impossibilité pour les individus de choisir avec qui ils vivent ;
La rigidité de la routine indépendamment de la volonté et des préférences personnelles ;
Des activités identiques au même endroit pour un groupe d’individus sous une certaine autorité ;
Une approche paternaliste dans la prestation de services ;
La supervision des conditions de vie ;
Un nombre disproportionné de personnes handicapées dans un même endroit ;
La fourniture d’un logement et d’un accompagnement en un seul forfait par le même prestataire de services.30
60Selon la Convention, par sa définition même, la vie autonome est impossible en milieu résidentiel. Les cadres institutionnels peuvent parfois offrir aux personnes handicapées un certain degré de choix et de contrôle. Cependant, ces choix sont limités à des domaines spécifiques de la vie et ne changent pas le caractère ségrégatif des institutions. Les politiques de désinstitutionnalisation nécessitent donc la mise en œuvre de réformes structurelles qui vont au-delà de la fermeture des cadres institutionnels.
61Les foyers, qu’ils soient destinés à accueillir un grand nombre de personnes ou de petits groupes, sont particulièrement préjudiciables aux enfants, qui ont besoin de grandir dans une famille. Même si elles présentent l’apparence d’un cadre familial, les institutions « familiales » restent des institutions et ne sauraient se substituer à une famille31.
62L’institutionnalisation des personnes handicapées renvoie à tout placement ou détention au motif du handicap, seul ou en conjonction avec d’autres motifs tels que les « soins » ou le « traitement ».
63Selon l’Observation générale n° 5 et les Lignes directrices, l’institutionnalisation doit être considérée comme une discrimination fondée sur le handicap. Des critères énumérés, il s’ensuit qu’une institution n’est pas nécessairement « où vous vivez » ou « avec qui vous vivez », mais aussi « dans quelles conditions vous vivez ». De plus, si quelqu’un est « forcé » de vivre dans des conditions spécifiques qui limitent ses choix personnels et qu’il n’a aucun contrôle sur sa vie, il peut être placé en institution dans son propre foyer. Si une famille ne tient pas compte des besoins et des souhaits du membre handicapé, elle agit comme une institution32–33.
64Concernant toute forme de vie collective, le Comité CDPH affirme que « l’article 19 n’est pas correctement mis en œuvre si le logement n’est fourni que dans des zones spécifiquement conçues et aménagées de manière à ce que les personnes handicapées doivent vivre dans le même bâtiment, complexe ou quartier »34.
65De même, dans son « Document thématique » sur le droit de vivre de manière autonome et d’être inclus dans la société (2012), le Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe a fait valoir qu’une mauvaise compréhension du droit de vivre dans la communauté risque de remplacer un type d’exclusion par un autre. Les gouvernements reconnaissent de plus en plus le caractère inévitable de la désinstitutionnalisation, il y a moins de clarté en ce qui concerne les mécanismes qui remplacent l’institutionnalisation et ce qui constituerait un droit de l’homme. Il ne s’agit pas seulement d’une préoccupation théorique. Les pays qui ont déjà fermé des institutions à grande échelle affichent des tendances inquiétantes de regroupement d’appartements en complexes résidentiels, composés de dizaines d’unités destinées exclusivement aux personnes handicapées, une telle solution compromet la capacité de l’individu à choisir ou à interagir avec et à être inclus dans la communauté35.
66Ce document thématique poursuit en donnant des détails sous la forme d’exemples :
« Une personne vivant dans un foyer de groupe géré par l’État avec sept autres colocataires a peu de chances de choisir ses colocataires ou d’avoir de l’intimité chez elle. Parce que la maison est gérée pour un grand groupe, et surtout si elle a besoin d’aide pour la vie quotidienne ou pour accéder à la communauté, elle sera probablement soumise à des restrictions qui entravent les possibilités d’une vie autonome, y compris des règles sur le moment où elle peut partir et avec qui et à quelle fréquence, et quand se retirer pour la nuit. En particulier, la possibilité pour elle de développer des relations personnelles et d’exprimer sa sexualité sera limitée. De même, des communautés d’habitation composées d’un certain nombre de bâtiments destinés aux personnes handicapées au sein d’un quartier sont proposées dans certains contextes comme une alternative à la ségrégation. Par définition, cependant, la capacité de se connecter à partir de ces paramètres avec la communauté plus large des personnes handicapées et non handicapées – rencontres fortuites avec des voisins ou recherche active de connexions – est inhibée »36.
67Le « soutien à la vie autonome dans la communauté » semble donc souvent interprété simplement comme « ce qui n’est pas une grande institution37 ».
68La taille est en effet un facteur important lors du développement de nouveaux services dans la communauté. Des modes de vie autonomes plus petits et plus personnalisés sont davantage susceptibles de garantir des possibilités de choix et d’autodétermination aux utilisateurs des services et de fournir un service axé sur les besoins.
69Il faut cependant noter que la petite taille des logements ne garantit pas, à elle seule l’élimination de la culture institutionnelle dans le milieu. Il existe un certain nombre d’autres facteurs, tels que le niveau de choix exercé par les utilisateurs du service, le niveau et la qualité du soutien fourni, la participation à la communauté et les mécanismes de contrôle de la qualité utilisés qui ont un impact sur la qualité du service38.
70Dans certains cas, la gravité de la déficience et l’ampleur du besoin d’assistance sont données comme justification des arrangements de vie et de soins collectifs.
71L’Observation générale n° 5 note que « lorsque les personnes handicapées sont évaluées comme nécessitant un haut niveau de services personnels, les États parties considèrent souvent les institutions comme la seule solution, en particulier lorsque les services personnels sont considérés comme "trop coûteux" ou que la personne handicapée est considérée comme "incapable" de vivre en dehors d’un cadre institutionnel. Les personnes handicapées mentales, en particulier celles qui ont des besoins de communication complexes, entre autres, sont souvent évaluées comme étant incapables de vivre en dehors des cadres institutionnels39.
72Le Comité indique qu’« Un tel raisonnement est contraire à l’article 19, qui étend le droit de vivre de manière autonome et d’être inclus dans la société à toutes les personnes handicapées, quel que soit leur niveau de capacité intellectuelle, d’autonomie ou de besoins de soutien40 ». La CDPH insiste sur le fait que les personnes handicapées doivent pouvoir choisir où et avec qui vivre sur la base de l’égalité avec les autres. Il est utile de souligner à quel point la vie collective, basée sur une caractéristique personnelle commune, est rare dans la population en général41.
73Rien ne justifie de perpétuer l’institutionnalisation. Les États parties ne devraient pas invoquer le manque de services d’accompagnement et de services de proximité, la pauvreté ou la stigmatisation pour justifier le maintien des institutions ou le report de leur fermeture. De même, ils ne devraient pas invoquer la planification inclusive, la recherche, les projets pilotes ou la nécessité de mener des réformes législatives pour retarder la réforme du système de santé ou limiter les mesures immédiates propres à faciliter l’inclusion dans la société42.
3.2.3. Désinstitutionnalisation
74Dans son rapport « Guidance on Independent living and being included in the community » (avril 2023), ENIL définit la désinstitutionnalisation comme un processus politique et social qui prévoit le passage d’une prise en charge institutionnelle et d’autres environnements d’isolement et de ségrégation à une vie autonome. Cela comprend la fin de la prise de décision au nom d’autrui, y compris la tutelle, et du traitement forcé (y compris dans la communauté).
75La désinstitutionnalisation effective se produit lorsqu’une personne placée en institution se voit offrir la possibilité de devenir ou de redevenir un citoyen à part entière et de reprendre le contrôle de sa vie (avec un accompagnement personnalisé si besoin).
76Cela comprend la fourniture de logements abordables et accessibles dans la communauté, l’accès aux services publics, l’assistance personnelle et le soutien par les pairs qui sont essentiels.
77Ce processus consiste également à prévenir l’institutionnalisation à l’avenir : veiller à ce que les enfants puissent grandir avec leur famille et aux côtés de voisins et d’amis dans la communauté, au lieu d’être isolés dans des établissements de soins43.
78L’abolition de toutes les formes d’institutionnalisation, la fin des nouveaux placements en institution et la fin des investissements en institution doivent figurer parmi les objectifs clés d’une stratégie de désinstitutionnalisation. Selon la Convention, ce processus devrait aboutir à la fin de toutes les formes d’institutionnalisation, d’isolement et de ségrégation des personnes handicapées. Pour y parvenir, les États doivent abolir toutes les lois, politiques et pratiques qui autorisent et tolèrent l’institutionnalisation, y compris la loi sur la santé mentale et la loi sur la capacité mentale qui autorisent le recours à la coercition fondée sur le handicap44.
79Tous les processus de désinstitutionnalisation devraient s’attaquer à la discrimination multiple subie par certaines personnes handicapées, ce qui les rend plus susceptibles de se retrouver ou de rester dans une institution. Cela comprend la prise en compte de la race, de l’origine ethnique, du statut de migrant ou de réfugié, de la religion, des convictions politiques, de l’âge, du genre, de l’orientation sexuelle, de la langue (y compris les alternatives au langage verbal) et de la discrimination résultant d’antécédents avec le système de justice pénale.
80La désinstitutionnalisation est donc un processus de réorientation des politiques et des ressources des soins institutionnels vers le soutien des droits des personnes handicapées dans la communauté45.
81Le Groupe d’Experts européens sur la transition des soins en établissement vers les soins de proximité (EEG), définissait déjà en 2012 la désinstitutionnalisation comme un processus qui comprend :
le développement de services de proximité individualisés et de qualité, destinés notamment à éviter l’institutionnalisation, et le transfert des ressources depuis les institutions résidentielles de long séjour vers les nouveaux services, dans un souci de viabilité à long terme ;
la fermeture planifiée des institutions résidentielles de long séjour, où vivent des enfants, des personnes handicapées (y compris des personnes atteintes de troubles mentaux) et des personnes âgées, exclus de la société et faisant l’objet d’une prise en charge et d’une assistance inadaptée, et dans lesquelles les droits humains sont souvent bafoués ;
la pleine accessibilité et la disponibilité, pour tous les enfants et les adultes nécessitant une assistance, de services ordinaires tels que l’éducation et la formation, l’emploi, le logement, la santé et les transports46.
3.2.4. Assistance personnelle
82ENIL définit l’Assistance Personnelle comme un outil qui permet une vie autonome. L’Observation générale n° 5 énumère les éléments qui distinguent l’assistance personnelle des autres services. L’aide personnelle se rapporte aux services d’accompagnement qui sont mis à la disposition des personnes handicapées et qui sont fournis par la voie d’une intervention humaine, sous le contrôle de la personne bénéficiaire/sous la direction de l’« usager ». L’aide personnelle contribue à l’autonomie de vie. Bien qu’elle puisse prendre des formes diverses, certains éléments lui sont propres :
Le financement de l’aide personnelle doit satisfaire à des critères personnalisés et tenir compte des normes relatives aux droits de l’homme qui définissent un emploi décent. Les fonds alloués doivent être gérés par la personne handicapée bénéficiaire et servir au paiement de toute aide qui lui est nécessaire. Leur montant est défini à partir d’une évaluation des besoins individuels et en fonction des conditions de vie. L’apport de services personnalisés ne doit pas entraîner de réduction du budget alloué et/ou d’augmentation de la contribution personnelle ;
Le service doit être fourni sous le contrôle de la personne handicapée bénéficiaire. Autrement dit, celle-ci peut faire appel à divers prestataires ou agir en qualité d’employeur. Elle a la possibilité de personnaliser les services qui lui sont destinés, c’est-à-dire de les concevoir et de décider par qui, quand, où, comment et sous quelle forme ils seront fournis, et de donner des instructions aux prestataires ;
L’aide personnelle repose sur une relation directe. Les assistants personnels doivent être recrutés, formés et encadrés par la personne handicapée bénéficiaire. Ils ne devraient pas être « partagés » sans le libre et plein consentement de cette personne. Le partage des assistants personnels présente le risque de limiter ou d’empêcher la participation volontaire et spontanée des personnes handicapées à la vie en société ;
La personne handicapée gère elle-même la fourniture des services qui lui sont destinés. La personne handicapée qui demande une aide personnelle peut choisir librement le degré de contrôle qu’elle entend exercer sur la fourniture des services, en fonction de ses conditions de vie et de ses préférences. Même si elle n’endosse pas elle-même le rôle d’« employeur », elle reste au centre des décisions touchant à l’aide : c’est à elle que toute question doit être adressée et ce sont ses préférences individuelles qui doivent être respectées. Le contrôle de l’aide personnelle peut être exercé dans le cadre de la prise de décisions assistée47.
3.2.5. Services dans la communauté
83Le développement de services de proximité nécessite une approche à la fois politique et sociale, et consiste en des mesures visant à rendre tous les services publics, tels que le logement, l’éducation, les transports, les soins de santé et d’autres services et soutiens disponibles et accessibles aux personnes handicapées dans les milieux ordinaires. Les personnes handicapées doivent pouvoir accéder aux services et opportunités ordinaires et vivre comme des citoyens égaux. Des services dans la communauté devraient être mis en place pour éliminer le besoin de services spécialisés et séparés, tels que les institutions résidentielles, les écoles spécialisées, les hôpitaux de longue durée pour les soins de santé, ou le besoin de transports spéciaux parce que les transports traditionnels sont inaccessibles, etc48.
84Ces services comprennent l’assistance personnelle, le soutien par les pairs, le soutien pour les enfants en milieu familial, le soutien financier, le soutien en cas de crise, le soutien à la communication, le soutien à la mobilité, la fourniture de technologies d’assistance, le soutien à l’obtention d’un logement et l’aide-ménagère49.
85Cela inclut également des services d’aide à la parentalité et au renforcement des liens avec l’entourage familial et les autres personnes, des services favorisant la participation à la vie politique et culturelle, des services dans le domaine des activités récréatives et des services d’aide aux voyages et aux loisirs50.
86Les personnes handicapées peuvent avoir besoin d’un soutien supplémentaire lorsqu’elles passent d’institutions à la communauté, surtout si elles ont passé des années à vivre en institution. Après avoir vécu dans une institution pendant une longue période – avec une routine rigide et sans avoir la possibilité de prendre des décisions pour elle-même – de nombreuses personnes n’ont pas confiance en leur capacité de vivre de manière indépendante, ou peuvent avoir à vivre avec un traumatisme psychologique et physique de la vie dans un établissement. Dans le cadre de la transition d’une institution à la communauté, celles-ci devraient avoir accès à des informations sur la vie autonome, des conseils et un soutien par les pairs, ainsi qu’à d’autres services pour répondre à leurs besoins de soutien51.
87Un soutien devrait également être fourni aux personnes handicapées dans le système de justice pénale. Cela comprend la possibilité d’accéder à une aide par le biais d’intermédiaires indépendants de l’État ou d’une aide connexe, ainsi que la fin de la pratique consistant à refuser aux personnes handicapées l’accès à un procès sur la base de leur « incapacité » et une abolition des unités psychiatriques médico-légales52.
88L’Observation générale n° 5 note que « les personnes handicapées ont le droit de choisir les prestataires de services en fonction de leurs besoins propres et de leurs préférences personnelles, et les services de soutien personnalisé devraient être suffisamment souples pour s’adapter aux exigences des usagers, et non l’inverse. Par conséquent, les États parties sont tenus de garantir qu’il y a suffisamment de spécialistes qualifiés capables de proposer des solutions concrètes pour lever les obstacles à l’autonomie »53.
89Souvent à tort, les services d’accompagnement sont associés à la notion d’« autonomie de vie » ou de « vie en société », ou assimilés à l’« aide personnelle » par les fournisseurs, alors que, dans la pratique, ils ne satisfont pas aux critères énoncés dans l’article 19. Les offres dites « groupées », qui subordonnent l’accès à tel service à un autre, pour lesquelles il est attendu que deux personnes ou plus cohabitent, ou qui nécessitent un milieu de vie particulier, par exemple, ne respectent pas les dispositions de l’article 19. L’« aide personnelle », dès lors qu’elle implique que la personne handicapée n’est pas pleinement maîtresse des décisions et des actions qui la concernent, doit être jugée non conforme à l’article 19. Les personnes qui ont des besoins spécifiques en matière de communication, telles celles qui utilisent des moyens de communication non formelle (c’estàdire des moyens de communication non écrite, comme les expressions du visage, la gestuelle et la vocalisation), doivent bénéficier de services d’accompagnement appropriés, qui leur permettent d’arrêter et de faire connaître leurs objectifs, leurs décisions, leurs choix et/ou préférences, et de les faire accepter et respecter54.
4. La bonne compréhension de la vie autonome
« La vie autonome signifie avoir le même éventail d’options et le même degré d’autodétermination que les personnes sans handicap considèrent comme acquis. Le droit d’être simplement ordinaire ! » (Dr Adolf Ratzka)
90Le Docteur Adolf Ratzka est l’un des pères fondateurs du Mouvement européen de la Vie Autonome qui regroupe depuis 1989 des experts d’expérience dans toute l’Europe pour défendre le droit à la vie autonome (4.1). À cette fin, 12 piliers ont été définis selon une approche transversale mais toutefois minimale (4.2). Des centres de vie autonome (CIL) jouent un rôle très important pour la réalisation de ce droit tant auprès des personnes handicapées que des autorités au niveau national ou local (4.3).
4.1. European Network on Independent Living (ENIL)
91Le Réseau européen pour la Vie Autonome - ENIL - est un réseau européen de personnes handicapées dirigé par les utilisateurs mêmes. Son objectif est de plaider en faveur de services et d’une législation qui soutiennent la vie autonome et renforcent l’application des droits de l’homme pour les personnes handicapées. ENIL promeut et surveille la mise en œuvre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, en particulier l’article 19 sur le droit de vivre de manière autonome et d’être inclus dans la communauté. ENIL soutient également l’Union européenne dans la mise en œuvre de sa Stratégie relative aux droits des personnes handicapées 2021-2030 (SRDPH55) et, par sa campagne « Fonds de l’UE pour nos droits », surveille dans quelle mesure les personnes handicapées en Europe sont capables de vivre de manière autonome dans la communauté56.
92ENIL définit la vie autonome comme la démonstration quotidienne de politiques en matière de handicap fondées sur les droits de l’homme. Une vie autonome est possible grâce à la combinaison de divers facteurs environnementaux et individuels qui permettent aux personnes handicapées d’avoir le contrôle sur leur propre vie57.
4.2. Les 12 piliers de la Vie Autonome
93Les douze piliers de la Vie Autonome ont été identifiés par les personnes handicapées comme des conditions nécessaires pour que chacun puisse vivre de manière autonome dans la communauté. Les États parties devraient mener régulièrement des enquêtes et d’autres formes d’analyse en collectant des données sur la santé physique, la communication, les obstacles environnementaux, structurels et comportementaux auxquels se heurtent les personnes handicapées, et les ressources nécessaires pour mener une vie indépendante au sein de la société58.
94Les développements, clarifications et directives suivants sont issus des Observations générales déjà citées et du rapport d’ENIL « Guidance on Independent living and being included in the community »59.
4.2.1. Des informations adaptées et accessibles
95Il est particulièrement important que l’information sur les services d’appui et les régimes de protection sociale, y compris les mécanismes ayant trait au handicap, soit accessible et mise à disposition à partir de tout un éventail de sources diverses afin que les personnes handicapées puissent décider ou choisir en pleine connaissance de cause où, avec qui et comment elles vont vivre et quels types de services leur sont nécessaires. Il est en outre de la plus haute importance que les mécanismes permettant de faire part d’observations et de formuler des plaintes offrent des modes de communication accessibles.
4.2.2. Un revenu adéquat
96Les personnes handicapées devraient recevoir une aide financière directe et individualisée, qui leur assure un revenu de base et couvre les frais de santé et les dépenses liées au handicap, tout en réparant le préjudice qu’elles ont subi en étant placées en institution, selon des modalités en accord avec leur volonté et leurs préférences. Le montant de cette aide devrait être révisé régulièrement afin qu’il continue de permettre aux personnes handicapées de répondre à leurs besoins et de faire face aux situations d’urgence. Ce revenu doit garantir une vie autonome dans la dignité dans la communauté.
97Les États devraient :
Fournir un soutien financier aux personnes handicapées pour couvrir tous les coûts supplémentaires liés à une déficience et veiller à ce que les prestations de chômage, de maladie et autres garantissent à chacun un niveau de vie adéquat, en veillant à ce qu’aucune personne handicapée ne soit forcée de vivre dans la pauvreté ;
Mener des campagnes de sensibilisation et lutter contre les stéréotypes selon lesquels les personnes handicapées allocataires sont perçues comme des « pilleurs ».
4.2.3. Une offre sanitaire et sociale adaptée et accessible
98Les États parties doivent développer une gamme de services de soutien individualisés de qualité et de services généraux inclusifs dans la communauté. Avoir le soutien nécessaire pour mener à bien les activités quotidiennes en fonction de ses propres choix est un élément essentiel de la vie autonome. Le support doit être individualisé, personnalisé et offert à travers une variété d’options. Les personnes handicapées devraient pouvoir exercer leur capacité juridique pour choisir, gérer et mettre fin à la fourniture d’un soutien communautaire. L’aide à l’exercice de la capacité juridique peut être fournie en tant que service.
99Des établissements et services de santé polyvalents, offrant des possibilités d’hospitalisation, des prestations chirurgicales et des consultations médicales (art. 25 CDPH), doivent être à disposition des personnes handicapées. Ils doivent être à proximité et inclure le soutien requis par certaines personnes handicapées (par exemple celles qui ont des besoins complexes pour communiquer, qui présentent des handicaps psychosociaux ou intellectuels et/ou qui sont sourdes). L’offre de prestations ou services d’infirmières, de physiothérapeutes, de psychiatres ou psychologues, en milieu hospitalier ainsi qu’à domicile, fait partie des soins de santé et devrait être considérée comme une obligation que l’État partie doit remplir au titre de l’article 25 de la Convention, et non au titre de l’article 19.
100Autonomie de vie au sein de la société, adaptation et réadaptation (art. 26 CDPH) sont interdépendantes. Pour certaines personnes handicapées, il est impossible de bénéficier de soins de réadaptation si elles ne disposent pas du soutien personnalisé requis. Pourtant, l’objet de la réadaptation est de permettre aux personnes handicapées de prendre pleinement et effectivement part à la société. L’adaptation et la réadaptation d’une personne handicapée doivent toujours se faire avec le consentement libre et éclairé de l’intéressé, et elles sont particulièrement pertinentes eu égard à l’éducation, à l’emploi, à la santé et aux questions sociales.
101Les États devraient :
Veiller à ce que toutes les personnes handicapées aient accès à une variété de services ordinaires accessibles, abordables et de haute qualité dans des domaines tels que la mobilité personnelle, l’accessibilité, la communication, les soins de santé, la vie familiale, un niveau de vie adéquat, l’éducation inclusive, l’emploi, la participation dans la vie politique et publique, le logement, la protection sociale et la participation à la vie culturelle et communautaire, les loisirs et le sport ;
Utiliser tout financement disponible, y compris le financement de l’Union européenne, pour créer un large éventail de services de proximité qui soutiennent le droit de vivre de manière indépendante et d’être inclus dans la communauté.
4.2.4. Un système de transport entièrement accessible
102Le transport public doit être intégralement accessible et abordable. Il ne s’agit pas seulement de l’accès au transport mais également de l’information sur le transport qui doivent être garantis et adaptés à tout type de handicap. L’accès à l’environnement de transport doit aussi être accessible, comme les points de ventes, les guichets, les distributeurs de tickets etc. Il ne doit pas y avoir une discrimination sur la manière d’utiliser le transport entre une personne en situation de handicap et les autres citoyens. Si l’application des aménagements raisonnables semble impossible, une alternative équivalente doit être fournie par le fournisseur de ce service au même prix.
4.2.5. Un accès complet à l’environnement
103Un environnement accessible est un monde dans lequel personne, indépendamment de sa condition physique ou cognitive, ne rencontre plus de barrières architecturales, technologiques ou sociales qui peuvent affecter sa mobilité, limiter ses relations, empêcher sa pleine réalisation en tant que personne... Un environnement accessible doit répondre à toutes les dimensions de la société telles que le monde du travail, de l’éducation, de la culture, du sport, de l’architecture, du design, de la technologie, de la mobilité, des transports, des services aux citoyens, des communications, des droits de l’homme et de la justice sociale, de la politique, ainsi que tous les autres installations et services ouverts ou fournis au public, tant dans les zones urbaines que rurales.
104Un environnement sans obstacle signifie plus qu’un simple accès physique tel que la construction de rampes, mais doit être envisagé de manière beaucoup plus large.
105Le besoin d’accessibilité doit répondre à tout type de handicap60.
106Les États doivent tenir compte de cette diversité. Voici quelques exemples pour illustrer ce point.
Pour les personnes déficientes visuelles, il faut prévoir :
Un bon éclairage pour les personnes malvoyantes ;
De bons marquages tactiles pour l’identification des parcours sans obstacle ;
Des mains courantes solidement fixées ;
Une signalétique en braille, en relief et/ou en grosses lettres ;
Des chemins débarrassés des objets et des débris pour éviter que les gens ne trébuchent.
Pour les personnes ayant des troubles de l’ouïe et/ou de la parole, il faut prévoir :
Une signalétique claire et visible ;
La fourniture d’informations de référence écrites ;
Un éclairage sans éblouissement pour faciliter la lecture sur les lèvres et le langage des signes ;
Une bonne acoustique dans les salles de réunion ;
D’autres méthodes de communication dans les lieux publics, comme le papier et le stylo.
Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou des troubles d’apprentissage, il faut prévoir :
Des communications claires et fréquentes sur les événements, les activités planifiées ou futures ;
Des documents écrits faciles à lire, avec des messages clairs et simples appuyés par des images ;
Une communication claire sur les aménagements fournis afin que les personnes ayant des problèmes de santé mentale non divulgués puissent y avoir accès.
Pour les personnes ayant une déficience physique (difficulté à marcher), il faut prévoir :
Des allées, rampes et portes larges pour permettre à une personne en fauteuil roulant de se déplacer facilement ;
Des toilettes et sanitaires accessibles ;
Des documents écrits faciles à lire : messages clairs et simples appuyés par des images ;
Des mains courantes solidement fixées ;
Des sièges et bancs disponibles pour que les personnes ayant des difficultés à marcher puissent se reposer.
Pour les personnes ayant une déficience physique (difficulté à utiliser les bras et les mains), il faut prévoir :
Le placement de mains courantes de manière telle à ce qu’elles puissent être facilement saisies par une personne qui a un usage limité de ses mains ou lui permettre de s’appuyer dessus ;
Des portes permettant un accès facile, par exemple des portes tournantes et coulissantes ;
Des toilettes et sanitaires accessibles.
Les États devraient :
• Prendre des mesures qui comprendront l’identification et l’élimination des obstacles et des barrières à l’accessibilité et s’appliqueront, entre autres, aux bâtiments, routes, transports et autres installations intérieures et extérieures, y compris les écoles, les logements, les installations médicales et les lieux de travail ;
• Élaborer et appliquer des lois, des plans et des directives en matière d’accessibilité des principaux services de base, en assurer le suivi et sanctionner les infractions, afin de réaliser l’égalité dans la société ;
• Permettre aux personnes handicapées d’accéder aux réseaux sociaux ;
• Veiller à disposer de compétences suffisantes en matière de technologies de l’information et des communications pour permettre l’élaboration des technologies nécessaires, notamment en s’appuyant sur les principes de la conception universelle, et garantir leur protection.
4.2.6. La fourniture adéquate d’aides techniques et d’équipements
107Sans appui pour assurer la mobilité personnelle (art. 20 CDPH), les obstacles à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société persistent pour les personnes handicapées. La mise à disposition d’aides à la mobilité, d’appareils et accessoires, de technologies d’assistance, de formes d’aide humaine ou animalière et de médiateurs de qualité, en faisant en sorte que leur coût soit abordable, comme prescrit à l’article 20, est une condition préalable à la pleine inclusion et participation des personnes handicapées à leur groupe social.
108L’Observation générale n° 4 sur l’accessibilité clarifie l’expression « technologies de l’information et de la communication » (TIC), reconnaissant qu’il s’agit d’une expression générique qui englobe tout appareil ou application d’information et de communication et son contenu. Une telle définition couvre une large gamme de technologies d’accès, comme la radio, la télévision, les satellites, la téléphonie mobile et fixe, les ordinateurs, le matériel et les logiciels de réseau. L’importance des TIC réside dans leur capacité à ouvrir l’accès à une vaste gamme de services, à transformer les services existants et à accroître la demande d’accès à l’information et au savoir, en particulier chez les populations mal desservies et exclues, comme les personnes handicapées61.
4.2.7. Des logements accessibles et adaptés
109L’offre insuffisante de logements est l’un des principaux obstacles à l’inclusion. Les personnes handicapées sont affectées par le manque de logements accessibles et abordables, que ce soit dans l’offre existante ou dans de nouvelles constructions où les normes d’accessibilité sont souvent ignorées. Par conséquent, le parc de logements accessibles est réduit et donc plus cher. Dans les grandes villes comme Bruxelles, un logement accessible aux fauteuils roulants peut être inabordable malgré un revenu décent. De plus, les personnes handicapées rapportent les préjugés des propriétaires qui refusent de louer un bien à une personne handicapée, ou lui compliquent la vie en tant que locataire.
110Le manque de logements sociaux, d’aides à la location et d’autres services de logement est également un obstacle majeur empêchant les personnes handicapées de quitter les institutions, car elles n’ont nulle part où aller.
111Les États devraient dès lors :
Adopter une stratégie globale du logement, définissant des mesures concrètes pour améliorer l’accès au logement de toutes les personnes handicapées, avec des responsabilités claires, un calendrier et des ressources allouées. Les personnes handicapées et leurs organisations devraient être associées à l’élaboration d’une telle stratégie ;
Développer une gamme d’options de logement, qui devraient être physiquement accessibles, financièrement abordables et tenant compte de toutes les particularités liées aux différents handicaps (y compris, par exemple, les personnes ayant des handicaps psychosociaux) ;
Augmenter le parc de logements sociaux accessibles et s’assurer que tout nouveau logement respecte les normes d’accessibilité en milieu bâti. Des incitations financières pour les propriétaires, telles que des subventions facilement accessibles pour adapter le logement aux personnes souffrant de différents handicaps, devraient être envisagées ;
Fournir des aides au logement aux personnes handicapées ;
Accroître le taux d’accession à la propriété des personnes handicapées ;
Veiller à ce qu’il n’y ait pas de discrimination entre les personnes handicapées présentant différents handicaps lorsqu’il s’agit d’accéder aux prestations d’invalidité, aux allocations de logement ou au logement social ;
Utiliser tous les crédits disponibles, y compris les financements régionaux et les fonds de coopération pour le développement, pour mettre en place des services inclusifs et accessibles d’aide à l’autonomie de vie ;
Garantir la non-discrimination dans l’accès au logement, notamment pour ce qui concerne le revenu et l’accessibilité, en adoptant des normes obligatoires de construction des bâtiments qui assurent l’accessibilité des logements nouveaux et rénovés.
4.2.8. Une assistance personnelle adéquate
112Pour pouvoir vivre de manière autonome, en exerçant leur autodétermination sur un pied d’égalité avec les autres, les personnes handicapées doivent bénéficier du soutien dont elles ont besoin. L’accès inadéquat à l’assistance personnelle (AP) et à d’autres formes de soutien individualisé est l’une des principales causes d’institutionnalisation.
113La fin des placements en institutions, y compris la détention involontaire dans les hôpitaux psychiatriques et les traitements forcés (y compris dans la communauté), demandera d’élargir l’accès à l’assistance personnelle, en veillant à ce qu’elle soit accessible à toutes les personnes handicapées selon leurs besoins.
114Les États devraient dès lors :
Élaborer un plan d’action concret et prendre des mesures en vue de l’élaboration et de la mise en œuvre de services fondamentaux d’appui personnalisés – non partagés, fondés sur les droits de l’homme et spécifiques au handicap – et d’autres formes de services ;
Veiller à ce que le financement de l’aide à la personne (AP) permette aux personnes handicapées de couvrir concrètement l’ensemble de leurs besoins. Si ces personnes doivent payer de leur poche une partie des coûts de leur assistance personnelle, cela conduira inévitablement à des contraintes financières, à des inégalités et à la pauvreté, et réduira ainsi l’autodétermination. De plus, les ressources pour payer l’AP doivent être distribuées directement à la personne handicapée sous la forme de paiements directs, tels que des budgets personnels. Les États parties doivent garantir un seuil administratif bas et devraient financer des centres de vie autonome (CIL,cf. point 4.2) ou des coopératives d’utilisateurs d’AP qui aident les bénéficiaires d’AP à travailler avec leur budget personnel. La réorientation des personnes handicapées vers l’hébergement, expliquée par le manque de financement de l’AP, doit être catégoriquement interdite ;
Fournir un accès égal à l’AP aux personnes handicapées présentant tous les types de déficiences, y compris physiques, cognitives, sensorielles, psychosociales et neurodivergentes ;
Soutenir les personnes handicapées dans les institutions, les hôpitaux psychiatriques et autres établissements de soins résidentiels dans la demande d’assistance personnelle, pour leur permettre de quitter l’institution et d’exercer leur droit de vivre de manière autonome dans la communauté ;
Veiller à ce que les personnes handicapées demandant une assistance personnelle aient accès à des informations adéquates et/ou à un soutien par les pairs. De plus, les personnes handicapées utilisant l’AP doivent avoir la possibilité de recevoir une formation par leurs pairs et leurs organisations représentatives, sur la façon de gérer leur assistance. Bien que les personnes handicapées utilisant l’AP doivent avoir le droit de former elles-mêmes leurs assistants, certaines pourraient souhaiter être accompagnées dans cette tâche ;
Veiller à ce que les personnes handicapées puissent choisir qui fournit les services d’AP ;
Veiller à ce que les évaluations de l’éligibilité et des besoins soient menées par des personnes handicapées et aidées par des pairs et des professionnels. Ils doivent être simples et transparents. De plus, les personnes handicapées sollicitant une assistance personnelle doivent avoir accès à des procédures de recours équitables et transparentes et avoir accès à une représentation légale.
Permettre une vie d’autodétermination, s’assurer que l’assistance personnelle est reconnue comme un droit et fournie selon des normes uniformément élevées ;
Faire du métier d’assistant personnel un choix de carrière plus attrayant ;
Financer des campagnes de sensibilisation pour promouvoir le métier d’assistant personnel.
4.2.9. La disponibilité de l’éducation et de la formation inclusive
115L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société sont étroitement liées à l’éducation inclusive (art. 24 CDPH) et passent par la reconnaissance du droit des personnes handicapées de vivre de façon autonome, d’être intégrées dans la société et d’y participer. L’inclusion des personnes handicapées dans le système d’enseignement ordinaire favorise une plus grande inclusion des personnes handicapées dans la société. La désinstitutionnalisation suppose aussi de mettre en place l’éducation inclusive. Les États parties devraient prendre note du rôle que l’exercice du droit à l’éducation inclusive jouera en contribuant au renforcement des atouts, des compétences et des connaissances nécessaires aux personnes handicapées pour qu’elles jouissent de la vie en société, en tirent des avantages et contribuent à la vie de leur groupe social.
116L’inclusion renvoie à la possibilité d’accéder à une éducation, formelle ou informelle, de qualité, sans discrimination, et de progresser dans son apprentissage. Elle vise à permettre aux communautés, aux systèmes et aux structures de lutter contre la discrimination, notamment contre des stéréotypes préjudiciables, de reconnaître la diversité, de promouvoir l’ouverture et de surmonter les obstacles à l’apprentissage et à la participation de tous, en s’attachant au bien-être et à la réussite des élèves handicapés. Elle suppose la transformation en profondeur des lois et des politiques qui régissent les systèmes éducatifs ainsi que des mécanismes de financement, d’administration, de conception, de mise en œuvre et de suivi de l’éducation.
117L’éducation inclusive doit être considérée comme :
un droit fondamental pour tous les apprenants. Il convient de noter que l’éducation est un droit individuel et qu’il n’est pas détenu par les parents ou par les aidants familiaux, dans le cas où l’apprenant est un enfant. En matière d’éducation, les responsabilités des parents sont subordonnées aux droits de l’enfant ;
un principe qui accorde une large place au bien-être de tous les élèves, qui garantit leur dignité et leur autonomie, et qui reconnaît leurs besoins spécifiques ainsi que leur capacité de faire partie intégrante de la société et de contribuer à la vie sociale ;
un moyen de rendre effectifs d’autres droits de l’homme. C’est principalement par l’éducation que les personnes handicapées peuvent sortir de la pauvreté, se donner les moyens de participer pleinement à la vie de leur communauté et échapper à l’exploitation. C’est également le principal outil d’édification de sociétés égalitaires ;
le résultat d’un engagement constant et dynamique à supprimer les obstacles au droit à l’éducation, ainsi que de changements de culture, de politiques et de pratiques dans les établissements d’enseignement ordinaires, visant à ne laisser personne de côté et à accueillir véritablement tous les élèves.
4.2.10. L’égalité des chances en matière d’emploi
118Souvent, l’existence de services d’appui personnalisés, y compris d’une assistance personnelle, est une condition préalable à l’exercice effectif du droit au travail et à l’emploi (art. 27 CDPH). En outre, les personnes handicapées devraient aussi devenir les employeurs, les directeurs ou les formateurs dans le secteur de la prestation de services d’appui adaptés au handicap. L’application de l’article 19 de la Convention facilitera donc l’abandon progressif de l’emploi protégé.
119L’accès à un emploi décent est étroitement lié à la capacité des personnes handicapées à vivre de manière autonome. Selon l’article 27 de la CDPH, « les États parties reconnaissent le droit des personnes handicapées au travail, sur la base de l’égalité avec les autres [...] Les États parties doivent sauvegarder et promouvoir le droit au travail ». L’Observation générale n° 5 ajoutes que « L’autonomie personnelle et l’autodétermination sont fondamentales pour une vie indépendante, y compris l’accès à […] un emploi décent ».
120Selon l’Observation générale n° 8 sur le droit des personnes handicapées au travail et à l’emploi, les personnes handicapées « sont confrontées à des taux de chômage élevés, à des salaires plus bas, à des conditions d’embauche moins strictes, à un manque d’accessibilité de l’environnement de travail et sont également moins susceptibles que d’autres personnes d’être nommées à des postes de direction alors qu’elles étaient auparavant employées, tous ces facteurs étant exacerbés pour les femmes handicapées. Les personnes handicapées sont plus susceptibles de gagner des salaires inférieurs à ceux des personnes non handicapées et sont plus susceptibles d’occuper un emploi vulnérable, notamment d’être employées dans le secteur informel, d’être des travailleurs indépendants ou de travailler à temps partiel ».
121Les États devraient dès lors :
Conformément à l’Observation générale n° 8, interdire la discrimination fondée sur le handicap en matière de travail et d’emploi. Cela devrait s’étendre à quatre formes principales de discrimination : la discrimination directe, la discrimination indirecte, le refus d’aménagement raisonnable, le harcèlement et la discrimination par association ;
Établir des mécanismes de recours accessibles et efficaces et garantir l’accès à la justice, sur la base de l’égalité avec les autres, pour les victimes de discrimination fondée sur le handicap ;
Élaborer et mettre en œuvre des mesures d’action positive dans les secteurs public et privé.
4.2.11. L’accès au plaidoyer pour soi-même et à l’autoreprésentation de manière indépendante
122Les États parties devraient contacter, consulter et faire participer systématiquement et ouvertement, de manière constructive et en temps voulu, les organisations de personnes handicapées. Pour ce faire, il faut garantir l’accès à toute l’information pertinente, y compris aux sites Web des organismes publics, dans des formats numériques accessibles et en procédant aux aménagements raisonnables nécessaires, comme la mise à disposition d’interprètes en langue des signes, de textes en langue facile à lire et à comprendre (FALC) ou en braille et de moyens de communication tactiles. Les consultations ouvertes permettent aux personnes handicapées d’accéder à tous les espaces de prise de décisions publiques, sur la base de l’égalité avec les autres, y compris les fonds nationaux et tous les organes décisionnels publics utiles pour la mise en œuvre de la Convention et le suivi de son application.
123Afin de pouvoir participer d’une manière effective et constructive dans les processus de décision politique ainsi que participer activement et de façon éclairée à la société, il est impératif que les personnes en situation de handicap soient formées selon leurs besoins propres, quels que soient le type ou le coût du soutien nécessaire à cette fin. Cela comprend des formations sur la prise de parole, les réponses à fournir aux journalistes durant des interviews, la diplomatie à utiliser durant des entretiens exactement comme pour les autres citoyens n’ayant pas cette aptitude ou habitude. Ces formations doivent émanciper les personnes en situation de handicap pour qu’elles puissent se profiler comme experts d’expérience et réclamer leur place aux tables de décision selon les connaissances acquises (« rien sans nous »), et pas comme bénéficiaires venant faire encore un témoignage. C’est ainsi qu’à travers leur plaidoyer, elles peuvent devenir des acteurs de changement social.
124Les formations thématiques selon les tendances dans la société doivent aussi être prévues afin que des personnes en situation de handicap deviennent des experts en la matière, comme par exemple le changement climatique et l’impact que cela a sur les personnes en situation de handicap. Les politiques sur le climat doivent inclure les personnes en situation de handicap en tant qu’expert du climat dès le début, pour anticiper mais aussi pour réagir efficacement en cas de désastre épidémique et autres.
4.2.12. La disponibilité du conseil par les pairs
125Le soutien par les pairs est l’un des piliers de la vie autonome en termes d’émancipation et de responsabilisation. Cela permet aux personnes handicapées de vivre de manière autonome et de participer à la vie de la communauté en développant leurs compétences et en renforçant leur motivation et leur confiance en soi.
126Son développement devrait être soutenu financièrement par l’État, afin que toutes les personnes handicapées aient accès à ce soutien aussi longtemps qu’elles en ont besoin.
127Il est primordial de fournir un soutien par les pairs aux personnes institutionnalisées et aux survivants dans le cadre de la planification de la transition. En outre, les membres de la famille des personnes placées en institution devraient bénéficier d’informations, d’orientations, d’un soutien économique et administratif et de services.
4.3. Les Centres de vie autonome
128Un Centre pour la Vie Autonome (CIL) est une organisation inter-handicap contrôlée par des personnes handicapées qui a pour mission de favoriser l’inclusion sociale et la prise en compte du handicap dans toutes les politiques publiques. Les CIL devraient se concentrer sur l’assistance personnelle, le soutien par les pairs et la création de communautés inclusives, les activités d’information et de formation pour les personnes handicapées et non handicapées, la recherche sur les politiques du point de vue de la CDPH des Nations Unies et la représentation légale des personnes handicapées qui souhaitent vivre de manière indépendante mais n’ont pas l’opportunité de le faire.
129Le travail des CIL sur le terrain est fondamental pour la poursuite de l’émancipation des personnes handicapées. Pour de nombreuses personnes handicapées en Europe, les CIL sont souvent le premier point de contact avec le mouvement et la philosophie de la vie autonome. Historiquement, ils ont joué un rôle essentiel en aidant les personnes handicapées à vivre dans la communauté.
130Outre les CIL, les personnes handicapées peuvent être organisées en coopératives d’usagers. En règle générale, il s’agit d’organisations qui fournissent un soutien à leurs membres et qui sont détenues, contrôlées et gérées par ces membres. Les coopératives peuvent aider les personnes handicapées à administrer leurs paiements directs, à recruter et à former des assistants personnels, ainsi qu’à résoudre d’autres problèmes d’emploi ou financiers liés à la gestion d’un programme d’assistants personnels.
5. Recommandations
131Aujourd’hui, les personnes vont là où elles trouvent le soin. Ce n’est pas un véritable choix.
132Les recommandations suivantes rappellent aux États parties le cadre fixé par la Convention et les obligations qui leur incombent de promouvoir, protéger et appliquer les droits garantis pour permettre aux personnes handicapées de vivre incluses dans la communauté, pas séparées ni en groupe. Ces recommandations guident également les États selon les Observations générales et directives du Comité d’experts des Nations unies dans son implémentation au niveau national, régional et communal (5.1) et selon une approche holistique (5.2)
5.1. Selon la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU
133Afin d’implémenter la Convention de façon transversale, le Comité d’experts des Nations Unies a clarifié dans ses Observations générales les interactions entre « la vie autonome et l’inclusion dans la société » (Observation générale n° 5 sur l’article 19) avec d’autres domaines de la vie : « la reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité » (Observation générale n° 1 sur l’article 12), « l’accessibilité « (Observation générale n° 2 sur l’article 9), « le droit à l’éducation inclusive » (Observation générale n° 4 sur l’article 24), » la participation des personnes handicapées à la mise en œuvre de la Convention et au suivi de son application » (Observation générale n° 7 sur l’article 4.3 et l’articles 33.3) et « le droit des personnes handicapées au travail et à l’emploi » (Observation générale n° 8 sur l’article 27).
134Ces recommandations sont extraites des documents officiels du Haut-Commissariat aux droits de l’homme62.
5.1.1. Selon l’Observation générale n° 5 (2019) sur l’article 19 : « la vie autonome et le droit de vivre inclus dans la société »
135Les obligations incombant aux États parties doivent tenir compte de la nature des droits de l’homme considérés, selon qu’il s’agit de droits absolus et d’application immédiate (droits civils et politiques) ou de droits dont la réalisation est progressive (droits économiques, sociaux et culturels).
136L’alinéa a) de l’article 19, relatif au droit des personnes handicapées de choisir leur lieu de résidence et de décider d’où et avec qui elles vont vivre, est d’application immédiate, car il s’agit d’un droit civil et politique.
137L’alinéa b) de l’article 19, relatif au droit d’avoir accès à des services d’appui personnalisés et contrôlés, énonce un droit économique, social et culturel.
138L’alinéa c) de l’article 19, relatif au droit d’avoir accès à des équipements et services, fait référence à un droit économique, social et culturel, puisque de nombreux équipements et services courants, tels que les technologies de l’information et des communications, les sites Web, les réseaux sociaux, les cinémas, les jardins publics, les théâtres et les équipements sportifs accessibles ont une fonction à la fois sociale et culturelle.
139La réalisation progressive de ces droits implique cependant l’obligation immédiate de concevoir et d’adopter des stratégies concrètes et des plans d’action visant à mettre en place des services d’appui en y allouant les ressources nécessaires, et de veiller à rendre les services destinés à la population générale, déjà en place ou nouvellement créés, accessibles aux personnes handicapées.
140L’article 19 CDPH impose donc aux États parties aussi bien des obligations négatives (obligation de respecter les droits fondamentaux, en s’abstenant de tout comportement contraire) que positives (obligation de prendre toutes les mesures nécessaires pour veiller à ce qu’aucun des droits consacrés à l’article 19 ne soit violé par l’État – obligation positive de réalisation – ou par une entité privée – obligation positive de protection).
141Afin de parvenir à la réalisation progressive des droits économiques, sociaux et culturels, les États parties doivent agir au maximum de leurs ressources disponibles. Ils doivent adopter des mesures immédiatement ou dans un délai raisonnablement bref. Ces mesures doivent avoir un caractère délibéré, concret et ciblé, et tous les moyens appropriés doivent être utilisés.
142La réalisation méthodique du droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société exige des changements structurels. Ce constat s’applique en particulier à la désinstitutionnalisations sous toutes ses formes.
143Les États parties ont l’obligation immédiate d’engager un processus de planification stratégique assorti de délais appropriés et de ressources adéquates afin de remplacer les institutions d’accueil par des services d’appui à l’autonomie de vie, en consultation étroite et respectueuse avec les organisations représentant les personnes handicapées. La marge d’appréciation dont disposent les États parties concerne la mise en œuvre des programmes, mais ne concerne pas le principe de la désinstitutionnalisation.
144Les États parties devraient élaborer des plans de transition en concertation avec les personnes handicapées, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, afin de garantir leur pleine intégration dans la société. Il faut aussi tenir compte de la diversité dans le handicap et, par conséquent, des organisations qui les représentent même si elles sont très petites.
145Une obligation dont la mise en œuvre est progressive implique corrélativement qu’aucune mesure régressive ne soit prise en matière d’exercice des droits économiques, sociaux et culturels, sauf justification d’intérêt général. Ainsi, lorsqu’un État partie souhaite adopter des dispositions régressives au regard de l’article 19, par exemple pour faire face à une crise économique ou financière, il doit faire la démonstration que ces dispositions sont temporaires, nécessaires et non discriminatoires et qu’elles ne contreviennent pas à ses obligations fondamentales. Ce type de mesures empêche les personnes handicapées d’exercer pleinement leur droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société. En conséquence, les mesures régressives non autrement justifiées constituent une violation de l’article 19.
146En tout état de cause, il est interdit aux États parties de prendre des mesures régressives en ce qui concerne les obligations fondamentales minimales relevant du droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société qui sont énoncées dans l’Observation générale n° 5.
147On soulignera enfin que les États parties ont l’obligation immédiate de mettre fin à la discrimination à l’égard des personnes handicapées et des groupes de personnes handicapées et de garantir leur droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société dans des conditions d’égalité.
148Pour ce faire, ils doivent donc rapporter ou réformer les politiques, les lois et les pratiques qui empêchent les personnes handicapées, par exemple, de choisir leur lieu de résidence, d’obtenir un logement abordable et accessible, de louer un logement ou d’avoir accès aux équipements et services destinés à la population générale dont ils auraient besoin pour vivre de manière autonome. L’obligation d’apporter des aménagements raisonnables énoncée au paragraphe 3 de l’article 5 ne peut pas non plus être observée de façon progressive : elle est d’application immédiate.
5.1.2. Selon l’Observation générale n° 1 (2014) sur l’article 12 : « Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité »
149Les États parties doivent :
Prévoir que l’accompagnement dans l’exercice de la capacité juridique doit être fourni dans le cadre d’une approche axée sur la société ;
Reconnaître que les sociétés sont des atouts et des partenaires dans le processus d’apprentissage des types d’accompagnement nécessaires pour l’exercice de la capacité juridique, y compris une sensibilisation aux différentes options d’accompagnement ;
Reconnaître les réseaux sociaux et les appuis communautaires spontanés (y compris les amis, la famille et l’école) dont bénéficient les personnes handicapées comme essentiels pour accompagner celles-ci dans la prise des décisions. Ceci est conforme à l’accent mis dans la Convention sur l’inclusion des personnes handicapées dans la société et leur pleine participation à la vie sociale ;
Arrêter la ségrégation des personnes handicapées dans des établissements qui continuent à violer divers droits garantis par la Convention, comme le déni généralisé de la capacité juridique des personnes handicapées qui permet à des tiers de consentir à leur internement. Les cadres d’établissements sont aussi généralement investis de la capacité juridique des personnes résidant dans l’établissement qu’ils dirigent. Cet établissement a ainsi tous pouvoirs sur la personne concernée ;
Abolir le placement en milieu fermé et surtout forcé et rétablir la capacité juridique de toutes les personnes handicapées, qui doivent pouvoir choisir où et avec qui elles vont vivre (art. 19). Le fait pour une personne de choisir où et avec qui vivre ne devrait pas affecter son droit à un accompagnement dans l’exercice de sa capacité juridique.
5.1.3. Selon l’Observation générale n° 2 sur l’article 9 : « l’accessibilité »
150Les États Parties, afin de permettre aux personnes handicapées de vivre de façon indépendante et de participer pleinement à tous les aspects de la vie, doivent adopter les mesures suivantes pour assurer, sur la base de l’égalité avec les autres, l’accès à l’environnement physique, aux transports, à l’information et à la communication, y compris aux systèmes et technologies de l’information et de la communication, et aux autres équipements et services ouverts ou fournis au public, dans les zones tant urbaines que rurales » :
Prendre « toutes mesures appropriées, y compris des mesures législatives, pour modifier, abroger ou abolir les lois, règlements, coutumes et pratiques qui sont source de discrimination envers les personnes handicapées » ;
Interdire toutes les discriminations fondées sur le handicap et garantissent aux personnes handicapées une égale et effective protection juridique contre toute discrimination, quel qu’en soit le fondement » ;
Promouvoir l’égalité et éliminer la discrimination, et prendre toutes les mesures appropriées pour faire en sorte que les aménagements raisonnables soient apportés » ;
Garantir l’accès à tous les objets, infrastructures, biens, produits et services nouvellement conçus, construits ou produits, d’une part, éliminer les obstacles et assurer l’accès au milieu physique, aux transports, aux services d’information et de communication ainsi qu’aux services ouverts au public qui existent déjà, d’autre part ;
Entreprendre et encourager la recherche et le développement de biens, services, équipements et installations de conception universelle, selon la définition qui en est donnée à l’article 2 de la Convention, qui devraient nécessiter le minimum possible d’adaptation et de frais pour répondre aux besoins spécifiques des personnes handicapées, encourager l’offre et l’utilisation de ces biens, services, équipements et installations et encourager l’incorporation de la conception universelle dans le développement des normes et directives » ;
Concevoir tous objets, infrastructures, installations, biens, produits et services nouveaux de façon à être pleinement accessibles aux personnes handicapées, conformément aux principes de la conception universelle.
5.1.4. Selon l’Observation générale n° 4 (2016) sur l’article 24 : « le droit à l’éducation inclusive »
151L’éducation inclusive passe par la reconnaissance du droit des personnes handicapées de vivre dans la société, d’y être intégré et d’y participer (art. 19 CDPH). Le droit des personnes handicapées d’avoir une vie de famille ou, si cela n’est pas possible, d’être prises en charge au sein de la communauté sur un pied d’égalité (art. 23 CDPH) doit également être reconnu.
152Les enfants qui sont sous la responsabilité de l’État partie, notamment les enfants placés dans des centres ou des foyers d’accueil, doivent jouir du droit à l’éducation inclusive et du droit de faire appel des éventuelles décisions de l’État partie les privant de ce droit. Trop de personnes handicapées sont placées dans des institutions pour de longues durées, sans accès aux services de proximité, dont l’enseignement, qui leur permettent d’exercer leur droit à la vie de famille, à la vie en société, à la liberté d’association, à la protection contre la violence et à l’accès à la justice, entre autres. La mise en place d’un système éducatif inclusif au niveau local doit s’accompagner de l’engagement stratégique de mettre fin au placement des personnes handicapées en institution.
153Les États parties sont tenus de respecter, de protéger et de mettre en œuvre chacune des caractéristiques essentielles du droit à l’éducation inclusive : les dotations suffisantes, l’accessibilité, l’acceptabilité et l’adaptabilité. Plus précisément,
L’obligation de respecter implique qu’il convient d’éviter d’adopter des mesures qui entraveraient l’exercice de ce droit, notamment des textes de loi excluant certains enfants handicapés de l’éducation ou le refus d’accessibilité ou d’aménagement raisonnable ;
L’obligation de protéger impose de prendre des mesures qui empêchent des tiers de faire obstacle à l’exercice de droit, par exemple des parents qui refusent d’envoyer leur fille handicapée à l’école ou un établissement privé qui refuse d’inscrire une personne handicapée au motif de son incapacité ;
L’obligation de mettre en œuvre impose de prendre des mesures qui permettent aux personnes handicapées d’exercer leur droit à l’éducation, par exemple en veillant à ce que les établissements d’enseignement soient accessibles et à ce que les systèmes éducatifs soient dotés des ressources et services adaptés voulus.
154Les états doivent également :
155• Prendre les mesures nécessaires pour que les personnes handicapées, en particulier celles atteintes de troubles du spectre autistique, de difficultés de communication et de handicap sensoriel, acquièrent les compétences pratiques, linguistiques et sociales essentielles qui leur permettraient de participer au système d’enseignement et à la vie de la communauté. Ainsi,
les élèves aveugles et malvoyants doivent pouvoir apprendre le braille, l’écriture adaptée, les modes, moyens et formes de communication améliorée et alternative, et développer des capacités d’orientation et de mobilité. L’investissement dans l’accès à des technologies adaptées et à d’autres systèmes de communication facilitant l’apprentissage doit être soutenu. Des programmes d’accompagnement par les pairs et de mentorat doivent être mis en place et encouragés ;
les élèves sourds et malentendants doivent pouvoir apprendre la langue des signes et des mesures doivent être prises pour reconnaître et promouvoir l’identité linguistique de la communauté des sourds. Le Comité appelle l’attention des États parties sur la Convention concernant la lutte contre la discrimination dans le domaine de l’enseignement, qui établit le droit des enfants de suivre un enseignement dans leur langue, et leur rappelle que, en vertu du paragraphe 4 de l’article 30 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les personnes handicapées ont droit, sur la base de l’égalité avec les autres, à la reconnaissance et au soutien de leur identité culturelle et linguistique spécifique, y compris les langues des signes et la culture des sourds. Les élèves malentendants doivent également avoir accès à des services d’orthophonie de qualité, aux boucles d’induction magnétique et au sous-titrage ;
les élèves aveugles, sourds ou sourds et aveugles doivent recevoir un enseignement dispensé dans la langue et par le biais des modes et moyens de communication qui conviennent le mieux à chacun, dans des environnements qui optimisent le développement personnel, le progrès scolaire et la sociabilisation, à l’intérieur et à l’extérieur des milieux scolaires formels. Le Comité insiste sur le fait que, pour qu’il existe une telle inclusion, il faut que les États parties fournissent l’accompagnement nécessaire, notamment des ressources, des technologies d’assistance et des capacités d’orientation et de mobilité ;
les apprenants ayant des difficultés de communication doivent pouvoir s’exprimer et utiliser la communication améliorée et alternative, notamment grâce à la langue des signes, des aides à la communication à faible ou fort contenu technologique, telles les tablettes ayant une sortie vocale, aux aides à la communication ayant une sortie vocale ou aux cahiers de communication. Les États parties doivent investir dans le développement des savoir-faire, des technologies et des services afin de promouvoir l’accès aux technologies adaptées et aux systèmes de communication alternative en vue de faciliter l’apprentissage ;
les apprenants atteints de difficultés de communication sociale doivent pouvoir bénéficier d’une organisation du travail en classe aménagée, notamment le travail en binôme, le mentorat par les pairs, le fait d’être assis près de l’enseignant et la création d’un environnement structuré et prévisible ;
les apprenants qui présentent des déficiences intellectuelles doivent bénéficier de matériel pédagogique concret, observable/visuel et facile à lire dans un environnement d’apprentissage sûr, calme et structuré, et il convient de cibler les capacités qui prépareront au mieux ces élèves à mener une vie autonome et évoluer dans le milieu professionnel. Les États parties devraient investir dans des salles de classe interactives où sont utilisées des stratégies d’enseignement et des méthodes d’évaluation différentes.
5.1.5. Selon l’Observation générale n° 7 (2018) sur l’article 4.3 et l’article 33.3 : « la participation des personnes handicapées, y compris des enfants handicapés, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, à la mise en œuvre de la Convention et au suivi de son application »
156Dans la participation aux affaires publiques, la promotion du plaidoyer par les personnes handicapées elles-mêmes et l’autonomisation de ces personnes sont des composantes clefs ; cela impose le développement des compétences sur les plans technique, administratif et de la communication, et la facilitation de l’accès à l’information et aux outils ayant trait aux droits des personnes handicapées, aux textes de lois et à l’élaboration des politiques.
157Les États parties devraient renforcer la capacité des organisations de personnes handicapées de participer à toutes les phases de l’élaboration de politiques, en assurant le renforcement des capacités et la formation relative au modèle du handicap fondé sur les droits de l’homme, y compris grâce à des financements indépendants.
158Ils devraient aussi soutenir les personnes handicapées et les organisations qui les représentent pour ce qui est du développement des compétences, connaissances et qualifications requises pour défendre en toute indépendance leur participation pleine et effective à la société.
159De plus, les États parties devraient fournir des orientations sur les moyens d’accéder au financement et de diversifier les sources de soutien.
160Les États parties devraient faire en sorte que les personnes handicapées aient accès aux fonds publics pour soutenir leurs activités, afin de leur éviter de devoir compter uniquement sur les sources extérieures, ce qui limiterait leur capacité de mettre en place des structures institutionnelles durables.
161Les États parties devraient garantir l’allocation d’un financement approprié et suffisant aux organisations de personnes handicapées, par la mise en place d’un mécanisme officiel, juridiquement reconnu et fiable.
162Les États parties devraient promouvoir et faciliter l’accès des organisations de personnes handicapées à des financements étrangers dans le cadre de la coopération internationale et de l’aide au développement, y compris au niveau régional, selon les mêmes modalités que les autres organisations non gouvernementales de défense des droits de l’homme.
5.1.6. Selon l’Observation générale n° 8 sur l’article 27 : « le droit des personnes handicapées au travail et à l’emploi »
163Les personnes handicapées sont confrontées à des taux de chômage élevés, à des salaires plus bas, à des conditions d’embauche moins strictes, à un manque d’accessibilité de l’environnement de travail et sont également moins susceptibles que d’autres personnes d’être nommées à des postes de direction alors qu’elles étaient auparavant employées, tous ces facteurs étant exacerbés pour les femmes handicapées. Les personnes handicapées sont plus susceptibles de gagner des salaires inférieurs à ceux des personnes non handicapées et sont plus susceptibles d’occuper un emploi vulnérable, notamment d’être employées dans le secteur informel, d’être des travailleurs indépendants ou de travailler à temps partiel.
164Dans sa jurisprudence relative à l’article 5 de la Convention, le Comité a énoncé les mesures d’application immédiate que les États parties étaient tenus de prendre pour assurer l’égalité de fait et pour qu’il n’y ait pas de discrimination fondée sur le handicap dans le contexte du droit au travail et à l’emploi.
165En particulier, afin de garantir le respect du principe de l’aménagement raisonnable les États parties devraient :
faciliter l’abandon des environnements de travail ségrégués et encourager l’entrée des personnes handicapées sur le marché du travail général et, dans l’intervalle, garantir l’applicabilité immédiate des droits du travail aux environnements de travail ségrégués ;
promouvoir le droit à l’emploi aidé, y compris les programmes d’aide à la recherche d’un emploi, de mentorat et de formation professionnelle, protéger les droits et intérêts des travailleurs handicapés, et garantir le droit à un emploi librement choisi ;
veiller à ce que les personnes handicapées perçoivent un salaire qui ne soit pas inférieur au salaire minimum et ne perdent pas le bénéfice des allocations d’invalidité lorsqu’elles commencent à travailler ;
reconnaître expressément que le refus d’aménagement raisonnable est une discrimination et interdire la discrimination multiple et intersectionnelle, ainsi que le harcèlement ;
faire en sorte que, lorsqu’une personne handicapée accède à un emploi ou le quitte, la transition se fasse dans des conditions appropriées et non discriminatoires, et garantir un accès égal et effectif aux allocations et prestations, telles que les prestations de retraite ou les prestations de chômage, qui ne doit pas être restreint en cas d’exclusion de l’emploi, afin de ne pas aggraver encore la situation d’exclusion ;
promouvoir le travail dans un environnement inclusif, et accessible, qui offre des conditions de travail sûres et salubres, dans les secteurs public et privé, y compris l’accès à des toilettes adaptées ;
faire en sorte que les personnes handicapées jouissent de l’égalité des chances en ce qui concerne les possibilités d’avancement de carrière, en organisant régulièrement des réunions d’évaluation avec leurs responsables et en définissant les objectifs à atteindre, dans le cadre d’une stratégie globale ;
garantir l’accès des employés handicapés à la formation, à la reconversion et à l’éducation, y compris la formation professionnelle et le renforcement des capacités, et prévoir une formation sur l’emploi des personnes handicapées et sur l’aménagement raisonnable à l’intention des employeurs, des membres des organisations qui représentent les employés et les employeurs, des représentants des syndicats et des autorités compétentes ;
s’attacher à mettre en place des mesures de sécurité et de santé au travail qui soient d’application universelle, notamment des réglementations en matière de sécurité et de santé au travail qui soient non discriminatoires et qui incluent les personnes handicapées ;
reconnaître le droit des personnes handicapées d’avoir accès aux syndicats.
5.2. Selon une approche holistique transversale et intersectorielle
166La transition vers l’inclusion et le droit de vivre autonome dans la société pour chaque personne en situation de handicap, quel que soit son degré de besoin de soutien, nécessitent au préalable la mise en œuvre des actions suivantes :
Adopter des stratégies et des plans d’action clairs et ciblés sur la désinstitutionnalisation. Ces stratégies et plans d’action doivent être juridiquement contraignants et conformes à la CDPH des Nations Unies, à l’Observation générale n° 5 et aux Lignes directrices sur la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence. Ils doivent inclure, entre autres, des délais précis et des budgets adéquats et doivent être rédigés en collaboration avec les personnes handicapées et leurs organisations ;
Veiller à ce que les projets de désinstitutionnalisation ne soient pas menés par les gestionnaires des institutions, les limitant à une « transformation » plutôt qu’à une fermeture complète. La désinstitutionnalisation devrait être menée par les personnes handicapées, y compris celles touchées par l’institutionnalisation, et leurs organisations représentatives ;
Développer des plans individuels, définir, suivre et évaluer la qualité des services qui accompagnent et émancipent la personne à être vraiment inclue dans la société ;
Arrêter immédiatement tout type d’investissement dans les infrastructures collectives quelles que soient leur taille ou degrés d’inclusion.
167Afin que ce changement de paradigme sur la désinstitutionnalisation et le respect des droits fondamentaux deviennent une priorité et soient pleinement compris selon leurs valeurs fondamentales, il sera nécessaire de développer des campagnes de sensibilisation à différents niveaux :
Les dirigeants et leurs obligations ;
Les personnes en situation de handicap sur leurs droits ;
Le grand public en général sur les droits de l’homme de leurs compatriotes handicapés de vivre dans la société et d’y participer tout comme eux, sur un pied d’égalité, avec le soutien nécessaire.
168En effet, pour que la vie autonome devienne une réalité pour les personnes handicapées, il doit y avoir un changement dans la façon dont la société nous perçoit. Cela comprend la sensibilisation de tous, y compris des personnes handicapées, au modèle social et/ou basé sur les droits de l’homme des personnes en situation de handicap. Les procédures d’évaluation du handicap doivent être réformées pour garantir que toutes les personnes qui ont besoin d’aide puissent y accéder. Une approche intersectionnelle et intersectorielle est nécessaire pour s’assurer que personne ne soit exclu.
6. Conclusion
169Alors que l’État belge et ses entités fédérées ont ratifié la CDPH depuis 2009, nous ne pouvons que déplorer le manque persistant de connaissance, de promotion et de respect des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap et de la vie autonome dans notre société.
170Les gouvernements continuent de promouvoir et financer les logements collectifs au détriment des financements personnalisés et de l’assistance personnelle qui restent marginalisés.
171Les conditions préalables à la réalisation du droit de vivre inclus dans la société sont insuffisamment élaborées. La culture institutionnelle reste très présente dans les comportements et dans la fourniture des services, y compris au domicile.
172Il n’y a pas suffisamment d’attention ou de recherche et de sensibilisation sur les 12 piliers de la vie autonome. Les obstacles qui empêchent les personnes de franchir le pas vers une vie autonome ne sont pas levés.
173Il est important de garder à l’esprit que les pénuries de soutiens personnalisés ont des conséquences majeures pour l’inclusion dans tous les domaines de la vie.
174En l’absence de stratégie politique transversale et intersectorielle, sans liberté de choix et de contrôle, sans soutien à la prise de décision, sans accompagnement individuel, sans assistance personnelle, sans services de proximité disponibles et accessibles dans la société, les personnes en situation de handicap continuent de vivre en confinement, pas pour vivre mais pour survivre.
Notes de bas de page
1 La Convention des Nations Unies sur les droits des personnes en situation de handicap :
› https://www.ohchr.org/fr/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities
2 Les normes sociales, ces règles qui nous guident dans la société :
› https://milgram.ulb.be/100g/episodes-100g/normes-sociales-100g/
3 « Les normes interrogées par le handicap, dans le sillage du genre », Anne Revillard, Conférence Alter 2021 :
› https://annerevillard.wordpress.com/les-normes-interrogees-par-le-handicap-dans-le-sillage-du-genre
4 « La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales du handicap de l’OMS, 1980 et 2001 », Myriam Winance :
› https://scielo.isciii.es/pdf/dyn/v28/16.pdf
5 « La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales du handicap de l'OMS, 1980 et 2001 », Myriam Winance : https://scielo.isciii.es/pdf/dyn/v28/16.pdfhts Commission, UK. Keynote paper presented at European Congress on Independent Living, Arona, Tenerife, 24th to 26th April 2003:
› https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/Zarb-Zarb-Independent-Living.pdf
6 « WHY WE NEED A LEGAL RIGHT TO INDEPENDENT LIVING », Gerry Zarb, Disability Rights Commission, UK. Keynote paper presented at European Congress on Independent Living, Arona, Tenerife, 24th to 26th April 2003: https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/Zarb-Zarb-Independent-Living.pdfDéclaration universelle des droits de l’homme, article 1 :
› https://www.un.org/fr/universal-declaration-human-rights/
7 La déclaration universelle des droits de l'homme article 1 : https://www.un.org/fr/universal-declaration-humanrights/#:~:text=Article%20premier,dans%20un%20esprit%20de%20fraternit%C3%A9
8 La Déclaration universelle des droits de l’homme, article 1 :
› https://www.un.org/fr/universal-declaration-human-rights/Déclaration universelle des droits de l’homme, article 1 :
› https://www.un.org/fr/universal-declaration-human-rights/
9 L’observation générale n°5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » : https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
10 Les Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence (2022) : https://www.ohchr.org/fr/news/2022/09/committee-rights-persons-disabilities-closes-twenty-seventh-session-after-adopting-its
11 L’Observation générale no 1 (2014) sur l’Article 12 « Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité » : https://www.undocs.org/Home/Mobile?FinalSymbol=CRPD%2FC%2FGC%2F1&Language=E&DeviceType=Desktop&LangRequested=False
12 L’Observation générale no 2 (2014) sur l’Article 9 « L’accessibilité » https://www.ohchr.org/en/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-2-article-9-accessibility-0
13 L’Observation générale no 4 (2016) sur l’Article 24 « Le droit à l’éducation inclusive » : https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-4-article-24-right-inclusive
14 L’Observation générale no 7 (2018) sur l’Article 4.3 « La participation des personnes handicapées, y compris des enfants handicapés, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, à la mise en œuvre de la Convention et au suivi de son application.» : https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no7-article-43-and-333-participation
15 L’Observation générale no 8 (2022) sur l’Article 27 « Le droit des personnes handicapées au travail et à l’emploi » : https://www.ohchr.org/en/documents/general-comments-and-recommendations/crpdcgc8-general-comment-no-8-2022-right-persons
16 Les Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence (2022) :
› https://www.ohchr.org/fr/news/2022/09/committee-rights-persons-disabilities-closes-twenty-seventh-session-after-adopting-its
17 UNIA – Le respect des droits des personnes handicapées en Belgique https://www.unia.be/fr/criteres-de-discrimination/handicap/convention-onu-relative-aux-droits-des-personnes-handicapees
18 La Convention des Nations Unies sur les droits des personnes en situation de handicap :
› https://www.ohchr.org/fr/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities
19 L’autodétermination des adultes présentant une déficience intellectuelle https://www.isaid-project.eu/wp-content/uploads/2020/10/Fiche-I-SAID_Autod%C3%A9termination.pdf
20 Facteurs clefs destinés à favoriser l’autonomie et l’autodétermination des usagers, par Michel Pluss https://www.cairn.info/revue-pratique-en-sante-mentale-2016-3-page-21.htm
21 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
22 The right to live independently and to be included in the community in European States ANED synthesis report by Neil Crowther: https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/ede/ANED%20Independent%20Living%20synthesis%20report_final%20version_for%20web.docx
23 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
24 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
25 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
26 The right to live independently and to be included in the community in European States, ANED synthesis report by Neil Crowther:
› https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/ede/ANED%20Independent%20Living%20synthesis%20report_final%20version_for%20web.docx
27 The right to live independently and to be included in the community in European States, ANED synthesis report by Neil Crowther:
› https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/ede/ANED%20Independent%20Living%20synthesis%20report_final%20version_for%20web.docx
28 « Facteurs clefs destinés à favoriser l’autonomie et l’autodétermination des usagers », Michel Pluss :
› https://www.cairn.info/revue-pratique-en-sante-mentale-2016-3-page-21.htm
29 Les indicateurs de vie autonome développés par l’Agence des droits fondamentaux de l’Union européenne :
› https://fra.europa.eu/en/project/2014/rights-persons-disabilities-right-independent-living/ indicateurs
30 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
31 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
32 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
33 Les Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence (2022) :
› https://www.ohchr.org/fr/news/2022/09/committee-rights-persons-disabilities-closes-twenty-seventh-session-after-adopting-its
34 The right to live independently and to be included in the community in European States, ANED synthesis report by Neil Crowther:
› https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/ede/ANED%20Independent%20Living%20synthesis%20report_final%20version_for%20web.docx
35 Commissaire aux droits de l’homme (2012), « Document de réflexion sur les droits des personnes handicapées à vivre de manière indépendante et à être incluses dans la société » :
› rm.coe.int/le-droit-des-personnes-handicapees-a-l-autonomie-de-vie-et-a-l-inclusi/16808b7a0c
36 Commissaire aux droits de l’homme (2012), « Document de réflexion sur les droits des personnes handicapées à vivre de manière indépendante et à être incluses dans la société » :
› rm.coe.int/le-droit-des-personnes-handicapees-a-l-autonomie-de-vie-et-a-l-inclusi/16808b7a0c
37 The right to live independently and to be included in the community in European States, ANED synthesis report by Neil Crowther:
› https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/ede/ANED%20Independent%20Living%20synthesis%20report_final%20version_for%20web.docx
38 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
39 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
40 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
41 The right to live independently and to be included in the community in European States, ANED synthesis report by Neil Crowther:
› https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/ede/ANED%20Independent%20Living%20synthesis%20report_final%20version_for%20web.docx
42 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
43 ENIL’s Proposal for the EC Guidance on Independent Living and being included in the community:
› https://enil.eu/wp-content/uploads/2023/05/ENIL_Proposal-to-the-Guidance-on-Independent-Living.docx
44 ENIL’s Proposal for the EC Guidance on Independent Living and being included in the community:
› https://enil.eu/wp-content/uploads/2023/05/ENIL_Proposal-to-the-Guidance-on-Independent-Living.docx
45 The right to live independently and to be included in the community in European States, ANED synthesis report by Neil Crowther:
› https://ec.europa.eu/employment_social/empl_portal/ede/ANED%20Independent%20Living%20synthesis%20report_final%20version_for%20web.docx
46 Vade-mecum sur l’utilisation des fonds européens pour la transition des soins en institution vers les soins de proximité par le Groupe d’experts européens sur la transition des soins institutionnels aux soins de proximité (2012) :
› https://deinstitutionalisationdotcom.files.wordpress.com/2018/04/eeg-toolkit_french.pdf
47 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
48 ENIL’s Proposal for the EC Guidance on Independent Living and being included in the community:
› https://enil.eu/wp-content/uploads/2023/05/ENIL_Proposal-to-the-Guidance-on-Independent-Living.docx
49 ENIL’s Proposal for the EC Guidance on Independent Living and being included in the community:
› https://enil.eu/wp-content/uploads/2023/05/ENIL_Proposal-to-the-Guidance-on-Independent-Living.docx
50 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
51 ENIL’s Proposal for the EC Guidance on Independent Living and being included in the community:
› https://enil.eu/wp-content/uploads/2023/05/ENIL_Proposal-to-the-Guidance-on-Independent-Living.docx
52 ENIL’s Proposal for the EC Guidance on Independent Living and being included in the community:
› https://enil.eu/wp-content/uploads/2023/05/ENIL_Proposal-to-the-Guidance-on-Independent-Living.docx
53 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
54 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
55 Stratégie relative aux droits des personnes handicapées 2021-2030 de l’Union européenne : https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1484&langId=fr
56 ENIL, « EU Funds for Our Rights »:
› https://enil.eu/campaigns/eu-funds-for-our-rights/
57 ENIL, « Independent Living »:
› https://enil.eu/independent-living/
58 L’Observation générale n° 5 (2017) sur l’article 19 « L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société » :
› https://www.ohchr.org/fr/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-5-article-19-living-independently
59 ENIL’s Proposal for the EC Guidance on Independent Living and being included in the community:
› https://enil.eu/wp-content/uploads/2023/05/ENIL_Proposal-to-the-Guidance-on-Independent-Living.docx
60 « Accessibilité : un environnement sans obstacle » :
› www.cap-able.com
61 L’Observation générale n° 2 (2014) sur l’article 9 « L’accessibilité »
› https://www.ohchr.org/en/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no-2-article-9-accessibility-0
62 La Déclaration universelle des droits de l’homme, article 1 :
› https://www.un.org/fr/universal-declaration-human-rights/
Auteurs
Co-chair ENIL (Réseau européen de la Vie Autonome) (Belgique)
Experte indépendante (Belgique)
Le texte seul est utilisable sous licence Licence OpenEdition Books. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.
Imaginaire et création historique
Philippe Caumières, Sophie Klimis et Laurent Van Eynde (dir.)
2006
Socialisme ou Barbarie aujourd’hui
Analyses et témoignages
Philippe Caumières, Sophie Klimis et Laurent Van Eynde (dir.)
2012
Le droit romain d’hier à aujourd’hui. Collationes et oblationes
Liber amicorum en l’honneur du professeur Gilbert Hanard
Annette Ruelle et Maxime Berlingin (dir.)
2009
Représenter à l’époque contemporaine
Pratiques littéraires, artistiques et philosophiques
Isabelle Ost, Pierre Piret et Laurent Van Eynde (dir.)
2010
Translatio in fabula
Enjeux d'une rencontre entre fictions et traductions
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2010
Castoriadis et la question de la vérité
Philippe Caumières, Sophie Klimis et Laurent Van Eynde (dir.)
2010