Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap
Actes de la Conférence Alter 2022
Rethinking the institution and deinstitutionalization from the perspective of disability
Le handicap est un vécu personnel et relationnel mais aussi un enjeu de société, car il met au défi les valeurs théoriquement partagées de l’autonomie et de l’inclusion. Sur fond de ces valeurs, le handicap est désormais confronté à la question brûlante de la désinstitutionnalisation, dont se saisissent à la fois des acteurs et actrices du droit international et des personnes en situation de handicap, des professionnel·les du champ et des chercheur·es en sciences humaines et sociales. Mais sait-...
Éditeur : Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles
Lieu d’édition : Bruxelles
Publication sur OpenEdition Books : 25 mars 2024
ISBN numérique : 978-2-8028-0287-7
DOI : 10.4000/books.pusl.29057
Collection : Collection générale
Année d’édition : 2024
ISBN (Édition imprimée) : 978-2-8028-0286-0
Nombre de pages : 1220
Introduction
Yann Piette
Œuvres de Yann PietteIsabelle Hachez et Nicolas Marquis
Désinstitutionnaliser pour inclure ?Isabelle Hachez et Nicolas Marquis
Deinstitutionalizing for inclusion?A. Ouvertures
Sarah Albert
Œuvres de Sarah AlbertCaroline Gaussin
Mot d'accueil de la Conférence Alter 2022Henri-Jacques Stiker
Institution et désinstitutionnalisationB. Autonomie et handicap, institution et désintitutionnalisation : repères-clés
Juanma Gonzalez, Kenneth Rasmussen et Caroline Dahyot
Œuvres de Juanma Gonzalez, Kenneth Rasmussen, Caroline DahyotB.1. Du point de vue des droits : CDPH et CEDH
Rosemary Kayess
Impairment and disability after the Convention on the Rights of Persons with DisabilitiesNadia Hadad et Corinne Lassoie
Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation ?Véronique Ghesquière
Positionnement d’un mécanisme indépendant pour le suivi de l’article 19 de la CDPHPaul Lemmens
The European Convention on Human Rights: what meaning does it have for persons with a disability?B.2. Du point de vue des concepts : l’autonomie relationnelle
Nadyah Abdel Salam, Romain Amaro, Yvette Barber et al.
Instituer l’autonomie de vie. Une mise en perspective du livret contributif « L’autonomie de vie comme droit humain »Par des membres de la démarche CapDroits
Valérie Aucouturier et Miranda Boldrini
Quelle conception de l’autonomie dans l’appel à la désinstitutionnalisation ? Une analyse à partir des notions d’agentivité et de vulnérabilitéPaul Van Walleghem
La grande dépendance comme énoncé performatifRosanna Wannberg
Institution ou individualité ? Quelques réflexions sur ce que révèlent les récits personnels du rétablissement de la schizophrénieB.3. Du point de vue des acteurs
B.3.1. De l’action publique et des mouvements sociaux…
Luke Beesley
A Fragile Alliance: Disability Politics and Institutions as (pseudo-)Social Movements in Post-War BritainB.3.2. … aux acteurs proches
Eva Feder Kittay
Institution or Community?Arnaud Picqué et Clémence Merveille
Mise en œuvre de la désinstitutionnalisation et manque de soutien aux aidant·e·s proches : de l’élimination d’une discrimination à l’aggravation d’une autre ?Deborah Lutz
Building understanding in support relationshipsAurélien Troisoeufs
Pair-aidance et qualitéC. Les institutions comme lieux de vie : les réformer ou en sortir ?
Valérie DeWitte
Œuvres de Valérie DeWitteC.1. L’institution, lieu d’accueil ? Hébergement et grande dépendance
Cinzia Agoni, Grégory de Wilde d’Estmael, Vincent Fries et al.
Hébergement et grande dépendanceLisandre Labrecque-Lebeau, Martine Lévesque, Merna Abouseffien et al.
La production sociale de l’autonomie : construire une trajectoire vers la sécurité et le bien-être des femmes en situation de handicap et de violence conjugaleClaire Rommelaere, Caroline Guffens, Charlotte Bréda et al.
Faire vivre l’injonction au respect de l’autonomie, en pratique ? Une étude en contexte résidentiel auprès de personnes âgées présentant des difficultés cognitivesC.2. L’institution, lieu à réformer ?
Christelle Achard
Handicap : la fin des institutions, vraiment ? L’exemple de la santé mentale des publics sans-domicile, en FranceIris Loffeier et Célia Poulet
Une désinstitutionnalisation symbolique ? Quand la formation professionnelle s’empare de l’humanisation des soins aux personnes âgées en établissementSébastien Saetta, Éric Fakra, Maël Pulcini et al.
Désinstitutionnalisation, démantèlement de l’hôpital, ou extension du filet de l’institution ? Les transformations de l’institution au prisme de la restructuration d’un secteur de psychiatrieC.3. Sortir de l’institution ?
Ines Guerini, Carla Gueli et Fabio Bocci
Deinstitutionalisation of people with intellectual impairment. A research by lens of Disability Studies and Institutional AnalysisMelanie Schaur et Angela Wegscheider
Deinstitutionalization – quo vadis Austria?Elisa Boissézon et Basil Gomes
Le droit à l’habitat en autonomie des personnes handicapées dans le cadre de la révolution numérique. Une illustration à partir du déploiement des compteurs communicants, dits « intelligents », en Région wallonneLaurence Braet, Nathalie Dandoy, Anne Ketelaer et al.
Un habitat inclusif solidaire : Les défis de l’inclusion. Ce qui compte, c’est le cheminement inclusif !D. Autonomie et handicap, institution et désinstitutionnalisation : secteurs-clés
Charles Dahdah
Œuvres de Charles DahdahD.1. Enseignement et inclusion
Ghislain Magerotte, Jean-Pierre Coenen et Dominique Paquot
En route vers une école inclusive en Fédération Wallonie-Bruxelles (FWB) ?Carlos Stéphane Dindin
L’inclusion scolaire peut-elle fabriquer de l’exclusion ? Réflexion à partir de l’éducation tournée vers les personnes sourdes, entre institution et désinstitutionQuentin Landenne
La « société sans école » et la désinstitutionnalisation éducative chez Ivan IllichD.2. Travail et occupations
Anne-Lise Mithout
From segregation to participation: connecting sheltered workshops and local communities in JapanMathéa Boudinet
Un milieu qui protège de quoi ? Le rapport du milieu protégé au milieu ordinaire de travailAntoine Février
Ce qu’être sourd veut dire aéro-médicalement : constituer un état, instituer une inaptitude, vivre le parcours de dérogationD.3. Normes et expressions artistiques
No Anger
L’artiste ou le monstreColine De Reymaeker
De « Art en marge » à « Art et marges musée », un déplacement qui en dit longAntoine Leroy
De la marge au centreRémi Gendarme-Cerquetti et Miranda Boldrini
Retour en institution : « Fils de Garches »Une interview de Rémi Gendarme-Cerquetti par Miranda Boldrini
Cédric Guénard et Jean-Philippe Thiriart
Dire ou ne pas dire, l’écran pose la questionD.4. Santé mentale et psychiatrie
Baptiste Moutaud
Agencer l’individuel et le collectif : Entrainement cognitif et schizophrénie en FranceSébastien Saetta, Adel Fernane, Christian Trichard et al.
Pour le meilleur et pour le pire ? Les effets tout à la fois protecteurs et délétères des établissements médico-sociaux à l’égard du tabagisme des personnes avec un trouble psychiqueNicolas Marquis
Quand la sortie de l’institution est inévitable : les soignants en santé mentale entre assurance et inquiétudeD.5. Trouble mental et privation de liberté
Samuel Dal Zilio
« Un grand dégénéré physique et mental ». Étude du parcours de vie de Maxence C. dans la Belgique du XXe siècleYves Cartuyvels, Sophie De Spiegeleir, Mathieu Galmart et al.
L’internement « pénal » en Belgique à l’épreuve du handicap et de la désinstitutionnalisationE. Réouvertures
Dominique Théâte
Œuvres de Dominique ThéâteNo Anger
Quasimodo aux miroirsLisa Waddington
Concluding RemarksVanessa Chapelle
Un regard de Personne D’AbordPetite intervention improvisée de Vanessa Chapelle, vice-présidente du Mouvement Personne D’Abord, à la conférence internationale ALTER 2022 des 7 et 8 juillet 2022
Essai conclusif
Irène Gérard
Œuvres d’Irène GérardIsabelle Hachez et Nicolas Marquis
Une inclusion qui fédère, une institution qui divise ? Pour une lecture ancrée, pragmatique et graduelle de la désinstitutionnalisationIsabelle Hachez et Nicolas Marquis
A unifying inclusion, a divisive institution? For a grounded, pragmatic and gradual reading of deinstitutionalisationLe handicap est un vécu personnel et relationnel mais aussi un enjeu de société, car il met au défi les valeurs théoriquement partagées de l’autonomie et de l’inclusion. Sur fond de ces valeurs, le handicap est désormais confronté à la question brûlante de la désinstitutionnalisation, dont se saisissent à la fois des acteurs et actrices du droit international et des personnes en situation de handicap, des professionnel·les du champ et des chercheur·es en sciences humaines et sociales. Mais sait-on de quoi on parle ? Désinstitutionnaliser revient-il à tourner le dos à l’institution(nalisation) ? Chacun de ces trois termes – institution, désinstitutionnalisation, handicap – représente une gageure intellectuelle, un défi politique et de multiples réalités concrètes.
Avec 60 contributions de chercheur·es en sciences humaines et sociales, d’acteur·ices de terrain et de pair-expert·es, cet ouvrage propose un tour d’horizon inédit des savoirs, des expériences, des tensions et des pistes que génère le travail de « repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap ». Accompagnés d’œuvres artistiques, les textes sont rédigés tantôt en français, tantôt en anglais, et s’ancrent dans différents univers spatiaux, parmi lesquels l’ordre juridique belge mais pas seulement. Par-delà leurs expertises, les secteurs et les lieux qu’ils·elles étudient, les auteur·ices des chapitres de l’ouvrage s’inscrivent dans un même horizon éthique essentiel : remettre en question les formes d’intervention sur autrui jugées inacceptables.
Isabelle Hachez est professeure de droit (UCLouvain Saint-Louis Bruxelles), co-directrice du CIRC. Spécialiste des droits fondamentaux, elle a co-dirigé Les grands arrêts en matière de handicap(Larcier, 2020).
Nicolas Marquis est professeur de sociologie (UCLouvain Saint-Louis Bruxelles), ERC Starting Grantee et co-directeur du CASPER. Il a récemment publié Education, Parenting and Mental Health Care in Europe. The paradoxes of building autonomous individuals (Routledge, 2024).
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