Table des matières
Introduction
Yann Piette
Œuvres de Yann PietteIsabelle Hachez et Nicolas Marquis
Désinstitutionnaliser pour inclure ?Isabelle Hachez et Nicolas Marquis
Deinstitutionalizing for inclusion?A. Ouvertures
Sarah Albert
Œuvres de Sarah AlbertCaroline Gaussin
Mot d'accueil de la Conférence Alter 2022Henri-Jacques Stiker
Institution et désinstitutionnalisationB. Autonomie et handicap, institution et désintitutionnalisation : repères-clés
Juanma Gonzalez, Kenneth Rasmussen et Caroline Dahyot
Œuvres de Juanma Gonzalez, Kenneth Rasmussen, Caroline DahyotB.1. Du point de vue des droits : CDPH et CEDH
Rosemary Kayess
Impairment and disability after the Convention on the Rights of Persons with DisabilitiesNadia Hadad et Corinne Lassoie
Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation ?- 1. Introduction
- 2. Que faut-il pour réaliser ces droits fondamentaux ?
- 2.1. Identité et liberté « de choix et de contrôle »
- 2.1.1. La norme
- 2.1.2. L’identité
- 2.1.3. Le validisme
- 2.1.4. La notion de handicap
- 2.1.5. Changement de paradigme
- 2.1.6. Nouvelle perspective
- 2.2. Conventions, obligations et contrôle
- 2.2.1. Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées
- 2.2.2. Suivi et contrôle
- 3. Transition vers une vie autonome et inclusive dans la communauté
- 3.1. Principes fondamentaux
- 3.1.1. L’autodétermination
- 3.1.2. L’autoreprésentation
- 3.1.3. Le choix et le contrôle
- 3.2. L’importance des définitions
- 3.2.1. La vie autonome
- 3.2.2. Institution
- 3.2.3. Désinstitutionnalisation
- 3.2.4. Assistance personnelle
- 3.2.5. Services dans la communauté
- 4. La bonne compréhension de la vie autonome
- 4.1. European Network on Independent Living (ENIL)
- 4.2. Les 12 piliers de la Vie Autonome
- 4.2.1. Des informations adaptées et accessibles
- 4.2.2. Un revenu adéquat
- 4.2.3. Une offre sanitaire et sociale adaptée et accessible
- 4.2.4. Un système de transport entièrement accessible
- 4.2.5. Un accès complet à l’environnement
- 4.2.6. La fourniture adéquate d’aides techniques et d’équipements
- 4.2.7. Des logements accessibles et adaptés
- 4.2.8. Une assistance personnelle adéquate
- 4.2.9. La disponibilité de l’éducation et de la formation inclusive
- 4.2.10. L’égalité des chances en matière d’emploi
- 4.2.11. L’accès au plaidoyer pour soi-même et à l’autoreprésentation de manière indépendante
- 4.2.12. La disponibilité du conseil par les pairs
- 4.3. Les Centres de vie autonome
- 5. Recommandations
- 5.1. Selon la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU
- 5.1.1. Selon l’Observation générale n° 5 (2019) sur l’article 19 : « la vie autonome et le droit de vivre inclus dans la société »
- 5.1.2. Selon l’Observation générale n° 1 (2014) sur l’article 12 : « Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité »
- 5.1.3. Selon l’Observation générale n° 2 sur l’article 9 : « l’accessibilité »
- 5.1.4. Selon l’Observation générale n° 4 (2016) sur l’article 24 : « le droit à l’éducation inclusive »
- 5.1.5. Selon l’Observation générale n° 7 (2018) sur l’article 4.3 et l’article 33.3 : « la participation des personnes handicapées, y compris des enfants handicapés, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, à la mise en œuvre de la Convention et au suivi de son application »
- 5.1.6. Selon l’Observation générale n° 8 sur l’article 27 : « le droit des personnes handicapées au travail et à l’emploi »
- 5.2. Selon une approche holistique transversale et intersectorielle
- 6. Conclusion
Véronique Ghesquière
Positionnement d’un mécanisme indépendant pour le suivi de l’article 19 de la CDPHPaul Lemmens
The European Convention on Human Rights: what meaning does it have for persons with a disability?- 1. Introduction
- 2. Some fundamental principles underlying the European Convention
- 2.1. Human dignity
- 2.2. Personal autonomy
- 2.2.1. Self-determination
- 2.2.2. Importance of social relations
- 2.3. Equality and non-discrimination
- 3. Relationship between the European Convention and the Convention on the Rights of Persons with Disabilities
- 4. Conclusions
B.2. Du point de vue des concepts : l’autonomie relationnelle
Nadyah Abdel Salam, Romain Amaro, Yvette Barber et al.
Instituer l’autonomie de vie. Une mise en perspective du livret contributif « L’autonomie de vie comme droit humain »Par des membres de la démarche CapDroits
- 1. Préambule
- 2. Introduction
- 3. Une recherche citoyenne
- 3.1. Rendre accessible l’espace de recherche
- 3.2. L’importance du langage et de l’écoute
- 3.3. La co-auteurisation
- 4. Des emprises institutionnelles à la désinstitutionnalisation
- 4.1. Reconnaître l’emprise institutionnelle
- 4.2. La complexité de la vie ordinaire et les risques vécus
- 4.3. « Ne pas céder sur l’autonomie »
- 5. Instituer l’autonomie de vie
- 5.1. Reconnaître les savoirs d’expérience
- 5.2. Rendre possible le choix de son habitation et des services nécessaires à l’autonomie de vie
- 5.3. S’emparer des organisations
- 6. Conclusion
Valérie Aucouturier et Miranda Boldrini
Quelle conception de l’autonomie dans l’appel à la désinstitutionnalisation ? Une analyse à partir des notions d’agentivité et de vulnérabilitéPaul Van Walleghem
La grande dépendance comme énoncé performatif- 1. Questionnement initial
- 2. Appuis théoriques
- 2.1. À propos de la dimension performative du langage
- 2.2. Effets performatifs
- 2.3. Revenir sur les notions d’autonomie, de dépendance et de grande dépendance
- 3. Les résultats de la recherche empirique
- 3.1. Déconstruction de la définition de « grande dépendance »
- 3.2. Une description synthétique du profil des répondants
- 3.2.1. Fréquence des répondants selon leur degré d’autonomie auprès du SPF Sécurité sociale (figure 1)
- 3.2.2. Fréquence des niveaux d’enseignement (figure 2)
- 3.2.3. Fréquences des situations de ménages (figure 3)
- 3.2.4. Fréquences des estimations à se sentir bien chez soi (figure 4)
- 3.2.5. Discussion
- 3.2.6. Difficultés de coordination des services d’aide et de soins par rapport aux activités quotidiennes en fonction du choix du logement (figure 5)
- 3.2.7. Principaux constats
- 3.2.8. Une classification des avis sur l’article 19 de la Convention onusienne (figures 6 et 8)
- 3.2.9. Le schéma de quête (figure 8)
- 4. Conclusion
Rosanna Wannberg
Institution ou individualité ? Quelques réflexions sur ce que révèlent les récits personnels du rétablissement de la schizophrénie- 1. Introduction
- 2. Lire les récits de rétablissement d’un point de vue philosophique
- 3. Les lectures sceptiques : sociologiste, phénoménologique, narrativiste
- 3.1. La lecture sociologiste
- 3.2. La lecture psychologiste
- 3.3. La lecture narrativiste
- 4. Vers une grammaire du rétablissement ?
- 5. Conclusion
B.3. Du point de vue des acteurs
B.3.1. De l’action publique et des mouvements sociaux…
Olivier Giraud
Action publique et accompagnement quotidien du handicap à domicile. Penser les transactions asymétriques et distantes entre des mondes de régulation- 1. Introduction
- 2. Des approches « descendantes » de l’action publique et … des approches alternatives
- 2.1. Des approches idéelles des politiques et de l’action publique à la fois politiques et descendantes
- 2.2. Des approches alternatives, centrées sur l’autonomie des acteurs sociaux
- 3. Des changements de cadre dans le cas des politiques du handicap
- 3.1. Les transformations des cadres idéels des politiques du handicap
- 3.2. Les transformations des dispositifs et modes d’intervention
- 3.3. Du modèle réparateur à l’inclusion
- 4. La place des familles dans les dispositifs handicap : design et réception
- 4.1. Evolution des cadres légaux et des instruments à destination des familles et des aidant·es
- 4.2. Un aperçu des logiques d’interactions entre les individus et l’action publique : les aidant·es monétarisé·es
- 5. Conclusion
Luke Beesley
A Fragile Alliance: Disability Politics and Institutions as (pseudo-)Social Movements in Post-War Britain- 1. Institutions and activist historiography
- 2. Special conditions for pseudo-movements
- 3. The Cheshire Foundation and the Spastics Society: a brief (early) history
- 4. Domination and Social Mobilisation: disabled people in the pseudo movements
- 5. The dirty break: pseudo-movements and the birth of the Disabled People’s Movement
- 6. Conclusion: rethinking deinstitutional struggle
Mabel Giraldo
Deinstitutionalization in Sweden: lights and shadows of an ongoing process from the perspective of some disability organizations- 1. Introduction
- 2. Deinstitutionalization: a long and ongoing process for persons with disabilities
- 3. The case of Sweden
- 4. Study Design
- 4.1. Participants
- 4.2. Data Collection
- 4.3. Data analysis
- 5. Dominant themes
- 6. Results and discussions
- 6.1. Deinstitutionalization: concept and process
- 6.2. Community inclusion and participation
- 6.3. Self-determination
- 6.4. Service provisions
- 7. Conclusion and future challenges
B.3.2. … aux acteurs proches
Eva Feder Kittay
Institution or Community?Arnaud Picqué et Clémence Merveille
Mise en œuvre de la désinstitutionnalisation et manque de soutien aux aidant·e·s proches : de l’élimination d’une discrimination à l’aggravation d’une autre ?- 1. Introduction
- 2. La désinstitutionnalisation “mouture” onusienne : fermeture totale des institutions, approfondissement de l’auto-détermination et conséquences pour les aidant·e·s
- 3. Focus sur la Belgique : un cadre juridique mal préparé pour la désinstitutionnalisation du point de vue des aidant·e·s
- 4. La pérennisation de schémas de solidarité de la sphère privée : prendre garde à ne pas empirer la situation des femmes
- 5. Comment faire le lit de la désinstitutionnalisation ? De l’emploi au travail
- 6. Conclusions
Deborah Lutz
Building understanding in support relationships- 1. Introduction
- 2. Building understanding in support relationships
- 2.1. Building understanding through a relationship history
- Reflections
- 2.2. Building understanding by spending time together
- Reflections
- 2.3. Building understanding through language
- Reflections
- 2.4. Building understanding by learning from misunderstandings
- Reflections
- 2.5. Building understanding through an awareness of policies and roles
- Reflections
- 3. Concluding reflections
Antoine Printz
Formes élémentaires de la requête d’hospitalisation contrainte en psychiatrie par les proches : soigner la maladie, protéger la vie, réparer l’ordinaire familial- 1. Introduction
- 2. Désinstitutionnalisation et familialisation
- 3. Méthodes et terrains
- 4. Le travail de problématisation des familles : les trois motifs typiques de la requête
- 4.1. Soigner la maladie : une nécessité essentiellement médicale
- 4.2. Réparer l’ordinaire : aide à la famille en souffrance et allègement de son fardeau
- 4.2.1. Requérant·e(s) affecté·e(s)
- 4.2.1.1. Étouffement, prise au piège, désemparement
- 4.2.1.2. Crainte et anxiété
- 4.2.2. Anticipation des risques, incapacité à partager l’expérience
- 4.2.3. Délaissement de la part des institutions
- 4.3. Protéger la personne : préserver et soutenir
- 4.3.1. Requérant·e(s) inquièt·e(s)
- 4.3.2. L’appel à protéger la personne
- 4.3.2.1. Le souci de déresponsabiliser la personne
- 4.3.2.2. L’expression de la difficulté à demander l’hospitalisation contrainte
- 5. Conclusion : failles et accrocs de la désinstitutionnalisation du point de vue des proches
Aurélien Troisoeufs
Pair-aidance et qualitéC. Les institutions comme lieux de vie : les réformer ou en sortir ?
Valérie DeWitte
Œuvres de Valérie DeWitteC.1. L’institution, lieu d’accueil ? Hébergement et grande dépendance
Cinzia Agoni, Grégory de Wilde d’Estmael, Vincent Fries et al.
Hébergement et grande dépendance- 1. Introduction
- 2. Éclairage juridique : entre grande dépendance et (dés)institutionnalisation (Isabelle Hachez & Louis Triaille)
- 2.1. Premier temps : les points saillants de la décision du Comité européen des droits sociaux (RC n° 75/2011)
- 2.1.1. L’institution, « méthode la plus appropriée »
- 2.1.2. La grande dépendance
- 2.1.3. La famille au cœur de l’attention
- 2.2. Second temps : le système de la Convention relative aux droits des personnes handicapées
- 2.2.1. Du double sens conféré à l’institution à l’exigence de désinstitutionnalisation
- 2.2.2. Le modèle social du handicap
- 2.2.3. L’attention centrée sur les droits de la personne handicapée
- 2.3. Vue synthétique
- 3. L’évolution du concept d’« institution » suite à la réclamation collective contre l’État belge de 2011 (Cinzia Agoni)
- 3.1. Au début, il y avait le manque de places…
- 3.2. Action en justice : une démarche conjointe de l’ANAHM et du GAMP
- 3.2.1. Réclamation collective 75/2011 auprès du CEDS
- 3.2.2. Des prises de position fortes du Comité et leurs suites
- 3.3. Évolution du concept d’institution
- 3.3.1. Un changement de paradigme
- 3.3.2. Des unités de vies plus petites et centrées sur la personne
- 3.4. En conclusion
- 4. Un savoir expérientiel sur l’aide à domicile : dépendant au jour le jour, de l’idéal inclusif à la réalité de terrain (Vincent Fries)
- 5. Un savoir expérientiel sur l’institution : quand l’institution tente de répondre aux défis de la désinstitutionnalisation, retour sur le projet de diversification de l’ASBL Horizons Neufs (Grégory de Wilde d’Estmael)
- 6. La position d’un organe d’avis belge (Gisèle Marlière, CSNPH)
- 6.1. Contexte
- 6.2. Méthodologie
- 6.3. Définir la désinstitutionnalisation
- 6.4. Critères pour une transition de qualité
- 6.4.1. Des services généraux accessibles (art. 9 et 20 de la CDPH ; art. 8 de la CEDH)
- 6.4.2. La liberté de choisir son lieu de vie et d’en changer (art. 3 (a) et 19 de la CDPH ; art. 8 de la CEDH)
- 6.4.3. L’individualisation des lieux de vie : vivre chez soi … même au sein d’une structure collective
- 6.4.4. Des institutions démocratiques et participatives
- 6.4.5. La primauté du projet de vie
- 6.4.6. La formation et l’accompagnement
- 6.5. Conclusion et recommandations
- 7. Conclusion : vers une grammaire de la désinstitutionnalisation en droit international des droits fondamentaux (Isabelle Hachez & Louis Triaille)
- 7.1. Les prémisses
- 7.2. Les étapes du raisonnement
- 7.3. Les zones d’incertitudes
Lisandre Labrecque-Lebeau, Martine Lévesque, Merna Abouseffien et al.
La production sociale de l’autonomie : construire une trajectoire vers la sécurité et le bien-être des femmes en situation de handicap et de violence conjugale- 1. Introduction
- 2. Cadre théorique
- 2.1. Études sur le handicap, capacitisme et anti-capacitisme
- 2.2. Les représentations de l’autonomie
- 3. Données et dispositif méthodologique
- 4. Résultats
- 4.1. La définition de la situation de handicap et l’élargissement de ses limites
- 4.2. Le critère d’autonomie et la participation au milieu de vie
- 4.3. Dispositif institutionnel et travail du care
- 4.4. Réflexion des maisons d’hébergement sur l’autonomie : au-delà du handicap
- 5. Conclusion
Claire Rommelaere, Caroline Guffens, Charlotte Bréda et al.
Faire vivre l’injonction au respect de l’autonomie, en pratique ? Une étude en contexte résidentiel auprès de personnes âgées présentant des difficultés cognitives- 1. Introduction
- 2. Respecter l’autonomie des personnes
- 2.1. Une injonction politique, morale, sociale et légale omniprésente
- 2.2. Une injonction de respecter quoi ? Les différentes compréhensions de l’autonomie
- 3. Respecter l’autonomie, de la théorie à la pratique
- 3.1. Une recherche-action qualitative…
- 3.2. … En cours de réalisation
- 4. Conclusion
C.2. L’institution, lieu à réformer ?
Christelle Achard
Handicap : la fin des institutions, vraiment ? L’exemple de la santé mentale des publics sans-domicile, en France- 1. Une apparente « désinstitutionnalisation »
- 2. Une ouverture des institutions qui n’est pas synonyme de disparition
- 2.1. L’ouverture des institutions : genèse et mise en œuvre
- 2.2. Analyse : la fin des institutions, vraiment ?
- 2.2.1. Une tendance à relativiser
- 2.2.2. Un virage inclusif : quelles implications ?
- 3. L’exemple de la prise en charge des personnes sans-domicile en souffrance psychique
- 3.1. Un virage ambulatoire : genèse et mise en œuvre
- 3.2. Analyse : Des institutions différentes, mais bien présentes
- 3.2.1. Le développement de nouvelles formes d’institutions « hors les murs » ?
- 3.2.2. Une injonction à l’inclusion ?
- 3.2.3. L’exemple du « logement d’abord », intérêts et limites
- 4. De nouvelles formes d’institutions qui viennent rejouer autrement les questions de normes, de pouvoir et DEs frontières dans la prise en charge des publics
Iris Loffeier et Célia Poulet
Une désinstitutionnalisation symbolique ? Quand la formation professionnelle s’empare de l’humanisation des soins aux personnes âgées en établissement- 1. Introduction
- 2. Désinstitutionnaliser symboliquement l’établissement d’hébergement pour personnes âgées
- 2.1. L’établissement pour personnes âgées comme institution
- Méthodologie
- 2.2. Une désinstitutionnalisation symbolique ?
- 3. Désinstitutionnaliser l’établissement en transformant sa culture
- 3.1. La formation initiale, source de tous les manquements
- 3.2. Dénoncer l’ontologie tacite des personnes âgées et des personnes atteintes de démence
- 3.3. Re-hiérarchiser les valeurs professionnelles
- 3.4. Un changement porté par des modifications sémantiques
- 4. Une désinstitutionnalisation symbolique ?
- 4.1. Faire « comme si »
- 4.2. Des institutions intriquées
- 5. Conclusion
Tonya Tartour
Se serrer la ceinture et élargir son périmètre d’intervention. Comment le financement de l’hôpital psychiatrique façonne les parcours de soins ?- 1. Introduction
- 2. La régulation instrumentale de l’offre de soins par les Agences régionales de Santé pour promotionner le « virage ambulatoire »
- 2.1. Rôle des Agences régionales de santé (ARS)
- 2.2. Le « parcours », instrument central de déploiement des politiques de désinstitutionnalisation
- 2.2.1. La réforme des Groupements hospitaliers de territoire (GHT)
- 2.2.2. Le « régime des autorisations »
- 3. De la bonne volonté des établissements. Quelques stratégies pour augmenter les recettes qui contribuent à la désinstitutionnalisation
- 3.1. Répondre à des appels à projets thématiques pour obtenir des budgets supplémentaires
- 3.2. Politiques du temps de travail et contractualisation interne : réorganiser l’accueil des patients à ressource constante
- 3.2.1. Développer des activités extra-psychiatriques financées grâce à la Tarification à l’Activité (T2A). L’exemple de l’addictologie dans l’établissement Madeleine Pelletier
- 4. Conclusion
Sébastien Saetta, Éric Fakra, Maël Pulcini et al.
Désinstitutionnalisation, démantèlement de l’hôpital, ou extension du filet de l’institution ? Les transformations de l’institution au prisme de la restructuration d’un secteur de psychiatrie- 1. Introduction : de quoi la fermeture des lits en psychiatrie est-elle le nom ?
- 2. Histoire et effets de la restructuration du secteur Saint-Étienne
- 2.1. Données de contexte
- 2.1.1. La situation financière du CHU de Saint-Étienne et la DAF de la Loire
- 2.1.2. L’organisation du pôle de psychiatrie et le secteur Saint-Etienne
- 2.1.3. Un passage traumatique du Contrôleur Général des Lieux de Privation de liberté (CGLPL) en 2018
- 2.2. Genèse et moteurs de la restructuration
- 2.2.1. Une crise organisationnelle liée à des facteurs endogènes au secteur
- 2.2.2. De la rédaction d’un projet d’équipes mobiles à son appropriation par les équipes
- 2.2.3. Une transformation à moyens constants et une spécialisation des prises en charge
- 2.3. La restructuration du point de vue de ses effets
- 2.3.1. Une diminution du recours à l’hospitalisation et à la coercition versus une augmentation de l’ambulatoire
- 2.3.2. Un transfert des patients vers d’autres services, secteurs et institutions ?
- 2.3.3. La transformation du point de vue des professionnels et des usagers
- 3. Discussion : une désinstitutionnalisation effective ?
- 3.1. Vous avez dit « déshospitalisation » et « réintégration dans la communauté » ?
- 3.2. Une extension du filet de l’institution ?
- 3.3. Les risques d’une institution fragmentée
- 3.4. Une transinstitutionnalisation difficilement saisissable
- 4. Conclusion
C.3. Sortir de l’institution ?
Ines Guerini, Carla Gueli et Fabio Bocci
Deinstitutionalisation of people with intellectual impairment. A research by lens of Disability Studies and Institutional AnalysisMelanie Schaur et Angela Wegscheider
Deinstitutionalization – quo vadis Austria?- 1. Introduction
- 2. Purpose and methodology
- 3. Theoretical background
- 3.1. Federalism and disability policy and politics
- 3.2. Disabling barriers and facilitators
- 4. Austrian’s disability assistance policy and politics – a subnational comparison
- 4.1. The ambivalent policy legacy of institutionalization
- 4.2. Federalism and disability politics and policies
- 4.3. Policies and laws regulating living arrangements for persons with disabilities: A variety of housing services
- 4.4. Strong voice of service providers
- 4.5. A smaller voice of Disabled People Organizations
- 5. Conclusion
Elisa Boissézon et Basil Gomes
Le droit à l’habitat en autonomie des personnes handicapées dans le cadre de la révolution numérique. Une illustration à partir du déploiement des compteurs communicants, dits « intelligents », en Région wallonne- 1. Introduction
- 2. Les sources, le contenu et la portée du droit à l’habitat inclusif
- 2.1. Sources
- 2.2. Contenu
- 2.3. La portée du droit à l’habitat inclusif
- 3. La sortie des institutions dédiées aux personnes handicapées et la transition numérique
- 3.1. La désinstitutionnalisation au regard de la CDPH
- 3.2. Illustration : le cas des compteurs communicants en Wallonie
- 3.3. Appropriabilité sociale des compteurs communicants : inégalités numériques et handicap
- 4. L’autonomie numérique domestique
- 4.1. Les outils juridiques en vue de l’effectivité du droit à l’habitat à l’ère de la révolution numérique
- 4.2. Inclusion numérique : pistes pédagogiques
- 5. Conclusion
Laurence Braet, Nathalie Dandoy, Anne Ketelaer et al.
Un habitat inclusif solidaire : Les défis de l’inclusion. Ce qui compte, c’est le cheminement inclusif !- 1. Introduction
- 2. Le cadre juridique existant
- 2.1. La Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH)
- 2.2. La condamnation de l’Etat belge : source jurisprudentielle européenne
- 2.3. L’article 22ter de la Constitution belge
- 3. L’habitat inclusif solidaire
- 3.1. Habiter ou être « chez soi »
- 3.2. De l’habitat groupé à l’habitat inclusif solidaire
- 3.2.1. L’habitat groupé
- 3.2.2. L’habitat solidaire
- 3.2.3. L’habitat inclusif solidaire
- 4. Les défis
- 4.1. L’accompagnement des personnes adultes
- 4.2. Le financement
- 4.3. La mise en réseau
- 5. Conclusion
D. Autonomie et handicap, institution et désinstitutionnalisation : secteurs-clés
Charles Dahdah
Œuvres de Charles DahdahD.1. Enseignement et inclusion
Ghislain Magerotte, Jean-Pierre Coenen et Dominique Paquot
En route vers une école inclusive en Fédération Wallonie-Bruxelles (FWB) ?Célia Bouchet
Composer avec ou sans les institutions du handicap ? Analyse des récits biographiques de personnes ayant grandi avec une déficience visuelle ou avec des troubles dys en France- 1. Introduction
- 2. Littérature
- 2.1. Situations couvertes par la loi, reconnaissances administratives : deux champs partiellement différents
- 2.2. Des recours situés aux dispositifs
- 3. Méthodes
- 4. Résultats
- 4.1. Des rapports contrastés aux politiques du handicap
- 4.2. Des frontières poreuses…
- 4.3. … et leurs évolutions
- 5. Discussion et conclusion
- 5.1. Bilan
- 5.2. De la réception des politiques catégorielles aux modes de politisation
- 5.3. Perspectives de recherche sur la désinstitutionnalisation
Carlos Stéphane Dindin
L’inclusion scolaire peut-elle fabriquer de l’exclusion ? Réflexion à partir de l’éducation tournée vers les personnes sourdes, entre institution et désinstitutionQuentin Landenne
La « société sans école » et la désinstitutionnalisation éducative chez Ivan IllichD.2. Travail et occupations
Anne-Lise Mithout
From segregation to participation: connecting sheltered workshops and local communities in JapanMathéa Boudinet
Un milieu qui protège de quoi ? Le rapport du milieu protégé au milieu ordinaire de travail- 1. Introduction
- 2. Méthodologie
- 3. La modernité de l’ESAT en fonction de son « caractère professionnel »
- 3.1. Affirmer le caractère professionnel de l’ESAT
- 3.2. S’occuper uniquement du travail ?
- 4. Organiser le travail en ESAT : une double adaptation
- 4.1. Adapter le travail aux personnes handicapées
- 4.2. Adapter les personnes handicapées au travail
- 4.3. A quel point adapter le travail ?
- 5. Conclusion
Antoine Février
Ce qu’être sourd veut dire aéro-médicalement : constituer un état, instituer une inaptitude, vivre le parcours de dérogation- 1. Introduction
- 2. Contexte de la contribution
- 2.1. Programme de recherche FANS4LL
- 2.2. Quelle activité aéronautique prenons-nous comme terrain ?
- 2.3. Pilotes Hearing Speaking Impaired ?
- 2.4. Comment procédons-nous ?
- 3. Normalisation médicale de l’aptitude au pilotage
- 3.1. L’audition : une condition historique de sélection médicale initiale et révisionnelle des aviateurs
- 3.2. Recherches en médecine aéronautique sur les surdités
- 3.3. Le processus administratif simplifié de certification médicale en France pour pilotes HSI
- 3.4. Questionnements et conditions pour la dérogation d’aptitude des pilotes HSI en France
- 4. Conclusion
D.3. Normes et expressions artistiques
No Anger
L’artiste ou le monstre- 1. Introduction
- 1.1. Entre performance artistique et travail de recherche
- 1.2. Problématique et méthodologie
- 2. Les ressorts de l’invisibilisation scénique des artistes handicapé-e-s
- 2.1. Corps handicapés et pratiques artistiques : les imaginaires dominants à l’œuvre
- 2.2. Imaginaires du monstrueux et injonctions scéniques
- 3. La construction discursive du corps monstrueux sur scène
- 3.1. Corps de l’artiste forain et émerveillement
- 3.2. Corps sous-humains et délégitimation artistique
- 3.3. Délégitimation artistique et relégation à l’obscène
- 4. Conclusion
Coline De Reymaeker
De « Art en marge » à « Art et marges musée », un déplacement qui en dit longAntoine Leroy
De la marge au centreRémi Gendarme-Cerquetti et Miranda Boldrini
Retour en institution : « Fils de Garches »Une interview de Rémi Gendarme-Cerquetti par Miranda Boldrini
Cédric Guénard et Jean-Philippe Thiriart
Dire ou ne pas dire, l’écran pose la questionD.4. Santé mentale et psychiatrie
Baptiste Moutaud
Agencer l’individuel et le collectif : Entrainement cognitif et schizophrénie en France- 1. Introduction
- 2. Tracer le portrait de la RC
- 3. Qu’est-ce que la RC ? Une relecture de la trajectoire des individus
- 4. Monsieur U. et la précarité de la vie
- 5. Surmonter la précarité de la vie, surmonter les ambiguïtés de la RC
- 6. Madame B. : un agenda pour la vie
- 7. Une nouvelle équation : remédiation cognitive = réhabilitation psychosociale
- 8. Conclusion
Sébastien Saetta, Adel Fernane, Christian Trichard et al.
Pour le meilleur et pour le pire ? Les effets tout à la fois protecteurs et délétères des établissements médico-sociaux à l’égard du tabagisme des personnes avec un trouble psychique- 1. Introduction
- 2. Résultats
- 2.1. Etablissements et populations enquêtées
- 2.2. Les établissements résidentiels : des « îlots tabagiques » ?
- 2.2.1. Le tabac : source de problèmes et de dilemmes
- 2.2.2. Des consommations et un tabagisme favorisés par l’institution ?
- 2.2.3. Une prévention inégalement développée selon les établissements
- 2.3. Les établissements résidentiels : des lieux de restriction des libertés ?
- 2.3.1. La régulation du tabagisme et ses justifications
- 2.3.2. Le point de vue des résident·e·s sur la gestion accompagnée : une tension dans les discours
- 3. Conclusion
- 3.1. Informer, sensibiliser et accompagner les populations vulnérables à l’égard du tabac
- 3.2. Protéger et accompagner sans restreindre les libertés ?
Nicolas Marquis
Quand la sortie de l’institution est inévitable : les soignants en santé mentale entre assurance et inquiétude- 1. Introduction
- 2. Les « Réunions Partenaires » pour préparer à la sortie de l’institution
- 2.1. Le patient, partenaire (théorique) de son soin
- 2.2. Un partenariat fragile
- 3. Quand le patient inquiète : la réunion-partenaire de Jeff
- 4. Quand le patient rassure : la réunion-partenaire de Jean-Pierre
- 5. Discussion
D.5. Trouble mental et privation de liberté
Samuel Dal Zilio
« Un grand dégénéré physique et mental ». Étude du parcours de vie de Maxence C. dans la Belgique du XXe siècleYves Cartuyvels, Sophie De Spiegeleir, Mathieu Galmart et al.
L’internement « pénal » en Belgique à l’épreuve du handicap et de la désinstitutionnalisation- 1. La privation de liberté des auteurs d’infraction en situation de handicap mental à l’aune des droits fondamentaux (Yves Cartuyvels)
- 1.1. Le système de l’internement en Belgique, héritage d’une logique de défense sociale
- 1.2. La jurisprudence de la Cr.EDH : le « niveau de soin » comme critère de régularité d’une privation de liberté
- 1.3. La CDPH et la privation de liberté des internés : un retour paradoxal à la case prison ?
- 1.4. Conclusion : de la prison à l’asile… et retour ?
- 2. L’internement : de l’institution à la désinstitutionnalisation… et vice versa ? (Sophie De Spiegeleir)
- 2.1. Terrain et méthodologie
- 2.2. L’internement : « trajet de soins » et réforme 107
- 2.3. Désinstitutionnaliser… pour mieux ré-institutionnaliser ?
- 2.4. Et pendant ce temps-là… des efforts en cours pour moderniser l’hôpital psychiatrique
- 3. Les équipes mobiles du trajet de soins internés. La désinstitutionnalisation comme seule perspective ? (Mathieu Galmart, Tarik Oudghiri Idrissi)
- 3.1. Les équipes mobiles « Trajet de Soins Internés » : une histoire, une philosophie, une offre de soins
- 3.2. Une compétence territorialement limitée
- 3.3. Une intervention consentie et soumise à de multiples temporalités
- 3.4. Une entreprise de dé-coïncidence temporelle
- 3.5. La désinstitutionnalisation : des questions préalables et des réponses issues de l’histoire des équipes mobiles TSI
- 3.6. Conclusion : un décalage critique pour rouvrir la question de la désinstitutionnalisation ?
- 4. Lived-experience-and-strengths-based strategies for persons with and internment measure and their families (Ciska Wittouck)
- 4.1. Theoretical background and study methods in a nutshell
- 4.2. Multidisciplinary, lived-experience and strengths-based recommendations
- A humane and high-quality approach
- Active involvement
- Transparent communication
- Individualized care and support
- Gradual reintegration
- Quality of Life: daily activities, social network, housing and finances
- Indefinite forensic psychiatric treatment as a mortgage?
- Doing research with PSIM and their family members
- 4.3. Conclusion
E. Réouvertures
Dominique Théâte
Œuvres de Dominique ThéâteNo Anger
Quasimodo aux miroirsLisa Waddington
Concluding RemarksVanessa Chapelle
Un regard de Personne D’AbordPetite intervention improvisée de Vanessa Chapelle, vice-présidente du Mouvement Personne D’Abord, à la conférence internationale ALTER 2022 des 7 et 8 juillet 2022
Essai conclusif
Irène Gérard
Œuvres d’Irène GérardIsabelle Hachez et Nicolas Marquis
Une inclusion qui fédère, une institution qui divise ? Pour une lecture ancrée, pragmatique et graduelle de la désinstitutionnalisation- 1. Introduction
- 1.1. Inclusion et institution, au cœur des tensions analytiques et normatives
- 1.2. Structure du propos
- 1.3. Avertissements
- 2. Dans le système de la CDPH
- 2.1. Handicap et égalité
- 2.2. Institution et désinstitutionnalisation
- 2.3. Autonomie et inclusion
- 3. Par-delà le système de la CDPH
- 3.1. Relire le texte de la Convention
- 3.1.1. Handicap et égalité
- 3.1.2. Institution et désinstitutionnalisation
- 3.1.3. Autonomie et Inclusion
- 3.2. Mettre en relation la CDPH
- 3.2.1. En prenant en compte l’institution sociale des problématiques
- 3.2.2. En reconnaissant les droits et intérêts de l’entourage et des tiers-aidants
- 3.2.3. En intégrant la Convention dans un réseau de sources juridiques
- 4. Vers une approche ancrée, pragmatique et graduelle de la désinstitutionnalisation
- 4.1. S’inspirer du cadre international et des expériences nationales de la désinstitutionnalisation
- 4.2. Instruire, justifier et accompagner une position pour les autorités publiques
- 4.3. Pistes suggestives : marqueurs, degrés et dimensions de l’institution et de la désinstitutionnalisation
Isabelle Hachez et Nicolas Marquis
A unifying inclusion, a divisive institution? For a grounded, pragmatic and gradual reading of deinstitutionalisation- 1. Introduction
- 1.1. Inclusion and institution, at the heart of analytical and normative tensions
- 1.2. Structure of the subject
- 1.3. Warnings
- 2. In the CRPD system
- 2.1. Disability and equality
- 2.2. Institution and deinstitutionalisation
- 2.3. Autonomy and inclusion
- 3. Looking beyond the CRPD System
- 3.1. Rereading the Convention Text
- 3.1.1. Disability and Equality
- 3.1.2. Institution(alisation) and deinstitutionalisation
- 3.1.3. Autonomy and Inclusion
- 3.2. Connecting the CRPD
- 3.2.1. By taking into account the social institution of the issues involved
- 3.2.2. By recognising the rights and interests of family members and third-party carers
- 3.2.3. By integrating the Convention into a network of legal sources
- 4. Towards a grounded, pragmatic and gradual approach to deinstitutionalisation
- 4.1. Drawing on the international framework and national experiences of deinstitutionalisation
- 4.2. Preparing, justifying and supporting a position for the public authorities
- 4.3. Suggested paths: markers, degrees and dimensions of the institution and of deinstitutionalisation