1 Selon la perspective développée par Anselm Strauss (Strauss, 1992).
2 La réapparition d’une maladie infectieuse alors qu'on les croyait révolues, l'impuissance de la biomédecine, l'inscription du sida dans des champs de conscience symboliquement chargés d’interdits et de peurs archaïques, la remise en cause des mesures traditionnelles de prévention et de lutte contre les maladies infectieuses, la mise en place de méthodes de prévention basées sur la promotion de changements de comportements, la mobilisation politique et sociale sans précédent de groupes fortement touchés par la maladie (Rosenbrock et al., 2000).
3 La responsabilisation, si elle repose dans la plupart des pays sur des mesures incitatives, peut prendre dans certains des formes coercitives, comme en Suède par exemple, où la personne séropositive est tenue par la loi d’informer son partenaire avant toute relation sexuelle, même si le rapport est protégé. Dans d’autres pays comme la Suisse, il n’y a pas d’obligation légale à ce sujet, mais la contamination d’un partenaire par une personne se sachant séropositive est passible de poursuites pénales. Cette tendance se propage dans d’autres pays d’Europe de l’Ouest, nous y reviendrons ultérieurement.
4 Communication de M. Paul Galand, député, coordinateur pour la section de la Communauté française de Belgique, du réseau parlementaire sur le VIH/sida, avril 2004.
5 Il convient de préciser à cet égard qu’en Communauté française de Belgique, la gestion et la subvention des structures par projets a été la norme dès les débuts de l’épidémie.
6 L’analyse des relations entre pouvoir et savoir ainsi qu’entre les différents acteurs a été particulièrement développée dans le champ du sida (voir par exemple Cantelli [2004] pour la Belgique, et Paicheler [2001] pour la France).
7 Voir, pour le cas de la Suisse : Kübler et al., 2002 ; pour la France : Borraz et Loncle-Moriceau, 2000.
8 Nicolas Dodier écrit qu’il « n’est pas à exclure que cette mission historique de la lutte contre le sida ait séduit des personnes qui pouvaient, au même moment, souffrir de la restriction de l’horizon historique des luttes qui frappait, dans le reflux des années 1980, de nombreuses mobilisations collectives » (Dodier, 2003).
9 En Belgique, la disparition d’Act Up Bruxelles peut être considérée comme l'un des signes de l’essoufflement d’une action militante qui a eu de plus en plus du mal à recruter (Cantelli, 2004).
10 Sur « l’activisme thérapeutique », voir : Barbot, 2002.
11 C’est dans ce contexte qu'émerge dans le champ du sida le concept de « qualité de vie ». A partir de 2000-2002, la stratégie médicale de lutte contre le VIH/sida change : il ne s’agit plus d’éradiquer le virus le plus rapidement possible, au moyen de thérapies antirétrovirales puissantes, mais de trouver un équilibre entre traitements et effets secondaires, en changeant les combinaisons antirétrovirales du patient ou en différant le moment de sa mise sous traitement.
12 Michaël Pollak considère que cette cause est en échec dès 1991 (Pollak, 1991).
13 Le safer sex renvoie à un ensemble de pratiques sexuelles à moindre risque (usage du préservatif, sexe oral, diminution du nombre de partenaires, etc.), promues dans un objectif qui se veut plus réaliste que celui du risque-zéro, qui dominait dans les premières années de l’épidémie.
14 Le taux de transmission materno-infantile du VIH-1, qui s’élève à environ 20 % en l’absence de traitement antirétroviral préventif, peut être réduit de 5 % à 2 % avec un dispositif préventif (AZT, césarienne programmée).
15 En 2005, les budgets de la Belgique francophone alloués aux grandes campagnes de prévention ont été réduit de 25 % par rapport à 2004.
16 Les risques liés à la réduction des activités de prévention primaire sont connus : une mauvaise information des adolescents et des jeunes adultes entrant dans la sexualité, le rejet sur les seuls séropositifs de l’initiative de proposer le préservatif, etc.
17 « L’association entre sida et "groupes à risque", l’association (plus récente) entre sida et marginalité sociale, se sont traduites dans l’opinion par l’idée qu’une femme "ordinaire" ne pouvait pas être séropositive. Ces représentations se combinent de telle sorte qu’elles participent directement du stigmate qui pèse sur toutes les femmes séropositives, quelle que soit leur insertion sociale ou leur biographie particulière. » (Théry, 1999).
18 L’enquête ANRS-Presse Gay 2004 a été réalisée par l’ANRS (Association nationale de recherche sur le sida, en France) en partenariat avec l’Institut de veille sanitaire et plusieurs titres de la presse gay française.
19 Sur les enjeux soulevés par les programmes d’éducation sexuelle et affective, nous renvoyons le lecteur au rapport de Murielle Norro sur le « Cycle de séminaires Regards croisés sur la sexualité », Observatoire du sida et des sexualités, novembre 2005.
20 Cette question se pose avec une intensité différente selon les pays : par exemple, les dépistages tardifs recensés sont plus nombreux en France et en Grande-Bretagne qu’en Belgique.
21 Les premiers résultats en sont présentés dans : Pialoux, 2004.
22 Il s’agit des résultats d’une enquête en ligne menée simultanément en France et aux Pays-Bas, à laquelle ont répondu 4 496 gays (promue par le SNEG, la DGS, l'ANRS. AIDS Fonds néerlandais et l’Institut pour la recherche psychosociale d’Utrecht).
23 Ils visent notamment à : informer les partenaires de personnes séropositives de leur exposition au risque d’infection ; protéger les partenaires encore non infectés d’infections futures ; donner aux partenaires infectés les soins appropriés ; toucher des personnes dont la conduite ou la situation sociale les place à un risque élevé de contracter ou de transmettre une infection, et de les conseiller pour qu’ils changent leur comportement (Meyer, 1994).
24 Ce constat est dressé par G. M. Herek (2005).
25 Cf. site Internet du Conseil national et des conseils provinciaux de l’Ordre des médecins, consulté le 2 octobre 2007.
26 « Des moyens financiers sont [...] nécessaires pour développer des actions de prévention secondaire en vue d’endiguer la propagation du virus ». La ministre « insiste sur le travail remarquable réalisé en matière de "tracing" dans les centres de référence [...], [qui] ne rencontre malheureusement pas les moyens financiers nécessaires à son développement alors qu’il est indispensable pour enrayer la pandémie. » Extrait du communiqué sur la Conférence interministérielle Santé publique du 6 février 2005, disponible sur le site de la Région wallonne. Dans un précédent discours, lors de la Journée mondiale de lutte contre le sida (1er décembre 2004), la ministre déclarait vouloir faire du tracing l’une des priorités d’action du gouvernement conjoint de la Région wallonne et de la Communauté française (cette dernière étant compétente en matière de prévention du sida en Belgique francophone).
27 En 2004, pour la première fois en France, un tribunal de grande instance (Strasbourg) a condamné un homme se sachant séropositif et ayant contaminé deux femmes après leur avoir menti sur son état sérologique. Le chef d’accusation retenu par la justice insiste sur le caractère volontaire de la transmission d’une part, et repose sur la notion de « substance nuisible » d’autre part. Plus précisément : « Administration volontaire d’une substance nuisible ayant entraîné une infirmité permanente ». Voir : B. Grosjean, « Contamination volontaire par le VIH : procès en appel », Libération, 4 janvier 2005.
28 Le terme bareback vient du vocabulaire de l'équitation. Il signifie « monter à cheval sans selle » ou « monter à cru ». Il désigne « les rapports sexuels volontairement non protégés ». Pour une définition plus précise de ce terme et de ses enjeux, voir V. Martens, 2004 et J.-Y. Le Talec, 2003.
29 Association française basée à Marseille et créée en 2003, constituée de femmes ayant été contaminées à leur insu par leur mari ou compagnon, dans le cadre de relations sexuelles et affectives stables.
30 Se reporter à l’étude commanditée par l’ONUSIDA sur les dispositifs juridiques de pénalisation des séropositifs dans les pays d’Europe et d'Asie centrale : « Law, Sex and Stereotypes », (2004) réalisée par Global Network of People living with HIV/AIDS Europe et le Terrence Higgins Trust, et mentionnée par L. Darmon (2004). L. Darmon classifie ainsi les différents dispositifs législatifs nationaux utilisés pour le VIH : « Globalement, les condamnations de séropositifs s’effectuent dans les pays d’Europe et d’Asie centrale sous trois types de labels : 1° transmission de maladie contagieuse ; infection transmise par voie sexuelle ; préjudice causé à la santé ; 2° grave préjudice corporel ; agression aggravée ; 3° empoisonnement ; homicide ; crime ; homicide involontaire ou par imprudence. » (ibidem, p. 12).
31 Voir l'éditorial du Journal du sida (no 171, décembre 2004), intitulé « Responsabilités en faillite », revenant implicitement sur le statut marginal au sein du secteur associatif de lutte contre le sida de l’association marseillaise Femmes Positives, en pointant le fait qu’elle pose cette question « trop dérangeante, trop insupportable ».
32 Les acteurs de la prévention du sida en Afrique prennent en compte la difficulté d’usage du préservatif dans le contexte conjugal, partant du principe que la femme ne se trouve pas en mesure de pouvoir l’imposer à son mari, quand bien même « l’infidélité » de ce dernier est reconnue par les deux époux. Comment créer un outil de prévention dont l’usage puisse être à l’initiative de la femme, et éventuellement utilisable sans que l’homme le sache ?
33 Le Monde, 10 mars 2005.
34 L’auteur considère que la doctrine du partage des responsabilités dans la transmission du VIH paraît erronée dans la mesure où « l’acceptation morale commune du principe selon lequel ma liberté s’arrête là où commence celle d’autrui atteste que ma responsabilité, elle, ne s’arrête pas là où commence celle d’autrui. [...] Ma capacité éventuelle à me protéger des atteintes d’autrui ne déplace pas à l’envi le curseur de sa responsabilité » (ibidem, p. 113).
35 Les recommandations de l’ONUSIDA vont dans le sens d’une condamnation de la tromperie délibérée de l'un des partenaires, et se montre moins sévère dans le cas de l’observation d’un « simple silence ». Il s’agit alors de reconnaître les cas où « La volonté de nuire est avérée ainsi que la trahison patente d’une confiance partagée et éclairée au sein du couple » (Aides et Sida Info Service, communiqué de presse du 29 juin 2004, cité par Heard, 2005, p. 106).
36 C’est notamment ce que montrent les résultats d’une analyse américaine de l’évaluation de l’impact de la pénalisation du VIH sur les conduites à risque, citée par Mélanie Heard (Heard, 2005).
37 C’est le cas de Survivre au sida par exemple, forum associatif de personnes séropositives originaires du Maghreb et d’Afrique. Cet organisme dénonce entre autres les risques de dérive culturaliste de la gestion de l’épidémie.
38 Comme l’avait fait Georg Simmel pour le pauvre.
39 Voir à ce sujet l'article de Judith Bush (Bush, 2000).
40 « Le nombre de situations et de circonstances où l’on se réfère à la "souffrance", et particulièrement à la "souffrance psychique", a augmenté à tel point que la notion est devenue la principale raison invoquée pour expliquer un problème et/ou engager une action » affirme Alain Ehrenberg ; « Aujourd’hui, tout le monde s'est mis à souffrir ». Il invite d’ailleurs à s’interroger sur le lien entre souffrance et demande de droits : « Ne suffit-il pas pour justifier une telle demande de se référer à une quelconque injustice ? Qu'est-ce qui permet d’affirmer comme une évidence que l’injustice se mesure à la gravité des souffrances qu’elle infligerait ? Une injustice qui ne causerait pas de souffrance serait-elle une injustice inférieure ? » (Ehrenberg, 2002, p. 1047).
41 Bien d’autres thèmes – tels que les assurances, le logement, la présence d’enfants séropositifs dans les crèches et les écoles, etc. – auraient pu être abordés pour porter un regard sur la répercussion de l’atteinte à VIH dans la vie de tous les jours et la façon dont le droit et la pratique se combinent au quotidien au sein des « institutions » et lieux de vie sociale (entreprise ou lieu de travail en général, école, lieux de loisirs...), plaçant les personnes séropositives entre protection et vulnérabilité. Toutes nécessitent un approfondissement spécifique. Nous nous en tiendrons ici à un bref aperçu des enjeux sur le marché du travail.
42 En France, par exemple, il s’agit d’une « reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) ».
43 Cela implique que les personnes séropositives soient disposées à recourir à la justice pour faire valoir leur droit, ce qui les expose à dévoiler malgré elles leur statut sérologique.
44 L’AAH, Allocation Adulte Handicapé, est une allocation financière délivrée, en principe, aux personnes qui ne peuvent pas travailler et qui n’ont aucun revenu.
45 Au Portugal, une personne séropositive qui cherche à se réinsérer, « si elle est bénéficiaire d'une pension, pourra cumuler des revenus d’activité à hauteur de 50 % du montant de la pension sans la perdre ». Voir le document : A. Legrand, et N. Candas, VIH et emploi en Europe : compendium de bonnes pratiques, AIDES 2002.
46 En Belgique, la pratique des examens de dépistage du sida n’est pas formellement interdite, mais « le Conseil scientifique et éthique de la Communauté française a émis, en 1993, un avis très clair à ce sujet : "Il n’est pas de fonction connue qui soit incompatible avec l’état de séropositivité ou qui, exercée par un(e) séropositif(ve), soit susceptible de mettre en danger la santé des autres travailleurs" [...]. Dans la pratique cependant, des employeurs ou des administrations cherchent à détecter les séropositifs, notamment à l’embauche » (« Le droit au travail », Plateforme Prévention Sida, site Internet consulté le 8 octobre 2007).
47 Les délais d’obtention d’un statut de handicapé sont extrêmement longs en France. Au début de l’épidémie, il était demandé « pour des personnes en fin de vie, sans ressources. Une circulaire obligeait les commissions à délivrer une réponse en trois mois » (Langlet, 2005, p. 27).
48 Une analyse approfondie permettrait d’analyser qui, en termes de capitaux culturel et économique, sont les personnes qui envisagent cette idée et formulent un tel projet.
49 Chaque figure de malade actif découle du positionnement idéologique de chaque association. En bref, AIDES prône le modèle du malade gestionnaire de sa maladie (il possède des compétences qui doivent être mieux reconnues par le monde médical) ; « Act Up Paris milite pour un modèle de malade émancipé par le collectif, qui s'inspire de l’« empowerment » à l'américaine (en remettant en cause les rapports de domination défavorables aux groupes marginalisés auxquels appartiennent souvent les séropositifs) ; Actions Traitements développe la figure du malade consommateur de pointe (il cherche un accès rapide à l’offre de soins, se tient informé des avancées thérapeutiques) ; enfin, Positifs soutient un malade qui va lui-même jouer un rôle « d’expérimentateur dans l’acquisition de connaissances scientifiques et médicales » (Barbot, 2002).
50 Le paysage associatif est varié et ne se pose pas systématiquement en opposition au corps médical. La recherche d’une parole commune des médecins et des patients, l’intériorisation du rôle actif du malade est représentée dans sa forme extrême par l'association Positifs créée en 1989 en France. Elle traduit « l’adoption d’un comportement totalement médicalisé, au sens où le malade entend s’approcher au plus près de la position d’un médecin maîtrisant le processus de production du travail médical » (Broqua et Pinell, 2002, p. 216).
51 Voir aussi à ce sujet : Gori et Del Volgo, 2005.
52 A ce titre, la devise d'une association française crée en 1991, Parsifal, est éloquente : « Moral d’acier, santé de fer ».
53 Voir par exemple sur ce thème, la recherche en cours de A. Léobon, L.-R. Frigault et J. Lévy : « Caractéristiques et dynamiques d’émergence d’une communauté homosexuelle bareback sur le réseau Internet français. Résultats de l’enquête "Net Baromètre Gay" », Rapport, CNRS, UMR ESO, Angers, 2004.