1 Il est intéressant de confronter la notion d’identité collective à celle que propose Erving Goffman du « groupe » en tant qu’appartenance à une même « catégorie stigmatique » (Goffman, 1975). La normalisation se traduit-elle par un alignement sur le groupe ? Comment prendre position dans l’espace social par rapport au groupe de stigmatisés et par rapport à la norme ?
2 Janine Pierret dégage trois grands types d’expériences de vies « avec le VIH » : continuité, retournement et enfermement (Pierret, 2006).
3 Voir : M. Norro, Évaluation du processus d'accompagnement du SIREAS (2004) des personnes d’origine africaine contaminées par le VIH/sida, Observatoire du sida et des sexualités, Bruxelles, 2005.
4 Les membres ont décidé de respecter ensemble une règle de confidentialité, celle du « secret partagé » : ne pas aller dévoiler la séropositivité d’un membre du groupe à d’autres en dehors des lieux de rencontre.
5 Cf. X. Héraud, « Avoir 20 ans et le sida », Têtu +, 2004-2005, 94, p. 22-24.
6 Le « patchwork » des noms est la reprise française d’un rituel né aux États-Unis. Il s’agit de la réalisation par les proches d’une personne morte du sida, d’un « panneau de tissu, de la dimension d’une tombe américaine [...], sur lequel sont brodés, dessinés, collés ou incrustés des objets témoins de la vie de la personne, de ses goûts. Ces morceaux de tissus, une fois rassemblés, sont ensuite déployés lors de grandes manifestations. » (Broqua et Loux, 1999, p. 83).
7 En France, il s’agit de l’Association du patchwork, aux États-Unis, du « Naines Project », au Québec de la « Courtepointe commémorative ».
8 Il s’agit d’installations de pavés gravés chacun du nom d’un mort du sida et étant situées dans des espaces à forte valeur symbolique mais non exclusivement fréquentés par des groupes directement concernés.
9 La « sérodifférence » ou « sérodiscordance » renvoie à la différence de statut sérologique dans le couple : lorsqu’une personne est séropositive et l’autre séronégative.
10 Précisons que, selon l’enquête, les femmes sont à tous les âges de la vie deux fois plus nombreuses que les hommes à ne pas avoir eu de relations sexuelles depuis au moins un an.
11 Selon les auteurs, les homosexuels interviewés ne manifestent pas de culpabilité dans la mesure où ils assument leur mode de vie et leurs pratiques sexuelles. On peut penser que selon que ces pratiques sont plus ou moins assumées, elles génèrent plus ou moins de culpabilité. Cela invite à mettre en question la catégorie « homosexuels » qui renvoie précisément à l’identité individuelle et collective. Les auteurs ont pris en compte la façon dont se sont présentées les personnes rencontrées, en l’occurrence en tant qu’homosexuels. Sur le plan du ressenti de la culpabilité, l’interprétation des modèles d’imputation de la maladie aurait sans doute différé si l’on avait considéré la catégorie des « hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes » plutôt que celles des « homosexuels ».
12 Dans le cas des hommes hétérosexuels rencontrés par Danièle Carricaburu et Janine Pierret, la contamination est imputée « à des relations occasionnelles, liées à l’idée de faute et donc de culpabilité » (Carricaburu et Pierret, 1992, p. 5).
13 Ajoutons, avec Richard Parker et Peter Aggleton, que les études qui se sont attachées à définir les stigmates relatifs à l'infection par le VIH ont le plus souvent adopté une approche du stigmate à travers l’individu qui en est victime. Peu de travaux ont pris comme objet central les conditions structurelles produisant l’exclusion de la vie sociale et économique (Parker et Aggleton, 2003).
14 Cela peut être parfois aussi une entrave. Par exemple, les contraintes de la gestion du secret sont manifestes quand la personne est doublement « atteinte » : par la maladie et dans ses droits. Pierre Lascoumes l’exprime ainsi : « Cette maladie est, tout d’abord, lourde de multiples aveux, d’une atteinte à risque mortel et celui d’un mode de vie en partie marginal. La difficulté est alors double. D’une part, cet aveu suscite encore des conduites de peur et de rejet caractérisées, d’autre part, les personnes atteintes ont parfois du mal à se définir elles-mêmes comme malades et redoutent fréquemment de s’exposer socialement. C’est pourquoi elles s’affirment difficilement comme un sujet revendiquant des droits, ce qui explique, en partie, le nombre relativement faible de conflits portés devant les tribunaux », (Lascoumes, 1993a, p. 46).
15 Cette observation vaut également pour d’autres formes de maladies ou de handicaps.
16 Ce phénomène est appelé « frame transformation » par David Snow (Snow et al., 1986).
17 C’est typiquement l’action d’Act Up, même si d’autres associations agissent aussi dans ce sens. Sur Act Up en particulier, voir par exemple C. Broqua, « Engagements homosexuels et lutte contre le sida au sein de l’association Act Up-Paris », thèse de doctorat, EHESS, sous la direction de Marie-Elizabeth Handman. Paris, 2003, et J. Barbot, « Entre soi et face aux autres : la réunion hebdomadaire d’Act-Up Paris », Politix, 31, 1995, p. 113-123.
18 En France, les associations dites « de seconde génération », comme Positifs et Act Up marquent ce passage à la revendication politique : « Pour passer du sentiment de subir un destin biologique à celui d’être frappé par une injustice, il faut désigner un ennemi et un responsable humain en plus du virus qui n’apparaît plus, dès lors, comme le seul responsable de l’épidémie. Les hommes politiques sont accusés au même titre que le virus, d’être coupables de la situation actuelle. » (Pollak, 1991).
19 Cette hiérarchie des victimes apparaît clairement lors du Sidaction 1994, à travers la corrélation forte entre la « courbe d'innocence des victimes » présentes sur le plateau télévisé et celle de l’audimat réalisé (Dodier, 2003).
20 L’association Femmes Positives structure son action et ses revendications autour d’un public particulier (les femmes contaminées dans le cadre d’une relation hétérosexuelle avec un partenaire stable). L’association s’est créée devant le constat que les associations existantes de soutien aux personnes séropositives avaient du mal à relayer le discours et les revendications de ces femmes : condamnation en justice (pénale ou civile) de l’homme qui a transmis le virus, demande de traitements thérapeutiques adaptés au corps des femmes.
21 En Belgique francophone, quelques organismes, comme le SIREAS et Exils, ont pour mission de soutenir les étrangers connaissant une situation difficile (familiale, juridique, sanitaire...). Le SIREAS est une association créée en 1962 et qui a intégré plus tard dans ses missions les questions liées au VIH.
22 Ces observations générales ont été effectuées au sujet de quatre pays : Allemagne, Grande-Bretagne, France et Italie (Steffen, 2000).
23 En Belgique, le paysage associatif francophone est composé de deux associations généralistes : la Plate-forme prévention sida et Aide Info-Sida, et d’une multitude d’autres associations structurées en fonction de publics ciblés ou des territoires d’action : Espace P, Ex Aequo, Modus vivendi, le SIREAS, la Coordination Sida assuétudes, etc. Voir, à ce sujet, les travaux de Fabrizio Cantelli (Cantelli, 2004 et 2007).