1La tuberculose fait partie de ces maladies qui ont une histoire étrangement commune à l’homme. On ne connaît pas exactement l’origine et la date de son apparition mais on a conscience de son caractère millénaire à travers les témoignages d’illustres et d’anonymes ancêtres agrémentés des recherches liées à la paléontologie, l’anthropologie et les sciences historiques modernes1. À la fin du XIX^e siècle, malgré une fluctuation des chiffres due à l’incertitude statistique, on pense que la tuberculose faisait plus de 80 000 morts par an en France, bien loin des 150 000 morts annoncés à l’époque par les médecins. En 1939, elle emmenait encore avec elle 50 000 âmes. Après la seconde guerre mondiale, avec la diffusion du BCG et la découverte d’antibiotiques réputés pour leur fiabilité (Isoniazide, Rifampicine, Pyrazinamide), l’incidence a décru très rapidement. Aujourd’hui, on connaît précisément l’étiologie et les dangers de la tuberculose ; néanmoins, malgré toutes les avancées scientifiques successives pour l’amener à disparaître comme d’autres maladies avant elle (on peut citer pour les plus connues la peste ou la variole), elle poursuit ses ravages démographiques et économiques à travers le monde2. Le paradoxe est donc total mais ne constitue pas un cas unique. À ce sujet, on constate que le choléra3, la fièvre jaune4 ou la diphtérie5 sont d’autres affections millénaires qui disposent elles aussi d’une vaccination propre et d’antibiotiques spécifiques mais dont la persistance inquiète tous les gouvernements. Au cours des dernières décennies, d’autres affections mondiales se sont ajoutées à celles précédemment citées (sida, dengue, grippe aviaire, chikungunya) ; pour ces dernières, on en est encore aux premiers stades de la recherche (pas de vaccin ou vaccin en développement et peu de traitement ou traitement thérapeutique lourd). Enfin, la pandémie de grippe A qui a sévi à la fin de l’année 2009 nous a rappelé combien l’être humain restait vulnérable face à des maladies pourtant connues et qu’il croyait totalement maîtriser.

2En parcourant les articles des revues médicales spécialisées françaises6, on s’aperçoit que la tuberculose occupe une place non négligeable dans le débat sanitaire actuel. Il n’y a qu’à comptabiliser le nombre d’articles rédigés ces dix dernières années et consacrés au moins en partie à la tuberculose. Pour ce faire, nous nous sommes référés à la revue la plus lue de la presse médicale française, Le Quotidien du médecin. Les résultats sont éloquents.

Tableau 1. Nombre d’articles consacrés à diverses maladies dans la revue Le Quotidien du médecin entre 2000 et 2009

3Cette étude démontre que la tuberculose garde une place importante malgré sa quasi-disparition du territoire national (environ 5 000 cas par an) derrière le cancer, le sida et la grippe, mais devant la maladie d’Alzheimer ou la rougeole. À l’inverse, la population française dans sa grande majorité ne semble pas avoir le même attrait pour les problématiques liées à la tuberculose. Selon un sondage commandé par la TNS-SOFRES en 2008 sur les Français et les maladies graves7, la tuberculose n’apparaît pas dans les maladies les plus redoutées. Devenue « grande cause nationale » en 2007, la maladie d’Alzheimer est aujourd’hui au cœur de toutes les campagnes et de toutes les attentions (journée mondiale dédiée à la lutte contre la maladie, et surtout, mise en place du plan Alzheimer 2008-2012). Ainsi, alors qu’en 2001, ils étaient 41 % à appréhender cette maladie, ils sont 54 % en 2008 à en craindre les effets. Le cancer, pourtant en tête de ce sombre palmarès avec 72 %, et le sida, à la cinquième place avec 27 %, fléaux majeurs de la fin du XX^e siècle, semblent paradoxalement susciter moins d’angoisse, là où les maladies cardio-vasculaires et les accidents cérébraux sont de plus en plus craints. Un phénomène que l’on peut probablement attribuer au fait que les deux maladies, sida comme cancer, sont de mieux en mieux prises en charge, suivies, traitées et se soient ainsi banalisées, comme la tuberculose en son temps. En outre, l’émergence ces dernières années de campagnes de publicité ciblées (nécessité du port du préservatif, campagne contre les dangers du tabac…) auxquelles il faut ajouter les nombreux dispositifs à fort potentiel médiatique mis en place (Sidaction, Téléthon…) témoignent clairement d’une envie profonde de sensibilisation de l’opinion publique dont la tuberculose est irrémédiablement exclue. Toutes ces caractéristiques font que celle-ci est progressivement devenue une maladie « d’un autre temps » pour la population. Toutefois, statistiquement, la réalité s’avère plus nuancée. Prenons un exemple concret : en 2006, 5 336 cas de tuberculose ont été déclarés en France8 alors que, dans le même temps, environ 6 300 personnes ont découvert leur séropositivité9. Ces chiffres témoignent d’un écart minime dans les déclarations de ces deux pathologies malgré le décalage immense que leur image et leur proportion renvoient. Au niveau mondial, le constat est effrayant. Ici, nous nous sommes basés sur les chiffres communiqués par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour l’année 2006. L’autorité sanitaire estime en effet à 9,2 millions le nombre de nouveaux cas de tuberculose (100 000 cas supplémentaires par rapport à 2005 dus principalement à la croissance démographique) pour 1,7 million de décès10. Si les courbes de morbidité et de mortalité ont tendance à se stabiliser ces dernières années après avoir atteint un pic d’incidence en 2003, l’OMS ne prévoit pas pour autant d’amélioration à court terme11.

4Au travers de l’analyse de ces quelques chiffres, on constate que la tuberculose est là, toujours là devrions-nous dire. Comme pour le choléra12, écrire une page de l’histoire de la tuberculose, c’est quelque part tenter de comprendre les rapports que nos contemporains entretiennent avec leur passé. Dès lors, l’idée de mettre en perspective dès les premières lignes la situation actuelle avec la période qui nous intéresse, longue de soixante ans (1879-1939) n’est pas anodine. Cet ouvrage, bien qu’il se focalise sur un espace précis et une période ciblée, ne doit pas produire une césure intellectuelle avec la situation contemporaine. Au début du siècle dernier, la tuberculose représentait la première cause de mortalité parmi les maladies infectieuses en France ; aujourd’hui, elle se classe seconde derrière le sida au niveau mondial et quatrième si on se réfère au classement par groupe de maladies13. Si son caractère actuel ne fait donc plus aucun doute, les recherches dites « de base » pour améliorer les antibiotiques et trouver un vaccin plus efficace s’avèrent essentielles. En outre, un recadrage de la politique antituberculeuse autour du concept de prévention et une mobilisation institutionnelle pour faire face aux facteurs indirects qui contribuent à sa prolifération sont aujourd’hui indispensables pour favoriser sa régression. C’est l’un des intérêts de cette étude. Le propos fondamental sera de revenir à une autre ère, où les antibiotiques et la vaccination n’étaient qu’aux stades de l’expérimentation mais où le foisonnement d’idées pour lutter contre la tuberculose n’était cependant pas inexistant, et, chose surprenante, obtenait des résultats particulièrement intéressants. L’intervention des pouvoirs publics confrontés à l’endémie, les comportements des populations, malades comme « bien portantes », le renforcement du pouvoir médical et de l’hygiène publique, l’abnégation associative sont autant de questionnements soulevés par cet ouvrage et résonnent comme des thèmes d’actualité. On dit communément que la santé publique est l’affaire de tous ; cependant, elle ne concerne pas que le sida, le cancer ou la maladie d’Alzheimer. La recherche envisagée est censée éveiller les mentalités et répandre une idée presque oubliée selon laquelle la médication intensive ne résout pas tout, loin de là. La tuberculose ne doit donc pas être effacée de nos esprits tout comme les méthodes, même les plus basiques, pour s’en prémunir.

1879, année zéro de la lutte contre la tuberculose ?

5Quasiment ignorée de nos jours, la tuberculose a marqué en profondeur l’histoire du XX^e siècle en France et notamment la période 1880-1950. Nous avons donc décidé de débuter notre « périple antituberculeux » en 1879, soit à la date de création du premier bureau d’hygiène municipal français, dans la ville du Havre. Cette structure semble correspondre en effet à l’acte fondateur d’une lutte rationalisée contre la maladie en France bien au-delà de toutes les découvertes scientifiques élaborées par Laënnec, Villemin, Koch et les autres tout au long du XIX^e siècle. Car ce ne sont pas les débats conflictuels autour de l’approche étiologique de la maladie, entre hérédité et contagion, qui permettent de mettre en marche les premières initiatives de lutte contre la tuberculose. Ce ne sont pas non plus les créations des conseils d’hygiène et de salubrité publique dans les chefs-lieux des départements et d’arrondissement ainsi que des commissions d’hygiène dans les chefs-lieux de canton dès 1831 et plus encore en 1849 qui révolutionnent cette lutte, tout du moins en Normandie. On y discute quelquefois de la phtisie – nom donné à la tuberculose au XIX^e siècle –, de ses dangers, ravages et perspectives épidémiques, mais les actions demeurent ponctuelles et très isolées géographiquement. Le bureau d’hygiène, c’est l’apogée de l’hygiénisme triomphant et l’entrée dans une nouvelle ère statistique. Avec cette nouvelle structure, l’ampleur de la tuberculose se révèle au grand jour et les premiers chiffres constatés rien qu’au Havre laissent songeurs même les plus optimistes : plus de 700 décès en 1879. Comme source de comparaison, ce chiffre représente a priori tous les décès cumulés par choléra dans la cité normande lors des épidémies tristement célèbres de 1832 et 1849. La France devient le mauvais élève de l’Europe en matière de tuberculose. Comment rattraper son retard ? Quels moyens utilisés pour diminuer la mortalité ? Sur quels organismes s’appuyer ? Autant de questions soulevées par les pouvoirs publics et les médecins à la fin du XIX^e siècle ; ceux-ci avaient certes conscience des ravages de la tuberculose par l’intermédiaire des conseils d’hygiène mais les proportions autant que le caractère endémique inquiètent et obligent de ce fait à des réactions ciblées. En d’autres termes, le bureau d’hygiène permet enfin de recenser les malades et d’instaurer une concentration d’efforts dans les endroits où la tuberculose pullule. Fort de l’expérience havraise, ces structures vont se multiplier dans les grandes villes françaises entre 1879 et 1914. À côté de celles-ci, rien ou presque jusqu’à la première guerre mondiale. Le pouvoir central légifère timidement et reste très évasif sur les méthodes destinées à combattre la tuberculose. Les collectivités locales ne se mobilisent à leur échelle que lorsqu’elles ont à leur tête une personnalité ou une assemblée prête à consentir des efforts financiers pour lancer des initiatives en faveur de leurs administrés malades. Les conseils d’hygiène et de salubrité publique, malgré des débats constructifs, n’ont pas les moyens d’intervenir sur le terrain. La plupart des administrations hospitalières sont très réticentes à l’idée d’engager des dépenses pour améliorer le confort des alités et veiller à combattre l’insalubrité régnante des infrastructures hospitalières. Quant au corps médical, il se révèle dans sa grande majorité incapable de s’entendre sur les questions de base qui ont trait à la gestion de la tuberculose comme le mode de déclaration de la maladie (facultatif ou obligatoire) ou le mode d’isolement des malades (hôpital ou sanatorium). Finalement, ce sont les associations à but non lucratif et les philanthropes qui génèrent le plus d’initiatives novatrices au service des malades à cette époque. Face à cet état de fait, il se met en place toute une série de projets et de réalisations, souvent marginaux et dispatchés géographiquement, à défaut de financements importants et de planification. Reste que ces prémices permettent déjà d’envisager l’avenir avec sérénité. Dispensaires, sanatoriums, pavillons d’isolement, écoles de plein air, colonies sanitaires deviennent ainsi des thèmes novateurs. Partie de peu, la situation tend à évoluer durant la Grande Guerre. Période charnière dans la lutte contre la tuberculose en France comme dans les deux départements haut-normands, la première guerre mondiale voit deux phénomènes principaux se dessiner : d’une part, une augmentation des cas de tuberculose due aux conditions de vie déplorables engendrées par la guerre, et d’autre part, un renforcement et un effort de centralisation des dispositifs de lutte contre la maladie. Les élus politiques s’invitent dans un débat auparavant monopolisé par les hygiénistes et les associations, alors que déjà les Américains, fort de leur présence salvatrice sur le sol français, amènent avec eux des techniques révolutionnaires pour venir en aide aux malades. En forçant quelque peu le trait, la guerre apparaît comme une césure au point de vue de la lutte contre la tuberculose, coincée entre une période d’« amateurisme » et une période de « professionnalisme sanitaire ». Au lendemain de la guerre, l’implication des autorités françaises se pérennise. Néanmoins, les mesures envisagées n’engagent pas une efficacité totale puisque la recherche fondamentale (vaccin ou antibiotiques) expérimente lentement. Qu’importe, l’après-guerre correspond à un formidable élan de propositions et de contre-propositions visant à faire disparaître les fléaux sociaux dans une société où la protection de ce qu’on appelle la « race française » se veut être un pilier. Ces vingt années peuvent être considérées à juste titre comme la période où le combat face à la tuberculose a été le plus intense car une prise de conscience de la part des acteurs politiques et médicaux est intervenue. On ne compte plus les moyens entrepris, les forces mises à contribution, les réalisations faites en vue d’annihiler ce fléau.

6Les deux départements haut-normands, la Seine-Inférieure14 et l’Eure, vont nous accompagner dans cette étude. Nous pensons en effet qu’il est essentiel aujourd’hui pour les chercheurs de revenir à des histoires régionales pour démystifier les rapports entre un pouvoir central qui légifère et des collectivités régionales et locales qui adoptent à leur façon les directives nationales. Dans le cas de la lutte contre la tuberculose, l’État est devenu interventionniste dès 1916 par l’intermédiaire de lois. Cependant, s’il a souhaité organiser la lutte selon ses propres méthodes, les décisions et les réalisations qui en ont découlé sur le terrain régional puis local ont montré clairement des divergences. Cet ouvrage met en valeur le rôle pionnier des régions françaises dans l’action sanitaire et sociale organisée. À ce titre, la Seine-Inférieure et l’Eure ont été, l’une comme l’autre, très touchés par le péril tuberculeux, mais ont organisé la lutte selon une intensité et une planification divergentes. La Seine-Inférieure a coordonné très tôt ses efforts, partis des autorités administratives, avec l’appui du corps médical et de ses auxiliaires, et le soutien d’associations diverses ; à l’inverse, dans l’Eure, les politiques antituberculeuses ont connu un moment de latence dû notamment aux divisions intestines entre membres du corps médical jusqu’à la fin des années vingt. Une comparaison entre les directives du pouvoir central et les actions départementales et, à une échelle moindre, entre les deux départements haut-normands est donc indispensable pour illustrer la présence d’une politique parcellisée de lutte contre la tuberculose à cette époque.

Orientation historiographique et réflexion d’une recherche

7Même si l’historiographie est relativement pauvre, quelques ouvrages méritent d’être discutés avant toute analyse. Peu d’historiens se sont en effet attelés à étudier la lutte contre la tuberculose d’avant 1939, selon des degrés divers d’analyse. Ainsi, Pierre Guillaume15 nous en offre une vision globale, des grandes décisions prises par le pouvoir politique à la souffrance psychologique du tuberculeux au sanatorium. Cette vision est particulièrement intéressante car diversifiée. En cela, il se distingue de la plupart des études qui insistent trop souvent sur les démarches étatiques, les créations d’infrastructures – le sanatorium en tête – et un semblant de résultats statistiques. Pierre Guillaume va beaucoup plus loin que cette analyse simpliste. Il décrypte en profondeur les acteurs et se montre particulièrement admiratif du travail réalisé par le corps médical. De plus, il s’insère au cœur du débat en ajustant ses propos autour de la place du malade dans la société et notamment à l’intérieur du sanatorium, thèmes trop souvent survolés par ailleurs, mais essentiels pour bien comprendre le décalage entre les bons sentiments élitistes et la réalité précaire des malades de base. Pour ce faire, il utilise deux expressions très explicites : « le tuberculeux tel qu’il est » et « le tuberculeux tel qu’on le voit ». Cette approche fait référence à une dualité établie entre la perception du malade de sa maladie et la perception des bien portants face au malade ; elle renvoie aussi aux peurs et aux angoisses d’une société bienveillante en apparence et désireuse d’aider ses malades mais sans pour autant émettre une réelle volonté d’intégration. L’ouvrage de Dominique Dessertine et Olivier Faure16 complète parfaitement l’étude réalisée par Pierre Guillaume puisque leurs travaux sur la tuberculose se concentrent sur une échelle restreinte ; en effet, les deux auteurs ont choisi de mettre en relation les décisions émises par le pouvoir central à leur application au niveau local et régional en Rhône-Alpes (quatre départements y sont étudiés : Ain, Loire, Isère, Rhône) entre 1900 et 1940. Si on a cru pendant longtemps que la lutte contre la tuberculose s’articulait simplement autour des directives de l’État, les deux auteurs ont démontré que les réseaux décisionnaires étaient beaucoup plus complexes. Le visage d’une lutte contre la tuberculose admirable et sans résistances est ici profondément remis en cause. Ce recentrage autour de la constitution de politiques régionales et locales propres démontre toute la complexité de l’objet étudié. Cet ouvrage en tout point remarquable car issu d’une profusion d’archives institutionnelles, même s’il représente une référence pour notre travail, ne doit pas conditionner celui-ci. En effet, bien que des ressemblances existent entre les deux modèles proposés (Haute-Normandie et Rhône-Alpes), qui peuvent aboutir à une unicité nationale de façade, de nombreuses divergences sont observables. Il n’existe pas un seul modèle de lutte antituberculeuse commun à toutes les régions de France ; celle-ci varie selon plusieurs critères (la situation géographique, l’urbanisation, l’hétérogénéité des équipements, l’investissement des acteurs locaux, politiques comme médicaux, le regard émis par les populations, l’intensité de la propagande, etc.). Chaque département, voire chaque localité, a plus ou moins jonglé entre les directives nationales et les initiatives personnelles. Territorialement, il n’y a pas une lutte contre la tuberculose mais plusieurs luttes contre la tuberculose à cette époque. D’ailleurs, au-delà de cette réalité, leurs conclusions sont beaucoup plus critiques que celle de Pierre Guillaume, mais amènent le lecteur à redessiner une image trop souvent idyllique dans les écrits. Entre les conflits émergents parmi les acteurs, les financements disparates, la remise en cause de l’utilité du sanatorium ou un réseau qui n’en est finalement pas un, les griefs des deux auteurs ne manquent pas. Le troisième ouvrage de référence est celui d’Isabelle Grellet et Caroline Kruse17. Ces deux disciples de Roland Barthes bien connu pour ses travaux sur la notion de « mythe » et ses récits de séjours en sanatorium18, centrent leur réflexion sur les croyances inhérentes à la tuberculose entre 1800 et 1940. La déclaration de la maladie, la fonction du dispensaire, la place des infirmières-visiteuses, l’opposition contagion-hérédité sont autant de thèmes dissertés. Les deux auteurs nous offrent un regard singulier dans le sens où elles combinent adroitement le discours littéraire, médical et autobiographique. En complément à ces ouvrages de référence, nous ajouterons les travaux de Claudine Herzlich19 qui s’est intéressée à la place du malade dans la société. Son approche sociologique est captivante à plus d’un titre puisqu’elle s’est appuyée sur les témoignages de malades pour remettre en cause implicitement le système basé sur l’isolement en sanatorium. Nombre d’articles internationaux ont également permis d’agrémenter notre réflexion. Le regard de Barbara Bates20 sur la lutte conduite aux États-Unis est intéressant car elle nous dépeint des concepts propres à la tuberculose de la fin du XIX^e et du début du XX^e siècle. On peut d’ailleurs constater que certains de ces concepts seront ensuite réutilisés en France durant l’entre-deux-guerres (la prolifération des sanatoriums, l’émergence des « visiting nurse », l’attrait pour la propagande, etc.). Son regard est d’autant plus pertinent qu’elle focalise aussi son étude sur le parcours du malade de la découverte de sa maladie à son hospitalisation en sanatorium. Elle conclut que la lutte contre la tuberculose aux États-Unis n’a eu qu’un impact très limité sur le recul de la maladie, mais qu’elle a eu le mérite de démocratiser l’offre de soins et de proposer une nouvelle image de l’État, devenu interventionniste par nécessité. L’autre ouvrage anglo-saxon est celui de Linda Bryder qui nous propose d’analyser la même thématique en Grande-Bretagne21. On constate encore, à travers son étude, une ressemblance avec la manière dont s’est développée la lutte en France. Si, avant 1914, l’essor est la résultante d’une mobilisation massive du mouvement associatif et philanthropique, après la guerre on décèle une nette reprise en main de la lutte par le pouvoir central aussi appelé The National Tuberculosis Service. En outre, l’intitulé même de son œuvre est une réponse provocante et explicite à l’image idyllique du sanatorium proposée par Thomas Mann22 dans son roman La Montagne magique, histoire d’un homme, Hans Castorp, entretenant palabres, commérages et amourettes au sein d’un sanatorium. Selon elle, cet établissement spécifique à l’hospitalisation des tuberculeux n’est à cette époque en rien comparable au sanatorium du héros de Mann. D’autres articles tirés de revues spécialisées comme le Journal of the History of Medicine and Allied Sciences23 et le Social History of Medicine24 offrent une vision internationale sur des thématiques bien particulières ayant trait de près ou de loin à la lutte contre la tuberculose aux XIX^e et XX^e siècles (l’évolution des statistiques de mortalité, les écoles de plein air, l’étiologie de la maladie, l’hospitalisation des tuberculeux, etc.).

8Après ces lectures, il nous est apparu nécessaire d’opposer deux conceptions. La première est enthousiaste et consiste à penser que la lutte contre la tuberculose s’est déroulée à l’époque de manière rationnelle avec un schéma intelligent qui a permis au final de stopper la progression de la maladie et même de constater sa diminution. La seconde est beaucoup plus sombre et consiste à démontrer que malgré l’investissement pécuniaire et les infrastructures aménagées, il existe une face cachée à cette lutte, où désorganisation rime avec exclusion, avec une sérieuse remise en cause des dispositifs exécutés. C’est cette dualité qui a guidé notre réflexion et que le lecteur va retrouver dans les pages qui vont suivre. La lutte contre la tuberculose devient à cette époque un formidable réseau de pouvoirs et de contre-pouvoirs, mêlant les politiques, les associations, le monde médical, les anonymes, les tuberculeux… Peut-on finalement analyser tous les rouages de ce réseau et déterminer l’essence même de la lutte ? Comment est-on passé d’une lutte désorganisée et « passive » à la fin du XIX^e siècle, à une lutte génératrice d’une protection sociale accrue ? Quelle est la place de la première guerre mondiale dans cette évolution ? Existe-t-il des interactions entre les politiques de santé publique émises aux niveaux national, départemental et local, et la baisse de la tuberculose enregistrée à partir des années vingt ? Nous allons tenter de répondre à ces multiples interrogations.