Chapitre V. Empathie du chercheur dans la conduite d’entretiens d’adolescents malades chroniques : nécessité d’un encadrement éthique et d’une posture clinique
p. 95-115
Texte intégral
1Ce chapitre vise à réfléchir aux enjeux éthiques de la conduite d’entretiens semi-directifs auprès d’adolescents malades chroniques, bénéficiant d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en milieu hospitalier comme le préconise l’article 4 de la loi du 21 juillet 2009 dans le Code de santé publique :
Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie.
2Pour ce faire, je chercherai à identifier et préciser s’il existe et à quel(s) niveau(x) des caractéristiques éthiques en lien avec la spécificité des maladies chroniques lors de la conduite d’entretiens de recherche d’approche phénoménologique sur le vécu et les savoirs des maladies chroniques. Cette recherche exploratoire s’inscrit en lien avec des interventions réalisées dans le cadre d’un diplôme universitaire intitulé « Éducation des patients » dans un Centre hospitalier universitaire (CHU). Les objectifs de cette recherche visent à donner la parole aux premiers acteurs concernés, les patients, afin de comprendre leur point de vue sur leur maladie chronique dont ils sont porteurs, laquelle interfère au cœur même de leur vie au quotidien. Recueillir la parole d’adolescents afin qu’ils témoignent de leur parcours de vie et de soin ; du sens qu’ils donnent à ce qu’ils vivent, notamment les savoirs appris de et sur leur maladie ; comment ils grandissent envers et contre tout, alors même qu’en tant qu’adolescent, ils traversent comme leurs pairs une période dynamique de transformation de soi aux plans biologique, social, psychique et cognitif (Alvin et Marcelli, 1999). La prise en compte des patients dans l’écoute de leur expérience de la maladie chronique invite à reconsidérer les stratégies d’éducation thérapeutique dites « descendantes », qui visent à offrir aux patients la possibilité d’interpréter les symptômes et de renforcer l’observance thérapeutique ainsi que leurs conduites (Ivernois et Gagnayre, 2008). Les enjeux de l’expérience en soi de la maladie se retrouvent dans la constitution des communautés de patients et les mouvements associatifs, qui ont, depuis les années 80, cherché à promouvoir les enjeux de formation et de savoir liés à cette dimension de l’expérience de la maladie. Barrier (2009) invite, pour sa part, à considérer la singularité du sujet malade au regard des contraintes du système de soin, de façon à préserver une part d’autonomie, qui n’est pas sans faire écho au principe d’auto normativité du vivant selon Canguilhem (1966). Il s’agit dès lors de redonner au patient la possibilité de faire des choix de vie avec sa maladie en fonction de ses savoirs. Les savoirs des malades sont constitués de savoirs académiques et de savoirs construits par une sorte d’auto-clinique que Jouet et al. (2010) associent notamment au volume et à la nature du corpus de savoirs médicaux déjà établis, comme à la formalisation des savoirs expérientiels et aux échanges et soignants en ETP. Ainsi, avec les pathologies émergentes ou peu reconnues, les savoirs expérientiels des patients prennent de l’importance (HAS, 2010). L’idée d’une construction de savoir, sur fond d’expérience vécue de la maladie, fait écho aux savoirs profanes relayés par les études en anthropologie (Laplantine, 1976). Si, comme le formule Jouet (2013), « vivre avec une maladie chronique relève communément du manque, de la limite et de l’impossibilité à se construire une vie de rêves, d’espoir et de concrétisation, personnelle, professionnelle et sociale » (2013, p. 73), alors, il s’ensuit une radicale considération des enjeux éthiques dans la situation d’entretien. Comment en effet apprendre de l’autre, malade, sans accentuer ou raviver chez lui, non une douleur, mais une souffrance éprouvée, nécessairement subjective (Ricœur, 1992) ? L’objectif de la recherche vise à comprendre ce que vivent les adolescents malades chroniques, certes, mais alors comment ne pas nuire au patient lors de l’enquête qui prend forme de mise en récit de soi ? Pour accéder à un niveau de granularité plus fin du questionnement éthique, je prendrai appui sur l’analyse des difficultés rencontrées lors d’un entretien que j’ai réalisé avec Timothée. Ainsi, après avoir présenté les ancrages théoriques, la modalité de recueil de données choisi et les items du guide d’entretien, la réflexion portera sur des extraits d’entretien afin d’interroger les dimensions éthiques des interventions du chercheur pour favoriser la prise de parole de l’interviewé. In fine, je dégagerai en conclusion l’une des précautions de vigilance qui s’impose lorsque le chercheur conduit un entretien sur une thématique aussi délicate que celle d’une maladie dont on ne guérit pas.
1. Point de vue de pédiatres sur la pathologie à l’adolescence
3Les patients adolescents sont des malades particuliers. Dans le domaine de la pédiatrie, Jacquin et Levine (2007) ont pointé des difficultés d’observance spécifiques qui rendent nécessaires une vigilance et une attention accrues chez les soignants. Les adaptations en matière de soin seraient fréquentes à cet âge, alors même que chez des enfants plus jeunes, le rapport à la maladie développerait une maturité plus grande. Alvin, quant à lui, précise que les traitements et les contraintes imposées par la dépendance médicale gênent les adolescents dans la mesure où ces derniers redoutent l’interférence de la maladie avec la motivation à vouloir faire comme les pairs et « […] la liberté de pouvoir faire ce que l’on veut avec et surtout “comme” les autres ». « Les adolescents porteurs d’affections chroniques déclarent autant – sinon plus – de conduites d’essai ou à risque que les adolescents indemnes de maladie » (2010, p. 102-103). Pourtant, dans certains cas, l’adolescent « remet l’entière responsabilité de son corps malade à ses proches […] dans les tout premiers temps thérapeutiques des maladies graves, ou encore dans des situations de maintien à domicile d’adolescents en fin de vie... » (ibid., p. 102). Enfin, si le regard des autres semble fondamental à l’adolescence, l’importance de la « visibilité » du corps malade n’est pas nécessairement une source plus grande de souffrance, bien au contraire :
Un paradoxe veut même que plus l’écart par rapport à la norme est grand ou ancien, plus la comparaison avec la normalité est inepte et plus l’acceptation de cet état semble facilitée. En revanche, plus l’écart est réduit ou récent, plus cet écart est potentiellement source de souffrance (ibid., p. 103).
4Plus largement, si la maladie renvoie aux concepts dialectiques du normal et du pathologique, à l’instar de la conception du vivant de Canguilhem (1966), nous substituons à une vision substantialiste qui différencie radicalement les catégories de l’état de « bonne santé » et de l’état de « maladie », une vision qui permet de considérer avant tout le pouvoir du principe du vivant en tant que capabilité à modifier ses normes de fonctionnement. Cette approche permet de donner cours au processus d’auto-normativité du vivant. Dès lors, le sujet, même atteint d’une maladie dont on ne guérit pas, peut néanmoins appréhender son mode d’exister selon une marge de liberté possible, fût-elle mince. La maladie est appréhendée comme un phénomène qui surgit et modifie l’organisme vivant tout en laissant traces de sa présence, car comme nous le dit Canguilhem (1966) guérir n’est pas revenir à l’état antérieur à la maladie. En cela, la maladie constitue un événement dans l’histoire de vie du sujet dans la mesure où elle modifie de façon radicale – avec un avant et un après – le parcours initial de vie de la personne qui la contracte (Baeza et Janner-Raimondi, 2013 ; 2014). En outre, le cadre du caractère « durable » de la maladie chronique accentue la radicalité de l’événement. Une telle radicalité devrait pouvoir se traduire dans les mots et les attitudes adoptés par les personnes qui en sont porteuses, y compris par des adolescents, notamment lorsqu’elles sont interviewées pour décrire et dire comment elles vivent avec une maladie chronique.
2. La phénoménalité de la maladie
5La phénoménalité de la maladie s’inscrit non seulement dans le cadre plus large d’une conception de la vie, dans le sillage de Canguilhem (1966), mais tout autant dans le cadre de la philosophie phénoménologique de Husserl (1982) notamment, pour qui le sujet se définit par « je peux » permettant de différencier le corps-objet – corps anatomique, « objectivé » de la science – du corps-sujet ou corps-propre – corps vécu, corps de chair éprouvé de l’intérieur.
6Cet ancrage théorique fournit la possibilité de penser à la suite de Ricœur l’importance du corps-propre :
Le corps-propre est l’ensemble cohérent de mes pouvoirs et de mes non-pouvoirs, à partir de ce système des possibles de chair, le monde se déploie comme ensemble d’ustensilités rebelles ou dociles, de permission ou d’obstacles. La notion de circonstance s’articule ici sur celle de pouvoirs et non-pouvoirs comme ce qui entoure ma puissance d’agir (1986, p. 269).
7Le corps-propre se fait ainsi médiation du rapport au monde, du rapport aux autres. Mais il se fait aussi médiation du rapport à soi ; comment en effet, le sujet atteint de maladie chronique vit avec cet ensemble de permissions et d’obstacles redéfini par la maladie ? Dès lors, tout ce qu’un sujet entreprend comme action via son corps-propre, à travers son corps de chair, comporte en retour des réactions et des interactions : action du sujet sur la maladie, action de la maladie sur le sujet, mais aussi action des sujets en présence, y compris dans le cadre de l’entretien de recherche. De cet enchevêtrement d’actions, de réactions, et d’interactions surgit l’idée que toute action n’est pas nécessairement respectueuse du sujet à qui elle est destinée si tel était son but. L’action suppose un agent certes, mais elle implique tout autant un agi – un patient – en retour. Dès lors que nous nous intéressons aux interactions entre sujets, nous abordons inévitablement le domaine de l’éthique.
3. Questionnement éthique
8Pour Levinas, « la rencontre d’Autrui est d’emblée ma responsabilité pour lui » (1983, p. 8). Cette responsabilité primordiale conduit le chercheur qui s’y inscrit à une vigilance à tout ce qui peut faire signe dans la relation interhumaine. Le visage de l’interlocuteur, avec « tout ce que l’analyse peut révéler de sa signification, est le commencement de l’intelligibilité » (1983, p. 8). La maladie chronique – celle dont on ne guérit pas – présente une caractéristique spécifique de dramatisation, qui rend l’enquêteur d’emblée d’autant plus responsable de l’échange avec l’enquêté. Levinas (1991) rappelle en effet combien nos gestes comportent d’inévitables maladresses, mais « lorsque la maladresse se retourne contre le but poursuivi, nous sommes en pleine tragédie » (1991, p. 15). Au Canada, le développement d’une compétence éthique fait partie des réquisits pour l’agrémentation des programmes des facultés de médecine. Patenaude et al. (2001), ont cherché à modéliser les tenants et les aboutissants d’une telle compétence permettant de guider l’action quotidienne des professionnels de santé. Basé sur le dialogue, le modèle proposé fournit des critères d’analyse des échanges. Comme Patenaude et al., cette recherche engage les chercheurs dans un dialogue intersubjectif sur fond de posture éthique vigilante et attentive sans laquelle ce dialogue se rompt. Du côté des chercheurs, la nature même de ce qui se dit via la chronicité de la maladie vécue dans sa chair induit ipso facto la nécessité d’un respect et d’une vigilance à ne pas nuire à l’interviewé. Cette attitude relève fondamentalement de l’éthique et engage la notion de responsabilité, telle que l’énonce Ricœur :
La responsabilité implique que quelqu’un assume les conséquences de ses actes, c’est-à-dire tienne certains éléments événements à venir comme des représentants de lui-même, en dépit du fait qu’ils n’ont pas été expressément prévus et voulus ; ces événements sont son œuvre, malgré lui. (1990a, p. 341)
9Comment, en tant que chercheur, se préparer à assumer l’entière responsabilité de la conduite d’un entretien ?
3.1. En tant que chercheur se préparer à la rencontre des adolescents malades
10En amont de la rencontre avec le patient, une préparation « mentale » du chercheur lui-même est nécessaire, notamment afin de se montrer lucide au niveau de sa propre implication. En effet, faire retour sur les événements de sa propre vie en lien avec le vécu de la maladie ; se remémorer notamment ses propres expériences d’hospitalisation en tant que patient suite à différentes interventions chirurgicales, mais également, dans le cadre des décès de proches et d’accident de la route. Ce retour réflexif sur la souffrance du corps-chair à l’hôpital, le sens donné à la vie, les interrogations face à la mort, permet d’apprivoiser les souvenirs de ces épreuves afin de les mettre à distance « suffisamment bonne » (Winnicott, 1975) pour ne pas risquer qu’ils resurgissent de façon brutale au plan émotionnel durant l’entretien lui-même. Le sujet malade qui accepte d’être interviewé n’a pas à subir ce débordement émotionnel. Étant donné que les entretiens d’adolescents malades ne sont pas aisés à obtenir, nous avions accepté tous ceux qui se présenteraient comme volontaires. Nous avons ainsi, sur deux années, recueilli une douzaine d’entretiens auprès d’adolescents atteints par des affections très diverses allant de l’obésité à la mucoviscidose en passant par le diabète, les leucémies, l’asthme, les intolérances au gluten et les inflammations du côlon. En sociologie compréhensive, Goffman (1973) a repéré l’importance de préserver non seulement la face d’autrui, dans le cadre des interactions langagières, mais également son visage en tant qu’il impose et oblige le chercheur à respecter la personne. Cette notion de visage fait écho à l’éthique de Levinas (1982). Le regard critique porté sur le croisement des deux guides construits devrait permettre de clarifier autant les difficultés de mise en œuvre d’entretiens comme modalité de recueil des données que de révéler quelques-unes des transformations inhérentes à ce que le chercheur aura appris des passations des entretiens. Cette dimension renvoie à la conception d’apprentissage selon Vygotski (1985), en tant que processus singulier de transformation(s) qui s’inscrit fondamentalement dans le rapport à autrui et à l’environnement. Dans l’entretien, le chercheur qui invite sincèrement autrui à parler est amené via la relation intersubjective à apprendre de l’autre et par l’autre, mais il est également conduit à apprendre sur lui-même. Précisément, c’est au travers du mouvement réflexif itératif et récurrent qui se met en place dès le début de l’entretien lors de la rencontre, se poursuit tout au long de celui-ci, puis enfin, lors de la phase d’analyse des données, que s’effectuent les prises de conscience sur ce qui pose difficulté ou bien au contraire sur ce qui fonctionne concernant les échanges et le guide d’entretien. Ainsi, réflexivité et pratique d’entretiens renvoient à la thématique de la construction de l’expérience du chercheur qui mêle des savoirs issus de la pratique à des savoirs sur la pratique pour qu’adviennent des concepts pragmatiques organisateurs de l’activité. En référence à Vergnaud (1996), le travail de conceptualisation vise à retrouver sous l’activité, le ou les concept(s) qui l’organisent c’est-à-dire qui permettent de guider l’action, car ils possèdent une fonction opératoire. Quels peuvent être les concepts organisateurs de la conduite d’entretien ? Telle sera l’une des questions posées dans le mouvement de réflexivité que nous entreprenons en vue d’élucider les activités réalisées. À l’instar de la logique d’enquête, notamment formulée par Blanchet et Gotman (2007), nous adopterons dans un premier temps le déroulement suivant : préparation, réalisation, analyse notamment de quelques extraits d’entretien – celui de Timothée. Nous dégagerons ensuite quelques éléments de conclusion.
3.2. L’entretien semi-directif
11Le choix d’entretien à structure faible (Blanchet et Gotman, 2007) fait écho à la fonction exploratoire de cette enquête, dans la mesure où la connaissance des représentations des adolescents malades chroniques de leur maladie, comme celle portant sur la façon dont ils appréhendent les effets de la pathologie aux plans familial et personnel demeure restreinte. L’interaction est animée de façon souple autour d’une unité de sens déclinée en thèmes généraux avec un interlocuteur volontaire, toujours à respecter. Ce type d’entretien de recherche se déroule comme une narration unique au singulier :
S’entretenir avec quelqu’un est, davantage encore que questionner, une expérience, un événement singulier, que l’on peut maîtriser, coder, standardiser, professionnaliser, gérer, refroidir à souhait, mais qui comporte toujours un certain nombre d’inconnues (et donc de risques) inhérentes au fait qu’il s’agit d’un processus interlocutoire, et non pas simplement d’un prélèvement d’informations
Blanchet et Gotman, 2007, p. 19.
12Une telle radicalité rend d’autant plus prégnant le poids de l’éthique, dans la conduite de l’entretien. L’écoute, comme le précisent encore Blanchet et Gotman, ne saurait se comprendre comme simple enregistrement, elle est toujours aussi « productrice de significations » et relève en cela d’« une activité de diagnostic » (2007, p. 76). Le premier guide d’entretien, peu structuré, comporte donc la formulation d’une consigne de départ, ainsi que la préfiguration d’axes thématiques. Si le guide d’entretien vise effectivement à « dégager une première communauté de sens entre l’enquêteur et l’enquêté », il vise également à fournir le cadre de l’échange, appelé également cadre d’interactions entre l’enquêté et l’enquêteur selon Goffman (1973). Après une présentation de l’enquête sur le vécu de la maladie chronique, est présenté l’objectif essentiel de la recherche : rencontrer des adolescents concernés par la maladie chronique qui seraient intéressés par le récit de leur vie quotidienne et du retentissement de leur maladie dans leurs loisirs, leur vie au collège-lycée, les traitements, les soins, les projets, les ami(e) s, etc.
13Quel(s) type(s) de relance(s) étai (en) t envisagé(s) ? La connaissance d’ouvrages de Rogers (notamment 2009 et 1998), de Mucchielli (2000) et de Blanchet (2007) ainsi que l’expérience de conduite d’entretiens semi-directifs sur des thématiques en lien avec la prise en compte de jeunes enfants en situation de handicap (Bedoin et Janner-Raimondi, 2016) avaient permis de se familiariser avec certaines procédures telles que les reformulations en écho d’une partie des propos tenus par l’interlocuteur, particulièrement en début d’entretien ; les paraphrases pour s’assurer de l’avoir compris ; les reformulations de type reflet et les synthèses. Ces procédures ont contribué à instaurer un dialogue qui ne dessaisisse pas l’interlocuteur de sa parole propre.
3.3. Construction du guide d’entretien
14Les thèmes résultent des objectifs larges de la recherche :
savoirs académiques sur la maladie – nom, explications scientifiques de la maladie, de la logique des soins – en lien avec des informations transmises par des soignants spécialistes ;
savoirs pratiques en lien avec l’expérience en propre de la maladie : ce que je connais de ma maladie, de mes traitements, de leurs effets sur mon corps, mais aussi des signes avant-coureurs d’une crise, d’un mieux-être, enjeux d’une régulation, voire d’une autorégulation des soins – en lien avec un apprentissage de sa maladie ;
savoirs existentiels : comment vivre avec la maladie, en fonction de ma personnalité, ma culture, mon histoire, mes valeurs et mes croyances.
15De ces thèmes résultent des questions afférentes :
savoirs académiques : « Qu’est-ce que tu sais de la maladie, est-ce que tu peux me – nous – expliquer ? Quel traitement ? Comment ? Y a-t-il des gestes de soins ? Lesquels ? » ;
savoirs pratiques d’expérience : « Comment tu gères ton traitement ? Est-ce que tu repères des signes d’alerte ? Est-ce que tu sais quand quelque chose cloche dans ta santé avant d’aller voir le médecin ? Comment faire face à une situation à risque ? Est-ce que tes parents ou tes amis t’aident ? Ou t’ont aidé quand tu ne savais pas te soigner tout seul ? » ;
savoirs existentiels : « Comment tu vis avec la maladie ? Est-ce que la maladie t’a appris quelque chose ? Est-ce qu’il y a eu un retentissement de la maladie dans ta vie ? Une affirmation de soi ? Un changement de comportement ? Un nouveau sens à ta vie ? Prendre soin de soi ? Si tu avais un rêve, une envie, un projet : quel serait-il ? Qu’est-ce qui fait grandir ? »
Extraits d’analyse ex post de la conduite d’entretien avec Timothée
16L’analyse s’effectue par entretien afin de déceler le mode d’engendrement singulier du « processus maladie chronique » pour chacun des sujets. Comme le précise Goffman :
Lorsqu’un individu est mis en présence d’autres personnes, celles-ci cherchent à obtenir des informations à son sujet ou bien mobilisent les informations dont elles disposent déjà […] cette information contribue à définir la situation […]. Ainsi informés, ils savent comment agir de façon à obtenir la réponse désirée… Néanmoins, il peut arriver que pendant tout le temps qu’une personne se trouve en présence immédiate des autres personnes, il ne se passe pas grand-chose qui puisse leur fournir d’emblée les informations décisives dont elles ont besoin pour orienter correctement leur conduite... (1973, p. 11).
17Lorsque Timothée prend place pour l’entretien, je ne disposais alors d’aucune information sur sa maladie, seuls un prénom et un âge figuraient sur le tableau des rendez-vous pris auprès de l’infirmière coordinatrice des soins. Quels signes, dès lors, prendre pour essayer d’établir une relation d’échange respectueuse, adaptée et néanmoins fructueuse pour l’entretien ? Comment procéder ? Et que dire pour ne pas risquer de gêner ou de porter atteinte à la face (Goffman, 1973) du jeune qui se présente volontairement ? Comment démarrer l’entretien pour établir une relation de confiance et signifier que la parole de l’autre est prépondérante sur la sienne propre ? Étant donné que la façon dont j’interprète le monde et les relations aux autres influence mes décisions – et par là même mes interventions dans le cadre de cet entretien – alors, la question se pose en effet de savoir quels indices prendre pour essayer d’établir une relation d’échange adaptée. Il se dégageait une impression d’enfance : petit de taille, les cheveux courts peignés et gélifiés, Timothée est arrivé avec le sourire, bermuda bleu marine, chemise claire, propre, rentrée dans le pantalon – je crois même qu’il portait une ceinture – socquettes blanches et chaussures à lacets. Ses maigres jambes donnaient le sentiment qu’il flottait dans ses habits. Je me souviens de la gêne que j’éprouvais à l’idée de ne pas savoir de quoi il souffrait – peur de paraître idiote et de perdre la face –, mais crainte aussi de risquer de blesser en formulant des questions inadéquates, non pertinentes. D’emblée, l’une des réponses au problème posé par cette situation pouvait consister à dire la vérité. Pourquoi en effet, ne pas annoncer tout simplement ne pas savoir de quoi souffre le jeune ? Mais aussitôt, l’idée que l’entretien ait pu être improvisé, mal organisé me fit penser que laisser planer ce doute aurait pu tout aussi bien être considéré comme un manque de respect souvent formulé dans la bouche des jeunes par « c’est du grand n’importe quoi ». À moins qu’il ne s’agisse d’une forme déguisée de fierté personnelle au regard de la honte qu’il y aurait à devoir reconnaître ce raté dans l’organisation. Ne pas assumer devant un tiers sa part de responsabilité et ne pas prendre le risque de ternir l’image professionnelle du chercheur organisé, digne de ce nom, sont peut-être les réelles raisons profondes de mon impossibilité à dire le vrai sur le moment.
Séquence 1. Le balbutiement des premiers mots de la chercheure
18Alors que le visage de Timothée s’offrait à l’échange, à l’image de l’innocence, d’emblée, la crainte de gêner me fit balbutier, au lieu d’énoncer clairement la consigne de départ en disant tout simplement la vérité :
C 1 : L’idée c’est que tu puisses nous dire euh... sur ta vie quotidienne un peu le… le retentissement de la maladie, c’est-à-dire qu’est-ce que ça... qu’est-ce que ça a comme effet, sur toi qu’est-ce que ça change dans ta vie, hein ? Ça, c’est... c’est le but de ce témoignage, et puis au départ voilà, la, la première euh, la première piste qu’on pourrait se donner c’est : « est-ce que tu peux me raconter comment tu vis les choses ? » Vas-y.
T 1 : Ben ça... ben ça va oui, juste des fois ça fait mal au ventre, mais ça va.
19Cette première réponse de Timothée peut paraître hésitante, elle fut cependant formulée sur un ton assuré. Pourtant, tout au long de l’entretien, ses réponses seront brèves :
20- souvent réduites à un mot, « oui », « mmm » (pour dire oui), « nan »
21– 49 réponses sur 96 ;
22- ou bien constituées de formulations brèves, souvent sans conjonction de coordination, entrecoupées d’une pause.
23Est-ce de la gêne, une pudeur à parler de soi, à parler de problèmes intestinaux touchant à l’intime – entre matières fécales, sang et douleur – comme cela sera dit par la suite ? Ou bien, à l’instar de Florin, Timothée est-il un « petit parleur » au sens d’une moindre aisance à s’exprimer, par manque aussi de compétences en langage oral et de surcroît une certaine timidité ? L’un n’entraîne-t-il pas l’autre, d’ailleurs ? Comment parler aisément de ses douleurs intestinales mêlant fèces et sang à une personne que l’on ne connaît pas, à une étrangère fut-elle chercheure ? Ou bien encore, mon balbutiement de chercheur n’a-t-il pas induit une certaine déstabilisation, en rupture avec l’image que ce jeune se faisait de la recherche, tant l’image du chercheur peut sembler au contraire ferme dans son expertise ?
La crainte du début, toujours présente, fait se poursuivre le bredouillement :
C 2 : Ça va, bon… et comment tu... alors tu... tu sais que ça va venir quand tu as mal au ventre ou pas ?
T 2 : Oui
C 3 : Ah oui... comment tu le sais ça ?
T 3 : Ben ça gargouille et j’ai, j’ai euh… je mange pas beaucoup.
C 4 : Ah... alors tu sens que ça gargouille, tu manges pas beaucoup et après comment ça s’enchaîne tout ça ?
T 4 : Ben… je fais caca tout le temps aux toilettes, du sang et après...
C 5 : Ah mince... Et alors du coup comment tu fais après ?
T 5 : Ben mon père m’emmène à l’hôpital et euh... ils me mettent des produits et j’ai un régime euh... comment ça s’appelle alimentaire un truc comme ça.
C 6 : Oui ?
T 6 : C’est tout.
C 7 : C’est tout et ça aide après à…?
T 7 : Oui.
C 8 : Oui ? Les crises là, ça, ça arrive souvent ou pas ?
T 8 : Euh nan.
24Plusieurs éléments permettent de comprendre l’entrave de ces premiers échanges : ne pas connaître par avance la maladie dont souffre Timothée, et, partant, la crainte de blesser en craignant que la pathologie ne fût très grave et difficile à porter ; les résonances à mes propres réminiscences d’enfant malade, opérée, seule dans un grand hôpital à une époque où le syndrome d’hospitalisme n’était pas encore pris en compte. Je me souviens, en effet, avoir été la seule enfant parmi de nombreux adultes : patients de tous âges et soignants affairés en tous sens. Les médecins venaient en groupe, le matin, parlant entre eux de mon cas en examinant la courbe de température et les résultats d’analyse, sans pourtant m’adresser un mot. Les infirmières – à moins qu’il ne s’agisse d’aides-soignantes – se montraient plus aimables, plus attentives, mais toujours pressées par l’urgence des tâches à accomplir. L’une des aides-soignantes, un soir, m’offrit un « voyage », posée sur le chariot qui transportait la soupe, j’avais ainsi traversé les longs couloirs au son des couvercles, des cuillères et des bols de verre. Je n’avais jamais vu autant de visages tristes, ridés, édentés, j’en fus impressionnée du haut de mes quatre ans. Heureusement, les sourires fleurissaient également entre misère et grâce. Imperceptiblement, le contexte hospitalier de l’entretien et l’absence de sens sur la maladie venaient se mêler aux lointains souvenirs de l’enfant que j’étais, à qui personne ne parlait du mal dont je souffrais alors, mais devant qui les experts discutaient, quand ce n’était pas le défilé pour voir de plus près le résultat de l’opération, corps réduit à l’état d’objet rafistolé. Alors, devant Timothée, l’enfant sans nom de maladie, au sourire d’âge tendre, que dire et comment s’adresser à lui ? Ou plus exactement comment éviter de blesser comme a pu être blessé mon enfant intérieur ? L’empathie du chercheur est palpable à travers la gêne, le balbutiement repérable des mots, la crainte de blesser. Mais de quelle empathie s’agit-il ? Cette compréhension de l’autre comme si c’était soi, ne relève-t-elle pas d’une identification projective de soi sur autrui, qui empêche au fond de considérer autrui lui-même ? La peur de blesser l’autre, pour ne pas avoir à revivre via un début de processus d’empathie ce qui, au fond de soi, craint d’être revécu, n’évoque-t-elle pas un frein d’empathie, comme si le début du processus faisait craindre un retour à soi d’un passé douloureux ? Sans doute est-ce là une interprétation plausible, mais si les bégaiements des premiers temps du dialogue n’ont pas permis au chercheur de trouver les mots appropriés à la situation, c’est sans doute aussi en lien avec l’image que le chercheur donne à voir de son rôle, et du sérieux qui devrait l’entourer. Fierté mal placée ou excès d’empathie aussi bien envers autrui qu’envers soi ? Probablement, s’agit-il d’un mixte de tout cela. Les relances du chercheur tombent à plat et l’échange vire à l’enquête investigatrice qui tourne court. Parler de sa maladie n’intéresserait-il pas le jeune ? Ou bien, ne serait-ce pas plutôt en lien avec l’impression d’un malaise éprouvé relativement aux conditions du dialogue qui ne sont pas claires ? Avec le recul, il apparaît qu’en tant que chercheur, j’aurai dû d’emblée rendre explicites les données du contexte de l’échange et solliciter d’emblée une présentation de sa pathologie. En réalité, ces préoccupations de clarification du cadre de l’échange me préoccupaient ; pourtant, face au visage de Timothée, j’ai décidé de n’en point parler, maintenant ainsi la conscience d’un non-dit. Comme l’exprime Pacherie (2004), l’empathie permet de repérer la construction d’une dimension morale, d’une intériorisation des normes sociales. Dès lors, avoir honte de dire ne pas savoir fait écho non seulement au statut du chercheur censé savoir, mais également au chercheur – enfant qui, dans son passé d’enfant malade, n’avait pas accès à une connaissance de sa propre pathologie. Au fond, l’analyse de cet épisode d’entretien révèle au chercheur deux logiques à l’œuvre, qui ne sont ni exclusives, ni nécessaires, mais seulement plausibles et en possible interaction :
l’une cherche à préserver l’enquêté pour mieux se préserver soi-même ;
l’autre cherche à se prémunir d’une situation anticipée comme faisant courir un risque de délégitimation de son statut, vécu comme délégitimation de soi.
25L’empathie aura permis de percevoir une proximité entre autrui et soi, mais, cette proximité, de nature plus émotionnelle que cognitive a pêché par excès amenant le chercheur à ne plus trop savoir que dire, ni comment. Cette analyse invite à penser que la conduite d’entretien nécessite, outre l’élaboration d’un guide, un retour sur soi, entendu comme considération de son propre passé eu égard aux objets de recherche travaillés, ainsi qu’un examen approfondi de la posture comme de la visée de la recherche elle-même. Pourtant, alors même que je m’étais préparée mentalement à cette confrontation en imaginant la scène de l’entretien et en me remémorant ce passage de mon enfance, le contexte de l’entretien fit voler en éclat cette préparation. L’empathie dans le cadre de la conduite d’entretien mérite un arrimage plus assuré. Mais comment concevoir ce dernier ? Il apparaît finalement que le travail de compréhension de ce que requiert le processus d’empathie aide précisément à repérer différentes interprétations plausibles du phénomène constaté. Celles-ci se comprennent en écho aux fameux degrés d’empathie déclinés par Pacherie (2004). En effet, les quêtes d’interprétation dont j’ai fait état font écho d’une part, à la compréhension du type d’émotion qu’éprouve autrui ; d’autre part, à la compréhension du type d’émotion et de son objet ; enfin, à celle du type d’émotion, de son objet et de sa compréhension. Ainsi l’analyse dudit phénomène a-t-elle bénéficié des indications émotionnelles constitutives de l’empathie selon Pacherie (2004). Dit autrement, la compréhension d’un phénomène intersubjectif gagne à être analysée du point par les éléments inhérents aux processus d’empathie. La seule différence à poser, entre les critères de Pacherie et la réalité de la présente analyse, réside dans le fait que la compréhension porte moins sur autrui lui-même que sur soi, vu comme autre. Le recul temporel et la distanciation réflexive aident à s’appréhender comme contenu d’étude. Réfléchir à l’empathie dans le cadre d’une analyse de phénomène opère donc ainsi un effet boomerang sur soi. Sur la question de la conduite d’entretien, il devient possible de compléter les propos de Kaufmann, qui considère que « l’indiscrétion du thème peut inciter aux dissimulations et aux mensonges pour protéger ses petits secrets » (2004, p. 65). Ici, la défense semble moins relever de l’enquêté, que du chercheur lui-même.
Séquence 2. Chercher à comprendre la maladie : recours au « pseudo jeu de rôles »
26Ne sachant toujours pas précisément ni quelle était la maladie de Timothée, ni si lui-même en connaissait le nom, ou s’il pouvait même en dire quelque chose, j’essayais alors de proposer un jeu de rôles, dans lequel j’endossai celui d’une « idiote-ignorante ».
C 21 : D’accord, et au niveau de… si... tu vois on va, on va faire comme si moi, je savais pas du tout ce que tu avais, d’accord ? Et que voilà, tu me prends pour une idiote hein, on va jouer le jeu, et puis tu m’expliques ce que c’est ta maladie. Qu’est-ce que tu me dirais ?
T 21 : Ben c’est une RCH.
27Une RCH certes, mais encore ? Fallait-il poursuivre plus avant ? Comment le faire sans paraître trop insistante ? Pénible ? Gênante ? Blessante ? Une seule relance formulée sur le ton de la question semble avoir été opérante non seulement dans la mesure où le jeune donne alors la signification de l’acronyme, mais également dans la mesure où il propose de poursuivre l’explication de sa maladie.
C 22 : Oui ?
T 22 : C’est une rectocolite hémorragique euh... je dis comment ?
C 23 : Oui, oui, tu, voilà, moi tu me prends pour quelqu’un qui connaît rien de chez rien on joue le jeu et voilà tu…
T 23 : Je recommence ?
C 24 : Oui, vas-y
T 24 : C’est une RCH c’est une rectocolite hémorragique et ben ça m’est arrivé quand j’étais petit et puis ben c’est du quand je mange, je fais caca sang et euh... ça me fait mal au ventre et… on m’emmène à l’hôpital… Des fois je reste longtemps, des fois je reste pas longtemps, des fois ils me font des lavements, des fois j’ai des médicaments à prendre c’est tout.
C 25 : D’accord... c’est tout (intonation enjouée). Et, et, et cette euh… et ça il y a des crises qui arrivent ? Est-ce que tu sais ce qui les provoque ou pas ? T 25 : Nan.
C 26 : Ah tu sais pas ils n’ont pas trouvé les médecins ? Non ? Donc en fait tu peux pas euh…
T 26 : Comment savoir… quand ?
C 27 : Voilà c’est ça.
28Le recours à ce pseudo jeu de rôles où la chercheure se met en position basse en faisant mine d’adopter le rôle de l’idiote-ignorante, alors même qu’elle l’est effectivement à ce moment-là de l’échange, opère dans la mesure où la réponse apportée par l’interlocuteur sera la plus longue de toutes celles fournies lors de l’entretien. Ce « jeu de rôles » simulé a permis :
une prise de risque atténuée du fait que le rôle de l’idiot-ignorant est endossé par la chercheure, ce qui a fait sourire Timothée ;
une préservation de la face du jeune comme de celle de la chercheure ;
la prise de parole la plus longue de tout l’entretien – 67 mots – alors que plus de la moitié de ses prises de parole (49/96) se résument à 1 mot ;
une poursuite de l’entretien.
29Même si la narration des événements est brève, Timothée enchaîne logiquement ses propos et conclut par un « c’est tout » comme s’il n’y avait rien à dire de plus. Le premier mot de réponse de la chercheure : « D’accord » (C 25), signifie qu’elle acquiesce et accepte les propos reçus. Et l’intonation enjouée qui accompagne la suite de son propre propos fait écho à une crainte que la chercheure cherche à masquer pour ne pas inquiéter le jeune. La formule : « c’est tout » (T 24) chez le jeune signifie que l’essentiel est dit, et que cela suffit. En revanche, la reprise de l’expression « c’est tout » par le chercheur sur un ton enjoué renvoie au contraire au fait que la maladie évoquée soit très conséquente. L’intonation cherche à préserver l’échange et à travers celui-ci à préserver la face de l’interlocuteur, en tout cas ne pas rajouter de la peine à la peine. « Le dire c’est le fait que devant le visage (d’autrui) je ne reste pas simplement à le contempler, je lui réponds. Le dire est une manière de saluer autrui, mais saluer autrui c’est déjà répondre de lui » (Lévinas, 1982, p. 92-93). Les balbutiements du chercheur reviennent d’ailleurs aussitôt après comme autant de traces de gêne : « et, et, et cette euh... » (C 25). Mais, ces maladresses de langage ne semblent pas nuire à l’échange, car, pour la première fois, c’est Timothée qui prend l’initiative de la relance : « Comment savoir quand ? » (T 26), pour mieux compléter ce que le chercheur n’arrivait pas bien à formuler. De cette relance s’ensuit une réponse qui signifie la connivence de compréhension entre les deux interlocuteurs : « Voilà c’est ça » (C 27). Pauvre chercheur, qui en est réduit à imaginer un faux jeu pour sauver sa propre face devant le jeune. Et si l’empathie était inversée, comme le propose Gallenga (2008) dans le cadre de ses enquêtes ethnographiques en immersion ? Ici, Timothée joue le jeu, mais est-il dupe pour autant du subterfuge mis en place pour sauver la face du chercheur lui-même ? Rien n’est moins sûr. Son sourire renvoie aussi bien à une complicité, qui peut faire écho aux lointains jeux symboliques de l’enfance, qu’à une empathie vis-à-vis du chercheur qui se débrouille comme il peut avec des armes d’enfants faites de faux-semblants et de subterfuges. Mais, là aussi, s’agit-il d’empathie ou de sympathie ? Du côté du chercheur, il ne s’agit pas d’empathie, mais plutôt de ruse enfantine pour ne pas perdre la face et poursuivre cahin-caha la recherche. Du côté de l’interviewé, il peut s’agir d’une empathie inversée. Mais, il est peu probable en revanche qu’il s’agisse d’une sympathie, car la sympathie renvoie au fait de partager une émotion et d’éprouver l’émotion que l’autre éprouve. Je ne vois pas comment Timothée aurait pu éprouver ma propre gêne, il l’a plutôt perçue et, devant mes efforts d’enfant pour tenter de comprendre le mal qui le rongeait, a compati. Kaufmann rappelle combien le modèle idéal du chercheur est l’« artisan intellectuel », qui reconnaît ainsi une dimension tactique au chercheur : « Tout est bon pour faire parler et bien faire parler : le charme, la séduction, l’humour (Douglas, 1976). L’humour est une technique particulièrement efficace… » (Kaufmann, 2004, p. 55). Pourtant, l’analyse ex post de l’entretien mené m’invite au contraire à davantage d’humilité et d’éthique. Ainsi, l’empathie en entretien ne saurait user de ruse. Qu’est-ce qui explique alors que la ruse enfantine utilisée ait pu à l’inverse laisser le dialogue se poursuivre ? Est-ce en raison du jeu de rôles ? Est-ce en raison de la position basse adoptée par la chercheure ?
Séquence 3. Se résigner à la maladie et néanmoins vivre
30Ses propos donnent à comprendre une forme de courage/résignation : « c’est tout », dira-t-il à plusieurs reprises. Lorsque plus loin dans l’échange, Timothée répétera également : « ben… j’ai eu l’habitude que quand j’étais petit », nous pouvons comprendre, d’une part, que « la maladie prend tout » ; mais d’autre part, qu’elle n’est pas le tout de sa vie – elle n’est « que la maladie ». Lors d’une autre sollicitation imaginaire pour savoir ce qu’il dirait à un autre jeune qui viendrait à l’hôpital comme lui, Timothée fournira la troisième prise de parole la plus longue – 39 mots :
T 88 : Ben je lui dirai euh… ça fait combien de temps que j’étais à l’hôpital euh et tout et après ben ça va lui arriver pareil. Comme ça je lui dis « ben panique pas ça va t’arriver ».
31Sa propre expérience de la durée des séjours à l’hôpital pour soins transparaît ici comme signe de résignation non sans un certain courage « panique pas ». À la question portant sur le rôle du médecin, de l’équipe soignante, des parents, Timothée fournira la deuxième prise de parole la plus longue – 41 mots. Il expliquera notamment :
T 57 : Oui, parce que quand le médecin il vient ou quand il y a les quand il y a les dames, mon père il dit toujours, il est là tout le temps, il dit il demande tout le temps ce qui va...
32Cette situation fait écho aux propos d’Alvin (2010) lorsqu’il évoque qu’au moment des soins intensifs, certains jeunes se mettent en posture passive d’enfant vis-à-vis des parents de façon à leur donner la possibilité de faire quelque chose pour leur enfant. Il eût été erroné de penser que cette « passivité » du jeune renvoie à un désintérêt pour ce qui lui arrive. L’entretien révèle qu’il estime savoir l’essentiel sur la maladie :
T 65 : Ben… j’ai, comme j’avais su, je sais ce qu’ils disent pratiquement tout le temps...
C 66 : Ah, ils répètent toujours la même chose finalement ? Donc tu as l’impression que t’apprends rien de plus ? Tu le sais déjà…?
T 66 : Ben oui...
33Entre temps, je lui ai demandé quelles activités il aime faire. Quand les crises sont passées, Timothée aime se balader en forêt, faire du vélo et jouer au foot avec ses copains. Autrement dit, la vie est là qui reprend entre les crises ; la maladie n’est pas le tout de la vie pour Timothée. Sa maladie n’est pas visible lors de l’entretien et les propos recueillis par la suite rapportent ceux de ses copains : « ça doit être nul tu restes tout le temps à l’hôpital », ce qui donne à comprendre qu’il ait pu penser que la chercheure aurait eu le même sentiment, d’où la gêne à en parler dès le début de l’entretien. Juste avant de conclure l’entretien, je lui demande si « ça n’a pas été trop pénible, l’entretien » (C 96) – comme si je projetais mes propres difficultés à conduire cet entretien – et Timothée de répondre en souriant « non » tout simplement.
Éléments de conclusion
34L’analyse de cette expérience d’entretiens auprès d’adolescents malades chroniques invite à reconsidérer l’importance du rôle de l’éthique dans la conduite d’entretiens. Parce que les personnes interviewées vivent la maladie au long cours, sous l’horizon plus ou moins proche de la mort, le chercheur ne peut seulement se satisfaire d’une sorte de code déontologique de bonnes pratiques d’entretien, encore moins d’un contrat. Une préparation de type méditation sur ce que lui-même connaît de la maladie, de la vie à l’hôpital, de la signification donnée à la vie-souffrance-mort, aide à donner corps au questionnement éthique. À condition toutefois que cette préparation mentale ne s’effectue pas à la légère, mais bien sur la base d’une prise de conscience des enjeux à procéder ainsi. Un tel travail de retour sur soi, de prise de conscience en vue de respecter l’injonction levinassienne à ne pas porter atteinte à autrui, au regard de la responsabilité pour Autrui, s’inscrit dans le cadre d’une recherche visant un recueil de données. La maladresse peut devenir tragédie, dit Levinas (1991). L’empathie, qui finit par verser dans la dimension émotionnelle et sensible, pour attentive qu’elle soit au moindre signe d’autrui, comme de soi-même, peut devenir une entrave à l’enquête de recherche. Nous rejoignons ici le propos d’Alain Berthoz (2013), pour qui les processus empathiques, s’ils requièrent de se montrer capable de percevoir l’émotion, de l’éprouver en se mettant à sa place tout en restant soi-même, doit également inhiber cette dernière pour ne pas vivre avec et risquer de tomber dans la contagion émotionnelle qui fait perdre de vue la situation elle-même. L’enjeu consiste bien alors à limiter la sensibilité, sans toutefois l’enrayer – sous peine de perdre la spécificité du processus empathique – afin que la dimension cognitive garde une place et un rôle dans la conduite d’entretien. À l’image du dieu Janus, le double visage de l’empathie déjà annoncé par le psychologue clinicien Tisseron (2010) peut relever, selon l’usage qui en est fait et les fins qu’elle sert, du meilleur comme du pire. La distinction formulée, par le philosophe Quentin (2013), entre empathie égocentrée et empathie authentique rejoint la métaphore d’ambivalence du dieu Janus évoquée par Tisseron. S’identifier à un autre, ne signifie pas être à sa place. L’empathie présuppose une capacité à changer de point de vue autant sur une dimension cognitive que sur une dimension émotionnelle. Comme le fait encore remarquer Tisseron (2014), l’empathie permet qu’une résonance s’établisse entre ce que l’autre pense et ressent avec ce que l’on pense et éprouve soi-même. Mais, un tel processus peut tout autant servir l’entraide que l’emprise. C’est pourquoi, si l’empathie est requise pour se montrer capable d’écouter et de prendre en compte son interlocuteur, elle manque de cadre éthique interdisant symboliquement de verser dans la manipulation. Les analyses ex post réalisées au niveau de micro-échanges permettent en effet d’appréhender toute l’importance de l’intersubjectivité, qui rend également possible l’empathie inversée et la potentialité pour le chercheur d’être éclairé en retour sur des aspects de soi par l’autre. En effet, ces micro-analyses de l’entretien avec Timothée permettent d’opérer un travail de réflexion et de prise de conscience du soi sur soi, propre à mieux appréhender les enjeux des dits et des non-dits, via ses réponses et son attitude. Un tel travail consolide les fondements d’une pratique d’entretien au service d’une recherche inscrite au cœur du questionnement éthique. De cette considération, il s’ensuit que l’un des concepts organisateurs – « sous forme opératoire » Vergnaud (1996) – de la pratique d’entretien est ce que nous appelons dès lors : l’empathie encadrée par l’éthique. Elle permet au chercheur de se montrer critique et vigilant tant vis-à-vis de ses propos, que dans sa relation dans ce rapport de responsabilité dissymétrique vis-à-vis d’autrui. Dès lors, si les balbutiements de la chercheure en début d’entretien, l’adoption d’une posture basse vis-à-vis de l’interviewé et la sollicitation de jeux de rôles n’ont pas contribué à entraver davantage l’échange, c’est peut-être, malgré tout, en considération du lien de cohérence posé entre l’intentionnalité sincère de la démarche de chercheur, le souci opérant d’une réelle prise en compte de l’interlocuteur, la réalité du discours produit et les manifestations tangibles de son engagement éthique en faveur d’autrui, au-delà ou par-delà les inévitables maladresses. Par où il s’ensuit que la conduite d’un entretien de recherche qui donne la parole aux enquêtés suppose une posture éthique attentive à autrui comme à soi ; une posture éthique clinique en sorte.
Auteur
-
Martine Janner-Raimondi
Université de Paris 13 Sorbonne Paris Cité, Centre de recherche interuniversitaire Expérience, ressources culturelles, éducation (EXPERICE, EA 3971).
Le texte seul est utilisable sous licence Licence OpenEdition Books. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.
La pensée critique des enseignants
Éléments d'histoire et de théorisation
André D. Robert et Bruno Garnier (dir.)
2015
L’engagement éthique en éducation et en recherche
Martine Janner-Raimondi et Alain Trouvé (dir.)
2018
Des idées à la réforme
Jean Zay et l’expérience des classes d’orientation (1937-1939)
Jean-Yves Seguy
2019
Le religieux sans la religion
Vivre et éduquer sans absolu ? (1850-1950)
Michel Fabre et Loïc Clavier (dir.)
2019
La vie scolaire : une histoire singulière au sein du système éducatif
La Revue de la vie scolaire (1960-2016)
Céline Chauvigné
2021
