1 Nous n’omettons pas ici la contribution de la philosophe américaine Martha Nussbaum au développement des capabilités mais comme nous le préciserons un peu plus loin, notre démarche s’inscrit dans l’approche des capabilités telle que la développe Amartya Sen.
2 Le terme d’action publique assume une « conception dilatée du politique débordant de la seule sphère gouvernementale et des organes de l’État » afin de « faire droit à une approche du politique qui déplace le regard des institutions qui le structurent, vers les pratiques qu’il génère ». Les raisons en sont empiriques et épistémologiques (Cantelli et Genard, 2007).
3 Les termes d’aidants naturels ou proches sont utilisés très régulièrement par des institutions françaises comme l’INPES ou la HAS pour désigner « un homme ou une femme, non professionnel, qui vient en aide à une personne dépendante de son entourage » (Haute autorité de santé, 2011, INPES, 2010).
4 Dans ce livre, nous nous référons indifféremment soit à la publication originale en langue anglaise de ce livre de Sen paru en 2009, soit à sa traduction française publiée en 2010. Cependant nous nous référons à celle-ci systématiquement en cas de citation. La mention de la page sera alors apportée.
5 Nous employons ici l’expression « perte d’autonomie » car c’est celle communément employée par les politiques sociales.
6 Albrecht, Seelman et Bury, 2001 ; Baguelin et Gramain, 2008 ; Béland, Bergman, Lebel et Hummel, 2006 ; Béland, Contandriopoulos, Quesnel-Vallée et Robert, 2008 ; Bungener, 1987 ; Bungener, 1988 ; Bungener, 2000 ; Clément, Lavoie et al., 2005b ; Davin, Paraponaris et Verger, 2008 ; Davin, Paraponaris et Verger, 2009 ; Gramain et Malavolti, 2004 ; Gramain, Wittwer, Rebillard et Duée, 2007 ; Grand, Grand-Filaire, Clément et Bocquet, 1999a ; Grand, Pous, Barthe, Bocquet et Albarède, 1999b ; Horellou-Lafarge, 1988 ; Joël et Martin, 1998 ; Joël, Gramain, Cozette et Colvez, 2000 ; Lesemann et Martin, 1993 ; Savard, Leduc, Lebel, Béland et Bergman, 2006 ; Savard, Leduc, Lebel, Béland et Bergman, 2007.
7 Garrau et Le Goff, 2010 ; Le Goff, 2008 ; Molinier, Laugier et Paperman, 2009 ; Nurock, 2010 ; Paperman et Laugier-Rabaté, 2005 ; Petit, 2013 ; Tronto, 2009.
8 Dans la présentation de notre recherche (chapitre i), nous avons choisi d’utiliser le néologisme capabilité pour traduire le mot anglais capability contrairement à la tendance croissante parmi les économistes à utiliser le mot capacité. Nous avons préféré l’usage de ce néologisme après avoir constaté que l’emploi du mot capacité au sens de capability conduisait à de nombreuses incompréhensions avec nos interlocuteurs d’autres disciplines qui utilisent le mot de capacité dans des sens bien différents.
9 En écrivant cela nous ne soutenons pas pour autant que le vieillissement constitue une catégorie unique et figée, idée dont de nombreux travaux ont montré combien elle ne résistait pas à l’analyse. Voir par exemple Bourdelais, 1993.
10 Voir par exemple Beard, 2004 ; Beard et Fox, 2008 ; Beard, Knauss et Moyer, 2009 ; Bouchard Ryan, Bannister et Anas, 2009 ; Caddell et Clare ; 2011, Hasselkus et Murray, 2007 ; Langdon, Eagle et Warner, 2007 ; Lee, 2011 ; Li et Orleans, 2002 ; MacRae, 2010 ; Naue et Kroll, 2009 ; Phinney, Dahlke et Purves, 2013 ; Sabat, Johnson, Swarbrick et Keady, 2011 ; Twigg, 2010 ; Twigg et Buse, 2013 ; Westius, Kallenberg et Norberg, 2010.
11 Le choix de ce terme renvoie au débat entre Pettit et Sen sur le lien entre liberté et non dépendance (Sen, 2010, p. 366).
12 Éclairer car, en réservant notre attention aux personnes malades et à leurs familles et dans une moindre mesure aux professionnels de santé qui les accompagnent, nous n’avons pas pris en considération l’ensemble des points de vue, condition d’une évaluation impartiale et d’un débat démocratique débouchant sur des convergences ou des consensus, bases de l’action publique (chapitre i).
13 Nous nous inscrivons ici dans la conception adoptée par Sen d’une l’identité qui n’est jamais unique ou figée, mais, par nature, multiple (Sen, 2007).
14 Les références qui suivent sont données à titre illustratif : Anand, 2003 ; Anand, 2004 ; Anand et Dolan, 2005 ; Anand, Hunter et Smith, 2005 ; Anand, Peter et Sen, 2004 ; Ruger, 2009 ; Venkatapuram, 2011 ; Hopper, 2007 ; Kuklys, 2005 ; Kuklys et Robeyns, 2004 ; Mitra, 2006 ; Trani et Bakhshi, 2008 ; Wolff, 2009 ; Zaidi et Burchardt, 2003 ; Al-Janabi, Keeley, Mitchell et Coast, 2013a ; Al-Janabi, Peters, Brazier, Bryan, Flynn, Clemens, Moody et Coast, 2013b ; Anand, Thomas et Gray, 2012 ; Coast, Flynn, Natarajan, Sproston, Lewis, Louviere et Peters, 2008a ; Flynn, Chan, Coast et Peters, 2011 ; Flynn, Huynh, Peters, Al-Janabi, Clemens, Moody et Coast, 2013 ; Grewal, Lewis, Flynn, Brown, Bond et Coast, 2006 ; Mitchell, Roberts, Barton, Pollard et Coast, 2013.
15 Qui ne seront pas développées dans cet ouvrage.
16 La justification de ce choix est présentée dans le chapitre ii.