Table des matières
Catherine Le Galès et Martine Bungener
Introduction- Un choix théorique : accompagnement familial et approche des capabilités
- Un enjeu pragmatique : prendre en compte ce qui importe aux personnes atteintes et à leurs proches
- Un enjeu méthodologique : confronter l’approche des capabilités à une situation où l’identité s’altère
- Le choix d’un pluralisme méthodologique
- La présentation des résultats et le plan de l’ouvrage
Catherine Le Galès
Chapitre I. L’approche par les capabilités : libertés, responsabilités, capabilités par faveurMartine Bungener, Lise Demagny, Juan Tellez et al.
Chapitre II. Liberté de faire et d’être des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La maladie, facteur de privation de capabilités ?- Qui vit à domicile avec la maladie d’Alzheimer en France en 2008 ?
- Vivre moins souvent seul et avec l’APA
- Une situation de santé plus détériorée, des consommations médicales différentes
- Des difficultés accrues pour les soins personnels et les tâches de la vie domestique
- Un logement plus souvent aménagé
- Une vie sociale confinée
- La conduite automobile en partie préservée
- Des fonctionnements singuliers associés à la déclaration d’une maladie d’Alzheimer
- S’intéresser à deux fonctionnements particuliers pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
- Des difficultés accrues pour accomplir seul les soins à la personne et les tâches domestiques et des fonctionnements différents
- Maladie d’Alzheimer et conversion des droits ou ressources en capabilités
- Des capabilités variables mais toujours restreintes pour les personnes atteintes de la maladie
- Comment enquêter sur les capabilités individuelles ?
- Comment les personnes convertissent-elles droits et ressources à leur disposition ?
- Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont des niveaux de capabilité variables mais plus faibles
- Conclusion
Martine Bungener
Chapitre III. Accompagner en regardant en arrière- Dévoiler ce qui importe : l’intentionnalité des récits, romans et témoignages
- Une sélection de cinquante-huit ouvrages grand public
- Un constat inattendu : la préservation du passé comme but des proches
- Regarder en arrière pour donner du sens au dérangement du présent
- Une identification personnalisée de la maladie
- La transformation des façons d’être s’impose aux pertes de pratiques et de compétences
- Des façons d’être bouleversées : distorsion et redéfinition de sens et de ce qui importe
- Des fonctionnements bousculés entre perte de sens et capacités physiques épargnées
- Les raisons d’agir au prisme du passé : préserver ce qui importait auparavant
- Des remaniements inéluctables des fonctionnements quotidiens
- Toilette, hygiène et habillement : qui fait quoi et comment
- Se laver
- Se vêtir
- Les tâches domestiques et autres fonctions
- Cuisiner et s’occuper de la maison
- Manger
- Se déplacer
- Téléphoner
- Les références d’un accompagnement acceptable : un dilemme persistant pour les proches
- Comment accompagner en regardant en arrière : sens et référentiels des façons de faire valorisées
- Perdre et retrouver le passé : les désarrois et dilemmes des proches
- Prégnance du passé : les valeurs d’avant pour agir au mieux de ce qui importe
- Mêler le passé au présent : quand dissiper l’inquiétude devient ce qui importe le plus
- Conclusion : regarder en arrière pour garder du sens et ce qui importe pour la personne malade
Caroline Desprès
Chapitre IV. Liberté de faire et d’être : se laver et s’habiller, l’accompagnement à la toilette- Les soins corporels : des fonctionnements attentifs à la dignité
- Repérer les difficultés à faire sa toilette : de l’oubli à l’incapacité
- Soutenir l’activité en maintenant les libertés d’agir
- Dire de faire
- Laisser faire
- Adapter l’environnement matériel
- Préparer l’action, faire avec
- Faire à la place : soi-même ou déléguer à des professionnels
- Recueillir l’assentiment du malade : un souci du proche
- La personne malade face à ses défaillances
- Convaincre ou négocier
- Aménager le cadre
- Contourner, différer
- Renoncer
- Intimer l’ordre, aller contre la volonté
- Comprendre le choix des façons de faire
- Lutter contre la perte des possibilités et libertés de choisir et d’agir
- Apporter une sécurité intérieure et du bien-être
- Des manières de faire qui respectent la dignité
- La protection identitaire
- Maintenir l’ordre du monde face au désordre de la maladie
- Comment préserver la relation en accompagnant dans la maladie
- Conclusion : quels apports à la compréhension du cours de vie choisi ?
Caroline Desprès
Chapitre V. Quand faire ensemble, c’est reconduire un mode de vie domestique auquel on accorde de la valeur- L’organisation de la vie domestique pour le maintien à domicile
- Une organisation domestique maintenue le plus longtemps possible
- Jean Thevenon
- Jérôme Bordier
- Des changements insidieux et le modèle du partage remis en question
- Kamel Boussouar
- Didier Barneau
- Une configuration transformée de la participation
- Carmen Deschamps : Un transfert progressif de responsabilité
- Louise Morel : quand les savoir-faire sont insuffisants pour une substitution
- La mise en œuvre d’un nouveau cours de vie
- Martin Grandjean : aménager sa maison comme projet de vie
- Vivre seul : un modèle fragile qui tient jusqu’à la crise
- Simone Loriol : un accompagnement professionnel progressif
- Jeanne Desbordes : une crise de l’accompagnement
- La pluralité des modalités d’accompagnement
- Les différentes figures de l’accompagnement
- Accompagner par la parole
- Laisser faire
- Accompagner en simplifiant, en cadrant, en réduisant
- Empêcher de faire
- Faire à la place
- Les facteurs qui inaugurent les changements
- Concilier diverses finalités de l’accompagnement
- Les tâches domestiques afin de maintenir dans le monde réel
- S’occuper de sa maison comme dimension de l’identité
- Maîtriser son intérieur comme enjeu symbolique
- L’introduction d’un tiers non familial dans l’accompagnement
- Des approches divergentes sur les besoins entre proche(s) et personne malade
- L’entretien de la maison par un aidant professionnel comme un alibi
- Contrôler, réguler les interventions professionnelles pour faire comme avant
- Un fonctionnement valorisé
- Conclusion
- Les effets différenciés sur le fonctionnement
- Privilégier la liberté de processus ou le résultat final ?
- Ce qui importe pour le malade…
Caroline Desprès et Benoît Eyraud
Chapitre VI. Jusqu’à quand conduire son automobile ?- Le cadre normatif : réglementation et risques
- La réglementation de la conduite automobile
- Des capacités à conduire des malades d’Alzheimer difficiles à évaluer
- Évaluer pour décider
- L’évaluation profane des risques liés à la conduite
- Les décisions prises par les familles
- Le choix de renoncer
- Réduire les risques
- L’abandon après un événement qui fait sens
- Les fondements du choix de « laisser conduire »
- Préserver un cours de vie valorisé
- Préserver liberté de choix, capabilités et identité
- Conduire pour exister socialement
- Interdire de conduire, entre responsabilité juridique et morale
- Quand les proches doivent proscrire la conduite
- Rendre inaccessible sans formuler l’incapacité à conduire
- Motiver le renoncement
- Mobiliser un tiers
- Conclusion
Caroline Desprès
Chapitre VII. Vivre chez soi, récit d’une volonté familiale de respecter un choix de vie- Jeanne, une femme veuve confrontée à une démence évolutive
- La première phase de l’accompagnement de Jeanne
- La deuxième phase : un accompagnement professionnel 24 h/24 à la maison
- L’institutionnalisation de Jeanne
- Les modalités d’accompagnement
- Les préférences de Jeanne : entre passé et présent
- Les manières évolutives d’affronter les résistances de Jeanne : négocier, contourner, imposer
- Une analyse du contexte entre contraintes et ressources
- Jeanne : une femme qui vit seule
- L’éloignement de la famille comme contrainte
- Un milieu familial propice
- Les ressources financières et l’APA
- Gérer librement les ressources financières
- Ce qui importe quand les fonctions cognitives sont altérées
- Modèles et dilemmes
- Première rupture
- La seconde rupture
- Les normes qui modèlent les choix
- S’occuper de ses parents, c’est normal
- Représentations de la personne : informer Jeanne de son institutionnalisation
- Les représentations sociales de l’institutionnalisation
- Conclusion
Benoît Eyraud
Chapitre VIII. Les répercussions de la maladie sur les conditions capacitaires : quand le désir de liberté s’impose aux proches- L’entrée en Alzheimer : l’effritement insidieux des conditions capacitaires de l’autonomie
- Une annonce non partagée
- Le repli du couple et la hantise de la maison de retraite
- La perte de confiance : les bagues
- Recompositions identitaires et difficultés d’accompagnement des proches
- Faire face à la perte
- La mise en place d’un nouvel accompagnement
- Une organisation informelle
- Troubles identitaires
- Le trouble avec les tiers : relations de service, relations de voisinage
- La symbolique de la liberté d’aller et venir
- Vers un nouveau cours de vie
- Les changements d’habitude et de représentation
- Prendre soin
- Être autorisé par un tiers
- La participation à la vie sociale
- Perspectives
Aude Béliard et Lynda Sifer-Rivière
Chapitre IX. Les pratiques de double accompagnement des patients et de l’entourage dans les services hospitaliers- Approches ethnographiques des pratiques d’accompagnement des professionnels
- Maintenir la personne âgée « dans son milieu de vie »
- « Éviter les drames familiaux », « éviter les crises » en gériatrie
- Le « bon moment » pour prendre des décisions en consultation neurologique
- Les enjeux de l’élaboration et de la communication du diagnostic de maladie d’Alzheimer
- En consultation mémoire, « former » l’aidant à penser en termes de maladie pour se comporter de manière adaptée
- Diagnostic précoce, diagnostic « chemin faisant » : maintenir l’implication des familles, identifier un partenaire de soins
- Diagnostic précoce : les conséquences pratiques de l’incertitude du diagnostic
- Diagnostic continu « chemin faisant » : la prise en charge de la personne âgée implique d’identifier un aidant familial
- Maintenir durablement la prise en charge à domicile
- Maintenir au domicile, préparer l’institutionnalisation en gériatrie
- Au fil de l’évolution de la maladie, une prise en charge de plus en plus orientée vers les aidants
- Quand l’hospitalisation permet d’organiser un répit à l’entourage familial
- Conclusion
Aude Béliard et Lynda Sifer-Rivière
Chapitre X. Aider « les aidants familiaux » : l’autre façon d’encadrer l’accompagnement à domicile- L’émergence de la formation des aidants de malades d’Alzheimer
- La politique d’accompagnement des aidants : la mesure 2 du plan Alzheimer
- Aider les aidants
- Les conditions d’accès aux formations : la maladie et la parenté
- Apprendre à accompagner
- Comprendre la maladie et apprendre à se faire aider
- Apprendre à se comporter
- Apprendre à préserver l’autonomie et les compétences de la personne malade
- Apprendre à être un aidant familial
- Former et/ou renseigner le profil des aidants familiaux ?
- Collecter des informations sur les aidants
- Constituer des groupes d’aidants homogènes
- Les enjeux et les difficultés inhérentes à ces formations
- Conclusion. L’aidant familial : un acteur de soins aux yeux des pouvoirs publics et des soignants
Catherine Le Galès et Martine Bungener
Conclusion- Apports de l’approche des capabilités à l’accompagnement familial
- Une reconnaissance socialement et économiquement orientée
- Un déplacement des préoccupations sur les façons de faire
- Déchiffrer la diversité sans la hiérarchiser
- L’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Un motif d’agir : conserver du sens
- Parmi les buts et raisons de faire des proches : respecter l’identité de la personne malade
- Des raisons de faire qui gouvernent les manières de faire
- Le recours aux professionnels : une solution tardive en partie sous contrôle
- D’autres conséquences politiques et collectives découlent de la mobilisation de cette approche : le respect de la liberté d’intervention des proches
- Les enseignements pour l’approche des capabilités
- La maladie ne se réduit pas à un facteur de conversion
- Le caractère individuel des capabilités et les capabilités par faveur
- Comment prendre en compte ce qui importe en cas de troubles cognitifs sévères ou de déprise ?
- Quels apports pour la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ?
- Annexes du chapitre ii. Tableaux complémentaires
- Annexe du chapitre iii. Liste des romans, récits, témoignages sur la vie avec la maladie d’Alzheimer
- Annexes des chapitres iv, v et vi. Méthodologie de l’enquête qualitative auprès des proches
- Préalables et méthodes
- Un accompagnement difficile à discerner
- Une mise en lumière au cours du temps
- Un univers intime qui se prête peu à l’observation
- Des pratiques d’accompagnement à catégoriser dans le cadre d’une base observationnelle large
- Les soins du corps
- Participer à la vie domestique
- La mobilité et la conduite automobile
- Les données : Le recrutement des familles et personnes interrogées