Table des matières

• Le handicap : un objet sociologique ?
• L’expérience sociale des incapacités motrices
• Les arts de faire dans le quotidien d’une vie à domicile
• Plan du livre

• Une enquête auprès de personnes en situation de handicap vivant à domicile
• Une enquête auprès d’un service de soins infirmiers à domicile
• Le SSIAD
• Une enquête auprès d’un service d’auxiliaires de vie

Première partie. Vivre à domicile, une réalité nouvelle

• Le handicap comme construction sociale
• La structuration du handicap au XX^e siècle
• La loi du 23 novembre 1957
• Le rapport Bloch-Lainé de 1967
• La loi de 1975
• La loi du 11 février 2005
• L’évolution des classifications
• La Classification internationale des maladies
• La CIH
• La CIF
• Le Processus de production du handicap
• Dénaturaliser le handicap
• Les mouvements sociaux de personnes handicapées
• Independent living movement
• Americans with disabilities Act
• Disabled peoples’ international
• L’engagement de l’ONU
• Les disability studies
• Une culture du handicap spécifique au contexte français
• Modèle social et modèle individuel
• Avoir les moyens de vivre chez-soi
• Les intervenants du domicile
• Les services d’auxiliaires de vie
• Les SSIAD
• Les aidants familiaux
• Les SAVS et les SAMSAH
• Les prestations permettant la vie à domicile
• L’aide sociale aide ménagère
• L’ACTP et la MTP
• Les forfaits grande dépendance
• La PCH ou le droit au 24h/24
• • Les critères d’accès à la PCH
• • La mesure de la difficulté
• ◊ La mobilité (domaine 1)
• ◊ L’entretien personnel (domaine 2)
• ◊ La communication (domaine 3)
• ◊ Les tâches et exigences générales, les relations avec autrui (domaine 4)
• • La PCH aide humaine
• ◊ Les actes essentiels
• ◊ La surveillance régulière
• ◊ L’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective

• Un public difficile à circonscrire
• La diversité des parcours professionnels et familiaux
• Le quotidien comme dénominateur commun
• Prendre la décision de vivre à domicile : d’une revendication à une évidence
• L’influence du parcours antérieur
• L’impact du moment de l’apparition du handicap
• Les différents visages du dispositif d’aide humaine
• Les contraintes liées au niveau d’incapacités motrices et aux ressources mobilisables dans l’environnement
• Entre organisation subie et choix mûrement réfléchi
• Une indifférenciation des places et des rôles

Deuxième partie. L'expérience d'un corps distribué

• Le corps comme lieu de définition de soi
• Le corps comme construction sociale
• La matrice corporelle du rapport à l’environnement
• Incapacités motrices et bouleversement des frontières
• La transgression du modèle du corps-clos
• Le risque d’une assignation : entre grotesque et souillure
• Les contours de l’intimité

• Présentation générale
• Une expérience du corps et des aides techniques
• Un corps tétraplégique mais vivant
• Une expérience corporelle partagée au sein du couple
• Les attelles ou le corps qui s’enraidit
• Le fauteuil : un repère corporel auquel il ne faut rien changer
• Les relations avec le dispositif d’aide humaine
• Le manque de confiance vis-à-vis des professionnels du soin
• Un nécessaire contrôle
• Entre dépendance et rivalités
• Montrer ou cacher le corps ?
• Le déroulement des interventions du SSIAD
• Venir assister à ma toilette ? « Y’a pas de problème »
• Entre répétition et singularité d’un soin recommencé jour après jour
• Lucie, aide médico-psychologique (10 juillet 2009, 9 h 45)
• Martine, infirmière (17 août 2009, 11 h 15)
• Ludivine, infirmière (7 septembre 2009, 10 h 00)

• Un éclatement des frontières spatio-temporelles
• Une distorsion du temps : un temps toujours trop long ou trop court
• Entre isolement et impossible solitude
• Des frontières du corps à celles de l’espace habité
• L’usage des clefs
• La gestion du seuil
• Une redéfinition du dedans et du dehors
• Les aides techniques : entre amélioration et captation de soi
• Des modalités diverses d’assimilation du dispositif d’aide humaine
• Une expérience qui se construit par-delà les limites du corps
• L’altération des frontières entre soi et l’autre
• Un cadre relationnel indéterminé
• Des confusions possibles autour de la nature de l’intimité
• La gestion des moments d’inactions : l’intimité d’un temps partagé ensemble
• La perception du corps sexué de l’autre
• L’affectivité comme compétence professionnelle
• L’Autre comme une source potentielle de danger
• Une distribution en deux temps

Troisième partie. Trois modalités de préservation de soi

• Le niveau d’autodétermination des personnes
• La nature des relations avec le dispositif d’aide humaine
• Le handicap comme expérience solitaire ou partagée
• Handicap et vulnérabilité
• Différentes formes de négociation des frontières

• Le dispositif d’aide humaine comme une menace pour soi
• Madame Guiguen
• Alice
• Contrôler pour se protéger
• Cloisonner les espaces et les temps de l’intimité
• Superviser les déplacements dans le logement
• Définir la place occupée par les intervenants
• Agir sur soi à travers le corps de l’autre
• L’encadrement verbal des interventions
• Monsieur Darant
• Madame Legal
• Une fonction symbolique des mots autour du corps
• Une opération en apparence simple : mettre des chaussettes
• Éviter l’éclatement de soi
• Réduire les aides humaines à un rôle de prothèse fonctionnelle
• Madame Guiguen
• Alice
• Les limites d’une stratégie basée sur la maîtrise
• Une « manipulation » génératrice de tensions
• Une technique du corps impossible à assimiler totalement

• L’expérience d’un corps problématique
• Une absence de maîtrise du corps
• Quand l’évolution du dispositif d’aide entraîne une modification de l’expérience corporelle
• L’expérience d’un corps extérieur à soi
• Le corps qui échappe
• Les soins du corps : une menace pour l’intimité
• L’impossibilité de préserver une intimité corporelle
• Le corps « pervers »
• L’expérience solitaire du corps
• Le handicap comme un drame de plus
• La solitude d’une succession d’épreuves corporelles
• Le rejet dans l’altérité d’un corps qui fait peur
• L’échec dans la préservation de l’intégrité corporelle et de l’intimité
• Le choix de l’autocensure
• Le formatage intolérable du corps
• La rupture avec la réalité comme échappatoire

• Une vie construite en opposition
• Le rejet d’un corps façonné par les institutions
• Entre sentiment d’appartenance et revendication d’une singularité
• La réappropriation du corps
• Détenir les savoirs et les savoir-faire
• Devenir le chef d’entreprise de son propre corps
• Des frontières corporelles aux frontières relationnelles : une expérience partagée
• L’extrême implication des aides humaines
• Une double ambivalence dans la place donnée aux aidants
• L’aide humaine : entre prothèse et affectivité
• Entre demande et crainte d’une incorporation de soi par l’autre
• D’une relation élective à une relation d’emprise
• L’investissement affectif des aides humaines comme art de faire
• Faire du handicap une performance
• Refuser de cacher son corps : le retournement du stigmate en emblème
• Transformer les soins en performance corporelle
• Exister par le regard des autres
• Contourner l’absence de communication par le corps
• Le risque comme une revendication
• Le risque comme affirmation de soi

• Une intégration inachevée
• Se défaire des modèles
• Différentes négociations de l’identité
• L’identité c’est soi
• L’identité c’est l’autre
• L’identité co-construite
• Du corps individuel au corps social

Relatif aux conditions techniques d’organisation et de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile, des services d’aide et d’accompagnement à domicile et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile. JORF n^o 148 du 127 juin 2004 page 11713 texte n^o 15. NOR : SANA0421055D

• Titre I^er : Dispositions relatives aux conditions de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile
• Article 1
• Article 2
• Article 3
• Article 4
• Article 5
• Article 6
• Article 7
• Article 8
• Article 9
• Titre II : Les services d’aide et d’accompagnement à domicile
• Article 10
• Article 11
• Article 12
• Article 13
• Article 14
• Titre III : Les services polyvalents d’aide et de soins à domicile
• Article 15
• Article 16
• Article 17
• Titre IV : Dispositions diverses et transitoires
• Article 18
• Article 19
• Article 20
• Article 21

Relatif aux conditions d’organisation et de fonctionnement des services d’accompagnement à la vie sociale et des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés. JORF n^o 61 du 13 mars 2005 page 4348 texte n^o 6. NOR : SANA0424257D

• Article 1
• Paragraphe 10. Services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés
• Sous-paragraphe 1. Services d’accompagnement à la vie sociale
• Sous-paragraphe 2. Les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés
• Sous-paragraphe 3. Dispositions communes
• Article 2

Annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles

• Chapitre 1^er : Conditions générales d’accès à la prestation de compensation
• 1.1. Les critères de handicap pour l’accès à la prestation de compensation
• 1.2. Détermination du niveau des difficultés
• 1.3. Détermination personnalisée du besoin de compensation
• Chapitre 2 : Aides humaines
• Section 1. Les actes essentiels
• 2.1. Les actes essentiels à prendre en compte
• a) L’entretien personnel
• b) Les déplacements
• c) La participation à la vie sociale
• d) Les besoins éducatifs
• 2.2. Les modalités de l’aide humaine
• 2.3. Les facteurs pouvant avoir un impact sur le temps requis
• Facteurs en rapport avec le handicap de la personne
• Facteurs en rapport avec l’environnement
• 2.4. Compensation et autres modes de prise en charge financière
• Section 2. La surveillance régulière
• 1. Les personnes qui s’exposent à un danger du fait d’une altération d’une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques
• 2. Les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne
• Section 3. Frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective
• Section 4. Dispositions communes aux aides humaines
• 1. Accès aux aides humaines
• 2. Quantification des temps d’aide
• Chapitre 3 : Aides techniques
• 3.1. Définition
• 3.2. Préconisations
• a) Conditions d’attribution des aides
• b) Dispositions communes aux aides techniques (qu’elles figurent ou non dans la liste des produits et prestations remboursables)
• 3.3. Catégories d’aides techniques
• a) Aides techniques figurant sur la liste des produits et prestations remboursables
• b) Aides techniques hors liste des produits et prestations remboursables
• c) Dispositions concernant les équipements d’utilisation courante ou comportent des éléments d’utilisation courante
• Chapitre 4 : Aménagement du logement
• 4.1. Facteurs en rapport avec le handicap de la personne
• 4.2. Facteurs en rapport avec les aménagements du logement
• a) Les adaptations et aménagements concernés
• b) Les frais pris en compte

• Tarifs et montants applicables au 1^er élément de la prestation de compensation
• Tarifs et montants applicables aux autres éléments de la prestation de compensation (janvier 2014)